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Il nostro blog e’ molto semplice da utilizzare. Tutti i commenti sono a cascata e in ordine cronologico, dal più recente al più vecchio. Chiunque può’ scrivere nel blog, anche se non iscritto. Basta andare in fondo ai commenti (con un po’ di pazienza) e troverete il campo per inserire un vostro post.
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Moira | 04.28.10 | Senza categoria |

2.067 commenti

  1. Bambi

    Sonia che dire…mi dispiace profondamente, ti capisco dal profondo del mio cuore.
    La mia dolce mamma è ancora in ospedale (siamo ad un mese e 1 settimana), un giorno sembra andare benino e il giorno dopo riceviamo un’altra batosta.
    Ora stanno valutando di riprendere le chemio, ma a quanto pare ha una prognosi più favorevole per il tumore rispetto alla sclerosi sistemica.
    Che dire, auguro a tutti noi un anno ricco di salute e di nuove cure, penso sia la cosa più importante da augurare!

    Commento — 5 gennaio 2018 @ 16:54

  2. Mamma78

    Forza Sonia84 e forza alla tua mamma.
    Un abbraccio a tutte e tutti!

    Commento — 3 gennaio 2018 @ 19:58

  3. Sonia84

    Ciao a tutti.
    Sono stata assente x un po
    Bambi come ti capisco!
    Purtroppo mamma ha dovuto sospendere la sperimentale di immunoterapia perchè dalla tac la malattia è avanzata parecchio sia a livello epatico sia al rene e vescica. Ora è in Ieo x ulteriori visite e vedere il da farsi. Anche lei purtroppo è stanca..sono 7 anni di interventi e chemio.
    Siamo ko.
    Vi aggiornerò.
    Un bacio

    Commento — 2 gennaio 2018 @ 13:14

  4. stefania

    Ciao moira
    Che bella notizia ci dai, proprrio un gradito regalo di natale.
    Ringrazio anche io chi ti ha aiutato, belle persone ne esistono ancora.
    Hai ragione quanto esorti a scrivere, non è necessario avere grandi notizie da condividere, è comunque molto importare scrivere anche le piccole cose di ognuna di noi, magari banali, magari scontate, ma forse importanti , non banali e non scontate per qualcun’altra e viceversa.
    Raccontare le esperienze anche quotidiane di ognuna di noi può avere una doppia utilità: può essere una valvola di sfogo per chi racconta e può essere una luce per chi legge.
    Tutte noi abbiamo qualcosa da dare e qualcosa da ricevere.
    Quindi non entriamo solo per leggere, ma anche per scrivere !!!!!!
    Moira ti abbraccio e ti ringrazio per tutto l’impegno che sempre hai dato a questo sito e a questo blog e abbraccio tutte le amiche e gli amici di questa nostra grande famiglia.
    A tutte/tutti l’augurio di un grande 2018!!!
    Stefania

    Commento — 26 dicembre 2017 @ 17:01

  5. Moira

    Buongiorno a tutte e a tutti! Spero abbiate trascorso un bel Natale e abbiate ancora la possibilita’ di stare a casa e godervi le Feste in famiglia.
    Siamo quasi al traguardo degli 8 anni di vita del sito e del blog e fra qualche giorno riusciremo a dargli una veste grafica decisamente piu’ carina e di facile utilizzo. Non c’e’ stato bisogno di fondi: ci sono persone che ancora aiutano senza chiedere niente in cambio.
    All’inizio, e non parliamo di un secolo fa, le terapie dispinibili, le sperimentazioni e “l’interesse” per il tumore ovarico erano davvero al minimo. In questi anni si e’ fatta un bel po’ di strada. Davvero! anche se ancora molto dipende dalla chirurgia e dalla chemioterapia, l’approccio alla cura del cancro e’ diverso. E credo che assisteremo ad un sacco di cambiamenti a venire.
    Soprattutto per il tumore ovarico, la difficolta’ sta nello scegliere la strada ad ogni bivio. Ogni volta che la malattia si ripresenta, recidiva, o un valore ematico sale, o semplicemente non si e’ piu’ convinte del centro oncologico di riferimento, il dubbio e’ enorme. E adesso? Qual e’ la scelta da fare? e se sbaglio? Posso tornare indietro? e se invece c’e’ una terza soluzione che non conosco? Non ho mai conosciuto donne e famiglie non pronte a combattere e a mettere l’anima nella lotta al tumore ovarico. Ma donne e famiglie che non sapevano che scelta fare si. E allora ognuna di voi, con la sua esperienza, il suo bagaglio personale di conoscenze, e’ un GPS preziosissimo per le altre. Voi potere dare alle altre gli strumenti per ricalcolare il percorso. E presto questa rete di dati deve portarci a raggiungere la destinazione, il traguardo della cura.
    Ecco perche’ chiedo a tutte le decine e decine di persone che ogni giorno visitano il sito (mediamente sono 200 le visite giornaliere), di parlare, di farsi avanti e raccontare la propria esperienza. Di approfittare certo del sito per avere informazioni ma anche di lasciarne agli altri.
    Fra un po’ il blog sara’ piu’ facile da usare. Non sara’ necessario scorrere migliaia di commenti per poter scrivere. Per cui partecipate, vi prego. Due minuti del vostro tempo possono valere anni guadagnati nella vita di un’altra persona!
    Da parte mia recentemente ho latitato non poco nella ricerca delle informazioni mediche sulle terapie, le scoperte. Vi prometto che “ricalcolo” anche io il mio percorso e mi rimetto sulla strada giusta. Il traguardo lo voglio raggiungere tanto quanto voi!
    Vi abbraccio tutte tutte tutte! Mando un saluto carissimo a tutte le vostre famiglie. Vi auguro di poter trascorrere queste giornate di Festa in allegria, senza pensieri grigi. Solo luce e colori!!!! Spero che il Nuovo Anno ci porti grandi novita’, grandi passi in avanti e mi raccomando!!!! Teniamo alta la speranza!
    un baciotto
    Moira

    Commento — 26 dicembre 2017 @ 06:49

  6. stefania

    Ciao e grazie a tutte/i
    Vorrei inviare a tutte/i voi un grandissimo augurio di passare le feste nel modo piu’ sereno possibile, accompagnato dalla speranza che il nuovo anno possa riservare novità positive che possano essere di aiuto a tutte noi.
    Un abbraccio a tutte con affetto, siete sempre nei miei pensieri
    Stefania

    Commento — 20 dicembre 2017 @ 11:06

  7. Mara58

    Ciao a tutte/i,
    per Alessandro, l’anno scorso ho avuto una consulenza con il dott.Bonucci, presidente dell’ARTOI, e lui sconsigliava la soia, anzi l’ha proprio bandita dalla dieta che mi ha dato.
    Io, a dire il vero, dai diversi libri scritti di recente da oncologi, non ho trovato controindicazioni, anzi. Veronesi, per citarne uno, la consigliava.
    Io non ne faccio molto uso ma, non mangiando carne, qualche volta la cucino.

    Colgo l’occasione per fare gli auguri di buone feste a tutte/i di vero cuore. Che possano essere giorni sereni insieme alle vostre famiglie.

    Un saluto particolare a Stefania, SEI UNA FORZAAAA!!!!, e un esempio per tutte noi.

    Commento — 17 dicembre 2017 @ 17:22

  8. Mamma78

    Ciao a tutte e a tutti,
    Stefania e Ale68 siete delle guerriere e la positività è la vostra arma!
    Stefania ti raccomando alla mamma guarda lei e annulla il CA125.
    Bambi un abbraccio grande e pensa solo alla mamma stai con lei che la tua vicinanza e di tutti voi sarà la sua migliore medicina!
    BUON NATALE mie eroine!!!

    Commento — 14 dicembre 2017 @ 16:36

  9. Alessandro84

    Qualcuno ha discusso con i propri oncologi la questione della soia? si può mangiare o è sconsigliato per questioni di fitoestrogeni e malattia ormone-sensibile? a Milano ci dicono che non ci sono problemi nel fare uso di soia e latte di soia, ma vorrei esserne maggiormente sicuro chiedendo la vostra esperienza, magari avete avuto consulti maggiormente chiarificatori a riguardo con i medici che vi seguono. grazie

    Commento — 14 dicembre 2017 @ 15:03

  10. Ale68

    Ciao a tutte

    anche se non ho più scritto vi sono comunque stata vicina con il mio pensiero. Bambi devi essere forte, e devi dimostrare alla tua mamma tutto il tuo coraggio . Quello che è importante in queste nostre situazioni è vedere intorno persone che non si abbattono e che trovano sempre la forza di andare avanti. E’ questo il primo aiuto psicologico. Speriamo comunque che rientri tutto e che non debbano esserci ulteriori complicazioni. Per Stefania, ti ammiro molto, sei forte e vedrai che il rialzo del marcatore non è nulla .. come mi hanno detto altre volte finchè non c’è un riscontro radiologico il rialzo del marcatore non è così indicativo. Io venerdì comincerò “finalmente” la terapia con Niraparib. Speriamo che non mi dia troppi effetti collaterali e soprattutto speriamo che faccia il suo “dovere”. Per il resto mi sto preparando al Natale cercando di non pensare a nulla. Colgo l’occasione per ringraziare ancora Moira per questo sito e questo blog e soprattutto per augurare a tutte voi un sereno Natale con le vostre famiglie. Alessandra

    Commento — 13 dicembre 2017 @ 13:16

  11. stefania

    Bambi, non ho parole …….

    Mi sembrava che tua mamma ne avesse già abbastanza di problemi, ma a quanto pare non c’è limite alla sofferenza.
    Credimi , sono vicina a te e alla mamma con tutto il cuore e provo un gran dispiacere.
    Auguri sinceri che ci possa essere qualche miglioramento in questa triste situazione.
    Un abbraccio

    Commento — 12 dicembre 2017 @ 20:01

  12. Bambi

    Ciao a tutti,
    grazie per la vicinanza. Purtroppo dalla scorsa settimana mia mamma è in dialisi, a causa di una crisi renale sclerodermica, in quanto come sindrome paraneoplastica è stata premiata anche con una sclerosi sistemica.
    Non ho molto da aggiungere, solo che forse inizio a capire il fatto che davvero non ce la fa più.
    Stefania sei una forza della natura, (se puoi) non perdere mai il tuo spirito combattivo.

    Commento — 12 dicembre 2017 @ 16:50

  13. stefania

    Ciao a tutte
    Come state ?
    Spero vi stiate preparando tutte a trascorrere un sereno natale !!
    Alcune di voi hanno terapie e/o sperimentazioni in corso…come stanno andando???

    Io oggi ho ritirato l’esame del sangue :
    Il mio ca 125 continua impeterrito la sua corsa al rialzo……
    Se fosse un titolo azionario diventerei ricca !!!!
    Purtroppo è ’solo’ un marcatore…..ed ad arricchirsi …..di nuove localizzazioni….. sarà molto probabilmente la mia pancia……
    Vedremo prossima settimana cosa dirà la tac
    Fortunatamente io sto bene, così la mia famiglia riesce a contenere un pochino le preoccupazioni
    In particolare mia mamma (ultranovantenne) che, pur al corrente della mia situazione, non conosce l’esistenza del marcatore
    Un abbraccio a tutte sperando di leggere vostre buone notizie

    Commento — 11 dicembre 2017 @ 18:15

  14. Mamma78

    Ciao a tutti e tutte.
    Bambi condivido Stefania la forza della tua mamma sei tu e spero hai trovato la persona che ti aiuterà a trovare quella forza che hai dentro….
    un abbraccio!

    Commento — 7 dicembre 2017 @ 16:58

  15. bemolles

    Ciao a tutti. Come state? Bambi, come sta la tua mamma? Vi penso.
    Baci

    Commento — 4 dicembre 2017 @ 19:41

  16. stefania

    Ciao bambi
    Come va la mamma? Spero un pochino meglio. In ospedale possono darle ciò di cui n questo momento ha bisogno e quindi “tirarla un po’ su”
    Concordo con la tua decisione di cercare un aiuto anche per te. Ha bisogno anche tu di essere forte, la tua forza è la sua forza
    Un abbraccio

    Commento — 2 dicembre 2017 @ 20:12

  17. Bambi

    Grazie Mamma78…purtroppo(o per fortuna)ieri sera mia mamma è stata ricoverata in quanto troppo debilitata e noi a casa ci sentiamo abbastanza impotenti.
    Oggi le hanno fatto una trasfusione e ora sto attendendo l’ora per andare a trovarla e sperare di vederla leggermente meglio.
    Spero non stia arrivando alla fine del suo percorso.
    Intanto io ho deciso di rivolgermi ad uno psicologo perché sento di avere bisogno di qualcuno che mi aiuti a non crollare.

    Commento — 30 novembre 2017 @ 14:57

  18. Mamma78

    Per bemolles
    anche noi amavamo la nostra mamma e l’abbiamo portata all’IEO a Milano…ma voler restare a Cosenza per la chemio è stata una sua scelta ha detto all’oncologa dell’IEO ” noi possiamo e andiamo fuori ma chi non può? e se i protocolli sono quelli perché non posso tornare a casa mia?” e le è stato detto si! Quando ho raccontato la storia a medici che ho interpellato fuori regione, ovvio qui tutti omertosi, sono rimasti sconcertati!!!!
    La realtà di Cosenza la conosci quindi non aggiungo altro!…..
    Forza Bambi e forza alla tua mamma!!!

    Commento — 29 novembre 2017 @ 17:07

  19. Bambi

    Grazie Alessandro, mi dai conforto…
    Io ieri sera non ho avuto il coraggio e la forza di cercare nulla, mi sento svuotata completamente

    Commento — 25 novembre 2017 @ 09:30

  20. Alessandro84

    Bambi ho appena fatto una piccola ricerca e letto che esistono terapie anche per le lesioni coroideali… cerchiamo di sperare in bene.

    Commento — 24 novembre 2017 @ 23:01

  21. Bambi

    Grazie Alessandro, le tue parole possono sembrare “dure”, ma purtroppo realistiche.
    Ieri sera, grazie anche al vostro aiuto, ho parlato con la sua oncologa e anche con lei; mi è sembrato almeno che ci stesse pensando.
    Purtroppo oggi ha iniziato a non vedere bene e siamo andate al pronto soccorso oculistico: dopo tre ore d’attesa, ci hanno lasciato in mano un referto con “lesioni coroideali” e rimando a lunedì per effettuare degli accertamenti, senza una parola in più, ma degli sguardi che non mi hanno lasciato presagire nulla di buono.
    Io sono una che si fascia la testa e sono già disperata, non oso immaginare se dovesse avere anche dei danni permanenti alla vista.

    Commento — 24 novembre 2017 @ 19:19

  22. Alessandro84

    Quelle frasi potrebbero essere reazioni meccaniche di sfogo dovute al fatto che non riesce a far fronte a quello che sta accadendo, come se le mancassero degli strumenti di comunicazione (delle proprie emozioni in primis), persino con i familiari. In questo caso a maggior ragione la psicologia sarebbe utile, potresti provare a parlarne apertamente con gli oncologi, magari con il loro aiuto riesci a mascherare la cosa come una loro prescrizione/raccomandazione, magari l’autorevolezza di un camice bianco potrebbe spingere tua madre ad accettare. Idem rispetto gli anti depressivi, io cercherei un modo di reintrodurli.

    Poi se tua madre consapevolmente ritenesse di voler terminare le cure, io le spiegherei che ogni malato ha questa possibilità di scelta, la terapia potrebbe diventare esclusivamente palliativa dei dolori ed accompagnarla alla conclusione di questa vita. Porla di fronte a questa informazione potrebbe essere traumatico, ma almeno le farebbe realizzare quel che dice (qualora ne avesse una cognizione distorta). Se consapevolmente accettasse allora occorrerebbe da parte tua un lavoro sull’attaccamento e sulla
    capacità di accettare la naturale impermeanza della vita.

    Comunque un famigliare che sia incapace di farsi aiutare, o che semplicemente vuole smettere di lottare credo possa essere accettato come tale, senza giudizio, ad un certo punto sarebbe un atto di comprensione ed amore rinunciare a forzarlo, come è amore nei tuoi stessi confronti impedire che la malattia di tua madre diventi anche la tua, ognuno deve essere in primis responsabile di se stesso.

    Come al solito quel che scrivo è solo la mia visione delle cose, per cui si può essere in forte disaccordo, soprattutto su temi così delicati e personali.

    Commento — 23 novembre 2017 @ 14:57

  23. Bambi

    Grazie davvero per le vostre parole e i vostri consigli. Qui mi sento compresa.
    Purtroppo lei è talmente giù, sia fisicamente che mentalmente che non vuole assumere più nulla (al di fuori della chemio e delle altre terapie che le vengono strettamente prescritte, sia chiaro).
    Continua a ripetermi che non vorrebbe più svegliarsi al mattino, che sa che non si riprenderà mai più.
    Queste frasi sono delle coltellate.
    Ovviamente l’idea della psiconcologia è venuta a me, lei non ci vuole andare.
    @ Alessandro84:grazie del consiglio; aveva iniziato ad assumere un antidepressivo, ma poi ha smesso; sosteneva che la facesse stare peggio

    Commento — 23 novembre 2017 @ 14:03

  24. bemolles

    Non so perché, il sito a volte pubblica solo parte dei miei commenti. Di seguito incollo il resto del messaggio che avevo scritto:

    Poi non ha più continuato ma solo x un motivo logistico, era un viaggio in più da affrontare e ha deciso così. Un’altra esperienza è stata invece con la psicologa del reparto che la segue…e non è molto positiva perché le dava solo consigli su come evitare i pensieri negativi legati alla malattia. Quindi credo che molto dipende dallo specialista che si interpella. Comunque non è un’idea malvagia, specie se tua madre lo accetta di buon grado. Per il resto posso consigliarti di farla uscire anche solo x un banale giro in macchina, farle guardare bei film magari allegri, fare shopping, farle sentire tutto l’amore anche attraverso la cucina e quindi cucinare x lei creando anche occasioni di stare in famiglia, portarla a qualche mostra o spettacolo teatrale. Questo è quello che mi sono inventata io, anche mamma negli anni è stata devastata da tante terapie e tante complicazioni…ma la voglia di risalire le è sempre tornata. Spero possa essere così anche x voi. Un’altra cosa è la terapia fatta in casa con i diversi integratori…presentandoli come agenti portentosi o dall’efficacia dimostrata, sono stata in grado di infonderle fiducia e speranza in qualcosa. Vedi vitamina D o C, melatonina, curcumina, metformina, trigno…e l’elenco potrebbe continuare. Dai, non ti demoralizzare!!! La tireremo su anche con i consigli di altri che spero arriveranno.

    Scusate l’assenza, senza creare schieramenti inutili volevo esprimere il mio parere sull’ultima discussione che si è creata in merito alla storia del tumore al seno, soldi x la ricerca e quant’altro. Credo che Alessandro si sia spiegato benissimo, ha descritto perfettamente e lucidamente quella che è la situazione attuale. È stato razionale e realista e io concordo in pieno con lui. La realtà italiana è invidiabile, la qualità della sanità pubblica è pari a molti paesi avanzati. Il fatto che non sia così su tutto il territorio apre una parentesi a parte, ma purtroppo i pochi strumenti che abbiamo x cambiarla spesso non vengono ben utilizzati preferendo politiche di favoritismi vari. L’esempio dell’ospedale di Cosenza lo conosco benissimo, ed è x questa ragione che come nucleo familiare ci siamo letteralmente piegati al volere della malattia e abbiamo fatto in modo che mamma non ci mettesse piede…persino quando faceva la terapia settimanale faceva avanti e indietro da Roma, e non è stato un gioco x nessuno…fortunatamente l’amore che proviamo x lei ci ha spinto ad essere uniti e a sacrificarci tutti. Facendo solo un accenno alle spese dico che a parte i viaggi, grazie al nostro SSN non c’è nessuna spesa ulteriore che abbiamo dovuto affrontare, è sempre seguita a 360 gradi su nutrizione, endocrinologia, radiologia, sperimentazioni, ecc ecc ecc. Solo grazie al fatto che in Italia abbiamo strutture d’eccellenza come quella che la segue. Realtà che comunque esiste anche in calabria al policlinico di Germaneto, in provincia di Catanzaro…non impossibile da rafgiungere. Con questo non voglio aprire polemiche, ma solo far riflettere sul fatto che è importante documentarsi sempre e tenere sempre presente che la ricerca ha bisogno di numeri x poter progredire e continuare a ricevere fondi per sostenere progetti. Purtroppo il tumore al seno questi numeri ce li ha, è il tumore femminile più diffuso e non guardate al fatto che ora presenta alte speranze di guarigione, bensì pensate che fino a qualche anno fa era una condanna a molte per milioni di donne. Arriverà anche il momento del carcinoma ovarico, già tanto si è mosso…la rabbia è solo che tante donne questo tempo non ce l’hanno, e parlo col cuore piccolo piccolo, perché anche mia madre purtroppo è inclusa in quel gruppo. Uno dei più importanti enti di ricerca italiano, telethon, va avanti con la beneficenza di noi tutti…e credo che questo la dica lunga.
    Pensiamoci bene agli strumenti che abbiamo, come il voto ad esempio. Promuoviamo la meritocrazia e la cultura. Alla base del progresso, anche in ambito sanitario, c’è questo. Complimenti Alessandro, mi sei piaciuto tanto se non si era capito ;)
    Un bacio a tutti
    Silvia

    Commento — 22 novembre 2017 @ 22:43

  25. bemolles

    Ciao a tutti…ciao Bambi, benvenuta! Riguardo la psico-oncologia posso dirti qual è stata la nostra esperienza. Qualche anno fa mamma ha fatto diversi colloqui con un bravo psicooncologo a Messina, dall’alta calabria siamo andati apposta lì perché mi ero documentata…credo che a qualcosa sia servito, una volta ha partecipato all’incontro anche mio padre e man mano avremmo potuto farlo tutti i componenti della famiglia. La terapia non era impostata sulla malattia in sé, ma molto incentrata sulla persona di mia madre e la sua storia. Come frutto di quegli inccontri conserviamo ancora l’unico quadro che mamma abbia fatto in vita sua…perché le aveva consigliato di esprimersi in un modo che avrebbe sempre voluto e lei, che non ha mai tenuto un colore o un pennello in mano, decise di darsi alla pittura!!

    Commento — 22 novembre 2017 @ 20:11

  26. bemolles

    Ciao a tutti…ciao Bambi, benvenuta! Riguardo la psico-oncologia posso dirti qual è stata la nostra esperienza. Qualche anno fa mamma ha fatto diversi colloqui con un bravo psicooncologo a Messina, dall’alta calabria siamo andati apposta lì perché mi ero documentata…credo che a qualcosa sia servito, una volta ha partecipato all’incontro anche mio padre e man mano avremmo potuto farlo tutti i componenti della famiglia. La terapia non era impostata sulla malattia in sé, ma molto incentrata sulla persona di mia madre e la sua storia. Come frutto di quegli inccontri conserviamo ancora l’unico quadro che mamma abbia fatto in vita sua…perché le aveva consigliato di esprimersi in un modo che avrebbe sempre voluto e lei, che non ha mai tenuto un colore o un pennello in mano, decise di darsi alla pittura!!

    Commento — 22 novembre 2017 @ 20:10

  27. Alessandro84

    Ciao Bambi,

    ho sentito parlare benissimo della psico-oncologia, come anche della meditazione, i grandi centri propongono queste attività in maniera gratuita (oltre che corsi di yoga, artistici o ricreativi).

    Suggerisco però anche di provare a ridurre la sofferenza fisica anche fuori dal seminato se possibile, valutando strade come quella dell’agopuntura, anche questa si trova già gratuitamente in diversi centri.

    Io personalmente credo che anche coltivare una qualche spiritualità, non necessariamente legata alla religione cattolica, per capire che non siamo solo corpo, possa essere utile nei momenti di difficoltà, non solo ai malati ma anche ai familiari.

    Anche l’uso di anti depressivi se necessario credo debba essere valutato senza pensare possa rappresentare un disvalore.

    Buona fortuna

    Commento — 22 novembre 2017 @ 19:46

  28. stefania

    Naturalmente : …….paicologanche sta per …….psicologa che…

    Ogni tanto scrivo qualche scemenza e se non rileggo…

    Commento — 22 novembre 2017 @ 19:20

  29. stefania

    Ciao bambi
    Benvenuta nel gruppo.
    Qui si fa effettivamente il possibile per aiutarci a vicenda
    Io (e sicuramente molte altre) considero questo blog “un amico”
    Mi collego quotidianamente , anche più volte al giorno, per vedere se ci sono nuovi post e se ci sono novità per noi.
    Relativamente alla psiconcologia, personalmente non ho avuto modi di approciarmi.
    Ho partecipato ad un incontro promosso da acto in cui era presente una paicologanche ha spiegato sommariamente il fine e l’utilità della psiconcologia.
    Ho sentito parlare molto bene di come viene praticata in ieo milano (non so voi di dove siete )
    Puoi eventualmente vedere sul sito ieo: chi siamo , come siamo organizzati – divisioni cliniche
    Prova, giusto per farti una idea.
    Vi sono molto vicina
    Ciao

    Commento — 22 novembre 2017 @ 19:17

  30. Bambi

    Ciao a tutti,
    ho letto parecchi dei vostri post e che dire siete un bel gruppo unito che riesce ad infondere forza e speranza.
    Complimenti anche a tutte le guerriere che scrivono in prima persona (Stefania, mi ha colpita molto).
    Io sono qui in quanto mia madre sta lottando dal 2014, da quel giorno la sua vita e la mia sono cambiate.
    Non sto a raccontarvi tutte le terapie che ha effettuato dopo l’intervento, ma attualmente, dopo mesi di “illusione” in cui si era un pò ripresa e tutti gli esami erano risultati negativi, è arrivata la nuova batosta (sta effettuando carbo e taxolo per recidiva ai linfonodi epatici).
    é molto debilitata, la chemioterapia le causa difficoltà a camminare, si stanca subito e mi sembra che non abbia più voglia di lottare (anzi lo ammette proprio con delle esternazioni che non vi scrivo).
    Ormai è settimane che non riesce a vedere qualcosa di positivo nella sua vita, si sente un peso per gli altri e per se stessa.
    Io soffro e mi sento impotente, non ho più parole di conforto utili.
    Qualcuno di voi ha provato con la psico oncologia? Ne ha tratto beneficio?
    è l’unica cosa che al momento mi viene in mente, non so più dove sbattere la testa.
    Scusate lo sfogo e grazie

    Commento — 22 novembre 2017 @ 15:45

  31. Alessandro84

    Io non sono maestro di niente ma per favore rivedi il tuo modello di comunicazione su internet, il maiuscolo equivale ad urlare, anche il tuo uso della punteggiatura è impostato sull’aggressione, siccome non ho modo di silenziarti e debbo leggere tutte le notifiche, per non aumentare il mio livello di stress ti chiedo di non coinvolgermi nei tuoi interventi futuri. Ciao

    Commento — 15 novembre 2017 @ 11:50

  32. Mamma78

    Non hai capito neanche una parola di quello che ho detto!!!! Che tristezza!
    LAMENTARMI!!!!!!!!
    IMMORTALITÀ’!!!!!!!!
    Ma hai capito che l’oncologia non è uguale in tutto il paese!!!!!
    Le bombe…..
    Grazie per avermi trattato con quei toni da maestro di vita.
    Quello che ho detto è inerente al blog.

    Commento — 15 novembre 2017 @ 11:00

  33. Alessandro84

    Quel che scrivo non è legge, è quel che penso io e si può essere d’accordo o meno, ribadisco quello che ho scritto e ringrazio anche di esser nato in Italia dove le cure ce le passa lo stato e non ci occorre avere un’assicurazione, inoltre l’oncologia in Italia è eccellente.
    Di cose per cui lamentarci siamo pieni tutti, anche io avrei molti aneddoti, solo non vedo il motivo di farlo qui, perchè non è di nessuna utilità nei confronti di chi legge, poi in generale le persone che si lamentano non mi piacciono, anche quando si lamentano nella sofferenza, perchè la sofferenza è il minimo comune denominatore di tutti noi che siamo al mondo, chi è arrivato a 50 o 60 o 70 anni ed è morto per una malattia per la mia filosofia deve comunque ringraziare di non esser morto a 7 sotto le bombe, chi vuole l’immortalità per se o per i propri cari rimarrà comunque deluso, quindi usiamo il tempo concesso per azioni e pensieri positivi, non per lamentarci ed abbassare le energie altrui. Consideriamo chiusa questa parentesi che non ha a che fare con il blog.

    Commento — 14 novembre 2017 @ 21:45

  34. Mamma78

    AD ALESSANDRO84
    IL TUO POST MI FA PAURA!!!!!!
    Sono molto arrabbiata ed amareggiata che TU possa aver scritto un post del genere.
    Quando arriva il tumore non ti scegli se entrare in quello di 50000 o di 5000 casi al mondo.
    Mio fratello ha 1 ANNO più di te è dell’83 e non ha più la mamma da 2 anni, aveva 63 anni, non sai cosa significa e spero lo saprai il più tardi possibile….. e secondo te questa tua lezione “Lo stato ha il dovere di promuovere linee di condotta per mantenere nei limiti del possibile un buono stato di salute, in certa misura queste linee comportamentali (sport, abbondanza di verdure e frutta, limitato uso di farine raffinate e derivati animali, astensione dal fumo, etc) sono già alla portata di chiunque voglia informarsi. In questo senso dovremmo forse per aiutare noi stessi focalizzare la nostra attenzione sulle novità terapeutiche di questi anni (bevacizumab, parp inibitori…) e guardare con discreta fiducia alle istituzioni mediche.” che spiegazioni da a me o ad altre tante persone?????
    Lo sai gli sportivi si ammalano di tumore, i non fumatori si ammalano di tumore……LINEEE GUIDAAAAA MA INIZIASSERO A DARE LE LAUREE A CHI E’ CAPACE, il tuo Stato e le tue istituzioni.
    ….la FIDUCIA NELLE ISTITUZIONI MEDICHE ha portato mia mamma a tutto ciò lo sai????? il ginecologo 1 anno e mezzo prima invece di asportare tutto l’ha tranquillizzata!!!!!
    Visto che sono “importanti” le statistiche il carcinosarcoma costituisce l’1% di tutte le neoplasie maligne di quest’organo ed è raro quindi DOVEVA ANDARE così perché è raro?????
    Lo sai che mia mamma ha risposto ai cicli di chemio???? ù
    Lo sai che gli ultimi 2 cicli li ha fatti senza TAXOLO perché le ha portato collassi, in realtà sono TIE l’abbiamo scoperto solo ora con una perizia ai documenti, e non sono stati in grado LE ISTITUZIONI MEDICHE di cambiarlo e mia mamma ha dovuto firmare per non farlo ed evitare di morire prima??????
    Lo sai che solo in 3 mesi circa si è ripresentato e i medici non hanno capito nulla????
    LE GRANDI ISTITUZIONI MEDICHE DI QUESTO STATO, del tuo Stato Alessandro84 (io non mi sento più italiana mi fa schifo l’Italia e il modo di ragionare in Italia), lo sai che fanno differenza di assistenza dei malati oncologi tra NORD CENTRO E SUD?????? A Cosenza CALABRIA tu malato oncologico vieni trattato da numero, non sanno neanche modificare la terapia e non interagiscono con i centri di eccellenza………..
    Sono molto arrabbiata per voi che lottate, per Giordano49, per Moira, per me e per “tutti gli altri nostri amici di vita”….. la rabbia mi sta ancora di più spronando a fare tanto per questo nemico e NON VOGLIO CHE SI ARRIVI A 50000 CASI PER AVERE RISULTATI VOGLIO COME DONNA AVERE INFORMAZIONI, ATTENZIONI, COOPERAZIONE, SINERGIA E LINEE TERAPEUTICHE ADEGUATE ANCHE SUL TUMORE CHE SIA 1 SU 1 MILIONE.
    Scusate lo sfogo ma non accetto questi post da chi sta dentro la realtà oncologica.
    Un abbraccio mie guerriere!!!!

    Commento — 14 novembre 2017 @ 18:31

  35. sara

    Forza Stefania, siamo tutte con te!!!
    Il marcatore della mamma è sceso e le prime risonanze hanno evidenziato una riduzione della malattia, adesso siamo in attesa della prossima che dovremmo fare verso fine mese. Teniamo le dita incrociate!
    La mamma nel complesso sta benino, a parte qualche crampo e dolori articolari, ogni tanto nausee e un po’ di gambe gonfie, ma come al solito lei non si lamenta e noi siamo contenti.
    Abbraccio forte tutte voi ed in particolare Bemelos, sperando davvero di avere presto notizie positive della sua mamma.
    Un bacio

    Commento — 12 novembre 2017 @ 21:20

  36. stefania

    Ciao a tutte/i
    Come state?
    Qualche novità?
    Sara come prosegue mamma con il barocco? Ha avuto qualche beneficio?
    Sonia85 , la mamma è stata arruolata per lo studio sulla immunoterapia?
    Per la mamma di bemolles penso sia troppo presto per avere qualche riscontro dalle statine (il mio medico di base si è dichiarato molto favorevole ad assumerle – io per ora aspetto per capire quali farmaci dovro’ assumere dopo la tac)

    Infatti sono qui in attesa di fare una tac, a metà dicembre , mentre il marcatore sale (all’ultimo esame ha leggermente rallentato la corsa al rialzo, ma comunque, anche se di poco, è ancora aumentato)
    Mi sento in un limbo, con l’impressione di sprecare tempo prezioso.
    Mi sento un leone in gabbia !!!!!!

    Comunque, spalle dritte, testa alta , sorriso sulle labbra e……andiamo avanti.
    Una caldo abbraccio a tutte!!!!!!

    Commento — 12 novembre 2017 @ 18:39

  37. Alessandro84

    Ciao Stefania, considera che per il tumore al seno ci sono 50.000 casi l’anno in Italia contro i 5.000 dell’ovaio, inoltre a differenza che per l’ovaio esiste per il seno un programma di “prevenzione” che coinvolge milioni di donne, purtroppo per l’ovaio non esiste al momento nessun possibile programma di screening nazionale basato su BRCA o CA125, analisi non sufficientemente indicative che creerebbero solo preoccupazione in centinaia di migliaia di donne e non circoscriverebbero comunque l’intero insieme delle donne destinate a sviluppare la malattia, credo siano anche questi gli elementi per cui si parla molto di più del tumore al seno rispetto che dell’ovaio. Esistono centinaia di tipi diversi di tumori, ed esistono altre migliaia di malattie più o meno rare, in un certo senso è anche comprensibile che la popolazione rimanga ignorante rispetto la maggior parte di esse, pensandoci non so se sia fattibile informare le persone ad esempio sulla sintomatologia iniziale del k ovarico, le patologie interessate da alcuni sintomi sono così tante che gli stessi medici arrivano tardi alle diagnosi. Lo stato ha il dovere di promuovere linee di condotta per mantenere nei limiti del possibile un buono stato di salute, in certa misura queste linee comportamentali (sport, abbondanza di verdure e frutta, limitato uso di farine raffinate e derivati animali, astensione dal fumo, etc) sono già alla portata di chiunque voglia informarsi. In questo senso dovremmo forse per aiutare noi stessi focalizzare la nostra attenzione sulle novità terapeutiche di questi anni (bevacizumab, parp inibitori…) e guardare con discreta fiducia alle istituzioni mediche. Un caro saluto.

    Commento — 8 novembre 2017 @ 16:32

  38. stefania

    Ciao mamma78
    Condivido il tuo pensiero sul fatto che si parla sempre di cancro al seno, e molto poco di ovaio e di utero.
    Io sono arrivata a pensare che per il mondo medico scientifico sia preferibile parlare di seno in quanto ci fanno una bella figura, in quanto il seno ora ha una altra percentuale di guarigioni, grazie anche alla prevenzione.
    Per Ovaio e utero (e molti altri) purtroppo la percentuale e’ molto più bassa.
    Ricevo spesso messaggi da una nota catena di negozi di calzature che parlano di “prevenzione in rosa”. Di “pink is good”, inviti a “maratone rosa”.
    Belle iniziative, ma tutte riguardano sempre il seno.
    Tutti conoscono il significato del nastino rosa, quanti conoscono il significato del nastrino verde acqua??
    Ho seguito sabato sera la serata airc, mi sono commossa moltissimo alla lettura della lettera inviata post mortem dal marito di francesca del Rosso, a sua moglie, ho pianto sinceramente.
    Conoscevo la storia, leggevo il libro wondy in day hospital durante la chemioterapia, mi ha sempre molto colpito, anche se in un primo tempo si era formata in me l’idea che ci sarebbe stato un lieto fine. Lo scorso anno, per caso dal parrucchiere, ho letto che era morta e ci son stata male.
    Tutto questo questo per spiegare che non sono insensibile ai problemi degli altri, però è verissimo che le attenzioni dei media e del mondo scientifico sono sempre rivolte al seno.
    Capisco che non tutti possono interessarsi di tutto, ma facciamo almeno divisioni per gruppi, tumori femminili, tumori maschili, tumori unisex.
    Giustissimo cercare di ridurre ulteriormente la mortalità x il seno, ma pensiamo anche all’ ovaio, all’utero (anche questo molto trascurato), e a tutti gli altri.
    Forse non è un caso che dei tumori maschili si parla molto del tumore al testicolo (anche questo porta fama dato il 97% di guarigioni – sabato hanno parlato di due, forse -non ricordo bene – anche 3 casi, trascurando molto altro)

    Ma noi siamo forti e
    Ce la possiamo dare
    Ce la dobbiamo fare
    Ce la faremo!!!!

    Ciao
    Un abbraccio

    Commento — 8 novembre 2017 @ 14:58

  39. Mamma78

    Ciao a tutti!
    Io vi leggo sempre perchè come Alessandro84 mi arrivano le notifiche anche se ho notato non tutte!!! Infatti ho letto oggi il post di Moira per rinnovare il sito!
    Come state tutte le “nostre eroine”?
    Se può essere di aiuto andate a vedere la puntata di lunedi30 o martedì31 ottobre di uno mattina orario circa le 9, basta andare sul sito rai, hanno parlato di diverse terapie molte già nominate qui ma forse una no…non ricordo bene il nome!!!!
    Volevo comunicare, so che è poco o non sarà nulla per molti, ma io e mio fratello abbiamo fatto una lettera denuncia e l’abbiamo spedita a ministero, testate giornalistiche, associazioni lotta ai tumori e trasmissioni per dire che esistono tante DONNE che lottano per il carcinoma ovarico e non solo il tumore al seno è il nemico! Che ci vuole una rete seria di prevenzione, comunicazione e gestione iter terapici….
    Forse non servirà a nulla ma ci abbiamo provato!!!
    Un abbraccio grande!!!
    Moira per quel poco che posso sarò con te…..

    Commento — 6 novembre 2017 @ 16:42

  40. stefania

    Ciao alessandro
    Requisito essenziale x niraparib e’ avere ancora la sensibilità al platino, ossia a termine di terapia con platino + eventuale altro chemioterapico , si deve riscontrare risposta alla terapia, ossia miglioramento.
    A me nn l’hanno dato perché, avendo riscontrato stabilità (e non miglioramento) sono considerata non più sensibile al platino. (Purtroppo)
    Spero che tua mamma abbia mantenuto la sensibilità al platino perché considero niraparib una grande opportunità
    Buona giornata

    Commento — 2 novembre 2017 @ 12:39

  41. Alessandro84

    Buongiorno,

    a me il blog piace già com’è adesso, questo formato registra costantemente tutto in una memoria storica che permette allo sforzo delle persone che ci hanno preceduto di rimanere vivo nel tempo, le ansie, le speranze, e certamente i loro contenuti, parlo di Silver, Rossella, e di chi conoscete forse più di me… basterebbe consultarlo costantemente (a me arrivano le notifiche via email appena c’è un nuovo commento) forse con un filo in più di partecipazione da altri rispetto “i soliti noti” lo renderebbe ancora più utile a tutti, credo sia quindi un problema di contenuto piuttosto che di forma, ma se l’esigenza di un restyling è sposata da tante persone evidentemente questa è reale e va supportata.

    Approfitto per dare ulteriore conferma circa il fatto che il Niraparib è disponibile per uso compassionevole anche per pazienti non mutate in corso di recidiva. I requisiti di ammissibilità non mi sono ancora chiari, nel nostro caso specifico verrebbe “sbloccato” a termine seconda linea Carboplatino+Caelyx, sarebbe un mantenimento simile a quello che facevamo con Bevacizumab dopo la prima linea.

    Un saluto a tutti.

    Commento — 1 novembre 2017 @ 09:38

  42. dany71

    Ciao a tutte! Sono vicina ad ognuna di voi. Avevo già scritto su questo blog, raccontando parte di me e della mia storia e avevo ricevuto una bellissima email anche da parte della moderatrice di questo importantissimo blog. Vorrei farvi sapere, sperando di non offendere nessuno, che vorrei regalare due delle tre parrucche (una è partita per la sicilia io sono di Genova) ad una/due di voi che per vari motivi non può comprarla oppure ne vorrebbe un’altra oltre alla propria. Sperando di fare cosa gradita vi vorrei linkare un video dove le presente, video tratto dal mio canale Hope Prevenzione su Youtube che, nel quotidiano, cerca di informare e di tenere compagnia a tutte noi, in primis alla sottoscritta! Un abbraccio a tutti! Nel video a circa 10 minuti ne parlo e le faccio vedere. Contattatemi e ve le spedisco a mio carico ovviamente! Un abbraccio Dany

    https://www.youtube.com/watch?v=7mbZnUegLdk

    Commento — 21 ottobre 2017 @ 18:13

  43. Dalia

    Ciao Ragazze,
    ben ritrovate.
    Moira, sai che non sono attiva sul blog, ma seguo da lontano l’evolversi di questo spazio. E ci sono a sostegno delle iniziative necessarie a tenere attivo il blog. Un abbraccio a tutte (vecchie e nuove) e a bemolles, in particolare.

    Commento — 21 ottobre 2017 @ 17:01

  44. Moira

    Buongiorno a tutte e a tutti
    la vostra generosita’ e’ davvero immensa e mi ha commosso. Ma soprattutto mi ha fatto piacere vedere che nei suoi ornai otto anni di vita, il nostro sito sia stato utile per avere informazioni e per condividere le esperienze nel percorso di cura del tumore ovarico. E’ questa, e rimarra’ questa, la sola filosofia d fondo.
    Conosco una persona che puo’ darmi una mano a rimettere in sesto il sito. Il lavoro piu’ grande sara’ spostare tutti i post e gli articoli pubblicati. Sinceramente non mi interessa molto l’aspetto esteriore, ma sicuramente deve diventare piu’ fruibile e piu’ facile da usare. Chi arriva qui dentro lo fa di corsa, nei ritagli di tempo. Spesso dal cellulare. Quindi leggere e postare deve essere facile.
    Abbiamo pensato ad un crowdfunding: un modo per avere fondi per progetti umanitari, scientifici, artistici. Ognuno di voi potra’ inviare quanto crede e quanto puo’. Ci daremo un termine di tempo e quello che avremo raccolto servira’ a migliorare il sito. Ognuno di voi potra’ seguire online quanto stiamo raccogliendo. Insomma, tutto alla luce del sole. Speriamo di farcela! Appena troviamo una piattaforma giusta per il crowdfunding ve lo comunichero’ con un post. Intanto grazie, grazie grazie e soprattutto forza e coraggio!
    Vi abbraccio tutte !!!!
    Moira

    Commento — 21 ottobre 2017 @ 08:23

  45. bemolles

    :( Licia….:’(( ogni tanto ti pensavo, ma non immaginavo…:(
    Un abbraccio fortissimo

    Commento — 20 ottobre 2017 @ 22:36

  46. licia

    Buonasera a tutte, è tanto che non scrivo, anche se vi leggo sempre. Il blog è sempre stato un punto di riferimento nella lotta della malattia che purtroppo quasi 4 anni fa ha colpito la mia mamma, qui ho sempre ritrovato qualcuno pronto a darmi info, riferimenti, e soprattutto tanta speranza. ed è per questo che Moira avrà tutto il mio appoggio per sostenere il blog.
    La mia mamma da un anno splende insieme a tutte le donne guerriere di questo blog e sono sicura che avrebbe appoggiato Moira in questo progetto. quindi sarei felicissima di aiutare in tutti i modi. nel frattempo vi abbraccio virtualmente tutte. Licia

    Commento — 20 ottobre 2017 @ 18:53

  47. Mara58

    Ciao a tutte/i,
    da questo blog ho tratto in queti due anni tanti suggerimenti e consigli, quindi mi unisco anche io con piacere alla proposta di Stefania di aiutare Moira nell’aggiornarlo.

    Un caro saluto

    Commento — 20 ottobre 2017 @ 11:40

  48. Simonetta

    Un caloroso abbraccio a tutti. Sono assolutamente d’accordo nel sostenere il blog con un contrubuto economico. Aspetto solo di sapere come e quanto serve. È vero che è complicati intervenire, soprattutto usando il cellulare per cui delle volte si scrive una volta in meno. Infatti mi riservavo di rispondere sulle problematiche post chemio. Ho chiesto a mia sorella, la quale mi ha detto che quando si concentra molto poi al termine si sente molto confusa e disorientata. Questa sensazione ,mai provata prima che dura una 15 di minuti dopo uno sfrozo intellettuale le succede da dopo la chemioterapia. Per il resto lei sta bene. È brca1 pos. Ha fatto i controlli al seno e le hannovtrovato delle calcificazioni da ricontrollare…per cui si è decisa per la mastectomia preventiva. Il 2 nov a visita con la dr.ssa terribile del gemelli si metterà in lista per l’intervento. I follow-up per il problema ovarico sono negativi.
    Ciao buona giornata a tutti e grazie per i puntuali aggiornamenti

    Commento — 20 ottobre 2017 @ 11:05

  49. stefania

    Ciao a tutte/i
    Mi fa piacere vedere le prime adesioni, sono certa ne arriveranno altre.
    Ovvio che tutto sarà concordato con moira, anzi sarà lei ad impostare il tutto, lei è l’ideatrice, la fondatrice e l’amminstratrice del sito, io ho voluto solo lanciare la proposta e vedere in quanti possiamo essere a collaborare.
    Siamo una bella squadra
    Un abbraccio a tutti

    Commento — 20 ottobre 2017 @ 10:12

  50. Ale68

    Ciao a tutte,

    scusate se sono sparita ma ho aspettato di finire la terapia e fare la visita per aggiornarvi sulla mia situazione. Sembra che allo stato attuale non debba fare nulla. Non mi è stato prescritto il Niraparib e tantomeno le statine. Per quel che riguarda la cura con le statine ho capito che ancora non è molto conosciuta e quindi poco consigliata. Per quel che riguarda invece il Niraparib sono rimasta sorpresa, la teoria del prof che mi segue è che non ho nulla al momento (tac negativa e ca125 nella norma) e quindi non devo fare nulla, tranne i controlli programmati. La cosa mi rende felice ma non mi ha convinto fino in fondo. Ho deciso quindi di sentire il parere della prof.ssa Colombo allo IEO dalla quale andrò i primi di novembre. Il Niraparib a quanto ho capito (e qui chiedo anche il vs parere) è un farmaco che serve proprio per allontanare il più possibile le recidive… perchè quindi non prescrivermelo? Boh.
    Infine volevo dirvi che anche io mi unisco alla proposta di Stefania di aiutare Moira nell’aggiornamento di questo sito e di questo blog che come ultima arrivata ritengo essere uno stimolo alla condivisione e all’aiuto reciproco anche solo psicologico che sappiamo tutte essere fondamentale. Un caro saluto
    Alessandra

    Commento — 20 ottobre 2017 @ 06:10

  51. bemolles

    Cara Stefania, anche in Vaticano costa 50 euro. Una scatola con 30 compresse, quindi per il momento valida x un mese. Cose da pazzi, come dici tu….ma quando non si hanno molte possibilità di fare altro, un po’ pazzi si diventa. Almeno x non perdere la speranza.
    Mi piace molto la tua proposta riguardo al sito. Se n’era parlato anche lo scorso anno, ma poi Moira ha risolto da sé. Prima che si ripresenti allora possiamo organizzarci, ci sto anch’io. Ma anche io non so come muovermi, x cui aspetterei che magari lei che è l’amministratrice, possa darci un’idea su come fare.
    Un bacione a tutti, in primis a Moira che tante volte ci dimentichiamo essere l’artefice di tutta questa bella energia che fluisce in questo posto virtuale.
    A presto

    Commento — 19 ottobre 2017 @ 21:37

  52. sara

    Disponibilissima e ben lieta di dare una mano a Moira, ma l’unico aiuto che posso dare è economico perché di tecnologia non ne capisco niente. Fatemi sapere come posso fare.
    Grazie ed un abbraccio forte a tutti,
    Sara
    Ps: della sperimentazione della dott.ssa Lo Russo non so un granché, ce l’aveva accennata lei stessa verso maggio, ma senza grosse spiegazioni.

    Commento — 18 ottobre 2017 @ 21:11

  53. stefania

    Ciao a tutti
    Ultimamente mi sembra che il blog non funzioni molto bene , i commenti postati in alcuni momenti appaiono ed in altri scompaiono. Sinceramente non c’è neppure la certezza che tutti quelli postati siano effettivamente visti.
    Inoltre questo sito ed in particolare il blog sono un tantino superati e non molto agevoli da utilizzare. Probabilmente qualcuno vorrebbe utilizzarlo ma si è arreso per le difficoltà.
    Ci sarebbe la necessità di un ammodernamento e di uno snellimento nell’utilizzo.
    In molti abbiamo tratto beneficio , avuto aiuto e comprensione , notizie e aggiornamenti . Io per prima ritengo di aver avuto molto, di avere capito molte cose e di avere considerato questo sito un ‘posto amico’ dove aprirmi, cercare appoggio e notizie.
    Una persona ha reso possibile tutto questo e tutti sappiamo chi è!!!!
    Ora non penso che questa persona, da sola, abbia la possibilità di far fronte ai costi necessari per un miglioramento del sito e forse non è neppure giusto che ci debba pensare sempre da sola.
    ognuno di noi – chi vuole e chi può – potrebbe contribuire a rendere possibile un miglioramnto di questo sito a noi così caro.
    Che ne dite ??? Diamo una mano a Moira (è una mano che diamo anche a noi stessi)
    Non lasciamo morire tutto questo
    Io ci sto, e voi???

    Un abbraccio a tutte/i

    Commento — 18 ottobre 2017 @ 20:28

  54. stefania

    Ciao sonia84
    Personalmente non so nulla di questa sperimentazione e sul sito Ieo non è pubblicata.
    Ho trovato varie pubblicazioni su internet (fra gli altri sito clinicaltrials.gov) ma purtroppo il mio inglese scolastico e di tantissimi anni fa non mi rende possibile riuscrire a tradurre a questi livelli)
    Potrebbe essere comunque interessante, anche se purtroppoin fase 1.

    Mi sto interessando per la pitavastatina : il prezzo in Italia (30 compresse da 1 mg) e’ di euro 21,90, ma sembra impossibile trovarla.
    In svizzera mi hanno chiesto in una farmacia euro 46 circa ed in una altra euro 51.
    Mi sembrano fuori di testa……
    Alla farmacia vaticana ho scritto ma non ho avuto ancora risposta.
    Bem, scusa, mi sai dire tu quanto costa in vaticano?
    Cari saluti a tutti
    Stefania

    Commento — 13 ottobre 2017 @ 16:40

  55. Sonia84

    Ciao a tutti/e.
    Mamma è stata questa mattina in Ieo x le informazioni sulla sperimentale di immunoterapia. Lo studio è in fase I sull’efficacia degli anticorpi MBG453 in monoterapia o associato a PDR001 in pazienti con tumore in stadio avanzato.
    Qualcuno ne ha sentito parlare?
    Grazie

    Commento — 13 ottobre 2017 @ 14:31

  56. Sonia84

    Ciao bemolles!
    Mi sono spiegata male…mamma ha fatto 6 mesi di chemio di cui 3mesi di Topotecan e 3mesi di Taxolo settimanale senza risultati. Ora a brescia le propongono altra chemio (stanno valutando il carboplatino che non fa dal 2015). A Milano invece ha appuntamento venerdì alla Ieo x le informazioni sulla sperimentale di immunoterapia (che però sarebbe in fase I).
    X quanto riguarda il Niraparib avete informazioni in merito? Ce l’hanno solo in certi ospedali?
    Grazie a tutti

    Commento — 12 ottobre 2017 @ 00:15

  57. bemolles

    Ciao a tutti!!
    Moira, per quanto riguarda lo studio della tua amica ho fatto un po’ di domande a mia madre e lei si rivede perfettamente nelle problematiche che hai elencato. Ma non so se è un buon soggetto da considerare, visto che di chemioterapie ne ha fatte un po’ troppe. 6 diverse linee portate tutte e termine…e cmq non c’è nessun modo che abbiamo trovato per aiutarla a riguardo, se non lunghe passeggiate e piccoli viaggetti per cercare di distrarla.
    Sonia, mi spiace ma non so aiutarti a riguardo dell’immunoterpia. E’ una strada che avevamo tentato ma poi non se n’è fatto nulla. Sai dirmi nello specifico che tipo di immunoterapia è? che criteri ci vogliono per entrare nel protocollo? Mi spiace se dici che anche per tua madre non hanno più farmaci a disposizione a parte questo. Mi sembra di aver capito così, spero di sbagliarmi. Nel frattempo tua madre come sta? qual’è la situazione attuale?

    Scrivo anche per comunicarvi che finalmente ho la lista di alimenti che conviene evitare per l’utilizzo della pitavastatina. Le molecole che entrano in conflitto con l’azione del farmaco si chiamano geranilgeraniolo e mevalonato e sono degli intermedi della via metabolica del colesterolo che purtroppo ognuno di noi produce già da sè. Però evitarli nella dieta è sicuramente un buon approccio perchè se ne limita sicuramente la quantità circolante.
    In piccole quantità sono contenuti in tutti gli alimenti che possiedono una parte lipidica, grassa. Quindi anche nell’olio di oliva che a quel punto, anzichè evitare del tutto, si potrebbe semplicemente ridurre. Gli alimenti che invece ne sono ricchie e che quindi conviene del tutto eliminare sono: agrumi e mirtillo, spinaci e carote, vino rosso, noce moscata, riso, olii di semi vari (girasole, mais, etc), salumi (salsicce, mortadella, coppa, etc), frattaglie/animelle.
    Mamma ha iniziato lunedi scorso, sia la dieta che la pitavastatina.
    Chissà….

    Un saluto caro a tutti

    Commento — 11 ottobre 2017 @ 12:55

  58. Sonia84

    Buonasera a tutte!
    Siamo state oggi dalla dott.ssa Lorusso e ha proposto a mamma di entrare in una sperimentale per l’immoterapia alla Ieo.
    Purtroppo con lei le terapie protocollo non fanno più nulla.
    Qualcuna ha avuto esperienze riguardo l’immunoterapia?
    Vi ringrazio.
    Sonia

    Commento — 9 ottobre 2017 @ 21:04

  59. stefania

    Ciao moira
    Io non ritengo di avere avuto i problemi descritti

    Qualche dimenticanza ci sta, ma non credo oltre il fisiologico.
    Ti ringrazio
    Un caro saluto

    Commento — 8 ottobre 2017 @ 20:14

  60. Moira

    Buongiorno a tutte e tutti!
    un’amica mi chiede di condividere con voi questo articolo
    https://www.webmd.com/cancer/what-is-chemo-brain#1
    in cui si parla degli effetti collaterali della chemioterapia nella sfera neurologica.
    Non ho tempo di tradurre tutto l’articolo ma i sintomi di quella che viene definita “chemo brain” (cervello sottoposto a chemio, cervello da chemio) sono:
    1. difficolta di concentrazione
    2- difficolta’ a ricordare nomi, date, scadenze quotidiane
    3- difficolta’ a trovare le parole giuste o fare semplici calcoli matematici
    4- difficolta’ a fare piu’ di una cosa alla volta.

    Volevamo sapere se anche a voi e’ successo, quanto e’ durato e se potevate condividere la vostra esperienza per cercare di trovare qualche soluzione
    grazie a tutte!

    Commento — 7 ottobre 2017 @ 06:56

  61. sara

    Ciao a tutti e scusate la lunga assenza.
    Intanto benvenute a tutte le nuove arrivate ed un abbraccio grande a vecchi e nuovi.
    Bemellos come sta la mamma? come sono andati i controlli? vi penso spesso e appena ho un attimo ti scrivo in privato.
    Ale68, anche la mia mamma, dopo la sospensione dell’avastin (non aveva concluso i cicli di mantenimento, ne aveva fatti solo 5) ha ricominciato la terapia dopo circa 2 mesi. Lei però non con carboplatino in quanto la malattia si era ripresentata poco prima di sei mesi, ma appunto con lo studio Barocco.
    Per aggiornarvi sullo studio posso dirvi che al primo controllo tac, la malattia era risultata regredita e che in questi giorni stiamo effettuando il secondo controllo di cui però non abbiamo ancora i risultati. Teniamo le dita incrociate e speriamo bene.
    In generale all’IEO dicono che è ancora presto parlare di risultati dello studio.
    Ringrazio tutti per le informazioni che date, io non so niente di statine o roba del genere, ma cercherò di informarmi.
    Un grosso bacio a tutti

    Commento — 4 ottobre 2017 @ 09:35

  62. stefania

    Ciao alessandro
    Come al solito io rispondo in base alla mia esperienza personale – altre comoscenze non ne ho -.
    Io a suontempi, avevo avuto rialzo del marcatore e recidiva all’ultimo ciclo di bevacizumab , quindi circa dieci mesi dopo la fine di taxolo + carboplatino, ed ho iniziato nuova terapia a base di carbo + doxorubicina circa un paio di mesi dopo (praticamente tempi tecnici per fare tac + pet + visita/colloquio con oncologa)
    Mi hanno poi sospeso carbo dopo un ciclo per piastrinopenia, ma questa e un’altra storia.
    Penso che se non ci sono problemi di allergie, il carbo si possa riprendere subito.
    Cari saluti a tutti
    Stefania

    Commento — 3 ottobre 2017 @ 09:27

  63. Alessandro84

    Grazie a Moira per il chiarimento sul Niraparib, e grazie a Stefania e Bemolles per le info utilissime sulla pitavastatina, mi informerò anche io al più presto per valutarne l’uso. (Sull’emoglobina non ho purtroppo non ho modo di aiutare)

    Chiedo qui una cosa semplice per chi avesse modo di rispondere (in base alla sua esperienza):

    Nel momento in cui a seguito di progressione del CA125 in corso di Bevacizumab, gli esami strumentali (PET o TAC) rilevassero la prima recidiva, dopo quanto tempo viene generalmente applicata la seconda linea di Platino o similari? e questa seconda linea di quanti cicli è generalmente composta?

    Grazie

    Commento — 3 ottobre 2017 @ 07:40

  64. stefania

    Ciao bem
    Ti ringrazio della risposta, su di te si può sempre contare.
    Per quanto riguarda il problema dell’emoglobina di tua mamma:

    Anche a me è capitato un crollo dell’emoglobina al valore di 8 (non so il valore di tua mamma) ed in pronto soccorso dove ero andata per altro motivo e dove hanno rilevato questo valore, volevano fare una trasfusione.
    Io ho rifiutato perché il giorno successivo dovevo essere in day hospital oncologico (in altro ospedale) per il ciclo e quindi se necessario me la avrebbero fatta la’.
    Invece la’ mi hanno prescritto iniezioni sottocutanee di epoetina alfa, una alla settimana.
    Ho proseguito per una decina di settimane e gradualmente il valore
    si è normalizzato.
    In quel periodo io stavo facendo carboplatino ed avevo una fortissima influenza con valore PCR 156 (valore nomale 5) e febbre molto alta.
    Mi dispiace veramente molto per tua mamma, un pochino dì tranquillità penso proprio che se la meriterebbe!!!!

    Ciao a tutte/i

    Commento — 2 ottobre 2017 @ 16:59

  65. bemolles

    Ciao Stefania, ciao a tutti! Si, i nomi commerciali sono proprio quelli da te indicati…io ho acquistato il Livazo 1mg solo perché costava un tantino in meno ed era di più veloce reperibilità. Anche perché, visto che il principio attivo è uguale, penso sia indifferente l’uno o l’altro. Per quanto riguarda il dosaggio pensavo di contattare gli autori dello studio e chiedere un consiglio…ma credo che la cosa giusta sia partire con la dose minima consigliata (1mg al giorno) e poi aggiustare man mano che si prosegue anche in base alla eventuale presenza di effetti collaterali (il tutto va valutato dopo almeno 4 settimane di trattamento a dose costante). Comunque la dose massima giornaliera indicata nel foglietto illustrativo è 4mg. Vedremo. Non ho ancora news in merito al regime alimentare, appena le avrò posterò tutto!!
    Nel frattempo mamma è alla seconda trasfusione in circa 10 gg…ha un abbassamento dell’emoglobina un po’ inspiegabile dato che ha finito la sua ultima chemioterapia a fine luglio…e a fine agosto i valori erano accettabili.
    Quindi è scattato un iter obbligato fatto di eco addome (oggi) e gastro+colonscopia dopodomani. Ammetto di essere abbastanza terrorizzata…e dispiaciuta visto che è già stata rivoltata come un calzino più volte :( e questa ulteriore magari sarebbe stato carino evitargliela…

    È mai capitato a qualcuno una cosa del genere e mi può indirizzare in qualche modo?

    Grazie a tutti, vi terrò aggiornati.

    Commento — 2 ottobre 2017 @ 12:01

  66. stefania

    ciao a tutti
    ieri sono andata allo IEO ed ho chiesto all’oncologa per la pitavastatina.
    mi ha detto che dal punto di vista oncologico e delle cure in corso (nel mio caso terapia ormonale con Anastrozolo) non ci sono controindicazioni. mi ha comunque raccomandato di parlarne con il medico di base in quanto le statite possono comunque avere effetti collaterali anche importanti e quindi si deve essere seguiti dal medico.

    bem
    volevo chiederti se conosci il nome commerciale delle pitavastatine,
    (io ho trovato LIVAZO e ALIPZA DEL GRUPPO RECORDATI) e se conosci il dosaggio giornaliero.

    io, a seguito dell’aumento del ca 125 (maggio 400, agosto 670 settembre 737) ho fatto,il 21 settembre, la Tac che risulta perfettamente sovrapponibile alla precedente del 13 giugno.
    il risultato mi ha molto sorpresa – spero non ci sia qualche errore.
    l’oncologa IEO mi ha detto che può succedere che il marcatore salga per diverse cause e che non ci sia riscontro nella Tac, oppure (e questo mi piace meno) che il marcatore segnali, in anticipo di qualche mese rispetto alla tac, la progressione di malattia.
    pertanto bisogna solo aspettare perchè non si iniziano nuove terapie senza progressione radiologica.
    quindi – monitorare sempre e comunque il marcatore – e nuova tac a dicembre.
    la cosa mi preoccupa un pochino……ma cercherò di godermi altri 3 mesi liberi dalla schiavitù della chemio
    un abbraccio a tutte.
    stefania

    Commento — 30 settembre 2017 @ 15:41

  67. Ale68

    Grazie Moira!

    Un caro saluto a tutti.

    Commento — 26 settembre 2017 @ 11:40

  68. Moira

    Buongiorno,

    ho appena parlato con la Dott.ssa Rigamonti della Tesaro.
    Il Niraparib non e’ stato sospeso al Gemelli. Si stanno adattando i dosaggi alle varie pazienti.
    in quanto all’uso compassionevole, il farmaco puo’ essere richiesto da qualsiasi centro oncologico. Al momento, vista la grande richiesta in tutto il mondo, la somministrazione e’ stata temporaneamente sospesa, ma dovrebbe rientrare a regime nel giro di qualche settimana.
    Su consiglio della Dottoressa Rigamonti linko anche una newsletter di Actoonlus con tutte le informazioni a riguardo
    http://www.actoonlus.com/home/newsletter/newsletter-settembre-2017

    Commento — 26 settembre 2017 @ 09:03

  69. Ale68

    Buongiorno a tutti,

    ieri alla visita periodica effettuata al Gemelli mi hanno detto che la somministrazione del Niraparib è sospesa a causa degli importanti effetti collaterali.
    Ne sapete qualcosa?
    Io sono candidata al mantenimento con questo nuovo farmaco e la sospensione un pochino mi “turba”.
    Al Gemelli poi sembra che non conoscano lo studio sulle statine.. boh.
    Un salutone a tutti

    Attendo notizie.
    Ciao

    Commento — 26 settembre 2017 @ 08:05

  70. Sonia84

    scusate, intendevo Sara x la Barocco

    Commento — 22 settembre 2017 @ 13:17

  71. Sonia84

    ciao a tutte/i.
    è da un po’ che non scrivo.
    mamma dopo aver fatto 9 chemio di taxolo, ha ritirato ieri la tac e purtroppo l’unica metastasi che è diminuita è quella al fegato,mentre le altre sono aumentate di dimensioni. l’oncologa le ha pdroposto di iniziare un’altra chemio con folfiri,qualcuna ne ha sentito parlare? purtroppo dopo 9 topotecan e 9 taxolo il fisico ne risente! il primario di chirurgia le avrebbe proposto anche un altro intervento,ma questa volta sarebbe davvero grosso (ne ha già subiti 3) e comunque non risolutivo (azzererebbe la malattia,ma non si sa x quanto).
    mamma è davvero stanca.
    vorremmo anche risentire Siena x l’immunoterapia.
    x Stefania: come procede con la Barocco?
    grazie a tutte

    Commento — 22 settembre 2017 @ 13:16

  72. stefania

    Ciao a tutte/i
    Anche io mi sto interessando per le pitavastatine . Per il momento ho scritto alla dr,a lorusso di INT milano, la prox settimana ho la visita in IEO è chiederò anche lì.
    La dr.a lorusso mi ha risposto :

    “Ci sono varie molecole che periodicamente salgono alla ribalta come terapie complementari, ma molto spesso dietro non ci sono solide evidenze scientifiche. Per cui le direi di assumerle, come dico a tutte le mie pazienti, con l’unica precauzione di non prenderle a ridosso della chemioterapia perché non conosciamo le interazioni farmacocinetiche di queste sostanze con i chemioterapici e non sappiamo se aumentano la tossicità o riducono l’efficacia della chemioterapia. Informi in ogn caso il suo oncologo che le sta assumendo”

    Io ho fiducia in questa possibilità e, dopo che ne avrò parlato anche in IEO, sarei intenzionata a prenderle.
    Sapete se si possono acquistare anche senza prescrizione medica?
    Io essendo di milano andrei a prenderle in svizzera (penso che li siano in vendita)

    Ho cercato poi di informarmi anche per l’alimentazione, ma su internet non sono arrivata a capo di niente.
    Per cui Bem………. siamo nelle tue mani. (Ottime mani)

    Sara
    È parecchio che non ti si sente, spero non ci siano problemi.
    Mi Piacerebbe innanzitutto avere notizie in merito a come sta tua mamma e poi se sta continuando il barocco e come prosegue
    Un caro saluto a tutti
    Stefania

    Commento — 20 settembre 2017 @ 16:01

  73. bemolles

    Ciao Ale68!!! Non riuscirò ad esserti d’aiuto prima dei primi di ottobre…c’è un’equipe incaricata di studiare una dieta apposita, ma non avrò risultati prima di quella data…;)) in gamba, crediamoci!! Personalmente ho molta fiducia nella scienza. Dita incociate. Ti farò sapere…ma se dovesse passarmi di mente batti un colpo! Ricordamelo!!
    Un forte abbraccio

    Commento — 19 settembre 2017 @ 21:25

  74. Ale68

    Ciao a tutte,
    sono appena tornata dalla mia visita e dalla programmazione del mio ultimo ciclo di terapia. Ho chiesto all’oncologa cosa ne pensasse dell’uso della pitavastatina (ho il colesterolo un pò alto) e lei mi ha risposto che pur non conoscendo nel dettaglio gli studi in proposito non sarebbe contraria all’uso di questa statina per tenere sotto controllo il mio colesterolo e speriamo anche il tumore. Ne parlerò anche con il mio medico curante… volevo un aiuto da voi e da Bemolles che leggo già interessata per capire quali alimenti si devono evitare. Quello che si trova su internet è molto vago e si riferisce all’olio di semi di girasole e alcuni tipi di riso…. Un caro saluto a tutte.

    Commento — 18 settembre 2017 @ 10:16

  75. Moira

    Bem ciao! sei sempre molto carina a dare il benvenuto alle nuove arrivate. Mi raccomando facci sapere come va con le statine! un abbraccio

    Commento — 15 settembre 2017 @ 13:48

  76. bemolles

    Ciao a tutti….benvenuta Ciciula, per il momento ti abbraccio forte…nei tuoi messaggi mi sembra di leggere la stessa angoscia che vivevo esattamente 6 anni fa di questi tempi. Il blog è stato per me di enoooorme aiuto, un rifugio in cui sentirmi compresa, aiutata e supportata. Spero che per te possa essere lo stesso, col tempo si impara a convivere e a controllare la tensione per lasciare spazio alla tenacia e alla forza che servono per affrontare la malattia e tutto ciò che comporta. Le mamme sono forti, stalle vicino e cerca di stimolarla con pensieri e cose positive e cariche di ottimismo. Vedrai, la strada è dura da percorrere ma c’è!! Farmaci a disposizione anche con protocolli sperimentali ormai ce ne sono diversi, si troverà qualcosa che farà anche al caso di tua madre.

    Per quanto ci riguarda siamo un po’ con le spalle al muro perchè purtroppo mamma ha sparato tutte le cartucce a disposizione e, avendo accumulato tante terapie al momento non possiede i criteri nemmeno per rientrare negli studi sperimentali che attualmente sono in vigore in Italia.
    E’ stata valutata anche per il Barocco che poteva essere un’enorme possibilità, ma il fatto che non sia stata sensibile al taxolo lo scorso inverno è stato il motivo di esclusione, perchè ai fini dello studio non rappresenterebbe un valido controllo…che significa solo che, semplicemente, non rappresenta un valido confronto con le altre donne. Una pura formalità che serve alla casa farmaceutica insomma. Però la ricerca funziona così, i criteri di selezione devono essere stringenti altrimenti non si possono investire ingenti somme nella produzione di nuovi farmaci.

    Detto questo, vorrei chiedere a voi tutti se avete informazioni riguardo l’uso compassionevole: so che per il k ovarico viene concesso il niraparib che però, date le caratteristiche biologiche del tumore di mamma non potrebbe fare al caso nostro (non è platino-sensibile). Sto cercando di capire se possiamo richiedere gli stessi farmaci dello studio barocco, che sarebbero OLAPARIB E CEDIRANIB, ma i medici finora mi hanno chiuso tutte le porte in faccia dicendo che l’astrazeneca (ditta che li produce) non concede uso compassionevole.
    Anche le info che riesco a trovare in giro in rete sono piuttosto contraddittorie…e quindi non riesco a capire. Pagandolo di tasca proprio l’olaparib costa 11000 euro al mese, una cifra piuttosto proibitiva direi. Specie se, i monoterapia, l’efficacia non è per niente garantita!!!
    Potreste aiutarmi?

    Nel frattempo mamma ha smesso di rispondere anche al topotecan, per cui al momento è in terapia ormonale con letrozolo, almeno fino a che non si riprende un po’ e capiamo come proseguire.
    Stamattina mi hanno dato i contatti di Bellinzona, pare che il centro EOC che c’è lì potrebbe avere diversi protocolli in fase I che magari rappresentano una piccola speranza anche per noi. Perchè al momento non c’è nessuna chemio che mamma non abbia provato…e nessuna che abbia fatto effetto.
    Fortunatamente le sue condizioni, dopo aver smaltito un po’ di topotecan, sono tornate ad essere buonine…

    Prima di concludere volevo dirvi che la mia proposta di terapia home-made con le statine è stata approvata dai suoi oncologi…per cui le abbiamo ordinate alla farmacia del Vaticano perchè in Italia la pitavastatina non è ancora in commercio. Vi darò altre info in futuro, anche riguardanti la dieta che bisogna seguire.

    Un saluto speranzoso a tutti. Vi penso sempre, siete nel mio cuore!!

    Bem

    Commento — 15 settembre 2017 @ 13:17

  77. Ciciula

    Grazie Mamma78,
    si, devo dire che anche qui stanno facendo un grande lavoro, e sopratutto una mia cara amica medico (della quale mi fido ciecamente e senza il suo aiuto non avrei mai potuto affrontare tutto) mi ha consigliato questo Professore immediatamente. E’ davvero bravo e credo fermamente stia facendo un lavoro eccezionale con mia mamma. Solo che sui forum vedo che tutte si affidano allo Ieo e mi chiedevo se fosse il caso di chiedere un ulteriore parere anche lì. Però ripeto, sono convinta della capacità e dei nuovi metodi che stanno usando nel nostro ospedale, che poi sono i nuovi protocolli all’avanguardia. l’ansia è tanta in questi momenti, a volte mi faccio prendere dal panico e dallo sconforto e non so dove sbattere la testa… Però grazie per le tue parole.
    Ti abbraccio

    Commento — 13 settembre 2017 @ 20:30

  78. Mamma78

    Ciao Ciciula,
    coraggio che le mamme sono delle grandi eroine!
    Dal mio punto di vista ti direi di cercare il centro più all’avanguardia per la tipologia che ha colpito la tua mamma che sia l’IEO o Humanitas. Cerca info sul web con il nome del tumore e vedi quali sono!
    IEO per me e la mia esperienza è all’avanguardia per ovaie-utero!
    Un abbraccio forte da una figlia come te!
    Irene

    Commento — 13 settembre 2017 @ 17:00

  79. Ciciula

    Ciao a tutte,
    Io sono nuova, sto scrivendo qui in cerca di supporto, psicologico e morale sopratutto… mia mamma 56 anni ha scoperto di avere un tumore a luglio 2017 a seguito di ascite che le aveva provocato problemi tra cui una trombosi. Si è scoperto che ha un carcinoma peritoneale di origine ovarica a cellule chiare, senza una massa tumorale al terzo stadio C.. Gli organi sono a posto per ora, ha solo intaccato per contatto l’ileo (microscopicamente) che è una parte di intestino. Siamo in cura a Genova dal professor De Cian, e dopo laparoscopia hanno deciso di non intervenire poiché non sarebbe stato possibile ma di effettuare prima 3cicli di carboplatino e taxolo e poi vedere se si è ridotto per operare e per essere il meno invasivi possibile. Io ho il tarlo di non averla portata allo ieo ma mia mamma è convinta che anche qui a Genova siano bravi lo stesso. La cosa incredibile è che nel 2001 aveva già effettuato rimozione utero e mezza ovaia per un tumore molto circoscritto e per il quale avevano deciso di non fare nemmeno chemio. Io vi chiedo, c’è una possibilità di guarigione? C’è qualcuno che da questo incubo ne è uscito? So che a cellule chiare è il più brutto, ma esiste qualcuno che ce l’ha fatta? Mi consigliereste di andare comunque allo ieo? Inutile dire che mamma per me è tutto. Come tutte le mamme… grazie a tutte e un abbraccio forte a chi sta combattendo questa assurda malattia.

    Commento — 12 settembre 2017 @ 17:52

  80. Ale68

    Ciao Stefania, ciao a tutti!
    Anche io mi sono regalata un periodo di vacanza dopo gli ultimi sei mesi di inferno e devo dire che ha fatto meglio di qualsiasi terapia. Ora sono però tornata alla base ed ho ricominciato con la terapia che credo terminerò (analisi permettendo) a fine settembre.
    Forza Stefania vedrai che anche se il marcatore è aumentato non ci saranno novità negative.

    e soprattutto …… ce la faremo.. senza dubbi!
    Ciao a tutti.

    Alessandra

    Commento — 1 settembre 2017 @ 15:00

  81. stefania

    Ciao a tutte/i
    Spero siate tutte riuscite a passare qualche giorno in serenità.
    Io, dopo anni in cui non mi sono mosssa, per i più disparati motivi, ho fatto un breve viaggio con mio marito e mio figlio.
    Un viaggio che per me è stato molto importante perche carico di significati. Sono stata molto bene !!!
    Ma ora torniamo con i piedi per terra.
    Come vi avevo detto., il 23 giugno ho iniziato la terapia ormonale (anastrozolo) ed il 16 agisto ho fatto il primo controllo……..,
    Putroppo su di me non sembra abbia funzionato molto……il mio ca 125, che era già a 400 e’ ora salito a 670.
    Ora dovrò fare la tac per verificare la progressione della malattia.
    Sorvolo che , pur in possesso di una impegnativa con priorità a 10 giorni, non sono riuscita a trovare neppune un ospedale/laboratorio che mi fissasse un appuntamento in tempi accettabili.
    Alla fine, ricorrendo all’oncologa che mi aveva in cura prima, sono riuscita ad avere un appuntamento in 21 giorni….
    Staremo a vedere cosa verrà fuori…….., poi visita allo Ieo
    ——
    Sara, come va tua mamma?
    Sta continuando lo studio barocco?

    Ale68, susanna, francesca1, speranza11, e tutte le altre amiche e amici,
    Come state? Novità??
    Un caro saluto
    Stefania

    Ce la possiamo fare
    Ce la dobbiamo fare
    Ce la faremo

    Commento — 31 agosto 2017 @ 18:43

  82. Moira

    Ciao Bemolles e ciao a tutti! entro solo per ringraziarti della notizia che credo sia davvero importante. Io l’avevo pubblicata due settimane fa nella pagina principale del sito, ma hai fatto strabene a metterla sul blog. Alcuni leggono solo i post per cui e’ giusto cosi. Se avete informazioni, avete letto articoli, avuto esperienze di terapie, pubblicate pure, aggiungete i link. Personalmente non riesco a leggere tutto e aggiornarmi in continuazione. Pero’ l’unione fa la forza! Per esempio un’amica mi ha raccontato che suo marito si e’ operato e curato in Cina al Fuda Hospital per un tumore al pancreas con la crio chirurgia e brachiterapia….che poi in realta’ sono utilizzate anche in Italia. Non ovunque e non per tutti i tumori, ma ci sono. Ribadisco che e’ l’informazione e lo scambio di informazioni che fa la differenza. un abbraccio a tutti

    Commento — 20 agosto 2017 @ 08:51

  83. bemolles

    …Susanna come stai?

    Commento — 19 agosto 2017 @ 16:07

  84. bemolles

    Ciao a tutti, ciao Giordano…ci tengo anche io a dirti che mi fa tanto piacere leggerti, e a farti arrivare un forte abbraccio! Ogni tanto vi penso…<3

    Ho aperto il blog principalmente per postare questa notizia trovata su sportello cancro del corriere:
    http://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/17_luglio_27/statine-potrebbero-aiutare-sconfiggere-tumore-all-ovaio-a736664c-72f0-11e7-8e65-d88ca5f57812.shtml

    Sono intenzionata a informarmi subito, anche perché, visto che probabilmente per mamma non avremo più armi a disposizione, perso x perso inizierò a farle prendere statine!
    Vi terrò aggiornati.
    Un grosso bacio a tutte le guerriere di questo blog dal celeste mare calabrese di oggi!

    Commento — 19 agosto 2017 @ 14:57

  85. giordano49

    Un sincero ringraziamento a Stefania e a Mamma78 per l’incoraggiamento – rispondo solo oggi pur avendo letto prima i vostri commenti – in quanto per me questi sono i giorni del ricordo più dolorosi.
    Auguro a tutti lettrici/lettori del blog di continuare con coraggio la lotta contro questa infame malattia.
    Grazie ancora giordano49.

    Commento — 19 agosto 2017 @ 10:44

  86. Mamma78

    Ciao a tutte le mie eroine!
    Un abbraccio immenso a Giordano49 a tutta la sua famiglia e alla piccola! Quando ho letto il suo post mi sono rincuorata e non mi sento poi così sola nel dolore per la mia mamma!…il suo è più grande perchè è innaturale!
    GRANDE Susanna sei un esempio per la tua forza! Spero riesci ad iniziare presto questa nuova strada!
    Un abbraccio grande a tutti!

    Commento — 11 agosto 2017 @ 14:39

  87. stefania

    Chiedo scusa ma è apparsa solo una parte del mio messaggio.
    Ripropongo il seguito:

    Grazie di essere ancora presente sul blog
    La tua presenza è sempre molto gradita e le tue info molto utili.
    Spero che tu e tutta la tua famiglia, tuo nipote in primis, siate riusciti a raggiungere un pizzico di serenità.
    Ti abbraccio con affetto
    Stefania

    Commento — 10 agosto 2017 @ 15:41

  88. stefania

    Ciao giordano 49
    Sei grande!!!
    Grazie

    Commento — 10 agosto 2017 @ 15:38

  89. giordano49

    Per Susanna
    A Candiolo esiste  l’ unico  centro in Italia e terzo centro in Europa che utilizza la PIPAC : sono già stati  eseguiti 45 Interventi (tutti con tecnica single port). Il protocollo è Regolarmente registrato in  clinicaltrials.gov
    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02604784#contacts
    E’ una nuova via per eseguire la chemioterapia intraperitoneale che  aumenta l’efficacia della chemioterapia sistemica nei tumori ovarici ( sono noti i papers del Memorial Sloan Ketterin di New York -> Armstrong D.K.). E’ molto poco invasiva (due notti di ricovero) , senza complicanze e ben accettata dalle pazienti.
    Nel protocollo si arruolano pazienti con carcinosi peritoneali causate da altre neoplasie.
    Le parole del Dott De Simone credo siano molto piu’ chiare delle mie spiegazioni
    Potete capirne di piu’ guardando questo video
    https://www.youtube.com/watch?v=1EjsoxcrMHo

    Per maggiori informazioni e visite

    Dott Michele De Simone
    Direttore Chirurgia Oncologica

    Istituto di Candiolo – IRCCS
    Fondazione del Piemonte per l’Oncologia (FPO)
    Strada Provinciale 142 Km 3,95 10060 Candiolo (TO)
    Tel.  Centralino 011.9933111 -
    Segreteria 011-9933630 Visite 011-9933070
    Io l’anno scorso per mia figlia avevo contattato questo centro e avevo trovato una grande disponibilità nel dott. De Simone ma purtroppo non sono giunto in tempo utile – spero che a lei riesca.

    Commento — 10 agosto 2017 @ 13:38

  90. siusanna

    Salve a tutte, mi chiamo Susanna, ho 44 anni e a Gennaio 2016 mi èstato diagnosticato un tumore ovarico al IV stadio a cellule chiare. Ho effettuato l’intervento in laparotomia con asportazione di utero ovaie omento tube e Appendice. Ho poi fatto la chemioterapia a base di taxolo e carboplatino a cui però, sono risultata resistente.
    Ho iniziato così il Caelix associato all’avastin che mi ha subito giovato ridandomi forza e sopratutto eliminando la mia febbre quotidiana. Dopo 6 mesi mi è stato sospeso il Caelix a causa dell’alta tossicità e sostituito con la pastiglietta di Femara sempre in associazione con l’Avastin. La febbre è però ritornata e anche nuove metastasi come una ossea trattata poi positivamente con la radioterapia.
    A Marzo 2017 entro a far parte di un protocollo sperimentale con Nivolumap e un altro anticorpo.
    La terapia sembra funzionare, prendo peso, i valori del sangue migliorano, non ho febbre e mi sento benissimo, tutto questo ahimè dura due mesi e mezzo, l’addome inizia a gonfiarsi sempre di piu e ho problemi respiratori, i medici della sperimentazione sottovalutano il tutto nonostante il ca125 avesse ripreso a salire vertiginosamente!
    A Giugno l’amara sorpresa, ho un grosso versamento addominale (ascite) e pleurico, effetto la prima paracentesi e mi vengono drenati ben 2,500litri di liquido addominale, da lì ne seguiranno tante altre in cadenza settimanale. Abbandonata la terapia sperimentale ritorno in cura presso ginecologia e vengo sottoposta al talcaggio del polmone destro. Da circa un mese ho ripreso la chemioterapia con il Topotecan e passo più tempo ricoverata che a casa. L’ascite mi ha causato una forte cachessia e devo quindi ogni notte sottopormi all’alimentazione parenterale che in qualche modo mi tiene in piedi. Ho più volte richiesto di essere sottoposta alla PIPAC, una laparoscopia con la somministrazione direttamente nell’addome del chemioterapico in aerosol che, anche se non risolve la carcinosi peritoneale almeno riduce o risolve l’ascite. Qualcuna di voi conosce questa tecnica o ha avuto esperienza di ascite maligna?
    Io vivo a Zurigo e sono in cura presso l’ospedale Universitario, mesi fa avevo richiesto 2 second opinion all’Ieo di Milano dove hanno sempre confermato i protocolli qui attuati. Sono molto provata sia fisicamente che psicologicamente e la voglia di farla finita con tutta questa sofferenza è sempre presente. Scusate il romanzo.
    Susanna

    Commento — 10 agosto 2017 @ 09:29

  91. danysgm

    Mi chiamo Daniela e abito a Genova.
    Nel 2014 mi sono ammalata di tumore, sono seguite operazioni, chemio e poi il follow up … da qui sono nati due volumi.
    L’ultimo è dedicato alle donne affette da carcinoma ovarico in particolare, un tumore silente che se non preso in tempo potrebbe mettere in pericolo la vita.
    I proventi del libro saranno devoluti all’Associazione Nazionale Acto onlus

    http://www.actoonlus.com/news–eventi/eventi/lo-sai-puoi-sorridere-durante-la-chemio–di-daniela-sgambelluri-il-racconto-di-una-socia-acto

    Se vi fa piacere cerco anch’io fi tenervi compagnia anche su youtube … parole chiave: imparare a non rimuginare e svagarsi il più possibile

    https://www.youtube.com/playlist?list=PLDq17ZkBISLuLxcE5e-dJvjIX42EZjfHq

    Complimenti per questo blog

    Commento — 25 luglio 2017 @ 07:13

  92. Ale68

    Ciao Stefania

    si, ti confermo che anche per me la positività per i recettori di estrogeno e progesterone è stata riscontrata in sede di esame istologico del nodulo pleurico asportato a marzo.

    Ciao

    Commento — 20 luglio 2017 @ 06:18

  93. stefania

    Seguito mio post di ieri sera
    Credo di aver trovato nell’esame istologico la risposta al quesito che avevo posto ieri.
    Tra le altre cose, c’è scritto :
    Recettori nucleari per progesterone +
    Recettori nucleari prr estrogeni +
    Ciao

    Commento — 19 luglio 2017 @ 09:24

  94. stefania

    Ciao Ale68 e a tutte/i
    Come ho detto nel mio precedente post, allo IEO mi hanno prescritto una terapia ormonale (anastrozolo) che è un inibitore di aromatasi (come sull’articolo citato da ale68)
    Farò il primo controllo ca 125 a metà agosto. Vedremo come sarà……
    Ma da cosa si vede se c’è positività per i recettori estrogeni?
    Quali esami si devono fare? Magari li ho fatti , ma non lo so…..

    Commento — 18 luglio 2017 @ 21:08

  95. Ale68

    Segnalo questa notizia, trovata oggi per caso navigando sul web, essendo molto interessata in quanto il mio adenocarcinoma è risultato sensibile agli estrogeni. Spero possa dimostrarsi come un passo in avanti verso una nuove terapia.

    http://www.lescienze.it/lanci/2017/07/17/news/airc_la_terapia_ormonale_puo_essere_una_soluzione_efficace_nel_carcinoma_dell_ovaio-3604838/

    Un saluto

    Commento — 18 luglio 2017 @ 18:28

  96. Francesca1-

    Ciao Simonetta, grazie per la tua risposta. Sicuramente l’ansia in questi giorni mi sta divorando, ma più che altro è che io vorrei che si facesse tutto il possibile per sconfiggere questo male… però a preoccuparmi così tanto è soprattutto il Ca125 così elevato da destare perplessità anche nei chirurghi stessi.
    Allo Ieo abbiamo sentito, ma mamma lo ha escluso per i tempi troppo lunghi e per il fatto che le chiedevano di entrare in uno studio chirurgia tradizionale/chirurgia ad intervalli.

    Ciao Luigina, grazie per la risposta. Si, so che è di fondamentale importanza che l’intervento venga fatto in un centro di eccellenza per la chirurgia ginecologica oncologica, non a caso io ho insistito tanto con l’INT di Milano, ma anche in quel caso mamma ha voluto fare di testa sua. Comunque sia anche il cro è un centro d’eccellenza, certo non ha lo stesso numero di interventi effettuati dello IEO e dell’INT di Milano, però sono molto specializzati in ginecologia oncologica e operano chirurghi specializzati in questo settore. Mi hanno accertato che l’intervento punterà alla radicalità e che cercheranno di togliere tutto il tumore visibile possibile.

    Commento — 17 luglio 2017 @ 16:53

  97. Moira

    posto io perche’ e’ arrivato direttamente nella mia mail:
    “Cara Francesca, mi permetto di scriverti perchè,anche se non sono un medico, mi sono convinta che la scelta di dove operarsi e da chi in questo tipo di tumore è fondamentale.
    Sono stata operata 4 anni fa per un adenocarcinoma all’ovaio sinistro allo Ieo dal Prof. Maggioni ho avuto pochissimo tempo per decidere che operazione fare e dove farla. Il professore mi spiegò che il carcinoma ovarico è un neoplasia relativamente rara ( 5.000 donne all’anno) in cui la chirurgia è fondamentale per una buona prognosi e non è mai conservativa a differenza di quella relativa al cancro al seno, va effettuata in un centro di eccellenza in cui hanno una alta statistica di interventi, va effettuata da un chirurgo oncologo e specialista di ginecologia perchè questo fa la differenza e non può limitarsi all’asportazione dell’utero e delle ovaie, perchè il problema sono le recidive.Io ero sotto choc per la diagnosi effettuata con una ecografia transvaginale e pensavo ad una operazione in laparoscopia ma il Prof mi disse anche che non ritenevano di fare una laparoscopia perchè secondo loro solo aprendo l’intero addome si riusciva a capire se vi erano eventuali infiltrazioni non visibili con la tac ed era possibile esaminare tutti gli organi fegato reni ed effettuare delle biopsie di controllo.
    La citoriduzione fatta allo Ieo consiste nell’asportazione ovviamente di utero e ovaie ma anche di omento e appendicite perchè lì statisticamente ci sono più probabilità di recidive oltre ai linfonodi delle pelvi. Cercando in rete trovai la conferma in una ricerca americana che purtroppo non ho salvato che comparava le statistiche di sopravvivenza a cinque anni delle malate di cancro all’ovaio a seconda che l’intervento fosse stato effettuato da un chirurgo di chirurgia generale da un chirurgo oncologo e da un chirurgo che fosse anche ginecologo.
    Per quanto riguarda la chemio intraperitoneale all’epoca nessuno allo Ieo me ne parlò e l’opzione la scoprii in questo blog ,dovresti leggere post vecchi di Silver un marito di una di noi che aveva una conoscenza molto approfondita e che tanti consigli e contributi interessanti ha lasciato. Ti abbraccio forte e auguro alla Tua mamma un grosso in bocca al lupo. Luigina.

    Commento — 17 luglio 2017 @ 16:02

  98. Simonetta

    Carissima Francesca1, capisco il tuo smarrimento e le tue paure, però non capisco se i tuoi dubbi rispetto ai professionisti a cui ti sei rivolta sono dovuti all’ansia o a mancanza di fiducia nei loro confronti. Se l’ipotesi è la prima ti consiglio di affidarti perché questo è il loro lavoro e sanno quello che fanno…..e se in laparoscopia hanno detto che non ci sono altri impianti di malattia non devi temere il contrario. Diverso invece che abbiano dimostrato superficialità e qualche incapacità per cui non dai loro fiducia. In questo caso devi assolutamente rivolgerti ad altri professionisti.
    inoltre tua mamma cosa pensa? hai poi sentito un altro parere all’ieo?
    Un grande abbraccio a tua madre e a te, forza e coraggio!

    Commento — 17 luglio 2017 @ 13:01

  99. Francesca1-

    Grazie Speranza11 per le informazioni date! Ho chiesto più specificatamente cosa avessero visto in laparascopia, e mi hanno detto che in addome non sembra esserci malattia macroscopicamente visibile, ed eccetto questo ca125 mostruosamente elevato (è risultato molto strano anche a loro…) il tumore sembra limitato alla pelvi. Io temo, che con quel ca125, il peritoneo sia pieno di metastasi microscopiche… in tal caso peritonectomia ed hipec potrebbero ridurre il rischio di recidiva.. qui al cro fanno la hipec solo in caso di recidive. Non so cosa fare…non vorrei costringere mia madre ha subire un intervento così pesante magari in realtà non necessario…allo stesso tempo però se effettivamente questo tipo di intervento può fare la differenza mi sembra insensato rinunciare a questa possibilità. Mia madre comunque non ne vuole sapere di andare altrove, anche perché non abbiamo alcuna assicurazione e sarebbe tutto a nostro carico. Speranza11 le faccio tanti auguri per la sua mamma!

    Commento — 17 luglio 2017 @ 12:18

  100. Speranza11

    Ciao Francesca e ciao a tutti!
    Non avevo più aggiornato la nostra situazione ma colgo la tua domanda come spunto per farlo! Mia mamma ha da poco subito l’intervento che tu hai citato ovvero la citroriduzione +hipec. Se posso darti la mia più personale opinione è quella di seguire questa strada (averlo saputo un anno fa!!!!!) Con mia mamma siamo state sia dal Dottor Deraco a Milano (che poi opererebbe all’INT) che dal dottor Virzì a Bologna (opera in una clinica privata). Mia mamma è stata operata a Bologna in questa clinica privata da entrambi i due chirurghi sopracitati (massimi esponenti di questa tecnica).
    Ti consiglio di andare da Deraco perché se può operare tua mamma all’INT l’operazione è gratuita. Quello che succede spesso è che le liste d’attesa siano di mesi e il tempo manchi. In quel caso è Deraco stesso e proporre la via privata e l’intervento verrà comunque fatto a Bologna nella clinica di Villalba con la collaborazione di Virzì. In quel caso, prenota una visita con Virzì! Perché lui è già un medico interno della clinica e in quel caso il costo è molto minore perché fai un contratto con la clinica direttamente. Li a Villalba sia che sei paziente di uno che dell’altro loro comunque svolgono l’intervento insieme. Se tua mamma ha un’assicurazuone o se il suo lavoro ha un assicurazione che copre queste cose l’operazione vi verrà rimborsata. Se scorri qualche commento più in giù io avevo già postato alcuni link che riportano le testimonianze di questo tipo di operazione e anche le pagine web dei due medici.
    Per quel che riguarda l’operazione in se ti dico che è molto tosta MA PUO’ VERAMENTE FARE LA DIFFERENZA!!! Di più non ti so dire perché mia mamma l’ha fatta da poco e non è ancora stata dimessa. Spero di averti almeno aperto un minimo una via di ricerca :)
    Ultima cosa…noi siamo stati in centri “pubblici” e per via di un famoso protocollo abbiamo ricevuto dei NO! Mentre il dottor Virzì non ha mai visto ostacoli per poter procedere all’intervento!

    Commento — 16 luglio 2017 @ 22:35

  101. Francesca1-

    Buongiorno, grazie ancora per le risposte. C’è qualcuno che è in grado di darmi informazioni riguardo quale centro effettui la peritonectomia + HIPEC in caso di carcinosi peritoneale? C’è qualcuna che ha avuto esperienza di questa tecnica? Mia madre ha effettuato la laparoscopia diagnostica e nonostante siamo ancora in attesa del risultato delle biopsie, è stato già fissato l’intervento che consisterà “solo” in annessiectomia bilaterale, isterectomia e linfoadenectomia loco regionale. Continuo a non essere convinta. Mia madre aveva ben 12000 di ca125… la TAC mostrava un quadro di probabile interessamento peritoneale. La probabilità di carcinosi peritoneale è alta. Cosa mi consigliate? L’associazione con peritonectomia ed hipec non sarebbe meglio? La sopravvivenza dipende tantissimo dalla radicalità del gesto chirurgico… non riesco a rendermi conto quanto questa tecnica innovativa sia diffusa ed utilizzata. Qualcuno potrebbe darmi gentilmente informazioni a riguardo? Grazie in anticipo!

    Commento — 16 luglio 2017 @ 07:27

  102. stefania

    Ciao ale 68
    Ti ringrazio molto per il tuo intervento
    Effettivamente anche a me hanno sempre detto che sono casi rari quelli in cui non c’è una massa tumorale, statisticamente circa il 10%
    Io comunque ho localizzazioni anche in addome oltre a qualche piccolissima localizzazione sovradiaframmatica.
    Da circa un mese sono un in pausa dalla chemio e sto facendo una terapia a base di ormoni (anastrozolo)
    E tra un mesetto devo controllare il ca 125.
    Poi prenderò in considerazione magari anche il dr scambia.
    Sinceramente io oggi punto di più ad un intervento per asportare le 2 metastasi più grandi , di cui la maggiore è vicina al sigma (colon) e mi preoccupa un pochino che possa far danni.
    Devo dire che in questi tre anni, ho avuto prima riduzione delle formazioni esistenti, poi qualche modesto aumento, però nessuna formazione nuova.
    (Dove è stata asportata quella sulla pleura, che era grandina, non si è più riformato nulla.)
    Di nuovo grazie mille e benvenuta tra di noi
    La forza di questo sito è la collaborazione e la condivisione
    Ciao

    Commento — 12 luglio 2017 @ 17:45

  103. Ale68

    Ciao a tutti
    mi sono appena registrata. Vi seguo da un pò e ritengo questo blog molto interessante per condividere tutte le esperienze e sostenerci a vicenda.
    Oggi scrivo perchè ho letto di una caso simile al mio (Stefania) e volevo discuterne con voi. Racconto in breve la mia storia. A seguito di una polmonite nel maggio 2015 mi vengono diagnosticati nella pleura vari noduli che dopo talcaggio e esame istologico risultano essere di origine non meglio precisata ma di livello pelvico.
    Mi fanno eseguire tac total body, pet, risonanza e visite ed ecografie varie e risulta tutto completamente negativo a livello addominale. Considerato l’istologico mi iniziano comunque la chemio di prima linea dell’ovaio : Platino e taxolo per 9 cicli. dai controlli successivi e fino al gennaio 2017 risultano spariti quasi tutti i noduli pleurici “eccetto uno il più grande” e continua a non risultare nulla a livello addominale.
    Con la pet di controllo di gennaio 2017 oltre il nodulo pleurico che risulta aumentato si evidenziano per la prima volta due linfonodi a livello addominale. ed e’ a questo punto che gli oncologi cambiano per me strategia… a Marzo 2017 mi viene asportato il nodulo pleurico e ad aprile presso l’equipe del prof. Scambia del Gemelli vengo sottoposta ad un intervento radicale dove mi vengono asportati ovaie utero tube linfonodi omento ecc che risulteranno all’istologico positivi per carcinoma ovarico. Adesso sono in terapia con platino e gemcitabina .
    La mia è una storia particolare e abbastanza rara… ancora oggi gli oncologi sono indecisi se l’origine sia stata effettivamente ovarica o di tipo mulleriano (cellule ovariche che dall’embrione sono rimaste nella pleura)…..
    per Stefania …. secondo me dovresti provare a sentire il prof. Scambia al Gemelli di Roma… forse può valutare un intervento anche per te.
    Un saluto a tutti

    Commento — 12 luglio 2017 @ 12:27

  104. stefania

    Ciao a tutti
    È bello quando questo blog si rianima per correre in aiuto di qualche amica, vecchia o nuova che sia.
    in questo caso io non ho molto da dire .
    Io non sono stata operata in quanto non è mai stata riscontrata alcuna massa sull’ ovaio e alla diagnosi si è arrivati dall’esame istologico di una massa tolta nel 2014 con intervento chirurgico dalla pleura che , con sorpresa generale, si è rivelata essere una metastasi di carcinoma ovarico.
    I pareri dei vari oncologi sono discordanti, a niguarda (ospedale dove sono stata operata alla pleura, sono sempre stati contrari all’intervento, INT e IEO dicono che loro avrebbe operato, però ora non mi operano perché dicono che ora il male è diffuso e l’intervento non avrebbe senso – ma il male era già diffuso nel 2014 – anzi era più diffuso di oggi …….valli a capire)
    Però, in linea generale, ho sempre sentito da interviste, qualche congresso, ecc che l’intervento è la cosa più importante e che garantisce in media 3 anni di sopravvivenza in più rispetto a chi non viene operata – dati statistici si intende.

    Bemolles,
    Io di bianca non ho notizie, è da tanto che ci penso……sono più di due anni che non posta nulla…..
    Anche dea 64 sono ormai diversi mesi che non si sente…..

    Commento — 9 luglio 2017 @ 08:45

  105. bemolles

    Ciao Francesca cara, benvenuta!! Sono felice del fatto che subito dopo aver scritto tante persone si sono prodigate per darti aiuto…questo blog serve anche x questo, per non farci sentire soli nelle prime fasi della malattia, quando ancora non ne sappiamo nulla e non conosciamo nessuno che ci sia passato. Quindi non sei sola, e qui troverai una comunità di persone informatissime, alla ricerca continua di cose che possano essere d’aiuto nella battaglia alla bestia.
    Mi trovo molto d’accordo con tutti i pareri espressi finora, in particolare con quello espresso da Alessandro che riesce sempre ad essere molto chiaro e preciso. Le prime decisioni sono importanti perché potrebbero influenzare il decorso futuro della malattia. Di Aviano ne ho sentito parlare molto bene, ma solo per quanto riguarda l’iter terapeutico farmacologico, della parte chirurgica non ne so nulla.
    Quindi mi accodo agli auguri di tutti, in.bocca al lupo, facci sapere e se dovessi avere qualsiasi altro dubbio non esitare a scrivere!!

    Noi siamo alle prese con un’altra difficoltà, purtroppo. Sembra che non possiamo proprio dimenticarci neanche x un attimo della belva e vivere con un po’ di serenità. Domenica mamma si è sentita male con un forte dolore intercostale all’altezza del petto accompagnato poi da febbre…dopo varie vicissitudini e ipotesi, a seguito della tac senza mdc fatta avantieri sembrerebbe abbia un focolaio di polmonite :( ( d’altronde l’ultima terapia di topotecan, oltre a provocarle tanto malessere, ha provocato una tossicità midollare importante. Cmq sta facendo terapia antibiotica, aerosol e profilassi per embolia polmonare e si sente già molto meglio. Siamo in attesa del parere dell’infettivologo del gemelli al quale ho fornito il cd con le immagini tac. Dita incrociate come sempre.

    Daliaaaa….scusami tantissimo, sì, ho ricevuto le tue mail…ho tardato un po’ a rispondere ma poi ho avuto un problema con la casella mail che ho impiegato un po’ a risolvere e nel frattempo me ne sono dimenticata :( ( scusami. Se provassi a reinoltrarla? Perché nel frattempo ho perso tutto…

    Spero di sentirvi tutti presto, mi mancate tanto quando mi affaccio e non trovo commenti da tanti giorni.

    Ps. Qualcuno ha notizie della sig.ra Bianca da Bologna?

    Commento — 7 luglio 2017 @ 12:56

  106. Mamma78

    Ciao Francesca,
    ho letto solo ora se riesci e non si perde molto tempo, il tempo è importante, ti consiglierei strada IEO intramoenia visita ( ci sono dottori che si occupano solo di questo equipe Prof Maggioni dottori Bocciolone e Zanagnolo) e poi come oncologia c’è la dott.ssa Colombo!
    un abbraccio

    Commento — 7 luglio 2017 @ 10:32

  107. Francesca1-

    Grazie per le risposte! Si non sono stata precisa, al CRO hanno detto che qualora alla laparoscopia il tumore risultasse subito operabile avrebbero anche loro seguito la strada dell’intervento chirurgico primario. Tuttavia mamma ha un livello di ca125 elevatissimo, quindi si suppone che ci sia un interessamento peritoneale molto più esteso di quello visibile alla TAC. Comunque ora sono ancora solo supposizioni. Al contraio all’INT di Milano hanno detto che loro operano sempre e comunque in prima istanza, senza fare nemmeno prima la laparoscopia. Preferivo l’INT per questa ragione e per il fatto che credo sia un centro più specializzato e con più esperienza. Allo IEO abbiamo sentito ed hanno offerto a mamma la possibilità di entrare in uno studio, ora non ricordo il nome, in cui si confrontano la chirurgia primaria con quella ad intervalli (chemio neoad. Chirurgia e di nuovo chemio). Grazie mille e crepi il lupo!

    Commento — 6 luglio 2017 @ 23:48

  108. Mara58

    Ciao Francesca,
    per quanto riguarda la chirurgua sono d’accordo con Alessandro, se ci sono le condizioni è bene farla subito.
    Non conosco il centro di Aviano, ma per quanto hai riferito tu, non ci sono grosse metastasi in peritoneo e non sembrerebbero intaccati altri organi, quindi non capisco la necessità di fare una laparoscopia diagnostica senza intervenire.
    Dici che è stato già diagnosticato un tumore ovarico, ma in base a quale esame?
    Anche a me hanno fatto la laparoscopia, non solo per fare i dovuti esami istoligici, ma anche per veficare se era possibile intervenire subito. Nel mio caso non è stato possibile perchè il tumore aveva intaccato l’intestino in varie parti e l’intervento sarebbe stato troppo demolitivo. Quindi ho fatto prima la chemio neoadiuvante.

    Questa è la mia esperienza.
    Ti faccio un grosso in bocca al lupo per la tua mamma e facci sapere come va.

    Commento — 6 luglio 2017 @ 23:02

  109. Simonetta

    Cara Francesca1, mia sorella è stata operata a maggio 2016, con l’ecografia si era intuita la malignità e degli impianti di malattia nel peritoneo. Hanno eseguito la laparoscopia per valutare l’estenzione della malattia e eseguito l’operazione dove hanno tolto il tumore e tutti gli impianti nel peritoneo e nel diaframma. Operazione con residuo zero di tumore visibile. Circa 40 giorni dopo ha iniziato i 6cicli di chemio. Operata al Gemello equipe del dr. Scambia.
    Il mio consiglio è di prendere un appuntamento intramoeia con l’Ieo portare tutta la documentazione e sentire come si comporterebbero loro. La mia unica perplessità è aver escluso subito la possibilità dell’intervento….ma magari i referti già sono sufficienti a determinare questo.piano terapeutico. Ripeto però se hai un dubbio toglitelo l’appuntamento a pagamento si prende entro 2 giorni.in bocca al lupo!

    Commento — 6 luglio 2017 @ 11:30

  110. Francesca1-

    Grazie mille per la risposta, cercando in rete il CRO sembra essere comunque un centro di eccellenza per la chirurgia ginecologica oncologica. D’altra parte non conosco nessuno che abbia affrontato questo percorso in questo istituto, a dire il vero non conosco proprio nessuno con la stessa malattia di mamma. Per me è tutto nuovo e ho tanta paura che vengano prese le decisioni sbagliate.
    Grazie di nuovo.

    Commento — 6 luglio 2017 @ 09:54

  111. Alessandro84

    Francesca guarda dal minuto 13 in poi:

    https://www.youtube.com/watch?v=Lu-sM19WouU

    Commento — 5 luglio 2017 @ 18:32

  112. Alessandro84

    Ciao Francesca,

    non conosco il centro di Aviano, ma ti confermo che è di grande importanza che la situazione di tua madre sia valutata all’inizio del percorso (non in mezzo) da centri che abbiano grossa esperienza con questa particolare neoplasia.

    Una equipe di medici/chirurghi di un centro NON di eccellenza potrebbe valutare la chirurgia non fattibile come primo step, ma una equipe di un centro di eccellenza potrebbe invece valutare di tentare subito con la chirurgia, anche se maggiormente demolitiva. Anche se pure in tali centri può ovviamente essere confermata la decisione di Aviano (come è successo con mia madre, confermarono la decisione di un centro di provincia).

    In base alle mie ricerche se ci sono le condizioni di fare subito la chirurgia è bene farla subito, anche se maggiormente demolitiva rispetto ad una chirururgia post chemio.

    il mio suggerimento è quindi di assicurarti circa il fatto che il centro di Aviano sia un centro di eccellenza o meno in fatto di K ovarico, se così non fosse allora credo sinceramente che sarebbe meglio spostarla all’istituto dei tumori di Milano o all’IEO che puoi contattare tramite email che trovi in internet o credo anche qui con ctrl-f (Dott.ssa Lorusso per l’INT, e dott.ssa Colombo per l’IEO).

    Buona fortuna e tienici aggiornati.

    Commento — 5 luglio 2017 @ 18:22

  113. Francesca1-

    Buonasera, a mia mamma, 58 anni, è stato diagnosticato un cancro ovarico, bilaterale. All’esame Tac sembrano esserci tre piccole metastasi peritoneali. È in attesa della laparoscopia diagnostica che effettuerà al CRO di Aviano. Qui le faranno la chemio neoadiuvante e poi l’intervento chirurgico. C’è qualcuna che si è operata in questo centro?
    Io sono un po’ contraria, avrei voluto che mia madre andasse allo IEO o all’INT di Milano. All’INT ad esempio le avrebbero fatto subito l’intervento chirurgico primario, che mi sembrava la cosa migliore…avete qualche consiglio da darmi? Siamo tutti tanto preoccupati.
    Grazie

    Commento — 5 luglio 2017 @ 16:46

  114. sara

    Sonia, la visita consiste in analisi sangue e controllo dei valori (se sono nei parametri) o meno.
    Primo mese visita una volta a settimana poi una volta al mese.

    Commento — 30 giugno 2017 @ 13:49

  115. Sonia84

    Sara scusa,avrei un’altra domanda da farti. La visita settimanale in cosa consiste?
    grazie davvero.

    Commento — 29 giugno 2017 @ 07:14

  116. Dalia

    Ciao Bemolles,
    come al solito, ogni tanto faccio capolino. Una volta ti ho scritto in posta privata,ma non ho mai ricevuto risposta. vorrei capire se è perchè il msg non lo hai mai ricevuto, oppure ti sarà sfuggito.

    Commento — 28 giugno 2017 @ 17:15

  117. sara

    Ciao Mamma78, hai proprio ragione: queste donne sono proprio delle eroine, per la forza, la grinta e la voglia di vivere che hanno.
    Alla mamma hanno già sospeso un farmaco (il Cediranib) perchè la pressione era troppo alta. Speriamo che possano riprenderglielo lunedi prossimo e che non debba subito abbandonare la sperimentazione.
    Sonia84, se ti può essere utile la nostra oncologa di Prato è stata molto contenta quando ha saputo che la mamma era stata preso nel protocollo perchè secondo lei è comunque un’opportunità di cura in più, alle cure tradizionali si può comunque accedere in “qualsiasi momento”.
    Se hai domande da fare chiedi pure, se posso esserti utile.
    Un abbraccio grande a tutti

    Commento — 28 giugno 2017 @ 13:55

  118. Sonia84

    ciao Bemolles,
    mia mamma con il topotecan faceva 2 giorni in cui non riusciva ad alzarsi dal letto,neanche x mangiare,era priva di forze. poi gli altri 4giorni si riprendeva un pochino.
    Per Sara: come è andato il primo controllo di tua mamma?
    Mia mamma è stata alla ieo questa mattina e entro domani deve decidere se entrare nella sperimentale Barocco o iniziare con Paclitaxel settimanale.
    è veramente indecisa..

    Commento — 28 giugno 2017 @ 12:59

  119. bemolles

    Ciao Sonia…a quanto pare siamo in una situazione simile…anche se mamma sta ancora facendo topotecan, è al IV ciclo. Ti volevo chiedere quali sono stati x voi gli effetti collaterali del topotecan perché a noi ci avevano messo in guardia rispetto alla tossicità midollare che finora non si è presentata in maniera forte, ma piuttosto, a distanza di due giorni dalla terapia a mamma le si scatena febbre e fortissimo mal di pancia (a suo dire più forte di quelli post-intervento)…il tutto dura 3gg e poi sparisce. I medici non se lo spiegano…noi da un lato speriamo che sia indice di un minimo di efficacia. Le è successo sempre, fin dal primo ciclo.

    Sara, come sta tua madre?
    Un bacio a tutte dall’afa di Roma…
    Bem

    Commento — 27 giugno 2017 @ 09:21

  120. Mamma78

    Ciao a tutte le nostre eroine!
    Mamma di Sara, Mamma di Sonia84 e Stefania volevo dirvi siete la forza di tutte noi donne!!!!

    Commento — 24 giugno 2017 @ 14:46

  121. Sonia84

    grazie Sara. Lei è in cura a Brescia e qui le farebbero paclitaxel settimanale che aveva già fatto 2 anni fa (aveva fatto taxolo+carboplatino). Però l’oncologa le ha detto di valutare anche la proposta che le avevano fatto ad aprile alla Ieo,cioè rientrare appunto nello studio Barocco. In questi 7 anni ha girato mezza Italia in cerca di una speranza di cura,ma nel suo caso si parla di malattia cronica. ora siamo davvero indecisi in questa decisione. tra l’altro quando ad aprile era stata alla Ieo non aveva chieso maggiori info x la Barocco perchè speravamo che quello che stava facendo riuscisse a fare qualcosa (topotecan settimanale) e invece c”è stata una progressione di malattia. Lunedì proverò a risentire la dott.ssa Colombo. x quanto riguarda gli effetti collaterali come sta tua mamma? intanto ti ringrazio. un abbraccio

    Commento — 24 giugno 2017 @ 08:15

  122. sara

    Per Sonia:
    “In continuo” vuol dire che è capitata nel braccio che prevede Olaparib + Cedinarib 7 giorni su 7, senza nessuna interruzione.
    Sono pasticche da prendete mattina e sera a casa.
    Per il primo mese sono previsti controlli ogni settimana, poi credo una volta al mese.
    Se hai bisogno di altre informazioni chiedi pure per quello che so.
    Quali sono i dubbi di tua madre nell’accedere allo studio?
    Ha altre possibili cure da valutare?
    Un abbraccio,
    Sara

    Commento — 23 giugno 2017 @ 23:49

  123. Sonia84

    ciao Sara,ho letto ora il tuo commento di oggi. a mia mamma è stato proposto il Barocco ma è molto indecisa. ha già fatto vari cicli di chemio e interventi, ma continua a ripresentarsi. ora ha fatto un ciclo di topotecan ma non è servito a nulla. ho letto che la tua lo sta facendo in continuo,ma cosa significa? lo fa da casa?

    Commento — 23 giugno 2017 @ 18:17

  124. Sonia84

    buonasera a tutte. qualcuna a informazioni sullo studio Barocco che è stato attivato alla Ieo di Milano. c’è qualcuno che la sta facendo? mia mmamma deve decidere se entrare in questo studio. grazie a chi risponderà.

    Commento — 23 giugno 2017 @ 18:05

  125. stefania

    Scusa sara,
    Ho dimenticato di precisare che se non c’ e proressione di malattia non si può accedere a studincoin Ci

    Commento — 23 giugno 2017 @ 17:47

  126. stefania

    Ciao sara
    Mi fa piacere che tua mamma sia rientrata nello studio barocco.
    Io sono stata oggi allo ieo, ma mi hanno detto che al momento non possi rientrare in alcuna sperimentazione di quelle attuali, perché:
    - l’ncremento che ho avuto (tac 13 giugno) essendo entro il 20% si puo ancora considerare come stabilità.
    (Devo dire che nel mio caso è un 20% scarso…….quindi un po’ al limite)
    - il platino deve avere prodotto risposta totale o parziale(non è sufficiente la stabilità)

    inoltre, in questa situazione, non è opportuno iniziare una nuova linea di chemio, ma è consigliabile fare una pausa per smaltire la tossicità.Mi hanno prescritto un farmaco( anastrozolo) in compresse come mantenimento, con prescrzione di tenere sotto controllo il ca 125
    Se si impenna contattarli subito. Inizierò domani la terapia.

    A tua mamma faccio tanti auguri che stia bene
    Magari ci sono effetti i ptimi giorni che poi scompaioni (speriamo)

    Tienici informate
    Ciao

    Commento — 23 giugno 2017 @ 17:43

  127. sara

    Ragazzi vi informo che la mamma è riuscita a rientrare nel protocollo Barocco (credo sia la prima paziente). E’ capitata nel braccio sperimentale con somministrazione in continuo.
    Siamo contente di essere rientrate nella cura con PARP inibitori e credo possa essere di speranza per tutte le persone che non hanno mutazione.
    Adesso xò siamo preoccupate per gli effetti collaterali.
    Sono solo due giorni che prende il farmaco, ma la vedo un po’ frastornata e non proprio benissimo. Anche lei dice di accusare un po’ e se lo dice lei vuol dire che sta piuttosto male perchè di solito non si lamenta mai, non lo ha mai fatto nemmeno per i precedenti 2 cicli di kemio.
    Speriamo bene, lunedi abbiamo la prima visita di controllo e sentiremeo cosa ci dicono.
    Un caro saluto a tutti

    Commento — 23 giugno 2017 @ 13:24

  128. Mara58

    Le info sullo studio INOVATYON erano per Stefania

    ciao ciao

    Commento — 14 giugno 2017 @ 22:01

  129. Mara58

    Ciao,
    Bemolles la mia oncologa mi ha detto che lo studio barocco non verrà fatto al gemelli ma alla sapienza.

    La descrizione nel sito dell’AIOM è la seguente:

    “Studio internazionale randomizzato di fase III che compara un regime di chemioterapia contenente trabectedina e doxorubicina peghilata liposomiale (PLD) con un regime contenente carboplatino e PLD nelle pazienti affette da carcinoma ovarico in progressione a 6-12 mesi dal termine della precedente chemioterapia a base di platino – INOVATYON”

    La doxorubicina peghilata liposomiale è il cosidetto Caelix.

    Sul sito sono elencati tutti i centri partecipanti. Il link è: http://www.aiom.it/studi-clinici/elenco-completo-studi-clinici/studio-internazionale-randomizzato-di-fase-iii-che-compara-un-regime-di-chemioterapia-contenente-trabectedina-e-doxorubicina-peghilata-liposomiale-pld/6-510-3608

    Ciao, auguro bei sogni a tutte/i voi

    Commento — 14 giugno 2017 @ 22:00

  130. sara

    All’Inovation si può accedere solo se si è platino sensibili, cioè riattivazione della malattia dopo almeno 6 mesi dall’ultima chemio con platino.
    Puoi trovare un po’ di info qui:

    http://www.aiom.it/studi-clinici/ricerca-studi-clinici/studio-internazionale-randomizzato-di-fase-iii-che-compara-un-regime-di-chemioterapia-contenente-trabectedina-e-doxorubicina-peghilata-liposomiale-pld/6-511-3608

    Commento — 14 giugno 2017 @ 21:45

  131. stefania

    Ciao
    Grazie a tutti per tutto quanto avete condiviso in questi ultimi giorni.
    Sono notizie di grande interesse ed inoltre a me hanno chiarito alcuni punti oscuri.
    Una domanda : qualcuno ha notizie dello studio Inovatyon?
    Sembra che un centinaio di centri in italia stiano iniziando a reclutare pazienti, fra questi anche lo Ieo a Milano.
    Io ho la mia prima visita allo ieo a fine prox settimana e cerchero’ di parlare anche di questo, oltre che del barocco.
    Dallenpoche informazioni che ho, sembra interessante
    Comunque se qualcuno ne sa qualcosa, vado più preparata.
    Lunedi avrò anche l’esito della tac, che mi preoccupa non poco, dato l’incremento del marcatore.
    Di nuovo grazie e ciao a tutte/i

    Commento — 14 giugno 2017 @ 20:22

  132. bemolles

    Volevo specificare che ho fatto un controllo veloce e i due centri che ho segnalato dovrebbero essere lo ieo di Milano e il Pascale di Napoli

    Commento — 14 giugno 2017 @ 19:32

  133. bemolles

    Per Alessandro:
    L’olaparib al momento può essere somministrato anche senza mutazioni di BRCA1/2 entrando in uno studio sperimentale che si chiama ORZORA che prevede mutazioni somatiche o germinali di BRCA, oppure nel tessuto tumorale mutazioni anche solo in uno dei geni coinvolti nell’Homologous Recombination Repair (HRR) che è un meccanismo endogeno di riparo del DNA…i geni sono 13 e vengono testati nei centri nei quali lo studio è attivo, tutti insieme in una sola analisi.
    Linko qui la pagina nel quale è descritto:

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02476968?term=Orzora&cntry1=EU%3AIT&rank=1&show_locs=Y#locn

    I centri dove è attivo quindi sono:

    Research Site Recruiting
    Milano, Italy, 20141
    Research Site Recruiting
    Napoli, Italy, 80131

    Commento — 14 giugno 2017 @ 18:06

  134. bemolles

    Ciao Sara, che piacere rileggerti e grazie mille per il tuo messaggio!! Avevo appena scritto alla dr.ssa Colombo per chiedere se x lo studio BAROCCO fosse necessaria la mutazione BRCA. Leggere le tue info mi conforta molto…venerdi chiederò se per caso verrà attivato anche al Gemelli, visto che camminano di pari passo con lo ieo e in caso vi farò sapere!! Sarei interessata alla liberatoria di cui parli, me la potresti inviare? Il mio indirizzo mail è: viviotta@libero.it

    Grazie, grazie, grazie ancora!! Questo significa che forse anche noi possiamo ancora avere una speranza di accedere.
    Siete preziosissimi <3

    Commento — 14 giugno 2017 @ 16:28

  135. Mara58

    Alessandro, l’olaparib è previsto per adesso solo in caso di recidiva platino sensibile ed in presenza di mutazione brca1/brca2 (germinale o somatica).
    La sensibilità al platino significa che la recidiva è avvenuta non prima di sei mesi dopo la chemio al platino di prima linea.

    Ciao

    Commento — 14 giugno 2017 @ 08:44

  136. sara

    Ciao a tutti!
    Scusate la “latitanza”, ma mi è difficile trovare il tempo per scrivere ed anche adesso sono un po’ di corsa, ma il vostro supporto mi è davvero prezioso perchè come dice Stefania “Non abbattiamoci, cerchiamo, condividiamo, aiutiamoci tra di noi
    Perchè mi sembra che dal mondo medico abbiamo solo lo stretto indispensabile”.
    Vi aggiorno che la mamma in questo momento è allo IEO per gli esami di screening per poter accedere (come prima paziente credo) nello studio Barocco che prevede 3 bracci come diceva Mara, ma in realtà sono:
    -Taxolo settimanale
    -Olaparib (farmaco parp-inibitore) + biologico Cediranib 7gg a settimana
    -Olaparib + biologico Cediranib 5gg a settimana.

    Il cediranib dovrebbe essere della “stessa famiglia” del bavacuizumab da quello che ho capito.

    Per rispondere ad Alessandro la mamma non ha mutazione genetica ne’ su sange ne’ su vetrino operatorio, è alla 3 linea di chemio (alla 1′ platino sensibile, alla 2′platino resistente perchè la malattia si è ripresentata dopo 5 mesi).
    Comunque per chi fosse interessato ho la liberatoria con tutte le spiegazioni sullo studio Barocco.
    Per quanto riguarda l’immunoterapia la dott.ssa Lo Russo dell’INT di Milano ci aveva detto che a Settembre dovrebbe partire anche li una sperimentazione a cui forse potrebbe accedere la mamma, quindi per i soggetti senza mutazione genetica, ma non so niente di più e temo che la previsione di settembre posso slittare a data da definirsi.
    Però scusate, non ho capito bene gli esami che dicevate erano stati richiesti per l’immunoterapia di Siena. Noi abbiamo avuto un primo incontro li e ci hanno detto che la mamma avrebbe potuto accedere alla cura, ma non ci hanno parlato di altri esami e non capisco se solo perchè ancora era prematuro o perchè non sempre sono necessari.
    Ve lo chiedo perchè vorrei mettermi avanti su tutte le analisi da svolgere per essere “pronta” al momento giusto, visto l’esperienza attuale in cui abbiamo perso due mesi dalla ripresa della malattia all’inizio della cura (che ancora dobbiamo cominciare) per aspettare risultati di esami che io era da mesi che chiedevo di fare (vedi test genetico su pezzo operatorio). Speriamo che questi due mesi non abbiano fatto troppi danni, ho tanta paura…
    Un abbraccio forte a tutti,
    Sara

    Commento — 14 giugno 2017 @ 08:24

  137. Mara58

    Grazie Bemolles per le informazioni che mi hai dato.
    Come ho scritto,io adesso incomincerò la terapia con l’olaparib e spero che funzioni. Qualora non funzionasse, secondo me l’immunoterapia è eventualmente l’altra strada da seguire.
    All’ASCO di Chicago appena concluso, si è parlato prevalentemente di immunoterapia.
    Anche se, a quanto riferitomi dalla mia oncologa, sembra che i protocolli sperimentali immunoterapici già in atto in questo momento per il carcinoma ovarico non stiano dando i risultati sperati.
    Comunque su questo tipo di terapia stanno facendo così tanti studi che confido che possano trovare la giusta strada anche per questo tumore.

    Grazie di nuovo e notte a tutti.

    Commento — 13 giugno 2017 @ 23:57

  138. Alessandro84

    Ma il PARP-Inibitore (Olaparib) che requisiti ha per l’accesso? credo di aver capito che è indispensabile la mutazione (ereditaria o somatica) ma bisogna anche essere platino sensibili? bisogna anche aver superato X linee di chemio?

    Commento — 13 giugno 2017 @ 22:24

  139. bemolles

    Pardon, dott. Martini.

    Commento — 13 giugno 2017 @ 18:46

  140. bemolles

    Scusa, mi era sfuggita l’altra domanda: sì, l’indagine l’abbiamo fatta al gemelli anche perché è lì che hanno il pezzo tumorale e quindi era tutto più semplice. Serve l’impegnativa come ti ho detto, e l’analisi di “determinazione immunoistochimica delle proteine del MMR” che è quella che abbiamo fatto noi, la fa il dott. Martino al terzo piano nell’istituto di patologia clinica.

    Commento — 13 giugno 2017 @ 18:45

  141. bemolles

    Allora Mara, l’idea dell’immunoterapia è nata da una serie di circostanze. Ne sono venuta a conoscenza grazie ad un carissimo amico che mi ha segnalato il protocollo e i contatti del prof. Maio di Siena…l’ho subito contattato e mentre attendevo una sua risposta (nella quale sinceramente non speravo molto), ad uno degli appuntamenti per terapia al gemelli, prima che aprissi io l’argomento, è stata proprio la dott.ssa a nominarcelo. Dalla risposta del prof. poi è partito tutto l’iter…e devo dire che sono stata fortunata perché ho avuto modo di documentarmi al meglio e in breve tempo, sull’iter delle analisi da fare che mi ha nominato il prof. Maio in risposta alla mia mail. Mi ha anche spiegato che a breve apriranno diversi protocolli di immunoterapia per il carcinoma ovarico, ma che ognuno di essi richiede la positività alle indagini menzionate.
    Spero ti possa essere utile!
    Tu li hai già contattati? Ne hai parlato al gemelli? Perché per quanto riguarda le dott.sse del reparto devo dirti che è vero che ce l’hanno proposta, ma che il seguito è avvenuto tutto perché mi sono data personalmente da fare…non per screditarle, ma solo per precisare che ci vuole sempre e cmq un impegno e una costanza personale nel seguire queste cose. Purtroppo, ma è così!
    Un salutone a tutti!

    Commento — 13 giugno 2017 @ 18:41

  142. Mara58

    Grazie Alessandro e Bemolles per l’informazione.
    Bemolles ma questo esame la tua mamma lo ha fato al Gemelli? E’ l’oncologa del gemelli che ti ha proposto il protocollo di immunoterapia di Siena?

    Un grosso saluto a tutti

    Commento — 13 giugno 2017 @ 09:52

  143. bemolles

    Grazie Alessandro, avevo letto di fretta e ora mi ero collegata x rispondere…
    Per quanto riguarda la seconda parte della domanda non so aiutarti Mara, perché la positività delle analisi di cui ho parlato erano step necessario x qualsiasi tipo di immunoterapia.
    Mi spiace

    Commento — 12 giugno 2017 @ 20:02

  144. Alessandro84

    Mara per la prima parte della domanda:

    a chiunque potesse risultare utile, l’esame si fa sul DNA tumorale e si chiama “instabilità dei microsatelliti” oppure sul vetrino del pezzo tumorale e in quel caso è denominata “determinazione immunoistochimica delle proteine del MMR”.
    Spero tanto di esservi stata utile.

    Commento di Bemolles del 9 maggio 2017

    Per la seconda parte della domanda non lo so.

    Commento — 12 giugno 2017 @ 12:24

  145. Mara58

    Ciao a tutti,

    volevo chiedere a Bemolles che tipo di indagine hanno richiesto alla tua mamma per il protocollo di immunoterapia a Siena? E che farmaco immunoterpico era previsto?
    Grazie e un saluto a tutte

    Commento — 11 giugno 2017 @ 17:24

  146. bemolles

    http://www.repubblica.it/oncologia/terapie/2017/06/06/news/tumore_dell_ovaio_dai_parp_inibitori_alle_combinazioni_di_farmaci-167392717/?ref=search

    Commento — 8 giugno 2017 @ 14:33

  147. Mamma78

    Ciao a tutti!
    Per Mara58
    capisco benissimo quello che dici…io sono calabrese!!!!
    Noi che viviamo queste realtà possiamo dire che i medici non sono tutti i uguali! Ma la mia rabbia che sono presuntuosi e non si interfacciano con colleghi che sono più preparati perchè lottano tutti i giorni con “le bestie”!
    Mara ti posso capire bene! Io sono stata più fortunata di te perchè la mia mamma aveva 63anni!
    Penso che la rabbia che hai la possiamo capire tutti qui!
    Gli sfoghi servono anche per capire ogni singola storia!
    Denunciare? Non serve a nulla! Purtroppo siamo in un paese di fiaccolate, giornate della memoria, raccolta fondi, campagne di sensibilizzazione, convegni e poi………..

    Commento — 3 giugno 2017 @ 16:43

  148. Mara58

    Buona giornata a tutti!!!
    Rispondo a Mamma78 in merito al test genetico. Lo so che adesso lo fanno (e non dappertutto!!!) alle donne con carcinoma ovarico, ma tale test viene già dal 1998 consigliato a quello donne che hanno una forte familiarità. Sicuramente in centri specializzati come l’istituto dei tumori a milano o l’IEO ed altri.. ma non in Basilicata, dove io vivo!!!

    Quello che io lamento è che nel mio caso, con una forte familiarità (madre e nonna materna decedute a 40 anni per tumore al seno), e una storia personale pesante (tre tumori al seno, nel 1999, nel 2005 e nel 2009!!!) non solo non mi è mai stato proposto di fare il test, ma non mi è stato consigliato l’asportazione delle ovaie, nonostante mi abbiamo mandato in menopausa forzata a 40 anni dopo il primo tumore!!

    Per di più, non mi hanno mai voluto effettuare la mastectomia bilaterale, nonostante io la volessi fare.

    Questo per me è molto grave, e se adesso mi ritrovo a lottare contro questa bestia che è il carcinoma ovarico e con la possibilità che mi ritorni un tumore al seno, devo ringraziare solo il mio ex oncologo!!!

    Tutti mi dicono di non pensare a quello che è stato e guardare aventi… ma io non sempre ci riesco e certe volte mi prende una rabbia che vorrei denunciare tutti quelli che mi hanno avuto in cura, dai chirurghi, all’oncologo, al medico curante !!

    Spero solo che non ci siano altre donne che abbiano avuto la mia stessa sorte grazie a questa classe medica!!!

    Sono comunque una persona positiva e combattiva, pertanto scusate questo mio sfogo!!

    Un caloroso saluto a tutti e a presto

    Commento — 3 giugno 2017 @ 15:19

  149. Mamma78

    Ciao a tutti!!!
    Credetimi ogni volta che vi leggo mi sembra di entrare in un sito scientifico…complimenti!
    Mi credete che alcuni medicinali e terapie che voi nominate non l’ho MAI sentite proferire ai medici!!!!!! RESTO ESTERREFATTA!
    Non sto scrivendo perchè ho così poco tempo….. e poi ho cercato di capire cosa è successo alla mia mamma! HO CAPITO.
    Per Mara58 penso che il test genetico si faccia da pochi anni! Mia zia è stata operata 12anni fa e non l’hanno fatto. Mia mamma operata il 2014 è stata sottoposta al test ed è risultata negativa!
    Non fidatevi degli studi privati perchè io ero presente quando hanno fatto i prelievi alla mia mamma e non penso che abbiamo tante risorse gli studi privati considerato la complessità dell’esame!
    Nei centri che si occupano solo di tumore ovarico penso sia la scelta più giusta: IEO Prof Maggioli; Roma Gemelli Prof Scambia. Io conosco questi due!
    Vi prego a tutte voi che lottate in prima linea e a chi lotta accanto alle nostre eroine non perdete la fiducia SIETE LA MIA FORZA e la NOSTRA FORZA!!!!
    Comunque è una promessa, farò venire il coreano se mi arrabbio :-) ))), cercherò con tutte le mie forze di non far parlare solo del tumore al seno, come tumore femminile, ma anche del tumore ovarico. Perchè con tutto quello che ho recepito finora, nella mia battaglia silenziosa e solitaria, l’origine di tutto è la mancanza di una prevenzione adeguata.
    Si potevano evitare tante VOI nostre eroine, tante Me e tante Moira, tanti Dario e Giordano49 e tantiiiiii che non sappiamo.
    Grazie Moira di tutto ciò!

    Commento — 1 giugno 2017 @ 18:45

  150. Mara58

    Ciao a tutte voi. E’ un pò che seguo questo blog e ho avuto modo di accedere a molte informazioni utili. Faccio i complimenti a tutti coloro che si impegnano tanto nel recepire nuovo terapie e notizie per la cura di questo terribile tumore. E ringrazio Moira per aver creato quosto blog.
    La mia storia è molto simile a quella di molte di voi, solo che questo tumore per me non è il primo ma il quinto. Dal 1999 ho avuto tre tumori al seno, di cui il primo molto aggressivo e gli altri due in situ; un tumore alla vescica e l’ultimo all’ovaio, scoperto due anni fa.
    Come era prevedibile, sono risultata positiva al test genetico BRCA1, che purtroppo mi è stato proposto solo dopo aver scoperto l’ultimo tumore. Questo grazie all’ignoranza e alla superficialità dell’oncologo che mi ha avuto in cura fino a due anni fa.
    Da allora sono in cura al Gemelli di Roma, dove ho eseguito l’intervento di isteroannessiectomia bilaterale, omentectomia radicale, peritonectomia diaframmatica destra.

    Volevo darvi informazioni sullo studio barocco dell’IEO.
    E’ uno studio clinico che doveva inziare da gennaio, ma il comitato etico ci ha messo un pò ad approvarlo.
    La dottoressa Colombo dell’IEO, che ho incontrato, mi ha illustrato questo studio diretto a pazienti platino resistenti e che siano in progressione di malattia. Lo studio prevede tre braci:
    - Taxolo + biologico Cediranib
    -Olaparib (farmaco parp-inibitore)
    -Olaparib + biologico Cediranib.

    Vi riporto la descrizione dello studio presente sul sito dell’IEO:

    The BAROCCO study (Best Approach in Resistant-Ovarian-Cancer with-Cediranib-Olaparib): uno studio italiano multicentrico, randomizzato di fase II che confronta paclitaxel settimanale con Cediranib-Olaparib in regime continuo con Cediranib-Olaparib in regime intermittente nelle pazienti con carcinoma di alto grado- platino resistente dell¿ovaio/tube di falloppio/peritoneo.

    Questo il link:http://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Sperimentazioni-cliniche/Sperimentazioni-cliniche/?title=%20&pathology=Ovaio&division=&active=True

    A me è stato detto che era diretto a pazienti con mutazione BRCA, ma nella descizione del sito, non viene specificato.
    Lo studio è stato inserito da pochissimo, una settimana fa non c’era ancora, e quindi ora stanno reclutando le pazienti.

    Consiglio di chiamare l’IEO e chiedere delucidazioni in merito.

    Riporto anche la descrizione dello studio ARIEL4 con Recuraparib (altro parp-inibitore):

    ARIEL4 (Assessment of Rucaparib In Ovarian CancEr TriaL): studio multicentrico, randomizzato, di fase 3 su rucaparib rispetto alla chemioterapia in pazienti con cancro epiteliale dell’ovaio, della tuba di Falloppio o primitivo peritoneale di grado elevato, recidivato, con mutazione BRCA

    Io il prossimo mese incomincerò al Gemelli la terapia con l’Olaparib e spero che funzioni!!!

    Spero di essere stata utile. Mando a tutte un grosso “in bocca al lupo”!!!

    Commento — 26 maggio 2017 @ 22:10

  151. stefania

    Ciao sara
    Ho letto che anche per accedere allo studio barocco ci deve essere la mutazione genetica.
    Per quanto riguarda il caelix, secondo le mie informazioni e le mie conoscenze, è un buon chemioterapico e non è un palliativo.
    Io ne ho fatti nove cicli in monoterapia e uno in associazione con carboplatino e pur non avendo avuto risultati brillantissimi ho comunque avuto una situazione di stabilità.
    Personalmente in attesa di qualcosa magari di meglio, io lo farei.
    Dal medico dello Ieo a cui ho chiesto via mail informazioni, non ho avuto risposte in merito all’immunoterapia, comunque a breve dovrò anche io rivolgermi a loro e allora farò tutte le domande che mi premono dentro.
    Il 5 giungo farò l’ultimo ciclo di carboplatino (esami sangue permettendo) dopo di che dovrò fare una periodo di pausa (che mi spaventa molto).
    L’oncologa mi ha gia consigliato, al termine della pausa, di appoggiarmi allo Ieo, in quanto loro hanno molti studi in atto, vedono tantissimi casi, hanno novità in anteprima, ……ecc, eccc,….
    Sinceramente non so se esserle grata per il consiglio o se risentirmi per essere stata elegantemente liquidata !!!!
    Diciamo che scelgo la prima opzione per non demoralizzarmi troppo.
    Ti sono vicina, il vostro peregrinare alla ricerca di qualcosa di buono, è anche il mio e di tutte/i noi.
    Non abbattiamoci, cerchiamo, condividiamo, aiutiamoci tra di noi
    Perche mi sembra che dal mondo medico abbiamo solo lo stretto indispensabile.

    Commento — 26 maggio 2017 @ 16:39

  152. Alessandro84

    Ciao Sara,
    non sono informato sulle opzioni che hai citato (che a quanto ho capito sono 3), ma vedo che non ti sono state fornite le informazioni necessarie per avere il quadro completo della situazione.

    Ad esempio di un opzione non sai niente se non il nome Barocco… come puoi scegliere se aspettare o meno?

    Gli oncologi che vi seguono cosa dicono? io chiederei maggiori info… non sono in grado di abbozzare almeno qualche statistica sui risultati di queste cure? oppure ad esempio sulla tossicità dei diversi protocolli? non hanno modo di spiegare eventuali diversi effetti collaterali in modo che anche tua mamma possa essere parte attiva della scelta? …nessun oncologo vi sta supportando nel capire cosa è meglio fare?

    Commento — 25 maggio 2017 @ 13:59

  153. sara

    Ciao a tutti,
    vi aggiorno sulla situazione della mamma nella speranza che possa essere utile a qualcuno e comunque per poter condividere con voi le mie emozioni.
    Come vi avevo già detto la malattia si è riattivata dopo meno di 6 mesi (5) dall’ultima kemio a base di carboplatino + gemcetabina + bevacizumab.
    Abbiamo girato per l’Italia nella speranza di trovare qualche studio clinico a cui la mamma potesse accedere, ma purtroppo attualmente non sembra esserci niente.
    L’unica cose che ci sono state proposte sono:
    1) studio Ariel-4 con rucaparib o taxolo settimanale, ma solo se risulterà positiva alla mutazione genetica su pezzo operatorio (su quella del sangue non lo è) per la cui risposta dobbiamo aspettare almeno 15 giorni;
    2) studio Barocco che dovrebbe partire entro 1 mese presso lo IEO, ma di cui ancora non ci è stato spiegato niente.
    Il mio dubbio adesso è questo: aspettiamo per poi magari trovarsi a non poter fare niente oppure cominciamo con la monoterapia standard con caelix?
    La mamma nell’ultima settimana lamenta una forte sciatica e dei dolori sul lato sinistro dell’addome che io temo tanto siano dovuti alla progressione della malattia.
    Il marcatore è cominciato a risalire da metà aprile e la tac che confermava l’aumento significatico delle lesioni al fegato era del 5/05.
    Ho paura di perdere tempo prezioso nell’aspettare le risposte degli studi.
    Qualcuno sa darmi qualche consiglio?
    Grazie.

    Commento — 24 maggio 2017 @ 14:14

  154. stefania

    Grazie alessandro, proverò a seguire il tuo consiglio.
    L’oncologa mi aveva detto che per i globuli bianchi c’è qualche farmaco ma per le piastrine no, solo il tempo le fa risalire.
    Proverò a seguire la strada dell’ omeopatia e/o natiropatia.
    Grazie anche a sara e bemolles e a tutte le/gli amiche/ci di questo bellissimo blog.

    Commento — 12 maggio 2017 @ 08:38

  155. bemolles

    Se cercate studi clinici e non avete problemi con l’inglese, consiglio a tutti, come sempre il sito:
    http://www.clinicaltrials.gov

    Selezionare “advanced research”, usare come parola chiave “ovarian cancer” e scegliere come paese l’Italia. Vi darà info su tutti gli studi clinici e le sperimentazioni aperti in base alle caratteristiche della malattia (platino sensibili/resist/refratt, brca) e le sedi e i contatti degli ospedali in cui le fanno.

    Commento — 10 maggio 2017 @ 22:15

  156. bemolles

    Ciao a tutte…leggo solo adesso le vostre risposte…rispondo velocemente adesso perché non so se domani riuscirò a farlo, spero di non dimenticare nulla. x quanto riguarda l’analisi sul somatico di brca1-2 penso valga la pena di chiedere prima un po’ in giro e lasciare in ultima istanza il lab privato. Il ticket effettivamente non si paga perché l’analisi viene ancora fatta a scopo di ricerca, non è ancora diventata procedura diagnostica. Potrei darvi qualche recapito di roma al gemelli, devo solo capire quale sia quello giusto…cmq la prima cosa da fare è la richiesta del pezzo operatorio incluso in paraffina dal quale poi verrà estratto il DNA tumorale; se avete modo iniziate ad informarvi circa questa possibilità.
    Ehi!! Non parlare di scopo palliativo, altrimenti qua ci buttiamo tutte giù!!!! Mamma ha portato a termine sia i cicli di caelyx che di taxolo settimanale, è ancora viva, vegeta e combattiva più di me…anzi, proprio oggi parlando apertamente con una nuova oncologa che la segue, mi è risalita un pizzichinino la speranza…mi ha detto che se alla tac che farà tra un mesetto, risulterà che anche il topotecan è per la sua malattia acqua fresca, passeremo alla ciclofosfamide in pillole, aggiungendo: “so a cosa stai pensando…non voglio creare false speranze, ma devi ricrederti, perché in tanti colleghi abbiamo dovuto farlo visto che sull’ovaio stiamo avendo buoni risultati!”
    Speriamo, speriamo, speriamo…

    Mamma va un po’ meglio, è una forza della natura lei (con tutti gli scongiuri possibili) :) ) i dolori vanno e vengono, e sono sempre diversi. Ma al momento non c’è niente di particolarmente forte o continuo. Ha smesso anche con gli antidolorifici da parecchio…a volte penso che tutte le integrazioni varie, magari la aiutano in questo senso.

    Provate a Siena, provate qualsiasi cosa. Per prenotare a Siena serve l’impegnativa x visita oncologica prima visita, altrimenti non danno appuntamento. È difficilissimo prendere la linea ma non bisogna demordere, chiamare di continuo.
    Appena so di qualche altro studio vi informo. Forse sull’immuno trovo qualche altra cosina, ma non sono sicura valga x l’ovaio…
    Tenete alto il morale, è importantissimo!! Shopping, tanto tanto shopping anche ad 1 e 3 euro!!!
    Saluti a tutti

    Commento — 10 maggio 2017 @ 22:09

  157. stefania

    Ti ringrazio sara,
    Oggi ho mandato mail allo IEO di milano per chiedere a loro se fanno immunoterapia.
    Se mi rispondono ti faccio sapere.
    Inoltre loro hanno in corso diverse sperimentazioni (vedi ieo.it) tel. 02 57489.1 centralino
    Puoi provare a vedere e/o sentire.
    Certo per voi milano non è il massimo della comodità!
    Per quanto riguarda le linee di chemio, ti dico cosa ho fatto io:
    1a linea – 6 cicli di taxolo + carboplatino e contemporaneamente anticorpo Bevacizumb
    A seguire 15 cicli di solo Bevacizumab
    2a linea – 1 ciclo di carboplatino + caelyx – poi sospeso carboplatino per problema piastrine (contro il mio parere)
    9 cicli solo caely

    Dalla tac finale : situazione di stabilità

    A seguire 4 mesi di pausa, al termine dei quali si è evidenzia progressione di malattia (metastasi addominali aumentate di volume ma non di numero)

    3a linea – (l’oncologa che mi seguiva se ne è andata e la nuova ha velatamente criticato la decisione di sospendere il carboplatino) terapia a base di solo carboplatino con l’intesa che in caso di necessità avrebbe aggiunto gencitabina.
    Fino ad ora (ho fatto 6 cicli) ho continuato in monoterapia.
    Si era parlato di 8 cicli, ora non ne ho più la certezza (soprattutto a causa delle piastrine troppo basse).
    Sarò in day hospital lunedì e vedremo gli esami e si deciderà se fermarsi a 6 o continuare fino a 8.
    Il ca 125 è sceso un po’, anche se non troppo
    Seguirà presumibilmente la tac…….e vedremo se si dovrà partire con una quarta linea……..

    Commento — 10 maggio 2017 @ 16:44

  158. sara

    Per Siena puoi chiamare il numero 0577-586229 dalle 11 alle 14, mi sembra ci voglia l’impegnativa del medico, ma chiedi conferma a loro. Unica cosa: parlando oggi con l’oncologa mi spiegava che a Siena fanno immunoterapia “generica” e non ci sono farmaci specifici X l’ovaio (sono specializzati in melanomi). Immunoterapia specifica X ovaio dovrebbero forse farla a Milano o in Svizzera.
    Da quello che ho capito quella “generica” agisce sviluppando le difese immunitarie dell’organismo.
    Per quanto riguarda le piastrine ed i globuli bianchi, l’omeopata che segue mia madre le ha somministrato Galium in gocce e nei periodo in cui era sotto chemioterapia direttamente in fiale sotto cute e sinceramente ha funzionato lasciando anche l’oncologa sorpresa per il miglioramento dei valori.
    Posso chiederti qual è stato il tuo terzo ciclo di chemio?
    Noi siamo alla ricerca di studi clinici a cui la mamma possa accedere, altrimenti ci hanno prospettato solo caelyx o taxolo settimanale e temo sia solo una cura palliativa. Qualcuno a contatti o sa consigliarci su centri specializzati a cui potremmo rivolgerci?
    Grazie e coraggio!

    Commento — 9 maggio 2017 @ 19:50

  159. stefania

    Ciao sara
    Non so se mi fiderei di un laboratorio privato.
    L’ospedale di bologna dove è in cura tua mamma (che non mi sembra sia un ospedalicchio ma un istituto di tutto rispetto) dovrebbe senz altro poterlo inviare all’estero. Tra l’altro devo dirti che io l’ho fatto in modo completamente gratuito, neppure un ticket!
    Una mia conoscente le ha fatto allo ieo di milano e loro lo hanno mandato in inghilterra .
    Anche a me non l’avevano mai proposto in due anni che ero in cura da loro, me lo hanno proposto a dicembre scorso nel corso di una visita , perché ora c’è molta più attenzione di prima sulla questione genetica, data la possibilità di usare Olaparib.
    Vorrei chiedere anche io una informazione – a te o a bemolles –
    Come avete fatto per entrare in contatto con siena per immunoterapia??
    Quale procedura si deve seguire??
    Io sto per concludere la teza linea di chemioterapia, poi farò tac vedrò come è andata, però il marcatore è aceso pochino quindi non credo di avere risultati molto brillanti.
    Inoltre probabilmente mo faranno fare un periodo di pausa (sto cominciando ad avere problemi di tossicità tipo piastrine basse, globuli bianchi e emoglobina sempre troppo bassi) e la cosa mi preoccupa non poco!!
    Vorrei poter cominciare a studiare altre strade.
    Grazie mille!!!

    Bemolles, la mammacome sta???
    I dolori ????

    Commento — 9 maggio 2017 @ 16:23

  160. sara

    Noi siamo di Prato e la mamma è stata operata al Sant’Orsola di Bologna dal prof. De Iaco.
    Al Sant’Orsola ci hanno detto che non eseguano l’esame, ma nessuno ci ha parlato della possibilità di poter inviare il campione all’estero.
    Sinceramente nessuno ci ha parlato spontaneamente di tale esame, ma siamo stati noi a “proporlo”, ricevendo risposte piuttosto vaghe.
    Su internet ho trovato un laboratorio che esegue il test:
    Impact Lab S.r.l.
    c/o Fondazione FIlarete
    Viale Ortles 22/4
    20139 Milano (Italy)
    ma non conosco l’affidabilità del laboratorio e chiedendomi 1000 € per eseguire il test ed una settimana di tempo, mi lascia un po’ pensare.
    Anche noi abbiamo avuto una prima visita per l’immunoterapia a Siena, ma non abbiamo fatto ancora nessuna “indagine”, solo un incontro con il dottore, quindi non so se probabilmente riceveremo anche noi un no al momento di cominciare il protocollo.
    Purtroppo alla mamma si è riattivata la malattia per la seconda volta, dopo solo 4 mesi dall’ultima chemioterapia e sono molto preoccupata perchè non riesco a trovare informazioni sulle procedure per la chemioterapia di 3′ linea (si dice così o si parla sempre di 2′ linea?) e perchè il tumore si è adesso mutato in platino refrattario.
    ho molta paura e mi sembra di non fare abbastanza per cercare informazioni e notizie.
    Grazie a tutti voi dei vostri consigli.

    Commento — 9 maggio 2017 @ 11:43

  161. bemolles

    Ciao Sara…da dove scrivi? Purtroppo non penso che la facciano in tutti gli ospedali, a meno che non le mandino fuori. Noi l’abbiamo fatta al gemelli a Roma dove la fanno in sede. Purtroppo mamma è risultata negativa anche a quello :( so che la percentuale di mutazioni somatiche di BRCA1-2 è un po’ bassina…ma vale sempre e cmq la pena tentare!!
    Noi abbiamo appena concluso di fare anche un’altra indagine che avrebbe potuto darci la speranza di entrare nel protocollo di immunoterapia a Siena, ma ha dato esito negativo anche quella…:((
    Avevamo appuntamento x domani…
    Sto tentando di tutto ma questo destino beffardo proprio non me la vuole far aiutare la mia mamma…<3
    Cmq, a chiunque potesse risultare utile, l'esame si fa sul DNA tumorale e si chiama "instabilità dei microsatelliti" oppure sul vetrino del pezzo tumorale e in quel caso è denominata "determinazione immunoistochimica delle proteine del MMR".
    Spero tanto di esservi stata utile.
    Un bacio a tutti!!

    Commento — 9 maggio 2017 @ 10:38

  162. stefania

    Ciao sara
    Io il test sul pezzo operatorio l’ho fatto presso l’ospedale di Niguarda a Milano.(due anni dopo l’intervento)
    So che loro lo hanno inviato in Germania
    Nel giro di 20/25 giorni ho avuto l’esito, sempre tramite l’ oncologia di Niguarda

    Non so tu di dove sei, ma penso che lo possano fare in tutti gli ospedali.

    Commento — 9 maggio 2017 @ 07:11

  163. sara

    Grazie a tutti per i preziosi consigli e soprattutto per il supporto morale.
    Colgo l’occasione per chiedervi un’informazione:

    Vorrei provare a far fare a mia madre il test somatico su pezzo operatorio per la mutazione del BRCA (dalle sole analisi del sangue è risultata non mutata).
    Qualcuno saprebbe indicarmi dove poter eseguire il test e l’eventuale procedura da seguire?

    Grazie mille e un abbraccio forte a tutti.

    Commento — 8 maggio 2017 @ 11:46

  164. Moira

    Io aggiungerei anche il sito Lotoonlus che ha sempre molte iniziative interessanti

    Commento — 7 maggio 2017 @ 16:34

  165. stefania

    Ciao a tutte/i
    Domani, 8 maggio, giornata mondiale contro il tumore ovarico.
    A milano, ma anche a bari,torino, roma, ed altre città numerose iniziative per tenere sempre alta l’attenzione su questo tumore ancora troppo sconosciuto (anche se finalmente si sta muovendo qualcosa)
    Chi è interessato/a vedere sul sito ACTO onlus le varie iniziative.

    “Ce la possiamo fare……
    Ce la dobbiamo fare……
    Ce la faremo!!!!!!!! ”

    Un abbraccio
    Stefania

    Commento — 7 maggio 2017 @ 13:06

  166. Alessandro84

    Una cosa al volo per DEA64 se dovesse leggere, rispetto cose già parzialmente discusse:

    In caso di cure chemioterapiche chiedi agli oncologi se puoi continuare a prendere il cardo mariano per il fegato e dopo quanto dalla somministrazione della chemio, ho recentemente trovato alcune fonti per cui sarebbe meglio evitare sovrapposizione con quei chemioterapici che vengono metabolizzati dal fegato attraverso l’enzima cyp450 3a4… perchè anche il cardo viene metabolizzato attraverso quella via, e potrebbe produrre il permeare dei chemioterapici nell’organismo per tempo maggiore rispetto quanto studiato dagli oncologi. Non so se le titolazioni degli integratori in compressa sono sufficienti a creare queste interazioni, e non tutti i chemioterapici coinvolgono il cyp450 3a4, per questo sarebbe bene concordare anche questo integratore con gli oncologi in modo da non rischiare interazioni.

    Un saluto a tutte/i.

    Commento — 26 aprile 2017 @ 12:42

  167. stefania

    Ho dimenticato di aggiungere:
    Naturalmente se riuscirò ad avere notizie, importanti o meno, le condividerò subito con tutte/i voi
    Stefania

    Commento — 24 aprile 2017 @ 20:21

  168. stefania

    Grazie moira
    Per il tuo continuo interessamento sulle novità relative al nostro problema..
    Da parte mia ti assicuro che sto tenendo costantemente monitorata l’evoluzione dell’ esame del Niraparib anche io ed eventuali altre novità medico scientifiche, con i miei mezzi (pochi) e le mie capacità (poche).
    Ma nessuno può battere te!!
    Grazie ancora
    Un abbraccio
    Stefania

    Commento — 24 aprile 2017 @ 20:19

  169. Simonetta

    Tanti cari auguri di Buona Pasqua a questa nostra comunità!
    Dobbiamo cercare di risvegliare un po’ questo forum scrivendo un po’ di più , i più “scientifici” aggiornandoci su studi e nuove sperimentazioni, gli altri raccontando la propria esperienza, condividendo le proprie paure e speranze o chiedendo consigli …etc.
    Perché leggere di altri nella nostra stessa situazione ci aiuta e ci fa sentire meno soli, inoltre per quelli che si trovano improvvisamente catapultati dentro queste situazioni questo posto è un ancora di salvezza a cui aggrapparsi. (Parlo di esperienza personale!).
    P.s.
    Mia sorella è risultata positiva al test genetico brca1 . Mia madre e noi sorelle abbiamo fatto il test, appena ho i risultati farò il punto della situazione con voi. I follow-up sono regolari.
    …ancora auguri!!

    Commento — 15 aprile 2017 @ 20:28

  170. stefania

    Commento — 15 aprile 2017 @ 19:32

  171. stefania

    Ciao

    A tutte/tutti
    Un caloroso augurio di una Pasqua serena!!!!
    E che per tutte noi sia l’inizio di na nuova PRIMAVERA!!!

    Commento — 15 aprile 2017 @ 19:31

  172. Moira

    Ciao sono Moira. Mesi fa avevo contattato subito il divettore della Tesaro in Italia e, nonostante la gentilezza, era stato molto vago e minaveva rimpallato al loro sito Americano. Provo a contattarlo di nuovo. Magari ora ci sono date piu certe. Vi faccio sapere

    Commento — 10 aprile 2017 @ 18:07

  173. stefania

    Grazie a mamma 78
    Ciao

    Commento — 10 aprile 2017 @ 17:43

  174. stefania

    Ciao a a tutte/i
    Ho appena letto sul sito di pharmastar che la Fda ha approvato il Niraparib
    Nuovo farmaco (per via orale ) inibitore di parp, che sembra funzionare bene anche in chi non ha la
    Mutazione genetica.
    Ora dobbiamo attendere l’europa e l’italia….
    Qualcuno e’ al corrente se, nel caso di un farmaco approvato negli USA , ci sono possibilita’ di averlo e utilizzarlo anche in italia?
    Come funziona quando c’e’ l’approvazione in america e ancora non c’e’ in Italia?
    Comunque incrociamo le dita…….forse qualcosa di buono….
    Ciao

    Commento — 10 aprile 2017 @ 17:42

  175. Mamma78

    Ciao a tutti!
    Vi leggo ogni post ma perdonatemi se non sempre intervengo!
    Non è un buon momento!
    STEFANIA SEI ECCEZIONALE!…
    Per Alessandro84
    prova anche con la pomata di arnica almeno al 35% la trovi in erboristeria!
    un abbraccio!

    Commento — 30 marzo 2017 @ 15:13

  176. stefania

    Ciao alessandro84
    Io ho fatto tutto il,percorso con bevacizumab (5 cicli con taxolo e carboplatino ed in seguito 15 cicli in monoterapia)
    Gli unici effetti collaterali, che iniziavano il secondo giorno dopo l’infusione e duravano 4 giorni, sono stati i dolori articolari, soprattutto concentrati nella zona ginocchia e parte superiore delle braccia, dal gomito alla spalla.
    Erano dolori abbastanza importanti, mi costava fatica solo alzare le braccia.
    Erano però controllabili bene con tachipirina 500 la mattina quando iniziavo la giornata e tachipirina 500 la sera quando andavo a dormire, che mi permetteva di riposare bene (anche se mi faceva sudare parecchio).
    Raramente mi è capitato di dover assumere un’altra dose di tachipirina nel pomeriggio e quando l’ho fatto era perché dovevo accompagnare mia mamma (92enne) a fare la spesa e per me portare le borse su x le scale era troppo pesante (ma non volevo darlo a vedere a mia mamma, già fin troppo preoccupata ed agitata per la mia situazione)
    Sinceramente gli antidolorifici oppiacei, che ho avuto modo di usare dopo un intervento di chirurgia toracica, e che trovo ottimi e molto efficaci, mi sembrano in questo caso forse un pochino eccessivi.
    Poi chiaramente bisogna vivere direttamente la situazione di dolore per comprendere esattamente.
    Io parlo per quella che è stata la mia situazione.

    Spero che – dolori a parte – tua mamma stia bene

    Ciao

    Commento — 28 marzo 2017 @ 21:05

  177. Alessandro84

    Ciao a tutti,
    spero che che stiate tutte/i bene.

    Esperienze sul Bevacizumab?

    noi siamo alla sesta infusione di quindici (monoterapia di mantenimento) ed iniziano a manifestarsi come effetti collaterali (confermati come tali dagli oncologi) degli importanti dolori articolari muscolo/scheletrici (polso e spalla), fastidiosi ed un pò invalidanti.

    Voi quali effetti collaterali avete visto? come siete riusciti a gestirli?

    io sto facendo usare da qualche giorno una crema a base di artiglio del diavolo, spero possa avere qualche effetto al più presto… il medico di base si è limitato a prescrivere antidolorifico a base oppioide ma preferiremmo non usarlo, mentre gli oncologi hanno suggerito di fare movimento per rinforzare le articolazioni(che però visto il dolore che limita la mobilità non ci è semplice).

    Commento — 28 marzo 2017 @ 13:24

  178. MARCELLA

    ciao tinuccia,
    anch io operata nel 2013 due volte tumore ovarico con alto grado, per adesso sto abbastanza bene faccio controlli ogni 6 mesi con tac e ecografie e controlli marcatore, per adesso incrocio le dita nessuna ricaduta

    marcella

    Commento — 24 marzo 2017 @ 12:23

  179. stefania

    Ciao speranza 11
    Sei poi riuscita a portare tua mamma dal dr virzi o deraco? (Se non erro deraco è a milano INT e virzi a bologna)
    Come è andata?
    È possibile l’intervento?
    spero che le cose si possano mettere al meglio
    Tienici informati
    Grazie
    Ciao

    Commento — 19 marzo 2017 @ 13:54

  180. Speranza11

    Salve a tutti,

    Volevo in primis ringraziare Alessandro per il coraggio datomi.

    Mia mamma sta continuando la cura con Bevaciuzimab, e dalla tac risulta tutto rientrato e pulito, salvo un massa di 2cm in zona peritoneale. L’oncologo mi ha dato il benservito dicendo che nn è asportabile e che il destino di mia mamma è legato alla chemio.

    Ho fatto allora alcune ricerche, e mi sono imbattuta sull’intervento di “citroriduzione con peritonectomia e chemioterapia intraperitoneale”.

    Leggendo in un blog sono spuntati i nomi di due chirurgi che hanno operato altre pazienti del forum con successo e le hanno salvate da precedenti medici che, come nel mio caso, non vedevano per loro nessuna soluzione.
    Ho allora contattato entrambi i chirurghi e in settimana prenoterò una visita, visto che entrambi mi hanno confermato che il tumore è asportabile.

    Se qualcuno dovesse trovarsi nella stessa situazione vi lascio i nominativi così potete mettervi in contatto:
    - Salvatore Virzì: http://www.salvatorevirzi.it
    -Marcello Deraco: http://www.marcelloderaco.com/ita/home.htm

    Questo invece è il link in cui ho trovato le testimonianze di molte donne che hanno affrontato questo tipo di operazione: http://salute.alfemminile.com/forum/tumore-al-peritoneo-fd4132929

    Spero di poter essere di aiuto a qualcuno :)

    Commento — 5 marzo 2017 @ 14:55

  181. tinuccia

    Buonasera,vi leggo da quasi due anni,esattamente da quando ho avuto la diagnosi di carcinoma ovarico.Vorrei condividere la mia storia con qualcuno del blog che ha avuto la mia stessa diagnosi:K ovaio basso grado malignità 1A G1.Ho fatto l’intervento e per il chirurgo l’iter terapeutico al momento è terminato.Chi qualcuno di voi è nella mia stessa situazione?Cosa sta facendo per evitare eventuali recidive?

    Commento — 25 febbraio 2017 @ 19:47

  182. stefania

    Ciao bemolles
    Mi spiace per problemi che state vivendo, vi auguro di cuore che la terapia in atto produca qualche miglioramento e che quindi anche la sintomatologia dolorosa possa quantomeno diminuire.
    Io sto bene, oggi avrei dovuto fare terapia, ma a causa delle piastrine troppo basse mi e’ stata rimandata a settimana prossima.
    Fra gli esami c’era anche il ca 125 che conoscerò nei prossimi giorni e poi , anche in base a questo, probabilmente rifarò la tac (sono al 4^ ciclo di carboplatino – terza linea di chemio)
    Anche a me a novembre, dopo tre mesi di pausa dalla chemio, il marcatore era raddoppiato e la tac evidenziava progressione di malattia.
    Ho inoltre avuto l’esito del test per la mutazione genetica e, come pensavo, non c’è mutazione (e mi va bene così)
    Ovviamente niente olaparib.
    Ma noi tutte non molliamo mai
    A volte magari ci “pieghiamo un pochino” ma NON ci spezziamo mai!!!!!!!!
    In bocca al lupo a tutte !!!!!!

    Commento — 20 febbraio 2017 @ 21:04

  183. bemolles

    Buongiorno a tutti, Stefania grazie del pensiero…
    Mamma sta così così, alti e bassi…ci tiene tutti col fiato sospeso a causa degli improvvisi attacchi di dolore tipo coliche che le prendono. Per fortuna non accadono troppo spesso. La terapia sembra non essere molto pesante, a parte qualche giramento di testa e nausea sporadici. In termini di malattia non abbiamo molte novità, a parte il marcatore che un mese fa era raddoppiato, perché siamo in attesa di fare tac tra una quindicina di giorni. Il suo umore era anche ottimo, fino a ieri quando mio padre ha dimenticato il referto dell’ultima tac (che non le avevamo fatto vedere mettendo in pratica mille stratagemmi anche con l’aiuto dei medici del reparto) sul tavolo della cucina. >:(
    Tu come stai?

    Alessandro, ho dato uno sguardo molto veloce all’interessante documento che hai postato. E riguardo ai due composti di cui parli, io credo che ne sarebbe impossibile un’assunzione “fai da te” così come può avvenire per altri, tipo vit D o metformina. Presentano effetti collaterali e reazioni avverse non indifferenti. Credo proprio che dovremo aspettare ancora un bel po’ per avere qualcosa di sicuro…

    Un abbraccio forte a tutti. Buona settimana!!
    BeM

    Commento — 20 febbraio 2017 @ 15:01

  184. bemolles

    Ovviamente non era neppure quello il commento originario…
    ci riprovo, dopo di che getto la spugna!!!!

    Buongiorno a tutti, Stefania grazie del pensiero >:(
    Tu come stai?

    Alessandro, ho dato uno sguardo molto veloce all’interessante documento che hai postato. E riguardo ai due composti di cui parli, io credo che ne sarebbe impossibile un’assunzione “fai da te” così come può avvenire per altri, tipo vit D o metformina. Presentano effetti collaterali e reazioni avverse non indifferenti. Credo proprio che dovremo aspettare ancora un bel po’ per avere qualcosa di sicuro…

    Un abbraccio forte a tutti. Buona settimana!!
    BeM

    Commento — 20 febbraio 2017 @ 14:59

  185. bemolles

    Sono riuscita a recuperare il commento originario:
    Buongiorno a tutti, Stefania grazie del pensiero >:(
    Tu come stai?

    Alessandro, ho dato uno sguardo molto veloce all’interessante documento che hai postato. E riguardo ai due composti di cui parli, io credo che ne sarebbe impossibile un’assunzione “fai da te” così come può avvenire per altri, tipo vit D o metformina. Presentano effetti collaterali e reazioni avverse non indifferenti. Credo proprio che dovremo aspettare ancora un bel po’ per avere qualcosa di sicuro…

    Un abbraccio forte a tutti. Buona settimana!!
    BeM

    Commento — 20 febbraio 2017 @ 09:49

  186. bemolles

    Scusate, non capisco cosa sia successo ma il cellulare mi ha cancellato la maggior parte del commento…e incollato tra loro parti che non c’entrano niente….Stefania, ovviamente la faccina arrabbiata non era x te!
    Non appena riesco rettifico!!

    Commento — 20 febbraio 2017 @ 09:37

  187. bemolles

    Buongiorno a tutti, Stefania grazie del pensiero >:(
    Tu come stai?

    Alessandro, ho dato uno sguardo molto veloce all’interessante documento che hai postato. E riguardo ai due composti di cui parli, io credo che ne sarebbe impossibile un’assunzione “fai da te” così come può avvenire per altri, tipo vit D o metformina. Presentano effetti collaterali e reazioni avverse non indifferenti. Credo proprio che dovremo aspettare ancora un bel po’ per avere qualcosa di sicuro…

    Un abbraccio forte a tutti. Buona settimana!!
    BeM

    Commento — 20 febbraio 2017 @ 09:35

  188. stefania

    Ciao alessandro,
    Devo ammettere tutta la mia ignoranza linguistica….
    Devo trovare un traduttore poi potro’ cercare di capire qualcosa.
    Nel frattempo ho letto sul sito Artoi ed altri siti diversi che Imatinib e’ utilizzato per leucemia mieloide e per tumori stromali gastro intestinali.
    Non si parla di ovaio….
    A presto

    Bemolles come va la mamma?

    Commento — 18 febbraio 2017 @ 21:14

  189. Alessandro84

    Avete letto attentamente il documento “Epithelial Ovarian Cancer – Adjuvant Measures with Potential for Slowing Its Spread and Boosting or Restoring its Chemosensitivity ” credo già segnalato qui? lo trovate anche sotto.

    http://catalyticlongevity.org/prepub_archive/EOC-Adjuvants-8-13-12.pdf

    Al momento mi interessano molto i punti “Imatinib” a pag 13 e “Valproate/Hydralazine” a pag 14. Qualcuno ha già provato ad informarsi a riguardo?

    Commento — 18 febbraio 2017 @ 10:17

  190. Alessandro84

    Speranza, SE quel CA125 dovesse essere l’avvisaglia di una malattia non completamente eradicata ciò non toglie che opportune terapie possano cercare di cronicizzare la malattia nel tempo, anche la funzione antiangiogenica dell’Avastin si inquadra in questo senso. Se il marcatore dovesse tornare a salire durante o dopo l’Avastin potranno essere usate linee diverse dalla prima che potranno avere anche maggiore efficacia.

    La stessa linea di chemioterapia non è qualcosa che può essere usata troppe volte di fila, i protocolli stabiliscono quanti cicli occorrono per avere la migliore risposta (che credo per la prima linea sono al massimo 8), se in quel numero di cicli non si ottiene la miglior risposta i protocolli stessi stabiliscono che non è opportuno continuare, perchè si avrebbe un rapporto costi/benefici squilibrato.

    Non sono un medico, ti ho scritto quello che io ritengo di aver capito circa il modo in cui viene usata la chemio di prima linea carboplatino+taxolo (sulle linee successive non ho esperienza).

    Io ti consiglio comunque di scrivere almeno una email all’IEO e/o all’INT (per quest’ultimo puoi scrivere alla dott.ssa Lorusso : Domenica.Lorusso@istitutotumori.mi.it) in cui chiedi se presso l’INT la terapia verrebbe impostata diversamente.

    Fatti sentire Speranza, in bocca al lupo nel frattempo.

    Commento — 12 gennaio 2017 @ 00:55

  191. Speranza11

    Salve a tutti,
    seguo il blog da un po’ e oggi ho deciso di scrivere perché sono molto spaventata dall’ultima visita con l’oncologo di mia mamma.

    Dopo 7 cicli di chemio (programmati 6, e poi aggiunti 2 perché i valori non erano ancora rientrati CA125 a 69 dopo la 6 chemio) con taxolo e carboplatino (ultimi 4 con aggiunta di avastin), durante la somministrazione dell’ultimo ciclo mia mamma ha presentato un’allergia al carbo. Pertantanto mi aspettavo che questa volta il farmaco sarebbe stato sostituito e che avrebbe continuato con altri cicli, in quanto il CA125 è ora a 60. L’oncologo ha invece deciso di continuare solo con il bevacizumab. Alla mia richiesta di spiegazioni mi ha detto che con l’intervento di mia mamma (ovaie, utero, omento, appendicite) e il secondo intervento per aderenze, i valori non si sarebbero più abbassati sotto la soglia e che qualche cellula sarebbe rimasta comunque. Che ne pensate?

    Sto considerando di andare a sentire un’altro parere. Leggevo dei due centri a Milano e mi chiedevo se mi sarebbe possibile portare mia mamma in cura li pur abitando lontano. Qualcuno mi può dare un consiglio in merito?

    Commento — 11 gennaio 2017 @ 13:38

  192. bemolles

    Grazie Alessandro x l’ottimo consiglio…Mi ero informata tempo fa ma poi, non so perché, il tutto era passato in secondo piano. Domani sarà giorno di terapia, se me la sento mi rifaccio 1000km e accompagno mamma x parlarne ai suoi medici…sono rientrata a casa, da Roma, per le feste e si era deciso che stavolta l’avrebbe accompagnata mio fratello x consentirmi di riposare un po’. Ma vorrei poter valutare coi medici altre cose, tipo termoablazione dei noduli al fegato e, a questo punto, utilizzo di cannabis come antidolorifico.
    Vi farò sapere!
    Grazie come sempre x la condivisione dei vostri pensieri.

    Marcello, auguri per la tua nipotina!! È fantastico e dona tanta energia assistere al miracolo della vita…
    Tanta forza per tutti!

    Commento — 26 dicembre 2016 @ 18:37

  193. stefania

    Ciao a tutte/i
    Scusate il ritardo ma non mi e’ stato possibile collegarmi prima
    Mi unisco anche io per gli auguri a tutti di un sereno natale e un miglior 2017
    Ma soprattutto anche io voglio augurare a tutte noi un cura che ci aiuti veramente !!!!!
    Un augurio particolare di ogni bene a moira che ci ha reso possibile incontrarci e condividere le nostre gioie, i nostri dolori, i nostri pensieri e le nostre informazioni.
    Grazie a tutti con un abbraccio
    Stefania

    Commento — 25 dicembre 2016 @ 21:49

  194. Marcello80

    Bemolles, ti ringrazio degli auguri e soprattutto mi ha fatto tanto piacere che il mio nome e quindi la mia storia sia ancora viva nei tuoi pensieri. E’ dal Natale 2012 che per noi non è più “Natale”… Abbiamo messo da parte albero, decorazioni, luci, festoni e quant’altro si usa per festeggiare questa ricorrenza. Quest’anno però una nuova luce è entrata nella nostra famiglia, questa stella si chiama Angelica. Angelica è la mia nipotina, figlia di mia sorella ce il 9 gennaio compierà 8 mesi. Quest’anno abbiamo fatto l’albero … solo l’albero senza nient’altro. Dovreste vederla, ha gli stessi occhi della nonna che adesso vigilerà su di lei da lassù. Auguro a tutti, soprattutto a chi ancora lotta contro questa bestia, un sereno Natale e un felice Anno Nuovo. Un abbraccio forte.
    Marcello

    Commento — 24 dicembre 2016 @ 19:35

  195. Alessandro84

    Bemolles informati sulla cannabis, sia come antidolorifico (che quindi forse ti permetterebbe di sostituire quelli più chimici che stai usando) che come anti tumorale ( per quest’ultimo scopo ti cito i prodotti Bedrocan, Bediol e Bedrolite, non ho ancora fatto ricerche approfondite ma ti metto questa pulce nell’orecchio), sono tutte cose senza effetto psicotropo, però serve che trovi un medico che conosca i prodotti e possa prescriverteli.

    Ma anche la moglie di Marco non c’è più? avevo riletto alcuni pezzi del blog per cercare di capirlo (la mia prima lettura di tutto risale ad Aprile) ma non trovai risposta…

    Anche io faccio i miei auguri di un buon Natale a tutti.

    Commento — 24 dicembre 2016 @ 18:56

  196. Mamma78

    Gli auguri di un Natale sereno…..ma il mio augurio più grande è LA CURA come ha già detto Moira la NOSTRA leader insieme a tutta la sua famiglia!
    WATANKA a tutti!!!!!!!!!!
    La notte di Natale è una notte speciale quindi confidiamo in chi ci accompagna nella vita, nei pensieri, nei ricordi e che guidi ricercatori e medici…….
    Buon Natale!

    Commento — 24 dicembre 2016 @ 18:44

  197. Moira

    Bemolle, ti ringrazio per aver nominato tante persone di questo blog. Io non mi ricordo i nomi di tutte le donne che ho conosciuto, tutte le loro figlie e figli , i loro mariti, fratelli, madri, padri. Ma vi ho tutti nel cuore e vi voglio bene.
    Natale per me e’ sempre un momento di ricordi un po’ tristi. Ma pur sempre ricordi pieni di amore e di affetto. E li tengo stretti perche’ sono tutto quello che ho.
    Ma voglio anche essere positiva! Vorrei tanto che fosse per tutti voi un Natale di speranza, una tregua serena dalle terapie, un ritorno a casa, nell’abbraccio della vostra famiglia.
    E soprattutto vi auguro un 2017 con cure migliori, se possibile con LA CURA. L’aspettiamo da anni e DEVE arrivare!
    Vi abbraccio forte forte e state bene
    _Moira

    Commento — 24 dicembre 2016 @ 18:08

  198. bemolles

    Ciao Alessandro, la situazione è un po’ controversa…ad agosto ha finito terapie senza nessun mantenimento, avevamo provato a farle avere olaparib ma è risultata negativa a mutazioni, sia germinali che somatiche, quindi niente farmaco. La tac di ottobre mostrava regressione delle lesioni, ma probabilmente hanno sbagliato a refertare perché quella ripetuta i primi di dicembre, a causa di un poderoso aumento del marcatore, ha descritto il disastro. È vero come dici tu, che le localizzazioni sono peritoneali, ma sono cresciute molto, intorno a fegato, pancreas e colon…quindi iniziano a farsi sentire anche in termini di dolore. Ha un dolore fisso al fianco che la costringe ad uso quasi quotidiano di antiinfiammatori : (( è quello che mi preoccupa e mi spiace di più.
    In termini di integratori lei fa già abbastanza: 20mg di melatonina al giorno, 2g di curcuma, 2g di metformina, vitamina D, bustine di ascorbato di potassio 2vv al giorno, trigno, aloe arborescens…e ora ritorneremo anche al nicetile data la neuropatia periferica che da il taxolo. Si può anche provare ad aumentare melatonina come dici tu. Fortuna nostra è che, a parte il dolore al fianco comparso ultimamente, mamma appare una donna in piena salute…anche le analisi sono perfette, compreso l’emocromo splendido nonostante 4 linee di chemioterapia negli ultimi 5 anni.
    Ora tocca sperare tanto e avere fede…cosa che a me risulta difficile data la mia estrema razionalità e fiducia nella scienza. Ma ci provo, specie in giornate come quella di oggi…
    Per questa e altre mille ragioni, invio a tutti i miei più sentiti e sinceri auguri, con pensieri speciali per chi non è più tra noi, e per tutte le persone che soffrono per questo male dannato.
    Per la moglie di Silver e di Guido, per la mamma di Claudia e di mamma78, per Rossella, per Federica Cardia, per la figlia di Giordano49, la moglie di Marco, per Mariarosaria, per la mamma di Marcello e per la mamma di Moira…per tutti loro, e mi scuso se ho dimenticato qualcuno, abbiamo l’obbligo di rimanere forti….
    Buon Natale ragazzi :)
    Un saluto anche a Dalia che non so se ci legge ancora.
    A presto.
    Silvia

    Commento — 24 dicembre 2016 @ 16:53

  199. Alessandro84

    Ciao Bemolles, a quanto dici anche se la malattia è in ripresa è localizzata nel peritoneo, questo è di certo una cosa positiva.
    Alla fine del ciclo di Agosto qual’era la situazione in termini di CA125 e TAC? con che progressione siete arrivati alla situazione di oggi e quanta parte del peritoneo è interessata? in questi 3 mesi siete stati scoperti da terapie di mantenimento tipo Bevacizumab?

    Purtroppo non ho esperienza rispetto lo schema di chemio proposto, ma finchè si parla di chemioterapia siamo nel terreno degli oncologi e credo che noi per quanto possiamo fare ricerche non possiamo che fidarci che la loro proposta sia la migliore percorribile, soprattutto se siamo in un centro di eccellenza.

    Quello che sicuramente farei io è cercare di capire se c’è altro che può essere aggiunto alla chemio per amplificarne l’efficacia e per cercare di arginare la chemioresistenza (esempio : sedute ipertermia). Hai valutato di avere dei consulti esterni in questo senso?

    Un’altra cosa che potresti valutare è di iniziare l’assunzione di melatonina ad alti dosi ed eventualmente altri preparati per fare una specie di blanda immunoterapia, su pubmed trovi uno studio circa uso di 40 mg di melatonina + interleuchina2 che ha aumentato del 30% la sopravvivenza in pazienti con k ovarico non più risponsivi, intuitivamente dovrebbe fare lo stesso o anche meglio in pazienti risponsivi o parzialmente risponsivi, l’interleuchina2 non è facilmente reperibile in Italia e quindi è probabilmente fuori questione, ma la melatonina è reperibile, forse le preparazioni galeniche da 40 mg richiedono prescrizione (lo stesso Lissoni esercita all’IMBIO di Milano e potrebbe farle), altrimenti 40 gocce di melatonmed in un dito d’acqua la sera… di sicuro quest’ultima non richiede prescrizione.

    Il sistema immunitario da solo può fare tanto anche in assenza di chemio. In termini di terapia integrata state già facendo qualcosa? (anche a livello “amatoriale”… esempio curcuma o altri fitoterapici…?

    Ho letto tutto il blog ad Aprile ma ora non ricordo più, questa non è la prima recidiva di tua mamma vero? quante linee avete già fatto?
    C’è la possibilità che la chemioresistenza non si manifesti e che voi possiate godere di una nuova regressione completa, quindi non abbatterti Bemolles, fai quello che puoi nel presente senza proiettarti troppo nel futuro perchè il futuro è imprevedibile per tutti (a volte anche in positivo), cerca di mantenere la serenità, è importante!

    Commento — 20 dicembre 2016 @ 16:22

  200. stefania

    Bemolles, io non non ho risposte al tuo quesito
    Forse se non mi sara’ riscontrata la mutazione, dovro’ iniziare anche io chemio con carboplatino piu’ gemcitabina.
    Ieri ho iniziato con solo carboplatino.
    Mi sto interessando in questi giorni del centro medico SH – repubblica di sam marino dove applicano un metodo di chemioterapia soft del prof philippe lagarde, luminare francese di fama mondiale. (Associata a terapie integrate)
    Ho letto alcune testimonianze di pazienti in stadi avanzati che hanno Avuto notevoli miglioramenti .
    In questo momento non ho altri elementi, ma continuo le mie ricerche.
    La dr.a maria rosa di fazio e’ responsabile di oncologia in questo centro medico(ha un ottimo curriculum e ha di recente pubblicato il libro Mangiare bene per sconfiggere il male, he ho comperato ieri.)
    Se ce la fai, prova a vedere anche tu il sito
    Anche altri amici del blog se ne hanno la possibilita’ lo possono fare, poi magari ci confrontiamo
    A presto

    Commento — 20 dicembre 2016 @ 15:34

  201. bemolles

    Ciao a tutti…chiedo scusa se scrivo sempre di fretta e non riesco ad essere d’aiuto come vorrei…
    Ora chiedo io una cosa in base alle vostre esperienze personali: la tac di mamma è disastrosa, documenta un’avanzata carcinosi peritoneale. Dopo carboplatino+gemcitabina finito ad agosto inizia oggi con il taxolo settimanale. Qualcuno di voi lo ha fatto con buoni risultati?
    Scrivo solo oggi perché ho passato le ultime due settimane a disperarmi e a sbattermi x valutare tutte le soluzioni possibili con i medici…vorrei tanto che potessero associare il bevacizumab ma l’aifa non ha approvato tale combinazione…quindi niente da fare, neppure a pagarlo di tasca propria :-( ((
    Ci risentiamo x gli auguri, spero di avere la forza x farlo.
    Mamma è la mia luce! Devo riuscire a rimanere lucida x lei…
    Un abbraccio.

    Commento — 20 dicembre 2016 @ 11:21

  202. bemolles

    Ciao Alessandro, il marcatore deve rimanere sotto i 35….non credo si possa azzerare. Per info sugli istotipi potete consultare le linee guida aiom: cercate “aiom” su google, basterà cliccare su “linee guida” inserendo la sede del tumore.
    Un abbraccio,
    Silvia

    Commento — 17 dicembre 2016 @ 19:54

  203. stefania

    Alessandro84
    Non credo si necessario che il ca 125 si azzeri per considerare cancer free
    Secondo me e’ sufficiente che rienti al di sotto del 35

    Parere del tutto personale
    Ma dato dal fatto che anche chi non ha carcinoma ha un ca 125 al di sotto di 35 ma non necessariamente azzerato.

    Commento — 17 dicembre 2016 @ 19:46

  204. Mamma78

    GRAZIE Stefania e Alessandro84!!!!
    Alessandro84 il CA125 ad oggi sò che non viene più utilizzato come analisi di controllo della malattia! Inoltre, l’oncologo che mi sta relazionando la documentazione di mia madre, solo questa ormai ho!!!!, mi ha spiegato che il CA125 potrebbe essere alto anche per altre patologie.
    Pensa a mia madre era rientrato!!!!!
    Una cosa l’ho capita che secondo me non ci fanno capire….volutamente!
    Grazie ancora a tutti!

    Commento — 17 dicembre 2016 @ 17:26

  205. sara

    Ciao Alessandro,
    per la mia esperienza è stato così: basta che il ca125 sia sotto 35 per poter parlare di intervallo libero da malattia (se sia la stessa cosa di cancer free non lo so). Per mia mamma è stato così però continuavano a ripeterci che la malattia non era sconfitta.
    Per mamma78 mi dispiace ma non so esattamente la differenza.
    Un abbraccio a tutti,
    Sara

    Commento — 17 dicembre 2016 @ 13:25

  206. Alessandro84

    Domanda: in base alla vostra esperienza qualora si raggiunga un periodo di cancer free (ad esempio nel caso in cui si faccia intervento + prima linea di chemio e la malattia scompaia) il CA125 si azzera o può anche rimanere sotto il valore di soglia (35) ma senza andare a zero? anche nel secondo caso si parla di inizio di una finestra “cancer free”?

    Commento — 17 dicembre 2016 @ 00:33

  207. Alessandro84

    Mamma78 il carcinosarcoma ovarico è una delle tipologie di K ovarici… non so aiutarti purtroppo, ho fatto una breve ricerca ed ho trovato quanto segue, so che è poco :

    La terapia del carcino-sarcoma ovarico prevede l’exeresi chirurgica citoriduttiva per gli stadi I-II-III FIGO e la chemioterapia con Cisplatino 75 + Taxolo 175 mg/mq,mg/mq o  Ifosfamide 5 gr/mq per 6-7 cicli e la sola chemioterapia per lo stadio IV

    (metto anche la fonte a cui sono arrivato tramite google http://www.fertilitycenter.it/oncologia/cancro-dellovaio)

    Nota : per mia madre l’istologico non ha determinato la tipologia di K ovarico, l’unica dicitura di rilievo nel referto è “scarsamente differenziato”, io non ho ancora inquadrato bene come intendere questa dicitura, gli oncologi non l’hanno mai commentata.

    Commento — 16 dicembre 2016 @ 23:14

  208. stefania

    Ciao mamma 78
    Purtroppo io non so darti alcuna risposta in merito.
    Se riesco faro’ qualche tentativo di informarmi

    Ciao

    Commento — 16 dicembre 2016 @ 20:57

  209. Mamma78

    Grazie Simonetta della tua testimonianza! Di a tua sorella di essere sempre molto positiva anche se ci sono momenti difficili!
    QUALCUNO DI VOI SA SE CI SONO TERAPIE PER IL
    CARCINOSARCOMA??????
    grazie!

    Commento — 15 dicembre 2016 @ 16:51

  210. Simonetta

    Cara mamma78, sono sul blog da poco tempo e penso che effettivamente le testimonianze possano aiutare tutti noi….
    Ho già scritto cosa è capitato a mia sorella però lo ripeto aggiornando il quadro.
    A seguito di visita ginecologica di routine (metà aprile 2016) è stata riscontrata una massa in sede pelvica.
    La RM (27 aprile) ha confermato la massa una piccola falda nel duglas e alcuni linfonodi un po’ ingrossati. successivamente l’ecografia fatta al Gemelli (6 maggio) è stata molto più precisa. Evidenziava una cisti ovarica di 10 cm dagli aspetti tipicamente maligni e la bilateralita’ della malattia ad entrambe le ovaie inoltre individuava degli impianti di malattia in più parti del peritoneo.
    27 maggio operazione equipe di Scambia chirurgo dr.ssa Costantino. Asportazione annessi, utero, omento e parti del peritoneo vari linfinodi a campione e quelli segnalati ingranditi, e un pezzo di diaframma. Istologico carcinoma tubovarico 3 G. Classificazione figo stadio 3 -A2. Residuo zero di tumore visibile. Infatti è stadio 3 A2 per le lesioni microscopiche al diaframma. Chemioterapia adiuvante 6 cicli. La chemio sopportata benissimo solo 2 volte è stata spostata di una settimana per dar modo ai globuli bianchi di risalire. Prima Tac 27-agosto il riscontro di un linfocele di 10 cm sintomatico (ovvero che a mia sorella dava fastidio) fine ottobre posizionano il drenaggio che dopo 5 giorni smette di drenare. Fissano per la fine di novembre la cauterizzazione del linfocele previa aspirazione del liquido. L’ultima chemio la sesta il 7 novembre. A metà novembre un infezione (forse il drenaggio) 25 giorni con febbre alta…vari accessi al DH e al pronto soccorso, 2 giorni dopo la rimozione del drenaggio(5 dic) è finita anche la febbre…e quindi sospesi anche gli antibiotici. Ora deve fare un altro paio di controlli per il drenaggio. Il 29 novembre ha fatto la seconda Tac. Tumore zero. Quindi dal DH la invieranno al follow-up dove 3/4 mesi farà la 1 visita, durante la quale dovrà portare in visione una nuova tac la terza che farà in prossimità dell’appuntamento e porterà il c125 che deve fare una volta al mese.
    Potenzialmente mia sorella è guarita! Noi preghiamo per questo!
    Non so se vorrà iniziare la terapia dell’artoi…sono decisioni che spettano a lei.
    Penso che sicuramente vuole vivere ogni giorno sino in fondo. È come nascere di nuovo, avere un’altra opportunità.

    Commento — 10 dicembre 2016 @ 15:21

  211. stefania

    No, bemolles , non sono disfattista, (anzi ho un carattere piuttosto ottimista,)
    semplicemente non credo di avere la mutazione, la mia storia familiare mi fa pensare che non ci sia, anche se la dottoressa mi ha detto che puo’ esserci mutazione anche in casi dove mai si penserebbe.
    Devo dire comunque che, sinceramente, preferirei non averla
    So che in quel caso mi precluderei delle possibilita’ , considerando anche che io sono un IV stadio, non operata e non operabile, …..direi che senza la mutazione,e le possibilita’ che oggi ci potrebbero essere, davanti a me non ho grandi prospettive.
    Ecco perche’ io conto molto sul Niraparib e/o su eventuali altre novita’ (il niraparib sembrerebbe essere la piu’ vicina)
    Perche’ preferirei non avere la mutazione?????
    Perche’ cosi’ non coinvolgerei nessun familiare, semplicemente per questo.
    Poi, se ho comunque qualche possibilita’ …….ben venga naturalmente, io le cerco con costanza
    ma almeno non carico altri di nuovi timori e preoccupazioni.
    Un saluto a tutti

    Dea 64 non ti si legge da un po’
    Come va??

    Commento — 3 dicembre 2016 @ 20:56

  212. bemolles

    Ciao Stefania, sono molto contenta allora del fatto che qualcosa si stia muovendo…se hai firmato ed è partita l’analisi sul prezzo tumorale è una gran cosa!!! Anche se non capisco perché non fare prima l’analisi sul prelievo di sangue visto che costa molto meno e il fine è lo stesso! Cmq volevo dirti di non essere disfattista, mantenere alta la speranza è importante! Meglio olaparib con mutazione accertata che niraparib alla cieca.
    A proposito di niraparib, mi sono informata un po’ velocemente e ho capito che ilgli farmaco è stato somministrato a due gruppi di pazienti: uno con mutazione accertata BRCA ed un altro in cui erano state trovate mutazioni a carico di almeno uno dei 48 geni coinvolti in un processo chiamato ricombinazione omologa del dna. Quindi non è immediata la correlazione “farmaco anche in assenza di mutazione BRCA”. Diciamo che essendo più elevato il numero di geni analizzati si ha più speranza che almeno in uno trovino qualcosa. Cmq mi è sembrato di capire che al momento il niraparib è al vaglio dell’aifa che ha tempi un po’ lunghini…magari x l’anno prossimo potrebbe essere inserito in qualche trial. Speriamo. Gli studi dei quali vi ho parlato sono stati condotti in America!

    Commento — 30 novembre 2016 @ 16:49

  213. stefania

    Buona giornata
    A me il test genetico non era mai stato fatto.
    lunedi, in occasione della visita, che ha decretato l’inizio della terza linea di chemioterapia, l’oncologa mi ha appunto parlato dell’olaparib e mi ha fatto firmare il consenso per il test sul materiale sul quale a suo tempo era stato fatto l’istologico (metastasi – perche io non ho mai avuto la massa sull’ovaio)
    Entro un mese dovrei avere l’esito. Nel frattempo inizio chemio a base di solo carboplatino, in seguito, se il test sara’ negativo, come penso, si aggiungera’ la gemcitabina
    Anche per questo io penso sia moooolto da seguire la procedura per il niraparib, altro inibitore di parp, che sembra funzionare sia per chi ha la mutazione che per chi non ce l’ha.

    Incrociamo le dita.

    Per chi vive a roma :
    La società Tesaro – titolare di niraparib – ha aperto sede a roma a poco e sempre a roma a fine ottobre c’e’ stato un convegno su questo
    Se si riesce ad avere qualche info in piu’ non sarebbe male.

    Buona giornata a tutti

    Commento — 30 novembre 2016 @ 10:31

  214. Moira

    Non devi neanche chiederlo. Mettilo pure in un post e io approvo

    Commento — 30 novembre 2016 @ 05:04

  215. bemolles

    Un’ultima cosa, scrivo sempre di fretta commettendo errori e dimenticando qualcosa!! Moira, volevo chiederti la possibilità di pubblicare sulla home lo studio del quale ho parlato nel precedente commento. È importante che le poche armi che ci sono vengano sfruttate al meglio! Grazie, un caro saluto anche a te :)

    Commento — 29 novembre 2016 @ 23:44

  216. bemolles

    Buonasera a tutti, mi ricollego agli ultimi post scritti da Stefania e Alessandro perchè ho delle cose importanti da dire. Innanzitutto, porgere le mie scuse ad Alessandro…in seguito a ciò che ho letto ho utilizzato la funzione “cerca” e cercato la parola “nicetile” e mi sono accorta di essere proprio io la persona che si è sottratta alla tua richiesta. Mi spiace davvero tanto, ho disattivato le notifiche mail legate ai commenti al blog praticamente fin dal principio per non intasare la casella mail e soprattutto perchè cmq le mie visite erano praticamente giornaliere, quindi seguivo i commenti uno ad uno. Poi è successo che mi sono assentata parecchio dal blog stesso, non perchè fossi meno interessata alle storie o mi fosse meno utile, ma perchè ho avuto una sorta di evoluzione personale grazie alla quale ho cambiato molto l’approccio alla malattia di mia madre; i primi 3 anni li ho vissuti nell’incubo, non ho pensato ad altro e ho mandato a rotoli parecchie situazioni personali per questo, anche lavorative. Non lo rimpiango assolutamente perchè ho dato un aiuto indispensabile a tutta la mia famiglia e soprattutto perchè era l’unico modo che ho trovato per farlo…ma oggi è diverso, sono più consapevole e responsabile, sempre immersa nel dolore ma cerco di gestirlo con razionalità. Cerco di vivermi i momenti con mamma e non farmi rovinare la vita. Se leggessi i miei commenti fin dall’inizio ti renderesti conto in che mare di disperazione ero…e questo luogo virtuale è stato l’unico appiglio, l’unico confronto e conforto che ho trovato. Per questo uso adesso parole che suonano come una giustificazione, perchè mi rammarico di non essere stata d’aiuto a te come tanti, e soprattutto Silver, lo sono stati per me. Semplicemente il tuo commento mi è sfuggito anche se non so come sia successo dato che li rileggo sempre tutti…
    Se la domanda è ancora valida ti rispondo adesso: mamma usava il nicetile in bustine da 500 mg (prima che acquistassimo l’acetil-carnitina all’ingrosso, cosa che sconsiglio perchè è un po’ difficle la gestione della polvere) e lo assumeva prima dei pasti principali, quindi 2vv al giorno. Sul fatto che ne parlai a suo tempo con l’oncologa di turno non farei molto affidamento anche perchè in generale i medici non considerano in maniera seria gli effetti antiossidanti, al massimo ne sconsigliano a priori l’utilizzo…ed essendo una persona alla quale piace capire tutto ciò che fa, le opinioni prese a priori mi fanno un po’ di antipatia. In quel frangente l’oncologa di turno era più interessata a contrastare gli effetti neurotossici del taxolo che all’effetto antiossidante, per questo motivo fu d’accordo. Se poi mi chiedi il parere personale in merito, ti dico che mia madre fa largo uso di antiossidanti e lo ha fatto per tutto il tempo anche durante le sue (ben) 4 chemioterapie. Non dico con assoluta certezza che questo sia giusto, i pareri degli esperti sono molto contrastanti…semplicemente credo che è difficile che un integratore assunto per bocca a basso dosaggio e metabolizzato attraverso l’apparato digerente, possa contrastare bombe di chemioterapici endovena. Semplicemente credo in un’interferenza creata nel microambiente tumorale. Ma questo è il mio parere e mi permetto di condividerlo solo con mia madre e unicamente per la sua salute. Discuto tutto con lei e anche con i medici che la seguono quando mi rendo conto che sono attenti interlocutori.
    Non ti posso esserti d’aiuto per quanto riguarda la farmacocinetica del farmaco in questione, non so precisamente se agisce solo all’interno dei neuroni; ma se può rassicurarti, col tempo ho scoperto che è largamente utilizzato nel campo dell’oncologia, spesso viene prescritto fin dalla prima linea di terapia. Spero di essermi chiarita e di esserti stata d’aiuto. Scusa ancora se non ti ho risposto subito.

    Per quanto riguarda il post di Stefania mi voglio collegare al discorso sull’olaparib e informarvi del fatto che adesso il suo impiego è stato allargato. é un farmaco che viene descritto come molto promettente perchè è risultato efficace nella terapia di tumori generati a causa di mutazioni nei geni BRCA1 e 2. Mi auguro che tutti voi sappiate ciò di cui sto parlando, soprattutto perchè spero che il test genetico sia stato proposto a tutte le donne che leggono e che si sono trovate ad avere a che fare con un k ovarico sieroso ad alto grado. Adesso, finalmente anche in Italia, l’impiego del farmaco è stato allargato (sperimentalmente) non solo a chi è portatore a livello germinale della mutazione, ma anche a chi la mutazione ce l’ha a livello somatico. Per farmi capire: non solo a chi la mutazione ce l’ha in tutte le cellule del corpo (e quindi rintracciabile attraverso un prelievo di sangue), ma anche per quelle donne che hanno la mutazione SOLO a livello delle cellule del tumore. Per essere ancora più chiara vi riporto la nostra recente esperienza: mia madre ha prima fatto il test genetico sul sangue che è risultato negativo (assenza di mutazione) e poi, tramite richiesta del vetrino e di un pezzo operatorio del suo tumore, è stata fatta l’analisi di mutazione solo su quelle cellule. In pratica il pezzo tumorale è servito per estrarre ed analizzare il DNA direttamente di quelle cellule, a livello della sequenza dei geni BRCA1 e 2. Se fosse risultato positivo avremmo avuto una cura di mantenimento che costa sugli 80000 euro a persona. Non che sia la svolta definitiva (in altri paesi nei quali il protocollo è attivo gia da tempo è stato osservato che molte donne pur essendo portatrici di una mutazione, sia a livello germinale che somatico, non rispondono nemmeno alla terapia con olaparib), ma avrebbe rappresentato una svolta radicale. “Avrebbe” perchè mia madre è risultata negativa anche a quell’analisi. Quindi niente olaparib. Ho pregato tanto affinchè potesse ottenere un mantenimento e allontanare la chemioterapia almeno per un po’, ho portato io stessa lo studio al medico che non ne sapeva niente…ho fatto in modo che attivassero lo studio, che cercassero il vetrino, che campionassero il tumore. Pensavo che tutto questo impegno sarebbe stato ripagato con una terapia per mia madre…….e invece niente. Ci resta sempre e solo la chemio.

    Metto da parte la delusione personale e condivido con voi questo importante studio; a seguito il link che ne spiega tutto compreso l’elenco delle località italiane presso le quali poter aderire. Considerate che alla lista manca il policlinico Gemelli presso il quale è stato attivato da poco. E qui vorrei soffermarmi sull’importanza di essere seguite presso un centro di riferimento per il tumore ovarico.

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02476968?term=orzora&rank=1&show_locs=Y#locn

    Se necessario stampate le pagine e portatele ai vostri oncologi per discuterne. Ho avuto la possibilità di seguire numerosi convegni a tema oncologico e vi assicuro che la frontiera più promettente del prossimo futuro è proprio lo studio di ogni singolo tumore e dei geni coinvolti nella tumorigenesi. Anche in Italia pian piano si stanno facendo largo, fra qualche anno dovrebbero partire numerosi studi, anche per il carcinoma ovarico, che prevedono l’utilizzo di farmaci target per specifiche mutazioni.

    MAMMA78, non so se arriveai fino in fondo a questo commento, ma vorrei lanciarti un fortissimo abbraccio. Anche io vengo dalla provincia di Cosenza, mi madre abita precisamente a meno di 20 km. Io mi sono traferita a Roma per l’università e da allora vivo e lavoro qui. Mia madre è stata operata e seguita per la terapia di prima linea a Germaneto (vicino Catanzaro), dove ci siamo cmq trovati benissimo; ma alla prima recidiva ho pressato affinchè si facesse seguire al Gemelli visto che ne avevamo l’opportunità. Mi spiace per tua madre…tanto tanto,anche perchè immagino che sarebbe potuto benissimo essere la mia…
    Se c’è stato qualsiasi tipo di negligenza medica spero riusciate a dimostrarlo e avere giustizia.

    Scusate se mi sono dilungata, ho un po’ recuperato l’assenza degli ultimi tempi!!!

    Mi auguro stiate tutti al meglio delle possibilità. Un saluto affettuoso, Bem.

    Commento — 29 novembre 2016 @ 22:54

  217. stefania

    Ciao a tutti
    Ieri sono andata dall’oncologa e , come vi avevo anticipato, ho chiesto informazioni sul Niraparib.
    La dottoressa ha un pochino spento i miei entusiasmi facendomi presente che in europa e in intaka, avere le autorizzazioni e’ una cosa lunghissima e quindi non fare troppi sogni su questo farmaco.
    In compenso era entusiasta dell OLAPARIB, farmaco in commercio da non molto tempo, grazie al quale ci sono stati enormo successi, tipo remissioni totali di malattia.
    La limitazione di questo farmacoe’ che va bene solo per pazienti che hanno la mutazione genetica, quindi lascia fuori una grossa parte di noi.
    Parlatene comunque con i vostri oncologi.

    Relativamente agli ultimi commenti del blog, io penso che ognuno di noi dia cio’ che ha, trasmetta cio’ che sa.
    C’e’ chi, per capacita’, caratterialita’, tempo , conoscenze di cose o persone , o altro, riesce a scovare piu’ notizie, ad avere piu’ “dritte” , ecc, e chi invece non ne ha la possibilita’.
    Tutti pero’ , anche solo parlando della nostra esperienza, ci aiutiamo a vicenda,
    A volte ci interessiamo in modo particolare a qualcuni, altre no
    A volte ringraziamo qualcuno che ci ha dato un consiglio, altre no
    Ma non perche’ uno e’ piu’ simpatico di un altro, ma per pura casualita’.
    Io ad esempio entro nel sito piu’ volte al giorno, quando sono in giro o nelle varie sale di attesa, lo faccio col cellulare.
    In questi casi, frequenti, leggo ma non rispondo, riservandomi magari di farlo in seguito da casa, ma poi magari passa del tempo e me ne scordo.
    Mi sono resa conto infatti che ultimamente non ho risposto a qualcuno che mi aveva dato direttamente un consiglio.
    Comunque penso che nessuno di noi approfitti degli altri,
    Ma che tutti diano che che possono.
    E che anche solo scrivere le nostre storie sia gia’ un grande aiuto per chi le legge,
    Ciao

    Commento — 29 novembre 2016 @ 11:27

  218. Mamma78

    Considerato quanto è stato scritto e sentendomi un “fantasma” in questo blog vorrei dire che da quando sono entrata e ho risposto nel mio piccolo mai nessuno mi ha mai salutata, ringraziata o un qualsiasi cenno alle mie risposte….ovviamente Moira mi ha dato il benvenuto!
    Molte cose che dite su medicine o altro io non ne sono neanche a conoscenza e questo blog è importante proprio per questo…la condivisione!!!!!
    Sapete perchè sono qui, vi leggo e cerco di aiutare nel piccolo?
    PER TUTTI VOI io non ho più per chi lottare ma devo lottare per voi e per chi come voi. Nessuno mi ha mai chiesto cosa sia successo….ma poco importa!Dal profondo sud, la Calabria terra dimenticata da Cosenza per essere precisi, cercherò di urlare fino oltre oceano perchè tutti voi possiate trovare quella sinergia cooperazione tra medici!
    Scusate lo sfogo ma dopo aver risposto e dopo aver letto gli ultimi commenti mi è venuto spontaneo!
    Grazie Moira per questo splendido blog!
    Insieme si vince….

    Commento — 27 novembre 2016 @ 21:47

  219. sara

    Ciao Alessandro,
    sinceramente io non so niente di Nicetile, purtroppo non so nemmeno cosa sia, ma magari posso esserti di aiuto per la questione evoluzione della malattia dopo chemio di prima linea anche se credo che la cosa sia altamente soggettiva.
    Mia mamma è stata operata a Bologna dal prof. De Iaco e dalla dott.ssa Perrone per un carcinoma al IV stadio a maggio 2015. L’operazione è stata molto invasiva ed ha asportato praticamente tutto quello che poteva essere asportato. Il post operazione è stato molto lungo è difficile: mia madre è stata 3 mesi ricoverata in ospedale e non sapevamo se ne sarebbe mai uscita. In quel periodo i medici hanno deciso di rischiare e nonostante le sue difficili condizioni di iniziare la 1° linea di chemio, dicendoci chiaramente che sarebbe potuto succedere di tutto.
    Per fortuna ha funzionato e la mamma è riuscita con molta fatica a recuperare. Tieni presente che il giorno prima dell’operazione era una donna molto forte ed attiva e dopo l’operazione aveva pero 35 Kg e non è stata in grado di camminare per 8-9 mesi.
    La prima linea di chemio con carboplatino e taxolo sono stati 6 cicli conclusi ad ottobre 2015. Poi la mamma ha ricominciato a riacquistare forze e a stare meglio, sempre con controlli periodici ogni 3 mesi. A giugno 2016 abbiamo avuto i primi sintomi della riattivazione della malattia ed i primi di agosto abbiamo ricominciato con la seconda linea di chemio a base di gemcetabina, carboplatino e bevacizumab. Per adesso ha fatto 5 cicli e in attesa del risultato di esami di accertamento per poter fare il 6°. Questo seconda linea per adesso sembra “funzionare”, e se tutto va bene parlano di arrivare a massimo 8 cicli e poi smettere con i chemioterapici e continuare solo con Bevacizumab.
    Se vuoi altre informazioni chiedi pure senza problemi. Purtroppo io non sono così attenta e preparata come te e non ho molte informazioni da dare, ma se posso essere d’aiuto in qualche modo molto volentieri.
    Un abbraccio forte a tutti.

    Commento — 25 novembre 2016 @ 22:18

  220. stefania

    Dimenticavo :
    Lunedi chiedero’ maggiori info sul nuovo farmaco NIRAPARIB per il quale dovrebbe essere richiesta l’autorizzazione alla ag del farmaco, nel 2017)
    Sul sito pharmastar.it si puo’ leggere tutto per bene.
    A me sembra promettente
    Buona serata

    Commento — 25 novembre 2016 @ 22:10

  221. stefania

    Alessandro
    Ti ringrazio per la risposta
    Ovviamente anche a niguarda tutte le decisioni vengono condivise fra tutto lo staff.
    Si riuniscono un giorno la settimana ed esaminano tutte le cartelle della settimana ed inoltre si consultano
    anche con i vari colleghi (radiologi, chirurghi, ginecologi, ecc
    Poi il paziente e’ in rapporto piu’ o meno sempre con lo stesso oncologo (salvo assenze)
    Niguarda e’ comunque un’ottima struttura, io ho voluto sentire un altro parere , cosa alla quale pensavo da tempo, e non perche’ se ne e’ andata la mia oncologa.
    Tra l’altro, cosa per me importante, Niguarda ha anche un ottimo pronto soccorso, ed io temo che noi ogni tanto avremo bisogno di farci un “giretto” (INT non ce l’ha) per il momento io ne ho avuto bisogno solo una volta, ma piu’ il tempo passa e piu’ temo diventi importante.
    Nel mio caso , io vivo una decina di km fuori Milano, verso nord, ed in 20 minuti massimo ci arrivo. E’ comodo per il day hospital, il parcheggio non e’ problema, ecc.
    La visita l’ho fatta dalla d.ssa lorusso,ma come ho scritto, una cosa mi ha lasciato un pochino perplessa, xche’ secondo me e’ caduta in contraddizione. (Capita, non mi formalizzo)
    E’ comunqe senz altro molto preparata, gentile e sembra disponibile.
    In occasione della visita, fra l’altro mi ha invitato a trasmetterle in ogni caso l’esito della mia tac che avrei fatto a novembre, che lei avrebbe esaminato e mi avrebbe dato il suo parere.
    L’ho trasmesso due giorni fa, ad ora nn ho risposte, comunque e’ ancora presto, staremo a vedere…
    Io l’avevo gia’ conosciuta il 6 maggio scorso in occasione della giornata mondiale del tumore ovarico al convegno in INT
    Comunque, una cosa dalla quale sono stata messa in guardia,e’ che queste strutture di ricerca in genere, quando il paziente non e’ piu’ appetibile, spesso”lo mollano” (parlo in generale naturalmente)
    Il mio medico di base l’ha visto in alcun suoi pazienti
    Indirettamente ne ho avuto una specie di conferma da un post di qualche mese fa di Moira
    E Noi. “IV stadio” forse nn siamo molto appetibili !!!!
    Voglio credere che non sia cosi’, lo voglio credere con tutta me stessa.
    Comunque io non mollo mai, vado avanti sempre,
    Un abbraccio a tutti.

    Commento — 25 novembre 2016 @ 21:58

  222. Alessandro84

    Vorrei fare una considerazione sull’utilizzo di questo blog : è uno strumento molto valido solo se c’è partecipazione e voglia di condividere, come lo era anni fa ai tempi di Silver tanto per capirci, per partecipazione non si intende “ho bisogno di informarmi, vado a leggere e prendo informazioni che mi servono, se ho una domanda faccio la domanda” e stop, perchè altrimenti come sta accadendo le persone fanno domande e ricevono al massimo un paio di risposte da chi evidentemente per sua natura è più empatico o generoso nel utilizzare il suo tempo, ma queste poche risposte possono non bastare a chi ha posto il quesito. Mi ha detto Moira che questo sito riceve mediamente 200 visite al giorno, ecco io vorrei spronare le persone a usare il blog in maniera più attiva ed empatica nei confronti degli altri, altrimenti il gioco non vale la candela. Io ho tante domande, alcune molto importanti mi nascono su base settimanale, ma non posso appoggiarmi ad un luogo dove quando ho la decima domanda non ho ancora ricevuto risposta alla prima, eppure credo che le risposte ci siano… sento poca voglia di condivisione… insomma vorrei spronare i lettori silenti, vorrei spronare ad utilizzare il blog anche per aiutare gli altri e non solo se stessi… altrimenti quello che facciamo qui ha poco senso. Cioè io non è che entro qui ogni giorno, ma se qualcuno scrive mi arriva la notifica via email e vado a leggere, e se posso do il mio parere, non è una cosa complessa… mesi fa avevo fatto delle considerazioni sul NICETILE e delle domande ma la cosa si è persa li, nonostante sono anni che qui si parla di Nicetile… ma questo è solo un esempio… ripeto, così il gioco non vale la candela.

    Commento — 25 novembre 2016 @ 19:48

  223. Alessandro84

    x Stefania : Io sono riuscito a far muovere mia madre da una struttura di provincia dove iniziammo la chemio (Gorgonzola) all’ Istituto di Milano, per me questo è stato un grandissimo successo (ho due genitori molto arrendevoli e che delegano tutte le decisioni al destino, guardando con sofferenza qualsiasi scelta autonoma). All’Istituto di Milano mia madre è seguita direttamente da degli specializzandi, o per lo meno noi parliamo con loro, la loro giovane età ed il titolo di “specializzandi” è un elemento non positivo a mio parere, anche se qualcuno potrebbe dire che le menti giovani hanno una potenza maggiore nel vedere le soluzioni e nel cercare di fare progressi, ma devo dire che in effetti psicologicamente non è il massimo…l’elemento positivo è invece la pluralità degli interlocutori che abbiamo a disposizione. Quello che credo però è che dietro gli specializzandi c’è l’intero team/equipe fatto da persone di estrema preparazione e lunga esperienza che da le direttive sui protocolli da utilizzare e che partecipa ai congressi internazionali ed ai protocolli di ricerca (all’INT vi è la Dott.ssa Lorusso con cui ebbi un primo colloquio e si dimostrò mooolto disponibile ed umana), dico che lo credo nel senso che non ne ho prova, ma è ragionevole pensare che sia così. Anche i chirurghi sono molto giovani e questo fatto mi ha sempre lasciato molto perplesso, ma gli stessi vengono sempre affiancati da figure più anziane, quindi ancora una volta il tutto avviene in team, la forza sta nell’equipe e non nel singolo esecutore, anche perchè la maggior parte delle volte vengono applicati protocolli che lasciano poco spazio al potere decisionale. Credo che di fondo l’importante sia rivolgersi ad ospedali che trattino un grande numero di k ovarici ogni anno (nei cv dei chirurghi in internet trovi il numero di operazioni fatte ad esempio, e sempre online si dovrebbero trovare altre statistiche simili). Non sono stato al Niguarda ma se in termini di numero di k ovarici trattati è allineato ad INT ed IEO allora stai tranquilla, perchè la conoscenza della malattia e la competenza sarà la stessa, indipendentemente che un dott. possa aver lasciato o meno la struttura. Se poi invece ti viene detto che una struttura avrebbe fatto qualcosa di diverso, allora magari la questione va approfondita, bisognerebbe capire cosa di diverso avrebbero fatto, e con che motivazione, ma poi spetterebbe a te da profana capire dove stava la “giustezza” e questo non è un compito facile, anzi è qualcosa fuori dalla tua portata e questo potrebbe generare in te frustrazione, quindi sottraiti a tale compito, quando ricevi la spiegazione non soffermarti tanto sui contenuti ma più sul fatto che i medici si prodighino di essere chiari ed esaustivi nelle spiegazioni, scegli il centro che ti garantisce maggior dialogo e comprensione di quello che viene fatto… Io ti dico quello che è il mio approccio : In qualsiasi struttura possono essere commessi errori, a partire dall’ospedale di provincia sino al più rinomato, le cure durano anni e qualcosa di storto può andare, soprattutto quando le variabili aumentano, in nessun luogo i dottori non corrono come matti, i pazienti sono tanti ed ogni paziente è diverso, in nessun luogo troverai qualcuno che ti seguirà con accertamenti precauzionali per evitare ogni complicazione, le complicazioni ci possono essere purtroppo, anche quelle evitabili ogni tanto arrivano, e noi non possiamo sapere quale ospedale ce le eviterà più di un altro, in nessun ospedale non dovrai attendere un ora dietro una porta per parlare con un oncologo che magari ti liquiderà in 2 minuti. Quello che possiamo fare è avere dei colloqui e capire se quando facciamo una domanda la risposta che riceviamo ci sembra adeguata, capire se c’è dialogo, e anche quando il dialogo è poco capire se è un dialogo congruo alle nostre esigenze (nei limiti del possibile), perchè il dialogo è la cosa più importante, per i malati e per i parenti dei malati, dopo che abbiamo fatto una scelta su una struttura però dobbiamo dimenticare il resto ed affidarci, fidarci dei medici e concentrarci sul dialogo, eventualmente contattare altre strutture solo in caso di eventi particolari ma mai per rivangare il passato. Se hai altre domande specifiche dimmi pure.

    Commento — 25 novembre 2016 @ 19:24

  224. Mamma78

    Per Stefania
    Ciao non sono di Milano, questo è stato il nostro guaio non essere vicino ai centri migliori, ma mia mamma è stata seguita benissimo all’IEO dalla dott.ssa Zanagnolo e cmq tutta l’equipe è molto brava! Come oncologa c’è la dott.ssa Colombo.
    Il problema di mia mamma aver scelto di tornare giù e quindi di fare la chemio giù!
    Spero di essere stata utile!

    Commento — 25 novembre 2016 @ 16:15

  225. stefania

    Ciao a tutti
    Alessandro purtroppo io non ho risposte al tuo quesito non avendo subito alcun intervento.
    Se non ti spiace vorrei chiedere io a te una cosa.
    Ho fatto tre mesi di pausa dalla chemiio e ora ho fatto esamu sangue e tac : ca125. 365 (in sumento rispetto al precedente) e dalla tac : ripresa di malattiain addome (non nuove localizzazioni ma aumento di quelle esistenti).
    Lunedi avro’ la visita a niguarda (dove sono in cura dall’inizio)
    Durante questo periodo di pausa ho fatto una visita privata in INT
    Non so bene se e quanto sono rimasta soddisfatta, mi e’ stato detto che in qualche occasione loro avrebbero agito diverssmente , pero’ io ho notato poi qualche contraddizione.
    Ora a me sembra di avere capito che anche voi siete di milano e forse siete sotto cura proprio in INT,

    Se cosi e’. Come vi trovate?
    Voi a niguarda non siete mai andati?
    Io li’ devo dire che m sono trovata abbastanza bene, anche se ho trovato una dotoressa un pochino ‘freddina’
    E restia a farti fare esami e controlli in piu’, comunque professionista preparata, fors solo un po’ giovane.
    Ora comunque ho sputo che non c’e’ piu’ e lavora presso un altro ospedale e non sp chi tovero’.

    Commento — 24 novembre 2016 @ 18:15

  226. Mamma78

    Per Alessandro84
    La mia mamma fu operata ad agosto 2014 con Citoriduzione Primaria e l’intervento è riuscito, però lei ha avuto uno scoppio dell’ovaia e aveva due tumori maligni il sarcoma e il carcinoma.
    Poi fece i 6 cicli di chemio prima linea con carboplatino e taxolo quest’ultimo sospeso e MAI sostituito nelle ultime due perchè le ha provocato 6 collassi! Con PET negativa a marzo 2015, nessuna metastasi, e risposta alla chemio prima linea mia madre è deceduta a luglio 2015!
    Perchè? ti chiederai….ad oggi non abbiamo risposte spero di averle a breve perchè sto per far esaminare tutta la documentazione!
    Non per fare causa, il mio risarcimento è impossibile…la rivogliamo con noi!….ma se ci sono i presupposti rendere noto l’ignoranza e la mancanza di sinergia e cooperazione tra medici!

    Commento — 24 novembre 2016 @ 16:57

  227. Alessandro84

    Ci sono qui persone che abbiano avuto chirurgia SUB-ottimale con residui visibili non asportabili ? avrei bisogno di confrontarmi… e conoscere qualche testimonianza circa l’evoluzione della malattia dopo la chemio di prima linea. Grazie in anticipo

    Commento — 23 novembre 2016 @ 23:48

  228. bemolles

    Ciao Simonetta, conosco tutti molto bene in quel reparto x cui ti lascio la mia mail e se vuoi tramite quella possiamo scambiarci i numeri e parlare direttamente. Noi abbiamo una graaande esperienza con ognuno di loro e anche con il loro pronto soccorso. Per cui, se pensi possa essere utile, scrivimi!
    viviotta@libero.it

    Commento — 21 novembre 2016 @ 15:22

  229. Alessandro84

    Simonetta, purtroppo non ho modo di dare contributo rispetto il discorso Linfocele… mi verrebbe da dirti di parlare apertamente ai medici delle tue preoccupazioni e dubbi, incalzali, e fa si che loro ti diano le rassicurazioni di cui tu hai evidentemente bisogno, fagli capire che siete in uno stato di apprensione in modo che loro non possano essere avari di spiegazioni.

    Commento — 20 novembre 2016 @ 23:03

  230. sara

    Mi dispiace Simonetta, ma no so esserti di aiuto.
    Spero che la cosa si risolva presto e bene.
    Un bacio, Sara

    Commento — 20 novembre 2016 @ 15:10

  231. Simonetta

    Buongiorno a tutti vi chiedo di raccontarmi se avete avuto esperienze riguardo la complicanza del linfocele e delle infezioni.
    A mia sorella è stato riscontrato un linfocele di circa 10 cm di diametro che le dava fastidio…pertanto dal 26 agosto “prontamente” hanno programmato il suo drenaggio. A fine ottobre il radiologo dr.Iezzi ha messo dal gluteo un drenaggio a mia sorella collegato ad una busta (quelle per il catetere) dopo i primi 5 giorni in cui è uscito circa un litro di liquido giallognolo ha smesso di drenare. Fatta ecografia il linfocele non si era ridotto per cui hanno deciso poiché sicuramente un vaso linfatico lo rifornisce di immettere un liquido che cauterizza tutto. Questo avverrà il 28 novembre. Da lunedì 14 mia sorella ha la febbre che la sera e la notte sale a 39. Dapprima le hanno dato un antibiotico ed ora ne hanno aggiunto un altro.
    Sono 7 giorni che ha la febbre a 39…. sente con sempre più fastidio la presenza del linfocele…che si trova esattamente dove c’era la massa asportata. Al DH le dicono di stare tranquilla e non sentono il bisogno di vederla…io invece vorrei che si rivolgesse al pronto soccorso…mi viene in mente che dovrebbero togliere almeno il drenaggio e indagare sull’infezione…. avete esperienza in merito?grazie

    Commento — 20 novembre 2016 @ 14:35

  232. bemolles

    Grazie Alessandro, mi serviva proprio uno stimolo x rompere anch’io questo silenzio…la mia mente è offuscata al momento, è stata una settimana terribile di brutte notizie, riguardanti la salute di mamma, che si sono susseguite. Sono proprio a pezzi e al momento non trovo modo di sollevarmi. Magari a breve vi racconterò…anche perché ho da condividere un importante studio che purtroppo a noi non può essere d’aiuto…
    Un abbraccio a tutti!
    Silvia

    Commento — 18 novembre 2016 @ 15:40

  233. Alessandro84

    Ultimamente il blog langue, interrompo il silenzio con un ringraziamento sentito a Simonetta per la sua importante condivisione, spero stiate tutti bene, non tanto nel corpo, ma nella testa, il posto più importante.

    Commento — 15 novembre 2016 @ 18:43

  234. Alessandro84

    Ponyo, le visite in Artoi non sono mutuate, non so a Roma quanto possa costare, a Milano per avere visita presso IMBIO (tipo ARTOI) il costo è di 280 Euro e non puoi scegliere tu il medico, ti capita a caso uno degli affiliati (non tutti oncologi, anche se i protocolli dovrebbero essere condivisi). A Roma potresti provare a contattare direttamente Bonucci (presidente di ARTOI).

    Commento — 28 ottobre 2016 @ 22:49

  235. ponyo

    Ciao a tutti. Ho letto che parlate di Artoi. Stavo pensando anch’io a una visita in un centro ARTOI a ROma. Sapete dirmi quanto costa una prima visita e le terapie? Immagino non siano mutuate…Grazie

    Commento — 25 ottobre 2016 @ 21:17

  236. Simonetta

    Per Alessandro 84, così come hai chiesto terapia ti riscrivo la prescrizione a mia sorella effettuata dal dr Bonucci dell’artoi:
    Curcudyn 1 Cp al giorno;
    Polygonum  cuspidatum 80 mg (tit ggy polidatina) 1 Cp 2 volta al giorno;
    Indolo 3 carbinolo  300mg (tit gty) 1 Cp al giorno;
    Sulforafano 600mg (tit 10%attivo)
    1 Cp al giorno;
    Algozim 1 Cp al giorno;
    Aloe vera (succo senza alcool) 1 misurino 2 volte al giorno;
    Oncophyt 5
    1 bustina al giorno.
    P.s. le oncologhe le hanno consigliato di cominciare la cura una volta che ha terminato la chemio tenuto conto che deve fare la sesta e ha terminato.

    Commento — 19 ottobre 2016 @ 11:00

  237. Alessandro84

    Non scrivo da un pò perchè sono state settimane molto complesse ed ho avuto meno tempo per le mie ricerche…

    volevo solo dire per concludere il discorso che la vitamina E è antagonista degli estrogeni, in questo senso il suo uso dovrebbe andare bene per i tumori ormone-dipendenti. Non ho ancora avuto modo di parlarne con un medico… spero di poterlo fare presto e darvi conferma.

    Se chi è andato nei centri ARTOI volesse condividere in dettaglio le terapie integrative che gli sono state consigliate sarebbe molto utile, ogni situazione è ovviamente a se, ma la patologia primaria è la stessa e quindi scambiare questo tipo di informazioni di sicuro aiuta.

    Tanto per dirne una in ARTOI dovrebbero poter dirci se la vitamina E in alte dosi va bene o meno.

    Io avevo preso appuntamento all’IMBIO di Milano che dovrebbe essere equivalente ad ARTOI (a Milano non c’è ARTOI) ma mia madre si è poi rifiutata di andare per l’angoscia di una nuova visita, in cui magari le avrebbero proposto non solo integratori ma anche terapie d’urto come ipertermia… (ogni volta che le propongono di percorrere una strada nuova le viene ansia) sto cercando di darle tempo ma presto proporrò nuovamente questa visita o andrò solamente io con la cartella clinica, nel frattempo conto sulla vostra condivisione.

    Commento — 7 ottobre 2016 @ 08:13

  238. bemolles

    Ciao Simonetta e ciao a tutti. Mi sono resa conto di non averti risposto…l’ho fatto solo bella mia testa che ormai è partita x la tangente!!!
    Quando noi abbiamo urgenza di fare pet o tac laa facciamo a Napoli gianturco, in una struttura CONVENZIONATA che si chiama SDN. Hanno tempi velocissimi, danno appuntamento anche nella stessa settimana, perché è un centro che lavora anche di sera e nel fine settimana. Tra le altre cose sono molto bravi (li raccomandano anche dal gemelli stesso, insieme ad un’altra struttura che si chiama neuromed vicino Frosinone più o meno) ed è facilmente raggiungibile anche col treno. Noi ci siamo sempre trovati bene, rispettano abbastanza gli orari degli appuntamenti e sono sempre una salvezza!
    Scusa il ritardo…spero che questa info possa essere d’aiuto a tanti.
    Buona serata!

    Commento — 26 settembre 2016 @ 18:12

  239. Simonetta

    Sicuramente le amiche in cura al Gemelli sono già informate. PEr chi non lo sapesse l’ospedale fornisce una consulenza con un nutrizionista che è medico oncologo. Si chiama dott. Massimo Bonucci e fa parte di una associazione che si chiama ARTOI e ha sede a Firenze. Il mercoledì riceve al Gemelli. Ha spiegato a mia sorella i cibi che stimolato la crescita della bestia che deve limitare o eliminare e quElli che le fanno bene. Le ha dato esami del sangue da fare e integratori da prendere e poi è stata presa in carico, quindi farà dei controlli non un’unica consulenza . . Lui sostiene che diminuisce grandemente il rischio di recidiva.

    Commento — 23 settembre 2016 @ 20:53

  240. Mamma78

    Per Alessandro84
    La puntura che facevano fare a mia madre è ARANESP!
    Poi a mia madre alla seconda seduta hanno aumentato la velocità di somministrazione della chemio e da lì hanno creato una serie di problemi quindi i tempi tra un ciclo e l’altro e il problema emoglobina sono tutti sfasati!

    Commento — 19 settembre 2016 @ 16:49

  241. Mamma78

    Per i tempi per mia madre ci voleva anche una settimana tutto in base alla reazione del corpo agli “stimoli”.

    Commento — 19 settembre 2016 @ 10:29

  242. Mamma78

    Per Alessandro 84
    Ho appena letto. A mia madre con emoglobina bassa veniva iniettata una puntura che ora non ricordo il nome ti farò sapere in giornata, se esiste ancora in casa, ed era una puntura singola. Mai fatte trasfusioni e l’emoglobina era bassa spesso! Invece a mia zia, la sorella di mia madre che è viva, non facevano la chemio se l’emoglobina non era nei valori 10/11 e le facevano fare delle flebo di ferro.
    Inoltre noi per mia madre abbiamo usato aloe Arborescens e succo di melograno. Papaya della zuccari start-up e pura.
    Come integratore l’oncosten.
    Ovviamente non consigliati dagli oncologi, che ahimè ha incontrato mia madre, a COSENZA ma da un’amica farmacista e anche lei paziente oncologica!

    Commento — 19 settembre 2016 @ 10:27

  243. Alessandro84

    grazie Sara, alla fine il valore si è alzato un pelo, a sufficienza per permetterci di far la chemio… maglio così.

    Commento — 16 settembre 2016 @ 23:05

  244. sara

    Anche mia mamma ha fatto trasfusioni prima della chemio, di solito bastava qualche giorno prima. L’ultima volta ha fatto trasfusione e chemio lo stesso giorno, ma i valori del l’emoglibina non erano sotto i limiti (mi pare fossero intorno ad 8 e qualcosa) e la chemio era il richiamo della gemcetabina.

    Commento — 14 settembre 2016 @ 22:13

  245. Alessandro84

    Potremmo dover saltare chemio per emoglobina bassa… potremmo dover fare trasfusione al suo posto… qualcuno ha avuto esperienze in tal senso? di quanto slitterebbe la chemio?

    Commento — 14 settembre 2016 @ 18:36

  246. Alessandro84

    Dea una cosa MOLTO importante: quando ho chiesto della sovrapposizione curcuma+chemio mia madre faceva carboplatino e taxolo, se vogliamo parlare di altre chemio la cosa va ridiscussa, bisogna avere nuove conferme, che al momento purtroppo non ho.

    Rispetto la vitamina E a giorni ti rispondo approfonditamente dopo che avrò fatto maggiori ricerche, all’epoca in cui controllai trovai fonti che ne parlavano bene in generale come anti tumorale

    esempio su k ormone dipendente (k seno)
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16091003

    sovrapposizione vitamina E + cisplatino (non carboplatino ma dovrebbero essere chemio affini, non ho finito ricerche), slide :
    https://ir.library.oregonstate.edu/xmlui/bitstream/handle/1957/54901/AEHartman_URSA.djm2.pdf?sequence=2

    vitamin E antitumorale su cellule di k ovarico in VITRO (nota: in vitro può non voler dire niente in VIVO) :
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17335992

    Ma la questione del k ormone dipendente va considerata e l’argomento è complesso,ebbi dei dubbi anche sui flavonoidi contenuti nel cardo mariano ma poi trovai una fonte che mi rassicurò, e cmq il fegato andava salvaguardato in qualche modo… considera che a volte dei compromessi sono indispensabili, comunque ripeto che torno tra qualche giorno cercando di chiarire la questione vitamina E.

    Commento — 13 settembre 2016 @ 21:36

  247. dea64

    Grazie, Alessandro, non ti smentisci affatto!
    Non è da SOLGAR l’integratore di curcuma, io uso (e non da molto, lo ammetto) quello della LongLife, la Curcuma Forte, con assorbimento potenziato da uno stesso olio del Turmerico, turmerioil, brevetato. Si chiama BCM-95. Guarda anche questo link http://www.news-medical.net/news/20150319/7119/Italian.aspx
    Io tento di stare un po lontana dalla vitamina E, soia e fitosteroli (di qui ne assumiamo già tanti con la verdura). Il carcinoma ovarico e ormono-dipendente – dunque i fitosteroli, estrogeni naturali non sono proprio idonei, soprattutto se assunti in quantità cosiderevoli, e quando il carcinoma è epiteliale (in quasi 85% dei casi) la vitamina E non va tanto bene, in più contrasta la chemioterapia (sono stati condotti degli studi).
    In somma, tante informazioni, molte di loro contrastanti, a volte rimango un po confusa. Come cavolo si faceva prima di avere queta possibilità di informarsi su internet?
    Ci teniamo in contatto e…speriamo sempre bene, anche quando le cose non sembrano di andare proprio cosi!
    Ti e vi saluto tutti!

    Commento — 13 settembre 2016 @ 20:05

  248. Alessandro84

    Ciao Dea, rispetto la curcuma, inizialmente l’abbiamo sempre sospesa in prossimità della chemio (interrotta 2-3 giorni prima e ripresa 3-4 giorni dopo), recentemente un oncologa all’INT ci ha detto che non ci sono rischi di interferenza e di conseguenza la manteniamo anche il giorno stesso della chemio, abbiamo chiesto lo stesso per il cardo mariano ma per quest’ultimo ci hanno detto che non possono rassicurarci perché non hanno fatto studi, di conseguenza questo lo sospendiamo (interrompiamo 2-3 giorni prima e riprendiamo 3-4 giorni dopo).

    Considera che anche sul cardo ho trovato articoli che parlano di potenziamento della chemio (sia carboplatino che taxolo), ma noi non siamo medici e potremmo non capire bene quello che leggiamo, un conto è infatti una sovrapposizione fatta in laboratorio su culture cellulari, un altro discorso è una sovrapposizione fatta in endovena (attraverso infusione di curcumina), un terzo caso completamente diverso è sovrapposizione tra chemio endovena e fitoterapico per via orale, quest’ultimo infatti se ingerito viene metabolizzato dal fegato, è proprio nel fegato che può andare ad agire su enzimi che poi metabolizzano diversamente la chemioterapia (facendola permanere nel corpo più a lungo o meno a lungo).

    Il prodotto che prendi della Solgar mi sembra buono per il fegato, ma la curcuma potrebbe essere presente in una formulazione non particolarmente disponibile, ti consiglio di leggerti il libretto del Norflo su internet, viene spiegato che la sua formulazione è altamente biodisponibile.

    Anche mia madre prende antivirale, per epatite b, finora il fegato pare reggere la chemio, anche le transaminasi sono a posto, come ho detto lo stiamo aiutando con legalonE (cardo mariano+vitamina E) oltre che con curcuma Norflo, non saprei dire se il tuo prodotto della Solgar è migliore, di certo ha altri fitorerapici che sicuramente contribuiscono, mi informerò.

    Anche su Avemar devo ancora informarmi, di certo se fosse vero che riduce l’apporto di glucosio alle cellule tumorali sarebbe un aiuto fantastico. Attenzione però quando leggi di esperimenti su animali, spesso sugli animali vengono usati dosaggi non ripetibili sull’uomo, bisogna prenderli con le pinze. Poi come vedi ci sono tante variabili, in questo articolo che hai messo viene anche applicata vitamina C, e i risultati sono diversi a seconda di dosi e tempi.
    Idem su Hipec non ho ancora modo di aiutarti ma appena avrò modo di scrivere qualcosa con cognizione di causa non mancherò. Spero qualcun altro possa contribuire.

    Commento — 13 settembre 2016 @ 15:51

  249. dea64

    Ciao, carissimi! Vi saluto con tanti pensieri ed auguri di bene!
    Io ultimamente sono al secondo ciclo di 4 terapie con Caelyx e Trabectedina nel trattamento della prima recidiva a livello peritoneale, essendo anche resistente a carboplatino e taxolo. La prima TAC effettuata dopo il primo ciclo rileva che la non-progressione della malattia e sono scesi anche i marcatori. Per adesso sono contenta, anche se non ho abbandonato l’idea della chemio intraperitoneale praticata a Candiolo, clinica di Torino.(a proposito, se qualcuno ci ha hia provato, sarei grata se mi desse alcune informazioni di come è stato, come sta o quello che considera, in somma!) Vorrei incontrare anche prof. Virzi, che ha pretticato tante HIPEC con notevoli risultati a Bentivoglio (BO) per chiedere il suo parere al riguardo.
    Quello che vi volevo chiedere è se voi assumete la curcuma durante le chemio. Ci sono articoli che dicono le possano potenziare, che abbiano effetto sinergico, poi tanti specialisti che sono contrari.
    Io, come la mamma di Alessandro, ho anche una patologia epatica e devo prendere,per forza, l’antivirale e uso anche come integratore il cardo mariano, che ha in più anche la Picrohiza, Schisandro e Fillanto, della SOLGAR. Oltre a questo, uso a prendere il MIX 319 che contiene 50% Ganoderma lucidum e 50% Hericium erinaceus. Da poco ho acquisito l’AVEMAR, di cui ve ne avevo parlato precedentemente, riferito anche di questi articolo, che io ho preso in considerazione:
    http://www.drdavidwilliams.com/avemar-cancer/
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9703878
    http://www.salusline.it/supporto-ai-malati-oncologici/1-avemar.html
    oltre al sito del produttore. Tutti trovati con Google.
    Ho iniziato però a prenderlo solo adesso, dopo la seconda terapia del secondo ciclo, non vi saprei riferire nulla di che.
    Mi sono dileguata un po, non voglio affatto rubarvi troppo tempo. perciò vi saluto tutti, quelli che scrivete e leggete, e vi auguro ogni bene! In bocca al lupo! Ciao!
    Complimenti per l’audacia di Alessandro – sei bravissimo, ammiro il tuo impegno e capisco quanto ami la tua mamma. Un abbraccio a lei!

    Commento — 13 settembre 2016 @ 10:46

  250. Simonetta

    Cara Bemolle ti ringrazio per le rassicurazioni sulla struttura e e i consigli sul comportamento da tenere. Faremo come consigli. Lunedì 12 è stata confermata la terapia e vedremo gli oncologi e parleremo del’esito della tac . poiché anche voi andate al gemelli volevo sapere a che centro vi rivolgete per gli esami diagnostici. Ritengo che anche i radiologi che devono leggere la tac debbono essere altamente formati. Al gemelli ci hanno detto di andare dove vogliamo ma non lì perché non è possibile. Noi infatti ci siamo rivolti all’ospedale di Colleferro. Sicuramente hanno fatto un lavoro encomiabile ma forse occorre l’occhio esperto di chi ne legge tante con questo tipo di patologie.
    Grazie sempre a tutti quanti scrivono in questo blog

    Commento — 9 settembre 2016 @ 16:49

  251. bea77

    Ciao a tutti, ho scoperto solo pochi giorni fa questo blog e sono rimasta colpita dalla quantità di utilissime informazioni, dalla condivisione di esperienze e dal continuo aggiornamento degli utenti che lo rendono così “vivo”.
    E’ ormai da qualche mese che mi sono messa alla Ricerca, partendo (forse fortunatamente) dallo zero più assoluto.
    La Ricerca è iniziata a febbraio di quest’anno quando a mia mamma di 66 anni, a seguito di lievi fastidi di pesantezza addominale, è stata riscontrata una massa ovarica di 8 cm.
    Da lì in poi è iniziata la sequela di TAC, visite, colonscopie reali e virtuali.. e infine l’intervento, che abbiamo fatto “nell’ospedale vicino a casa”.. Ce lo avevano prospettato come intervento standard, relativamente tranquillo, eseguibile da un ginecologo. Invece, già all’uscita dalla sala operatoria, il ginecologo ci disse che la situazione era più grave del previsto, con metastasi al peritoneo. Intervento incompleto (oltre i noduli sparsi, avevano lasciato in sede anche l’utero) con ileostomia di protezione per l’intestino, praticata dal chirurgo generale “di turno”.
    Dopo circa 1 mese di duro recupero post-operatorio, mamma è stata in grado di iniziare i canonici 6 cicli di chemio, conclusi senza grossi intoppi a inizio agosto, ottenendo un riduzione diffusa di malattia (unico intoppo un principio di embolia polmonare, che, a distanza di 3 mesi, ci dicono risolto con l’eparina). Ora, ancora in attesa del riscontro di TAC finale, ci viene proposto un nuovo intervento per rimozione utero e parte del colon.
    Alla proposta di questo nuovo intervento, che mi appare non risolutivo, la mia Ricerca si è fatta ancora più intensa e ho chiesto consulti a vari dei Nomi che ritrovo anche nei post di questo Blog.
    Consultazione che, invece di chiarirci le idee, ce le ha confuse ancora di più!
    Riassumendo, ecco i risultati dei consulti:
    - intervento semplice di asportazione utero + eventuale sezione di colon, poi chemioterapia (e/o bevacizumab)
    - chirurgia radicale + HIPEC, da valutare chemio sistemica in seguito
    - intervento inutile dopo intervento incompleto + 6 cicli chemio: solo 12 cicli bevacizumab (e poi??)
    L’Oncologa che ci sta seguendo dice che HIPEC non è lo standard e che non ci sono dati affidabili per rederla preferibile alla normale chirurgia + chemio sistemica, anche considerando le possibilità di complicanze (su cui però è stata molto generica). Altra indicazione dell’Oncologa è intervenire quanto prima.. qualunque intervento si decida di fare (con HIPEC o meno).
    Avevo deciso di fermarmi e non chiedere altri consulti, ma poi mi hanno consigliato di rivolgermi anche a S.Orsola Malpighi di Bologna – Prof De Iaco, per cui abbiamo un appuntamento per martedi prossimo.. Qualcuno ha qualche indicazioni da darmi? Che tipo di intervento propongono? Ne vale la pena? Oppure potremmo ottenere l’ennesimo responso contraddittorio, lasciandoci di fatto nella più totale confusione?!..
    Per quanto riguarda l’HIPEC, sono molto indecisa.. All’inizio ero convintissima che potesse essere la soluzione, ma adesso mi assale il dubbio. Mamma per adesso sta benino, non vorrei sottoporla a un intervento che può produrre più danni del tumore stesso, almeno nel breve periodo.. Anche lei ne ha timore..
    Dai commenti del blog trovo che la nostra situazione è comune a quella di tanti di voi.. Confido nelle esperienze già maturate da altri, che possano in qualche modo aiutarci a dirimere anche solo una piccola parte degli enormi dubbi e a individuare la strada più giusta o almeno quella che ci convince di più.. Grazie di cuore per ogni vostro commento e grazie infinite a Moira che ha realizzato questo mezzo di condivisione!

    Commento — 9 settembre 2016 @ 16:13

  252. MARCELLA

    rettifico meglio era un tumore di brenner di 2/3 livello, e fortunatamente non sono state trovate cellule nel liquido pleurico….

    Commento — 9 settembre 2016 @ 10:27

  253. Alessandro84

    Ciao Marcella, benvenuta!

    stare bene a 3 anni da diagnosi di IV stadio è già un ottimo punto di partenza per guardare con un poco di positività la situazione, queste tue poche righe rappresenteranno una speranza per tante donne e parenti che ti leggeranno, evidentemente hai un corpo molto forte, questo sicuramente dovrebbe darti un filo di ottimismo rispetto al fatto di poter continuare a stare bene anche in futuro.

    La depressione in questa società nevrotica è comprensibile per chi sta bene (infatti è molto diffusa), figuriamoci per chi deve entrare e uscire da oncologia ogni mese… soprattutto se ti senti sola, ma qui se vuoi puoi parlare con libertà… potresti anche chiedere un supporto al medico di base, non c’è niente di male a farsi dare un aiutino, per quel che so io la vit D influisce anche sull’umore, pare serva a tutto.

    Posso chiederti come ti è stata fatta diagnosi di quarto stadio? Sono state trovate cellule nel liquido pleurico? Oppure vi erano metastasi lontane oltre il peritoneo? Se si dove erano situate? So che ogni tanto capita che qualche oncologo di provincia solo perché peritoneo e omento sono intaccati azzarda il quarto stadio senza averne ancora gli elementi diagnostici (capitato a noi). Ora qual’è la situazione della malattia? Sei ancora in cura?

    Commento — 6 settembre 2016 @ 16:33

  254. MARCELLA

    mi sono operata nel luglio 2013 e settembre 2013 per un carcinoma ovarico di 20 cm,IV stadio, adesso sto abbastanza bene, ma sono sempre perennemente depressa e cambio umore molto spesso, ho trovato questo sito dove poter parlare per potersi senitirsi meno sole, e scaricare tutta la tensione che abbiano dentro., pultroppo non ho vicino un marito che riesce a capire cosa si prova dentro, tanto vuoto e depressione…

    Commento — 5 settembre 2016 @ 15:08

  255. bemolles

    Ciao a tutti…Giordano, mi ha addolorato tantissimo il percorso di tua figlia, ti ho seguito fin dalla prima volta che hai scritto. Sono una vecchia utente, qui per mia madre che combatte, ininterrottamente, da 5 anni. La malattia non le ha mai dato una libertà superiore a 6 mesi e attualmente è diffusa in addome, l’ennesima chemio sembra sia riuscita solo a non farla progredire. Mi sono un po’ allontanata dal blog perché in questi anni mi sono troppo immersa nel dolore, ho vissuto solo di quello. Col tempo sono poi riuscita un po’ a metabolizzare e la vita mi ha aiutato a uscire dal pantano…un lavoro bellissimo che mi tiene occupata l’intera giornata e allo stesso tempo mi consente di seguire mamma e starle vicino nei momenti importanti. In questo posto condividiamo tutto, le speranze, i desideri, le angosce e la disperazione. Non so più quante volte abbia già ringraziato Moira per averlo creato, per quanto mi riguarda è riuscita perfettamente nell’intento perché è stata una guida nel momento del blackout totale…Moira, mi fa piacere leggerti, riesci ad essere sempre così dolce.
    Giordano, il mio cuore sanguina un po’ insieme al tuo…ogni stella bellissima che si accende deve solo far aumentare la nostra voglia di promulgare e informare, dobbiamo trasformare l’inevitabile rabbia in qualcosa che ci gratifichi…altrimenti rischiamo di perderci nel dolore, e non è giusto neppure nei confronti di chi ci ha lasciato. Al momento parlo da una posizione privilegiata…..non voglio nemmeno pensare al momento in cui toccherà a me stravolgere la vita : ((
    Per il momento sto facendo tutto il possibile, rispettaando sempre dei principi x me inalienabili. Rispetto a pieno e difendo la medicina ufficiale, faccio ricerca anche io e so bene come funzionano le cose. La chemio non è una scelta leggera, facile e felice. Non lo è x nessuno. Ma è l’unica, l’unica insieme ad altre poche cose. Stop. Non c’è altro da dire con chi si presenta dicendo che il cancro si cura con limone e bicarbonato.
    Mamma fa numerose integrazioni: curcuma, melatonina, aloe, trigno M, ascorbato di potassio+ribosio. Non dimenticando mai omeprazolo. Aveva iniziato dieta vegana e secondo me i benefici si erano visti anche alla pet, ma dopo qualche mese le risultava pesante avere tutte quelle attenzioni, così ora se la gestisce lei…a me non va di farle problemi o assillarla. La qualità di vita della paziente dev’essere al primo posto : )

    Simonetta, volevo dirti qualcosa perché anche noi siamo seguite al gemelli. Volevo un po’ rassicurarti in realtà…spesso le dott.sse hanno un atteggiamento come quello di cui hai parlato. Distratte, scostanti. Ma ti assicuro che le cose reputate importanti non vengono tralasciate. Per loro ci sono degli step importanti, tutto quello che staa nel mezzo viene trattato un po’ più con leggerezza. Il valore del ca125 spesso non lo dicono a ci non fa l’esplicita richiesta, proprio per non generare l’”ansia da marcatore” che poi accompagna tutti i cicli di chemio. La prossima volta chiedi, vedrai che non ci saranno problemi. Anzi, se posso darti un consiglio, durante i giorni lontani dall’ospedale, annota tutte le domande, le curiosità, i malesseri provati…così a visita sarete pronte e preparate! Quello che ho capito è che non bisogna affidarsi x poi lagnarsi, bensì essere sempre pronti al passo successivo, ad un’eventuale complicazione e/o risvolto. Con molta costanza e pazienza. Informarsi, informarsi, informarsi. Come anche la nostra Moira ha scritto col suo garbo…è la cosa più importante e siamo tutti qui x questo. Per il resto ti dico che in quel reparto fanno un lavoro immane, ogni caso degno di attenzione viene discusso in riunioni che fanno una volta a settimana insieme al prof., col quale si confrontano e insieme decidono cosa è meglio fare x il bene della paziente. Noi siamo lì da anni, vediamo le storture, ma soprattutto vediamo la professionalità e la disponibilità a parlare e discutere qualsiasi cosa, volontà, opinione.
    Mamma è stata riacciuffata x i capelli già diverse volte, siamo passate nel fuoco più volte…sempre insieme. Credo sia molto importante x loro la presenza di qualcuno che li rassicuri e segua il loro percorso. Anche tua sorella, ha bisogno di avere fiducia nei medici che la seguono.
    A volte mi sono imposta, ho alzato la voce…da sola con le mie gambine ho anche scomodato Scambia in persona. Praticamente mi dilanio, faccio incubi ad occhi aperti…ma ogni giorno mi rinnovo e mi sveglio forte solo x lei. Ucciderei a morsi un drago per evitarle anche una sola puntura di zanzara.
    Finché si può godiamoci il presente, accompagnamoli con determinazione e cosapevolezza.
    Un abbraccio a tutti. Vi seguo sempre, siete nel mio cuore.
    Ci risentiamo presto.

    Ps. Non mi sono ancora informata…ma qualcuno sa niente della famigerata nuova “fabbrica di cellule” tanto sponsorizzata di Pescara?

    Commento — 3 settembre 2016 @ 15:15

  256. Simonetta

    Ciao a tutti, ho scritto  il primo post qualche giorno fa (ringrazio Alessandro84 per la risposta).
    Ringrazio anche tutti coloro che scrivono, perché ogni esperienza descritta ogni valutazione espressa è preziosa per chi come me si trova travolto da questa situazione (per mia sorella).
    In questo momento io non ho contributi da dare…ho bisogno di  chiedere a chi c’è già passato.
    Eravamo spaventati per l’abbassamento dei bianchi che ci hanno fatto spostare di una settimana la 3^ chemio…. sciocchezze….
    Il referto tac del primo controllo non è  negativo…. e quindi occorre fare altre indagini per capire di cosa si tratta. In sede pelvica C’è una voluminosa formazione (10cm) a contenuto liquido. Una cisti centimetrica nel rene sn. In sede epatica multipli spot ipo anecogeni di 1-2 mm, in sede paraortica sn linfonodi conglobati il resto sembra ok.
    Può essere tutto…può essere niente
    Io sono perplessa rispetto alla gestione del paziente da parte degli oncologi.
    Mia sorella 4 giorni prima della tac durante la visita prechemio ha riferito alla dr.ssa la sensazione di qualcosa nel fianco sn ( formazione di 10 cm) la dottoressa dopo averla visitata le ha detto tutto a posto si tratta del riposizionamento delle anse intestinali. Mentre parlava con noi ha risposto più volte al telefono aggiustando terapie (chemioterapiche) a pazienti ed anche un infermiera è  entrata per un altra paziente su cui ha dovuto decidere mentre si occupava di noi. Forse è stata distratta e non ha visitato con attenzione il ventre di mia sorella. Inoltre abbiamo saputo che le stanno facendo i dosaggi dei markers con il prelievo del sangue prima di ogni chemio…ma non ci hanno mai riferito I risultati. Forse siamo troppo passivi noi e dobbiamo pretendere più informazione e che non sia distratta da altre situazione (altrettanto meritevoli di concentrazione da parte del professionista oncologo).
    Ho l’impressione che inseriscano tutti i dati nel pc e che si affidino totalmente al programma che su base statistica dica loro cosa devono fare!
    Ah! Giovedì 29 ago ha inviato via mail il referto tac e ad oggi nessuno l’ha ancora contattata…
    La sensazione è  quella di essere soli ….

    Commento — 3 settembre 2016 @ 09:03

  257. Moira

    Ciao a tutti,
    non entro molto nel blog perche’ davvero non c’e’ bisogno. Siete voi che purtroppo state vivendo questa malattia a dare un senso al blog con la vostra esperienza e lo scambio di consigli e informazioni.
    Giordano, so che il tuo desiderio e’ staccarti da questa atroce esperienza. E il tempo ti aiutera’. Ma se puoi essere utile a qualcuno, anche solo con una parola di conforto o un piccolo consiglio, tua figlia ne sara’ felice e ti sentirai in qualche modo “gratificato”. Si, perche’ spesso quando viene diagnosticata questa malattia ad un nostro caro, una mamma, una figlia, una sorella o una moglie, il sentirsi inutili e incapaci e’ terribile. impreparati e impauriti. E come dice Giordano, siamo delle facili prede. Confesso che anche noi abbiamo provato di tutto quando si ammalo’ mia madre: dalla graviola all’aloe, dagli integratori alle alghe. E persino gli sciamani, i guaritori, i preti, i maestri di reiki. Di fronte all’angoscia di perdere qualcuno che ami, tutto questo non e’ vergognoso. E aggiungerei che molti di questi rimedi naturali spesso sono un grande supporto alle terapie. Supporto. Io la chiamo nel sito “medicina parallela” proprio perche non fa miracoli e non va a sostituirsi a chemio e altre cure convenzionali. Giordano hai detto una cosa giustissima: c’e’ una speculazione in entrambi i sensi: su internet ci sono centinaia di siti che accusano le case farmaceutiche di lucrare sul cancro, persino di conoscere gia’ la cura ma di tenerla nascosta per gli enormi guadagni ottenuti dalle chemio. c’ho creduto anche io. Per poi rendermi conto che fra migliaia di ricercatori, ne basta uno col cuore, con l’etica ancora intatta a fare in modo che la cura venga rivelata. La cura semplicemente non c’e’. Da quando mia madre si e’ ammalata ad oggi e’ cambiato tutto. In meglio. Ci sono tante terapie, tanti approcci nuovi. Se da figlia che ancora oggi si biasima di tanti errori fatti nel calvario della madre posso darvi un solo consiglio e’ quello di essere un passo oltre i medici. Senza presunzione di essere dottori! ma ad ogni cambio di terapia farsi la domanda “ok, e dopo? che si puo’ fare?”. Non fatevi trovare impreparati. Spesso i centri oncologici mollano la spugna e vi lasciano SOLI all’improvviso, dopo una tac non andata bene, dopo la prima occlusione intestinale. Ed e’ una sensazione atroce. Ecco, non significa che non ci sia piu’ niente da fare. A volte e’ quel reparto, quell’oncologo che non puo’ offrirvi altre cure. Ma fuori, altrove si. E senza sperare in rimedi miracolosi, cercate i siti seri dove si parla di ricerca, chiedete qui sul blog o su altri blog, scrivete ad altri oncologi. purtroppo come e’ successo a te Giordano, ad un certo punto puo’ succedere che il “piano B” semplicemente non c’e’ piu’. Ma possono sempre esserci le persone, il loro affetto, lo scambio dell’esperienza per non sentirsi soli e disperati.
    Concludo dicendo che il mondo delle terapie alternative e’ popolato di ciarlatani speculatori ma anche di gente seria, di medici e oncologi che conoscono scientificamente l’uso di prodotti naturali e possono aiutarvi. Nel sito ho linkato la pagina di ARTOI. Credo sia l’unico centro competente che si occupa di terapie parallele.
    Giordano, e’ giusto che tu trovi un modo per sopravvivere a questo dolore piu’ grande di te. E vedrai che sara’ naturale uscire dal sito e da questo “mondo”. Ma aiutare chi soffre aiuta anche la tua anima. il dolore non scompare. Ma se ora sei ci sei affogato dentro, poi imparerai a galleggiarci. E ti aiutera la tua bellissima figlia.
    un abbraccio grande a tutti

    PS: credo che qualcuno di voi mi abbia contattata telefonicamente due gg fa. Ha risposto mio fratello e non vi siete capiti. Il nr e’ corretto e ora rispondo io :-)

    Commento — 3 settembre 2016 @ 07:49

  258. giordano49

    Per MAMMA78
    sono giordano49 e mi ero ripromesso di non scrivere più sul sito ma eventualmente solo leggere ma penso che la risposta mi sia doverosa anche per “aprire” gli occhi a tante persone che stanno attraversando momenti come quelli che ho passato io.
    Non ripercorro tutto l’iter già detto come da una/due cisti piccole scoperte nel 2008 – curate con la pillola anticoncezionale – nel 2015 un ingrossamento di una ciste si era già trasformata in un carcinoma ovarico a cellule chiare del “figo IIIc”.
    Inizia il calvario – le notizie di internet danno una % di sopravvivenza a 5 anni del 40% – alla ricerca non tanto di sconfiggere la malattia ma alla ricerca spasmodica di rientrare in quella piccola percentuale di sopravvivenza.
    Ho girovagato da una parte all’altra tra gli ospedali all’avanguardia e ho anche cercato cure alternative ma alla fine il “miracolo” richiesto a gran voce non si è palesato.
    Volevo però mettere in guardia chi si trova in simili situazioni dagli sciacalli che su questa malattia speculano e in cui è facile cadere con le chat (anche mio genero ne è rimasto coinvolto).
    Chi spaccia per cura elementi non provati illudendo che pubblicando esami perfetti curati con l’artemisia annua di essere guarito in sei giorni da un tumore alla prostata – reperibile su internet – illude altre persone che forse quella è la cura.
    Tramite le chat altri pubblicano esami perfetti di guarigione raggiunta(sarei capace anch’io che non sono un mago) tramite prodotti per lo più integratori alimentari di vendere i loro prodotti.
    Anche mio genero ha speso un capitale credendo a queste chat perché in casi estremi si prova tutto; il problema nasce quando i dolori per la malattia diventano insopportabili e si deve ricorrere all’ospedale per trovare un rimedio.
    Anche tanti oncologi di ospedale sono a conoscenza di queste cure ma ammettono che non hanno base scientifica di effettiva efficacia.
    Recentemente ho letto ad esempio che l’artemisia annua in erboristeria ha costi che si aggirano tra 1 5/6 euro però c’è chi la vende a 90 euro proprio perché si è creata nelle persone l’illusione che sia la “soluzione” del problema.
    La spiegazione è sempre quella che la chemioterapia è voluta dalle lobby farmaceutiche ma questi diventano una lobby all’inverso spacciando per cure integratori alimentari la cui efficacia ha solo qualche parvenza di cura in qualche isolato caso.
    Leggo di tanti medicinali innovativi che sono ancora in fase di sperimentazione e spero che diventino presto medicina proprio perché io sono passato attraverso questa dolorosa esperienza e vedere una figlia di 39 anni spegnersi con il solo supporto della morfina per attenuare il dolore intenso e insopportabile fa davvero male….
    Ho visto tanti oncologi molto preparati e penso che anche per loro avere a portata di mano un aiuto per questa malattia sia motivo di impegno a curare le persone.
    Ho mandato perfino un encomio al personale infermieristico dell’ospedale dove poi è deceduta mia figlia per l’assistenza avuta – in particolar modo nei turni notturni – in questi difficili e atroci momenti.
    Auguro a chi si trova in simili situazioni di valutare bene e con cognizione le notizie di internet – gli sciacalli sono sempre all’opera dove trovano il loro business.
    Grazie ancora a tutti coloro che scrivono sul blog, che io purtroppo ho conosciuto tardivamente, l’importante che scrivano notizie veritiere senza illudere nessuno di prodotti miracolosi quando ancora non ci sono.

    Commento — 2 settembre 2016 @ 22:17

  259. Mamma78

    PER Giordano49
    Avevo il timore di entrare…leggere questa notizia….
    Sicuramente condivido le parole di Alessandro84 e lo sò che questi sono momenti duri…..purtroppo la malattia è stato il tuo e il mio “terremoto personale” ma la forza ce la daranno loro….. praticamente io posso essere tua figlia e come figlia ti dico che tua figlia come la mia mamma saranno le nostre stelle!!!!!
    Dobbiamo lottare per loro e per tutte le persone che leggono e scrivono qui…i medici devono essere più professionali ed attenti e non pensare ad altro!!!!!!
    Io finché avrò respiro e forze giuro che lotterò….la mia è una battaglia per tutti!!!!!!
    Un abbraccio forte Giordano49!!!!
    Grazie Moira di aver creato tutto ciò!!!!

    Commento — 2 settembre 2016 @ 18:50

  260. Marea

    Gentilissimo Alessandro
    grazie tante per la tua risposta.
    Grazie all’aiuto di Moira sono riuscita a contattare tramite mail la dott.ssa Bagnato, che si sta occupando dello studio di questo farmaco. Questa è stata la sua risposta…
    “il farmaco Macitentan è attualmente solo per uso preclinico e non vi sono ancora sperimentazioni cliniche con l’utilizzo del farmaco per il trattamento del carcinoma ovarico.

    Cordiali saluti,

    Anna Bagnato”
    Quindi almeno x il momento nulla da fare.

    Commento — 2 settembre 2016 @ 08:32

  261. Alessandro84

    Marea non sono a conoscenza di utilizzo del Macitentan, ho cercato brevemente in internet, pare sia un farmaco usato per ipertensione polmonare, quindi qualcosa che già esiste come prodotto finito nelle farmacie, rispetto il k ovarico ho trovato articoli del 2014 che ne dichiarano presunta efficacia non solo contro metastasi ma per far funzionare di nuovo la chemio su k chemioresistente (che forse è la cosa più importante). Dal 2014 sono passati due anni… non so se qualche sperimentazione è partita da qualche parte, non mi stupirei se servisse più tempo… proviamo ad informarci presso i nostri oncologi e se troviamo qualche info condividiamola.

    Commento — 1 settembre 2016 @ 23:30

  262. Marea

    Ciao a tutti. E’ la prima volta che scrivo ma ho letto le vostre testimonianze molto attentamente. Per questo tengo a ringraziare Moira x la sua grande iniziativa di creare questo sito e x darci la possibilità di scambiarci informazioni e cosigli utili.
    Purtroppo mia madre è stata operata circa un mese fa x un carcinoma ovarico ed ora dovrà iniziare il primo ciclo di chemio con carbo-taxolo e avastin. Il suo è un terzo stadio con carcinosi peritoneale.
    Cercando un pò in rete ho letto di un farmaco molto valido sulle metastasi…il Macitentan. Vorrei sapere se qualcuno l’ha già usato o se è ancora in fase sperimentale e, in quel caso, come fare x accedervi.

    Commento — 28 agosto 2016 @ 15:57

  263. Alessandro84

    GIORDANO mi spiace tanto, un pensiero da parte mia, perchè tu e tua moglie possiate trovare pace presto, per voi, per la vostra nipote e anche per vostra figlia.

    Anche la tragedia del terremoto di questi giorni ci ha mostrato come la sofferenza a volte entra nelle vite senza misura, in una maniera ingiusta, oltre la misura che reputeremmo fisiologica e accettabile, e senza che noi si abbia qualsiasi tipo di responsabilità, forse un giorno quando anche le nostre vite saranno terminate ci sarà chiaro il senso di tutto quello che è accaduto e che non abbiamo compreso, purtroppo ora un senso è difficile trovarlo, l’unica cosa che possiamo fare è cercare di trovare dentro di noi la forza per andare avanti.

    Commento — 28 agosto 2016 @ 07:48

  264. giordano49

    Per STEFANIA
    ringrazio lei e tutti quelli che scrivono sul blog che leggo volentieri anche se per me purtroppo non c’è stato nulla da fare.
    Io e la moglie stiamo ancora piangendo per la figlia che ci è stata tolta dopo un anno di sofferenza e tanti tentativi di combattere una battaglia impossibile e perdente in partenza.
    Leggo ancora il blog perché vedo ancora tante persone lottare contro questa malattia e, con tenacia, cercare di andare avanti.
    Auguro a tutte queste persone di poter trovare una soluzione che poi possa essere utile per tutti quelli che vengono travolti da questi eventi.
    Ringrazio di nuovo tutti per la vicinanza che percepisco anche senza conoscere direttamente nessuno e mi auguro di leggere sul blog sempre notizie migliori.
    Saluti giordano49.

    Commento — 27 agosto 2016 @ 06:19

  265. stefania

    Per giordano49
    Ciao, non ti legggiamo da un po’ di giorni.
    Purtroppo temo quale sia il motivo.
    Non ho cose particolari da dirti o da da suggerirti, solo – con tutto il cuore e con la massima sincerita’ -
    Vorrei avvolgere te , tua moglie e soprattutto il tuo nipotino in un caldo e affettuoso abbraccio.
    Purtroppo accadono cose che non sono giuste, pero’ accadono
    Noi siamo impotenti e questo mi fa versamente arrabbiare.
    Non ci conosciamo ma siamo tutti uniti dallo stesso dramma e siamo vicini gli uni agli altri molto
    piu” che se ci conoscessimo
    Ciao
    Con affetto

    Commento — 26 agosto 2016 @ 17:28

  266. amorecura

    ciao Alessandro,
    mia madre ebbe lo stesso atteggiamento della tua, fatica a fargli accettare un regime alimentare diverso,la cura omeopatica con insistenza la fece e dava anche esisto almeno nel contrastare gli effetti collaterali chemio, ma non ci credeva molto , anche li prendeva il “bibitone” con rimedio omeopatico e limone. Norflo lo prendeva , sono riuscita a torgliere il latte e sostituirlo con la soia..tutt’ora mio padre lo beve..e cosi’ anche io pasta integrale… .POi per il resto.risulto’ chemio resistente. E quindi molta dura la situazione.
    Anche noi eravamo seguiti da un bravo omotossigologo che fu contento dei risultati avuti per quanto riguardava soprattutto il contrasto agli effetti collaterale chemio..
    ciao un abbraccio sincero
    claudia

    Commento — 26 agosto 2016 @ 12:04

  267. Alessandro84

    AMOREECURA, a mia madre ho subito suggerito molto fortemente un regime vegano MOLTO rigido, con esclusione anche delle solenacee (pomodori, peperoni, melanzane) per via delle poliammine ed esclusione della frutta molto dolce (banana, melone, etc) per ridurre zucchero con piccole porzioni di pesce ogni tanto e con solo cereali integrali e zero pane (neppure integrale).

    Devo dire che da questo punto di vista mia madre ha rigettato la cosa dopo 2-3 mesi, pare che mangiare fosse diventato un problema per lei con tutte le mie regole rigide, io ho un carattere diverso, francamente avrei davvero fatto di tutto pur di avere le migliori probabilità di “guarigione” (a parte che io son vegano da 4 anni per ragioni etiche), invece in lei era nata una sorta di frustrazione, di nervosismo, e allora abbiamo allentato molto la cosa.

    Ora non mangia formaggio e non beve latte, e mangia pasta integrale, zero caffè e zero zuccheri raffinati, questi sono i traguardi che posso contare, la carne ormai pare uno sgarro quotidiano, anche se per fortuna in piccole dosi, lo dico con rammarico perchè da questo punto di vista la letteratura scientifica è chiara, le carni vanno evitate e rimpiazzate con combinazioni di cereali e legumi.

    E pensare che io avevo pure iniziato già corrispondenza con il Dott. Regie Gianas che si era detto pronto a seguirci (cercare su google), e avevo comprato un estrattore…

    Anche rispetto l’integrazione ho avuto difficoltà in quanto ogni mio proposito ha incontrato spesso poco entusiasmo (mia madre ha paura di prendere iniziative), e quindi nonostante avrei voluto una lista molto più lunga ho dovuto frenare, attualmente ad eccezione che nel periodo della chemio mia madre usa Norflo, LegalonE (cardo mariano, ma questo solo perchè ha problemi di fegato oltre al k, non lo raccomando in generale per k ovarico, anche se pure questo viene citato come antitumorale nella letteratura alternativa e pare anche che possa aiutare il fegato a smaltire la chemio), vit D, vit A, Ganoderma in gocce, Cordyceps in gocce + un beverone in cui viene spremuto metà limone e inserite 10 gocce di 6 preparati omeopatici che dovrebbero ridurre la tossicità della chemio, inoltre la mattina prende un granulo omeopatico di fitofermenti (per la funzionalità intestinale), la cura omeopatica è stata fatta da un omeopata professionista che ha letto la situazione di mia madre, per cui io qui non ho davvero competenze, un buon omeopata diplomato in Omotossicologia leggendo la tua cartella dovrebbe essere in grado di definire quali preparati usare.

    Io rispetto l’omeopatia non mi esprimo in quanto è un argomento un poco delicato dal punto di vista scientifico (se si approfondisce la teoria dell’omeopatia si capisce cosa intendo), ma siccome sicuramente non produce interazioni negative e siccome mia madre sente di averne beneficio allora non ho niente in contrario, anche perchè molte personalità mediche di rilievo dicono che si va oltre l’effetto placebo e che questi preparati hanno effetto.

    Sto inoltre ora cercando di introdurre la melatonina in dosi crescenti la sera, partendo da 1 mg.

    Attualmente gli effetti negativi di carboplatino e taxolo (bevacizumab non ancora usato) sono nevrite a mani e piedi (pricipalmente piedi, con sensazione di freddo che si irradia attraverso tutte le gambe), stanchezza molto forte (frequenti soste a letto sono necessarie), nei giorni post chemio la debolezza è tale che non consente di muoversi troppo dal letto, inappetenza generale, insonnia (molto forte), perdita dei capelli.

    Non saprei dire se le cure alternative hanno avuto effetti perchè le abbiamo iniziate praticamente subito.

    Tu invece che chemio stai facendo e quali sintomi hai riscontrato? dopo quanti cicli? hai avuto benefici dall’integrazione?

    Commento — 21 agosto 2016 @ 20:54

  268. amorecura

    CIAO ALESSANDRO,
    grazie per le tue info, ho letto tutto, e molte cose io non le conoscevo , anche io a mia mamma davo norflo ed integravo vitamina d.
    Volevo capire ora tua mamma sta facendo chemio? a parte norflo stai abbinando altri integratori, gli effetti collaterali chemio con cosa li contrastate? state adottando un regime di alimentazione particolare?
    Ogni corpo reagisce nel proprio modo, ma credo che sia molto utile quello che facciamo qui scambiandoci informazioni , ovvio non siamo medici, ma ovviamente ci documentiamo e vogliamo capire per quanto ci è possibile. Come dici tu mischiare troppe cose ..forse ha effetto contrario.
    Ciao Grazie Claudia

    Commento — 19 agosto 2016 @ 12:10

  269. Alessandro84

    Simonetta, per i globuli bianchi sono gli oncologi stessi che generalmente possono fare prescrizioni di siringhe che inducono la proliferazione di globuli bianchi (esempio : siringhe di Zarzio, da 3 a 6). Quando la Leucopenia si manifesta 1 volta gli oncologi possono valutare queste siringhe come profilassi post chemio anche nei cicli successivi senza aspettare nuovamente il crollo, se non le hanno utilizzate ci saranno delle motivazioni, chiedi perchè.

    Rispetto i prodotti naturali puoi invece provare con immunostimolanti, è stato spesso menzionato il Ganoderma che è un fungo che trovi in compresso o gocce in soluzione alcolica, ma questi preparati naturali sono giusto un supporto e non so che tipo di risposta possono dare nel breve periodo. Quello che invece suggerisco caldamente è l’integrazione della vitamina D, che per il sistema immunitario è importante, di quest’ultima l’ideale sarebbe fare il dosaggio ematico, altrimenti per capire il dosaggio prova eventualmente a parlarne con gli oncologi o con il medico di base.

    Commento — 17 agosto 2016 @ 19:16

  270. Simonetta

    Buonasera. Mi chiamo Simonetta. È qualche mese che vi leggo. Mia sorella è stata colpita da questo brutto male. A maggio è stata operata al Gemelli. La sua diagnosi è carcinoma ovarico sieroso 3g stadio 3a. Dopo l’operazione residuo zero. Ha cominciato la chemioterapia adiuvante. Ieri avrebbe dovuto fare la terza seduta ma a causa di un abbassamento dei neutrofili la somministrazione è stata rimandata di una settimana previa verifica dell’emocromo.
    Cosa consigliate per contrastare questo abbassamento dei globuli bianchi?
    Ringrazio tutti sia per le risposte che mi darete che per i contributi in questo blog veramente utili e pieni di umanità.
    Grazie simonetta

    Commento — 17 agosto 2016 @ 19:01

  271. Alessandro84

    ah dimenticavo, su pubmed lo studio che avevo trovato sul ridurre la chemioresistenza era relativo a I3C/DIM + Curcumina, quindi un integratore che li contiene entrambi come quello segnalato ha sicuramente senso, si ha una sinergia (sinergia è quando due sostanze insieme hanno effetto maggiore rispetto alle due sostanze prese separatamente).

    Commento — 17 agosto 2016 @ 18:29

  272. Alessandro84

    Grazie a Dea per la segnalazione di AVEMAR, me lo segno per fare delle ricerche.

    Grazie anche a Norina per il supplemento della Protegene. Rispetto quest’ultimo il contenuto è ” Indole-3-carbinol, Resveratrol Quercetin, Curcumin C3 Complex** Genestine, Spirulina, Ellagic acid & Bioperine”.

    L’I3C in effetti ha una forte azione antitumorale, ma per le ricerche che avevo fatto io a suo tempo questo viene metabolizzato nel fegato e non arriva nel sangue, assumendo I3C comunque nel sangue credo arrivi un suo metabolita che si chiama Diindolilmetano (spesso abbreviato con sigla DIM), ecco a questo proposito io avevo preso per mia madre direttamente l’integratore di DIM comprato da internet (marca BIOEVA) però poi non l’ho somministrato perchè contiene anche abbondante vitamina E, e mia madre prende già un integratore per il fegato che di vitamina E abbonda, per questo motivo non l’ho usato, ma voi potete valutarlo (io avevo reputato era meglio dell’I3C).
    Ad ogni modo io avevo capito che questa sostanza (sia l’I3C che il suo metabolita DIM) hanno una funziona antitumorale ed in particolare per i tumori che hanno una natura legata agli estrogeni (quindi k mammella e ovaio). Su Pubmed avevo anche trovato che queste sostanze in sovrapposizione alla chemio possono contrastare la chemioresistenza, il problema è che quando parliamo di sovrapposizioni ci prendiamo tutto il rischio di attenuare la chemio a detta degli oncologi e quindi anche io non li userei nei pressi della chemio (o meglio su di me sperimenterei di tutto ma su mia madre no).

    Curcumin 3 complex sarà una formulazione biodisponibile della curcumina, ma da questo punto di vista io suggerisco di prendere direttamente un integratore di sola curcuma che ho già menzionato almeno si ha un dosaggio superiore: Norflo.

    Resveratrolo : ho inteso che attenua gli effetti della chemio, ma pare poco biodisponibile per via orale, in qualche clinica privata fanno infusioni in vena proprio per evitare i side effects della chemio (a Roma e Verona so che esercita un certo Dott. Ennio De Bartolomei che pare sia un bravo oncologo che fa terapie integrate). Come integratore per via orale io non ci farei troppo affidamento.

    Sugli altri elementi non ho troppe conoscenze specifiche, tranne che per il Bioperine che credo sia qualcosa che deriva dal pepe per facilitare l’assorbimento delle sostanze.

    Complessivamente sembra un buon integratore, col fatto che ha tante cose insieme queste probabilmente lavorano in sinergia ma allo stesso tempo il contenuto di ciascuna cosa è più basso rispetto a integratori “monosostanza”. Per le persone che sentono il peso di prendere più integratori insieme può essere l’ideale piuttosto che prendere 1 di curcuma + 1 di DIM/I3C + etc…

    Commento — 17 agosto 2016 @ 18:22

  273. Norina

    Giordano49, forse questo prodotto che viene offerto quale “integratore nutrizionale per il supporto della salute dell’ovaio e della mammella”, e che ha dato ottimi risultati di laboratorio nella lotta contro il cancro al seno e all’ovaio, potrebbe esservi ancora utile. Eccone il sito internet ( https://protegenecorporation.com/ ) e la pagina facebook: (
    https://www.facebook.com/Breast-Safeguard-Susthana-a-nutritional-supplement-for-breast-health-307031879456791/ ). Un abbraccio.

    Commento — 17 agosto 2016 @ 09:22

  274. Norina

    Caro Giordano49, la vostra storia mi colpisce e lascia tanta amarezza, perché da quanto scrivi sembrerebbe che per tua figlia si sia trattato in origine di una ciste ovarica, cioè un tumore benigno che, di regola, mi risulta venga subito operato proprio per evitare, col crescere nel tempo, che si trasformi in carcinoma ovarico. A me era successo questo: nel 2009 la ciste ovarica era stata scambiata per un fibroma, poi tre anni dopo per un mioma, e solo quando si fece la risonanza magnetica per operare il presunto mioma, divenuto enorme, il radiologo si accorse che poteva trattarsi di un cancro ovarico. In effetti, dopo l’intervento, dall’esame di laboratorio la massa rimossa risultò essere proprio una ciste ovarica che in un’area era degenerata in adenocarcinoma ovarico. Vi sono vicina moralmente in questo momento delicatissimo, e non ti nascondo un certo sentimento di rabbia, rilevando come in quest’epoca possano ancora farsi certi errori in campo medico, e come la scienza non sia ancora in grado di sconfiggere SEMPRE questi tumori maledetti.

    Commento — 12 agosto 2016 @ 18:57

  275. dea64

    Ma di AVEMAR avere mai sentito? È un prodotto brevettato e sembra che abbia buone referenze, agisce anche come inibitore PARP Va assunto da solo o potenziato con l’assunzione simultanea di vitamina C. Io intendo provarlo, mi sembra una cosa più pertinente del trigno M.

    Commento — 12 agosto 2016 @ 18:23

  276. dea64

    Mi dispiace tanto, Giordano, mi addolora quello che passate e mi fa meditare anche a cosa ci si va incontro…avete tutta la mia compassione e vicinanza! Un forte abbraccio a tutti voi e una tenera carezza a tua figlia!

    Commento — 12 agosto 2016 @ 18:20

  277. Mamma78

    Per Giordano
    Da figlia ti dò un abbraccio…da figlia arrabbiata vi dico di lottare per lei! Continua a scrivere in questo blog perchè possiamo aiutare TANTE altre persone anche solo parlando!
    Purtroppo non siamo medici e ci sono troppi medici incapaci ed ignoranti ma dobbiamo lottare contro tutto questo per tua figlia e per tutte le figlie, per la mia mamma e per tutte le mamme perchè qualcuno capisca quanto male hanno fatto e ancora fanno se non lavorano in modo consono!
    Anche lei da stasera sarà nelle mie preghiere per quel poco che mi è possibile fare!!!!!
    Un bacio da una figlia!

    Commento — 12 agosto 2016 @ 17:22

  278. amorecura

    CIAO GIORDANO,
    mi accodo e condivido tutto cio’ che ha scritto Alessandro, so perfettamente di cosa state parlando e comprendo pienamente il vs dolore e frustrazione. non posso che esserti vicino in questo momento duro, dovete essere forti e coraggiosi per lei, non è facile e dolorosissimo ma vs figlia deve avervi accanto, e sentire il vs amore profondo, vi assicuro che questo in quei momenti è l’unica medicina per i malati.
    Per quanto riguarda le cure alternative condivido appieno tutto ciò che ha riportato Alessandro, per quanto riguarda la PANTELLINI, in fasi avanzate, loro consigliano anche delle infusioni di flebo, noi non le abbiamo fatte appunto perché era problematico reperire le persone che sanno gestire aghi e flebo e mia mamma ad un certo punto non voleva piu’ fare nulla.
    Per le infusioni di vitamina c non ne avevo notizia ho appreso con Alessandro l’articolo fondazioni veronesi, vorrei che oltre all’articolo fossero passati anche ai fatti o almeno avessero messo in piedi una sperimentazione.
    Anche se non scrivo spesso sono sempre vicina a voi,non basta lo so, vorrei potervi aiutare molto molto di piu’.
    Un abbraccio a Giordano da figlia e un abbraccio ad Alessandro
    Ciao Claudia

    Commento — 12 agosto 2016 @ 11:29

  279. giordano49

    Per ALESSANDRO
    ringrazio per le belle parole e per la vicinanza in questo duro momento: vedere una figlia di 39 anni consumarsi giorno per giorno e non poter far nulla è davvero frustrante.
    Stanotte io e la moglie abbiamo vegliato tutta notte perché dal respiro affannoso il medico ha detto che difficilmente avrebbe superato la notte.
    Questo tipo di tumore molto aggressivo è diversissimo da persona a persona.
    La cosa che mi fa specie che guardando i vari paptest eseguiti da ginecologa di fiducia a pagamento già dal 2008 si era manifestata una ciste che la ginecologa ha continuato a dire che non faceva niente e, nonostante i controlli annuali, non si è mai degnata di sollecitare un intervento che forse preso per tempo non sarebbe stato così invadente.
    Solo nel 2015 quando la ciste si era notevolmente ingrossata ha consigliato l’intervento eseguito nel minor tempo possibile ma da lì in poi è stato invece un calvario anche perché l’intervento prima ha tolto solo la ciste, poi un ovaio e successivamente si è dovuto ricorrere ad un intervento totale ma a quel punto il tumore era già ad uno stadio “FIGO 3C” e, essendo a cellule chiare e quindi rarissimo, era già diffuso in tante parti del corpo e i tentativi di bloccarlo con la chemioterapia non hanno prodotto effetti.
    Ringrazio ancora per le parole di incoraggiamento – sicuramente bisogna cercare di essere forti in quanto è presente anche una nipotina di anni 6.
    Ringrazio tutti coloro che scrivono le proprie esperienze sul blog in quanto possono essere utili per altre persone.
    Ciao a tutti.

    Commento — 12 agosto 2016 @ 09:51

  280. Alessandro84

    Giordano vorrei esprimere la mia vicinanza rispetto questa fase critica, credo che noi parenti (tu padre, io figlio) abbiamo il compito sia nelle fasi iniziali, ma soprattutto in quelle più critiche di essere forti (non “farci vedere forti”, ma essere forti anche per noi stessi) e trasmettere vicinanza e amore, questo è sicuramente quello che stai già facendo. L’esperienza di amore e vicinanza da compiutezza alla vita, e la malattia per quanto ci sembri solo un mostro crudele ci da questa opportunità, questo è molto importante anche per noi che ora non pensiamo alla nostra morte, perchè questa arriverà anche per noi.

    Rispetto i metodi alternativi, ce ne sono molti, ma manca nelle strutture ospedaliere la regia che ci permetta di usarli con serenità, quindi noi siamo abbandonati a noi stessi, i medici difficilmente diranno che questi metodi non servono, ma diranno che non sono applicabili, che sono rischiosi, che non ci sono gli studi… è molto frustrante.

    Rispetto la vitamina C, io non penso che quel medico si è inventato quel dosaggio, credo di aver letto in letteratura scientifica qualcosa di simile (in effetti si parla di macrodosi) a cui però bisognerebbe arrivare gradualmente, valutando la fattibilità di quel dosaggio. Ovvio che è necessario non solo un prescrittore ma anche un esecutore, che prenda responsabilità di quello che sta facendo.

    Il metodo Pantellini a detta di un dottore omeopata che ho consultato privatamente è valido per altri tipi di K rispetto al nostro, ad ogni modo nella sua forma base non richiede infusioni, si comprano delle bustine in farmacia di ascorbato di potassio + ribosio e se ne prendono 3 al giorno.

    Ma i metodi alternativi non finiscono qui, c’è l’aloe di padre Zago (verso cui io son molto diffidente), c’è l’artemisia annua (o meglio artemisinina), c’è gente che propone incenso (frankincense) da annusare, c’è di tutto di più.

    Il medico omeopata che ho consultato mi ha detto chiaramente di non mischiare roba a caso, perchè potrebbe avere effetto per poco tempo o addirittura essere controproducente sul lungo periodo, e quindi attualmente stiamo principalmente facendo un blando controllo degli effetti della chemio con omeopatia (che almeno non da interazioni con chemio) e una blanda integrazione (a cui ho accennato nei miei interventi precedenti).

    Il buco della medicina ufficiale è enorme, e pare siano nate delle figure che cercano di riempirlo, proponendo qualche strada alternativa, la nostra fortuna deve essere trovare una di queste persone a cui affidarci, oppure la nostra bravura deve essere dopo averle consultate capire chi scegliere per affidare il nostro caro, io non ho ancora scelto e ci sto lavorando, ma penso sia l’unica cosa che posso fare, poi ritornerò a fare il figlio.

    Quando ci incaponiamo nel trovare una strada da soli allora dedichiamo così tante energie in quella direzione, ed accumuliamo così tanta frustrazione perchè nessuno ci segue, che il nostro caro ne risente, quando invece vorrebbe semplicemente la nostra tranquillità e la nostra vicinanza, per essere lei stessa tranquilla.

    Commento — 12 agosto 2016 @ 09:07

  281. giordano49

    Purtroppo questa sarà forse l’ultima volta che scrivo sul blog in quanto mia figlia è andata sempre più peggiorando nonostante tutte le cure possibili come chemioterapia, dieta vegana, ecc.
    Dopo un primo ricovero ospedaliero era stata dimessa a domicilio in quanto ormai la malattia era ad un punto di non ritorno con le cure palliative ma dopo quattro giorni si è dovuto ricorrere nuovamente all’ospedale per aggravarsi della situazione e ormai le ultime speranze se ne vanno.
    Per quanto riguarda la vitamina C un “medico” diceva di fare infusione di 50 mg. di vitamina C in un ora ma non si è trovato alcun medico (consiglio negativo anche da parte dei medici ospedalieri)disposto a fare infusione di vitamina C a questo livello: al massimo un medico era disposto a fare infusione di vitamina C di 10 mg. una dose così elevata ma impossibile a farsi mi fa credere che il “medico” abbia prescritto qualcosa che non si poteva fare.
    Inoltre vorrei esprimere un mio parere su diversi metodi che in questo periodo ho consultato tipo “cura di bella” o “cura Pantellini” dove vengono prescritti una caterva di medicinali da farsi con flebo o infusioni che per chi le vuol fare a casa già diventano un grosso problema ma il guaio maggiore è che se qualche medicinale non va bene o ci sono effetti collaterali non c’è un medico referente in loco e quindi di conseguenza bisogna comunque accedere urgentemente all’ospedale con tutti i problemi contingenti al ricovero; pertanto non so dire quale sia l’efficacia di questi metodi che a mio parere diventano impraticabili da svolgersi a domicilio.

    Commento — 11 agosto 2016 @ 15:38

  282. ade69

    Buon giorno a tutti, e’ la prima volta che scrivo e vorrei chiedere se qualcuno sa piu’ niente del farmaco NVP-BEZ235 che sperimentavano negli Stati Uniti nel 2011?

    Mia mamma e’ malata di K ovarico con metastasi al peritoneo dal 2015, gia’ stata operata ma questo male non la lascia. E’ refrattaria al carboplatino percio’ va avanti con solo Taxolo e Bevacizumab, ma non li puo’ interrompere perche’ solo dopo tre mesi di solo Beva i marcatori risalgono tantissimo.
    E diventata vegana, ha fatto flebo di vitamina C ma sembra che non funzioni niente.

    Grazie mille per le vostre informazioni.

    Commento — 10 agosto 2016 @ 15:21

  283. Alessandro84

    Infusioni di vitamina C: il sito della fondazione veronesi le menziona come possibile aiuto, anche se il finale dell’articolo racconta sempre la solita filastrocca sul fatto che si debba studiare e sperimentare per evitare controindicazioni (così tra 25 anni forse le passeranno negli ospedali), appena posso cerco su siti di ricerca seri tipo pubmed.

    http://www.fondazioneveronesi.it/articoli/oncologia/la-vitamina-c-vena-combatte-il-tumore-ovarico/

    Giordano alla fine avete provato a fare queste infusioni di vit C che ti erano state suggerite?

    Commento — 4 agosto 2016 @ 22:43

  284. bemolles

    Ciao a tutti, ciao Alessandro84!!!
    Vorrei tanto aiutarti, te come anche gli altri…ma datemi il tempo di leggere un po’ di commenti arretrati e lo farò! Lo dico perché noi abbiamo esperienza sia di acetilcarnitina, sia di trigno.
    Nel we spero di avere un po’ di tempo!
    Questo posto non lo abbandono mai…Anche se ultimamente mi ero un po’ allontanata!
    Saluti cari a tutti,

    BeM

    Commento — 21 luglio 2016 @ 19:32

  285. Mamma78

    Per Stefania all’IEO come oncologa la Dott.ssa Colombo o cmq qualcuno della sua equipe! Poi hai ragione tutto è soggettivo!

    Commento — 20 luglio 2016 @ 16:50

  286. giordano49

    Per Stefania
    il problema di mia figlia è che si tratta di un tumore ovarico a cellule chiare e quindi non consolidato in una massa e queste cellule malate sono diffuse nonostante l’intervento globale a cui è stata sottoposta, non è identificabile ed è sempre in movimento.
    Mia figlia è stata operata all’istituto tumori di Milano e siamo ancora in contatto con la dott.sa Lorusso Domenica che riceve sia privatamente (tempi brevi) sia con il SSN (tempi più lunghi).
    All’IEO siamo stati dalla dott. Colombo in 2 visite private ma ci ha fatto capire che fin quando il tumore è in movimento non si può accedere a protocolli diversi e con la doxorubicina si cerca solo di fermare l’espandersi del tumore – con quali esiti non so.

    Commento — 20 luglio 2016 @ 16:46

  287. stefania

    Per giordano 49
    Come ti avevo detto, ora ho i risultati della tac dopo 8 cicli di doxorubicina liposomiale e dopo 4 mesi dall’ultima tac :
    Premesso che ognuna di noi e’ un caso a se’
    Io ho riscontrato una diminuzione di 5 mm in una formazione che nei 20 mesi precedenti con diversi farmaci. E con cicli costanti ogni 20 giorni aveva avuto una riduzione di soli 3 mm (quindi 5 mm in 4 mesi non sono male),
    Ho riscontrato altre modeste riduzioni ad altre formazioni, peraltro gia’ millimetriche.
    Si e’ pero’ riscontrato un aumento di 3 mm in una formazione addominale…
    L’ oncologa, previo consulto con i radiologi, la definisce comunque situazione stabile.
    Quindi continuero’ la doxorubicina fino al 10′ ciclo (quindi altri 2), poi sospensione fino a ottobre quando rifaro’ la tac (per me sara’ la prima sospensione dopo 2 anni consecutivi……..ne ho quasi paura)
    Ho chiesto per la termoablazione, per la chemio riscaldata e per la chemio intraperitoneale, aspettando un muro su tutto (come di solito avviene)
    Risposte :
    La termoablazione ha senso se c’e’ una sola formazione da debellare, non ha senso che ce ne sono varie perche’ non si puo’ fare su tutte, diventerebbe anche pericolosa.
    (Io penso che al limite si potrebbe fare su formazioni situate in punti pericolosi, servirebbe almeno ad allungare i tempi…….approfondiro’ la prox volta)
    Chemio riscaldata e chemio intraperitoneale .. Effetti collaterali molto duri e comunque, per la intraperitoneale,
    Limitata al peritoneo e quindi ci sono altre formazioni, quelle resterebbero.

    Non mi ha convinto, ma avevamo tante altre problematiche ed io ero un pochino nervosetta.

    Mi riservo di riprendere il discorso.
    Tra l’altro sto pensando di chiedere una visita all istituto nazionale tumori di milano (o allo IEO – se qualcuno mi sa dire quale e’ Il migliore lo ringrazio, io penso si equivalgano pero’ non saprei esattamente) pet sentire un’ altra campana, e quindi proverei a chiedere anche qui.

    Nessuno di voi si e’ mai interessa all’ immunoterapia a siena????
    A me ispira un sacco
    Scusate la lungaggine….
    Un abbraccio e tutti/e
    Stefania

    Commento — 20 luglio 2016 @ 15:36

  288. Norina

    Alessandro84, non essendo io un’oncologa, e visto che stanno somministrando alla figlia solamente delle cure palliative, ho suggerito a Giordano49 di provare un consulto anche in quei centri che ho linkato. Se in molti ospedali non viene proposta la termoablazione, potrebbe semplicemente dipendere dal fatto che lì ancora non la pratichino, che non la conoscano, o più semplicemente che non la suggeriscano perché non fa ancora parte dei protocolli terapeutici convenzionali.

    Commento — 20 luglio 2016 @ 11:40

  289. Mario

    Per Alessandro84

    L’intervallo di tempo tra la dimissione e l’inizio delle chemio puo’ variare per tenere conto delle condizioni generali del paziente, del tempo necessario per fare alcuni accertamenti clinici come la funzionalita’ renale ed eventuali allergie alla terapia e, non ultimo, dalla disponibilita’ di posti nel centro oncologico dove verra’ fatta la chemio. Purtroppo sono affollati.
    In base alla nostra esperienza direi un periodo nell’ordine delle 4 settimane.

    Commento — 20 luglio 2016 @ 05:37

  290. Alessandro84

    Norina, la termoablazione pare interessante, ma è una delle mille cose che possiamo leggere su internet senza neppure comprenderle in pieno. Io credo che se non ci viene proposta ci deve essere una motivazione. O per lo meno voglio pensarlo per mantenere quel briciolo di fiducia (poca) che mi è rimasta verso la classe medica.

    Rispetto la mia domanda sul post operatorio ringrazio per le risposte, ma vorrei ora chiedere : dopo quanto tempo dall’intervento generalmente si parte con la chemioterapia?

    Commento — 19 luglio 2016 @ 22:24

  291. Mamma78

    Ciao a tutti mi chiamo Irene e sono anche io come Moira “un orfana del mostro” e spero tanto come lei che presto verranno dei supereroi per sconfiggerlo!
    Vi ho scoperto l’anno scorso ma, purtroppo, non ho avuto il tempo di scrivere e presentarmi sul blog perché la mia mamma il 17/7/2015 in una calda mattina di sole calabrese ha vinto sul mostro ed è volata in un posto più bello ma noi siamo rimasti “nella valle del dolore”!
    Ho letto un pò i vari post e mi sono immedesimata in ognuno di voi!
    La mia mamma è stata operata all’IEO il 29/8/2014, il giorno del suo 63°compleanno, il 64° non le hanno dato il diritto di festeggiarlo, diagnosi figo III C NED, hanno ripulito tutto ma volevano il supporto della chemio. Non mi hanno fatto previsioni sul futuro!
    La chemio l’ha voluta fare a Cosenza (Calabria), a casa, però dietro prescrizioni IEO e rimanendo a disposizione dei medici di giù, ed ecco l’inizio del lungo viaggio…
    Carbopaltino e taxolo prima seduta tutto ok…cade la responsabile del dh oncologico dell’ospedale di riferimento e dalla seconda chemio iniziano i GUAI! Crisi allergica sospesa e ripresa lentamente, successivamente SEI COLLASSI di cui l’ultimo il 21/12/2014 che pensavamo morisse…. Ma la nostra “lottatrice di sumu”, così la chiamavo, ce l’ha fatta…ce l’abbiamo fatta!!!! Da premettere che era informato L’UNICO ONCOLOGO CHE FACEVA VISITE DOMICILIARI!!!!!!!!!!
    Mamma risponde alla chemio ma i medici di Cosenza, pur avendoli invitati più volte a contattare IEO e non volendo riconoscere la tossicità del taxolo, le hanno fatto firmare, per gli ultimi 2 cicli di chemio, “che rifiutava la somministrazione”.
    MA LO SAPETE CHE LO POTEVANO SEMPLICEMENTE SOSTITUIRE?
    Si!!!!!! L’abbiamo scoperto il 13/4/2015, finiti i 6 cicli, quando siamo risaliti all’IEO per la genetica e la visita post operatoria e cicli chemioterapici!!!!!!!!!!!!
    Visita andata bene….PET negativa (positiva per noi comuni mortali) e poiiiiiii?
    Nessuno ha capito più NULLA!!!!!!! da fine maggio al 17/7….ripresa precoce della malattia, creatinina alta e non sono riusciti a fare cicli con cealyx, ovviamente noi eravamo in contatto con l’IEO, mamma non c’è più!!!!
    Nessun dolore, lucida, era solo gonfia del malefico (ascite)…..
    La mia rabbia che non esiste IL PRONTO SOCCORSO ONCOLOGICO e che se volevamo portarla all’IEO, o altra struttura top, bisognava fare tutta la trafila pre-operatoria…in quei momenti il tempo è tiranno!!!!
    Lottiamo tutti insieme perchè venga istituito per i casi urgenti, come la mia mamma, salviamo tante mamme e tante figlie!!!!!
    Ancora oggi non abbiamo risposte….l’unica certezza la mia mamma non è più con noi!
    A presto Irene

    Commento — 19 luglio 2016 @ 16:45

  292. Mario

    Per Alessandro84
    Mia moglie ha subito lo stesso tipo intervento nel 2011. Ovviamente ogni caso rappresenta un caso a se, ma credo vi possiate aspettare che l’intervento possa durare circa otto ore con una permenanza post operatoria in terapia intensiva per almeno un giorno. Al rientro in reparto sara’ trattata con antidolorifici, inizialmente morfina e poi altri piu’ leggeri fino alla dimissione che potrebbe avvenire in 8-9 giorni. Durante il ricovero il regime alimentare sara’ imposto dai medici e anche per il periodo successivo normalmente l’ospedale rilascia una dieta consigliata.
    Tua moglie dovra’ poi iniziare la chemio terapia, che mia mogle ha ben sopportato con qualche sofferenza, ma potendo fare una vita relativamente normale.
    Se hai bisogno di altro scrivi.
    Un grande in bocca al lupo e un abbraccio.
    Mario

    Commento — 19 luglio 2016 @ 10:21

  293. Norina

    Giordano49, questi due link riguardano entrambi la stessa tecnica – la termoablazione – praticata in due ospedali diversi:
    http://www.newsitalys.com/2016/06/21/tumori-svolta-arriva-la-nuova-tecnica-li-brucia-30-minuti/ ;

    http://ulss12.ve.it/archivio/novita.aspx?idC=1661 .

    Tempo fa avevo letto che venisse praticata anche per il tumore ovarico; ecco ciò che ho trovato:
    http://forum.corriere.it/sportello_cancro_oncologia_medica/24-06-2009/termoablazione_chemio_riscaldata_recidive_addio-1275321.html ;

    http://www.cro.sanita.fvg.it/it/chi_siamo/organigramma/struttura-dettaglio.html?path=/dipartimenti/2_dipartimento_oncologia_chirurgica/3soc_ginecologia_oncologica/struttura.html&content=0&extracontent=contenuto1.html (in quest’ultimo link, ne parlano all’interno dell’articolo “La laparoscopia”). Non aspettate a contattarli, se necessario anche tutti e quattro. Un abbraccio.

    Commento — 19 luglio 2016 @ 10:17

  294. giordano49

    Per Alessandro84
    io sto vivendo la tua identica situazione con tre mesi di anticipo.
    Mia figlia ha subito il medesimo intervento nel mese di marzo. Dopo l’uscita dall’ospedale ha dovuto ricominciare un ciclo di chemioterapia a base di taxolo, cisplatino e bevacizumab.
    Per circa due mesi ha proseguito – a giorni alterni – anche l’attività lavorativa. Successivamente (essendo resistente alla chemio) il tumore avanzava e sono cominciati problemi digestivi e dolori in principio curati con medicine. Successivamente – non sto ad elencare le visite all’IEO per trovare un rimedio – il dolore è diventato più intenso e siamo dovuti ricorrere al pronto soccorso dell’ospedale cittadino dove abito. Qui è ricoverata da circa tre settimane però viene alimentata con sacche e i dolori vengono attutiti con morfina. Gli è stata fatta la chemioterapia a base di doxorubicina come prescritto dall’IEO e domani probabilmente la dimettono con assistenza domiciliare assistita per le cure palliative – in sostanza con alimentazione forzata e morfina.
    Non dilungo oltre ti saprò dire se ci sarà un seguito.

    Commento — 19 luglio 2016 @ 06:08

  295. Alessandro84

    Relativamente la chirurgia, com’è il decorso del post-intervento? nel nostro caso si tratta di una chirurgia abbastanza importante (rimozione ovaie, utero, linfonodi, parti di peritoneo, potenzialmente parti di intestino)… vorrei sapere in anticipo cosa ci aspetta in termini di inabilità, dolori, problematiche varie, alimentazione ospedaliera, etc. grazie a chi vorrà rispondere

    Commento — 18 luglio 2016 @ 19:30

  296. Alessandro84

    Giordano potresti provare a fissare una visita in un centro Artoi, loro credo prescrivono anche questo tipo di infusione (vit C in megadosi), anche se non so in che dosi, poi tienici aggiornati se hai sviluppi.

    http://www.artoi.it/farmaci-naturali/vitamina-c/

    Commento — 12 luglio 2016 @ 22:36

  297. giordano49

    Qualcuno mi sa dire qualcosa relativamente a questa prescrizione di un medico omeopata ma che nessun dottore vuole fare a questa dose:un’infusione di 50gr. di vitamina C.
    Pr. VITAMINA C 50 gr. in flacone preparato;
    50 gr. al dì per 7 gg.
    La somministrazione va effettuata nel tempo di 60 minuti.

    Commento — 12 luglio 2016 @ 19:11

  298. stefania

    Nei prossimi giorni dovrei avere l’esito della tac fatta oggi e del ca 125
    Poi ti sapro’ dire.
    Fino ad ora ne ho fatto 8 cicli
    Incrociamo le dita ……!!!!

    Commento — 11 luglio 2016 @ 20:50

  299. giordano49

    Qualcuno mi sa dire se il trattamento del tumore ovarico con doxorubicina liposomiale ha avuto effetti positivi?
    Grazie

    Commento — 11 luglio 2016 @ 15:07

  300. Alessandro84

    Aggiornamenti dalla ricerca:

    http://www.italiasalute.it/5662/Chemioterapia-adiuvante-per-cancro-ovarico.html

    Commento — 10 luglio 2016 @ 20:06

  301. stefania

    Ciao daniele77
    Io ho avuto reazione allergica al taxolo con dolori fortissimi a livello dei reni.
    Mi e’ capitato al secondo ciclo. Mi hanno fatto subito una premedicazione a
    base di cortisone e antistaminico poi hanno proseguito l’infusione nelle canoniche
    3 ore e tutto e’ andato bene.
    Mi e’ ricapitato al 3 ciclo nonostante la premedicazione ed allora hanno fatto l’infusione in 6
    ore, e tutto e’ andato bene.
    I cicli successivi sono stati fatti tutti con premedicazione a base cortisone e antistaminico e
    con la durata di 6 ore e non e’ piu’ successo niente.
    Anche io facevo carbo piu’ taxolo piu’ bevacizumab.
    Io sono in cura a Niguarda.
    Sii fiduciosa, una soluzione la trovano senz’altro.
    Buona serata

    .

    Commento — 5 luglio 2016 @ 19:47

  302. daniele77

    Ciao a tutte, mia madre è stata operata per K ovarico sieroso stadio IIIc con interessamento di 2 linfonodi sui 24 controllati. L operazione allo IEO è andata bene ed è risultata NED dopo . Oggi doveva iniziare la chemio con carboplatino più taxolo. Sfortunatamente dopo 3 minuti di infusione di taxolo si è sentita male a livello intestinale è così hanno sospeso tutto. Hanno riprogrammato per la settimana prox un tentativo dove le somministreranno solo Carbo + bevacizumap per poi provare a reintrodurre il taxolo previa premedicazione con cortisone dal secondo ciclo in poi.
    Volevo chiedere se qualcuna ha già vissuto questa esperienza perché i medici non parlano molto e non so cosa aspettarmi. Di solito il cortisone riesce a permettere l assunzione del taxolo? Grazie dani

    Commento — 4 luglio 2016 @ 20:08

  303. Norina

    Giordano49, al punto 2) intendevo dire quì: http://www.video.retenews24.it/pavia-la-macchina-cura-tumori-al-90-nessuno-ne-parla-contatti-telefono/ .

    Commento — 27 giugno 2016 @ 13:08

  304. Norina

    Maria72, che io sappia lo spillage starebbe a significare che, durante la rimozione, la massa ovarica si sia rotta causando uno sversamento di liquido. Purtroppo durante gli interventi può capitare, ed in questi casi l’equipe chirurgica cerca di ripulire al meglio possibile l’area, per così dire, “sporcata”. Il rischio è che con questa fuoriuscita, delle cellule tumorali restino lì, potendo causare un ritorno di malattia.

    Giordano49, se sua figlia si trova in fase quasi terminale, gli unici consigli che potrei darle sono: 1) non so quale sia la struttura dove venga curata, ma posso dirle che i centri più avanzati in questo campo siano lo IEO di Milano e l’Istituto nazionale dei tumori di Milano. Non crediate a quanti dicano – e sono ancora tanti – che tutti gli ospedali e i reparti di oncologia siano uguali, perché è stato rilevato che, per il tumore ovarico, chi si curi nei centri specializzati abbia in media 36 mesi di sopravvivenza in più rispetto a chi venga seguita da altri ospedali. 2) Provi a sentire se qui , possano intervenire anche nella situazione attuale di sua figlia. 3) Esistono dei farmaci sperimentali nuovissimi basati su virus geneticamente modificati che negli USA stanno dando risultati ottimi; non so se in Italia sia già possibile averli, ma anche in questa eventualità, generalmente lo IEO è sempre fra i centri più aggiornati.

    Commento — 27 giugno 2016 @ 13:04

  305. Alessandro84

    Maria72 mi spiace ma non so rispondere, non ho ancora avuto modo di fare nessuna ricerca a riguardo.

    Giordano, le macrodosi di Vitamina C per via intravenosa le ho sentite nominare diverse volte nell’ambito delle terapie alternative, sono state fatte anche delle pubblicazioni, sono uno dei tanti possibili approcci alternativi che possono essere usati, di certo non è sono una cosa campata in aria. Pare vengano fatte per bloccare la crescita del tumore.

    Per quel poco che mi sono informato non dovrebbero esserci effetti collaterali, ma ripeto che mi sono informato poco.

    Importante è che il medico che te le sta suggerendo sia una persona affidabile e che conosca le altre cure che tua figlia sta facendo, per non avere interferenze.
    Potresti anche valutare di chiedere parere all’oncologo che vi segue, ma sappi che c’è il rischio che l’oncologo vi sconsiglierà fortemente di intraprendere qualsiasi percorso alternativo, in questo senso chiedergli parere potrebbe essere controproducente.

    Se la situazione è seria come dici io proverei anche questa strada della vit C, anzi la tengo a mente di io stesso per il futuro. Se poi hai sviluppi facci sapere perchè l’esperienza potrà essere utile ad altre persone, e mi raccomando cerca di mantenerti sempre forte!

    Commento — 26 giugno 2016 @ 20:42

  306. giordano49

    Sono entrato nel blog da poco perché mi trovo in una situazione grave – la figlia affetta da carcinoma ovarico quasi in fase terminale.
    Un medico omeopata prescrive di fare infusioni di VITAMINA C 50g. tramite flebo in un’ora per 7 gg.
    Cosa ne pensate?
    Grazie

    Commento — 26 giugno 2016 @ 12:48

  307. Maria72

    Salve a tutti,
    durante intervento chirurgico a cui si è sottoposta mia madre per asportazione di massa ovarica (carcinoma sieroso di basso grado), si è avuto spillage (fuoriuscita) della massa durante la fase di mobilizzazione, qualcuno cortesemente mi sa dire se è un fenomeno che capita spesso e che cosa può comportare?
    Grazie

    Commento — 22 giugno 2016 @ 07:23

  308. Alessandro84

    sempre per Giordano, non so se te la senti da solo a far prendere a tua figlia qualche integratore, in tal caso informati su chi potrebbe aiutarti, puoi ad esempio valutare di prendere appuntamento presso un centro ARTOI (non ci sono stato e non so come lavorano, ma penso che possono avere una visione più ampia di un normale oncologo e prescrivere solo supplementi che non creino interferenze con le normali cure convenzionali):

    http://www.artoi.it/le-sedi-artoi/

    Commento — 21 giugno 2016 @ 21:48

  309. Alessandro84

    Dimenticavo, molto importante : sospendere curcuma e qualsiasi altro supplemento che ha proprietà fluidificanti del sangue o antipiastriniche, antitrombotiche, rallentatrici della coagulazione se vi apprestate a fare interventi chirurgici. Non sono un medico ma vi raccomando un margine di sicurezza di due settimane prima dell’intervento, per star tranquilli, e durante tutto il post intervento. Informatevi su tutte le proprietà dei supplementi che prendete per evitare rischi.

    Commento — 21 giugno 2016 @ 21:42

  310. Alessandro84

    x il Sig. Giordano : l’uso di ganoderma a giudicare dalle pubblicazioni che ho trovato su pubmed è consigliabile, non è un chemioterapico ma non è acqua fresca. Rispetto il trigno non posso espormi. Invece raccomando nuovamente la curcuma tramite integratore Norflo, mi dia retta, le pubblicazioni sull’uso di curcuma sono molto numerose, unica precauzione : sospendere un giorno prima di chemio e nei 4 successivi (non voglio consigliare sovrapposizioni con la chemio perchè con la salute degli altri non mi permetto di rischiare niente).

    Ritorno all’ L acetil carnitina : mi spiace dirlo ma devo sconsigliarvi l’uso, mi sono ben documentato e ho trovato alcuni articoli che ne suggeriscono l’uso (esempio studio del 2007: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17696592), ma altri che lo sconsigliano vivamente. In particolare sembra che gli studi a favore siano stati studi dove mancava il gruppo PLACEBO, mentre in tutti gli studi randomizzati (che sono i migliori perchè permettono di confrontare gli effetti della somministrazione avendo un secondo gruppo di persone a cui viene dato placebo) l’L acetil carnitina non dimostra effetti o addirittura dimostra effetti dannosi e peggiorativi. In particolare questo studio dimostra che l’uso di L acetil carnitina peggiora la neuropatia periferica (studio randomizzato del 2013, quindi abbastanza recente):

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23733756

    Io credo che se c’è il dubbio che una cosa non faccia nulla allora è buona regola usarla, ma qui ci sono controindicazioni forti, quindi non prendiamo i consigli dati in buona fede su questa pagina senza esserci documentati non 1 ma 10 volte, perchè vi dico che rischiamo molto grosso. Io mi sono documentato, ho comprato l’L acetil carnitina ma non la farò usare, è troppo rischioso. Se avrò altre notizie a riguardo tornerò.

    Commento — 21 giugno 2016 @ 21:32

  311. Moira

    Buonasera a tutti,

    riporto di seguito una mail del Sig. Giordano che vorrebbe una risposta da voi.
    ” Sono capitato casualmente oggi su questo blog e trovandomi nelle condizioni delle persone che scrivono sul blog – ho mia figlia affetta da tumore ovarico – ha già subito un intervento e ha fatto la chemio.

    Ho letto anch’io del TRIGNO M e vorrei consigliarla di provarlo ma altri invece ci consigliano GANODERMA.

    Vorrei sapere dal blog se qualcuno ha già utilizzato questi 2 prodotti e che parere ne dà sulla loro efficacia.

    Grazie

    Commento — 17 giugno 2016 @ 21:34

  312. amorecura

    CIAO A TUTTI, e ciao Alessandro, non mi sono dimenticata del blog anzi, vi sono sempre vicino, non ho scritto prima un po’ per mancanza di grip e poi perché ho paura che quello che dico non possa essere di reale aiuto.
    Mi riallaccio all’ultimo post , si anche a noi l’oncologo disse…mangi quello che vuole..sono tutte boiate (testuali parole) che mangiare questo quest’altro fa male….. gia’ uno che mi rispose..cosi’..mi diede da pensare…..in ogni caso si sposo quello che ha riportato Alessandro, io, a mia madre con fatica tolsi..tutto…ossia..latte, carne..poca…non fu facile perché non accettava di buona lena una nutrizione diversa da quella che faceva lei ….. ho introdotto pasta integrale , pesce le facevo mangiare sgombro. E un po’ di pesce azzurro lessato… non le ho tolto la pizza…. era cosi’ contenta quando la mangiava….
    ho letto i libri del dr berrino , si dovrebbe fare piu’ cultura sulla dieta di aiuto ai malati oncologici..invece…molti oncologi stessi…non se ne vogliono occupare…..
    PEr quanto riguarda parte integratori , anche mia mamma prendeva norflo ed anche un integratore della solgar non ricordo bene il nome, la vitamina d la feci assumere su consglio di Silver….a mia mamma feci fare una cura di supporto omeopatica omotossicologica , per quello che mi riguarda le fu di aiuto a calmierare gli effetti delle chemio, poi non posso dire se l’effetto fu contrastante abbastanza, visto che poi era chemioresistente.
    Date un occhiata anche al sito artoi.
    Per quanto riguarda la cura, ha pavia c’e’ la fondazione che utilizza la ADRO TERAPIA , NON DANNO INDICAZIONI PER KOVARICO.., trattano soprattutto pancreas colon , cervello…pero’ nessuno mi toglie dalla testa che bisognerebbe sapere con certezza se questo tipo di terapia non puo’ essere in nessun caso presa in considerazione per KOVARICO, questo io non lo so.
    Io se posso esservi di aiuto ci sono, non sono un medico, non sono nessuno non ho compentenze.., anche io ho cercato aiuto nel blog ed insieme ho condiviso con voi tutto.
    Sono vicina a voi che lottate ogni giorno, non ho piu’ scritto..ma vi assicuro questo non vuol dire che siete nei miei pensieri anzi.
    Un abbraccio a tutti , Alessandro sei bravissimo , stai vicino a tua mamma sempre, la tua forza è la sua forza.

    Claudia

    Commento — 14 giugno 2016 @ 12:48

  313. Alessandro84

    OK allora vi do un altro paio di consigli in base alle mie ricerche sull’ALIMENTAZIONE (se n’è già parlato ma meglio avere un aggiornamento al 2016) :

    non ascoltate quando l’oncologo vi dice “signora può mangiare tutto” (a me venne detto “il tumore se ne fotte di cosa mangia”, testuali parole…), io vi dico che in base alle mie ricerche questo è falso (i medici non studiano nutrizione all’università). Ci sono cose che magari non faranno la differenza, però TEORICAMENTE possono contribuire in bene o in male.

    Occorre tenete bassa la glicemia, i picchi di glicemia portano a picchi di insulina che è un promotore della crescita cellulare, quindi è bene non mangiare pasta e pane bianchi, ma preferire cereali integrali (riso integrale il migliore, miglio anche ha buone proprietà), ma non esagerate neppure con quelli integrali. Poichè le cellule tumorali si nutrono di glucosio (che cmq è ottenuto anche da amidi delle verdure e dalla carne). Quando mangiate cereali è cmq opportuno che inseriate contemporaneamente delle verdure per calmierare la glicemia.

    Latte e latticini vietati, aumentano i fattori di crescita cellulari.

    Carne, io la evito da 4 anni per una questione etica, ma qui non stiamo parlando di questo, ad ogni modo è in genere sconsigliata da chi si occupa di nutrizione per malati oncologici, non solo per l’eccesso di proteine ma poichè è pro infiammatoria. Io vi dico però che in america c’è gente che si cura con la dieta chetogenica (zero carboidrati, tanti grassi sani e anche un pochino di carne). Il fulcro della dieta chetogenica è che il tumore si nutre solo di glucosio, le altre vie metaboliche non riesce ad usarle (non può produrre energia dal grasso) Insomma ci sono diversi approcci. Io sono più per la strada della dieta vegana.

    Pesce : io lo evito sempre per questioni etiche, ma per chi ha il K in genere è ok, prediligere il pesce azzurro (omega3).

    Frutta: preferire frutta poco zuccherina, perfetti i mirtilli (hanno anche componenti antiossidanti), vanno bene le more, vanno bene le fragole e gli altri frutti di bosco, per il resto moderazione (ok una mela, ma un succo di 10 mele non me lo farei per il troppo zucchero), evitare se possibile la frutta molto zuccherina (esempio : banane). Qualcuno dice di evitare la frutta contenente poliammine (agrumi e frutta tropicale). Mi rendo conto che questo potrà sembrare stano, ma vi invito a fare anche voi le vostre ricerche. Benissimo la frutta secca.

    Verdura: abbondare con verdura e ok anche ai legumi (ma non troppi per il contenuto di amido=glucosio), soprattutto crucifere, non troppo cotte, giusto saltate in padella. Valutate l’acquisto di un estrattore per fare succhi verdi (non sono buoni, ma fanno bene). Anche qui c’è il tema delle poliammine, qualcuno dice di evitare le solenacee, informatevi e fatevi la vostra idea.

    Se volete fare le vostre ricerche iniziate da cosa dice il prof. Berrino (trovate anche video su youtube) e per chi mastica l’inglese c’è la possibilità di fare anche ricerche su pubmed.

    Commento — 12 giugno 2016 @ 23:11

  314. sara

    Alessandro il blog non è deserto; io vi seguo, anche se non scrivo molto.
    Ammiro la tua determinazione, precisione e competenza, io purtroppo non sono così informata come te e vivo un po’ “in balia delle onde”, ma le informazioni che tu e gli altri date e la vostra esperienza, mi sono molto utili. Quindi ti chiedo per favore di continuare a scrivere sul blog e se mai di darci qualche dritta sulle tue ulteriori fonti di informazioni. Io dal canto mio, mi impegno a scrivere di più.
    Un abbraccio grande a tutti

    Commento — 12 giugno 2016 @ 19:12

  315. Alessandro84

    Per precauzione noi il Norflo lo sospendiamo un giorno prima della chemio e per i 3 giorni successivi, questa è forse una precauzione inutile (o addirittura controproducente perchè la curcumina potrebbe lavorare in sinergia con la chemio) però non mi sento sicuro al 110% che non ci siano interazioni negative, e poi non voglio troppi antiossidanti durante chemio (ho inteso che difenderebbero le cellule tumorali dai radicali liberi sprigionati).

    Fai bene anche a continuare con il Trigno, ha certamente un suo perchè, io al momento non lo prendo solo perchè sto attualmente valutando altre cose nel panorama dei supplementi, mia madre non accetterebbe troppe cose e quindi devo vagliare bene le scelte che faccio, non posso proporre 10 cose insieme (io lo farei in realtà ma non posso impormi).

    Ti suggerisco vivamente di monitorare la vitamina D, è molto importante per il sistema immunitario, se ce l’hai sotto fatti prescrivere un’integrazione opportuna (anche se integratori di vit D non richiedono ricetta), dammi retta ;) .

    Spero che qualcuno arrivi a dirci come assumere l’L-acetilcarnitina, nel frattempo sto informandomi sulla melatonina, sulla metformina e su tante altre cose… avrei troppe domande ma purtroppo vedo che il tempo di risposta qui è molto lento e soprattutto il blog è deserto e non vorrei disperderle tutte. Farò la seconda domanda dopo che avrò ricevuto risposta alla prima o quando vedrò che il blog sarà maggiormente frequentato.

    Per chi stesse pensando al metodo Di Bella (io ci ho pensato) ho trovato un link che purtroppo lo smonta, sarebbe bello se Silver potesse leggere ed avesse modo di dire la sua…: http://medbunker.blogspot.it/p/dossier-di-bella.html

    Commento — 11 giugno 2016 @ 23:09

  316. stefania

    Scusa, ho dimenticato
    Nel corso della chemio di prima linea (taxolo + crboplatino + anticorpo) ho manifestato allergia al taxolo
    Risolta con dosi massicce di cortisone e antistaminici ed infusione del taxolo molto
    lentamente (in 6 ore anziche’ 3)
    Questa e’ stata la cosa che piu’ mi ha spaventato perche’ ho temuto di non poter continuare
    la terapia e per me che non sono – e non saro’ – operata , le terapie sono particolarmente importanti.

    Commento — 10 giugno 2016 @ 20:40

  317. stefania

    Ciao alessandro84,
    Io non sono in grado di rispondere al tuo ultimo post.
    Ti dico solo come ho vissuto (e cosa ho fatto) durante i sei cicli di carboplatino +taxolo+anticorpo
    Effetti collaterali abbastanza pesantucci, ma superabili :
    Diarrea (un paio di giorni di imodium e tutto a posto)
    Stomatite/gengivite (collutorio curasept o sciacqui acqua/bicarbonato o acqua/olio 31
    Dolori muscolari e articolari (un paio di tachipirine al giorno per 4/5 gg)
    Neuropatia mani e soprattutto piedi (niente – solo calzini sempre , perche’ sensazione di gelo – rientrata quasi completamente solo mesi dopo la fine della terapia. Da elettromiografia non risultano danni)
    Persi capelli nel giro di 15/20 giorni
    Successivamente 15 cicli (fino a novembre 2015) anticorpo monoclonale : solo tachipirina per 4/5 giorni ogni ciclo per dolori articolari/muscolari. (Attenzione fa salire un po ‘ la pressione: tenere controllata)
    Ricresciuti capelli
    Fino a quel momento mai usati integratori
    Dicembre 2015. : iniziato Trigno m
    Gennaio 2016 : nuova chemio carboplatino + doxorubicina liposomiale : sospeso carboplatino dopo 1 ciclo per crollo piastrine.
    Ora proseguo solo con doxorubicina liposomiale e sono al 7 ciclo
    Prendo la solita tachipirina per 4/5 giorni ogni ciclo , ho usato crema con urea 10% per dermatite che ora sembra superata e proseguo con collutorio e sciacqui per stomatite
    Inaspettatamente sembra che stia perdendo i capelli (o comunque si sono molto sfoltiti)
    Non ho al momento altri effetti
    Proseguo con trigno m e da un paio di mesi ho aggiunto norflo
    Nel complesso mi sento bene e sto facendo le stesse cose che ho sempre fatto.
    Un abbraccio a tutti/e
    Stefania

    Commento — 10 giugno 2016 @ 20:32

  318. Alessandro84

    Faccio una domanda a Bemolles che ho letto ha avuto esperienza positiva con l’L-acetilcarnitina, ma siccome non so quando leggerà chiedo a chiunque ha risposte : io ho comprato il Nicetile 500 mg e vorrei darlo a mia madre (primi fastidi a mani e piedi comparsi), quando devo farglielo assumere? sin dal primo giorno di chemio? e quante compresse? e fino a quando?… leggo che ha funziona “antiossidante nei neuroni”, io tenderei a non dare nessun potente antiossidante nei 3 giorni dopo chemio, per non contrastarla, ma quel NEI neuroni mi farebbe pensare che l’effetto antiossidante non è sistemico. Chiedo a Bemolles soprattutto perchè ho letto che ne ha parlato con l’oncologo. Grazie in anticipo.

    Commento — 9 giugno 2016 @ 19:37

  319. stefania

    Il mio commento era molto piu’ lungo, non so perche’ non e’ stato riportato tutto.
    Lo completro’ in seguito, ora putroppo non mi e’ possibile riprenderlo,

    Commento — 7 giugno 2016 @ 20:45

  320. stefania

    Ciao alessandro84
    Vorrei dirti che io non ho mai pensato – neanche per un attimo – alla possibilita’ di non farcela.
    Sono consapevole di cio’ che ho, che tutto,po’ succedere, ma io non lo voglio prendere neppure in considerazione.
    Sto cercando di vincere tutte le battaglie che mi si presentano e chissa’, chi mi dice che non potrei vincere anche …la guerra!!!!!
    C’e’ una frase , non mia, che mi piace molto e che mi ripeto sempre e cerco di mettere in opera :
    La vita e’ come uno specchio, ti sorride se la guardi sorridendo

    Commento — 7 giugno 2016 @ 20:42

  321. Alessandro84

    Stefania non avevo visto il tuo ultimo intervento, son contento di vedere che il blog è ancora vivo (tra l’altro sei coetanea di mia madre e avete avuto diagnosi dello stesso stadio). Se vuoi aggiungere qualcosa di naturale al Trigno ti suggerisco la curcuma di cui si è già parlato (cerca la scheda del Norflo su internet, è l’integratore di curcuma migliore che puoi trovare per l’elevata biodisponibilità, lo trovi in qualsiasi farmacia), puoi anche informarti sul ganoderma/reishi (suggerisco prodotto Bio della marca Erbavoglio per il buon rapporto qualità/prezzo, da Macrolibrarsi lo spediscono senza spese aggiuntive, altrimenti la marca DXN che usa Arturo Villa anche se è una società di multilevel marketing che a me non piace). Nel precedente post ho espresso una frase un poco brusca circa il pensiero di non farcela, non è un pensiero che auspico in nessuno ovviamente, e forse non dovevo evocarlo, mi chiedevo solamente com’è lo stato d’animo di una persona che si trova ad iniziare una cura di questo tipo…

    Commento — 6 giugno 2016 @ 21:47

  322. Alessandro84

    Dopo aver superato il primo ciclo di chemio ci avviciniamo lentamente al secondo (schema ogni 21 giorni): carboplatino+taxolo+antiangiogenico per poi andare a fare chirurgia. Si sono già palesati alcuni classici disturbi (compresi primi sintomi di nevrite, infatti al prossimo ciclo le farò prendere l’L-acetilcarnitina, anche se non ho ancora chiaro quanto darne e quando), ed in più c’è la fastidiosa ascite. Tutte voi che avete scritto finora come vivevate questi momenti in cui la cura era appena iniziata? come era il vostro umore? a cosa pensavate? pensavate solo alla speranza o pensavate già alla possibilità di non farcela? forse se lo sapessi potrei aiutare maggiormente mia madre. Nel frattempo cerco di documentarmi il più possibile, mi sto informando sulla melatonina e scopro che recentemente è stata vietata la vendita senza ricetta e che i dosaggi sono stati molto ridotti, qui qualcuno la usa? dove se la procura? forse per avere dosaggi decenti dovrò rivolgermi alle farmacie che fanno preparazioni galeniche (tipo quelle da cui si forniscono le persone che usano il metodo Di Bella), ma rimane il problema della ricetta e della posologia… continuo a studiare l’argomento… vedo che il blog è un pò disabitato, spero voglia dire ci sono meno malate in questo periodo e che chi ha scritto in precedenza sia ora in un periodo di salute, ad ogni modo mi sento di camminare sulle orme di chi ha scritto finora, e grazie a questo anche se non ricevo risposte non mi sento solo, spero che chi verrà dopo di me sentirà lo stesso.

    Commento — 6 giugno 2016 @ 21:07

  323. stefania

    Ciao a tutti
    In risposta ad alessandro 84 e per conoscenza a tutti:
    Io sto usando il trigno m, sono consapevole che si tratta solo di un integratore, che sembra avere ben funzionato sulle linee cellulari, ma che ha bisogno ancora di molta ricerca per dare risposte reali, siano esse positive o negative.
    Tra l’altro ho avuto uno scambio di mail con il dr bonucci (artoi) in cui lo stesso mi diceva che lui per il momento ha deciso di non usarlo sui suoi pazienti perche’ non convinto dell’ utilita’
    Dal momento che nel predetto scambio di mail lo avevo ‘contestato’ per diverse altre cosette ho preferito lasciar perdere e non puntualizzare sul fatto che lui era ospite , sul palco, alla presentazione del Trigno m alla camera dei deputati a roma (con la d.ssa meschini, e i dottori e ricercatori della biogroup, dei quali al momento mi sfuggono i nomi, ma si puo’ trovare tutto in internet) e pur non essendo al corrente di cosa lui abbia detto, ho seri dubbi che in quella occasione, abbia detto che preferisce non farlo usare ai suoi pazienti……..
    Comunque sono consapevole che se anche lo si vuole assumere deve essere ben chiaro che e’ solo un integratore come tanti, che puo’ avere o non avere effetti, come tanti, che a lungo andare viene a pesare anche dal punto di vista economico, come tanti, ecc, ecc,
    Non e’ che io lo voglia difendere, sia chiaro,
    Io desidererei soltanto e ccon forza che avesee realmente qualche effetto
    Perche noi ammalate di questa patologia abbiamo bisogno estremo che di qualche cosa che funzioni e che ci dia tempo prezioso in attesa che vada a buon fine qualche ricerca e/o sperimentazione.
    Che poi questo qualcosa si chiami Trigno, pinco pallo o altro, poco impporta.
    Bemolles,
    ti confermo che con la crema della bionike sto benissimo, la dermatite se ne e’ andata completamente e per il momento non e’ ancora ritornata ! Mi si e’ solo scurita la pelle…..va be’ sembro un pochino abbronzata, senza il sacrificio di prendere il sole.
    In compenso sto piano piano perdendo ciocche di capelli ….e questo non era previsto (ho fatto oggi la settima infusione di caelyx)

    Dea64,
    non ho compreso benissimo (ma ti fanno le biopsie su tutte le aree captate dalla pet??
    A me non ne fanno, danno per scontato che siamo metastasi del ca ovarico)
    Comunque ti sono veramente vicina e ti abbraccio con affetto
    Inutile dire che in fondo siamo nelle loro mani.
    Io, ti diro’, quando parlo con qualche medico, o scrivo qualche mail per chiedere informazioni, appena preciso che sono stata diagnosticata gia’ al IV stadio, noto un cambiamento nell’interlocutore, mi sembra che si chiudano a riccio e al dottore a cui mi riferivo nella prima parte di questo post , l’ ho scritto chiaramente precisandogli che
    ’saro’ pure un IV Stadio, ma mi sento bene, sto continuando a fare tutto cio’ che ho sempre fatto e non sono affatto pronta ad andarmene. Ho ancora molte cose fare prima….’
    Ciao a tutti/e e un abbraccio
    Stefania

    Commento — 6 giugno 2016 @ 20:53

  324. Alessandro84

    Pillola di oggi: ho letto che qualcuno usa il Trigno M, lo stavo valutando anche io ma mi sono imbattuto in questi due link. Se ho ben inteso le linee cellulari hanno risposto bene (ma tante/troppe cose sulle singole cellule isolate hanno effetto e poi non necessariamente hanno effetto nell’organismo), e sulla base di questo ritengo che prima ancora di una sperimentazione seria qualcuno abbia fiutato l’affare e si sia lanciato in questa attività puramente commerciale, io non lo comprerò, almeno non ancora, ora valuto altri integratori : http://www.radiopopolare.it/2016/05/il-prugnolo-che-non-cura-il-cancro/http://www.iss.it/pres/?lang=1&id=1641&tipo=1

    Commento — 2 giugno 2016 @ 23:09

  325. Alessandro84

    Ciao a tutti, ho letto moltissimi dei 1742 commenti in pochi giorni. Ringrazio Moira che ha creato il sito, e ringrazio chiunque ha finora scritto qui la sua esperienza (soprattutto chi come Silver dei primi tempi apriva la strada ad approccio di messa in discussione dei protocolli medici standard), voglio esprimere un ringraziamento soprattutto a chi in questi anni ha subito la perdita del familiare di cui raccontava le vicende mediche o chi addirittura raccontava la propria esperienza di malata e ci ha purtroppo improvvisamente lasciati (mi viene in mente Rossella). Le storie su questo sito se pur in maniera simbolica hanno strappato qualcosa alla morte, le personalità descritte dai vostri interventi rimangono in questa pagina, e vivono ancora per chi legge. Volevo con questo mio intervento esclusivamente ringraziarvi, potrebbe essere che tornerò a scrivere successivamente per chieder consigli su come aiutare al meglio mia madre. Un caro saluto ed un abbraccio a tutti/e.

    Commento — 1 giugno 2016 @ 21:58

  326. sara

    Cara dea64, ti abbraccio forte.

    Commento — 30 maggio 2016 @ 10:25

  327. dea64

    Ciao, carissimi!
    Le notizie di me non sono belle affatto. Recidiva di CO e abbastanza diffusa, non mi possono operare – dunque addio HIPEC e le speranze collegate ad essa. Sono contrariata perché quello che la PET dava per infiammazione (di natura flogistica) alla fine sono risultate delle belle placche di malattia – dunque da ottobre ad oggi c’è passato del tempo, tutto concesso alla diffusione del male. Se avessi fatto qlc mese prima la laparoscopia sicuramente il risultato sarebbe stato ben diverso. A chi dare la colpa? I marcatori erano fin da ottobre saliti improvvisamente da 26 a 180, e poi ad ogni prelievo raddoppiati, (prima della laparoscopia erano 580), l’incontro col chirurgo (dot. de Iaco l’ho avuto il 02/02, la PET il 07/01 “L’indagine tomoscintigrafica globale corporea (PET) non ha dimostrato la presenza di aree di patologico accumulo del radiofarmaco da riferire a lesioni ad elevata attività metabolica.
    Si segnala la presenza di tenue captazione del radiofarmaco (SUVmax3,7) in sede sottocutanea periombelicale paramediana sinistra di più probabile natura flogistica. Si osserva diffusa iper-fissazione del radio-tracciante a livello colico e di multiple anse ileali da riferire ad attività intestinale aspecifica”, la PET del 06/04 “L’indagine tomoscintigrafica globale corporea (PET), confrontata con la precedente del 07/01/2016, ha dimostrato la comparsa di un’area di iper-fissazione del radiofarmaco a carico del V segmento epatico, in regione sub-glissoniana (SUVmax=7.5). Tale reperto appare sospetto per localizzazione di natura eteroplastica e necessita pertanto di approfondimento diagnostico mirato. Si osserva diffusa iper-fissazione del radio-tracciante a livello colico e di multiple anse ileali da riferire ad attività intestinale aspecifica”. La visita dal gastroenterologo, seguita da ecografia al addome x la segnalata lesione al fegato :”Verosimilmente si può escludere l’origine epatica della lesione, che probabilmente è legata alla ripresa della malattia neoplastica di base. Richiesta valutazione ecografica x ulteriore definizione della focalità epatica. Consiglio inoltre una TC addome” “al controllo ecografico non si visualizzano formazioni riferibili con certezza a lesioni secondarie.. Fegato finemente granuloso e lievemente disomogeneo. Colecisti con alcune formazioni iperecogene adese alla parete di mass 4 mm, riferibili a polipi colecisterinici; lume ecoprivo. Vie billiari intra ed extraepatiche non dilatate. Pancreas, milza e reni nella norma. Aorta di calibro e decorso regolare”.
    20/04 visita dal chirurgo, “Ca 125 579 , PET – comparsa di iper-fissazione al V segmento epatico in zona sub-glissoniana. In conclusione sospetta recidiva di malattia. Si prenota laparoscopia diagnostica, si discute col paziente per eventuale protocollo Horse.”
    Invece tutto quello che la PET riferiva come attività intestinale aspecifica e captazione di radiofarmaco di natura flogistica alla fine si sono dimostrate di tutt’altra natura…
    Sono sconvolta, mi trattengo il pensiero che qualcuno sia responsabile del andamento delle cose -tanto tempo sprecato, opportunità di trattamento, vita!
    Aspetto i risultati delle biopsie peritoneali e…che Dio mi protegga! Di quanto mi è stato riferito dalla dottoressa Perrone, seguirà la ripresa della chemio-terapia con Carboplatino e Taxolo. Allegria!
    Mi sono rimaste poche di parole. Vi saluto tutti e vi auguro a tutti quanti, come al solito, ogni bene!

    Commento — 3 maggio 2016 @ 12:25

  328. stefania

    Ciao a tutti
    A proposito del trigno m, io lo sto prendendo regolarmente, alla dose di 5 ml (in biogroup mi hanno detto che e’ la dose consigliata, ma che si puo’ comunque arrivare fino a 10 ml.
    Personalmente trovo che il cucchiaino accluso (che ha il segno sia a 2,5 che a 5 ml) sia scomodissimo ed infatti ne rovesciavo sempre un po’. In farmacia mi hanno dato una siringa per misurarlo, ma poi ho trovato un tappo di uno sciroppo che ha indicato varie dosi e mi trovo benissimo.
    Io prendo solo il trigno m e la curcuma (norflo), non assumo altri integratori.
    Vorrei ringraziare bemolles per i consigli circa le creme (vea e bionike): miracolose, soprattutto bionike.

    Vi informo inoltre , se tra voi c’ee’ qualcuna di milano o interland , che il 6 maggio presso istituto nazionale tumori di via venezian 1 si terra’ un congresso sul carcinoma ovarico dal titolo : cambiare il futuro si puo’.!
    Per partecipare bisogna iscriversi (vedere sul sito http://www.acto.it )
    io comunque andro’, poi faro’ sapere
    Ciao. A presto
    Ps – non abbandoniamo questo sito, e’ un importante punto di incontro per tutte noi

    Commento — 27 aprile 2016 @ 15:30

  329. dea64

    Non ho capito se si può modificare il post dopo averlo pubblicato, e se si come… Io faccio tanti errori.

    Commento — 26 aprile 2016 @ 15:06

  330. dea64

    Ciao a tutti e grazie tante, bemolles, per avermi risposto tempestivamente nonostante il poco tempo a disposizione – ed lo so quanto sia prezioso . Io lavoro a turni (1 settimana mattina poi una pomeriggio e poi notte e…cosi via) , comporto una vita con dei ritmi abbastanza sbalzati e sregolati e di tempo non ne ho se non solo per riposarmi, gestire le cose quotidiane, e soprattutto la malattia con tutto quello che impegna.
    Ho guardato, e vero, sul cucchiaino del Trigno, c’é scritto che fa x 2,5 ml, dunque ce ne vogliono max. 4 al giorno. L’ho integrato con Astragalo e il Mix 319, che contiene i funghi Hericium e Reishi. Speriamo bene! Lo stato d’infiammazione del mio addome è altissimo e non va per niente bene.
    Secondo me la chemio per primo e poi l’Avastin è responsabile per il mantenimento dell’infiammazione intestinale inerente a tutto il casino creato dagli interventi chirurgici nonché della malattia stessa. Ma visto il suo effetto, speriamo che avendolo fatto ne valga la pena!
    Quasi sicuramente la mia recidiva è al livello peritoneale – in un post anteriore leggevo che il chemioterapico endovenoso arriva poco o affatto nel peritoneo per la scarsa vascolarizzazione di codesto. Proprio per questo, Iddio mi conceda, vorrei avere la fortuna di un ulteriore intervento associato alla HIPEC, anche se molto “pesante”. Sempre in questa bachecha ho imparato invece anche che con una peritonectomia con chemioterapia ipertermica intraoperatoria e le ulteriori complicanze tocchi il ferro che ti capiti un’occlusione intestinale perché non ci può più intervenire. Spero di ragionare bene!
    Vi auguro sempre del bene a tutti e…fattevi sentire! E’ molte utile avere la possibilità di dialogare in una bacheca di un sito indigeno, si fa più fatica frequentare dei siti simili stranieri.
    Ciao e… a presto! Statemi bene!

    Commento — 26 aprile 2016 @ 15:04

  331. bemolles

    Scusate se rispondo velocemente, non riesco mai a trovare il tempo x farlo decentemente…scusa Stefania, rispondo al volo a dea64 poi avrò modo di farlo anche a te perché ci tengo!!!
    Cara dea, dai e dai!!! Io sono con te! Il mio parere è che, la chirurgia, quando si può, è la migliore arma contro il k ovarico. Quindi io ti faccio il più grande in bocca al lupo che esista, che questo second-look ti permetta di far asportare questa brutta bestiola che si è riaffacciata. Anche mia madre ha la tua stessa localizzazione, st*onz*sissimo peritoneo!!!
    Lei prende trigno M da un po’, usa proprio il cucchiaino di cui parli e ne assume la max dose consigliata, 10ml prima di andare a nanna…

    Dita incrociate sempre.
    E tanta forza.
    Aspettiamo di risentirti con buone notizie!!!!
    Un abbraccio,

    Silvia

    Commento — 25 aprile 2016 @ 10:18

  332. dea64

    Ciao a tutti e auguri per aver ripreso di frequentare il sito! Ringrazio in modo particolare la Stefania per l’emulazione.!
    Io personalmente sono purtroppo alle prese con la ripresa della malattia, il 29 subirò un intervento laparoscopico investigativo -effettuato sempre dall’egregissimo prof. de Iaco e (penso) la non di meno dottoressa Perrone, a Sant’Orsola Bologna. Sembra che il ritorno sia in sede peritoneale in prossimità del fegato – si vedrà! Avevo quasi finito a metà aprile il trattamento anti-angiogenico con Bevacizumab, l’ultimo ciclo (il 22-mo) vene sospeso per l’elevato incremento del marcatore Ca125. All’inizio dell’anno ero contenta che la TAC di controllo era risutata negativa, come per dire NED (No Evidence of Desease) quando ho saputo che i marcatori, già in salita da ottobre, erano arrivati a un livello preoccupante per cui mi è stata programata la PET. Il primo esito, a gennaio, negativo, poi un’altra dopo 3 mesi rileva accumulo di sostanza radioattiva al 5-o segmento epatico, sottoglissoneanico. Visita dal gastroenterologo, accurata ECO epatica, negatività – lesione non di natura epatica, di conseguenza il chirurgo pensa sia invece al livello peritoneale.
    Mi affido alla sua professionalità e spero in seguito in un ottimo, idoneo intervento/trattamento e cura.
    Volevo chiedervi, soprattutto a Stefania ed Enrico (sua moglie) di cui so che ne avevano fatto anche uso, come va assunto il Trigno M. Io e lo sono procurata da Biogrup, sulla confezione è riferita solo la dosa massima giornaliera, 10 ml, e dentro ci hanno messo un cucchiaino che non so quanto possa contenere. Voi come vi trovate, lo assumete ancora? Io penso di continuare a prenderlo, indipendentemente del proseguimento delle cose. E anche l’Astragalo, che è un immunostimolante.
    Vi ringrazio anticipatamente e auguro a tutti ogni bene!
    Ciao!

    Commento — 24 aprile 2016 @ 14:58

  333. stefania

    Ciao bemolles,
    Mi spiace per l’incertezza generata dalla pet di tua mamma.
    Ti diro’ che ho avuto anche io un problema simile, quando a fine 2015 ho concluso il bevacizumab.
    Ho fatto la pet e qui sembrava una riduzione delle localizzazioni mediastiniche ed una aumento di quelle addominali (diminuzione e aumento in termini di dimensione e non di numero) ed e’ per questo che dopo un consulto oncologa/radiologi mi e’ stata proposta la ripresa di chemio (2a linea ,: caelyx piu’ carboplatino)
    Devo dirti che non amo molto la pet, e non mi sa molta fiducia
    Ho fatto un ciclo ed a seguito di una emorragia dal naso sembra causata dal crollo piastrine ora sta continando con solo caelyx , il carboltinp e ‘ stato sospeso. Ora va meglio , ho pochi effetti collaterali eerbora (sono al 5 ciclo non ho perso i capelli appena ricresciuti
    A proposito, sto usando le creme che mia consigliato per la dermatite conseguenza del caelyx e sembra vada un pochino meglio.
    Ho notato che da circa un anno non posta piu’ nulla neppure Bianca e la cosa ,i preoccupa un pochino, forse non sta bene.
    Sai io mi immedesimo un po’ e traggo speranze da tua mamma , da bianca e da qualche altra amica
    Sono piu’ o meno loro coetanea, io pero’ ho iniziato questo percorso dopo di loro (probabilmente solo perche’ ho avuto la diagnosi piu’ in ritardo)
    Seguendo le vostre peripezie, i vostri succesii ed i vostri insuccessi,i pronlem,

    mi sembra di sapere cosa aspettarmi dal futuro
    Sicuramente e’ sciocco perche’ ognuno e’ un caso a se’, infatti io non sono stata operata alle ovaie (ma solo ad una massa sulla pleura che ha permesso di scoprire che si trattava di metastasi si carcimoma ovarico IV stadio.
    Peccato che sulle ovaie non si evidenzia alcuna massa e quindi non e’ considerato operabile.
    Quindi vedi le cose sono diverse, pero’ a me fa piacere assimilarmi a loro…., mi aiuta..mi da forza
    ( forse per la coetaneita’ , io ho 61 anni e questo mi fa sentire vicina a loro.
    Ora basta, mi sono dilungata troppo a parlare di me.
    Ti auguro che tutto vada bene , come ti ho detto non ho moltissima fiducia nella pet e non mi e’ mai molto chiara,
    Preferisco la tac , anche se non capisco molto se le misurazioni sono effettivamente attendibili al millimetro..
    Quindi mi auguro di sentirti presto con buone notizie.
    Spero di leggere anche bianca.
    Un caro saluto

    Commento — 13 aprile 2016 @ 20:41

  334. bemolles

    Ciao Stefania, grazie di aver ripreso un filo che sembrava interrotto…e grazie anche del messaggio. Ci proverò : ) proprio oggi ho ritirato referto pet di mamma e non è splendido, sono un po’ perplessa…perché pare che la terapia stia funzionando bene su alcune localizzazioni e quasi niente su altre che continuano a crescere e moltiplicarsi indisturbate :(

    Voi tutti come state?
    Un abbraccio virtuale, non perdiamo mai la speranza!!
    Fatevi sentire…

    Commento — 11 aprile 2016 @ 14:48

  335. stefania

    Ciao,
    Se ci siete ancora, un saluto ed un abbraccio a tutte/i
    La primavera e’ arrivata, apriamo il nostro cuore alla gioia e alla speranza!!!!!

    Commento — 10 aprile 2016 @ 20:54

  336. bemolles

    http://m.repubblica.it/mobile/r/sezioni/salute/2016/02/24/news/usa_talco_sotto_accusa_johnson_johnson_condannata_a_maxi_risarcimento-134129467/

    Commento — 25 febbraio 2016 @ 20:16

  337. stefania

    Cara moira, anche io ribadisco che posso partecipare, basta che tu ci dica come possiamo farti avere la nostra parte (iban, metterli semplicemente in una busta e spedire,)
    Questo sito di cui tu sei stata promotrice lo abbiamo utilizzato in tante/i e non abbiamo mai pensato che comunque qualcuno lo pagava!!!!!
    Non hai nulla di cui vergognarti, nel modo piu’ assoluto.Purtroppo la vita ogni tanto ci riserva dei colpi bassi …….capita a tutti prima o poi e non sempre e solo agli atri perche’ molto spesso “gli altri siamo noi”…..
    E’ giusto, iu’ che giusto che tutte le tue energie sia rivolte a tuoi figli, LORO SONO E DEVONO ESSERE SEMPRE I PRIMI!!!!!!
    Per il resto ci possiamo dare una mano Vicenda.
    Dal sito noi abbiamo preso molto, qualcosa forse abbiamo anche dato in termini di notizie, parole di auuto, ecc,
    Se serve anche qualcosa di piu’ concreto, e’ giusto che ci siamo
    Un abbraccio
    Stefania

    P.s. Te lo dico per conoscenza, da qualche giorno i post a me arrivano anche sulla mail….. Prima non era mai successo

    Commento — 9 febbraio 2016 @ 18:08

  338. Moira

    Buongiorno a tutte e a tutti,
    vorrei ringraziarvi per la disponibilita’ che avete dimostrato nel voler pagare la quota annuale per tenere aperto questo sito.
    siete stati tutti immensamente generosi e meravigliosi.
    Ho approfittato dell’aiuto offertomi da una di voi e ho promesso di restituire la cifra appena potro’.
    Non mi vergogno di ammettere che sto attraversando un periodo di grande difficolta’ economica e ogni mia energia e’ destinata solo ai miei figli. Ma questi sono problemi che si possono affrontare, vengono, passano e ci rendono piu’ forti. Mia madre diceva sempre che chiusa una porta, si apre un portone.
    Ringrazio con tutto il cuore la mia amica, che e’ una donna bella e forte. ringrazio tutti voi che avete offerto subito il vostro aiuto.
    Vi voglio bene. Grazie

    Commento — 8 febbraio 2016 @ 10:22

  339. Moira

    Grazie per la solidarieta’. Siete persone belle e donne uniche. Intanto ho ottenuto una proroga di 30 gg durante i quali il sito, non si e’ ben capito, verra’ oscurato nell’accesso e non in lettura. una cosa simile. Spero di farcela. E’ davvero una cifra “stupida”. E’ che a volte nella vita si passano momenti un po’ difficili e devi rinunciare a tanto. Vediamo! sono fiduciosa di farcela

    Commento — 1 febbraio 2016 @ 17:39

  340. stefania

    Noooo, sono veramente spiacente se questo sito chiudera’.
    Mi associo a bemolles, pur nella mia totale ignoranza di quanto possa costare mantenere un sito, senpossiamo fare una colletta, io ci sto.
    Oppure – e qui scusatemi se dico una cavolata – inserire dei link pubblicitari che vengono pagati dagli inserzionisti??? Beh quinci vuole pero’ un esperto conoscitore, e non sono certo io….

    Io in questi giorni ho avuto un crescendo di problemi…
    Dopo l’infusione di carboplatino e caeliyx del 12 e 13 gennaio ho avuto, come gia’ detto, una bella influenza che ancora non mi e’ passata (e che io ingenuamente ho ritenuto essere una normale influenza indipendente dalla terapia.
    Giovedi scorso ha iniziato ad uscire sangue dal naso, non smetteva piu’, tanto che in tarda serata ho dovuto andare al pronto soccorso.
    Li’ scopro che ho avuto un crollo delle piastrine, in quel momento a 38000 (vn da 140000 a 440000)
    Pressione a 180/85 e globuli bianchi a 2450.
    Nel naso mi hanno messo una specie di tappo costituito da una garza specia riassorbibile in 10 giorni (che pero’ stamattina a seguito di uno starnuto che non ho potuto trattenere, e’ letteralmente schizzato fuori – per fortuna sembra non sanguini piu’.
    Questa mattina ho fatto il controllo ed ho praticamente scoperto che il tutto – influenza compresa – e’ da attribuire al crollo delle piastrine (oggina 79000)
    Quindi la terapia e’ per ora rimandata al 11 e 12 febbraio, previo esami il 10.
    Staremo un pochino a vedere come andra’, spero ardentemente che nn mi debbano sospendere o modificare la terapia………..NON VOGLIO!!!!!!!!
    Un abbraccio e tutte/i

    Commento — 1 febbraio 2016 @ 14:21

  341. Nim

    Moira mi spiace leggere questo… sono l’ultima arrivata, ma sono sicura che mantenere attivo il dominio non costi molto e con una piccola colletta gli utenti potrebbero mantenerlo in vita. Potresti nominare qualche moderatore tra quelli che sono qua da più tempo, in modo da svincolarti dall’impegno.

    Commento — 1 febbraio 2016 @ 10:11

  342. bemolles

    Grazie Mariagrazia!!!! Per mamma sarà una buona notizia dopo la sequela di quelle brutte!
    Grazie grazie grazie!

    Commento — 30 gennaio 2016 @ 21:52

  343. bemolles

    Nooooo!!!!! Questa è un brutto brutto intervento Moira!:(((
    Non ne so nulla…Ma quanto costa mantenere il sito?
    Se non è una cifra importante potremmo pensare di fare una colletta x tenerlo attivo…

    Commento — 30 gennaio 2016 @ 21:51

  344. Moira

    Volevo comunicarvi che fra qualche giorno il sito chiudera’. E’ un grande dolore per me, ma la mia famiglia sta passando un periodo difficile e non ho risorse per sostenerlo. Spostero’ tutto su facebook e terro’ un file di tutti gli articoli e gli interventi nel blog, per chiunque voglia consultarli.
    Mi dispiace tanto. Mi dispiace tanto, scusate tutte

    un abbraccio
    Moira

    Commento — 30 gennaio 2016 @ 20:44

  345. Moira

    Ciao a tutte,

    aggiungo questo messaggio arrivato per email

    Ciao Moira, sono Mariagrazia
    non riesco a scrivere nel blog,
    Volevo però rispondere a chi si sta chiedendo se
    La terapia gem e carboplatino fa cadere i capelli,
    Ebbene posso rispondere di no.
    Anche mia mamma la sta facendo e non le sono caduti.
    Anche la tollerabilità riguardo gli effetti collaterali
    Sembra più elevata.l unica accortezza, che forse incide
    È l’ infusione settimanale e non ogni 21 giorni
    Però ha dovuto mettere un Cvc.
    Ciao a presto

    Commento — 30 gennaio 2016 @ 20:41

  346. bemolles

    Anche io a volte vorrei immedesimarmi di più, a tal punto da rubare la sua malattia, per poter vivere al posto suo tutto il dolore…
    Ma il punto non credo sia questo. Il punto cardine credo sia la comprensione. Noi donne ci aggrappiamo alla femminilità, spesso, per farci forza…sembra quell’unica cosa intima che nessuno può portarci via. Credo di non sbagliare molto nell’interpretare il pensiero di mamma, anche lei una splendida 60enne: il sacrificio di perdere la sfida femminilità l’ha fatto, e con l’operazione,e con due linee di chemio che l’hanno ridotta uno straccio…proprio x questo sperava di aver pagato il suo obolo, ed è come se fosse in credito di qualcosa. Per cui ritrovarsi adesso che sembra tornato tutto normale, capelli, tinta, trucco, a dover rinunciare ancora…le risulta troppo pesante. E in favore di cosa poi? La malattia non le sta dando molta libertà, da quasi cinque anni è sempre con lei :(
    Io sono arrivata a capire questo, e mentre un tempo l’avrei condannata x una scelta considerata frivola e banale, adesso le sto vicino sempre. E cerco di sorreggerla, supportarla e difenderla. Tanto che alle volte esagero. Ringrazio ogni singolo giorno che posso godere di lei, perché per tanti non va così. Speriamo di farcela ancora.

    Un forte abbraccio.

    Commento — 30 gennaio 2016 @ 17:27

  347. Nim

    Ciao bemolles,
    Mia madre è stata operata allo ieo a Milano, un primo intervento in cui si sono limitati a vedere che la malattia era troppo estesa per essere operata (Stadio IIIC) seguito da 4 cicli di carbplatino e taxolo, un altro intervento dove sono riusciti ad asportare tutto e altri 3 cicli di carbo e taxolo. Naturalmente ha perso i capelli per via del taxolo (un dramma per lei, la cosa peggiore di tutte…) dopodiché è seguito un anno e mezzo sereno. A inizio gennaio ai controlli si è evidenziata la recidiva in sede peritoneale e, sempre allo ieo, hanno consigliato carbo e gemc. I trattamenti chemio terapici li abbiamo fatti nell’ospedale della nostra città. I medici mi hanno detto che con questo trattamento i capelli non cadono, per cui eravamo abbastanza sereni. Ora però, visti i recenti sviluppi, mia madre non inizierà la chemio per un po’. All’ospedale suggerivano di fare 10 sedute di radioterapia a 30 gy che però causano la caduta dei capelli. Sono in attesa di sapere cosa invece suggeriscono dallo ieo, in quanto le metastasi non sono enormi e vorrei capire se fosse possibile fare Rt stereotassica o altro… Qualunque cosa non causi la caduta dei capelli! Mia madre si rifiuta categoricamente di proseguire se perderà di nuovo i capelli…
    Mia madre è giovane, ha appena compito 60 anni e nel complesso sta discretamente per cui potrebbe affrontare le varie cure… Non riesco a capire come la caduta dei capelli possa pregiudicare tutto! Eppure evidentemente non riesco a immedesimarmi totalmente…

    Commento — 29 gennaio 2016 @ 23:12

  348. bemolles

    Ciao Nim…mi dispiace sentirti così, questi sono davvero momenti duri da affrontare : (
    Non ti scrivo x dirti qualcosa, perché delle metastasi cerebrali so solo, come anche tu hai detto, che sono molto rare nel carcinoma ovarico. Ti scrivo però x cercare di darti forza, capisco che pensare al coinvolgimento del cervello non è proprio rassicurante, ma conosco delle persone che ne sono uscite fuori. Non combattevano contro il tumore ovarico, ma cmq contro altre brutte bestie. In particolare una che mi è più vicina, le ha curate ormai diversi anni fa…e adesso sta bene. Ovviamente le situazioni variano al variare della posizione, delle dimensioni, oltre all’origine…
    Però te lo riporto perché magari ti possa arrivare un flebile raggio di luce. Dita incrociate. Fidati dei medici se sono bravi specialisti. Dove siete seguite?

    So che sembra stupido in risposta ad un commento come il tuo…Ma posso chiederti com’è stata questa chemio x tua madre? Le ha fatto cadere i capelli? La mia la inizierà fra 10gg, sempre carbopl+gemcit…e siccome è alla sua quarta linea di terapia è veramente stufa e si preoccupa molto di questo aspetto. Per lei sarebbe deleterio stavolta…Si fa molta forza puntando sulla femminilità e sul suo aspetto. Dice di non reggere un’altra volta x un altro ciclo…quindi scusa la domanda banale, ma x noi al momento è importante…:(

    Ti stringo forte, spero di sentirti presto un po’ meglio…lo auguro x te e la tua mamma. Forza!

    Commento — 29 gennaio 2016 @ 21:26

  349. Nim

    Buongiorno a tutti… Ogni tanto leggevo il blog, ma non ho mai scritto. Oggi sono giù di tono, la malattia di mia madre si è aggravata. In modo insolito, a un anno e mezzo dalla prima chemio si è ripresentata una recidiva. Niente paura tutto sotto controllo mi sono detta. Ora iniziamo carboplatino e gemcitabina e la teniamo a bada…. Peccato che tre giorni fa ci sia stato un ulteriore sviluppo… una brutta crisi epilettica provocata da un’edema cerebrale… e oggi la notizia, due metastasi al cervello….
    Insolite, rare, ma sono lì… e ora? Ora parlano di radioterapia, di radiochirurgia… di interventi… Io mi chiedo quale sia l’evoluzione… in rete trovo poche e scarse informazioni… quali le speranze?
    Cerco di mantenerla la speranza perché è l’unica cosa che mi resta… non me ne capacito. Stava abbastanza bene e sta comunque discretamente, ma c’è quel mostro nella sua testa… qualcuno c’è passato?

    Commento — 29 gennaio 2016 @ 13:16

  350. bemolles

    ….ovviamente tutti i “chi” generati dal compositore automatico del cel sono “ci”!!!!
    :) )

    Commento — 26 gennaio 2016 @ 10:13

  351. bemolles

    Si, infatti il medico chi ha detto che è proprio il taxolo che provoca l’alopecia….ma io l’ho letto anche del carboplatino!!
    Mi fa piacere sentirti e il fatto che chi leggi…alla fin fine abbiano condiviso tanti brutti momenti che volente o nolente ci hanno avvicinato.
    Vi spero sempre bene. Grazie mar sco!

    Commento — 26 gennaio 2016 @ 10:11

  352. mar sco

    Buona sera a tutti/e vi chiederete come mai sono ancora sul blog, nonostante tutto, ebbene, non l’ho mai lasciato e seguo tutto fermo restando i problemi di aggiornamento che sono seguiti.
    Bemolles
    Mia moglie dopo il primo ciclo di chemio (carpoplatino+ taxolo)
    ha dovuto sostituire il taxolo con la cemcitabina poichè c’è stata una reazione avversa al taxolo, ricordo che perse i capelli ma sicuramente per effetto del taxolo che aveva fatto. un “in bocca al lupo” per tutto a tutte.

    Commento — 25 gennaio 2016 @ 21:49

  353. bemolles

    Ciao a tutti! Anche io mi voglio scusare con Anna, non ho risposto nulla perché non conoscendo il tipo di tumore non mi voglio azzardare in nessun consiglio. Ma ciò non significa che non ti sono vicina, so bene cosa significa vivere l’incubo della malattia della propria mamma. Non perdere la speranza e continua a lottare insieme a lei, ovviamente per qualsiasi altro consiglio, sfogo, scrivi!!!!….anche se lentine, le risposte arrivano!

    Mamma a breve inizierà carboplatino+gemcitabina, anche se vuole parlare nuovamente col medico perché vorrebbe evitare il platino. Lui le ha detto che non fa cadere i capelli, mentre noi abbiamo letto il contrario. Il medico è stato categorico, quindi non so se siamo noi a sbagliare. Qualcuno ha mai fatto questa combinazione e ne sa qualcosa?
    È la quarta linea di chemio che fa in quattro anni, ed è davvero demotivata…sta pensando di rifiutarla perché non vuole rivivere tutti i malesseri e le complicazioni correlate.
    : (
    Spero che qualcuno mi risponda.
    Il solito saluto luminoso!

    BeM

    Commento — 25 gennaio 2016 @ 19:11

  354. stefania

    Ps Scusate …anna, non monica. Ho abagliaro nome

    Commento — 21 gennaio 2016 @ 18:04

  355. stefania

    Ciao monica, mi spiace molto che nessuno del blog sia stato in grado di darti qualche chiarimento.
    Purtroppo il male che ha colpito tua mamma e’ piuttosto raro e quindi non e’ facile trovare informazioni .
    Sono certa che se qualcuno avesse avuto qualche consiglio anche piccolissimo e magari banale da darti lo avrebbe senz’altro fatto.!!!!
    Bemolles, grazie per i consigli che terro’ senz altro ben presenti.
    Per ora ho fatto il primo ciclo di carboplatino + caelyx (suddiviso in due giorni, meta’per giorno)
    Ho avuto soltanto una bella influenza, che pero’ rutengo avrei potuto beccarmi comunque, indipendentemente dalla terapia, nessun altro effetto particolare.
    Staremo a vedere i prossimo cicli
    Saluti a tutte/i e ricordiamo che …….non esiste oceano che non si possa superare…..
    Stefania

    Commento — 21 gennaio 2016 @ 18:03

  356. Moira

    Ciao a tutti,
    copio la mail di un’amica che mi ha scritto privatamente ma che ha bisogno di informazioni che forse qualcuno di voi puo’ dare:

    “Salve sono Anna, volevo scrivere sul blog ma ho trovato qualche difficoltà perciò sono andata subito alla mail che ho visto indicata.
    Io scrivo questo messaggio perché non voglio pensare che mia mamma non possa stare meglio. Ormai sono 7 anni che cerco di trovare una cura per la sua malattia, affetta da metastasi a fegato, addome, peritoneo, che si sono originate da un tumore a cellule della granulosa nell’ovaio di cui non si hanno informazioni specifiche. Sono passati 7 anni, mia mamma ha provato di tutto, chemio, terapia Di Bella, ancora chemio, per finire adesso con una terapia ormonale di Aromasin. Tutte queste “cure” sono servite solo a rallentare il decorso della malattia che comunque è andata avanti. Oggi mia mamma trascorre le sue giornate a letto per via di una febbre intermittente a volte anche alta e dolori all’addome che non le danno pace. Si ricorre alla Tachipirina e al Voltaren per alleviare i sintomi i quali passato l’effetto dei farmaci ritornano. Ho trascorso le vacanze di Natale con mamma, la vedo pallida, dimagrita, demoralizzata e stanca e non so più cosa fare, dove cercare, se esiste un posto, un centro in tutta Italia o fuori che abbia studiato questo tipo di tumore e che riesca ad impostare una terapia quantomeno in grado di migliorare la qualità della vita della persona.
    Io confido sempre in un miracolo, mi aspetto che da un momento all’altro possa arrivare notizia di un trattamento capace di sconfiggere questa terribile malattia. Ma purtroppo però nel frattempo questa avanza e non da tregua, è diventata una dura lotta contro il tempo.
    Quale sarà l’epilogo di tutto ciò non voglio nemmeno immaginarlo.
    Io intanto non mi fermo ed è per questo che ho scritto, perché se qualcuno avesse un indicazione utile da darmi sarebbe importante.
    Grazie,
    questo sito dimostra che non siamo soli!

    Commento — 9 gennaio 2016 @ 10:35

  357. bemolles

    ciao Daliaaaaaa!!!!!!!!!! che bello rileggerti!!!!! sono strafelice!!!! capisco benissimo le tue difficoltà, ma è troppo bello anche solo ricevere un tuo messaggino ogni tanto.

    Anche per noi l’anno scorso è stato terribile, in particolare l’estate 2014 da dimenticare! abbiamo piantato anche noi le tende al gemelli…tant’è che lì siamo di casa! chissà se mai ci è capitato o capiterà d’incontrarci (ovviamente x i controlli, mai per altro!).
    Sono strafelice che stai bene, credici e continua così, non ti scoraggiare mai. Lo sai che qui hai una che fa da sempre il tifo per te :) ))

    Allora Stefania, per quanto riguarda la curcuma mia madre ne assume una bella dose, tant’è che non ci basta quella in poevere…ne assume circa 1g al giorno (le devo chiedere conferma di questo, tra i dosaggi di tutto mi perdo!) sottoforma di pasticche. Le acquisto ormai da più di un anno online sul sito della BIOVEA e non mi sono mai trovata male, il prodotto nello specifico si chiama “turmeric root extract” 450mg 60 capsule.
    Mentre per quanto riguarda i prodotti che ha utilizzato durante il caelyx, creme: vea lipogel (da utilizzare per le parti più sensibili), crema all’urea 10% se non erro della bionike (soprattutto per mani, piedi e zone come sotto le ascelle o sotto il seno) e poi noi abbiamo trovato miracolosa un preparato fatto in casa da una sua amica a base di olio d’oliva, teatree, oli essenziali e non so cos’altro, mamma se ne faceva bagni ogni sera praticamente.
    Detergenti: ha usato Klinoil della valderma o a volte anche cetafil. Stesso discorso per lo shampoo, ne ha usato uno a base oliosa.
    Non è che sia una regola, diciamo che mamma sentiva proprio il bisogno a volte di utilizzare un prodotto piuttosto che quello che avrebbe utilizzato di norme se non avesse avuto problemi. Inutile dirti che costano tutti un botto…
    L’unica cosa sulla quale mi sento di insistere è la crema a mani, piedi e parti delicate e gli sciacqui con bicarbonato ogni sera. Prevengono belle rogne.

    Spero di esserti stata utile, magari scrivimi se c’è altro che posso fare. Scusate se spesso non rispondo x tempo.
    Forza Enrico, siamo con voi!!!
    Bianca…ci leggi ancora? mi farebbe tanto piacere anche risentire te…

    Un abbraccione enorme a DALIA!!! >———–O———–<

    Commento — 8 gennaio 2016 @ 12:08

  358. Dalia

    Ciao a tutti,
    in particolare a Bemolles :-)

    E’ un bel po’che non passo da queste parti (sinceramente, non ricordo da quanto tempo), ma come qualcuno saprà (Moira, in primis) me la son vista veramente brutta… come dire sono andata all’inferno e sono tornata. E dopo non ce l’ho fatta più a scrivere,perchè avevo bisogno di metabolizzare, e in un certo senso, esorcizzare la paura.
    Stasera, non so perchè, nella mia casella di posta, mi son arrivate delle notifiche del blog…
    Ho pensato fosse un segno del destino, o forse, semplicemente, la conseguenza dell’aver liberato spazio con l’eliminazione di un numero imprecisato di mail… ;)
    Mi son fatta coraggio e sono entrata nel blog, ho letto qualche msg( vi confesso che non ce l’ho fatta ad andare avanti nella lettura, per me è un rivivere un incubo),ma soprattutto, ho sentito il bisogno di scrivervi, per dirvi che, a distanza di un anno dal mio ritorno a casa, dopo tre mesi al Gemelli, sto bene! Grazie a Dio, e grazie ai professionisti che mi hanno curata, il Prof. Scambia e il Dr. Di Giorgio.
    Faccio i controlli e per ora tutto ok.
    Forza e coraggio!
    Vi abbraccio tutti.

    Alba

    Commento — 5 gennaio 2016 @ 21:58

  359. stefania

    Sono di nuovo io,
    Bemolles ho visto che in un post precedente parlavi della curcuma,
    Io l’ho assunta per un po’ di tempo, dal momento che proprio non mi piace , l’ unico modo in cui riuscivo a prendera era con lo yogurt e un zucche di canna.
    Da qualche mese pero’ ho eliminato tutti i grassi di origine animale (quindi anche lo yogurt) e non so piu’ come assumerla e la cosa mi spiace molto.
    Non e’ che tu conosvi qualche sistema che mascheri il saporaccio che ha???
    Grazie
    Stefnia

    Commento — 5 gennaio 2016 @ 21:56

  360. stefania

    Ciao a tutti
    In risposta a bemolles dico che il trattamento taxolo+carbopl + bevacizumab era effettivamente il trattamento si prima linea.lunedi inizio il trattamento con caelyx + carbopl, che mi e’ stato comunicato telefonicamente dopo un consulto radiologi/oncologa. Prima di iniziare ho esami sangue e visita e mi spieghera’ bene.
    Se mi dai qualche nome di creme e detergenti che a tua mamma hanno dato sollievo te ne sarei grata.
    Voglio organizzarmi per tempo al fine di limitare al massimo gli effetti collaterali anche perche’ io cerco sempre di non sentirmi ammalata e se sto bene fisicamente quasi mi dimentico di esserlo.
    Relativamente al trigno devo dire che effettivamente gli oncologi non sono molto favorevoli agli integratori,
    Io comunque ho chiesto via mail (tramite corriere salute, actoonclus, ecc) il parere ad alcuni oncologi e un medico dello IEO di milano mi ha risposto che i dati sono incoraggianti su linee cellulari e essendo un integratore non dovrebbero esserci problemi ad assumerlo in corso di chemio, un altro mi ha detto che e’ certamente interessante come tutta la nutraceutica, ma x avere indicazioni cliche occorre attendere i risultati di fasi di studio piu avanzte (questo lo sappiamo anche tutti noi!!!), e cose di questo genere insomma.
    Io ho telefonato alla biogroup e li mi hanno detto che effettivamente non sono stati fatti studi riguardanti l’interazione con altri farmaci, ma sono comunque molti i farmaci che si assumono e per i quali non sono stati fatti questi studi (vedi il comunissimo e molto usato Plasil) e che il loro direttore generale che e’ un oncologo lo sta usando su circa 80 pazienti sembra con risultati favorevoli .
    Inoltre loro consigliano di assumerlo nella fase attiva della malattia per potenziare gli effetti della chemio.

    Beh, io ci ho riflettuto molto e ho deciso di usarlo e di continuare anche ora ch devo iniziare na nuova chemio.
    Scusate, mi sono dilungata un tantino……
    Stefania

    Commento — 5 gennaio 2016 @ 21:45

  361. enrico

    Ciao a tutti
    siamo ormai alle quarta linea di chemio e volevo sapere se qualcuno aveva gia’ usato la GEMCITABINA con qualche risultato
    stiamo usando TRIGNO M da circa un mese con qualche sospensione (per cause di forza maggiore) l’ultima TC ,di ieri, da piu o meno stabilita’ rispetto a quella di 40gg fa che pero aveva avuto un incremento notevole
    la nostra idea (ignorante) e che qulacosa l’abbia rallentato
    va poi a sapere se TRIGNO M ,GEMTACIBINA (2 TRATTAMENTI)O LO SCORPIONE….O L’ASCORBATO O…. GESU CRISTO
    PREGATE PER NOI
    ENRICO

    Commento — 5 gennaio 2016 @ 18:43

  362. bemolles

    Ciao a tutti!!! Stefania, quella della quale hai parlato (carboplatino+taxolo+bevacizumab protratto per un anno) era la prima linea di terapia?
    Per quanto riguarda ciò che chiedi posso dirti che mia madre non ha mai fatto la combinazione caelyx+carbopl, ma ha finito a gennaio scorso il caelyx in monoterapia. A detta sua, se potesse farebbe solo quel tipo di chemioterapia perchè le ha dato pochissimi effetti collaterali; certo, con gli accorgimenti giusti: sciacqui con il bicarbonato ogni sera, zero esposizione solare, saponi e detergenti delicati ma soprattutto tanta tanta crema per il corpo tutte le sere (il caelyx crea problemi soprattutto a livello di pelle e mucose). Se poi ti dovesse servire qualche nome/marca magari potrei esserti d’aiuto. Per quanto riguarda i capelli, lei non ne ha risentito per niente. Ed in teoria anche i tuoi dovrebbero essere salvi, perchè se non erro il farmaco che ne provoca la caduta è il taxolo.

    Anche io sono interessata al discorso del trigno m e vorrei che mamma lo facesse prima di iniziare la nuova terapia. Anche lei ha qualche localizzazione in addome e presto dovra iniziare terapia, dovrebbero, a breve, farci sapere quale e con quali tempistiche. Solo che sono un po’ combattuta per l’utilizzo di anti-ossidanti durante i cicli di terapia…questo perchè molte fonti li sconsigliano proprio in virtù del fatto che andrebbero a creare un effetto contrastante alla chemioterapia. Mia madre al momento ne prende diversi, incluso il bicarbonato di potassio, e mi dispiacerebbe farglieli sospendere. Qualcuno è mai venuto a capo di questo dilemma? Temo che porgere tale domanda ai medici non soddisferà la mia curiosità….ci direbbero di sospendere tutto a prescindere….non tutti credono nell’effetto degli integratori.

    GRAZIE per il tuo augurio Stefania!!!! che non ci manchi mai la forza di lottare, veramente. Auguri anche a te, e anche a dea64.
    :)
    a presto

    Commento — 5 gennaio 2016 @ 16:57

  363. stefania

    Ciao a tutti
    Io sto usando l’ ntegratore trigno m da poco piu di un mese, casualmente anke io l’ho iniziato dopo aver terminato il bevacizumab
    La prox settimana pero’ iniziero’ nuova terapia a base di caelyx e platino, pero’ non intendo Assolutamente
    Sospendere il trigno m
    Non so bene spiegarmi il perche’, ma io credo molto in questo integratore.
    Sicuramente sara’ un fatto psicologico, ma comunque credo che anche questo aiuti.
    Qualcuna di voi ha provato l’abbinata carboplatino + caelyx??
    Come e’??? Gli effetti collaterali sono molto pesanti??? E’ vero che e’ molto probabile che i capelli non cadano?
    (Mi sono appena ricresciuti – ho finito i pimi 6 cicli di chemio (taxolo e carboplatino + bevacizumab a natale
    2014, poi solo bevacizumab fino a novembre 2015 (15 cicli)
    Ora sembra ci sia un aumento a qualche di metastasi in addome di un paio di millimetri, quindi si inizia chemio
    Caelyx e platino.
    Io sono in cura a niguarda a milamo.
    Attendo di leggervi e nel frattempo a tutte i piu’ sentiti auguri di un 2016 sereno e soprattutto UN GRANDE
    AUGURIO che NON CI MANCHI MAI La forza di lottare !!
    Stefania

    Commento — 4 gennaio 2016 @ 21:23

  364. dea64

    Ciao a tutti! Un sereno 2016 e per quanto possibile felice! Essendo nuova nel blog per adesso vi porgo i miei sinceri auguri, da combattente a combattenti. Scusate se il mio italiano non e poi ottimo, spero però di realizzare con voi un ottimo dialogo. Io mi trovo a Bologna, sono stata operata da professor de Iaco, ottimo professionista, che ringrazio di cuore. A proposito, ho trovato questo link http://www.naturelab.it/terapia-biointegrata-per-le-problematiche-oncologiche/ -per quelli che vorranno procurasi l’integratore a base di Prunus spinosa qualità Trigno (PsT). Lo voglio provare anch’io, ma dopo aver finito i cicli terapeutici col Bevacizumab. A presto, un abbraccio!

    Commento — 3 gennaio 2016 @ 21:38

  365. sole

    Buongiorno a tutti.
    qualcuno di Voi ha notizie positive circa l’assunzione di Artemisia Annua in caso di K ovarico?
    Grazie mille.

    Commento — 3 gennaio 2016 @ 14:19

  366. bemolles

    Ciao a tutti! anche io ho perso l’abitudine a frequentare il sito proprio a seguito del fatto che non ho mai visti pubblicati alcuni miei interventi: erano tutti aggiornamenti, saluti e info varie. Moira, capisco il problema che hai avuto con le mail e il resto, e ricordo anche perchè avevi istituito una nuova modaltà di gestione del blog, ma…probabilmente questa fase calante che hanno preso le discussioni è proprio dovuta a questo tuo metodo di moderazione! si perde di spontaneità e semplicità.
    Personalmente credo che le cose andavano molto meglio quando ciascuno si sentiva libero di scrivere senza passare attraverso filtri di approvazione. Ma questo è il mio personalissimo parere.
    Mi spiace vedere persa una risorsa così utile. Un sito che mi ha aiutato nei momenti più difficili, che mi ha permesso il confronto, mi ha dato accesso al conforto e mi ha permesso di conoscere persone uniche.

    Spero che questo mio commento non si perda nell’infinità del web…anche perchè ci tengo a far arrivare i miei migliori auguri a tutti voi!! Spero di sentirvi presto.
    Bianca ci leggi ancora? Guido?
    Ciao anche a te Claudia, grazie per il pensiero continuo…

    a risentirci!

    Commento — 28 dicembre 2015 @ 13:51

  367. Moira

    Chiedo scusa a tutti per quello che e’ successo e a cui non so dare spiegazioni.
    Fino a qualche mese fa, ricevevo una comunicazione per ogni vostro intervento nel blog e mi veniva chiesto di approvare.
    Da tempo non arrivava piu’ nulla.
    In seguito al post di Stefania, che non mi spiego invece come sia arrivato, sono andata a controllare a fondo e tanti messaggi, da questa estate ad ora, sono finiti fra i post spam.
    Adesso ho chiesto al provider di verificare. Comunque da oggi in poi controllero’ tutta la posta.
    Scusate ancora.
    Moira

    Commento — 19 dicembre 2015 @ 17:53

  368. stefania

    Ma cosa succede a questo sito???
    Non c’e’ piu’ interesse a portarlo avanti o c’e’ qualcosa che non funziona???
    Ho scritto sul blog, ho mandato mail direttamente, ma tutto sparisce nel nulla e resta senza risposta……
    Cortesemente scrivete qualcosa

    Oppure Chiudetelo

    Grazie

    Commento — 19 dicembre 2015 @ 17:26

  369. mar sco

    un esempio di silenzio “assordante”

    Commento — 30 novembre 2015 @ 23:58

  370. stefania

    Ciao a tutti
    Da oggi è in commercio il Trigno M , l’integratore a base di prunus del molise.
    La forma farmaceutica è liquido in flacone
    Il costo circa 24 euro per 20 giorni
    a quanto ho capito non dovrebbe servire la prescrizione medica, ma solo il parere di persona espera.
    Informiamoci un po’ tutti presso il nostro oncologo, poi relazioniamoci a vicenda
    Che ne dite????

    Potrebbe essere una piccolissima speranza in piu’
    A risentirci a breve
    Ciao

    Commento — 5 ottobre 2015 @ 20:38

  371. amorecura

    ciao a tutti,
    è un po’ che non sento nessuno.
    Vorrei salutare la sigra Bianca spero proceda come sempre con la sua grinta e “tagliatelle” e poi spero per Valeria proceda.
    Le ns vite vanno avanti giorno per giorno, ma nonostante la lontananza siete sempre per me una voce che ha saputo ascoltarmi e ve ne saro’ sempre riconoscente.
    Ciao Claudia

    Commento — 7 settembre 2015 @ 14:17

  372. bemolles

    Aggiungo, ricordando, un’ultima cosa che mi è venuta in mente!
    A Roma, all’interno di un bellissimo atelier c’è una fondazione chiamata Jezalel (sfortunatamente poco pubblicizzata)che si occupa di donare gratis una parrucca ad una donna che deve sottoporsi a chemioterapia. Con mia mamma ci siamo state, pensavamo fossero parruccacce e invece sono prodotti magnifici, di alta qualità! La fanno scegliere in base al modello, colore e taglio preferiti dalla persona. Il tutto con una donazione volontaria alla fondazione, che è assolutamente libera. Ricordo che noi lasciammo veramente poco, perchè non eravamo esattamente preparate alla cosa in quanto, inizialmente, a mamma l’idea non la convinceva x niente. E invece dopo si è rivelata veramente preziosa.

    Commento — 27 giugno 2015 @ 19:06

  373. bemolles

    Ciao a tutti e un grosso “in bocca al lupo” a Valeria che a questo punto dovrebbe aver iniziato la sua cura…!!
    Anche per Stefania, posto l’indirizzo del sito grazie al quale ho trovato il rivenditore che vende la ricetta dell’aloe che mi interessava:
    http://www.aloe-arborescens.com/

    Se guardi bene c’è l’elenco dei rivenditori regione per regione. Io la pago 35 euro 750 ml. Non è esattamente un prezzo economico, ma visto che mi è capitato di pagarla anche di più, va bene.

    Vale, come già hanno scritto, volevo insistere per farti prendere in considerazione l’L-acetilcarnitina come integratore durante la chemioterapia; viene commercializzato in farmacia con il nome di NICETILE e si trova in forma di bustine. Protegge i nervi dall’attacco del taxolo e evita un bel po’ di problemi con la neuropatia periferica (dolori a piedi, gambe e mani). Insisto perché mia madre ha fatto due cicli da 6 di carboplatino+taxolo e ha notato una notevole differenza nel momento in cui ha iniziato ad assumerla! inoltre, proteggendo i nervi protegge anche la motilità inestinale, evitando quel brutto effetto collaterale che è la stitichezza.
    Se invece si dovessero presentare problemi di cistite (come a volte accade), miracolose sono le bustine di acetilcisteina (Fluimucil 600).
    Una buona abitudine invece, per evitare i problemi alla mucosa della bocca, è iniziare anche da subito a fare ogni sera sciacqui con acqua e bicarbonato…e come ulteriore precauzione comprare uno spazzolino con le setole morbidissime!!!
    Potrei dirti molto altro ancora sull’utilizzo di ulteriori integratori come vit.C, vit.D, curcuma…se dovesse interessarti in particolare l’argomento fammi un cenno! Mangia tanta frutta e verdura (la stagione è dalla tua parte), evitando il succo di pompelmo che interagisce con i famaci della chemio. Aiuta anche il tuo colesterolo buono con pesce azzurro, frullati o centrifugati, semi di lino o di chia (se vuoi sempre consigli su come puoi trovarli e assumerli ti darò le info e le ricette!).
    Se vuoi posso anche darti il mio indirizzo mail personale, o il numero di telefono x sentirci.
    Sforzati anche di muoverti un po’…una buona mezzoretta di camminata a passo veloce ti farà stare su.
    Un’ultima cosa: ma a Campobasso non c’è l’unità di ginecologia oncologia che fa capo all’università del Sacro Cuore diretta dal prof. Scambia del Gemelli di Roma? io so che lui lavora anche lì (è il prof. che ha in cura mamma). Se così fosse, posso dirti che sei in ottime mani.

    Baci luminosi a tutti!
    BeM

    Commento — 27 giugno 2015 @ 18:53

  374. stefania

    Ciao vale88, vorrei chiederti dove acquisti l’aloe srborescens e l’artemisia e come sono e come li prendi.
    Ti ringrazio

    Commento — 26 giugno 2015 @ 21:21

  375. stefania

    Ciao a tutti
    Domani a expo milano ci sara la conferenza stampa per la presentazione ufficiale dell integratore a base di prunus………speriamo tutti che sia qualcosa di buono…..
    Qualcuno ha gia provato a comperarlo???
    Io ho chiesto la ricetta alla mia oncologa, ma non me l’ ha voluta fare, voleva attendere la presentazione ufficiale (mi sa che era un pochino impreparata sull’argomento…..)
    Martedi ho la terapia e penso che la richiedero’ di nuovo.
    Vero e’ che non e’ stato testato per il ca ovarico. Ma se e’ un integratore io penso che lo possiamo usare comunque.
    Il problema e’ che se l’oncologa non mi fa la ricetta, in farmacia non me lo possono dare.
    Voi cosa ne pensate??????

    Commento — 26 giugno 2015 @ 20:04

  376. Vale88

    Grazie a tutti per essermi stati vicino pur non conoscendomi…vi aggiorno sulle varie novità!! L’istologico è arrivato e con grande felicità i linfonodi sono tutti negativi!! Sono andata a visita sia dalla ginecologa che dall’oncologo…tutti e due mi hanno detto quale tipo di chemio devo fare e per quanto tempo.. (carboplatino + taxolo per 6 cicli)..mi hanno confermato i vari effetti collaterali e mi hanno consigliato di tagliare i capelli, (come ho già fatto)!! nei successivi mesi devo sottopormi al test genetico sia io che mia sorella per il BCRA 1 e BCRA 2, in qualche centro specializzato…mi hanno consigliato in Emilia Romagna, ma valuto anche di andare a Chieti o a San Giovanni Rotondo, visto che vivo a Campobasso! Il 25 giovedì, alle 8.30 devo andare in oncologia per iniziare questa battaglia…mi faranno tutti gli esami preliminari e poi si inizia finalmente…non escludo qualche rimedio omeopatico che mi faccia star meglio…in questo periodo prendo quotidianamente sia l’aloe arborescens che l’artemisia..sto aspettando anche il Prunus che dovrebbero commercializzarlo proprio a giugno! Terrò sempre presente tutti i consigli che mi avete dato…grazie infinite!!
    Mi ha rattristato molto sapere che purtroppo alcuni angeli ci hanno lasciato troppo presto, come la mia mamma!! Ma credo fermamente che sono sempre con noi, anche se non le vediamo, loro ci sono sempre!!
    A presto ed un abbraccio a tutti!!
    Valeria

    Commento — 20 giugno 2015 @ 10:21

  377. amorecura

    Ciao vale , mi aggiungo agli altri dicendoti anche io , non perdere il sorriso, non è sempre facile lo so, ma devi essere forte e trovare quella serenità per affrontare passo passo tutte le tappe della chemio, hai già fatto un grande passo l’intervento, ora fino all’inizio della chemio prenditi il tuo tempo per te e le persone a te care.
    Alcuni consigliano il giorno prima della chemio di mangiare leggeri o quasi digiuno questo aiuterebbe, l’organismo a concentrarsi in quell’attività in quel giorno. Ma prima di tutto attendiamo cosa dice l’istologico da li poi i medici ti daranno le loro indicazioni e schema di chemio.
    Per quanto riguarda i capelli, magari aspetta il primo ciclo o e poi se vedi che cadono, puoi tagliare, da donna io aspetterei poi alle prime cadute, decidi.
    Per quanto riguarda i medici fatti seguire da centri specializzati, qui nel blog trovi varie indicazioni, anche qualcosa di omeopatico come dice Ugo puo’ aiutarti.
    Un abbraccio e che tutti i tuoi e ns angeli ti sono vicini.
    Claudia

    Commento — 18 giugno 2015 @ 15:36

  378. LUILU

    Cara Vale 88 hai fatto bene a scrivere, qui troverai sempre, oltre a preziose informazioni su come affrontare la chemio,anche tante persone che ti tireranno su il morale nei periodi più bui.Io non sono un medico ma una persona che come te ha affrontato il carcinoma ovarico e ti posso raccontare la mia esperienza. Ho imparato che alla chemio ogni persona reagisce in maniera diversa, ma oggi in genere i farmaci che ti danno riescono a controllare abbastanza bene gli effetti collaterali. Io ho fatto 6 cicli di solo carboplatino e gli effetti collaterali sono stati, niente il primo giorno perchè prima del carboplatino ricevevo una flebo di una medicina antivomito e del cortisone, poi l’oncologa dello Ieo dove sono in cura mi aveva prescritto per i tre giorni successivi cortisone e antivomito ma dal secondo giorno avevo una nausea persistente che durava circa 12 giorni, e una stitichezza molto forte tanto che ho rischiato la paralisi dell’intestino dopo il primo ciclo. Questo effetto collaterale l’ ho superato totalmente assumendo una compressa di nicetile, suggerimento di Silver un utente che scriveva su questo blog.Logicamente prima avevo chiesto all’oncologa che mi aveva in cura. Per la nausea non ho trovato rimedi ma è un effetto più sopportabile.La capo infermiera della chemio inoltre si raccomandava che il primo giorno bevessi tantissima acqua( più di 2,5-3 l) anche se non avevo sete perchè diceva che questo consentiva di smaltire la tossicità del farmaco che altrimenti si accumulava nei reni. Con gli ultimi cicli i valori degli esami del sangue si sballano un po e quindi mi sentivo stanca. Se succederà anche a te non preoccuparti cerca di concentrarti su di te fai le cose con calma e prenditi i tuoi tempi vedrai che tutto andrà bene e ne uscirai. Per i problemi legati alla menopausa personalmente non ho avuto un gran aiuto dagli oncologi che ritengono i problemi che si instaurano dopo la menopausa forzata delle sciocchezze. In realtà anch’io come te ero tormentata dalle vampate di calore che mi impedivano un sonno regolare, dall’insonnia e gli sbalzi di umore. Il nostro tumore è ormonosensibile quindi non si possono assumere ne terapia sostitutiva nè fitoestrogeni, però la dott. Grazziotin mi ha suggerito un mutamento della dieta con l’eliminazione degli zuccheri e di tutti i prodotti a base di glutine con l’aumento di frutta e verdura.All’inizio è una rivoluzione ma questo ha fatto diminuire le vampate di calore e riacquistare un sonno normale che aiuta ad essere più forti e ad affrontare meglio i problemi. Spero di esserti stata di aiuto, un abbraccio forte Lu.

    Commento — 17 giugno 2015 @ 16:59

  379. bemolles

    Ciao a tutti!!!! Anche io non riesco a sottrarmi l’appello di Vale88. Ciao Valentina, mi chiamo Silvia e sono la figlia di una donna che combatte con le unghie e con i denti un carcinoma ovarico. Voglio solo dirti di non scoraggiarti, non chiuderti nel silenzio e cerca di svolgere attività che possano mantenerti su il morale x quanto possibile. Ovviamente posso paarlarti della chemio da osservatrice, non avendola vissuta in prima persona…ma sono stata talmente vicina a mia madre da averne studiato ogni respiro. Devo solo rivedere alcune cose perché al momento sono fuori, ma se vuoi posso poi suggerirti qualcosa x evitare gli effetti collaterali più comuni.
    Fammi sapere se ti interessa.
    Un grosso abbraccio!

    Commento — 17 giugno 2015 @ 15:12

  380. luana24

    Ciao a tutti, mia nonna è stata operata due anni fa e quest’anno è stata nuovamente sottoposta a cicli di chemioterapia per il ripresentarsi della malattia. Tuttavia ha dovuto interrompere e cure per un peggioramento fisico e durante la settimana scorsa è stata ricoverata in ospedale. Sono stati ripetuti gli esami, ovviamente controllando anche i valori dei marcatori.
    Il ca 125 era a 583.
    I medici circa da un mese parlano di cure palliative, ma abbiamo deciso di non attivarle ora perché è ancora lucida e fortunatamente non ha ancora dolori, anche se i nervi ne hanno risentito molto e fa molta fatica a camminare.
    L’oncologo ha detto che la malattia si era diffusa e che non serviva più fare delle chemioterapie perché si presenta come carcinosi peritoneale.
    Tuttavia qualche giorno fa ha proposto di fare una chemioterapia in pastiglia per tre giorni alla settimana.
    Insomma, non capiamo nemmeno perché prima si dica una cosa e poi un’altra.
    Qualcuno di voi ha mai sentito parlare di questa terapia o l’ha mai seguita?

    Inoltre mia mamma ha mandato un’email al dottor Zora per sentire anche un altro parere, ma non ha ancora risposto…

    Commento — 16 giugno 2015 @ 17:11

  381. enrico

    Buongiorno a tutti(spero lo sia)mi fa piacere aggiornarvi sulla nostra situazione.Dopo un paio di mesi di attesa e un’altro prima di riuscire a contattarli Siamo stati ricevuti a Losanna dal prof Koukos ma piu che altro dalla sua assistente la dottoressa Wolfer che avendo gia’ in mano tutte le nostre notizie a per una mezzoretta indagato e poi ha passato tutte le info al prof che ci ha ricevuto molto cordialmente e ci ha confermato che per Lui al momento la cura che stavamo perseguendo all IEO (CISPLATINO perche allergica al CARBOPLATINO) sarebbe quella che seguirebbe anche Lui e che all’inizio del prossimo anno ci potrebbero essere delle sperimentali che ci potrebbero interessare. Intanto vi informo che il nostro tanto biasimato servizio sanitario nazionale non e cosi schifosO perche’ per una visita da Loro hanno voluto una cauzione di 1000 € dalla carta di credito e ha distanza di un mese non so ancora quanto costi la visita….? (ma queste sono cazzate).
    Il grave dek problema e che invece alla Tc del 04/06 la bestia e ancora in aumento (da 34 a 41 mm) dopo la 3 infusione e allo IEO vogliono continuare con il CISPLA ma non mi sento tanto sicuro e vorrei sentire qualcun altro .
    Enrico e Betty

    Commento — 16 giugno 2015 @ 16:05

  382. Ugo

    Buongiorno a tutti,
    All’appello di Vale88 non potevo sottrarmi, non potevo restare indifferente alla sua richiesta d’aiuto, soprattutto dopo aver letto quanto ha passato con la mamma e quello che sta ora vivendo alla sua giovanissima età….
    In realtà non so quanto questo mio intervento possa esserle d’aiuto, ma se soltanto qualcosa potesse esserle utile, ne sarei felice.

    Mia moglie essendo stata avvisata sugli effetti collaterali della terapia con carboplatino+taxolo che comprendevano anche la perdita dei capelli e ci avevano spiegato che la perdita era sostanzialmente graduale e a ciocche, ha quindi deciso di tagliarli preventivamente tra l’altro, avendoli abbastanza lunghi e ricci ( anche se li stirava ) li aveva tagliati quasi a spazzola e avevamo provveduto ad acquistare una parrucca con un capello molto simile al suo naturale che ha iniziato a portare ancor prima d’iniziare a perdere i capelli…
    Altri effetti collaterali della terapia riscontrati erano il formicolio alle mani e qualche nausea che combatteva…mangiando stanchezza e appesantimento degli arti inferiori e comunque nulla d’ insopportabile ( Continuava a dare lezioni di Salsa Cubana eccetera anche durante le terapie….).
    Il mio consiglio è per quanto possibile, non pensarci e combattere, combattere con la voglia e la convinzione di poter sopraffare questo maledettissimo ed infame male, senza arrendersi mai e poi mai e comunque…non fermarsi al parere di un unico specialista o equipe specialistica per quanto preparati possano essere….
    Abbiamo ottimi medici e ricercatori tra i più preparati al mondo e in questo Blog, puoi trovare delle utilissime informazioni su Cliniche specializzate e Medici molto in gamba che potresti consultare in base anche alla tua provenienza…
    Posso farti un paio di nomi
    -DOTT. SSA DOMENICA LORUSSO Ginecologia Oncologica Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
    - Dott. Prof. Francesco Raspagliesi Chirurgo Ginecologo – Istituto Nazionale dei Tumori IRCCS di Milano, situato in Via Giacomo Venezian 1
    - Professoressa Cristiana Sessa – Vice-primario di oncologia medica e responsabile della ricerca clinica, Istituto Oncologico della Svizzera Italiana, Ospedale San Giovanni, 6500 Bellinzona (Svizzera)
    - Prof. Dott. Giuseppe Zora, Oncologo e Immunologo, Presidente della Fondazione Raphael a Campione d’italia ( Svizzera )
    ( Ha applicato alcuni principi dell’omeopatia alla terapia del cancro )
    Questi sono alcuni dei medici che per il caso di mia moglie, abbiamo interpellato, ma ce ne sono molti altri…

    Ti consiglio anche d’interpellare Moira, l’ideatrice e amministratrice del Blog, che sicuramente potrà darti qualche informazione in più.
    Per il resto, sappi che gran parte del buon esito delle cure dipende anche dal tuo reagire alle stesse e parlo in termini emotivi, psicologici….non abbatterti mai, anche di fronte ad una eventuale non positiva notizia…combatti e abbi fiducia, informati sempre, perché la ricerca è in continuo sviluppo e c’è sempre la possibilità di qualche sperimentazione in atto o in procinto di partire….
    Stai su col morale, continua a svolgere le tue normali attività per quanto possibile ovviamente e attorniati di positività, ma soprattutto divertiti e stai il più possibile con le persone che più Ami…..
    Ti sono vicino,
    Un abbraccio,

    Ugo

    Commento — 16 giugno 2015 @ 14:17

  383. Marcello80

    Ciao Valentina, posso solo immaginare e semmai ricordare lo stato d’animo che ti attanaglia. Anche io sono giovane come te e oramai a luglio sono 3 anni che il male ha portato via la mia giovane mamma di 61 anni, stroncata in meno di un anno e mezzo di sofferenze e interventi. Penso che il carboplatino associato al taxolo sia la prima linea per questo tipo di patologia tant’è che fu quella optata per la carcinosi peritoneale di mia mamma. Gli furono fatti 6 cicli ogni 21 giorni e già dopo la prima seduta i capelli iniziarono a cadere. Cosa importante è che devi terminare tutti e 6 i cicli per essere poi sottoposta all’intervento con profusione di farmaco a 42 gradi; noi ci spostammo da Ischia a Siena scegliendo quello che speravamo uno dei migliori centri. Ti faccio presente che la cosa più importante è che l’intervento deve essere fatto entro 4-8 settimane dall’ultima seduta di chemio onde vanificare i risultati ottenuti di quest’ultima. Infine ti consiglio di rivolgerti al prof. Scambia di Roma, non lo conosco ma ne ho sentito parlare tanto bene su questo forum e se potessi tornare indietro ci correrei subito anche a piedi scalzi pur di non farla seguire (per modo di dire) da quei ciarlatani del centro qui dell’isola. Spero di essere stato il più dettagliato possibile. Se hai bisogno di qualche altra notizia non esitare a farti sentire. Sono anni che non mi faccio sentire sul forum e in passato l’ho fatto solo per raccontare la mia tragica esperienza e per trovare un po di conforto in tante persone che vivono o hanno vissuto la mia stessa esperienza e che soffrono come lo ha fatto la mia cara mamma. Ciao un abbraccio. Marcello

    Commento — 15 giugno 2015 @ 15:33

  384. Vale88

    Buon pomeriggio a tutti, ho 26 anni e purtroppo ho un carcinoma ovarico.. sono stata già operata due volte tra aprile e maggio…in attesa dell’istologico definitivo e del programma chemioterapico che dovrò affrontare, passo le giornate a chiedermi come sarà la chemio..come mi sentirò..a cosa andrò incontro..il mio stato d’animo non è dei migliori perchè mia madre è morta qualche anno fa dello stesso tumore…e rivivo ogni giorno le sue stesse emozioni, sofferenze, paure e silenzi. Già da qualche giorno mi hanno detto che la chemio sarà carboplatino+taxolo per 6 cicli…vorrei chiedervi come ci si sente..a che cosa devo andare incontro? è il caso di tagliare già da adesso i capelli o aspettare che inizio la chemio? con questo blog spero di riuscire a minimizzare la forte tensione che sento in queste settimane…colpa della menopausa (vampate di calore e sbalzi d’umore)!!

    Commento — 15 giugno 2015 @ 15:01

  385. amorecura

    Ciao a tutti,
    volevo ringraziare Luilu la sua testimonianza aiuta nel capire anche come certi dati vanno letti interpretati, a volte davvero le cose sembrano incredibili, ed ogni organismo ha delle reazioni diverse.
    Condivido l’inno di UGO perché si la vida es come diceva sua moglie. Non è facile per i malati affrontare giorno per giorno cure, esami, stress, non sentitevi mai soli, qui ci si aiuta, se cerca di fare il possibile.
    Sara, Bica ha ragione sia tu che tua madre dovete avere fiducia nei medici a cui vi affidate, quindi non ti scoraggiare forza e coraggio è il motto.
    Un abbraccio Claudia

    Commento — 22 aprile 2015 @ 14:52

  386. bemolles

    So che non è una novità sorprendente, alla fin fine è solo un’evoluzione della già conosciuta HIPEC. Ma visto che si tratta comunque di un “progresso”, posto qui le notizie trovate in rete.

    http://meetinglibrary.asco.org/content/113737-132

    http://forum.corriere.it/sportello_cancro_ginecologia/22-04-2015/terapia-pipac-in-carcinomaperitoneale-2626808.html

    Sara, non appena avrò tempo magari spiegherò qualcosina sull’hipec. Scusami ma in questi giorni non riesco proprio.
    Nel frattempo puoi cercare la parola all’interno del sito e dare un’occhiata alle discussioni già fatte.
    Molto brevemente ti dico solo che è una tecnica ancora al vaglio, nel senso che si tratta comunque di un protocollo sperimentale e non è stato ancora accertato se risulta un trattamento più efficace di quello usuale che è previsto come protocollo anche dalle linee guida internazionali. L’intervento in sè per sè è una bella batosta, nel senso che prevede un recupero fisico più lento e delicato rispetto ad un intervento routinario. Ciò che si pratica è l’infusione calda di farmaci chemioterapici direttamente nell’addome durante la fase operatoria. Ci sono diverse tecniche che prevedono l’infusione a “cielo aperto” o con l’addome chiuso (credo durante le procedure di fine intervento).
    Com’è andata la laparoscopia, avete già saputo qualcosa?

    Un saluto a tutti!

    Commento — 22 aprile 2015 @ 14:10

  387. Bica

    Bianca
    Cara Sara, in un percorso di malattia è molto importante la fiducia nel personale che ti cura. Tua madre deve sentire che voi nutrite stima nei medici che la curano.. credimi il dottor De Iaco e le altre dottoresse sono persone pienamente affidabili.
    Per quento riguarda l’HIPEC viene effettuato subito dopo l’intervento chirurgico.
    Io spero tanto che dopo la laparoscopia e qualche ciclo di chemio tua madre possa essere operata: nel carcinoma ovarico è l’intervento chirurgico il fattore risolutivo.
    Un abbraccio affettuoso a te e a tua madre.

    Commento — 21 aprile 2015 @ 10:20

  388. Ugo

    Un Saluto a Tutte e Tutti,
    Non ho molto da scrivere, ma quel poco lo ritengo importante, importantissimo, un importantissimo Ringraziamento a Voi Tutti:
    Grazie, veramente Grazie di Cuore per tutte le parole di conforto che mi avete dedicato su Blog..
    Grazie a Moira per aver pubblicato la foto di mia moglie con la frase che ripeteva costantemente quasi fosse un mantra e che rispetta con esattezza la sua filosofia di vita:
    VIVE LA VIDA SONRIENDO,BAILANDO Y GOZANDO…..A LO LOCO, PORQUE LA VIDA DURA POCO.
    Questo modo di affrontare il mostro, le ha permesso di fronteggiarlo con tenacia e veemenza mantenendo intatta la sua positività e la sua grande voglia di vivere regalando a tutti un sorriso….
    Prendetene spunto…Aiuta moltissimo!
    Un abbraccio,
    Ugo

    Commento — 20 aprile 2015 @ 23:34

  389. sara

    Grazie a tutti per i consigli.
    Noi siamo toscane, di Prato.
    Oggi abbiamo parlato con il prof. De Iaco di Bologna che domani ricovererà mia madre per effettuarle una laparoscopia.
    BIANCA, mi fa piacere sapere che tu ti sia trovata bene con lui e ti sarei grata se potessi darmi maggiori informazioni.
    Noi, per adesso abbiamo parlato con il prof. Zamagni e il prof. De Iaco, mi sono sembrati entrambi molto disponibili, ma non so se sia il caso di “fermarsi” qui o cercare magari altri pareri (mi hanno parlato bene anche del IEO di Milano, ma non ho riferimenti diretti e non vorrei perdere tempo prezioso).
    Qualcuno di voi sa darmi anche maggiori informazioni sul HIPEC: intervento + contestuale chemioterapia ad alta temperatura? sapete se sia sempre il metodo migliore per cominciare la cura?
    Ho tanta paura di scegliere male l’inizio della terapia e non poter poi più rimediare.
    Vi ringrazio ancora.
    A presto,
    Sara

    Commento — 20 aprile 2015 @ 17:28

  390. Moira

    Ciao a tutti

    mi scuso con tutti coloro che hanno inviato post fra dicembre e marzo ma sono stati davvero mesi di latitanza. Non sono molti i post, forse 3 o 4, ma e’ comunque una mia mancanza e mi dispiace. Postarli ora non avrebbe senso.
    Grazie a chi vorra’ capire

    Commento — 20 aprile 2015 @ 06:44

  391. Bica

    Bianca
    Cara Sara, ti sono molto vicina nella tua grande preoccupazione per tua madre. Io mi sono ammalata nel 2007 e il mio tumore era al terzo stadio. All’Ospedale Sant’Orsola di Bologna dopo una paracentesi mi sono stati estratti otto litri di ascite. Il dottor De Iaco dopo una laparoscopia mi ha consigliato di effettuare prima sei cicli di taxolo e carboplatino e poi nel marzo del 2008 mi ha operato. La mia esperienza nell’ospedale di Bologna è stata più che positiva, sono molto seguita e mi fanno fare un sacco di controlli per cui non mi sento mai sola.
    Avevo scritto una e-mail al dottor Marcello Deraco e lui gentilmente mi ha risposto che potevo tranquillamente contare a Bologna sul dottor De Iaco.
    Ti auguro di trovare per tua madre il centro migliore.

    Commento — 19 aprile 2015 @ 14:20

  392. mar sco

    UGO
    Il tuo dolore è il mio dolore che vivo quotidianamente ormai da 5 mesi. Un abbraccio!

    Commento — 19 aprile 2015 @ 00:18

  393. mar sco

    SARA
    se sei nella zona di Roma e vuoi metterti in contatto col Prof. Garofalo: Primario di Chirurgia Oncologica Apparato Digerente e Peritoneo

    Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

    Via Elio Chianesi 53 – 00144 Roma

    Tel.Ufficio: +39 06 52662336/37/28

    Fax : +39 0652662338

    ( Attività Intramoenia (appuntamenti, visite, consulti):
    Tel. 06 52666657

    e-mail: garofalo@ifo.it

    Website:www.alfredogarofalo.it

    Commento — 19 aprile 2015 @ 00:14

  394. mar sco

    http://translate.google.it/translate?hl=it&sl=en&u=http://www.oncologynurseadvisor.com/innovative-vaccine-in-trial-for-advanced-ovarian-cancer/article/304811/&prev=search

    Commento — 18 aprile 2015 @ 23:07

  395. LUILU

    Per prima cosa vorrei far arrivare il mio abbraccio e il mio affetto ad Ugo per la morte di sua moglie.Sono convinta che un dolore così grande non possa trovare sollievo e consolazione nelle parole degli altri ma so per esperienza che l’affetto delle persone che ti conoscono e ti vogliono bene ti possono scaldare il cuore ed aiutarti a ricordare solo i momenti indimenticabili che hai vissuto con tua moglie per non farteli scippare da questa “bestia” che stiamo combattendo.
    Vorrei poi rispondere a Claudia che chiede se ha senso uno screening con i marcatori riportando la mia esperienza visto che quando mi è stato scoperto il carcinoma ovarico il mio Ca 125 era 90 valore piu basso rispetto a quello che avevo 5 anni prima quando ero sana. la prima volta il mio medico lo aveva testato nel corso di vari accertamenti e quando lo aveva trovato alterato lo aveva monitorato nei mesi successivi trovandolo invariato. Mi è stato spiegato allo ieo che questo marcatore è alterato anche per altre patologie, nel mio caso si trattava di endometriosi che mi è stata diagnosticata solo nel corso dell’intervento per l’asportazione del tumore. il Marcatore 19.9 prima dell’intervento invece era 237 mentre 5 anni prima era normale e alterato era anche il 15-3.
    Durante le visite di controllo mi ero lamentata del fatto che non ci fossero abbastanza informazioni sul carcinoma ovarico e non ci fossero degli screening, come per il cancro al seno, che coinvolgessero perlomeno le donne per le quali c’era un maggior rischio, la risposta è stata che sia i marcatori sia l’ecografia transvaginale non sono univoci e possono dar luogo a falsi positivi. La mia impressione peraltro è che per il sistema sanitario i costi di una tale indagine non siano giustificati dal numero di pazienti. Per loro 5 mila donne all’anno che si ammalano di tumore ovarico non sono un un numero significativo. Per questo è così importante questo blog per portare l’attenzione su quelli che sono i fattori di rischio e sull’importanza di fare periodici controlli. Personalmente non sapevo prima di ammalarmi che avendo avuto una madre con il cancro al seno ero a rischio per l’ovaio,nè sapevo di avere l’endometriosi e che anche questa patologia è un fattore di rischio.Ho scoperto il cancro per caso con una ecografia transvaginale fatta dal mio ginecologo dal quale mi ero recata per delle perdite di sangue.Le perdite non erano un sintomo del adenocarcinoma ovarico ma di un adenocarcinoma sincrono dell’endometrio. Senza questo tumore simultaneo non sarei andata dal ginecologo e non avrei scoperto il cancro all’ovaio. Nel mio caso però se avessi fatto i marcatori ( non solo il Ca 125 ) e la ecografia come controllo periodico lo avrei trovato. Spero di essere stata utile.

    Commento — 17 aprile 2015 @ 12:22

  396. bemolles

    Ciao Sara! sei capitata nel luogo giusto per chiedere info e consigli. Qui ognuno di noi scrive da diverse parti d’Italia, per cui ci possiamo sbilanciare per darti buoni suggerimenti. Tu da dove scrivi?
    Queste fasi che stai vivendo sono tra le più dure, non si sa che strada prendere nello smarrimento creato dal panico della diagnosi. Ma è molto importante affidarsi alle giuste mani, di un esperto che decida come sia meglio aggredire la malattia.
    Non sono un medico x cui non posso stabilire una prognosi per tua madre…ma, sulla base dell’esperienza, posso dirti di non pensare assolutamente che ci siano poche speranze! purtroppo la situazione da te descritta è comune a molte donne, infatti la maggior parte arriva alla diagnosi proprio in uno stadio avanzato perchè il carcinoma ovarico non da quasi mai sintomi chiari. Per cui fai un bel respiro, ci sono tante cure che possono fare al caso di tua madre, non tutto è perduto. L’hipec è solo una delle tante opzioni. C’è la chemio prima della chirurgia, la chirurgia stessa, la chemio standard o associata a farmaci monoclonali o ancora in fase di sperimentazione.
    Per esperienza diretta più che Garofalo all’istituto tumori di Roma (che per carità, pare sia molto preparato nell’eradicazione della malattia dal peritoneo, nella cura dell’ascite refrattaria e nell’applicazione dell’hipec), io posso consigliarti un consulto dal prof. Scambia che è il primario del reparto di ginecologia oncologica al Gemelli di Roma. Il suo è il primo riferimento per tutto il centro-sud. La sua equipe di chirughi è preparatissima e all’avanguardia per quanto riguarda le tecniche chirurgiche basate sulla robotica. In più vantano una notevole esperienza in termini di numero di pazienti trattate sia dal punto di vista chirurgico che farmacologico (questo dato lo puoi consultare attraverso il sito “sportello cancro”).Inoltre, tale reparto, insieme allo IEO (istituto europeo di oncologia), coordina tutti i progetti relativi ai farmaci sperimentali che vengono poi applicati a seconda delle situazioni di ogni donna.
    Insomma, a noi queste credenziali sono sembrate delle garanzie e avendo possibilità d’appoggio a Roma lo abbiamo scelto come centro nel quale farci seguire. Parlo al plurale perchè anche io come te non sono altro che una figlia preoccupata per la sua mamma in lotta da 4 anni contro la bestia. E potendo esprimenre un parere a posteriori di tante difficili situazioni vissute a causa della malattia, posso dire che non siamo affatto pentite. Mamma è molto seguita e l’hanno più volte riacciuffata per il rotto della cuffia a seguito delle complicazioni alle quali è andata incontro. L’ultima proprio 15gg fa. Ma è in piedi, in forze e, a parte i momenti di smarrimento normalissimi dato quello che si è ritrovata ad affrontare, con una forza di vivere da fare invidia. Eppure finora è passata attraverso il fuoco di 3 operazioni, 3 chemio, 2 blocchi intestinali, una brutta polmonite…
    Non ti racconto questo per alimentare le tue paure, ma più che altro per aumentare la tua speranza. Di momenti difficili ce ne saranno (infatti dovrete raccogliere tutte le forze che avete), ma sicuramente avrete ancora del tempo da passare insieme.

    Allora dai, forza e facci sapere da dove scrivi e quale zona per voi è più facilmente accessibile.

    Colgo l’occasione per salutare tutti. Anche io non ho avuto le forze psicologiche necessarie per scrivere…
    Ugo, mi dispiace tantissimo per tua moglie. Ogni combattente che va via si porta via con sè un po’ di noi.
    Un abbraccio,

    Bem

    Commento — 17 aprile 2015 @ 11:41

  397. sara

    Buongiorno,
    sono nuova del forum, che ho trovato per caso, ed avrei bisogno di qualche consiglio.
    A mia madre è stato diagnosticato un adenocarcinoma ad un stadio molto avanzato probabilmente partito dalle ovai (stanno ancora facendo delle analisi per la conferma).
    Mi madre ha una grave ascite che ha coinvolto anche tutto il peritoneo. Inoltre ha già metastasi al fegato.
    La situazione mi sembra molto grave e temo che ci siano poche speranze e soprattutto poco tempo rimasto.
    L’unica “speranza” mi sembra essere questa HIOEC, di cui sono venuta a conoscenza per caso da internet, sempre che si possa applicare al caso di mia madre.
    Non ho però alcun riferimento a cui rivolgermi e non so come muovermi (ma so che devo farlo MOLTO VELOCEMENTE).
    Ho trovato i contatti di Deraco, del quale però su questo forum non si parla un granchè bene.
    Poi ho trovato Garofalo e Virzì, ma non so niente di loro nè come contattarli velocemente.
    Potete darmi informazioni e indicarmi chi eventualmente sia il “più affidabile”?
    Grazie.

    Commento — 17 aprile 2015 @ 09:52

  398. stefania

    Mario, mi spiace ma non ti so dare informazioni. Io ho fatto solo 6 cicli di carboplatino e taxolo e attualmente sto facendo l’ anticorpo.
    Brevemente racconto la mia storia: circa un anno fa,in modo del tutto casuale, mi e’ stata trovata una massa su un polmone (o forse pleura) e un linfonodo ingrossato sopra lo stesso polmone. Ho fatto una broncoscopia (negativa per cellule tumorali) e due agobiopsie sulla massa (entrambe negative per cellule tumorali).
    Successivamente un intervento per togliere la massa stessa e relativo esame istologico. Risultato : metastasi di carcinoma ovarico (inaspettato per tutti). Ho poi fatto ecografia transvaginale, ma il tumore non si vede!!!!!!
    Comunque le cellule tumorali sono ovariche e quindi – a settembre- ho iniziato la chemio (6 cicli carboplatino e taxolo) finita a dicembre ed ora come detto in trattamento con anticorpo. Successiva ecografia : ovaie apparentemente normali. Tac : metastasi addominali e mediastiniche, ridotte a seguito chemio.
    Staremo a vedere come andra’

    Commento — 15 aprile 2015 @ 19:55

  399. Mario

    Stefania,
    Grazie per le informazioni. Oggi mia moglie ha iniziato un nuovo ciclo di chemio a base di Platino e Gemcitabina. Sai dirmi qualcosa anche su quest’ultimo farmaco in particolare riguardo la sua utilita’ ed eventuali disturbi che ne possono derivare.
    Grazie

    Commento — 15 aprile 2015 @ 17:19

  400. amorecura

    ciao a tutti e tutte,
    sono giorni che volevo scrivere, ma come scrive Guido, anche in me c’e’ un po’ di scoramento, caro Ugo non ci sono parole nella perdita di una moglie, sono addolorata, e posso solo dirti che tua moglie sorride nel tuo cuore, e non soffre pene fisiche.
    Non mi sono allontana dal blog ma non riuscivo piu’ a scrivere..come se qualcosa mentalmente mi bloccasse. dopo l’addio di Rossella…mi sono sentita un po’..persa.. , ma siete sempre nei miei pensieri e preghiere, io non ho notizie mediche nuove da darvi, ma mi faceva piacere salutarvi tutti, Guido, Ugo,MArco,Bianca, Moira, e tutti.
    Una cosa mi ronza per la testa in questi giorni, come tutti sappiamo durante la chemio viene monitorato il ca125, ma come ho letto il ca125 a volte puo’ anche essere nei limiti ed esserci la malattia. Ma secondo voi ha senso, far fare, alle persone non malate individuando per tipologia, uan specie diciamo di screening un periodo controllo dei marcatori tumorali tramite esami del sangue?? Solitamente tutti gli screening sono esami diagnostici con apparecchiature, ma non ho mai sentito parlare di un progetto di controllo attraverso i marcatori nel sangue, secondo voi sarebbe utile o almeno lo chiedo a chi è esperto quali medici , ricercatori o altro, se la domanda vi risultasse “stupida” perdonatemi non ho studiato medicina.
    Ciao a tutti un abbraccio e forza e coraggio Claudia

    Commento — 14 aprile 2015 @ 16:56

  401. stefania

    Continuo perche mi e’ stato tagliato un przzo
    …..viene prescritto dall oncologo e somministrato via flebo (dura la prima volta 2 ore, successivante 1 ora e successivamente. 30 minuti) ogni 21 giorni
    A me ne faranno 15 cicli (penso sia la norma)
    Come ho detto e’ la prima volta che riesco a postare un commento, ma vi seguo da qualche mese ed ho letto piu o meno tutti i commenti dall inizio..
    Nei prossimi giorni vi raccontero la ma storia, per il momento solo una domanda: qualcuna di voi e’ seguita al Niguarda? Non mi e’ parso leggendo i commenti, ma potrebbe essermi sfuggito
    A presto
    Stefania

    Commento — 10 aprile 2015 @ 20:05

  402. stefania

    Ce l’ho fatta!!!!!!
    Allora mario, l ‘ anticorpo monoclonale e’ un farmaco (nel nostro caso si chiama Bevacizumab) che inibisce la formazione di nuovi vasi sanguigni, che sono nutrimento per il tumore e per lo sviluppo di metastasi. Quindi dovrebbe impedire lo nascita di nuove metastasi e la crescita di quelle esistenti . Non cura pero’ cio’ che gia’ esiste

    Commento — 10 aprile 2015 @ 19:56

  403. stefania

    innanzitutto esprimo la mia vicinanz a ugo per la perdita della moglie. Io non conosco ancora nessuno di voi, da qualche giorno sto tentando di lasciare un commento – anche perche volevo rispondere a mario – ma non mi riesce. Questa vuole essere una prova, se stavolta funzina, poi ti rispondero, mario
    Stefania

    Commento — 10 aprile 2015 @ 19:37

  404. Bica

    Bianca

    Caro Ugo. la notizia della morte di tua moglie mi ha molto rattristata perchè ogni addio da parte di una mia compagna di viaggio mi fa sentire più sola in questa battaglia infame, però da cristiana penso che lei ora è veramente libera, lontana dalla sofferenzsa infinita del nostro tumore. Anch’io mi sento molto stanca e sofferente e ogni giorno devo assumere un antidolorifico per poter andare avanti. Si è anche aggiunta una trombosi alla vena porta del fegato che sto curando con punture quotidiane di Clexane. Spero tanto che dal Cielo l’angelo di tua moglie mi dia ancora la forza di guardare avanti.

    Commento — 8 aprile 2015 @ 10:29

  405. GUIDO

    Caro Ugo mi dispiace molto per la perdita di tua moglie… che ha lottato strenuamente fino all’ultimo momento!!! Ti sono vicino, ti capisco, purtroppo. Questo male è proprio maledetto e va sconfitto! Purtroppo il silenzio calato in questo blog negli ultimi mesi la dice lunga su quanto le speranze si stiano affievolendo, è come se ci fosse stata una sorta di temporanea resa … ma non si deve mollare, MAI. Tua moglie ora conosce tutti i segreti della vita e dall’alto del cielo potrà seguirti e consigliarti per sempre. Un abbraccio!!! Guido

    Commento — 8 aprile 2015 @ 07:51

  406. Mario

    Ti siamo vicini partecipiamo al dolore per la tua perdita.
    Coraggio e che Dio ti ascolti.

    Commento — 8 aprile 2015 @ 05:23

  407. Ugo

    Cari Amici,
    Il mio silenzio è stato sostanzialmente dovuto all’assenza di tempo e di notizie da poter condividere con voi….ora dopo vari tentativi andati a vuoto, sono riuscito ad entrare nel blog e scrivere…
    Non è certamente bella e piacevole,la comunicazione che Vi sto per fare perchè potrebbe sembrare una sconfitta…ma non lo è…
    Ieri pomeriggio, dopo 2 anni e otto mesi, passati senza perdere mai la speranza di sconfiggere il mostro, lottando con tenacia, senza mai e assolutamente mai il minimo lamento, sempre con il suo stupendo ed inconfondibile sorriso, dispensato a tutti, si è spenta mia moglie,la Tigre 2….
    Questa non deve passare come una sconfitta…ma soltanto il passaggio per poter quanto prima arrivare a sconfiggere questo dannatissimo male….

    Con Affetto a Tutte e Tutti

    Ugo

    Commento — 7 aprile 2015 @ 23:00

  408. Mario

    Buongiorno,
    Qualcuno sa dirmi qualcosa sui farmaci monoclonali/bersaglio e da che vengono prescritti?
    Grazie

    Commento — 27 marzo 2015 @ 05:43

  409. maria 75

    Giirno a tutti vi aggiorno. Mia sorella ha consultato l oncologo e la terapiia sarà: GemcitabinaOxaliplatino. Speriamo bene 

    Commento — 5 marzo 2015 @ 13:02

  410. enrico

    CIAO a tutti Noi (io e mia moglie Betty)abbiamo abbandonato il protocolo sperimentale con HDAC allo IEO perche la bestia dopo un periodo di transizione i cui pareva non gradire a
    si e assuefatto al nuovo farmaco in abbinamento con il Caelix e aveva ricominciato a crescere per cui siamo tornati al CARBOPLATINO .Sono in attesa di un appuntamento a Losanna per provare a sentire anche le loro idee abche se i nostri medici IEO paiono abbanstanza tranquilli ….ma non so se sapete che TRANQUILLO e morto ..!!!!
    vi faccio sapere gli sviluppi
    Enrico & Betty

    Commento — 4 marzo 2015 @ 19:28

  411. maria 75

    Grazie bica per aver risposto al mio appello, ed un gran in bocca al lupo.
    Vi aggiorno sulla situazione della mia amatissima sorellina:non può entrare in questo protocollo sperimentale in quanto con la recidiva è mutato il grado del carcinoma diventando più aggressivo..

    Commento — 4 marzo 2015 @ 17:22

  412. Bica

    Cara Maria, mi unisco a te perchè anch’io sono un po’ trisre vedendo il silenzio che avvolge questo prezioso blog che mi è stato sempre d’aiuto nei momenti un po’ tristi del mio percorso di malata. In qusto periodo io a Bologna ho sospeso la chemioterapia e mi sono sottoposta ad un serie d’esami che hanno evidenziato una trombosi alla vena porta del fegato per cui ora sto seguendo una terapia a base di anticoagulanti.
    L’ecocardiogramma invece con mia grande gioia ha dimostrato che il mio cuore funziona ancora alla grande e non ha risentito della chemioterapia.Al Sant’Orsola non mi sento sola perchè le mie oncologhe non mi perdono mai di vista e mi prenotano sempre gli esami di cui ho bisogno. Venerdì avrò la visita di controllo in cui decideranno l’ulteriore da farsi
    Un abbraccio forte alla sorella di Maria e alla moglie di Stefano perchè insieme stiamo combattendo la stessa guerra.

    Commento — 4 marzo 2015 @ 15:55

  413. Mario

    Ciao Stefano,
    Mia moglie ha avuto una seconda recidiva con asportazione della milza. L’operazione è stata fatta 10 gg fà allo IEO e presto inizierà un nuovo ciclo di chemio con ogni probabilità a base di platino (come le precedenti) più altro che deve essere ancora definito. Che cosa sono i farmaci monoclonali e a bersaglio? Come sei arrivato ad usarli?
    Se hai qualche pubblicazione relativa a Losanna/Koukos anche in inglese me la puoi copiare?
    Grazie
    Mario

    Commento — 4 marzo 2015 @ 15:30

  414. maria 75

    Giorno a tutti,
    mi spiace molto vedere che il blog è quasi inattivo, per le persone come me che hanno necessità di confrontarsi è triste.
    Non sono io ad avere questo brutto fardello, questo mostro ma mia sorella, alla quale per l’ennesima recidiva hanno proposto una terapia sperimentale: protocollo Milo… qualcuno di voi la conosce???? non lasciamo morire questo luogo virtuale di conforto

    Commento — 4 marzo 2015 @ 13:30

  415. stefano

    Buongiorno a tutti, sono Stefano. Mia moglie ha fatto bevacizumab in associazione con gemcitabina per una recidiva e sta bene. Un anno fa ha iniziato la cura che prevedeva 8 cicli di chemio associati al farmaco monoclonale che ora continua a fare per mantenimento. Tutto è stato ben tollerato. Io credo che la differenza sia fare farmaci a bersaglio.
    Per quanto riguarda l’immunoterapia mi risulta che a Losanna sia partita la sperimentazione di fase 1 e
    2 ma non ne sono del tutto certo perchè la traduzione a volte lascia a desiderare, controllerò con più precisione. Un saluto a tutti e a Moira in particolare, Stefano.

    Commento — 13 febbraio 2015 @ 07:11

  416. mavi

    Buona sera a tutte, io non sono tanto convinta che la chemio funzioni, non dopo la prima linea. Due anni fa ho avuto una recidiva ai linfonodi e volevano farmi il platino. Mi sono rifiutata e ho fatto radioterapia. Ora ho di nuovo la recidiva ma almeno in questi due anni sono stata bene. Se avessi fatto la che mio penso che sari già morta. Ora devo decidere che fare. Vorrei qualcosa di alternativo. Qualcuno mi può aiutare? Grazie

    Commento — 9 febbraio 2015 @ 19:44

  417. licia

    Enrico scusami…ho letto dopo il tuo post. non sei egoista, anzi questo blog serve anche a questo, incrociamo le dita e preghiamo per l’esito della Tac… capisco l’ansia che provi…respira e allontana la paura. sarai nelle miei preghiere.

    Commento — 4 febbraio 2015 @ 16:56

  418. licia

    buonasera amici, tanto tempo è passato dall’ultima volta che ho scritto su questo blog ma non c’è stato un giorno senza leggervi, senza leggere le vostre notizie e i vostri malumori. purtroppo quando si vivono momenti di angoscia e di preoccupazione è difficile anche solo scrivere due righe. La morte di Rossella poi mi ha sconvolta, pur non conoscendola benissimo ha lasciato l’amaro in bocca in ognuno di noi credo…lei era un po’ la grinta di tutti. penso al dolore che vive una figlia quando le si viene strappato cosi un pezzo di anima. Spero che il pensiero di una mamma felice in paradiso senza flebo e chemio possa aiutarla a superare questo momento e ad affrontare la vita che verrà.
    la situazione della mia mamma è stabile…dopo tre cicli di carbo+gemzar+avastin la formazione è diminuita solo di qualche millimetro…finira il protocollo con altri tre cicli e dopo vedremo il da farsi. intanto ho fatto mia la filosofia di vivere la vita giorno per giorno e per ora mi basta sapere che lei è ancora al mio fianco, che mi augura il buongiorno e che mi prepara la cena…al domani non ci voglio pensare, non ora perché mi fa paura.
    claudia sei costantemente nei miei pensieri e le tue ultime parole rispecchiano un po anche il mio stato d’animo ma non devi abbatterti, Loro hanno paura più di noi e alcune reazioni sono più che comprensibili. Spero tanto la situazione della tua mamma sia migliorata. Ti abbraccio forte
    abbraccio forte tutti voi, Bianca, Marco e tutti quelli che come me vivono nella speranza che un giorno, Domani possa essere migliore per tutti. Licia

    Commento — 4 febbraio 2015 @ 16:51

  419. enrico

    so di essere egoista ma ho bisogno anche delle vostra dita incrociate per domani che dopo 8 ciclo di Caelix facciamo TAC di controllo per vedere a che punto e la merdaccia che lotta contro la felicita’ della mia famiglia.vi sapro’ dire….

    Commento — 3 febbraio 2015 @ 17:36

  420. Mario

    Purtroppo mia moglie ha una recidiva che sembra localizzata alla milza. Speravamo di esserne fuori e invece …
    E’ ora in lista di attesa per essere operata allo IEO e poi un nuovo ciclo di chemio, platino piu’ altro da definire. Tra i vari prodotti che potranno essere utilizzati il Caelyx, Beva e altro se risultasse positiva al test mutazione genetica.
    Sapete qualcosa di piu’ sugli effetti positivi e non di questi farmaci?
    Per vostra informazione ho saputo che probabilmente a Siena (Prom. Maio) nei prossimi due mesi si apre un programma sperimentale legato all’immunologia.
    Nessuna nuova da Coukos/Losanna?
    Grazie
    Mario

    Commento — 3 febbraio 2015 @ 17:24

  421. Bica

    Bianca Ferretti

    E’ ormai trascorso più di un mese dalla morte della nostra cara amica Rossella ed io vorrei fare un appello perchè nel silenzio più totale non chiuda questo meraviglioso blog che rappresenta per molte malate di carcinoma ovarico come me un’ancora di salvezza.
    Quanti sono stati i contributi della nostra amica! Lei certamente non vorrebbe che tutto finisse nella più squallida indifferenza.
    Vorrei abbracciare tutti i miei cari amici e amiche e dir loro che sto benino: venerdì effettuerò un ecocardio per valutare gli effetti del caelyx nel mio cuore ed il 18 febbraio un’ecografia all’addome.
    Sono ormai passati otto anni da quando mi sono ammalata ed anch’io come Rossella sto combattendo da autentica leonessa contro il mio carcinoma.

    Commento — 2 febbraio 2015 @ 16:00

  422. Moira

    Buongiorno a tutte!
    Ieri qualcuno mi ha inviato una mail. Ho iniziato a leggerla dal cellulare: mi diceva “mi sono decisa a scriverti….”. Purtroppo non so cosa sia successo ma il cellulare ha cancellato una decina di mail compresa quella che stavo leggendo.
    Puoi inviarmela di nuovo? grazie mille
    Moira

    Commento — 19 gennaio 2015 @ 14:36

  423. mar sco

    Apprendo ora la triste notizia, ai famigliari il mio cordoglio, il Vs. dolore, è il mio dolore che rivive!

    Commento — 30 dicembre 2014 @ 23:18

  424. Bica

    Di ritorno da Bologna. dalla mia decima infusione di Caelyx, ho letto con sgomento la notizia della morte di Rossella ed il mio pensiero è andato immediatamente ad Alessia, la sua amatissima figlia.
    Rossella ora è guarita, guarita dalle ferite del corpo e dello spirito e gode della pace di Dio.
    Ho 62 anni e per Alessia potrei essere soltanto una nonna, vorrei tanto poterle essere vicina e guidarla nel suo difficile cammino di crescita senza la guida della sua mamma.
    Spero solo che il marito Vincenzo possa riprendersi da questo dolore lacerante e spronato, per amore di Alessia, a guardare al futuro con tanta fede e tanta speranza.
    Ciao Rossella, sono fiera di averti conosciuto anche se solo via e-mail.
    Il 31 dicembre non potrò essere al tuo funerale, ma tu avrai sempre un posto speciale nel mio cuore.
    Bianca Ferretti

    Commento — 30 dicembre 2014 @ 20:16

  425. amorecura

    sono profondamente addolorata, sono sicura che nostro DIO ti avra’ accolto con un grosso abbraccio e le tue sofferenze siano terminate.
    Voglio darti anche il mio abbraccio, ciao Rossella.
    Claudia

    Commento — 30 dicembre 2014 @ 12:47

  426. Ugo

    Un Caro Saluto a Tutte Voi e a Tutti coloro che partecipano attivamente al Blog.
    Dopo un lungo periodo di “assenza” ho voluto trovare il tempo per scrivere due righe a seguito della triste notizia del decesso di Rossella, pubblicata da Moira sul Blog e che mi è arrivata via mail.
    Infinita tristezza, per la perdita di un’Amica che seppure mai conosciuta personalmente mi ha dispensato consigli e informazioni ( anche privatamente ), come del resto a quanti hanno potuto leggere i Suoi post sempre precisi e aggiornati nel Blog, nonostante la sofferenza e il male l’attanagliassero.
    Grave lutto per la Sua Famiglia, per la perdita di una Donna tenace e combattiva, fino all’ultimo…
    Sono vicino in questo momento a Suo Marito e in particolar modo alla Sua Amatissima Figlia e a tutti i Suoi cari….Riposa in Pace Rossella e Grazie per tutto quello che ci hai donato con slancio e altruismo.

    Colgo l’occasione anche per ringraziare tutti che contrariamente a me…continuano con la loro presenza costante a tenere in vita questo utilissimo Blog, in particolare la gerente Moira.

    Per quel che riguarda la situazione clinica di mia moglie, purtroppo non ho buone notizie, infatti la situazione è in rapido peggioramento anche se comunque grazie al suo estremo attaccamento alla gioia di vivere, riesce ancora tra alti e bassi a “tirare avanti”..
    Ora è al 5° tipo di terapia: 4° ciclo di Vinorelbina che unitamente alla progressione del tumore la sta debilitando moltissimo tanto che giornalmente è seguita domiciliarmente dagli operatori dell’Ussl che le somministrano attraverso fleboclisi, glucosio, aminoacidi, lipidi, sali, vitamine e antidolorifici.
    Sul fronte di nuove cure o altro, nulla di nuovo, salvo la prospettiva d’iniziare appena terminati i cicli di chemioterapia la cura del Professor Zora con l’ ADJUVANT PLUS, che nonostante non abbia controindicazioni nell’utilizzo congiunto con i chemioterapici, mia moglie preferisce attendere la fine della terapia.
    Un caro Saluto a Tutte e Tutti e anche se sarà particolarmente triste….Vi Auguro un Buon Fine Anno.
    Ugo

    Commento — 30 dicembre 2014 @ 12:46

  427. bemolles

    Avevo la possibilità di non accendere il pc fino ai primi del prossimo anno…sarebbe stato meglio. Sarebbe stato meglio non leggere di Rossella. Sarebbe stato meglio non leggerlo mai.
    Con il cuore stretto in una morsa e con le lacrime agli occhi, a tanti chilometri di distanza, mando il mio saluto alla tigre di questo blog. Non è giusto, non è giusto.

    Commento — 30 dicembre 2014 @ 11:56

  428. Moira

    Buongiorno a tutte!

    Per chi volesse dare un ultimo saluto a Rossella Rancati, i funerali si terranno mercoledì, 31 dicembre, ore 10,30 nella chiesa in Via Gran Paradiso a Novate Milanese.un abbraccio a tutti voi.

    Commento — 30 dicembre 2014 @ 07:15

  429. bemolles

    Anche se non sono molto in vena lascio anche io i miei auguri a tutti, speroa abbiate passato un Natale sereno. Mi costa un po’ scrivere in questo periodo di chiusura, ma lo faccio principalmente per mandare un saluto a Rossella. E’ sempre nei miei pensieri e vorrei tanto che questo si potesse trasformare in una ventata di buona energia da sfruttare…
    Forza Rossella!
    Mamma a gennaio farà la tac che servirà a stabilire il da farsi. Nel frattempo si è trasformata molto ultimamente, non è quasi più lei. Sempre nervosa sta col fiato sul collo di tutta la famiglia e riesce a dire cose cattivissime. :( la sera della vigilia mi ha urlato contro le sue paure, so che è così, ma mi ha ferito tantissimo…specie perchè mi do sempre da fare per cercare il meglio per lei. Mi affanno e mi danno.
    Scusate lo sfogo.

    Mi auguro che l’ano a venire possa essere migliore degli ultimi passati.

    Rossella, il mio bacio è per te.

    Commento — 26 dicembre 2014 @ 22:16

  430. Moira

    Buongiorno a tutte!
    Spero abbiate passato un Natale sereno, in famiglia e, soprattutto! siate state benone!
    Vi ringrazio per auguri e ve ne faccio di grandissimi per un Nuovo Anno che ci porti finalmente una cura definitiva e a lungo termine per il tumore ovarico, ci porti speranze e grande serenita’.
    vi penso tutte, ma questi giorni il mio cuore e’ vicino alla mia amica Rossella. Non sta bene e non ha potuto trascorrere il suo Natale a casa. E’ circondata di amore e di attenzioni: Vincenzo e’ perennemente con lei, sua figlia Alessia, che e’ un’anima dolce e affettuosa, e’ la ragione di tutte le battaglie di Rossella e spera che la mamma possa avere ancora delle chance.
    Lo spero anche io. Che Dio, e Santa Teresina a cui Rossella ha affidato la sua richiesta di grazia, la aiutino e la proteggano.

    Rinnovo gli auguri a tutti. E vi chiedo una preghiera per Rossella.

    Moira

    Commento — 26 dicembre 2014 @ 08:07

  431. Bica

    Cari amici e amiche di questo blog,
    volevo unirmi a Claudia per fare a tutti e soprattutto a Moira che ha l’onore e l’onere di avere aperto questo blog i migliori auguri per un sereno Natale.
    Claudia, quello che dici è molto giusto: il mondo dei malati di tumore e dei loro familiari è una realtà molto dura e di difficile comprensione per gli “esterni”, ma posso assicurarti che da quando mi sono ammalata sono cambiata ” in meglio”: ho della vita una nuova prospettiva e qualsiasi cosa ha il potere di rendermi felice: una buona parola, un sorriso, un bel panorama, mentre prima del fatidico anno zero ero sempre arrabbiata con tutti e tutto.
    A volte penso che avendo avuto per scolari bambini di religioni diverse: musulmani, ortodossi, testimoni di Geova, indiani, le lore preghiere mi hanno allungato la vita e quando li incontro e mi abbracciano sento sulla mia pelle la forza del loro amore.

    Commento — 24 dicembre 2014 @ 14:29

  432. amorecura

    CIAO
    volevo salutarvi, Rossella perdona se ho messo il dito con la frase “perché non intervengono chirurgicamente”, spero che tu non abbia perso lo spirito, le mie parole non hanno valore lo so, ma credimi il mio pensiero e preghiere corre a te a tutte le ammalate e a tutti qui nel blog.
    Non si è meno persone solo perché si è ammalati anzi lo si è di piu’, la vita di un ammalato è dura, durissima, e va sempre rispettata in ogni modo. In questo blog cercavo risposte alla malattia ma alla fine in realtà cercavo anche qualcuno che mi ascoltasse che comprendesse, le persone non malate non comprendono quello che gli ammalati e i famigliari degli ammalati provano.
    Il mio pensiero va a te e tutti voi bianca, guido, marco,ugo, franco, bemolles Moira, per un NATALE, per il vs NATALE PERCHE’ siamo tutti un bambinello nel freddo di un mangiatoia.
    Ciao Claudia

    Commento — 23 dicembre 2014 @ 16:39

  433. LUILU

    seguo questo blog silenziosamente dal febbraio 2013 quando ho scoperto di avere un adenocarcinoma ovarico. In questo periodo ho frequentato il blog attingendo dall’esperienza di ognuno di voi preziose informazioni, ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere, per una sorta di pudore nei confronti di persone, mie compagne di strada, che avevano avuto la sfortuna di una diagnosi più tardiva della mia.Oggi che ho scoperto che tu Rossella ( scusa per il tono amichevole ma ti conosco virtualmente da molto) ti sei aggravata, sento la necessità di scrivere. Cara Rossella non voglio solo unirmi a tutti quelli che Ti hanno fatto giungere il calore del loro affetto, voglio abbracciarTi e dirti grazie per la tua forza, grazie per la tua determinazione, grazie il tuo coraggio e grazie per il tuo senso dell’ironia che non ti abbandona neppure ora. Sei una compagna di viaggio preziosa il tuo saper condividere sofferenze e speranze mi ha insegnato molto, tu hai dato voce a molte sensazioni che noi malate non sappiamo esprimere. Non possiamo perderTi, non mollare perchè qualcuno disse che vanno combattute le battaglie in cui si crede non quelle che sappiamo di poter vincere. un bacio

    Commento — 12 dicembre 2014 @ 19:29

  434. Bica

    Bianca

    Carissima Rossella,

    ti chiedo profondamente scusa per l’assurda domanda che ti avevo posto. Giustamente mi hai fatto notare che se l’operazione era possibile sicuramente te l’avrebbero effettuata.
    A volte mi rendo conto che la mia lucidità mentale in certe occasioni si annebbia un bel po’.
    Ma la tua forza e la tua ironia sono invece sempre presenti, segno che il nostro malefico tumore non ha piegato la tua tempra.
    Anch’io nelle mie preghiere chiedo al Signore di tutelare la mia dignità e di farmi morire nella mia integrità mentale, visto che quella fisica da tempo l’ho persa.
    E se vuoi sorridere un po’ quando penso che alla Fine del mondo la mia anima si ricongiungerà al mio corpo spero tanto che esso non abbia più bisogno dei presidi per la mia stomia…
    Spesso quando sento alcune amiche tormentarsi per qualche chilo di troppo o per qualche rughetta penso a me che da sette anni lotto solo per vivere qualche anno di più….
    Ti stringo forte e auguro alla tua meravigliosa figlia di avere la forza, il coraggio e l’intelligenza della sua meravigliosa mamma.

    Commento — 9 dicembre 2014 @ 10:48

  435. Rossella

    Eheh…..secondo voi se nn fosse stato possibile nn mi sarei fatta operare?
    Bianca nn c’entra il Sant’Orsola o altro Centro d’ eccellenza, la carcinosi peritoneale schiaccia, strozza gli organi…cosa mi tolgono? Ora conta la qualità della vita, la dignità, la cura non può e nnn deve superare la malattia,
    portandoti sempre di più ad atroci sofferenze. Sperocdi avervi chiarito il quesito, intervento si fa di soloti non in fase terminale a patto ci siano dei presupposti di superare l intervento.
    Dopo 5 sale operatorie…che faccio? Maxsi togluamo tutti gli organi..almeno starò meglio………..ahahah

    Un abbraccio a tutti! In

    Commento — 9 dicembre 2014 @ 08:27

  436. enrico

    Ciao Moira
    Betty dopo i primi cicli con carboplatino e paclitaxel che avevano dato un ottima risposta e avevano conentito la chirurgia con asportazione totale (pareva) della malattia ha ripreso ,visto che appena dopo sei mesi la bestia era ripartita su piu fronti,con Caelix e S78454 (INIBITORE Di H-DAC) e adesso dopo il sesto ciclo l’ultima tac ha dato stabilita di tutti quanti e diminuzione di uno dai 16 ai 13mm …. parrebbe
    confortante.Siamo seguiti allo IEO dalla dottoressa Parma e dal dott Codacci e tutto il loro staff (….stupendi)
    non mi spiacerebbe pero’ sentire qualche altra campana
    se hai o se vuoi altre notizie te ne sarei immensamente grato
    Enrico

    Commento — 7 dicembre 2014 @ 19:14

  437. bemolles

    Rossella cara….mi unisco all’incitamento di tutti. Mi fa piacere leggere dalle parole di Moira che, nonostante le difficoltà, mantieni labtua grinta! Continua e non la perdere mai…la fra di Claudia è bellissima e vera : “le rose fioriscono anche in inverno.”
    Il mio pensiero va anche a tua figlia, la tua giovane ragazza…so troppo bene che veder soffrire.le proprie mamme è un’ingiustizia incomprensibile. Le mando un bacio.
    E a te un forte abbraccio. Tieni duro.
    Spero di avere presto tue notizie!
    Bem

    Commento — 6 dicembre 2014 @ 14:16

  438. amorecura

    CIAO ROSSELLA,
    MI SPIACE CHE LE TUE CONDIZIONI SIANO PEGGIORATE MA NON ABBATTERTI, E COME DICE BICA ALL’HUMANITAS PERCHE’ HANNO ESCLUSO DI RISOLVERE CHIRUGICAMENTE QUESTA SUBOCCLUSIONE..
    SIAMO TUTTI CON TE E LA TUA FAMIGLIA, E LE MIE PREGHIERE ED ENERGIE VANNO A TE CON TUTTO IL CUORE… E NON DEMORDERE. MAI A PRESCINDERE DA TUTTO.
    LE ROSE FIORISCONO ANCHE IN INVERNO..
    UN ABRACCIO SINCERO.
    CLAUDIA

    Commento — 5 dicembre 2014 @ 17:40

  439. elena

    Ciao Rossella,
    Mi dispiace tantissimo leggere che le tue condizioni sono peggiorate. E’ un pò che non scrivo sul blog ma ho sempre seguito le vicende di tutte quante.
    Dov’è finita la tua positività, la tua energia, la tua voglia di combattere?
    Capisco quanto sia difficile affrontare questo momento di profonda disperazione e smarrimento, quando ci si sente abbandonati dai medici e non si sa come andare avanti ma devi essere forte come hai fatto finora. Hai tutta la mia ammirazione per il coraggio e la forza che hai dimostrato in questa dura lotta. Sei una donna straordinaria, come le altre donne del blog e siete Voi a dare speranza e coraggio ai Vostri familiari.
    Sto pregando e pregherò x te e la tua famiglia affinchè possiate superare insieme e con coraggio questi giorni grigi che purtroppo la vita ci riserva.
    Un abbraccio fortissimo !!!

    Commento — 5 dicembre 2014 @ 17:29

  440. Bica

    Bianca Ferretti

    Cara amica Rossella,
    in questi lunghi mesi di silenzio ti ho sempre pensata e ho pregato che la causa fosse quella cura immunoterapica a cui dovevi sottoporti.
    Mi parli di una subocclusione intestinale, ma perchè non ti hanno operata? Nell’agosto 2011 anch’io ho avuto un’occlusione intestinale e al Sant’Orsola il chirurgo Guidi, che attualmente lavora a Villa Regina , mi operò d’urgenza confezionandomi un’ileostomia che mi ha salvato la vita.
    Ora ,lo sai anche tu ,sto proseguendo la chemio a base di Caelyx. A novembre ho effettuato una tac che ha rilevato una riduzione dei linfonadi a livello del fegato ed una stabilizzazione degli altri.
    In questo tuo momento critico ti sono vicina, vicina e le mie preghiere saranno tutte per te.
    Non sentirti mai sola perchè anche se a tanti chilometri di ditanza io qui dal mio minuscolo paese aggrappato all’Appennino tosco-emiliano ti ho stretta al mio cuore.
    Non perdere mai la speranza e non lasciarti vincere dalla disperazione perchè altrimenti la darai vinta a quella malefica bestia che ci ha rubato la vita.

    Commento — 5 dicembre 2014 @ 15:06

  441. GUIDO

    Cara Rossella! ti mando tanti pensieri positivi, tanta luce… e un abbraccio grandissimo!!! non mollare mai, non darla mai vinta a quel maledetto!!! +++++++++++ guido

    Commento — 5 dicembre 2014 @ 11:07

  442. Mario

    Rossella,
    Hai tutta la mia ammirazione per il coraggio e la dignita’ che dimostri. Sono di esempio per tutti noi.
    Posso solo dirti che nelle mie preghiere, accanto a mia moglie, ci sei anche tu con tutte le altre sorelle che soffrono di questo male.

    Commento — 5 dicembre 2014 @ 06:07

  443. mar sco

    Moira,
    Un GRAZIE di cuore per il conforto!

    Rossella
    uno schema letto e riletto, e dubitavo anche, se non l’avessi vissuto recentemente, avevamo predisposto l’invio dei vetrini ad Amburgo, poi un ricovero in ospedale, una settimana di idratazione e dimessa con in programma un ulteriore ciclo di Topotecan ma le condizioni di mia moglie non lo consentirono, dopo qualche giorno un altro ricovero ma solo per attivare le cure domiciliari, colloquio con direzione sanitaria e primario oncologo, determinati, non poteva stare in ospedale, grazie ad un mio amico direttore sanitario, è stata ricoverata in altro ospedale, un mese fuori sede, praticamente ho vissuto da ricoverato anch’io,24h su 24 vicino a al suo letto dal quale dopo una settimana non riusciva più ad alzarsi. qualche giorno fa sono stato convocato all’ufficio della polizia ubicato nell’ospedale di Lecco, volevano ragguagli sul mio comportamento verso certi medici, non mi sono risparmiato, anzi ho intenzioni di segnalare all’ordine dei medici certi comportamenti deontologici poco ortodossi e offensivi che hanno calpestato la dignità della paziente, questo rimprovero lo avevo fatto alla diretta interessata in presenza del suo primario. Quando finiscono le speculazioni delle chemio la paziente è d’impiccio e bisogna ricorrere agli amici: Benvenuti in Italia! La tua tenacia, cara Amica serve adesso più che mai, sii forte un abbraccio.

    Commento — 4 dicembre 2014 @ 21:54

  444. Moira

    Buonasera a tutte e tutti!
    il messaggio che riporto qui di seguito e’ stato scritto per voi oggi da parte di Rossella. Scrivendo con un cellulare, non riesce a riportarlo nel blog e mi ha chiesto di farlo al suo posto.
    Rossella e’ ricoverata per una subocclusione.
    Nonostante i dolori e gli oppiacei che sta assumendo e’ la tigre di sempre. L’unica che abbia fatta sua integralmente la filosofia del sito: COMUNICARE, SCAMBIARE ESPERIENZE, NOMI, PERCORSI. Perche’ chi inizia ora il cammino difficile della malattia possa avere gli strumenti per scegliere e per muoversi in questa che rimane ancora una giungla di limitate conoscenze e tanta incapacita. A discapito poi delle donne.

    “Prima di tutto un abbraccio a Mar sco, nn ci sono parole adatte, spero solo che la pace senza più sofferenza fisica sia un premio per tutte quelle donne come tua moglie e me che hanno dato tanto; ma ormai la malattia vince su ogni cosa.

    Ciao a tutte/i

    Mi sembrava giusto avvisare tutti i miei amici virtuali sulle ultime vicende drammatiche che hanno coinvolto la mia persona e la mia famiglia.
    A settembre poi non mi hanno somministrato l immunoterapia; non perché non fossi idonea o nn avessi le carte in regola. A tutt’oggi ancora mi è sconosciuto il motivo.
    La tac del 12 settembre dava ferma la malattia ma in INT hanno continuato a farmi chemioterapia finché, il 13 ottobre, il mio intestino ha avuto un inizio di sub occlusione.
    Mio marito disperato ha scritto all’URP per chiedere aiuto. Purtroppo invece, da quella lettera di sfogo e’ stata la fine di tutto.
    Riunioni su riunioni per un ricovero, parlare a mezze frasi, mia sorella che capisce una cosa, mio marito ne sostiene un’altra e io intanto vengo parcheggiata a fare idratazione 3/4 h. al giorno: su e giu’ da casa all’ospedale tutti i giorni.
    Una sub occlusione va tempestivamente sistemata con un ricovero 24h su 24.
    Peggioro sempre di più e prego, supplico un ricovero.
    Il 17 novembre l ennesimo coloquio in INT e ormai comprendo che sono tagliata fuori dalle loro cure.
    Mi propongono l’ospedalizzazione domiciliare, ma e’ una menzogna: nel mio stato devo essere assistita tutto il giorno.
    Contatto la mia Oncologa dell’humanitas la quale a suo tempo mi indirizzo’ all’Int per una cura sperimentale. Beh! L’etica morale, la sincerità e la disponibilità di questa fantastica dottoressa l’ha portata a provvedere velocemente ad un ricovero urgente in Humanitas, senza pregare e senza fare tanti colloqui.
    Un mese fa avrebbe fatto di piu di questo ricovero, ora sono in attesa del trasferinento all’Hospice.
    Vi ho sempre raccontato tutto ed il senso di questo blog a mio avviso è scambiarsi le esperienze. Non bisogna avere paura di raccontarsi o pensare solo a molecole e scoperte che lasciano il tempo che trovano.
    Il vissuto della malattia può far aprire gli occhi e aiutare altre donne verso le scelte piu giuste.
    Vi penso e riesco a leggere dal cellulare ma non riesco a scrivervi.
    Sono sempre più intontita dagli oppiacei ma almeno dormo e la bestia lavora inesorabile, spietata.
    Un caro saluto a tutti!!

    Commento — 4 dicembre 2014 @ 18:51

  445. marilu

    Buonasera Enrico, volevo sapere qual’è il farmaco sperimentale che tua moglie allo IEO sta facendo insieme al Caelix, ti ringrazio…da quello che leggo anche dal Dr. Coukos per il momento non ci sono novità e neppure dalla D.ssa SESSA di Bellinzona..la risposta è stata che per il momento non hanno sperimentazioni in atto.
    Non so più che pensare..sto cercando di prendere altre strade ma mi prende lo sconforto perchè mi sembra di capire che non ce ne siano…Grazie Enrico aspetto tue, buona serata.

    Commento — 3 dicembre 2014 @ 22:33

  446. Mario

    bemolles,
    Grazie per le informazioni e in bocca al lupo per la mamma.

    Commento — 2 dicembre 2014 @ 08:28

  447. bemolles

    Ciao Mario…si, ho qualche informazione fornitami proprio dall’assistente personale di Coukos. E purtroppo non è molto confortante. Ti copio e incollo ciò che mi scrisse nella mail:

    “Mi rattrista sapere di sua madre e della progressione della sua malattia. Saremmo lieti di vederla qui a Losanna insieme con il prof. Coukos. Purtroppo, devo informarla del fatto che non abbiamo ancora una sperimentazione di immunoterapia a Losanna. Al momento stiamo mettendo a punto le infrastrutture e queste terapie sperimentali non saranno disponibili prima del 2016.”

    La mail continuava illustrandomi le date nelle quali sarebbe stato possibile riceverci, per avere un loro parere. Ma siccome poi le nostre cose si sono evolute ulteriormente, perchè è stato chiaro anche al centro che ci segue che quella che inizialmente era una diagnosi dubbia confermava una recidiva, abbiamo optato per non andare. Anche perchè non ti nascondo che l’interesse principale era legato proprio all’immunoterapia.
    Speriamo che in tempi brevi riusciranno a mettere a punto la struttura adeguata per procedere con questo progetto.
    Me lo auguro per noi tutti.

    Commento — 26 novembre 2014 @ 15:38

  448. Mario

    Bemolles,
    Hai qualche notizia in piu’ riguardo i progressi del Prof. Koukos riguardo le ricerche sull’immunologia e sui tempi di una eventuale applicazione clinica?

    Commento — 26 novembre 2014 @ 11:57

  449. bemolles

    Buongiorno a tutti…rispondo velocemente perchè leggo che diverse persone hanno difficoltà a contattare il prof. Coukos. Io tempo fa gli ho scritto e ho avuto con lui uno scambio di email. Vi copio e incollo i suoi riferimenti, riportati nella firma digitale infondo alle sue mail:
    George Coukos, MD, PhD
    Professor
    Director, Department of Oncology
    University Hospital of Lausanne (CHUV)
    Director, Ludwig Cancer Research Center
    University of Lausanne

    Bureau BU27/01/124
    Rue du Bugnon 27, CH-1011 Lausanne

    Tél. +41 (0)21 314 06 27
    Portable +41 (0)79 556 73 97
    george.coukos@chuv.ch

    http://www.chuv.ch/
    In più posso fornirvi anche l’indirizzo mail della sua assistente personale (alla quale mi aveva rimandato x fissare un appuntamento), perchè magari è più facile che vi risponda:
    Anita.Wolfer@chuv.ch
    il suo nome è Anita Wolfer.

    Spero di essere stata d’aiuto a qualcuno. A breve riscriverò,magari x raccontare un po’ come ce la passiamo!
    Un forte abbraccio a tutti!
    Bem

    Commento — 25 novembre 2014 @ 12:29

  450. Mario

    Enrico,
    Recentemente ho avuto modo di essere in corrispondenza con il Prof. Coukos che mi ha risposto dal seguente indirizzo:
    George.Coukos@chuv.ch
    Non so dirti a che punto sia con lo sviluppo dei trials sull’immunologia, ma puoi provare a scrivergli. A me ha risposto in un italiano un po’ americanizzato, ma assolutamente comprensibile.
    In bocca al lupo.
    Mario

    Commento — 25 novembre 2014 @ 09:07

  451. enrico

    buonasera a tutti
    Vi chiedo scusa ma Voi il numero del prof Coukos siete riuscuìite a trovarlo e se si lui visita e dove
    vi sarei grato
    mi moglie e al 6 ciclo di Caelix + faramco sperimentale all IEO e pare che qualcosa dall’ultima TAC stia diminuendo .Volevo un suo parere perche mi pare di aver capito che sia il massimo rappresentante della ricerca o se Voi avete di meglio vi sarei molto grato-
    Enrico

    Commento — 24 novembre 2014 @ 19:14

  452. Moira

    Ciao a tutti. Spero stiate tutte bene. Nonostante il sito langua di interventi, dalla gestione su google vedo che in molti continuano a leggerlo per cui io scrivo lo stesso. Non siamo un programma televisivo, non ho bisogno di audience per motivare quello che faccio. Ribadiro’ sempre che l’unica cosa che conta e’ lo scambio di informazioni.
    Poco fa ero al pc per cercare il numero di telefono del Prof. Coukos e ho scoperto il motivo per cui e’ in Svizzera. Ce lo siamo chiesto in tante: via dalle grandi case farmaceutiche, piu’ soldi per la ricerca?
    e invece la ragione e’ qui: http://en.wikipedia.org/wiki/Swiss_Cancer_Centre
    nel 2016 circa 400 ricercatori saranno riunti a lavorare in un unico edificio (AGORA) del campus dell’ospedale universitario di Losanna. Il prof. Coukos sara’ direttore del Centro e il Prof. Douglas Hanahan vice direttore.

    Commento — 24 novembre 2014 @ 14:14

  453. marilu

    Grazie Mar Sco proverò a contattare anche la D..sa Sessa, il Prof. Garofalo l’ho contattato via mail, invece dal prof. Virzi sono andata con la documentazione clinica ma non si è espresso molto, ovviamente vuole vedere lìultima tac che farà mia sorella i primi di dicembre, poi non ha escluso l’intervento.
    Purtroppo non si conosce niente di questa “bestia” io fino a Febbraio l’avevo soltanto sentito nominare…be come tutti.
    Sai cos’è che dopo il primo ciclo con carbo-platino e taxolo + bevacizum ha avuto una rispota parziale, cioè il tumore si è fermato, ma non c’è stata regressione della malattia come si aspettavano per quello stanno continuando con le terapia.
    Ho letto del Dr. Coukos mi sembra avanti con la ricerca ma non mi risponde alle mail, ora dobbiamo aspettare i prossimi esiti poi decideremo il da farsi.
    Per ora grazie e una buona giornata.

    Commento — 24 novembre 2014 @ 10:28

  454. mar sco

    Ho definito ilprof. Garofalo,chirurgo d’azzardoin quanto è sua la frase: “nessun tumore è inoperabile, dipende sempre dal chirurgo che lo effettua!”

    Commento — 22 novembre 2014 @ 18:54

  455. mar sco

    Ciao Marilù
    ti sono vicina più che mai, non so cosa ti abbiano consigliato all, INT e IEO sicuramente la Dott.sa Lo Russo e la Dott.sa Colombo sono gli specialisti più accreditati in Italia per quanto riguarda il K ovaio, fermo restando che, anche quello di mia moglie era al 4° stadio ciò nonostante è stata operata a Lecco anche se in modo discutibile. L’illusione di 2 remissioni della malattia a dato modo comunquedi vivere oltre quella soglia premessa all’inizio, a livello terapeutico la Prof.sa Sessa (a Bellinzona CH) saprebbe consigliare qualche terapia in sperimentazione sempre chè si mantenga in prima linea, mentre un chirurgo d’azzardo potrebbe essere il prof. Garofalo a Roma, ma come detto in premessa, non so cosa ti abbiano consigliato a Milano
    un abbraccio e un “In bocca al lupo per tutto” a te e tua sorella.

    Commento — 22 novembre 2014 @ 18:49

  456. marilu

    Buongiorno a tutti è un po che vi seguo e oggi voglio scrivere anch’io, con Moira ho già avuto modo di parlare e la ringrazio per le belle parole che ha sempre, spero di poter trovare qua un po di aiuto, mia sorella è da mesi che sta facendo la sua lotta, il tumore non è operabile è al IV stadio e sta facendo solo chemioterpie, ora ha finito il Cayles e tra qualche giorno deve ripetere gli esami, Moira mi ha consigliato di contattare il Dr. Coukos ma nonostante abbia inviato più mail non ho ricevuto alcuna risposta, qualcuno ha suggerimenti, consigli, sono già stata all’Istituto del Tumori di Milano e allo IEO e consigliano tutti la stessa cosa….!!!
    Aspetto…intanto un grazie a chi vorrà aiutarmi.

    Commento — 22 novembre 2014 @ 16:12

  457. mar sco

    A TUTTI
    Cari amici nel ringraziarvi del conforto e la vicinanza al mio dramma,voglio rassicurarvi dicendo che resterò con questa famiglia virtuale ma non troppo, e sarò a fianco di ognuna di voiper combattere questo mostroche odio più di qualsiasi cosa, pare che dalla vicina svizzera qualcosa si stia muovendo:
    http://www.tio.ch/News/Svizzera/Attualita/1005915/Vaccino-anticancro-a-Ginevra-Siamo-cauti-ma-ottimisti

    Commento — 20 novembre 2014 @ 21:01

  458. GUIDO

    Caro Mar-sco,
    non ci sono parole! Mi dispiace molto…
    Capisco molto bene ciò che stai passando perché è la copia di quanto ho passato io esattamente due anni fa. Vedrai che tua moglie continuerà ad accompagnarti per mano e ti darà i consigli giusti per affrontare questo difficile momento. Nel frattempo ricordati che il GAME non è OVER… la vita va avanti, è bella! In cielo ci vanno sempre le stelle migliori! Si vede che c’era bisogno di lei in questo momento. Un abbraccio, ciao, guido

    Commento — 12 novembre 2014 @ 09:28

  459. mar sco

    GAME OVER! il firmamento si è arricchito di un’altra stella!

    Commento — 11 novembre 2014 @ 21:10

  460. mar sco

    http://www.pharmastar.it/index.html?cat=search&id=16528

    Commento — 7 novembre 2014 @ 22:24

  461. Bica

    Care amiche e cari amici del blog, questo lungo silenzio mi preoccupa un po’, per cui ho preso un po’ di coraggio e ho deciso di scrivervi.
    Io sto bene, giovedì prossimo a Bologna farò la mia ottava infusione di Caelyx che nonostante la dermatite non mi ha piegato.
    Penso a Rossella e spero tanto stia bene.
    Franco è apparso e poi si è dileguato.
    Vi mando l’invito ad un interessantissimo convegno ad Imola sul carcinoma ovarico.
    Vi abbraccio tutti con tanto affetto
    http://www.lotonlus.org/wp-content/uploads/2014/10/Imola_3_med.jpg

    Commento — 23 ottobre 2014 @ 14:07

  462. Rossella

    Ciao mar sco…

    non ti preoccupare è tutto molto semplice, la prescrizione di Adjuvant Plus 6 è del Dr. Zora, quando andrai all’appuntamento ti verrà spiegato tutto e ti verranno lasciati tutti i recapiti telefonici, e-mail e fax.

    Per farti capire la velocità, il Dr. Zora mi ha prescritto la cura di mantenimento venerdì 26 settembre, lunedì 29 mandato via mail con lo scanner la prescrizione c/o Ortas international Gruoup e mercoledì 1 ottobre con SDA è arrivato tutto a casa, naturalmente Ortas vuole leggere la prescrizione del Dr. Zora perchè il tutto è talmente una cosa seria che uno non può chiamare e comprarsi l’Adjuvant Plus senza prescrizione Medica.

    Mentre per gli integratori che sempre il meraviglioso Dr. Zora prescrive, quelli sì li puoi ordinare nel sito dell’Ortas..prima però aspetta che tutta la cura sia prescritta da lui, nel frattempo prova a dare un’occhiatina al sito….

    Personalmente sono rimasta incantata da quest’uomo, della sua umanità, disponibilità, oltre che un grande Oncologo.

    Un abbraccio anche a te fammi sapere ok??

    Commento — 3 ottobre 2014 @ 11:21

  463. mar sco

    Rossella
    Grande ammirazione, e ti auguro che possa andare come sperato, ieri avrei dovuto avere il dono dell’ ubiquita’ in quanto nello stesso orario dovevo incontrare il dott. Zora a campione ho optato per l’INT quindi devo fissare un altro appuntamento, per quanto riguarda la fornitura di adjuvant e l’altro, dove ti fornisci? Sono prodotti facili da reperire? Qualcuno ha parlato di svizzera o S Marino, ho contattato una farmacia a Chiasso a me vicina ma mi e’ stato risposto “picche” non mi resta che aspettare il nuovo app. Con dott. Zora. Condivido con te, quando ci perdiamo nel deserto e’ inutile aspettere bisogna prendere una direzione qualunque essa sia. Un abbraccio

    Commento — 3 ottobre 2014 @ 10:46

  464. Rossella

    Buongiorno mar sco e buongiorno a tutti/e,

    sì hai ragione ma è talmente importante questa fase II che per quanto mi riguarda voglio essere inserita, devo ancora parlare con la mia splendida Dott.ssa Lorusso per quanto riguarda la sperimentazione in atto in doppio cieco con placebo, l’unica cosa che sento di fare è accettare, indipendentemente da tutto, almeno sono presente dal momento che la fase II si conclude e ricevere il farmaco, (non è detto che la fortuna mi assista e che già possa usufruire di queso Pankomab-Gex).

    E’ un passo troppo importante, spero con tutte le mie forze di avere quella molecala TA-MUC1.

    Nel frattempo proseguo con la mia Immunoterapia con Adjuvant Plus 6 la quale mi ha tirato fuori dal letto in 2 giorni è un vero portento, ha lo scopo di stimolare il sistema immunitario e agire sulle Iga-Igm-IGG, inoltre mi ha prescritto un disintossicante per il fegato e Alkal Basik per rendere il sangue alcalino.

    Mar sco l’importante è sapere cosa c’è di nuovo oltre la chemio ti pare? Poi ognuno di noi deve fare le sue considerazioni e prendere decisioni del tutto personali.

    Personalmente a questo maledetto non gli lascio il tempo di prendere altre strase…se c’è anche la più piccola possibilità di fermarlo……omeopatia Adjuvant Plus, Pankomab-Gex o altro… lo faccio, solo così ho la serenità e la consapebolezza di aver provato proprio tutto.

    Infine voglio e spero di rientrare nel progetto, per me ma anche per guardare il futuro con occhi diversi, fare sperimentazione darà la possibilità alle ragazze di oggi, di avere un domani cure mirate, ed io son ben felice di contribuire in questo.

    Grazie anche a te per le informazioni importanti che si leggono in questo blog…credo che lo scopo e l’esistenza di questa sito sia proprio questo, far sapere nell’immediato le varie possibilità che esistono in Italia per la cura del cancro ovarico.

    Un abraccio a tutti!!

    Commento — 3 ottobre 2014 @ 07:14

  465. mar sco

    Buona Sera Rossella Buona serata a tutte/i
    Sono felicissimo per questa opportunità, questo pomeriggio 02/10/14
    ho fatto una chiacchierata conla dott.sa Lo Russo c/o l’INT, con la gentilezza la professionalità e la disponibilità che la distingue, mi ha spiegato il progetto di questa sperimentazione l’ipotesi che anche mia moglie entri nel programma non è da scartare, mi reca qualche perplessità il fattore “random” per cui nessuna sa cosa veramente viene iniettato nelle proprie vene e la delusione per chi non ha ottenuto il vero farmaco, una vera roulette russa! Mia moglie ha ancora qualche ciclo di chemio da fare ma ci stiamo portando avanti per non perdere il treno, un ringraziamento a te per le info che hai dato e un “in bocca al lupo” per tutto, un abbraccio

    Commento — 2 ottobre 2014 @ 21:46

  466. Rossella

    Buongiorno a tutti!

    Felice di leggerti mar sco!

    Sì Mar sco, la sperimentazione di fase II è presso l’INT via Venezian 1 – Milano.

    Erano mesi che sognavo questo momento ma finchè la mia malattia non ha dato segnali di stabilità, non potevano far partire il test ad Amburgo per sapere se sono positiva a questa molecola TA-MUC1.

    Spero tanto di entrare a far parte di questa sperimentazione, credo di più in questa immunoterapia che in qualsiasi altra cura che già conosciamo…

    http://www.glycotope.com/pipeline/pankomab-gex

    Da quanto ho letto è una sperimentazione tutta tedesca partita nel 2000 fase I, hanno raccolto un sacco di soldi, ed ora ci sono 26 Paesi coinvolti in questa fase II, compreso l’Italia, finalmente qualcosa di concreto, di tangibile…..io so solo dell’INT, anche perchè tempo fa scrissi a Maio dell’Istituto Tumori della Toscana ma non mi rispose di questa sperimentazione MUC1, mi scrisse di un’altra sperimentazione Anti-PD-L1 che sarebbe dovuta partire dopo l’estate.

    http://www.onclive.com/…/The-Role-of-Anti-PD-L1-Im..

    LA RICERCA VA AVANTI ED IO SONO FELICE….

    Un abbraccio a tutti!!

    Commento — 1 ottobre 2014 @ 07:52

  467. mar sco

    Cordialità a tutte/1
    Rossella

    la sperimentazione viene fatta all’INT?

    Commento — 30 settembre 2014 @ 21:16

  468. Rossella

    Ciao a tutti,

    sono stata un po’ assente ultimamente ma davvero non sono stata bene.
    La Gemcitabina mi procura molta astenia e l’appetito è andato a farsi un giretto, causandomi ulteriore debolezza.

    Dopo una settimana a letto, ieri mi sottopongo alla seconda somministrazione del 4 ciclo di Gemzar, alle dimissioni il Medico mi fa firmare il consenso per spedire in Germania presso l’Università di Amburgo i miei vetrini per valutare se sono positiva a questa specifica molecola TA-MUC1, per cui il test verrà valutato sulla base di un campione di tessuto, prelevato in precedenza, nel mio caso nel mio primo intervento fatto nel 2010 e servirà a verificare se le mie cellule tumorali presentano questa sostanza specifica, se il test risulterà positivo sarò idonea per l’inserimento alla sperimentazione di fase II per pazienti affette di Carcinoma Epiteliale, Carcinome alle Tube di Falloppio o Carcinosi Peritoneale di grado elevato.

    Il farmaco è denominato PankoMab-GEX, ed è un’Immunoterapia.

    Rientrano in questa sperimentazione donne che hanno ricevuto chemioterapia e che presentano una malattia stabile.

    Beh…che dire questa malattia è come stare sulle montagne russe..precipiti giù per poi risalire un pochino, spero tanto di rientrare a far parte di questa sperimentazione.

    In Germania ha datio ottimi risultati uccidento le cellule cancerogene quasi dell’80%.

    Spero che la mie notizie possano essere d’aiuto anche ad altre amiche del blog, per qualsiasi domanda sono qui.

    Scusate sono un po’ intontita dai farmaci ma ci tenevo tantissimo a scrivere qualche notizia interessante.

    Un abbraccio a tutti!

    Commento — 30 settembre 2014 @ 13:53

  469. Bica

    Care amiche e amici di questo blog, il 3 ottobre a Bologna c’è questo interessantissimo convegno http://www.lotonlus.org/wp-content/uploads/2014/09/addarii_awards_2014_20.jpg

    Commento — 26 settembre 2014 @ 14:29

  470. mar sco

    http://scienze.fanpage.it/cancro-creata-la-molecola-che-blocca-la-metastasi/

    Commento — 25 settembre 2014 @ 20:03

  471. bemolles

    Ti sono vicina davvero, perchè capisco anche cosa significa avere tutti contro (compresi fratelli, padre e madre stessa!). Non voglio prendermi la responsabilità di farvi cambiare parere, anche perchè non ho nessuna autorità per farlo. Semplicemente mi viene da chiedere: se avete già optato per la terapia anzichè l’intervento, avete già scelto un protocollo terapeutico da seguire…a questo punto, a che pro fare la visita da Scambia?
    Mi scuso davvero, ribadisco che non so quanto sia giusto da parte mia entrare nel merito di decisioni personali/familiari.
    Ma al Gemelli generalmente i vari medici (oncologi e chirurghi), dopo la prima visita, si consultano e caso per caso propongono il loro piano terapeutico. Che può variare da intervento+chemio o chemio (seguendo e attuando le linee guida internazionali) più o meno associata a farmaci sperimentali. Per esempio, per mia madre che ha avuto la recidiva a pochi mesi dalla fine del caroplatino+taxolo hanno deciso per intervento e chemio a base di caelyx e un farmaco sperimentale che, se tutto va bene, funzionerà come mantenimento.

    Commento — 24 settembre 2014 @ 16:27

  472. licia

    grazie Claudia innanzitutto ti ringrazio perché potrebbe sembrare una cosa studida ma ti sento vicina, forse perché la storia della mia mamma è simile a quella della tua e quindi mi capisci benissimo e capisci lo sconforto che provo in questi gg. la terapia la dovrebbe iniziare martedì e io purtroppo ho l’incontro cn Scambia venerdì…leggendo questo dovrei seguire il tuo consiglio e aspettare…fino ad ora 2/2 mia hanno dato lo stesso iter da seguire e ciò iniziare subito la chemio per bloccare la crescita…ho tutti contro dottori, mio padre, i miei fratelli e la stessa mia madre che non se la sente di aspettare anche se io sono sempre più convinta di intervenire chirurgicamente. ho anche riflettuto sulla possibilità di fare ipertermia…qualcuno in recidiva si è avvalso di questa terapia?

    Commento — 24 settembre 2014 @ 16:03

  473. bemolles

    Ciao Licia….quando dovrebbe iniziare la chemioterapia tua mamma? Non voglio assolutamente metterti dei dubbi, ma spero che sia successivo all’incontro con Scambia. Ti dico questo perchè, per esperienza ho capito che è opinione di molti oncologi che il momento cruciale nella lotta alla malattia sia la chemioterapia. È vero che il ruolo della chirurgia nella recidiva, specie se molto ravvicinata alla fine di un ciclo di terapia, è ancora controverso….ma potrebbe fare la differenza. Ci sono delle similitudini tra il caso di tua mamma e quello della mia, sono andata a rileggere la tua storia. È solo per questo che mi sento di consigliarti di aspettare il parere di un chirurgo. Tanto una settimana in più o in meno non cambia drasticamente lo stato delle cose. Aggiungo inoltre che sono bisturi-repellente, penso che non si dovrebbe parlare di intervento chirurgico con troppa facilità. Ma se è la pratica che può allungare il tempo libero da malattia, beh, il gioca vale la candela. Ne sono convinta anche a posteriori di un intervento tostissimo che ha subito mamma, con diverse complicazioni che ci stiamo portando dietro ancora adesso a distanza di 3 mesi. Ma per la situazione descritta dal chirurgo al termine dell’intervwmto è una fortuna che abbiamo scelto la chirurgia.

    Prendi la mia esperienza così come viene,solo come uno spunto x riflettere. Ovviamente come diciamo sempre, ogni caso è a sé. Scusami anche se mi sono permessa di entrare nel merito di una decisione importante. Ci sono passata anch’io e so cosa significa.
    Scusate eventuali errori, scrivo dal cellulare!!!
    Saluti a todos!

    Commento — 24 settembre 2014 @ 11:53

  474. bemolles

    Ciao Licia….quando dovrebbe iniziare la chemioterapia tua mamma? Non voglio assolutamente metterti dei dubbi, ma spero che sia successivo all’incontro con Scambia. Ti dico questo perchè, per esperienza ho capito che è opinione di molti oncologi che il momento cruciale nella lotta alla malattia sia la chemioterapia. È vero che il ruolo della chirurgia nella recidiva, specie se molto ravvicinata alla fine di un ciclo di terapia, è ancora controverso….ma potrebbe fare la differenza. Ci sono delle similitudini tra il caso di tua mamma e quello della mia, sono andata a rileggere la tua storia. È solo per questo che mi sento di consigliarti di aspettare il parere di un chirurgo. Tanto una settimana in più o in meno non cambia drasticamente lo stato delle cose. Aggiungo inoltre che sono bisturi-repellente, penso che non si dovrebbe parlare di intervento chirurgico con troppa facilità. Ma se è la pratica che può allungare il tempo libero da malattia, beh, il gioca vale la candela. Ne sono convinta anche a posteriori di un intervento tostissimo che ha subito mamma, con diverse complicazioni che ci stiamo portando dietro ancora adesso a distanza di 3 mesi. Ma per la situazione descritta dal chirurgo al termine dell’intervwmto è una fortuna che abbiamo scelto la chirurgia.

    Prendi la mia esperienza così come viene,solo come uno spunto x riflettere. Ovviamente come diciamo sempre, ogni caso è a sé. Scusami anche se mi sono permessa di entrare nel merito di una decisione importante. Ci sono passata anch’io e so cosa significa.
    Scusate eventuali errori, scrivo dal cellulare!!!
    Saluti a todos!

    Commento — 24 settembre 2014 @ 11:53

  475. mar sco

    http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=23457&fr=n

    Commento — 23 settembre 2014 @ 21:14

  476. licia

    grazie Claudia della tua risposta tempestiva.mi è servita per fissare l’appuntamento da Scambia venerdì della prossima settimana. nel frattempo ho deciso di far iniziare subito la terapia a base di carboplatino-cealyx. qualcuno ha mai fatto questa combinazione chemioterapica? che effetti provoca? decido di mettere la mamma subito sotto chemio perché la recidiva sembri ancora in una fase metabolica e poi perché in termini tecnici il mio oncologo mi ha detto chiaramente che l’intervento non può essere certamente risolutivo, è la chemio l’unica arma per debellare o per lo meno cronicizzare la recidiva. spero di aver preso la decisione più giusta. vi abbraccio tutti

    Commento — 23 settembre 2014 @ 18:30

  477. bemolles

    Ciao Licia cara…certo che mi ricordo di te! proprio qualche giorno fa ti pensavo e mi chiedevo come stessero andando le cose…
    Mi spiace leggere di questi sviluppi :(
    Purtroppo è un destino che capita troppo spesso alle nostre mamme. Anche io sono passata attraverso questi momenti, sono brutti e difficili, tutto sembra crollare. Ma non ti sfiduciare, dopo l’iniziale sconforto torna la forza per combattere. E poi le armi a nostra disposizione per fortuna sono diverse, avete ancora diverse cartucce in canna…vedrai che un bravo medico prescriverà una terapia che possa quantomeno fermare il “maledetto”. Per questo è importante che trovi il giusto centro al quale rivolgervi. Fai bene a chiederlo. Da dove scrivi? nord, sud? Per quanto riguarda il centro sud mi sento di consigliarti il policlinico Gemelli a Roma: il prof. Scambia è a capo di un reparto abbastanza specializzato e all’avanguardia, sia per quanto riguarda la chirurgia, sia per le terapie. Hanno praticamente quasi tutti i farmaci che sono attualmente in sperimentazione e cercano di personalizzare le terapie in base ai differenti casi. Per quanto riguarda l’appuntamento, ovviamente considerando le tempistiche, riceve privatamente presso il suo studio e i tempi sono così rapidi che potrebbe darvi un appuntamento anche in settimana.
    Se ti dovessero servire info in più in merito dimmelo e posso fornirti sia i recapiti sia qualcosina in più circa le referenze (tipo pubblicazioni scientifiche, organizzazione di convegni in tema di tumore ovarico, elenco delle sperimentazioni in atto).
    Personalmente ti parlo di questo centro perchè mamma è seguita lì. é stata una decisione presa ponderando diverse cose, non in ultimo l’esperienza che vanta il reparto. Quindi, non conoscendo altre realtà, onestamente non me la sento di consigliarti altro. Sicuramente ci sarà qualcuno nel blog che potrà farlo. Tra IEO, Humanitas, INT, troverai ciò che potrà fare al caso e così confortarti meglio (che anche quello è importante!!!).
    Per quanto riguarda il resto…beh, posso dirti che anche a noi è capitato lo stesso destino: marcatore e pet/tac negative per diversi mesi. La recidiva era visibile solo alla RMN, ma non era neanche abbastanza chiara. Il fatto è che c’è la possibilità che la recidiva sia formata da una popolazione di cellule che non esprimono (o lo esprimono poco) il marcatore: è la ragione per la quale non viene considerato un parametro del tutto attendibile. Mentre per quanto riguarda la pet, a volte risulta negativa perchè il tumore è in una fase di metabolismo non molto elevato…cosa che al momento gioca assolutamente a nostro favore!
    Non disperare, ti prego! Scrivi qualsiasi dubbio o richiesta di informazioni…cercheremo di esserti d’aiuto.
    Bacia la tua mamma, baciala tanto come faccio io!!!
    FORTE, mi raccomando.
    A presto

    Commento — 22 settembre 2014 @ 21:22

  478. licia

    buonasera a tutti…è vero sono stata parecchio assente nel gruppo ma non c’è stato giorno in cui non ho seguito le vostre vicende, le vostre gioie e i vostri malumori. oggi è un giorno in cui nella mia vita e in quella di mia madre è scomparso il sole. bemolles si ricorda forse la mia storia…comunque cerco di riassumerla brevemente… a marzo dell’anno scorso la mia mamma è stata operata di questo maledettismo carcinoma ovarico a cui sono seguiti i 6 cicli di carbo-taxolo. fino a maggio tutto ok fino a quando da un’ecografia si evince una formazione cistica sospetta…non vascolarizzata a margini regolari con marcatori a 3.6.dopo 20gg esiti pet-tac negativa. la felicità da tutti i pori tanto da portare il mio oncologo a dirmi che con una pet-tac negativa avremmo potuto aspettare 6mesi fino al successivo controllo. io però di mia spontanea volontà decido a distanza di due mesi di ripetere l’eco….sorpresa… la formazione è aumentata in tre mesi di un centimetro…cosi l’oncologo si orienta verso una biopsia. stamattina l’esito: Sospetta recidiva!!!
    una doccia fredda…ma come mi dico con una pet negativa e cn marcatori a 4!!!
    l’unica alternativa che mi hanno proposto è una chemio a base di carboplatino e caelyx. ho provato a contattare l’INT su consiglio di moira ma il primo appuntamento con la dott.sa Lorusso è possibile il 23 ottobre. ho la mente ghiacciata in questo momento e non riesco a capire su come e dv orientarmi…qualcuno sa darmi il recapito di un bravo specialista che nell’arco della settimana mi riceva per un consulto intra-menia? Sono sconvolta…perdonate il mio stato d’animo. un saluto caloroso a tutti

    Commento — 22 settembre 2014 @ 16:04

  479. bemolles

    http://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/14_settembre_21/ecco-super-proteina-che-blocca-metastasi-per-ora-topi-c32c3ff4-418c-11e4-a55b-96aa9d987f34.shtml

    Finalmente notizie da una sperimentazione che riguarda il cancro dell’ovaio!
    Teniamo alte le speranze gente!!
    ;) un saluto a tutti…non vi aggiorno perchè al momento sembra tutto stabile per quanto ci riguarda, uno stabile equilibrio precario…:) ce lo facciamo bastare!

    BeM

    Commento — 22 settembre 2014 @ 12:48

  480. Bica

    Cara Rossella, come ben vedi c’è posto anche per una bella notizia! Riguardo all’ernia non ti preoccupare. L’ho pure io e attualmente non mi dà nessun fastidio.
    Anche dopo il primo intervento mi si era formato un laparocele che il chirurgo mi ha tolto durante il secondo intervento chirurgico.
    Sono contenta che la gemcitabina abbia un buon effetto sui tuoi linfonodi, i miei invece sono più sensibili al caelyx. La febbre che ti viene la sera è un effetto collaterale ,come del resto la mia dermatite.
    Noi non ci scoraggeremo certo per queste sciocchezze.
    Spero che in questo blog si riaffaccino presto Franco, Ugo, Bem così riprenderà la discussione su tanti argomenti utili

    Commento — 19 settembre 2014 @ 14:13

  481. Rossella

    Ciao a tutti/e

    questa mattina mi ha chiamato la Dott.ssa Lorusso, dell’INT, comunicandomi che hanno rivisto tutte le mie 3 ultime Tac e confermano la risposta alla Gemcitabina.

    Tutti i linfonodi si sono ridotti e quel nodulo nuovo all’ombelico non è altro che un ernia…tutto il resto è fermo, a parte quella vena trombotica mesenterica ma grazie a Dio curabilissima!!

    Oggi gioisco di questa notizia e vado avanti, devo mettermi in testa che questa maledetta malattia mi porterà sempre in alto e poi mi butterà a terra…ma io devo resistere anche nei momenti no perchè non devo darla vinta al malefico….io quello lo distruggo con il pensiero…(spero)!!

    Un abbraccio a tutti gli amici del blog…

    Bianca,

    cara amica vado avanti con la Gemcitabina e se devo essere sincera sono contenta, perchè di effetti collaterali gravi non ne ho, solo qualche linea di febbre la sera per il resto mi fa vivere decentemente!
    Bianca…andiamo avanti tutta..la strada c’è e va percorsa..non sarà sempre dritta…ma pazienza l’importante è starci!

    Un mega abbraccio e grazie per il tuo meraviglioso supporto morale..cosa farei senza di te???? Un bacio!!

    Commento — 18 settembre 2014 @ 14:12

  482. Bica

    Cara Rossella, anch’io come te ho avuto il problema dei linfonodi che attualmente sono stabili ed ho eseguito le stesse chemio che hai fatto tu. A novembre terminerò il Caelyx e vedrò allora cosa mi proporranno per cui anche per me è importantissimo sapere cosa ti consigliano ora a Milano: siamo sulla stessa barca e spero che per noi esistano ancora tante cartucce da poter sparare. Giovedì 2 ottobre al Sant’ Orsola farò la settima infusione di Caelyx.
    Ti abbraccio forte e ti raccomando: forza e coraggio! Quella bestiaccia non l’avrà vinta!

    Commento — 17 settembre 2014 @ 09:31

  483. Rossella

    Ciao dolcissima Bianca,
    scusa se non ti ho risposto subito ma tra lunedì e ieri…2 giorni tremendi, in pratica la chemio è saltata…prima vogliono confrontare le 3 ultime Tac con i CD, in quanto i linfonodi di sempre, sono stabile ma nello stesso tempo è saltato fuori qualcosa di nuovo che 3 mesi fa non c’era…..UUUUFFFFFAAAAA!!!

    Insomma, non ti nego che questa altalena mi stanca molto ma d’altronde non ho alternativa, infatto volevo anche chiedere sia a te ma la domanda è estesa a tutti/e gli/le amiche/i del blog, se dopo Carboplatino, Taxolo, Cisplatino, Caelyx, Gemcitabina…cosa restava…no perchè io le ho fatte tutte e se ora vogliono cambiarmi terapia..che mi somministreranno??? C’è qualche esperienza all’interno del blog simile alla mia?
    Non Vi nego che insomma sono stufa di cambiare sempre veleni, lunedì 22 andrò e saprò cosa entrerà nel mio corpo!

    L’unica cosa interessante che mi è capitata lunedì all’INT, è che mentre ero ricoverata ,mi hanno regalato un opuscolo scritto dal Prof. Berrino, il cibo dell’uomo.

    Abbiamo scritto tanto su questo argomento, non è mia intenzione ritornarci sopra, però non posso non scrivere 2 frasi mooooooolto importanti che Berrino scrive.

    Sostanzialmnte evidenzia la DIFFERENZA TRA LIMITARE ED EVITARE il consumo di carni rosse.
    Se un individuo è abituato, non sono raccomandate, ma per chi ama mangiarne si raccomanda la DOSE DI 500 GRAMMI ALLA SETTIMANA.

    EVITARE ASSOLUTAMENTE LE CARNI CONSERVATE.

    Quindi “LIMITARE” (per le carni rose) e di “EVITARE” (per le carni conservate, comprendenti ogni forma di carni in scatola, salumi, prosciutti, wurstel), per le quali non si può dire che vi sia un limite al di sotto del quale probabilmente non vi sia rischio.

    Sottolinea anche il fatto che tutto il cibo Industrializzato ed oli raffinati, compresi gli zcchieri raffinati assunti quotidianamente sono mooooolto dannosi, mentre…una volta all’anno….non succede nulla ma sarebbe opportuno evitare.

    Tassativo mangiare 5 porzioni tra frutta e verdura al giorno, le patate non vanno contate.

    Poi naturalmente parla dei liquori, zuccheri e obesità.

    Ci tenevo a sottolineare la differenza tra evitare e limitare perchè secondo me è importante per chi come me è abituato a mangiare carne rossa 1 volta alla settimana…..ora sono anche più serena perchè so che non ho mai mangiato più di 1 etto alla settimana di carne rossa.

    Bem???? dove sei? la tua mamma????? Vi penso sempre!

    Un abbraccio a tutti…in particolare ad Ugo e sua moglie!

    Commento — 17 settembre 2014 @ 08:09

  484. Bica

    Cara Rossella, anche se è domenica ed ho ancora il pranzo da imbastire voglio esprimerti tutta la mia gioia per la bella notizia che ci hai dato. Dobbiamo godere a più non posso delle gioie che la vita ci ricerva e questa è una vera gioia.
    E’ giusto pensare di trasformare il C.A. in una malattia cronica da poter controllare e che ci consenta di vivere dignitosamente nella nostra famiglia. Sabato ,poichè mi è arrivata dall’USL di Bologna una lettera d’invito allo screening contro il tumore all’utero ho risposto chiedendo di pensare in futuro anche ad uno screening per il tumore ovarico.
    Io spero sempre che prima o poi le donne non debbano soffrire quello che stiamo soffrendo noi.
    Ti abbraccio insieme a tua figlia.

    Commento — 14 settembre 2014 @ 10:09

  485. Rossella

    Ciao a tutti/e

    in questo blog ho condiviso sempre tutto..soprattutto le mie condizioni di salute per nulla buone….ma venerdì dopo un anno che non sentivo parole di conforto, la mia Oncologa Dott.ssa Lorusso mi ha detto che la TAC le pare buona, tutti i linfonodi sono diminuiti e restano notevolmente stabili per dimensioni e numero.

    Forse che si che riesca a cronicizzare la bestia?

    Ovvio guarigione non se ne parla me lo avranno detto in tutte le salse…ma solo il fatto di avere un barlume di speranza nel cronicizzare la malattia, fa di me oggi 14 settembre 2014 una donna non felice ma in pace con se stessa, posso abbassare l’ascia di guerra??? Non so, vedrò domani in Ospedale che mi diranno, vogliono confrontare questo CD con gli utimi 2.

    Tutti i giorni penso a persone a me care pur non conoscendole di persona ma solo tramite questo blog….cronicizziamolo questo stupido incapace decerebrato, infame tumore ovarico..sì, si merita tutto il mio disprezzo…e se potessi avere la macchina che replica come nel racconto di Primo Levi, “L’Ordine a buon mercato” , mi piacerebbe crearlo per guardarlo e distruggerlo con le mie stesse mani…..

    Ah… oggi sono immersa nella fantascienza…

    Grazie a tutti per starmi sempre vicino..alla prossima e con un grande abbraccio, auguro a tutti Buona Domenica.

    N.b.: scusa Mars co…mi era sfuggito il tuo messaggio di buon auspicio…grazie di cuore…..

    Commento — 14 settembre 2014 @ 09:06

  486. Rossella

    Carissimo Ugo,

    grazie per le parole che hai scritto nei miei confronti, grazie a te per esserci stato nei momenti di grande sconforto o semplicemnte per scambiarci informazioni, purtroppo non ho fatto nulla, l’unica cosa che questo maledetto non riesce a distruggere è la nostra mente, la voglia di combattere, l’unione con altre donne anch’esse malate, mariti, figle/i che insieme uniti, cerchiamo di dare un consiglio essere complici per aiutarci.

    Ugo non c’è bisogno di conoscersi di persona per aiutarsi e comprendersi…la malattia unisce senza domandarci nulla solo una parola può bastare per non sentirsi soli, in qualche modo conosco tua moglie, cioè so cosa ha e cosa sta passando….perchè ha la mia stessa malattia….

    Ugo…un abbracio enorme!!

    Rossella

    Commento — 11 settembre 2014 @ 13:54

  487. Ugo

    Nonostante la “latitanza” Vi seguo sempre e Vi sono vicino.
    Un Saluto a Tutte/i.
    Ugo

    Commento — 10 settembre 2014 @ 23:06

  488. Ugo

    Gentilissima Rossella,
    Ho letto la tua mail e ti ringrazio moltissimo per il tuo interessamento, so che di preoccupazioni ne hai già per le tue “rogne” e nonostante tutto riesci a partecipare attivamente nel Blog e preoccuparti anche per chi nemmeno conosci personalmente, come me e mia moglie scrivendoci privatamente e per tutto ciò meriteresti molto di più che un ringraziamento, seppur sentito.
    Chissà…se davvero esiste Qualcuno che ha la facoltà di “fare di più dei comuni mortali”, si ricordi di te e delle Persone che come te, nonostante tante sofferenze riescono ad avere una Parola, un Consiglio, un Aiuto per tutti.
    Grazie.
    Ugo

    Commento — 10 settembre 2014 @ 23:02

  489. Rossella

    Buongiorno a tutti…

    Cara Bianca,
    grazie per il sostegno morale….sì sono d’accordo con te che questo ca 125 non va visto solo ma nell’insieme di tutti gli esami soprattutto con Tac in mano…per questo sono un po’ in ansia.

    Il ca 125 ha il potere di mandarmi in ansia troppe aspettativie ogni volta che mi sottopongo ad esame ematico…che scendesse sto maledetto..

    Bianca sì anch’io l’anno scorso prendevo a casa il Benadon…rinforza la pelle e fa molto bene! Grande donna io ti seguo….lunedì ero così a pezzi che avrei fatto qualsiasi cosa pur di non fare più la chemio, poi clicco qui dentro, leggo e non mi sento più sola.
    Venerdì il verdetto….speriamo!!

    Permettetemi di fare un appello ai potenti:

    Qualcuno che sta in alto, a tutti quelli che stanno nella stanza dei bottoni….volete per cortesia andare oltre il laboratorio????????
    Volete per favore fare davvero qualcosa di concreto per questo cancro ovarico? Il quale non è uguale per tutte le donne, cambia volto come gli pare e piace, si nasconde come un infame per poi colpire nel silenzio più totale.
    A Voi chiedo di sbrigarvi, trovata la moleca? Trovata la proteina che potrebbe essere la causa….benissimo, cosa aspettate a mettere poi in pratica davvero la scoperta??? Avete voglia?? Bisogna aver coraggio, andate anche contro le grandi case farmaceutiche che cercano in tutti i modi di restare ancorati a cure del secolo scorso, Vi interessa o no salvare figlie, mamme o meglio TUTTE DONNE…??????

    Scusate a tutti gli iscritti del blog…ma magari qualcuno che sta in quella stanza…. passa da queste parti magari anche per sbaglio e legge!

    Un abbraccio a tutti..
    Bem?? un bacio!!

    Commento — 10 settembre 2014 @ 08:20

  490. bemolles

    Ciao. Solo adesso mi sono accorta che un bel po’ di post mi erano sfuggiti di vista.
    Come tutti mi voglio accodare alle parole di conforto per Mo 73. So che non esistono argomentazioni che reggano per lenire il dolore, ma come sappiamo tutti esistono tante forme della medesima malattia: alcune più “benevole” che lasciano un margine di tempo per agire con le cure, altre meno. Non ti sentire in colpa pensando che avresti potuto fare di più. Già da come ci hai scritto si capisce che l’avresti sicuramente fatto se la malattia ti avesse concesso più tempo. Ti sono vicina, leggerti mi addolora più di quanto tu possa immaginare…

    Amorecura, scrivo solo per darti il benvenuto!! ovviamente mi spiace doverlo fare, soprattutto ora che scrivi della tua mamma. Quindi ci leggi da tanto? :) Grazie per le parole di pace spese…come vedi non è vero che il tuo post non ha apportato utilità, credo che sia servito un po’ come spunto di riflessione ;)
    Fatti sentire se ti va!

    Un bacione Bianca!:)

    Bem

    Commento — 9 settembre 2014 @ 17:35

  491. Bica

    Cara Rossella, non ti preoccupare più del dovuto per quel “benedetto” CA 125, anche il mio è molto ballerino… Prego soprattutto che la tua Tac dia l’esito che tu speri.
    Giovedì a Bologna ho rifatto gli esami dal sangue per colpa della bilirubina e delle transaminasi troppo alte, ma grazie al cielo a mezzogiorno le oncologhe hanno dato l’okey alla mia infusione di Caelyx ed è andata bene. Per la mia dermatite la dottoressa Cacciari e la dottoressa Hakim mi hanno consigliato questa terapia:
    Medrol 4 mg al mattino a stomaco pieno,
    Cerchio, una cp alla sera,
    Benadon una cp al giorno.
    Come vedi avevo proprio bisogno di vitamina B6 .
    Ti abbraccio insieme a Bem e a Mario.
    Andiamo sempre avanti con coraggio e determinazione.

    Commento — 9 settembre 2014 @ 13:29

  492. mar sco

    Rossella
    In bocca al lupo per tutto!

    Commento — 8 settembre 2014 @ 22:16

  493. bemolles

    Rossella, anche io incrocio tutto…con e per te. Dai!
    Ti abbraccio forte :-*******

    Commento — 8 settembre 2014 @ 21:21

  494. Rossella

    Mar sco

    Ottima notizia, grazie fa ben sperare. La ricerca va avanti.
    Anche il mio ca125 va avanti, convinta che questa voltasarei riuscita a bloccare.
    Vi confesso che nn sono contenta ma aspetto il 12 data referto Tac.
    Incrocio tutto!

    Notte a tutti!

    Commento — 8 settembre 2014 @ 20:42

  495. bemolles

    Grazie mar sco…è una notizia davvero interessante! speriamo riesca in fretta ad essere applicata!

    Commento — 8 settembre 2014 @ 12:03

  496. mar sco

    spero possa interessare a qualcuna
    http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=23203&fr=n

    Commento — 7 settembre 2014 @ 21:02

  497. Rossella

    Ciao Hope,

    non ti devi giustificare di nulla…qui in questo blog..troverai persone disponibili, a volte non per mancanza nostra ma proprio per le cure, i ricoveri e altro, non si riesce a rispondere tempestivamente di conseguenza abbi pazienza ma poi i riscontri arivano.

    Mi spiace molto che sei stata nuovamente ricoverata e ricorda che se i Medici rimandano la chemio è perchè sanno quel che fanno, mai rischierebbero la tua vita…quindi la bestiaccia è sotto controllo e probabilmente il tuo marker è nei prametri.

    Hope qui troverai persone disponibilissime e molto più preziose (ti ringrazio per l’aggettivo) di me, io riporto la mia esperienza di ben 4 anni di ospedali, chemio, tac e 5 interventi chirurgici..come tante altre donne qui dentro che hanno vissuto quasi lo stesso percorso.

    A volte i pensieri non sono sempre positivi ma c’è la nostra dolcissima Bianca che riesce a riportarmi sempre nella direzione giusta, insieme alla nostra amministratrice Moira, c’è anche Bemolles grande donna e figlia sofferente di una grande mamma che sta lottando anche lei come noi, e naturalmente tutti gli altri….. se dovessi scrivere tutti i nomi…non basterebbero tutti i post a disposizione, insomma non esitare a chiedere qualsiasi cosa…non scusarti mai di nulla…questo maledetto ci ha già rovinato la vita quindi ci meritiamo comprensione e stima…..

    Ti auguro una pronta ripresa in modo che anche tu possa affrontare la cura con più forza, però scusa ti hanno solo detto 6 cicli di carboplatino? Non carboplatino/Taxolo per 6 cicli?

    Un grandissimo abbraccio e grazie per le belle parole nei miei confronti!

    Ciao Claudia

    anche a me l’Int mi ha informato che all’interno della struttura c’è questo Medico che lavora credo in radiologia e visita privatamente, prescrivendo una cura omeopatica.
    Dopo vari consulti ho fatto una scelta più mirata, per carità non fraintendermi non è che non credo alle cure omeopatiche da banco in farmacia, semplicemente ho preferito una cura che a mio avviso è più efficace, priva di tossicità, creata proprio per aiutare chi è in chemioterapia e radioterapia, naturalmente i miracoli non li fa nessuno…ovvio che resto in attesa che arrivi davvero negli ospedali una cura per il cancro ovarico che non sia la solita chemioterapia, i Medici che mi seguono sanno che sto facendo una cura omeopatica.

    Un caro saluto a tutti!!

    Commento — 5 settembre 2014 @ 18:12

  498. hope

    Salve a tutti.
    Per prima cosa vorrei dare un forte abbraccio a mo73 che ha perso la sua cara mamma…ti sono vicina.

    Volevo poi ringraziare di cuore Rossella per aver risposto alla mia richiesta di aiuto. Le tue parole sono state preziose e di grande aiuto. Seguirò sicuramente i consigli che mi hai dato.
    Purtroppo dopo aver scritto ho avuto altri spiacevoli inconvenienti e sono stata ricoverata nuovamente per inserire altri drenaggi a causa di raccolte di liquidi che si sono infettate.
    Così la chemio e’ stata nuovamente rimandata e la mia paura che nel frattempo la malattia si riavvii sale…

    Grazie ancora Rossella e scusa se rispondo solo ora ma in ospedale non avevo la connessione…un abbraccio

    Commento — 5 settembre 2014 @ 15:53

  499. Rossella

    Cara MO73,

    mi unisco alle parole di Bianca…ti sono vicina.

    Un abbraccio!

    Commento — 3 settembre 2014 @ 18:20

  500. amorecura

    Ciao Mo73
    mi spiace per la tua mamma e capisco profondamente il tuo dolore, io ho perso la mia un anno fa’, comprendo anche le tue domande, da figlie ci sentiamo quasi colpevoli per non aver trovato il modo migliore la cura migliore per non farle soffrire. Ma non abbiamo colpe, purtroppo la malattia è stata devastante.
    Come dice Bianca la tua mamma ti vorrebbe e vuole felice, anche se le noi è piu’ fisicamente vicino a te.
    In questi momenti duri non ci sono parole che ci confortano ma la certezza dell’amore infinito delle ns mamme.

    Un abbraccio

    Commento — 3 settembre 2014 @ 16:17

  501. Bica

    Per Mo 73,
    da mamma e da figlia posso comprendere quanto grande possa essere il tuo dolore. In questi miei sette anni di guerra contro il cancro ho visto morire tante mie compagne di viaggio ed ogni volta per me si rinnovava un infinito dolore. In questi casi si possono dire molte cose, ma io da malata posso dirti che spesso sogno un mondo dove il mio tumore non esista più e mi lasci in pace, ecco la tua mamma ha raggiunto quel mondo e da lì ella pretende che tu non ti abbatta, ma che guardi aventi per realizzare in serenità la tua vita. Questo sarebbe quello che io desidero per i miei due figli: che continuino ad essere felici, portando nel loro cuore il mio ricordo. Non ho niente da aggiungere, solo un abbraccio forte.
    Cara Rossella,
    se la ricerca qui a Bologna partorisce un farmaco efficace contro i nostri “simpatici” linfonodi sarai la prima a saperlo e insieme voleremo a saggiarlo,
    un saluto affettuoso

    Commento — 3 settembre 2014 @ 16:02

  502. MO73

    Ciao a tutti, sabato sera la mia mamma se n’è andata e il mio cuore è a pezzi! Volevo ringraziarvi per i suggerimenti che mi avete dato, purtroppo non ho fatto in tempo a metterli in atto.
    La malattia se l’è portata via in così poco tempo e, seppur consapevole che non sarebbe guarita, mai avrei pensato di perderla così velocemente :( (((
    A questo punto mi chiedo se, vista la gravità della malattia già diagnosticata ad aprile (secondo quanto letto nella cartella clinica) era necessario sottoporla a chemioterapia!!! Forse una sofferenza in più inutile.
    Un caro saòuto a tutti e un immenso in bocca lupo.

    MO73

    Commento — 3 settembre 2014 @ 15:34

  503. Rossella

    Cara Bianca,

    tienimi informata..perchè se dovesse arrivare prima al Sant’Orsala….io corro lì da te..
    Ottimo Centro se in buone mani!!
    Ti auguro che la dose di caelyx non infierisca troppo sulla tua pella..ma so che poi passa..per fortuna passa terminati i cicli!

    Un abbraccio!

    Commento — 3 settembre 2014 @ 15:16

  504. Bica

    Care Rossella e Bem, vi ringrazio moltissimo per le spiegazioni che mi avete fornito sull’uso delle vitamine.
    Giovedì m’informerò pure a Bologna e vi farò sapere cosa mi ha detto la mia oncologa. Anche al Sant’Orsola fanno le terapie di supporto alla chemio ed ho saputo che il mio Ospedale è in lizza per portare in Italia la cura innovativa contro la leucemia che attualmente è possibile ottenere solo negli Stati Uniti.
    Ora che verrà creato un ottimo polo oncologico frutto della collaborazione fra pubblico e privato chissà che non ci scappi qualcosa per estirpare la mia vile bestiaccia….
    Intanto mi preparo spiritualmente a ricevere il mio adorato caelyx sperando che non si accanisca troppo contro la mia povera pelle…

    Commento — 2 settembre 2014 @ 17:12

  505. amorecura

    Ciao a tutti sono Claudia,
    sono andata a ripescare l’iscrizione.. per scrivervi ..era il 19 dic 2011 :_(( , non l’avevo mai usata, usavo nome e email.
    Mie care amiche ed amici, non abbiatevene a male di qualche parola male interpretata , qui siamo per aiutarci, e se non ci confortiamo e capiamo tra di noi…vi assicuro che la fuori..molto pochi sono in grado di farlo. Quando ti arriva una diagnosi non si sa mai cosa fare pensare ed i consigli e le esperienze degli altri sono utili. A volte ci si trova in provincia ed i medici che dovrebbero bene indirizzarti manco ti dicono nulla, ecco questo io non lo sopporto.
    Volevo chiedere a Rossella se all’ist. Tumori sanno che prende adijuvant? E se hanno condiviso l’uso di questo aiuto o meno.
    Mia mamma era seguita da un medico ist. tumori che ci seguiva con una cura omeopatica, i primi 3 cicli di carboplatino tutto sommato li sopportò bene, credo grazie anche a questo supporto.
    E’ vero’ Rossella come dici tu, che sei stanca di pozioni magiche…tutti si aspetta solo una cosa, quella cura definitiva di guarigione.
    Un saluto a tutti e alla signra Bianca,rosella bemolles, franco marco, guido , silver, forse dimentico qualcuno..be e poi a moira :_)
    I miei post non son di molta utilita’, ma sono vicina a voi.
    Ciao Claudia

    Commento — 2 settembre 2014 @ 10:55

  506. Rossella

    Ah…Bemolles..non hai idea di come mi addormenterò questa notte, era proprio un tarlo.

    Grazie, grazie infinite per avermi risposto subito…il mio P53…fa fatica ma ci prova, che bello!!!

    Notte a te!

    Commento — 1 settembre 2014 @ 20:30

  507. bemolles

    Non lasciarti tormentare!!! Ti rispondo velocemente per dirti che sì, hai interpretato bene: dovrebbe significare che la mutazione non è totale, quinindi dovresti avere ancora il guardiano attivo! ;)
    Magari quando ho più tempo proverò a descrivere meglio le sue funzioni!
    Buonanotte a te!

    Commento — 1 settembre 2014 @ 20:17

  508. Rossella

    Cara Bemolles,

    sempre pronta a soddisfare le richieste di tutti..sì se non ti dispiace ma soprattutto quando hai tempo ci mancherebbe…vorrei approfondire questa proteina P53 a suo tempo avevi scritto che meritava un lungo discorso perchè sarebbe la proteina più importante ed è denominata “guardiano del genoma”.
    Vorrei capire qualcosa di più sui segni -/+…cioè un P53+ debole e focale..cosa vuol dire? Che la mutazione non è totale? quel debole e focale…mi tormenta….

    Lo avevi già scritto però mi piacerebbe proprio capire questa proteina con un solo + e spero di interpretare che questo + è debole…

    Grazie mille…a presto!!

    Buona notte a tutti!

    Commento — 1 settembre 2014 @ 20:04

  509. bemolles

    Bella Ros!!!! È sempre bello leggerti…e grazie x quei super complimenti!!!
    Dimmi cosa ti piacerebbe approfondire di p53 (il nome è riferito sia al gene che alla proteina)…e sarò felicissima di scrivere nn appena le condizioni me lo permetteranno. Anzi, facciamo così: siccome il discorso è veramente ampissimo, magari vado a rileggere anch’io ciò che avevo scritto e mi faccio un’idea di quello che potrò integrare!
    Sul discorso delle vitamine ti appoggio, per questo sconsigliavo a Bianca esclusivamente l’uso fai da te delle vit del gruppo B. Anche a mamma è stato fatto il cernevit in vena, più volte durante l’ultimo ricovero. Anche io come te ho studiato la composizione :) e sono giunta alla considerazione che aveva veramente bisogno di quell’apporto, nonostante le vit B!!!
    Purtroppo in questa cura angeli e demoni spesso si scambiano i ruoli e ci lasciano spiazzati!!!!
    Grazie del supporto anche a te Rossella….ed è un piacere tornare a leggerti!!!
    Un forte abbraccio

    Commento — 1 settembre 2014 @ 18:55

  510. Rossella

    e beh errore di verbi…scusate……. potesse non poteva

    Commento — 1 settembre 2014 @ 18:13

  511. Rossella

    Bianca…

    dlcissima donna, sempre pronta a spendere le sue energie per una parola buona che rincuora.
    Ero convinta che a nessuno poteva importare ciò che scrivevo o raccontavo a mio modo naturalmente…io sono così a me piace comunicare come procedono le cose ma non costruendo un discorso mirato ma a volte apro il blog e scrivo di getto..sono mie sensazioni, volontà di avere una cura efficace, mirata…che mi possa dare ancora respiro vita…difficile per un malato trasmettere tutto quello che gli frulla nella testa, amo anche leggere delle esperienze altrui, farne tesoro, se sono costruttive e pratiche…mi son chiesta tante volte se il mio scritto trasmetteva l’esatto contrario di quello che invece volevo fortemente comunicare….mah..pazienza poi anch’io ho i miei momenti dove la mia mente vorrebbe fare ma la chemio mi fa restare ferma lì, cosa che io odio terribilmente!!

    Cara amica, sì Bemolles ti ha consigliato bene, anzi meglio di me, infatti prima di assumere Vitamina D3 in remissione, mi ero sottoposta ad un conteggio nel sangue tramite prelievo il valore che risultò dopo i 6 cicli di chemio nel 2011 fu di appena 9 mg in un corpo credo che i valori siano da 30 ad 80..superare il valore masssimo è negativo porta tossicità, infatti prendevo 1 fiala di Vitamina D3 da 100.000 U.I ogni 3 mesi.

    Inoltre all’Istituto Tumori in Via Venezian, il giorno dopo la chemio mi fanno un’ idratatazione di 1000 ml di CERNEVIT in vena…leggendo il foglietto illustrativo riportano questo:

    Ogni flacone contiene:

    Principi attivi: retinolo palmitato vitamina A, vitamina D3 vitamina E, vitamina C, vitamina B1, vitamina B2,vitamina B6, cianocobalamina vitamina B12, biotina vitamina PP

    Ho chiesto anch’io all’oncologa se queste vitamine potrebbero risvegliare qualcosa, mi ha risposto che queste terapie sono state proprio studiate per aiutare il malato oncologico a recuperare liquidi e vitamine che perde nel non bere a sufficienza e a non nutrirsi come di solito si fa quando si sta bene.

    Bianca mi fido di loro…sono all’interno di un Centro prettamente oncologico….e pare che questa struttura chiamata “Terapia di supporto” e “Terapia del dolore” esista solo all’Int e forse in un altro Ospedale d’Italia ma non so in che Regione.

    Da quando la Dott.ssa Lorusso mi ha inserita in questo protocollo interno dopo chemio…non ti dico che sto una meraviglia ma il mio intestino è meno pigro e le forze ne ho un po’ di più, sarà anche merito di Adjuvant Plus 6??? Può essere è da luglio che faccio anche questa cura omeopatica e diciamo che i valori dell’emocromo sono sempre nella norma per sottopormi a chemio, non ho mai dovuto saltare una dose.

    A dicembre anch’io facevo caelyx+cisplatino…le mani ustionate, dolori ovunque…..farmi una doccia diventava insopportabile, però ti garantisco che appena avrai finito i cicli…tutto tornerà alla normalità.

    Bemolles…

    quando hai tempo vorrei con te approfondire la proteina P53…avevi scritto tempo fa qualcosa e sono andata a rileggerla e appunto dicevi che meritava un po’ più attenzione questo gene/proteina o come diavolo si chiama…quando hai tempo e voglia naturalmente…mi piace leggere queste cose e poi spiegate da te…sono ancora più affascinata da discorsi di citochine e P53 ect….
    Naturalmente auguro con tutto il mio cuore che la tua mamma vada sempre meglio con tutte le difficoltà che purtropo sta vivendo essendo in chemio.

    Scusate il poema…non volevo essere prolissa ma dopo i due post di Bianca e Bemolles…non potevo mancare ad una richiesta fatta da persone squisite, intelligentissime e umane che vanno oltre uno schermo, che guardano oltre le righe….

    A voi un caloroso abbraccio!!

    Commento — 1 settembre 2014 @ 18:12

  512. bemolles

    Per quanto riguarda i problemi di pelle so che anche la vitamina E è prodigiosa…specie sottoforma di creme e unguenti. Ma credo che di quelle tu ne stia già usando abbastanza…
    C’è qualche crema della “VEA” che può fare al caso. Ma costano un pcchio…:-/
    Cmq l’idea di parlarne con l’oncologa è la cosa giusta. Tieni presente anche questo, ecco. E magari glielo comunichi insieme al resto!
    Un bacio!

    Commento — 1 settembre 2014 @ 17:57

  513. Bica

    Cara Bem, nell’agosto 2011 mi è stata praticata una pancolectomia con confezionamento di ileostomia terminale destra.Il chirurgo allora mi spiegò che mi aveva tolto circa un metro d’intestino.
    Sono tre anni che convivo con la mia stomia e poichè abito a 42 Km da Bologna sono diventata un’ottima stomaterapista.
    Ho dovuto eliminare caffè, vino. bevande gassate , frutta e verdura troppo ricche di fibre, il latte. Mangio soprattutto mele e banane e il lattughino molto tenero
    Che stia bene lo dimostra il fatto che non sono per niente dimagrita.
    I problemi neuropatici a mani e piedi sono dovuti al taxolo e al carboplatino.
    L’edema alla pelle l’ ho avuto solo con il caelyx e dopo la terza infusione.
    La vitamina B volevo assumerla per aiutare la mia pelle a guarire, ma prima di prenderla chiederò alla mia oncologa. Non vorrei fare cretinate….
    Ti abbraccio forte e dai un bacio a mamma da parte mia.

    Commento — 1 settembre 2014 @ 17:43

  514. bemolles

    Mi associo alla richiesta di Bianca: Rossella dai, torna!
    E mar sco, non andare via neanche tu.
    Qui non credo che si possano fare molte questioni personali, ognuno di noi è utile a tanti…tanti che magari neanche scrivono, ma passano dal blog solo per leggere e carpire le informazioni che più gli interessano.
    Non voglio schierarmi, anche perchè non condivido le discussioni “telematiche” nelle quali una parola di troppo viene facilmente mal interpretata. Soprattutto quando tutti condividiamo dolore e lottiamo dalla stessa parte!

    Cara Bianca, avrei voluto risponderti subito ma non ho avuto modo!
    Grazie per il tifo, il sostegno e i consigli. Mamma ha appena fatto il suo II ciclo e per il momento lamenta dei forti dolori a gambe, mani e piedi (che sembra più un dolore neuropatico, secondo me riconducibile persino al carbo-tax finito meno di un anno fa). Pelle e mucose sono ancora indenni. Speriamo il più a lungo possibile! A te quando sono comparsi questi tipi di effetti?
    E per quanto riguarda la stomia, posso chiederti in che punto è stata praticata? …perchè quella per mamma sarebbe in una parte abbastanza “alta” dell’intestino tenue, quasi dopo lo stomaco diciamo. é per questo che si temono patologie da malassorbimento :(
    Per quanto riguarda le vitamine, non per scavalcare Rossella ;) ma visto che ci sono: quelle che rappresentano stimoli di crescita per il tumore sono generalmente quelle del gruppo B. Ma non è che un paziente oncologico debba evitarle a tutti i costi. Diciamo che in un consumo di integratori “fai da te” sarebbe moooolto meglio evitarle e preferire per esempio una bella vitamina C! o anche A, E. Per quanto riguarda la D, invece, esiste invece il dosaggio ematico. è stato riscontrato che spesso un paziente oncologico ne è carente, come è risultato a mia madre che adesso la integra in gocce una volta a settimana. Ma se la prescrizione arriva da un’attenta valutazione medica, è ovvio che, in carenza, anche le vit del gruppo B sono necessarie.
    In bocca al lupo per giovedi! anche a tuo marito :) e dai un abbraccio ai tuoi figli…

    Forza Ros, torna con noi!!!! abbiamo bisogno di te!!!!!
    Un saluto a tutti

    Commento — 1 settembre 2014 @ 17:08

  515. Bica

    Cara Rossella, sono tornata sul blog dopo alcuni giorni in cui non sono stata bene ed ho avuto una brutta sorpresa: perchè te ne vuoi andare? In te avevo trovato un bel sostegno, una bella persona a cui parlare, sicura di essere compresa.
    Te ne prego : ripensaci!. Qui senza te non è la stessa cosa.
    Mi troverei a parlare da sola. Sei per me una buona amica e con te mi posso confrontare sugli esiti delle cure che stiamo facendo.
    A proposito avrei una domanda da farti: noi malate di tumore ovarico possiamo assumere le vitamine sotto forma di integratori? Molti ritengano che siano dannosi perchè alimenterebbero il tumore. E’ vero?
    Ti abbraccio forte perchè giovedì farò la sesta infusione di caelyx che purtroppo mi ha provocato una brutta dermatite.
    Caro Franco,
    dove sei? Perchè non partecipi più a questo blog?
    Un saluto affettuoso a tutti.

    Commento — 1 settembre 2014 @ 13:34

  516. Rossella

    Cmunque non voglio che si nasconda da questo ultimo post, quello che parla dell’Immunoterapia che partirà a Siena è importante per tante donne…..è il n. 5…

    Scsatemi tanto ed a tutte le donne buona vita!!

    Rossella

    Commento — 31 agosto 2014 @ 16:12

  517. Rossella

    mars co..
    mi spiace molto quello che scrivi..se lasci il blog per me..non farlo mi tolgo io..non ho nessuna utilità a star qua a scrivere cose che a nessuno importa…non preoccuparti..sofferenza??? Tanta forse non hai afferrato che anch’io sono malata…ma credo anche nella sofferenza enorme devastante di mariti o fratelli o familiari…coinvolti in questa terribile malattia.

    Non aver timore…scrivi pure …me ne vado io anche perchè sono stufa di leggerte di pozioni magiche e intrugli da farmacia o verdure cotte e crude…….ho voglia di cure mirate per salvarmi la pelle se ci riesco….

    Andrò altrove….buona continuazione a tutti…e grazie…mi riferisco a tutte le donne malate di questo blog …mooooolttooooo coese…i maschietti, come al solito si uniscono..le donne si nascondono…..!!

    Questo blog non fa per me…

    Commento — 31 agosto 2014 @ 16:09

  518. mar sco

    Rossella
    Con tutto quello che viviamo tutti i giorni, con la sofferenza che ho tutti i giorni, forse quella di litigare è l’unica cosa che nn passa per la mente. con questo chiudo l’argomento e chiudo col blog

    Commento — 31 agosto 2014 @ 15:49

  519. Rossella

    Ciao Mar sco…

    Scusa ma perchè quando una donna che vive sulla propria pelle determinate situazioni e magari ha argomentazioni diverse… dovrebbe essere permalosa????
    No, no!! …Permalosa non mi sembra..sono l’unica che ti ha risposto…e al tuo secondo richiamo nei confronti di Silver e Franco…ho compreso (magari sbagliando) che il mio interesse e argomentazione su quello che ho scritto ti interessassero meno, scusa ma poi l’hai scritto per ben 2 volte che desideri risposta da loro…….. essere permalose è altra cosa….

    Se permetti e se me lo concedi scrivo di cose che ne ho conoscenza…di cure che possono essere somministrate in Centri…poi per carità ognuno di noi è libero di scrivere ciò che più gli interessa, sempre per dare una mano no???
    Non son contriaria alle erbe o medicinali omeopatici…addirittura mio cognato mi ha scritto di un frutto tropicale che uccide migliaia di cellule cancerogene……figurati qui credo siano aperte tutte le direzioni pur di salvarci la pelle…Forse sono io che dovrei scrivere a te…delle miei buone intenzioni….ma male interpretate coda di paglia???? Interesse a litigare con me??? mah…non cado nella trappola se è questo che voi maschietti desiderate..non siete voi malati di cancro ovarico quindi…scusami tanto se ho sbagliato qualche parola sai…..provare per capire un po’ di Gemcitabina????

    Non è colpa mia se non ti rispondono perdonami…..abbi pazienza!

    Buona domenica a te e famiglia!!

    Commento — 31 agosto 2014 @ 15:34

  520. mar sco

    Rossella

    Beh a questo punto scusami ma dovresti cercare di essere un pò meno permalosa, non era nelle mie intenzioni escluderti anzi, ho fatto quei nomi allo scopo di richiamarli in discussione visto chete già eri dentro. Non si può condannare anche la buona fede.

    Commento — 31 agosto 2014 @ 13:00

  521. Rossella

    Ciao.. forse a qualcuna può interessare…questa è stata la risposta del Dr. Maio ad una mia mail sulle tempistiche di una immunoterapia MUC-1 che somministrano all’Istituto Tumori di Milano in Via Venezian, se si è in remissione..purtroppo io non lo sono e non possono riceverla, quindi da qui è partita la mia mail a Maio l’ho scritta a giugno per sapere se da loro potevo riceverla, a Pisa c/o il Centro Division of Medical Oncology and Immunotherapy
    Department of Oncology
    University Hospital of Siena
    Strada delle Scotte n° 14
    53100, Siena – Italy
    Phone: +39-0577-586335 (personal)
    Phone: + 39-0577-586336 (office)
    Fax: +39-0577-586303
    e-mail: mmaiocro@gmail.com
    http://www.nibit.org
    http://www.fondazionenibit.org

    la Sua riposta mi ha portato a conoscenza che c’è in atto un’altra immunoterapia ANTI-PDL1…riporto quanto mi ha scritto:

    Grazie per il messaggio che ricevo attraverso il nostro ITT.

    Non abbiamo attive sperimentazioni con il vaccino diretto contro Muc-1. Siamo in attesa di avere attivato uno studio di immunoterapia di fase I con un anticorpo anti-PDL1 che attiva il sistema immunitario ma non riesco a darle le tempistiche (certamente dopo l’estate) in quanto sono i corso gli adempimenti amministrativi per attivarlo in Italia.

    Cordiali saluti.

    michele maio

    Altra arma in arrivo…presto, non fra 15 anni….queste sono per me informazioni di grandissimo interesse….

    mar sco…

    non voglio assolutamente pretendere di essere all’altezza di un Silver o Franco….ci mancherebbe….chi sono Oncologi??? Scienziati che operano giornalmente in un laboratorio per la cura del cancro??? Ti auguro di cuore allora che ti rispondano immediatamente, i loro scritti sarebbero di estrema importanza…non sapevo che erano Medici Scienziati….
    Io sono solo una povera malata che fruga, scrive che si confronta sia nelle materie scientifiche che in quelle umane…preferisco di più quelle umane…

    Alla prossima se ho notizie di Medici Oncologi che operano in Istituti di ricerca……

    R

    Commento — 31 agosto 2014 @ 10:24

  522. mar sco

    Rossella
    Buo giornoe buona domenica, tu mi insegni che bisogna essere positivi per cui rimanendo in un periodo feriale voglio sperare che siano tutti occupati in questo,considerando che alcuni per nessun motivo si sono mai assentati o hanno mostrato suscettibilità verso un rimprovero o una mancata condivisione d’opinione. Per quanto riguarda l’articolo su panorama che investe l’artemisia annua,personalmente, interagisco all’interno di molti gruppi su FB e in uno in particolare c’è la dichiarezione di almeno 2 persone con patologie diverse guarite bevendo la soluzione di estratto di artemisia, sono pubblicati gli esami, confidando sempre nella buona fede di questi. Certo è che non si può fare esperienza in modo blando,qualche professionista serio potebbe esporsi, anche se nello stesso gruppo ci sono medici interessati all’argomento, personalmente confidavo in un parere di Silver o Franco, aspetto le loro opinioni, un abbraccio affettuoso.

    Commento — 31 agosto 2014 @ 09:51

  523. Rossella

    Buongiorno a tutti,:

    Personalmente avevo scritto il 20 agosto a Hope ma non ho avuta nessuna risposta…riengo che se ho qualcosa di interessante per il bene di tutte le donne malate di cancro ovarico e familiari, scrivo, altrimenti leggo con molto interesse i post di chiunque….rattrista anche a me a volte il silenzio di alcune donne importantissime del blog…Bemolles…Pulsy…Joanna…e tante altre tutte bravissime…… è sulla nostra pelle che viviamo questa terribile malattia, comprendo però che ognuno di noi è impegnato o nella propria malattia o ad aiutare una mamma o sorella o zia malata di tumore ovarico.

    mar sco,

    http://scienza.panorama.it/salute/Artemisia-verita-tumore

    io ho letto anche questa notizia dove comunicano che ci vorranno anni prima di capire se funziona davero perchè, se ho ben capito, agisce molto sul tumore al seno in soggetti con molto ferro, per altri tipi di tumore….non sanno ancora nulla ma ci stanno studiando :

    Personalmente ritengo che chiunque può fornirci informazioni simili tanto è un leggere e fare un copia e incolla…a meno che non sia un Oncologo Scienziato a scrivere dandoci informazioni di ricerche e sperimentazioni in atto.

    Ben vengano le notizie, ben vengano i buoni propositi per aiutarci a migliorare la nostra qualità di vita…ben vengano le notizie di cure….però scusate la mia delusione…IO LE VOGLIO ORA…NON FRA 15 ANNI!!

    Se qualcuno è interessato ad avere una cura già esistente da più di 30 anni, non come alternativa alla chemioterapia ma associata, non come miracolosa ma come aiuto e supporto alle cure ufficiali (chemioterapia, radioterapia) un aiuto concreto al nostro sistema immunitario, può cliccare qui nel sito sulla parte destra del video nella sezione PAGINE, sotto a : cure alternative…. la cura Adjuvant Plus 6 del Dott. Giuseppe Zora….

    Ah…dimenticavo…sono abituata a non ricevre risposta…credo che la mia voglia di vivere, combattere e mai arrendersi…mi possa rendere antipatica? Può essere, mi spiace ma io continuerò a comunicare quello che mi succede, continuerò a fare le mie ricerche, perchè anche se servisse ad aiutare una sola donna nelle mia stessa situazione…questo mi renderebbe più felice di mille risposte!!

    Buona domenica a tutte/i

    Commento — 31 agosto 2014 @ 08:56

  524. mar sco

    il mio Ossequio a tutti
    Da 10 giorni nessuno scrive non so se pensare ad un ammutinamento, ad un esodo di gruppo in vacanza (quello che spero)o un rifiuto collettivo del web. Sempre sul web da alcuni impazza la notizia di questa erba “miracolosa” ARTEMISIA ANNUA, secondo alcui titoli sconfiggerebbe le cellule tumorali in meno di 16 ore, Qui si è fatto sempre riferimento alla medicina ufficiale, ma questa erba mi ha incuriosito, anche perchè qualcuno, forse 2 o…dicono di essere guarri bevendone una soluzione, vi confesso che sono stato tentato e ne ho comprate 3 confezioni diverse (tintura, compresse e soluzione idroacolica 65°)non ho provato ho voluto fare una ricerca più approfondita, fermo restando che l’artemisia è riconosciuta tossica, ci sono però popolazioni: cinesi, africane, che la usano da sempre, viene usata perla cura della malaria in primis, fondazioni come Anamed la coltivano oltre al progetto ICEI- in Africa ma in cina come medicamento per molte patologie. E’ sicuramente azzardato fare proprie terapie ma è quello che sta succedendo, la “Sarandrei di collepardo(FR) che la produce, ha finito le scorte e gli stessi siti internet che commercializzano questo tipo di sostanze, fanno fatica ad esaudire le richiesta, tutto all’insegna del “Fai da te” ebbene! ho trovato delle notizie che credo meritano approndimento per questo confido in Franco,Siver che hanno notevoli basi d’istruzione da quante ne possa avere io, da queste notizie,si apprende che sono stati stilati dei veri e propri protocolli col dubbio di vericità, sbizzarritevi!!!!!
    http://translate.google.it/translate?hl=it&sl=en&u=http://artemisinin.pbworks.com/&prev=/search%3Fq%3Dhttp://artemisinin.pbworks.com/w/page/13759315/FrontPage%26biw%3D1024%26bih%3D622
    Con questo non voglio escludere gli altri, anzi…vi abbraccio tutte/i

    Commento — 30 agosto 2014 @ 16:37

  525. MaryM

    Ciao a tutti, siete fantastici! Finalmente un blog “VERO”, con tanti consigli utili e persone speciali! Mi presento… Mi chiamo Mary e la mia mamma, 76 anni, sta lottando da poche settimane con il cancro all’ovaio, che sembra purtroppo esteso. Il primario ha deciso che, prima di operarla (ha fatto solo una laparoscopia con prelievi per esami istologici di cui non abbiamo ancora l’esito e drenaggio dell’ascite che aveva), le farà fare mezzo ciclo di chemio (carboplatino e taxolo). Abbiamo fatto le prime terapie ma la mamma subito sta benissimo, dopo 4-5 giorni dalla chemio è distrutta … vomito, nausea, diarrea … Oggi è corsa in ospedale e le hanno fatto delle flebo ed esame delle feci (perche’ secondo voi???). Chiedo se sia “normale” stare così male e se è vero che cmq queste terapie riducono notevolmente la massa tumorale. Grazie di cuore a chi vorrà rispondermi!

    Commento — 29 agosto 2014 @ 13:57

  526. Bica

    Cara Bem, se mi vedi con un altro nik non preoccuparti sono sempre io: Bianca, è che non riuscivo a rsponderti e mi sono dovuta riscrivere nel sito cambiando nik. Mi fa piacere che tua madre stia benino e faccia il caelyx come me, io ne ho già fatte 5. In base all’esperienza che mi sono fatta posso suggerirti alcune cose: controllla che non le vengano delle mucositi in bocca. altrimenti puoi usare o il buccagel o il mycostatin.
    A me il caelyx ha provocato un rash cutaneo nel braccio e nella coscia che curo con allergan o fenistil.
    Spero tanto che tua madre non abbia bisogno di quella stomia che invece ho io, ma ti garantisco che si sopporta bene e non causa malassorbimento: bisogna bere molta acqua ed avere un’ alimentazione ricca in vitamine e proteine. Io conduco una vita normalissima e lavoro in casa anche più di prima. Non mi sono mai pianta addosso, mi sono rimboccata le maniche e sono andata avanti, anche se mi sentivo un po’ giù.
    Non voglio partecipare alle polemiche che si sono crete nel blog non perchè me ne frego, ma perchè dopo che mi sono ammalata evito le discussioni che mi creano sofferenza. Mi sembra così bello poter vivere che non voglio neanche perdere un minuto in discusssioni che mi amareggiano. Pensa che il 4 settembre quando farò la chemio a Bologna contemporaneamente mio marito si opererà di cataratta all’Ospedale Malpighi e i miei figli dovranno fare la spola da un padiglione all’altro. Ringrazio il cielo per avermi dato Pietro e Margherita che sono la luce dei miei occhi.

    Commento — 20 agosto 2014 @ 14:18

  527. Rossella

    Ciao HOPE,

    Prima di tutto ti chiedo scusa per non averti risposto subito al tuo post del 16 agosto..ero fuori casa e con il cellulare mi sei sfuggita, altrimenti ti avrei risposto immediatamente.
    So esattamnete cosa provi e come vivi, però vorrei con queste poche parole, spero ti siano utili, che sei arrivata in tempo..anche con le dificoltà del secondo intervento…grazie a Dio le cellule non sono velocissime come potresti pensare e se non ti hanno ancora fatto la chemioterapia è perchè hanno valutato attentamente la tua situazione, sei al Primo Stadio C…quindi in base a quello che scrivono gli Oncologi…insomma ne uscirai alla grande!

    L’unica cosa che vorrei portare a tua conoscenza, cosa a me negata in quanto non si sono degnati di avvisarmi nell’Ospedale dove ero in cura nel 2011, è che finito la chemioterapia nel Centro che sei in cura sappi che all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano in Via Venezian 1, fanno entro 48 giorni dalla fine della chemioterpia di prima linea ed in remissione completa il mantenimento…e ci sono anche delle immunoterapie mirate ad ogni singola malata di cancro ovarico.

    Mentre se ti può interessare una visita prima di cominciare la chemioterapia altrove…potresti già andare a sentire dalla Dott.ssa Lorusso dell’Istituto Tumori in via Venezian 1 e farti già un quadro completo o avere un altro parere, io sono in cura da loro e se lo avessi saputo prima, forse il mio percorso non sarebbe stato così ostico ma come mi continuo a dire, meglio tardi che mai!

    Forza e coraggio e sappi che la strada è tortuosa ma poi si arriva a destinazione piena di carica e di positività, questo è il mio augurio per te!

    Non esitare a scrivere anche ripetendo all’infinito le tue domande…e scusami ancora.

    A presto
    Rossella

    Commento — 20 agosto 2014 @ 12:06

  528. mar sco

    Moira e tutti,
    Riconosco nel sottoscritto la causa dell’accaduto e me ne dolgo, purtroppo le mie nozioni informatiche non sonno alla pari delle Vs. Lo si evince dalla serie di errori che faccio ad ogni post. La cosa che mi rammarica maggiormente e’ quella che sia stata coinvolta una persona che alla luce dei fatti non c’entra nulla. Chiedo di scusa a tutti/e

    Commento — 20 agosto 2014 @ 11:03

  529. Moira

    mi preme ricordarvi un po’ di cose
    Il sito e’ stato fatto da una mia amica-collega che, visto il mio misero budget, ha utilizzato una “piattaforma” gia’ esistente.
    Modificarla e’ difficile e ogni volta che le chiedo di farlo devo chiederle di lavorarci gratuitamente. E cerco di evitarlo.
    Aggiungere una funzione di ricerca sarebbe utile, auspicabile e prima o poi lo faremo. Ripeterlo ad ogni post non e’ pensabile. C’e’ da creare un tasto funzione.
    Pero’ la filosofia del sito, e del blog, non e’ quella di fare da motore di ricerca. E neanche quello di trovare una cura per il tumore ovarico. Queste cose c’e’ gia’ chi le fa molto meglio di noi.
    Il sito e il blog servono per scambiarsi informazioni, per comunicare, per parlare, per raccontarsi le esperienze nella malattia. chi meglio di voi sa come arriva una diagnosi di tumore ovarico? E’ un fulmine a ciel sereno, nessuna se l’aspettava. E’ una tragedia, un volo senza paracadute nel vuoto, anche per i parenti.
    E allora se arriva qui dentro qualcuno che ci chiede cosa fare, un consiglio, dove andare, dove operarsi, se ci chiede cosa e’ il Metodo di Bella o che integratori usare….beh! se vi sta bene glielo ripetete per la 1500esima volta e lo fate con la gentilezza e la comprensione del primo post. Altrimenti evitate di stare qui dentro. Il blog e’ aperto: porta d’entrata e porta d’uscita. Non ho velleita’ di statistiche o conteggio di bloggers. Possiamo essere anche in due!
    Ma come????? quando andate in visita dall’oncologo cosa fa la differenza? Non e’ forse la capacita’ di ascolto, la disponibilita’, l’attenzione che presta alla vostra storia come se fosse la prima che sente? Non e’ forse la mano sulla spalla che vi concede mentre si alza per salutarvi e vi accompagna alla porta? Non e’ forse il sorriso, il fatto che vi lasci la sua mail e vi dica di cercarlo quando volete? Non e’ la mole di informazioni e spiegazioni che vi offre? Lo accettereste uno che vi dice “e’ la centesima volta quest’anno che spiego cosa e’ un CO e come lo curo. Legga la brochure”?????
    Io ricevo telefonate in continuo. Donne e parenti che non se la sentono di scrivere ma hanno bisogno di un faro, di una freccia in questa autostrada buia, che gli dica “gira qui”. Spesso solo all’inizio perche’ sono frastornati, confusi e impauriti. Poi basta un po’ di sostegno, qualche indicazione e si ritrova la forza e il coraggio.
    Nessuno vi ha chiesto di fare altrettanto. Ma qui dentro e’ indispensabile. Lo DOVETE fare.
    In passato con Rossella ho avuto un paio di grossi diverbi ma con il confronto e il rispetto si va oltre. E’ una persona che pensa, elabora e dice. Non ha remore. Ma sa anche riflettere, fare scelte e combattere come una tigre. Ed e’ immensamente disponibile. Ogni volta che ha affrontato una strada terapeutica nuova l’ha condivisa con tutti.E’ sempre li’ a dare tutto quello che puo’. E dire che e’ LEI ad aver bisogno di ricevere!!!!
    Anzi, spesso con stupore e dispiacere ho notato che e’ lei a non ricevere nessun riscontro.
    Al post di Alpenliebe ha risposto reagendo come avrei reagito io. Le donne malate non si parlano addosso neanche se fosse la cinquantamillesima volta che si girano le stesse informazioni. E se c’era da ricordare a tutti cosa e’ la funziona CTRL f si poteva farlo senza la vena sarcastico-seccata delle ultime righe.
    Alpenliebe del resto non mi sembra che tu stia facendo una gran fatica ad essere contributivo nelle risposte. Non ti si sente mai.
    Cio’ che sente una persona malata, quali siano i suoi pensieri quando la sera spegne la luce, come avverta ogni bella giornata, con quali sentimenti trascorra una festivita’, cosa pensi scattando una foto, portando un figlio a scuola o godendosi la luce del sole, a noi non e’ dato LONTANAMENTE di comprenderlo. Per cui non vi azzardate mai piu’ ad utilizzare sarcasmi, critiche velate e commenti. Non accetto nessun commento a questo. Cosi’ e’ se vi pare. Anzi perche’ mi pare.
    E gia’ che ci sono aggiungo un’ultima considerazione.
    A meno che sia qualche nuovo blogger a chiederlo, smettiamola con ’sta storia cibo-proteine-cancro. Basta! C’e’ un legame? lo abbiamo capito! Ma non e’ matematico. Magari fosse tutto ridotto a questi minimi termini! Farne una sicura causa di tumore suona come un biasimo alle donne malate. Mia madre si sentiva in colpa perche’ portatrice di una mutazione del Brca1, figuriamoci una donna malata a cui arriva questa informazione da ogni dove! Quando ci saranno dati nuovi sulla relazione alimentazione-tumori ben vengano. Il concetto e’ stato compreso. Basta.
    Detesto fare il Mussolini della situazione ed evito il piu’ possibile di intervenire.
    Ma questo non e’ un salotto buono. Se c’e’ da bagnarlo di lacrime, da sedercisi in dieci per ascoltare qualcuno, da sfondarlo per accogliere nuove persone e fare fronte comune lo si fa. La comunicazione e’ l’unica arma che abbiamo qui dentro.

    Commento — 19 agosto 2014 @ 20:18

  530. Rossella

    All’Amministratrice del Blog Moira,

    L’accanimento nei miei confronti da parte di questo iscritto ed i suoi messaggi per nulla costruttivi vanno a colpire una sola persona, pertanto chiedo che questo iscritto venga bannato se continuerà a disturbare senza apportare nessun beneficio ma solo attacchi gratuiti alla mia persona.

    Grazie
    Rossella

    Commento — 19 agosto 2014 @ 20:14

  531. Rossella

    Lo scritto è come un’impronta digitale…puo’ cambiare mille nick ma il modo di scrivere resta eccome ed anche la maleducazione e la crudeltà si evince dallo scritto.
    A me non disturba affato nessuno…semplicemente se lei pensa di screditarmi per il gusto di farlo…non lo accetto ed anche se sono in chemioterapia non abbasso la testa e non mi faccio insultare da uno come lei….. Ha dei grossissimi problemi nel rapportarsi con le malate oncologiche….e se Lei non fosse Silver…per quale motivo sta scrivendo in questo Blog???? Per dare un suo contributo a cosa?? A insultare l’amministratrice del sito e me ????? E la suia maleducazione di non rispondere ma pretendere informazioni della cura con Adjuvant Plus 6????? Da lì ho avuto il sospetto che lei fosse Silver…tipico DA LEI pretendere e manco ringraziare…anzi si sarà pestato gli zibedei per non esserci arrivato da solo vero????
    A Silver NON FISCHIANO le orecchie perchè è lei!!
    Sono più che sicura che lei è SILVER…SILVER…SILVER…. IL SUO MODO DI SCRIVERE MA SOPRATTUTTO LA SUA CATTIVERIA NON SI DIMENTICA…….

    Ed i suoi messaggi si commentano da soli…..UOMO???? Per piacere a lei piace litigare con le donne, e fa in modo di questionare per pigliarsi per i capelli come FANNO le femminucce, abbia almeno la decenza di scrivere cose sensate e costrutive.
    Un uomo per giunta che scrive in anonimato ed offende e giudica…. non si può definire uomo e mi fermo qui ma se continuerà ad insultarmi allora provvedrò diversamente!

    LE BARZELLETTE LE VADA A RACCONTARE AI SUOI AMICI

    Qui c’è ben altro da scrivere che le sue barzellette del cavolo!

    Commento — 19 agosto 2014 @ 20:05

  532. Alpenliebe

    Cara Rossella,
    anche a rileggere il blog io non capisco questa sua acrimonia.
    Povero Silver, gli fischieranno le orecchie: chissà quanto male deve averle fatto….
    Nel blog però io trovo di lui solo contributi costruttivi alla discussione, ma magari mi sono perso qualcosa.
    Mi accomuna a lui il fatto di proporre contributi costruttivi?
    Questo la disturba?
    Se posso essere d’aiuto racconto anche qualche barzelletta…..
    Per il resto tralascio ogni commento: riesce a commentarsi benissimo da sola e mi spiace per lei.
    Mi stia bene, con affetto.

    Commento — 19 agosto 2014 @ 19:02

  533. Rossella

    Caro Silver alias Alpenliebel…avevo il sospetto che era lei a scrivere sotto un altro nick…ed infatti ora ne ho la certezza matematica.
    Le ricordo che in passato è stato proprio lei a causare malesseri generali ed io mi sono solo difesa dai suoi attacchi dandomi dell’ incapace perchè avevo sbagliato a scrivere un nome di un farmaco…allora ero all’inizio e sì mi arrabio quando certe persone si arrogano il diritto di sapere tutto loro…però sono certa che in passato lei era attaccato tantissimo dalla Signora Angela (ricorda?????) quanta amarezza nel leggervi tra insulti vari e noi malate in chemioterapia a leggervi e commentare…per piacere vediamo di essere realisti ok?
    All’inizio ho preso le sue difese…ora se la memoria le sfugge….mi spiace per lei..di conseguenza se lei si è allontanato dal blog per colpa mia….questa è una scusa bella e buona…che non accetto…da un uomo pretendo altro….poi da un uomo come lei pieno di sapere mi aspetto ancora di più.
    Ora effettivamente avendo letto il suo ultimo post del crtl+f…mi sono un po’ scocciata e mi sono messa dalla parte di chi per la prima volta si affacia a questo blog e cerca risposte immediate anche se sono state dette e ridette..male non fanno. Anche perchè ritengo che la malattia non ha molti argomenti diversi….di cosa stiamo parlando di una malattia con evoluzioni ogni giorno diverse????? O cure messe sul mercato ogni giorno nuove????
    Quindi se è rientrato perchè sente ancora il bisogno di dare a noi qualche consiglio ben venga ma se il suo unico scopo di scrivere in questo NOSTRO spazio è accusare ali atri o l’amministratrice di questo blog io non l’accetto.
    Quindi faccio finta di non aver letto il suo intervento!
    Caro Silver ben tornato….

    Bemolles che bello leggerti..
    grazie per le belle parole ma io non mi arrabbio…cerco solo di dare un senso a questa malattia di essere coerente…per noi malate credo….che gli argomenti siano sempre gli stessi…per gli altri che sono coinvolti ma sani soffrendo naturalmente, ovvio che desiderano altri approcci ma sono 2 mondi distinti che non collimano, per quanto mi riguarda, da malata, faccio notare che il tempo è totalmente diverso da uno che grazie a Dio sta bene e se anche arrivassero 1000 richieste di aiuto o consigli oppure di delucidazioni di cose già scritte anche 10000 volte…evidentemente c’è un perchè a tutto!!
    L’unica cosa che mi da fastidio è che criticare chi ha aperto questo spazio non sia carino tutto qui…i consigli si possono dare anche scrivendo in modo diverso, qui si legge e basta non ci si guarda negli occhi,le sfumature non si vedono….

    Tornando a noi spero tanto che la tua mamma sia sempre ogni giorno in ripresa.
    Ieri ho fatto la chemio….e sono qui a rispondere…….questo è tutto credo!!

    Bemolles…ti aspetto in questo nostro spazio perchè sei importante sai tante cose…e credo faresti del gran bene a tutte noi!
    Un abbraccio ed un saluti a tutti!!

    Commento — 19 agosto 2014 @ 18:33

  534. bemolles

    Rossella, non te la prendere…credo che il commento di Alpenliebe fosse mirato ad aiutare soprattutto ai nuovi frequentatori del forum che, nella miriade di messaggi presenti, ovviamente fanno difficoltà a reperire le informazioni utili (che effettivamente sono ormai state ripetute innumerevoli volte). Forse ha ragione quando chiede a Moira di rendere tale funzione (ctrl+f) più evidente, magari con un’indicazione all’inizio della cascata dei post!
    Tesorobbello!!! non te la prendereeeee…..
    Mi è dispiaciuto tanto leggere il tuo brutto stato d’animo qualche giorno fa :( ( e purtroppo io sono talmente scarica da non poter essere d’aiuto neanche con le parole. Ciò che so, perchè me lo hai trasmesso, è che sei una persona forte e luminosa. Una persona che non si da mai per vinta, e anche di fronte a grandi prove si arma di coraggio e di tutti gli strumenti per combattere alla meglio. In questi mesi hai acquisito nozioni di biologia, medicina, farmacologia…ti sembra poco?!?!? il mio pensiero ti accompagna, ma cerca di stare su come hai fatto finora…alle tue cellule serve buona energia…DAIIII
    Il mio pensiero per te c’è sempre.

    Una parolina al volo la voglio dedicare anche a Bianca :)
    Dolcissima Bianca (mi è piaciuto tanto quando lo ha scritto Rossella) continua cosììì!!!!! :)
    Anche la mia mamma ha iniziato il caelix, quindi leggere delle tue buone notizie è valsa come una doppia gioia! Speriamo che anche a noi possa andare bene.

    Non mi sono fatta sentire perchè è stato un periodo orribile. Purtroppo questo terzo intervento ha creato una serie di problemi non di poco conto. Il giorno che avremmo dovuto iniziare la chemio mamma è stata malissimo, col risultato che ci ha portato a due corse al pronto soccorso e quasi 15gg di ricovero; purtroppo, due giorni dopo essere stata dimessa, quando tutto sembrava andare per il meglio, ennesima corsa al ps e ulteriori 10gg di ricovero. Il problema è che a quanto pare a causa delle aderenze, siamo in una situazione di subocclusione intestinale; infatti i due ricoveri dei quali vi ho parlato sono stati causati proprio da due fenomeni occlusivi risolti, per fortuna, mediante sondino naso-gastrico. Il punto è che per risolvere tale situazione dovrebbero ricorrere alla chirurgia, con la probabilità di confezionare una stomia…e siccome il tratto interessato è abbastanza alto (credo subito dopo lo stomaco, tra il duodeno e il digiuno), a quel punto l’operazione risolverebbe magari le aderenze, ma creerebbe ulteriori problemi un po’ legati all’interventi in sè (che sarebbe il quarto per mamma in 3 anni), e un po’ legati alla gestione e alla presenza della stomia che genererebbe patologie da malassorbimento (visto che subito dopo lo stomaco tutto ciò che ingerirebbe finirebbe nella sacca). Quindi dopo aver perso 10 kg nel giro di un mese e mezzo, adesso sta un po’ recuperando con alimentazione del tutto liquida, quindi omogeneizzati, pappine, frullati, ecc. Questo perchè, per nostra fortuna, i liquidi passano e attraversano l’intero intestino. Una cosa che ci consola è che le tac che hanno fatto per capire quale fosse il problema non hanno evidenziato malattia…quindi, almeno quello…
    Ma nessuno ci ha dato indicazioni circa la soluzione: alcuni dicono che l’effetto delle aderenze può essere transitorio, e quindi che fra qualche tempo possa risolversi da solo. Altri dicono che non c’è modo di prevedere nè di prevenire ulteriori eventuali blocchi intestinali futuri…e quindi danno comunque indicazione per una dieta normale. :-//
    Nel dubbio noi preferiamo mantenerci sul liquido che a quanto pare problemi non da…e magari più in là fare tentativi e inserire pian piano gli alimenti così come fanno con lo svezzamento dei neonati.
    Mi sento comunque di segnalare la professionalità del chirurgo che ha operato mia madre al Gemelli di Roma. Si fa in quattro per far sì che mia madre abbia l’assistenza adeguata. Infatti ha fatto anche in modo da farci avere un consulto con dietista e dietologo che hanno preparato una dieta ad hoc per le condizioni di mamma.
    E visto che tanto se ne parla ultimemente nel blog, non ha affatto demonizzato la carne rossa nè i latticini…
    Come dice Franco “una dieta vegana sicuramente male non fa!” e sono d’accordo…ma da qui a dire che faccia tanto bene ripetto ad una dieta varia e mediterranea…mah, ho i miei dubbi! Ma per fortuna lo scambio di opinioni è sempre positivo e serve come arricchimento.
    Un’ultima cosa (e mi scuso per la dissociazione di idee e la confusione nell’esporle!). Al dietologo ho chiesto e parlato della metformina (chi è incuriosito dalle innumerevoli volte che l’abbiamo nominata, può fare “ctrl+f” ;) e troverà anche dei link ad articoli scientifici)e si è trovato assolutamente d’accordo nell’inserirla nella terapia di mamma. Dice che molti studi confermano l’azione preventiva di questa molecola verso diversi tipi di tumore, e specialmente nelle donne. Purtroppo tali evidenza non sono così nette e chiare nei soggetti che già lo hanno sviluppato…ma come direbbe qualcuno: male non fa!

    é giunta l’ora di salutarvi, ahimè vado sempre di fretta!
    Un abbraccione a tutte!! Alle più affezionate, e alle new entry!

    Un pensiero speciale va sempre a Dalia…(qualcuno ha sue notizie?)
    Un altro a Pulsy che non batte un colpo da un po’…;)
    E poi un bacio a Rossella, Bianca…nonchè alle mogli dei cari mariti che, anche attraverso questo blog, tanto si danno da fare per loro!
    Moira un bacio anche a te!

    A presto,
    Bem

    Ps. Franco, ho una curiosità: non ho ben capito in che modo tu ti sia avvicinato e interessato al tumore ovarico…perchè mi è sembrato di capire che (PER FORTUNA!!!) nessuno accanto a te soffre le pene di questo male. Cosa ti porta ad essere tanto impegnato nella conoscenza e nella lotta a questa malattia?Complimenti per quento ti dai da fare!:)

    Commento — 19 agosto 2014 @ 17:23

  535. Alpenliebe

    Gentilissima Rossella, capisco che il suo stato psicologico sia ipersensibile e non mi offendo.
    Anche se, attaccare personalmente chi cerca di rendersi utile, credo sia quanto di MENO UTILE si possa fare in questo blog.
    Anche perchè già in passato questo suo comportamento “permaloso” (?) ha portato all’allontanamento di persone a mio avviso fondamentali per l’utilità generale di questo BLOG…..
    Ci rifletta su, in futuro, prima di interventi così personali e rabbiosi, a meno che il suo scopo non sia proprio solo quello….
    Credo infatti che, chi invece poteva trarre giovamento dal mio consiglio (Mar sco e Mo73 e forse la stessa Titolare), possano magari pensarla diversamente sul mio promemoria alle “istruzioni d’uso” del blog.
    Mi stia bene, con affetto!

    Commento — 19 agosto 2014 @ 17:01

  536. Rossella

    Nel 1979, il professor Saverio D’Aquino, direttore dell’istituto, chiese al professor Giuseppe Zora,
    docente all’epoca all’Istituto di clinica oncologica dell’Università di Messina, e alla dottoressa
    Anna Tarantino, biologa del medesimo istituto, di sperimentare in laboratorio un siero ottenuto dalle feci e dalle urine delle capre, che gli era stato portato da un veterinario di Agropoli (Salerno), il dottor Liborio Bonifacio. «Scoprimmo che qualche effetto antitumorale sulle cavie malate lo aveva».
    «L’anno dopo illustrai i risultati di quella ricerca in un convegno a Saturnia. Fu la fine. Tutto ciò che
    mia moglie e io avevamo fatto sino a quel momento non valeva più niente».
    I due ricercatori, marito e moglie, iniziarono la loro battaglia contro i Tumori, iniettando nei topi
    malati di cancro una miscellanea di derivati batterici, osservando un interessante regressione del male.
    Tutto il lavoro fatto prima e dopo, avrebbe avuto la validità del solo fumo anche se il preparato, frutto delle loro ricerche, l’Imb (immunomodulante biologico), NON AVEVA NIENTE A CHE FARE CON IL SIERO BONIFICIO, che era coinvolto in una vera e propria diatriba istituzionale.

    IMB, era un prodotto che aveva per principio attivo Lps, lipopolisaccaride estratto da batteri Gram negativi, ampiamente studiato presso l’Università di Tours, in grado di supportare il paziente oncologico durante le chemio e le radioterapie.
    XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

    Ho letto che qualcuno ha scritto che ci parliamo addosso, mi sento un po’ in causa e vorrei precisare che qui non siamo in Osperia davanti a 4 bicchieri di vino e a parlarci addosso come ubriaconi, ritengo, da malata terminale che qui ci si confronta in tutto e per tutto e se qualcuna/o chiede informazioni evidentemente NON HA TUTTO IL TEMPO per leggere 1500 o Ctrl/Alt e sperare di trovare una risposta in quei famosi 1500 post…fa prima a chiedere subito ed aspettare una risposta che a volte tarda ad arrivare…questo sì che è un peccato.
    Non essendo il moderatore né l’ amministratrice di questo sito non posso che commentare certi messaggi che entrano gratuitamente, senza nessuno scopo né aiuto per le malate del blog.

    L’unica cosa che mi sento di rispondere a certi post stupidi e privi di ogni logica è che qui si parla di sofferenza e se uno è abituato a parlarsi addosso, evidentemente è un assiduo frequentatore di Bar, nulla a che vedere in un Blog di cancro ovarico.

    Commento — 19 agosto 2014 @ 13:44

  537. mar sco

    Lissy
    si può chiedere a qualsiasi farmacia, io personalmente l’ho ordinata tramite la farmacia internazionale di Chiasso, oltretutto la fanno arrivare dalla Germania diversa dall’Italia. In farmaciapuoi dare il codice (quella prodotta in Italia)
    Esimio Dott. Vengo a chiederle info inerente:

    SOLUZIONE IDROALCOLICA DI ARTEMISIA ANNUA 500ML GTT cod. minsan 911168476 della ditta Sarandrea marco &c. srl.

    mentre se sei vicino alla Svizzera la mail della farmacia:

    chiasso@merlonipharma.ch

    Commento — 19 agosto 2014 @ 11:33

  538. lissy

    ciao mar sco volvo sapere dove avevi trovato l artemisia annua io riesco a trovare solo quella volgaris in erboristeria…io mi sono rivolta anche al dottor bonucci di artou tra l altro nemmeno lui riesce ad averla inoltre che dosaggio usi bonucci dice che bisogna fare attwnzione in quanto alcune persone su cui è stata sperimentata hanno avuto uno shock anafilattico saluti alessandr

    Commento — 19 agosto 2014 @ 09:57

  539. Alpenliebe

    Volevo rammentare ai lettori (ed alla titolare del sito) che la funzione ctrl+f permette una ricerca specifica nella pagina.
    Poichè in oltre 1500 messaggi si sono di certo radunate notizie interessanti, che sarebbe altrimenti difficile estrapolare, utilizzando la suddetta funzione è possibile farsi un’idea di massima di quanto fin qui discusso.
    Mi riferisco nello specifico alle notizie relativa a “Ipertermia”, “Metodo Di Bella” o “MDB” già presenti nel blog.
    Poichè invece, a tale riguardo, il pulsantino “cerca” in alto a dx nella pagina, non ha alcuna funzione, sarebbe allora utile che la titolare implementasse la presentazione del BLOG in intestazione col necessario richiamo alla funzione ctrl+f, non nota ai più.
    Parlarsi addosso, col solo riferimento degli ultimi 3 commenti fatti, penso sia utile a nessuno.

    Commento — 19 agosto 2014 @ 09:42

  540. mar sco

    MO 73
    haitutta la mia solidarietà e il mio incoraggiamento, mia moglie seppur molto più giovane, è nelle medesime condizioni,la medicina convenzionale, a questo punto fa cartello e pronunciano la stessa frase, mi sono rivolto anch’io alla Dott.sa Colombo e al Prof. Maggioni dell’IEO senza novità, idem dal dott. Deraco promotore dell’ipertemia in Italia, il metodo Di Bella, dopo aver consultato un medico referente a Milano non è stato esaustivo anzi mi ha riportato alla mente il mago Otelma, ma forse un consulto personale con Di Bella avrebbe cambiato la mia opinione, mi sto attaccando a tutto, compresa l’artemisia e la tisana di ESSAC, naturalmente non molliamo, lo stesso invito lo lancioa voi, un abbraccio.

    Commento — 18 agosto 2014 @ 17:00

  541. MO73

    Carissima Rossella,

    ti ringrazio molto per le indicazioni che mi hai fornito. Dopo che i medici del San Martino di Genova hanno detto a mia mamma che non possono proseguire con la chemioterapia ma di affidarsi all’associazione per le cure palliative a domicilio, mi si è raggelato il cuore. Non posso, anzi, non possiamo arrenderci e per questo ho preso contatto con IEO di Milano (Dott. Nicoletta Colombo) e con Centro di Ipertermia di Pavia (Dott. Elisabetta Pontiggia).
    Proprio su quest’ultima tecnica, conosciuta solo con la malattia di mia mamma (ho sempre sentito parlare solo di radio e chemioterapia), mi piacerebbe sapere qualcosa in più rispetto a quanto letto su Internet, per questo mi rivolgo a te ma anche a tutti i sostenitori del blog per avere qualche notizia in merito.

    Grazie infinite per le testimonianze ed i preziosi consigli e un grosso in bocca al lupo a tutti.

    Commento — 18 agosto 2014 @ 16:18

  542. Rossella

    Per MO73,

    Spero tu abbia trovato nel fratempo altre risposte alle tue domande…personalmente mi sento di consigliarti INT (Istituto Nazionale Tumori di Milano) Via Venezian 1- oppure IEO (Istituto Europeo Oncologico di Veronesi) quest’ultimo non ho esperienza ma leggendo nel loro sito scrivono che sono i primi per il cancro ovarico….quindi…a te la scelta, per quanto mi riguarda ho scelto INT per una serie di fattori importanti per la mia malattia….hanno un’assistenza a 360° e semmai dovessi aver bisogno di un Hospice lì c’è, oltre ad avere l’unico Centro al Nord come supporto del dolore e idratarti in vena anche con vitamine nel caso la chemio danneggiasse troppo l’organismo.

    Ognuno di noi poi deve decidere per una serie di cose, spero di esserti stata utile e, se scorri un po’ in giù con il cursore, leggerai tante testimonianze di questi 2 Centri d’eccellenza del cancro ovarico della Lombardia.

    Facci sapere..a presto e un pensiere super positivo alla tua cara mamma.

    R

    Commento — 17 agosto 2014 @ 15:43

  543. Rossella

    Dolcissima Bianca,

    sì dolcissima si evince dallo scritto, da come ti proponi e le tue parole sono così protettive, grazie, grazie di cuore per l’incoraggiamento.
    Sei una donna con un grande cuore, saggia, in quelle poche righe che hai scritto sei riuscita a farmi vedere i tuoi 20 anni, in classe, con i tuoi alunni, a volte un po’ biricchini a volte attenti alle tue parole per insegnare a loro cose che ora sapranno grazie a te ed alla tua dedizione…e sì per me l’Insegnante è come il Medico non è un lavoro è una missione. Brava!!

    Ogni volta che leggo i risultati degli esami…..purtroppo non riesco a essere positiva come vorrei, il mio pensiero corre subito nei confronti di mia figlia di appena 15 anni, vorrei con tutte le mie forze stare bene, per lei, per me e per la mia mamma di 80 anni piegata in 2 dalle avversità della vita ma forte e coraggiosa come non mai, sempre pronta a sostenermi e aiutarmi nella praticità della vita quotidiana.

    Non mollo però ti giuro Bianca che a volte mi perdo nella tristezza di questa malattia così devastante, dura poco l’abbattimento poi arrivano parole come le tue e subito non ti senti più sola a combattere questa guerra all’ultimo sangue.

    Tu per me sei un esempio non il contrario, purtroppo la recidiva mi è tornata ai linfonodi retroperitoneali e non solo, l’Oncolaga mi ha spiegato che essendosi ingrossati devono trovare un loro spazio, andando a toccare l’intestino e la spina dorsale, per questo quando ho i dolori so che la chemio non sta facendo effetto, non li riduce, infatti nel 2011 non avevo più dolori per tutta la durata della chemio….. all’epoca andai in remissione completa, per 2 brevissimi velocissimi anni, non li ho neanche visti…mi sono sfuggiti.

    Domani sotto chemio, inizio la prima dose del 3° ciclo di Gem….sono pronta e questo è anche grazie a te!!

    Un abbraccio!

    Rossella

    Commento — 17 agosto 2014 @ 15:34

  544. Bianca

    Cara, grandissima Rossella,
    guai a te se getti la spugna o ti scoraggi, per me tu sei un esempio da seguire e non voglio da te parole di sconforto. E’ da luglio 2013 che sto facendo la chemio prima settimanale, poi mensile.
    Il tuo mal di schiena non dipende dal c.o. , ma è un effetto collaterale della gemcitabina, quando non lo sopporti più : un tachidol e tutto passa.
    Io ho un braccio ed una coscia che hanno il colore dei papaveri: è il rash cutaneo da caelyx, vi spalmo un po’ di fenistil e via e intanto ripenso ai miei bellissimi giorni da maestra ventenne, allegra e spensierata quando con un cerotto facevo la gioia di qualche mio scolaretto che si era sbucciato il ginocchio sul cortile di una vecchia scuola di campagna.
    L’anno scorso al Sant’Orsola di Bologna ho conosciuto una simpaticissama signora di quasi ottant’anni che faceva la chemio con me e mi ha raccontato che da quasi vent’anni sta combattendo contro il cancro che si è trasformato per lei quasi in una malattia cronica e addirittura veniva all’ospedale da sola perchè i figli erano occupati.
    Un vecchio medico mi diceva che non esiste un’unica malattia, ma tanti tipi diversi di malati.
    Molto dipende dalla grinta con cui sappiamo affrontare le varie difficoltà che ci si presentano.
    Le nostre radici sono profonde e abbarbicate alla nostra famiglia, al nostro ambiente, alle meravigliose bellezze del creato.

    Non perdere la speranza perchè è quella che ci fa andare avanti.

    Commento — 17 agosto 2014 @ 13:57

  545. Rossella

    Ciao a tutti,

    sono rientrata dalla vacanzina durata appena 2 settimane, la mia Oncologa mi ha lasciata stare per l’11 agosto (data che avrei duvuto sottopormi al Gemzar) spostata per il 18….

    Passate bene?? Solo la prima settimana, po nuovamente sono riapparsi questi dolori fastidiosi alla schiena…so che è la mia malattia…ma ero convinta che questa volta con la Gemcitabina..insomma, la remissione c’era.

    Purtroppo proprio ora entrando nella Regione Sanità, per scaricarmi e leggere i miei esami del sangue, i valori sono sballati addirittura Latticodeidrogenasi è risalito più della metà ..ed il ca 125 non si è mosso..quindi sta a significare che la chemio del 28 luglio…praticamente ha fatto un cavolo al maledetto.

    Sono STANCA DI LEGGERE di ricerche fantomatiche….di molecole che sconvolgeranno tutto il mondo Oncologico….di batteri Gram negativi e gram positivi che daranno la svolta al cancro…perfetto benissimo che la ricerca vada avanti E COME DICONO POI GLI ONCOLOGI….DALLA SCOPERTA AL FARMACO NEGLI OSPEDALI PASSANO DAI 10/15 AI 20 ANNI….

    Ogni volta che leggo qualcosa il mio cuore si gonfia di speranze..poi vado in Ospedale, parlo con gli esperti…e mi rispondono che le cure attuali sono solo queste e se pubblicano di qualche scoperta del momento poi di fatto restano per moooooooooooolto tempo in laboratorio.

    In Int hanno delle cure sperimentale ma infatti sono più di 18 anni che studiano nuovi farmaci per il cancro ovarico e ritengo che anche per gli altri reparti la ricerca vada avanti.

    NON HO 20 ANNI da aspettare…la malattia non me lo permette…quindi ho imparato a non aprire manco i link di scoperte clamorose, cioè non fraintendetemi…sono CONTENTISSIMA CHE FRA 20 ANNI CI SARA’ LA CURA DEL CANCRO OVARICO E DI TUTTI I TIPI DI CANCRO, è che SEMPLICEMNTE MI PIACEREBBE LEGGERE: <abbiamo un baterio, una moleca e dopo tanti anni di sperimentazione oggi 2014 possiamo metterla a disposizione di tutte le malate di cancro ovarico o di tutti i malati di cancro….perchè va bene per tutti…URRA, EVVIVA….ecco per una volta mi piacerebbe leggere questo!

    Nel 2011 avevo letto di una scoperta fatta da Scienziati della 4° molecola del Cisplatino (chemioterapico che fa stare male tantissimo di stomaco) questa quarta molecola permetteva al malato di non vomitare più…bene siamo nel 2014….chiedo ai miei Oncologi come mai dopo 3 anni ancora non si sa nulla su questa 4° molecola per non farci stare male????? Attenzione, non chiedo la guarigione…risposta? Ci vorranno almeno 10 anni.

    Ora se per una molecola di un farmaco che lo usano da 50 anni…ci vogliono 10 anni…non oso pensare lo Scienziato che scopre il Batterio o il la soluzione ai nostri guai quanto ci potrà mettere…

    Concluedo che per me, che è da Otobre 2013 che senza chemio non sopravvivo ma anche con la chemio non sopravviverò….preferisco non leggere certi specchietti per le allodole…tanto facciamo solo pubblicità a quello piuttosto che a quell'altro…che facessero invece e subito per dare a noi una speranza in più ma non fra 20 anni, iei, ora , domani…se penso al futuro delle ragazzine di oggi sono serena perchè sicuramente fra 20 anni ci sarà concretamente qualcosa e per loro sarà la salvezza….questa è la mia unica consolazione.

    Un grande Oncologo mi disse una volta: signora …quando avranno scoperto e sperimentato davvero qualcosa di valido, si ricordi che non lo leggerà da qualche parte ma lo troverà negli Ospedali come cura…

    Moira concordo con tutto quello che hai scritto…tu sai quanta sofferenza c'è in ognuna di noi…..tu sai…..

    Buona domenca a tutti!

    Commento — 17 agosto 2014 @ 07:31

  546. Hope

    Buongiorno a tutti,
    Ho appena scoperto questo sito e leggendo le vostre esperienze mi sono subito sentita meno sola.
    Ho 41 anni e a maggio scorso, dopo un banale malore ho scoperto di avere una ciste ovarica. Operata in laparoscopia mi viene asportata l’ovaia e nonostante l’ottimismo del chirurgo, dopo un mese di attesa arriva l’esito dell’istologico e scopro di avere il cancro.
    Mi rivolgo allo ieo e a luglio vengo operata in laparotomia…intervento demolitivo con molti inconvenienti. Ho dovuto fare trasfusioni e durante l’ intervento mi viene lesionato un uretere. A distanza di più di un mese sono a casa con catetere vescicale e stent ureterali con tutto ciò che si portano dietro….senza contare i disagi dovuti all’ improvvisa menopausa …
    Il mio tumore è stato stadiato 1c (durante il primo intervento la ciste si era rotta e alcune gocce erano cadute), ed è un G2.
    Dovrò sottopormi a 6 cicli di carboplatino ma devo aspettare che mi vengano rimossi gli stent x rischio infezioni durante l chemio.

    In questo momento ho una paura terribile…di lasciare i miei bambini…di soffrire ancora…di scoprire che il male e’ tornato.
    Ho paura che questo ritardo nella chemio abbia un esito negativo.

    Cosa cerco? Principalmente speranza…e consigli su come affrontare le cure nel modo migliore …

    Grazie per tutto ciò che fate

    Commento — 16 agosto 2014 @ 16:21

  547. Moira

    Mar sco ciao e ciao a tutti.
    La notizia del batterio non e’ una bufala ma e’ pur sempre un test di laboratorio, e gli stessi ricercatori, nel testo della pubblicazione, mettono le mani avanti specificando che hanno lavorato su tumori canini sviluppatisi naturalmente, perche’ piu’ simili all’uomo. Da qui alla sperimentazione clinica passano davvero degli anni.
    Non voglio assolutamente negarvi speranze concrete! Ma questo genere di pubblicazioni va letto rimanendo a terra, con i piedi di piombo.
    se andate su Pubmed, che al momento e’ la fonte piu’ autorevole per “testare” la veridicita’ di cio’ che leggete altrove, noterete che gli stessi ricercatori pubblicarono un articolo simile nel 2012
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22204296
    Perche?
    Perche’ dopo due anni ripropongono la stessa sperimentazione? Non mi sembra, leggendo, che ci siano stati passi avanti. Il che significa che da due anni a questa parte….e’ rimasto tutto immutato. Ricerca di soldi? Probabilissimo.
    I motivi non li conosciamo e non c’e’ dato di saperli. Le stesse pubblicazioni spesso sono “solo” finalizzate ad arricchire il curriculum dei ricercatori. Tantissime volte mi e’ capitato di contattarli dopo anni da una pubblicazione, da una loro scoperta, e la maggior parte delle ricerche finisce cosi o e’ finalizzata a cercare fondi per altre ricerche ancora.
    Non sono pessimista e non sono negativa! Magari partissero con un trial subito! Anzi, provo a contattarli appena posso. Pero’ volevo solo consigliare a tutti di andare molto cauti. Se guardate la pubblicazione ufficiale, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25122639 gli stessi ricercatori SUGGERISCONO un approfondimento della ricerca. Il che significa che ancora sono davvero in alto mare.
    Io cerco sempre di monitorare queste “scoperte” contattando gli studiosi dopo uno o due anni. Credo sia il modo migliore per capire la serieta’ e la determinazione di chi sta lavorando su un’idea buona. Il problema e’ che non e’ facile e ci vuole tempo. Pero’ speriamo! Magari da questo studio, nasceranno altri progetti e altre intuizioni.
    Un abbraccione a tutti.
    Moira

    Commento — 16 agosto 2014 @ 05:57

  548. mar sco

    traduzione:

    Sci Transl Med 13 agosto 2014:

    Vol. 6, Numero 249, pag. 249ra111

    Sci. Trad. Med. DOI: 10.1126 / scitranslmed.3008982

    Ricerca ArticoloCANCRO

    Iniezione intratumorale di spore di Clostridium -ntnovyi induce risposte antitumorali

    Authors

    Astratto

    Specie di batteri Clostridium sono notevoli per la loro capacità di lisare cellule tumorali che crescono in ambienti ipossiche.Mostriamo che un ceppo attenuato diClostridium novyi (C. -NT novyi) induce un microscopio precisa, risposta del tumore localizzato in un ratto cervello ortotopico modello di tumore dopo l’iniezione intratumorale. È noto, tuttavia, che i modelli sperimentali spesso non prevedono affidabile le risposte dei pazienti umani agli agenti terapeutici. Abbiamo quindi utilizzato naturali tumori canini come un ponte traslazionale per la sperimentazione umana.Tumori canini sono più simili a quelli degli esseri umani, perché si verificano in animali con background genetico eterogenei, sono di origine dell’host, e sono dovuti a mutazioni spontanee piuttosto che di ingegneria. Abbiamo scoperto che l’iniezione intratumorale di C. spore -nt Novyi è stato ben tollerato in cani da compagnia recanti tumori solidi spontanei, le tossicità più comuni sono i sintomi attesi associati alle infezioni batteriche. Risposte obiettive sono state osservate in 6 dei 16 cani (37,5%), con tre completo e tre risposte parziali. Sulla base di questi risultati incoraggianti, abbiamo trattato un paziente umano che aveva un leiomiosarcoma avanzato con una iniezione intratumorale di C. spore -nt Novyi.Questo trattamento riduce il tumore all’interno e circonda l’osso. Insieme, questi risultati mostrano che C. novyi -NT può sradicare con precisione tessuti neoplastici e suggeriscono che ulteriori studi clinici di questo agente in pazienti selezionati sono garantiti.

    Copyright © 2014, Associazione americana per l’avanzamento della scienza

    Citation: NJ Roberts, L. Zhang, F. Janku, A. Collins, RY. Bai, V. Staedtke, AW Rusk, D. Tung, M. Miller, J. Roix, KV Khanna, R. Murthy, RS Benjamin, T. Helgason, AD Szvalb, JE Uccello, S. Roy-Chowdhuri, HH Zhang, Y. Qiao, B. Karim, J. McDaniel, A. Elpiner, A. Sahora, J. Lachowicz, B. Phillips, A. Turner, MK Klein, G. Post, LA Diaz, GJ Riggins, N. Papadopoulos, KW Kinzler, B. Vogelstein, C. Bettegowda, DL Huso, M. Varterasian, S. Saha, S. Zhou, intratumorale iniezione di spore di Clostridium -nt novyiinduce risposte antitumorali. Sci. Trad. Med.6, 249ra111 (2014).

    Questo è il sito ufficiale:
    http://stm.sciencemag.org/content/6/249/249ra111

    Commento — 15 agosto 2014 @ 19:18

  549. mar sco

    Non credo sia una bufala, ne parla un documento scentifico
    http://stm.sciencemag.org/content/6/249/249ra111

    Commento — 15 agosto 2014 @ 19:15

  550. Bianca

    Caro Franco, da ex-insegnante di scuola primaria (ora in pensione) con 40 anni d’insegnamento posso rassicurarti: il tuo non è stato un errore grammaticale, ma un banale refuso da battitura sulla tastiera del computer, non sei neppure dislessico perchè i dislessici confondono d con b.
    Anch’io come te ho trascorso il Ferragosto con la mia famiglia : oggi nel mio paese c’è la banda che sfila per le strade e questa notte hanno fatto i fuochi d’artificio. Ho tenuto il mio cane in casa,vicino a me, perchè ho sempre paura che si spaventi.
    Complimenti al tuo amore di figlio che non permette ai suoi genitori di rimanere soli.
    I miei figli ora sono con gli amici a divertirsi e un buon libro mi sta facendo compagnia.
    L’allegria del Ferragosto non mi ha mai contagiato.
    Spero che il famoso batterio, di cui parla l’articolo postato nel blog, mi colga prima o poi così da sterminare tutte le mie cellule malate.
    Come vedi mi accontento di poco…

    Commento — 15 agosto 2014 @ 15:48

  551. Franco

    E ti pareva! Pur avendo riletto il mio commento, al fine di evitare errori grammaticali, tanto uno me n’è sfuggito: ho scritto RAGALO invece di REGALO. È successo un po’ come per le cellule tumorali: la chemio cerca di ammazzarle tutte, e invece ogni tanto ce n’è sempre qualcuna che gli sfugge……………………………………………………………………… Un abbraccio. Franco

    Commento — 15 agosto 2014 @ 11:03

  552. Franco

    Grazie lissj. Ho letta la notizia, POSITIVISSIMA, IL PIÙ BEL RAGALO CI POTESSE PORTARE IL FERRAGOSTO. Non sembrerebbe una bufala. Semmai, occorrerebbe capire bene se questo batterio sia in grado di divorare le cellule malate di tutti i tipi di cancro, se sia in grado di farlo anche per le cellule staminali del cancro stesso, o se, come spesso accade, qualcuno non cerchi di squalificare questo metodo per interessi economici contrapposti. Io comunque, personalmente penso di poter inquadrare, salvo clamorose smentite, questa scoperta fra quelle più speranzose; e se dovessi ammalarmi di cancro, mentre seguirei certamente tutte le altre procedure standard, m’informerei quanto prima come fare per accedere a questa nuova cura antitumore. BUON FERRAGOSTO A TUTTI. Io lo passo un po’ in sordina, rimanendo a casa con i miei genitori un po’ anziani – anche perché tutti gli altri miei fratelli e sorelle, con le loro famiglie, sono andati fuori – e godendomi la pace e la tranquillità della nostra casa e del nostro paesello italiano.

    Commento — 15 agosto 2014 @ 10:56

  553. lissy

    sarebbe una notizia incredibile… mi chiedo per l ebola permettono di applicare cure sperimentali perchè questo non succede anche per il cancro…visto che è stato approvato che questa cura non ha effetti collaterali?
    http://www.articolotre.com/2014/08/tumori-un-batterio-divora-quelli-incurabili/?fdx_switcher=true

    Commento — 14 agosto 2014 @ 18:07

  554. Franco

    Grazie Bianca, hai mandato un post illuminante.
    Un forte abbraccio con affetto anche a te.

    Commento — 13 agosto 2014 @ 17:20

  555. Bianca

    Per Franco.
    Navigando su Internet nel sito CarcinosiOvarica.com ho trovato questo articolo interessante che cerca di spiegare le cause delle recidive del carcinoma ovarico. “La comparsa di carcinosi secondarie come manifestazione di recidiva di tumori ovarici trattati in stadio I o II va correlata sia alla aggressività e alla non responsività del tumore alla cht per ragioni correlate a particolari caratteristiche biologiche e genetiche che ai limiti insiti nei trattamenti standard effettuati. Questi in particolare seguono, o dovrebbero seguire, le linee guida internazionali che prevedono uno schema fisso:

    • Isteroannessiectomia bilaterale
    • Appendicectomia
    • Omentectomia infracolica
    • Linfadenectomia loco regionale
    • Chemioterapia sistemica a base di derivati del platino e del taxolo (limitatamente ai casi stadio II)
    • Biopsie multiple peritoneali

    Nella pratica routinaria i maggiori limiti delle procedure terapeutiche vanno identificati in due serie di fattori:

    1. la non sempre adeguata conduzione delle procedure chirurgiche
    2. i limiti insiti nelle stesse procedure previste dalle linee guida internazionali.

    Per quanto riguarda il primo aspetto, i limiti più evidenti vanno correlati alla incompleta esecuzione della fase chirurgica in generale. Questa evenienza a volte è dettata da situazioni cliniche particolari, che inducono a trattamenti conservativi. In particolare in presenza di neoplasie ovariche di piccole dimensioni, con capsula integra, in pazienti fertili e desiderose di gravidanza, si registra una tendenza alla effettuazione della semplice ovariectomia monolaterale: i risultati sono disomogenei e comunque tendono a dimostrare che questa limitazione chirurgica comporta rischi di recidiva non giustificabili.
    Costituisce un fattore di rischio imputabile alla conduzione tecnica della exeresi la rottura della neoplasia ovarica durante le manovre chirurgiche con conseguente rischio di contaminazione neoplastica del peritoneo e quindi di recidiva endoperitoneale, ancora più evidente peraltro nei casi trattati in laparoscopia. L’omissione della appendicectomia e della omentectomia o della linfadenectomia rappresentano una causa non infrequente della recidiva o della persistenza endoperitoneale della malattia. Per quanto riguarda l’ omentectomia in particolare, va sottolineato che le linee guida internazionali prevedono la resezione infracolica della struttura anatomica e non la omentectomia totale; questo orientamento merita una valutazione critica accurata e documentata. Infatti, la resezione della sola parte infracolica dell’omento, specie se l’esame istologico definitivo prova la presenza di impianti, si correla ad elevatissimi tassi di recidiva endoperitoneale con interessamento secondario dell’omento residuo. D’altra parte la struttura anatomica dell’omento è unitaria e non risulta plausibile una resezione limitata, posto che l’interessamento dell’omento è fra le sedi più colpite dalla malattia anche in virtù della peculiare struttura anatomo-funzionale caratterizzata dalla presenza dei milky spots, organi deputati alla concentrazione e al risassorbimento del liquido endoperitoneale. Qualora nel liquido endoperitoneale siano presenti cellule neoplastiche, l’attività di questi organi comporta la loro concentrazione e il loro attecchimento nel contesto della struttura dell’omento, consentendo la formazione di noduli carcinomatosi di varia grandezza, fino alla sua completa sostituzione con tessuto tumorale nella forma di “omental cake”.
    La mancata effettuazione della linfadenectomia rappresenta una ulteriore causa di recidiva distrettuale, accompagnata in rilevante percentuale di casi alla carcinosi peritoneale.

    Ti abbraccio forte con l’affetto di una sorella maggiore

    Commento — 13 agosto 2014 @ 13:57

  556. Franco

    Ciao Rossella. Effettivamente, con «curandone gli effetti collaterali», intendevo significare il concetto di copertura nel senso che ha illustrato Ugo, ovvero contenimento degli (eventuali) effetti tossici collaterali medesimi; su questo, non saprei aggiungere altro a ciò che ha scritto Ugo. Inoltre, ho letto con piacere il post odierno di mar sco, il quale fortunatamente ha ridimensionato la nostra preoccupazione, che almeno per me si era ingenerata leggendo il suo serio post del 27 luglio. A mar sco confermo, considerando che allo stato non ci sarebbero altre terapie perché le cellule malate sono diventate resistenti, come gli ha detto il Dr. De Iaco, che la prossima (e temporalmente più vicina possibile) tappa alternativa potrebbe essere lo IEO (Professor Maggioni o Dottoressa Colombo). Infine, ricordo a tutti, pensando ai commenti di Bianca del 5 agosto e di Rossella del 6 agosto, questa conclusione, davvero eloquente ed illuminante, del IV Congresso di Terapie Oncologiche Integrate organizzato dall’associazione nazionale medica ARTOI, che avevo già scritta nel mio post delle ore 13:37 del 3 luglio scorso: «NELLE TERAPIE ONCOLOGICHE, UN’ALIMENTAZIONE GUIDATA È IMPORTANTE QUANTO UNA CHEMIOTERAPIA BEN MODULATA»; in altre parole, insisto nel suggerire a tutti coloro che hanno a che fare con il cancro, non solo quello ovarico, di parlare comunque con un buon oncologo nutrizionista, anche perché, come dalle mie parti si usa dire in certi casi: «male non fa». Ora ognuno decida per se: la scelta resta, com’è giusto che sia, solo nelle sue mani.
    Buon sabato sera e buona Domenica a tutti, con il mio immancabile abbraccio. Franco

    Commento — 9 agosto 2014 @ 19:42

  557. Ugo

    Prima di tutto un Caro saluto a tutti,
    Non avendo grandi cose da dire e novità da comunicare da diverso tempo non postavo uno scritto, anche se ho sempre seguito con interesse i Vostri interventi sul blog.
    Oggi ho letto quanto scritto da mars co riguardo agli effetti collaterali riscontrati da Sua Moglie nell’assunzione del Taxolo settimanale “causati presumibilmente anche dalle non adeguate coperture”…
    Inteso che in generale le chemioterapie abbiano tutte delle tossicità, quanto appreso ( e confesso,leggendo le Vostre informazioni sul blog…), riguardo al Taxolo, mi ha lasciato alquanto dubbioso, non tanto sugli effetti collaterali in se, considerando che mia moglie inizia martedì il 4° ciclo senza riscontrare particolari problemi, quanto alle “coperture”,ritenute “importanti”, che se non intendo male sono farmaci di supporto alla terapia, per alleviare o meglio contrastare gli eventuali effetti collaterali del Taxolo, che nel caso di mia moglie, non so proprio se siano tra i farmaci che assume quotidianamente.
    Gli Oncologi dell’Ospedale di Vittorio Veneto, somministrano il Taxolo settimanale su consiglio della Dottoressa Lorusso, la somministrazione è settimanale x 3 somministrazioni a Ciclo, della durata di circa 2 ore x somministrazione,ogni ciclo è intervallato da una pausa di una settimana e gli unici farmaci che assume (a casa)sono:

    - Deltacortene 25mg 1/2 compresse al dì
    - Lasoprazolo Teva 30 mg cps 1 compr. al dì ( lo prende da sempre con tutte le varie chemio fino ad ora fatte )
    - Mycostatin 100.000 UI/ML sosp. Orale 100Ml 2 applic. al dì ( da quando ha iniziato il Taxolo x il “fungo alla Bocca” )

    Che io sappia altro non prende, a meno che, con la somministrazione del Taxolo, non le venga iniettato qualche altro farmaco…. ( nelle carte rilasciate ad ogni visita pre terapia, parlano del solo Taxolo senza specificare altro, neppure il dosaggio…)
    Concludendo, sarebbero forse questi farmaci sopra citati e soltanto questi a “garantire” l’adeguata “copertura”, contro gli effetti collaterali del Taxolo?
    Ovviamente martedì prossimo chiederemo anche all’Oncologo di turno che visiterà mia moglie, prima della terapia, ma gradirei sentire anche un Vs Parere.
    Ringrazio e auguro a tutti una buona domenica.
    Ugo

    Commento — 9 agosto 2014 @ 18:22

  558. mar sco

    il mio cordiale saluto a tutte/i
    in primis volevo felicitarmi con Bianca per i risultati ottenuti e che miglioreranno ulteriormente!

    Franco & Rossella
    credo si stia un pò equivocando: a seguito la terapia di Taxolo settimanale, a mia moglie è stata riscontrata una accentuata anemia per cui è stato necessario un ricovero in ospedale. Per quanto riguarda la reazione avversa al taxolo avvenuta alla seconda infusione nel 2012 la stessa dott.sa LoRusso nel settembre scorso,ha ipotizzato chepoteva essersi manifestata, in quanto a Lecco non avevano provveduto ad una adequata copertura, tant’è che quando a giugno di quest’anno è stata riproposta, mia moglie ha iniziato tre giorni prima dell’infusione a ingerire i farmaci per la copertura, inoltre l’infusione è stata molto lenta 6 h. i danni sono legati all’alto grado di tossicità che ha compromesso il midollo, da qui, la grave anemia e quindi il ricovero.

    Franco

    Al Sant’Orsola il dott. DeIaco (chirurgo) è stato molto chiaro,la chirurgia deve esserecoadiuvata con una buona terapia ed avendo mia moglie tanta chemio, le cellule K sono diventate resistenti per cui non mi ha suggerito terapie o altro, mi ha consigliato di sentire un parere dalla vicina Svizzera, ovvero avendo avuto già il piacere di conoscere la Prof.sa Cristiana Sessa, risentirla per qualcosa di nuovo (sperimentale) cosa che è avvenuta ma con scarso risultato. Al momento a mia moglie stanno somministrando “Topotecan” per 5 giorni ogni 2 settimane, la dieta la propongo io giorno per giorno a seconda com’è lo status: frutta,verdura, legumi, in prevalenza, con un pizzico di compiacimento, il CA125=15 la calcinosi sembra essersi rilassata quindi mia moglie riesce a mangiare un pò di più, rimane l’ematocrito alla soglia minima ma, contiamo di superare anche quello. il mio consueto abbraccio affettuoso a tt.

    Commento — 9 agosto 2014 @ 16:19

  559. Rossella

    Ciao Franco e naturalmente un caloroso saluto a tutti gli amici del blog.

    Franco volevo chiederti dove avevi letto che gli effetti collaterali del Taxolo si possono curare, perché qui ci vuole chiarezza, il Taxolo è altamente tossico e colpisce i centri nervosi, ho perso la sensibilità sotto i piedi nel 2011 e a tutt’oggi non mi è più tornata.
    Nessun oncologo mi ha mai detto che c’è una cura altrimenti non sospenderebbero la chemioterapia cambiando farmaco se una donna risulta allergica, poi col tempo magari la ripropongono a bassissimo dosaggio, però magari tu sai di una cura che ne’ io ne’ i miei medici che mi seguono non mi hanno mai dato.
    Altra cosa il cancro ovarico ha tante facce e le cambia e come dice la miaDott.ssa Lorusso in ventanni che studia e cura il cancto ovarico non ha mai visto la stessa malattia in altre donne, ognuna di noi è a sé.

    Piacerebbe a noi malate e credo agli scienziati sapere perché in alcune donne dopo la cura di prima linea carbo-taxo ad alcune donnela malattia torna dopo pochi mesi, altre dopo qualche anno, credo e spero che se lo sapessero avremmo delle cure più mirate cin un tasso di sopravvivenza più alta.

    Quindi se per cortesia mi dici qual’è la cura

    Commento — 9 agosto 2014 @ 13:09

  560. Franco

    Ciao «mar sco». Sulla base di quanto ci ha riferito Bianca nel suo post del 5 agosto, relativamente al fatto di essere stata lei trattata prima con la chemio e poi con la chirurgia della carcinosi peritoneale – ritenuta in precedenza inoperabile – avendone avuto un ottimo successo, riprendo il tuo post del 27 luglio scorso per chiederti: considerati gli effetti collaterali negativi del taxolo che hanno causato un ricovero d’urgenza di tua moglie, cos’hanno deciso di fare al Sant’Orsola? Ergo: intendono comunque proseguire con la strategia del Taxolo, accettandone e curandone gli effetti collaterali, al fine di poter poi operare il residuo di carcinosi peritoneale, oppure cosa?

    Ciao «Silver Surfer». La mail che ti avevo invitato a mandarmi al mio indirizzo di posta elettronica, nel mio commento delle ore 8:01 del 28 luglio scorso, non è arrivata; peccato.

    Ciao tutti. Dopo quella che vi posi nel mio post dello scorso 30 giugno, che riporto ora quì: «perché secondo voi, il tumore ovarico spesso si ripresenta (in cosiddetta “recidiva”), anche a distanza di qualche anno, dopo che sia stato trattato adeguatamente con chirurgia e terapia, ed esser apparentemente scomparso (nel senso che non lo si rilevi più in alcun tipo di esame)? In altre parole, cos’è che a vostro parere potrebbe farlo riaccendere, dopo che sia praticamente scomparso?», poiché alla prima strettamente collegata, vorrei ora porvi una seconda duplice domanda: perché, secondo voi, dopo che la chemioterapia di prima linea abbia sortito i suoi potenti effetti, vale a dire sia stata efficace nel far sparire il tumore, quando questo si ripresenta, molto spesso il primo tipo di chemio non funziona più? E perché mai, dato che il tumore sembrava sparito grazie all’effetto della chemio, in realtà questa non era riuscita a debellarlo completamente? Come vi scrissi la volta scorsa, se volete potete fare questa (duplice) domanda ai vostri oncologi, e poi, sempre se lo voleste, riferire qui la risposta che vi avessero data.

    Un caro saluto e buon fine settimana a tutti. Franco

    Commento — 9 agosto 2014 @ 11:05

  561. Franco

    Ciao Fra 76. Non posso che confermarti quanto ti avevo scritto nel mio post del 12 luglio scorso. Tieni conto che l’Azienda ospedaliera San Martino di Genova, non mi risulta abbia un centro di eccellenza per il tumore ovarico. Pertanto, se non siete convinti del tutto dei vostri medici attuali, l’unica cosa da fare è recarsi altrove. Considerato che dovreste essere delle parti di Genova, potreste andare a Milano, tanto allo IEO che all’INT. Ciao.

    Commento — 7 agosto 2014 @ 13:13

  562. FRA76

    Eccomi nuovamente qua…. mia mamma e’ seguita all’ospedale S.Martino di Genova, vi aggiorno….
    nel frattempo fatta TAC e PEC che sembrerebbero negative….ma lei continua a stare male, e’ gonfia sia di aria che di liquido, non riesce a mangiare…, ogni volta che chiama le dicono che e’ tutto ok… e’ normale….
    oggi visita di controllo e…. lunedì’ la ricoverano, così’ non va devono esaminare il liquido e poi vedere se per caso sono le aderenze a portarle tutto ciò’….io non ci capisco più’ niente e l’atteggiamento dei medici non e’ chiaro….cosa potete consigliarci?

    Commento — 7 agosto 2014 @ 12:29

  563. Rossella

    Ciao a tutti

    Vi scrivo dal mio cellulare, quindi scusatemi se nn guardo molto la forma.

    Bianca,
    Felicissima per la tua risposta al caelyx, concordo con Moira, sei in ottime mani, l’alimentazione è importante e la tua è giustissima basta eliminare geassi e fritti, cibi pepati ed è gia una buona alimentazione.
    Anch’io mangio un po’ di tutto tranne il cibo spazzatura. Aiuto il mio organismo a mantenere il sangue alcalino assumendo prima dei pasti Alkal Basic dell’Ortas e dopo i pasti Endenam 4 (cartilagine di squalo) staremo a vedere se finito se finito la cura, avrò avuto qualche beneficio di questa cura omeopatica.

    Claudia,

    Grazie per avere sempre un pensiero rivolto a me.
    In Int c’è un reparto aperto da Oncologi specializzati per aiutare il malato nelcaso servisse un supporto sia per il dolore che proprio come supporto ffisico, nel mio caso la gemcitabina mi blocca l intestino, quindi 2 gg dopo la chemioterapia mi somministrano in vena 1000 ml di Cernevit+ 1000 ml di idratazione con una fiala di bicarbonato messa nella boccetta di idratazione, quest’ultima serve per pulire i reni.

    Insomma tra la terapia di supporto che la mia curetta omeopatica………sto andando alla grande.

    Il 5 settembre Tac, che Dio mi dia una mano anche lui.

    Dal mare un abbraccio a tutti!!

    Commento — 6 agosto 2014 @ 14:35

  564. Moira

    e fai bene cara Bianca!!!!! e noi lo urliamo con te. Un successo di una e’ il successo di tutte, da’ speranza, riporta motivazione e forza per affrontare il futuro e le terapie.
    Se eri felice e volevi abbracciarli….dovevi farlo!!!!! penso che ogni tanto faccia bene anche ai medici ricevere umanita’ e affetto.
    Bianca…tu sei GIA in un centro d’eccellenza. Bologna ha un ottima “scuola” onco-ginecologica e anzi! ha di piu’! un ottimo centro universitario per lo studio della genetica dei tumori femminili. E mi fa piacere che nomini i medici che ti seguono! sono dati e informazioni che ci servono
    Ora goditi la vita!!!! e’ estate (dovrebbe, ancora non l’ha vista nessuno :-) e il sole e’ un amico prezioso del buon umore. Sii bolognesemente felice!!! un grande abbraccio e grazie per condividere con tutti noi questa splendida notizia. Forza e coraggio a tutte. Spesso dietro la curva torna a sorriderci la vita! Moira

    Commento — 5 agosto 2014 @ 18:38

  565. Bianca

    Cari Claudia e Franco e cari tutti quelli del blog,
    da veterana della chemio( penso di avere fatto una quarantina di infusioni) ho personalmente verificato che è consigliabile prima di ogni chemio fare un piccolo spuntino, evitando liquidi, soprattutto a beneficio della stomaco, infatti personalmente non ho mai avuto problemi di nausea, vomito o quant’altro. Ritengo che una vigilia di digiuno per chi ha problemi gastrici non sia sempre consigliabile.
    Riguardo alla carcinosi peritoneale di cui è affetta la madre di Mario devo far presente che la stessa diagnosi fu fatta a me nel settembre 2007 dopo una laparoscopia esplorativa.Il dottor De Iaco però non mi tolse tutte le speranze, mi consigliò di effettuare prima 6 cicli di chemio con i mitici taxolo e carboplatino che ebbero effetti strepitosi sul mio tumore.
    Poco dopo nel marzo 2008 le stesso dottor De Iaco mi operò e sono tornata nel mondo dei vivi e ho goduto per tre anni di una “vita nuova”. In seguito ho avuto due recidive, ma sono ancora combattiva ed intenzionata a mettercela tutta contro quell’infida “bestiaccia”
    Consiglio quindi Mario di non perdere ogni speranza perchè anche nella più fitta nebbia si può intravedere un barlume ed è quello che auguro alla sua mamma.
    A Franco aggiungo poi che nell’ultima visita l’oncologa mi ha riscontrato in ottime condizioni fisiche, merito della mia alimentazione che è bolognesemente equilibrata e tende a non escludere nessun nutriente( in poche parole mangio un po’ di tutto)abolendo cibi grassi e fritti.
    Se gli antichi latini dicevano: in medio stat virtus, un motivo ci sarà.
    Non intendo andare dalll’oncologo nutrizionista perchè temo che mi faccia pesare tutto ed al termine presumo mi passi l’appetito che fortunatamente è ancora vivo.

    Commento — 5 agosto 2014 @ 16:45

  566. CLAUDIA

    CIAO A TUTTI,
    FELICE PER LA BELLISSIMA NOTIZIA DELLA SIGRA BIANCA.
    VI LEGGO SEMPRE MI SPIACE MA HO AVUTO UN PO’ DI IMPEGNI E NON VI HO PIU’ SCRITTO.
    INNANZITUTTO TROVO INTERESSANTE IL SUPPORTO CHE ROSSELLA HA AVUTO ALL’IST. TUMORI DI MILANO COME TERAPIA DI AIUTO. SE MAGARI CI INDICHI MEGLIO IN COSA CONSISTE CHE DOTTORI TI SEGUONO IN QUESTO.
    POI HO TROVATO UNA NOTIZIA, CHE MOLTI GIA’ SANNO, MA ALCUNI STUDI RICONFERMANO CHE DIGIUNARE IL GIORNO PRIMA DELLA CHEMIO AIUTA ANZI FORTIFICA DI PIU’ L’EFFETTO DEI CHEMIOTERAPICI..ALL’EPOCA SILVER AVEVA DATO MOLTE VOLTE QUESTA NEWS O ACCORGIMENTO.
    SPERO CHE TUTTI POSSIATE TRA ALTI E BASSI VIVERE MOMENTI SERENI E DI AMORE NELLE VS FAMIGLIE. LO SO LA MALATTIA A VOLTE VI SCORAGGIA…E’ DURO AFFRONTARE TUTTO..MA LA VITA E’ ADESSO NON DOPO DOPODOMANI O TRA UNA SETTIMANA MESE…
    SPERO DI NON ESSERE STATA NOIOSA COME SEMPRE:_)
    UN ABBRACCIO E PREGHIERA.
    CIAO CLAUDIA

    Commento — 5 agosto 2014 @ 10:26

  567. Franco

    Ciao Bianca, un abbraccio a te. Vorrei precisarti che, scrivendo dello IEO nel post a «mar sco», non intendevo assolutamente significare che al Sant’Orsola sono da meno. Il punto è che, intanto, loro abitano vicino Milano, e poi allo IEO sono generalmente più all’avanguardia di molti altri (magari non di tutti) inerentemente alle nuove terapie farmacologiche già disponibili, sia in fase di sperimentazione sugli ammalati, che a sperimentazione terminata. Tieni conto inoltre che per la moglie di «mar sco», al Sant’Orsola avevano già data risposta d’inoperabilità per la carcinosi peritoneale. Non ne hai parlato, perciò non so cos’abbia tu deciso riguardo all’eventualità di consultarti con un buon nutrizionista oncologo. Tale consulto lo vedrei bene anche per la moglie di «mar sco» Buona notte a tutti/e.

    Commento — 4 agosto 2014 @ 22:42

  568. Bianca

    Care amiche e cari amici di questo meraviglioso blog,
    volevo condividere con voi la gioia che ho provato durante la mia visita odierna al Sant’Orsola di Bologna: dopo le mie quattro infusioni di Caelyx la TAC ha rilevato una riduzione dimensionale delle mie adenopatie all’ilo epatico ed anche non è più apprezzabile la piccola falda ascitica.Inoltre la dottoressa Barbieri mi ha informato che il CA 125 si è notevolmente abbassato.
    Dalla felicità avrei abbracciato tutti i dottori e gli infermieri del mio ospedale che oltre ad aver assistito alla nascita dei miei due figli ora mi sta curando egregiamente.
    Raspagliesi, Colombo. Maggioni di Milano saranno pure infinitamente bravi , ma De Iaco e Zamagni non sono da meno. Sono convinta che anche in altri ospedali ci si possa curare grazie alla professionalità di medici che seppur non famosi lavorano pure loro con serietà e competenza.
    Del resto è impensabile che tutte le malate di carcinoma ovarico possano essere curate solo a Milano ( qui forse emerge il mio attaccamento viscerale alla mia terra bolognese).
    Il mio messaggio vuole essere di speranza per tutte quelle donne che come me stanno vivendo il dramma di un’ennesima recidiva.

    Scusatemi se sono andata un po’ fuori tema, ma oggi sono felice e voglio gridarlo al mondo.

    Commento — 4 agosto 2014 @ 12:30

  569. Franco

    “mar sco”, peccato. Nulla di nuovo da segnalarti, se non confermarti il Professor Angelo Maggioni, dello IEO, di cui al mio post di ieri, 28 luglio, delle ore 17,41. In aggiunta e/o alternativa, Professoressa Nicoletta Colombo, sempre dello IEO. Secondo me, RIGUARDO AL TUMORE OVARICO, OGGI IN ITALIA NON C’È NIENTE DI MEGLIO CHE QUESTO.

    Rossella, BRAVISSIMA E COMPLIMENTI PER IL TUO CONTRIBUTO, MOLTO DETTAGLIATO ED ESAUSTIVO. E sottoscrivo tutto quanto hai scritto in relazione al fatto che sia giusto avvisare per le superficialità che talora si verificano in sanità.

    Un abbraccio.

    Commento — 29 luglio 2014 @ 18:35

  570. mar sco

    NEWS

    come da post precedente la telenovela continua, persone autorevoli in modo autonomo si sono interessate, questo pomeriggio sono stato al S. Raffaele, ennesimo equivoco, la dott.sa in causa pensava ad un K al colon e a questo proposito c’erano dei nuovi farmaci validi,nulla di fatto! C’è però una cosa al quanto strana: ho appena ritirato l’esito degli esami fatti ieri, tranne una leggera anemia il resto tutto nella norma, piastrine alte, glicemia normalizzata e il CA 125 a 15 sembrerebbe tutto ok e invece c’è questo versamento di ascite che non vuole fermarsi, prossima tappa S.Gerardo di Monza, una dritta data appunto dalla dott.sa al S. Raffaele, andiamo avanti nonostante tutto, carissimi, qualcuno/a di voi ha mai preso in considerazione il MDB? Confido nelle Vs. info! Una serena serata a tutte/i

    Commento — 29 luglio 2014 @ 17:06

  571. Rossella

    Alpenliebe,

    Adjuvant Plus 6, l’ Immunomodulatore Biologico, LO PRESCRIVE SOLO IL DOTT. ZORA, basta che cscrivi nome e cognome e ti si apre il suo sito, dove spiega tutto oltre a leggere il suo curriculum-vita è una cura omeopatia.
    In ogni caso io ho trovato indicazioni del Dr.Zora qui, nel sito di Moira, tempo fa ne avevate parlato ma mai nessuno aveva scritto di esperienze fatte con questa cura omeopatica.
    E’ accertato scientificamente che i Virus e i Batteri attecchiscono e sviluppano malattia se il Sistema Immunitario è deficitario o alterato, ed é altrettanto noto che il Cancro si accresce e metastatizza tanto più velocemente quanto più il Sistema immunitario è inerte.

    I Lipopolisaccaridi svolgono azione di modulazione e di stimolazione del Sistema Immunitario attraverso l’attivazione dei Monocita-Macrofagi e dei Linfociti B. L’attivazione dei Macrofagi, dimostrata ai test della chemiluminescenza, si associa ad uno spiccato incremento della capacità fagocitaria e della sintesi di Citochine (IL1, IL2, IL6, TNFα). I Macrofagi attivati incrementano la propria azione contro batteri, virus e cellule estranee.I Linfociti B vengono indotti a differenziarsi in senso policlonale e producono Immunoglobuline (anticorpi). Si attiene alle regole dell’Omeopatia tedesca

    Il costo è accessibile…Lui onestissimo non promette miracoli ma lo scopo di questa cura è soprattutto rivolta ai malati oncologici per aiutare il paziente ad affrontare la chemioterapia o radioterapia e nello stesso tempo togliere gli effetti collaterali della chemio.

    La cura è personalizzata in base a esami diagnostici ed ematici.

    Personalmente a questo punto della mia malattia ritengo che le devo provare tutte nessuna esclusa…

    mar sco…..

    grazie, mi spiace molto per l’accaduto…credo che sia giusto invece avvisare di queste superficialità…tanto la Segretaria non rischia nulla stai pur sereno…semmai chi rischia qualcosa per la sua incapacità siamo noi malate che per noi il tempo che passa è totalmente differente dalle persone che non sono malate di cancro, quindi una parola gentile, un sentrirsi tutelato e curato per noi è vita è ottimismo.

    Posso solo parlare bene dell’INT mi stanno aiutando in tutti i modi possibili, ad ogni esigenza ho sempre una risposta positiva, concreta, chiamo e mi risolvono il problema.

    Un saluto a tutti!!

    Commento — 29 luglio 2014 @ 13:33

  572. Franco

    Ok «mar sco»; a pensarci meglio, la tua scelta di non segnalare nulla a Raspagliesi, per la ragione che hai spiegata, mi pare saggia. Incrociamo le dita per l’incontro odierno al San Raffaele. Ciao

    Commento — 29 luglio 2014 @ 11:10

  573. mar sco

    una felice giornata a tutte/i
    Ai miei carissimi mentori
    qualche mese fa hp avuto dei contatti con il Prof. Raspagliesi che ha mostrato una certa suscettibilità, per cui collego (con dispiacere) i fatti accaduti come un rancore che si trascina, nulla di grave, anzi…! Giustifica ulteriormente quanto postato precedentemente. Persone autorevoli si sono interessate in modo autonomo e ieri sono stato contattato da una dott.sa del S.Raffaele, la stessa era disponibile a venire a visitare mia moglie a Lecco, troppa generosità che non meritiamo, per cui questo pomeriggio mi reco a Milano con la documentazione clinica per una rivalutazione del caso, sono gesti che ricaricano la fiducia, incrociamole dita!

    FRANCO
    non intendo segnalare l’accaduto al Prof. Raspagliesi perchè non vorrei pregiudicasse il rapporto di lavoro della segretaria che in modo evidente preserva qualche handicap.
    ROSSELLA
    TIENI DURO!
    Un abbraccio affettuoso a questa mia nuova famiglia

    Commento — 29 luglio 2014 @ 10:55

  574. Alpenliebe

    Chi ha prescritto l’Adiuvant Plus?
    A quale dosaggio?
    E’ reperibile? Quanto costa?
    Grazie

    Commento — 29 luglio 2014 @ 10:04

  575. Rossella

    Buongiorno a tutti e ciao mar sco

    è da un po’ che non scrivo ma leggo costantemente i vostri messaggi, sono contenta che Silver si sia riaffacciato….un pensiero super positivo alla moglie con un abbraccio.

    Non sono stata bene, la cura è devastante ma grazie ad un supporto alla chemioterapia 2 giorni dopo averla fatta…mi sento meglio…in Istituto Tumori c’è un reparto creato dagli Oncologi e studiato con farmaci per sopportare meglio la chemio, consiste nell’idratazione da 1000 ml, subito dopo 1000 ml Cernevit gruppo vitaminico compreso D3, B12, B6 e altro, oltre a ridurmi sempre in vene il cortisone con gastroprotettore, devo dire che effettivamnte poi il fisico reagisce, inoltre assumo cartilagine di squale in compresse Endenam 4 della Ortas Internationals Groups e Alkal Basic oltre alle punture di Adjuvant Plus 6 prescritte dal Dott. Zora…beh insomma l’emocromo mai stato meglio…Leucociti da 2.1 a 3.99, le piastrine prima arrivavano a 120 ora sono a 400 tutti i valori di linfociti% Monociti% e via di seguito, sopra il minimo…sono positiva e spero tanto che questa cura Omeopatica possa aiutarmi a finire i cicli di Gemcitabina in modo decente, i miracoli li fa solo Dio…ma spero solo in un po’ di aiuto tutto qui…

    Mar sco,

    sai che io sono curata all’INT e volevo avvisarti che oltre ad Prof. Raspagliesi Primario del reparto, c’è il meraviglioso Dr. Ditto Vice-direttore…proprio ieri è entrato in stanza a salutarci ed ha parlato con una donna che sarà operata da lui, anche una mia amica 2 settimane fa è stata operata da Ditto…ne parlano tutti bene e dicono che è bravissimo, come tu ben saprai prima di un intervento o di una cura mirata si riunisce tutto lo Staff Medico, io credo che il Dr. Ditto potrebbe chiarirvi le idee. E’ già stato in ferie quindi credo che sia reperibile con una prenotazione al Cup.

    Bianca,

    leggo sempre con molta avidità i tuoi messaggi fonte di grande coraggio per me ti sono vicina sempre.

    Franco,

    Non volevo criticare i tuoi lunghi messagi, anzi tutt’altro, ero io che non riuscivo a finire di leggerli per via della chemioterapia che, oltre ad ammazzarmi il corpo, mi abbassa anche la vista…ma credo che io non debba dare nessuna spiegazione, a buon intenditore poche parole!

    Un abbraccio a tutti voi…

    n.b. Bemolles ti penso sempre….un bacio alla tua cara mamnma

    Commento — 29 luglio 2014 @ 08:08

  576. Franco

    Ciao «mar sco».
    Da ciò che leggo, sembrerebbe proprio che il diavolo ci abbia messo la coda. L’indirizzo privato del Professor Raspagliesi dovrebbe essere via Fontana n. 11, non molto lontano dal Duomo di Milano. Per quanto riguarda la segretaria del Professore, non sappiamo se sia stata quella privata o quella presso il reparto di ginecologia oncologica dell’INT a fare il pasticcio; certamente, in questa vicenda, hanno dimostrato scarse professionalità ed attenzione al paziente, così come poca elasticità mentale, dal momento che, data la circostanza eccezionale dovuta ad un loro errore di programmazione ed organizzazione, per la quale vi siete recati a Milano su appuntamento senza trovarvi il Professore, avrebbero ben potuto ricevervi in visita comunque, in qualche modo, lo stesso giorno. È stato un trattamento che a quel livello non mi sarei mai aspettato, degno di una certa tipica malasanità italiana! Questo episodio inoltre, rappresenta l’ennesima prova che quando si prendono appuntamenti per visite mediche, a distanza di più giorni, BISOGNEREBBE SEMPRE TELEFONARE IL GIORNO PRIMA PER CONFERMA.

    Ora, la situazione di tua moglie è caratterizzata dall’urgenza, pertanto ella non può certo aspettare che il Professore torni dalle ferie. Quindi, ecco cosa farei io al vostro posto:

    1. chiamerei subito la segretaria privata del Professore, anche al cellulare che ti ho dato nel mio precedente post – nel caso non rispondesse al numero fisso – per verificare con lei cosa sia precisamente successo il giorno 21 luglio u.s., chiedendole pure se il Professore sia stato informato dell’accaduto, rimarcando l’assoluta urgenza della visita a tua moglie;

    2. manderei una mail al Professore
    (francesco.raspagliesi@istitutotumori.mi.it), spiegandogli bene l’increscioso episodio del quale siete rimasti vittime lo scorso 21 luglio, dovuto ad un errore della loro segreteria, segnalandogli l’assoluta URGENZA CHE TUA MOGLIE VENGA VISITATA PROPRIO DA LUI, NON DA ALTRI! Aggiungi logicamente nella mail i vostri contatti, anche quello del cellulare eventualmente specifico di tua moglie, indicando il suo nome, poiché il Professore potrebbe pure decidere di contattare direttamente la paziente;

    3. invierei al Professore anche un sms sul suo telefonino cellulare (348.0185783) scrivendogli che gli hai mandata una mail urgente all’indirizzo di posta elettronica di cui sopra;

    4. se quanto sopra non andasse a buon fine, ed entro domani nessuno ti avesse contattato, lo chiamerei dopodomani mattina direttamente al cellulare, per chiedergli se ha visto la mail, facendogli subito presente che si tratta di una situazione molto urgente per la quale occorre che tua moglie venga visitata da lui al più presto. Nella telefonata dovresti tenere un atteggiamento di rispetto, ma nel contempo ben determinato e sicuro di te stesso!

    “Non tutti i mali vengono per nuocere”, recita un noto proverbio. E se allora quest’episodio fosse stato un fato per farvi andare altrove in meglio, e quindi il diavolo non c’entrasse nulla? Pertanto, ecco la seconda opzione, ma che potreste anche valutare come fosse la prima; PROFESSOR ANGELO MAGGIONI, IEO, Milano (segreteria: 02.57489616; centralino: 02.57489001). Forse lui non è ancora andato in ferie, ed a mio avviso egli è, insieme a Raspagliesi ed a Benedetti Panici, uno dei tre attuali migliori chirurghi ginecologi d’Italia, con alle spalle migliaia e migliaia di operazioni eseguite da ognuno. L’opzione IEO poi, potrebbe rivelarsi importantissima anche in considerazione del fatto che ne a Bologna (dopo il fallimento del taxolo), ne da Bellinzona, vi abbiano indicate altre possibilità farmaceutiche. Allo IEO invece, sono generalmente i più all’avanguardia in Italia proprio per i tanti trattamenti alternativi a disposizione, pure sperimentali.

    A presto «mar sco», con un abbraccio a te ed alla tua signora.

    P.S. la dieta vegana l’avete valutata? Sempre a Milano, potreste parlarne con la dottoressa Michela De Petris (328.4747882; dottoressa.depetris@gmail.com), oppure con qualche altro bravo nutrizionista oncologo che segua i principi, per quanto generali, del Dottor Colin Campbell (trovi l’elenco di quelli accreditati e più vicini a te, digitando nella casella a destra il nome della tua città, quì:
    http://terapeuti.be4eat.com/component/mymaplocations/)

    Di nuovo ciao.

    Commento — 28 luglio 2014 @ 17:41

  577. Franco

    Ciao «mar sco».
    Da ciò che leggo, sembrerebbe proprio che il diavolo ci abbia messo la coda. L’indirizzo privato del Professor Raspagliesi dovrebbe essere via Fontana n. 11, non molto lontano dal Duomo di Milano. Per quanto riguarda la segretaria del Professore, non sappiamo se sia stata quella privata o quella presso il reparto di ginecologia oncologica dell’INT a fare il pasticcio; certamente, in questa vicenda, hanno dimostrato scarse professionalità ed attenzione al paziente, così come poca elasticità mentale, dal momento che, data la circostanza eccezionale dovuta ad un loro errore di programmazione ed organizzazione, per la quale vi siete recati a Milano su appuntamento senza trovarvi il Professore, avrebbero ben potuto ricevervi in visita comunque, in qualche modo, lo stesso giorno. È stato un trattamento che a quel livello non mi sarei mai aspettato, degno di una certa tipica malasanità italiana! Questo episodio inoltre, rappresenta l’ennesima prova che quando si prendono appuntamenti per visite mediche, a distanza di più giorni, BISOGNEREBBE SEMPRE TELEFONARE IL GIORNO PRIMA PER CONFERMA.

    Ora, la situazione di tua moglie è caratterizzata dall’urgenza, pertanto ella non può certo aspettare che il Professore torni dalle ferie. Quindi, ecco cosa farei io al vostro posto:

    1. chiamerei subito la segretaria privata del Professore, anche al cellulare che ti ho dato nel mio precedente post – nel caso non rispondesse al numero fisso – per verificare con lei cosa sia precisamente successo il giorno 21 luglio u.s., chiedendole pure se il Professore sia stato informato dell’accaduto, rimarcando l’assoluta urgenza della visita a tua moglie;

    2. manderei una mail al Professore
    (francesco.raspagliesi@istitutotumori.mi.it), spiegandogli bene l’increscioso episodio del quale siete rimasti vittime lo scorso 21 luglio, dovuto ad un errore della loro segreteria, segnalandogli l’assoluta URGENZA CHE TUA MOGLIE VENGA VISITATA PROPRIO DA LUI, NON DA ALTRI! Aggiungi logicamente nella mail i vostri contatti, anche quello del cellulare eventualmente specifico di tua moglie, indicando il suo nome, poiché il Professore potrebbe pure decidere di contattare direttamente la paziente;

    3. invierei al Professore anche un sms sul suo telefonino cellulare (348.0185783) scrivendogli che gli hai mandata una mail urgente all’indirizzo di posta elettronica di cui sopra;

    4. se quanto sopra non andasse a buon fine, ed entro domani nessuno ti avesse contattato, lo chiamerei dopodomani mattina direttamente al cellulare, per chiedergli se ha visto la mail, facendogli subito presente che si tratta di una situazione molto urgente per la quale occorre che tua moglie venga visitata da lui al più presto. Nella telefonata dovresti tenere un atteggiamento di rispetto, ma nel contempo ben determinato e sicuro di te stesso!

    “Non tutti i mali vengono per nuocere”, recita un noto proverbio. E se allora quest’episodio fosse stato un fato per farvi andare altrove in meglio, e quindi il diavolo non c’entrasse nulla? Pertanto, ecco la seconda opzione, ma che potreste anche valutare come fosse la prima; PROFESSOR ANGELO MAGGIONI, IEO, Milano (segreteria: 02.57489616; centralino: 02.57489001). Forse lui non è ancora andato in ferie, ed a mio avviso egli è, insieme a Raspagliesi ed a Benedetti Panici, uno dei tre attuali migliori chirurghi ginecologi d’Italia, con alle spalle migliaia e migliaia di operazioni eseguite da ognuno. L’opzione IEO poi, potrebbe rivelarsi importantissima anche in considerazione del fatto che ne a Bologna (dopo il fallimento del taxolo), ne da Bellinzona, vi abbiano indicate altre possibilità farmaceutiche. Allo IEO invece, sono generalmente i più all’avanguardia in Italia proprio per i tanti trattamenti alternativi a disposizione, pure sperimentali.

    A presto «mar sco», con un abbraccio a te ed alla tua signora.

    P.S. la dieta vegana l’avete valutata? Sempre a Milano, potreste parlarne con la dottoressa Michela De Petris (328.4747882; dottoressa.depetris@gmail.com), oppure con qualche altro bravo nutrizionista oncologo che segua i principi, per quanto generali, del Dottor Colin Campbell (trovi l’elenco di quelli accreditati e più vicini a te, digitando nella casella a destra il nome della tua città, quì:
    http://terapeuti.be4eat.com/component/mymaplocations/)

    Di nuovo.

    Commento — 28 luglio 2014 @ 17:33

  578. mar sco

    FRANCO
    Carissimo, la tua generosità è da plauso!
    Con il Prof. Raspagliesi mi dovevo incontrare lunedì scorso 21/7 a seguito appuntamento per consulto a pagamento ma giusto la segretaria ha pasticciato un pò, alle h. 17,00 mi sono recato all’INT ma non ho trovato nessuno, quindi ho seguito un corso informativo col personale della ginecologia e siamo venuti a capo che, la visita doveva essere fatta nel suo studio privato ma dove? (in tutta onestà non lo so ancora)dall’INT abbiamo chiamato la segretaria ho chiesto l’indirizzo per raggiungerlo ma mi è stato risposto che si sarebbe fatto tardi e il prof. non avrebbe aspettato, negandomi l’indirizzo, riordinare un altro appuntamento è stato vano in quanto il Prof. al 25/7 sarebbe andato in ferie (questo scritto personalmente dal Prof. tramite mail) mentre la segretaria poteva prendere appuntamenti solo fino al 21/7, come vedi anche il fato ha fatto la sua parte, il disguido è nato in quanto l’incontro era stato fissato qualche settimana prima, poi, poichè è stata programmata una TAC, d’accordo col Prof. si è convenuti a rimandarlo in attesa di quell’esito, per averlo nei tempi utili (21/7) ci sono stati interessamenti autorevoli,purtroppo è andata così! Non so se la segretaria che tu citavi sia la stessa, certo che,lo dico con dispiacere, sveglia non è! La prima volta l’ho dovuta richiamare in quanto ha preso l’appuntamento senza chiedere nessun dato, per giustificarsi alla mia seconda chiamata mi ha detto che non aveva l’agenda a portata di mano, il seguito….! un abbraccio a tutte/i

    Commento — 28 luglio 2014 @ 10:10

  579. Franco

    Oh cazziga!

    “mar sco”, fissa subito un appuntamento con Francesco Raspagliesi, (subito vuol dire adesso, non stasera, non domattina) e fallo a pagamento, perché così sei certo che sarà lui a visitare tua moglie, e prima possibile. Passa per la sua segretaria personale Simona, se non è cambiata: 02.54102419; 329.7064234), in quanto è lei la più aggiornata con l’agenda del Professore.
    Non appena ci avrete parlato, non esitare a scrivere immediatamente quì il responso della visita.

    Silver, sono più chiaro: dimmi ciò che ti ho chiesto, e poi vedrò se potrei suggerirti qualcosa. Se non vuoi dirlo nel blog, mandami una mail qui: f.rosini@libero.it.

    Vi aspetto. Franco

    Commento — 28 luglio 2014 @ 08:01

  580. Bianca

    Caro Silver, in certe circostanze le parole risultano suoni vuoti e senza senso, abbraccio forte tua moglie e pregherò perchè possa farcela .
    La vita è un grande mistero e le continue difficoltà sfibrano anche le querce più forti.
    Ed io nel mio immaginario ti ho sempre visto come una pianta dalla chioma folta e dalle profonde radici in grado di affrontare anche le più temibili tempeste.
    Io che amo tanto i bambini coi quali ho condiviso quarant’anni di lavoro sui banchi di scuola penso spesso ai figli piccoli delle mie compagne di viaggio e non posso non soffrire con loro,
    per cui sono vicina a vostro figlio che condivide il vostro dolore.

    Commento — 27 luglio 2014 @ 16:08

  581. mar sco

    anche per noi sembra che la situazione stia precipitando, ho tentato un approccio con la chirurgia,recandomi a parlarne col Dott.De Iaco al S. Orsola di Bologna che ha escluso l’ipotesi di intervento per la cercinosi peritoneale, e sulle basi dell’ultima terapia: taxolo settimanale,(6 sedute, infusione lenta di 6h al dì) gli esiti sono stati devastanti, ne è conseguito un ricovero ospedaliero per un recupero fisico, Vane sono state le interpellanze alla Prof.sa Sessa a Bellinzona, “attualmente non ci sono terapie in sperimentazione” è stata la risposta,esotto periodo di ferie diventa tt più difficile, è stata proposta una terapia paliativa che dovrebbe iniziare martedì ma si sta ponderando sul MDB siamo nello sconforto totale cosa che non mi sarei mai immaginato considerando le ottime reazioni di mia moglie alle 2 recidive precedenti, un abbraccio a tt

    Commento — 27 luglio 2014 @ 14:24

  582. silver surfer

    …. mi spiace: non ho più lo spirito.
    E, seppure in tempi di social media, nessuna voglia di mettere in piazza le ns peripezie.
    Un domani, chissà….
    Buona fortuna.

    PS: …per chi ci vuole provare, l’estratto di zebrafish di Biava si chiama Synchrolevels – in vendita in farmacia – e nel post del 23 luglio 2014 @ 22:48 ci sono proprio testimonianze dirette di chi lo usa (un’altra “testa di coccio” :-) !), in altra indicazione, assieme ad …. altre cose. A lui sta andando molto bene.

    Commento — 27 luglio 2014 @ 14:19

  583. Franco

    Ciao «Silver Surfer»; vogliamo provare a vedere tutti insieme, se vi resti d’ulteriore oltre alla preghiera? Oppure, in alternativa, se per beneficio di essa volessimo intendere poter avere qualche altra informazione, magari a te sfuggita? Perciò, per quanto il fatto che tu non l’abbia specificato spontaneamente, potrebbe farsi ritenere che non ne volessi oltre parlare, «a brutto muso» od «a faccia tosta», ti chiedo: cosa sarebbe questo «altro» ci cui parli? A che stadio risulterebbe essere? Utili i dettagli. Buona Domenica.

    Commento — 27 luglio 2014 @ 12:25

  584. silver surfer

    Cara Bianca, ti ringrazio del pensiero e voglio dirti che ti ammiro molto.
    Sei straordinario esempio per tutti qua dentro.
    La nostra storia continua, tra alti e bassi, anche se è completamente fuori dalle mia possibilità d’intervento, perchè io “studiai” k-ovarico ed invece da un po’ abbiamo a che fare anche con “altro”.
    Come diceva Mafalda: “quando impari tutte le risposte ti cambiano le domande”.
    Persone fortunate. :-(
    Ci resta la preghiera.
    Un abbraccio.

    Commento — 26 luglio 2014 @ 21:51

  585. Bianca

    Caro Franco e cari tutti quelli che mi leggeranno, è vero la mia testa sarebbe nel nostro bel mare…. ma purtroppo il mio braccio è prenotato al Day Hospital del Sant’ Orsola per un bell’analcolico rosé per cui il mare per me è la verde campagna dell’Appennino Tosco-Emiliano dove vivo. Ma non mi lamento, gli effetti del Caelix si sono attenuati dopo l’uso del ghiaccio e una riduzione della chemio e per me è già una bella vittoria.
    Giovedì prossimo spero che la Tac evidenzi un progresso nella mia battaglia contro i linfonodi.Il mio morale dopo sette anni di guerra contro il c.o. è sempre alto.
    Franco apprezzo molto il tuo lavoro di ricerca su questo tumore un po’ trascurato che grazie al cielo non ha colpito nessuna tua familiare. Anch’io come te soero che prima o poi si faccia vivo il “mitico” Silver che mi ha dato sempre buoni consigli e soprattutto confido sulla buona salute della sua amata moglie. Purtroppo il suo silenzio a volte mi fa gelare il sangue….
    Caro Franco anch’io ho verificato che l’alimentazione incide molto sullo stato di salute, per potere stare meglio ho dovuto eliminare caffè, vino ed un uso quotidiano della carne.
    A volte ho pensato di fare una ricerca per verificare quale gruppo di popolazione è maggiormente colpito da questo tumore e quale meno per confrontare poi i rispettivi stili di vita e di alimentazione. Prima o poi mi ci dedicherò e poi vi farò sapere.

    Commento — 24 luglio 2014 @ 14:30

  586. Alpenliebe

    http://www.carcinomaepatico.it

    Commento — 23 luglio 2014 @ 22:48

  587. Franco

    Salve a tutti e a tutte, e grazie mille a «mar sco» per le sue parole di apprezzamento verso il mio lavoro quì. Ti assicuro «mar sco» che queste cose mi fanno assai bene, incoraggiandomi a fare tutto quanto è nelle mie possibilità conoscitive di non medico per poter aiutare ogni utente di codesto diario in rete. A proposito, ma le donne di questo blog dove cavolo sono andate a finire? Lo dicevo io che, zitte zitte, fossero già con la testa al mare….
    Battutina a parte, stasera voglio darvi qualche bella notizia al fine di rincuorarci un po’ tutti, e guardare al futuro con rinnovati fiducia ed ottimismo.

    1. «Sopravvivenza ai tumori: l’Italia al primo posto in Europa» (fonte: The Lancet oncology). Aggiungo un’osservazione personale: considerando che, diversamente dagli altri paesi europei, in Italia vi è una maggiore disparità fra le qualità ospedaliere nei diversi territori, e malgrado ciò, siamo lo stesso primi in graduatoria – evidentemente grazie ai centri d’eccellenza – ci rendiamo conto quanto potremmo fare meglio se tutti gli ammalati di tumore fossero curati nei centri specialistici?

    2) Vi ricordate quando vi parlai, nel mio post del 27 febbraio ultimo scorso [quello in cui feci un riepilogo fra tutto ciò che Moira aveva pubblicato in quegli allora quasi quattro anni in codesto sito, con «il modesto scopo….di fare il punto su quelle notizie che a me sono parse più “speranzose”, almeno per il breve periodo a venire (ma senza nulla togliere al valore delle altre….)»], di quel ricercatore (fra i pur tanti che lì ve ne sono) del Memorial Sloan Kettering di New York, il quale stava portando avanti la sperimentazione di un composto da lui sintetizzato per uccidere le staminali del cancro? Ebbene, ad oggi ancora non sappiamo quali siano gli esiti di quella sperimentazione, la quale si stava effettuando proprio ed anche sul tumore ovarico; però, intanto, «U.S. News & World Report Names Memorial Sloan Kettering #1 hospital for cancer care in the nation» («US News & World Report proclama il Memorial Sloan Kettering 1° ospedale per la cura del cancro nella nazione»).
    Forza e coraggio, poiché nel Mondo, Italia compresa, ci sono innumerevoli intelligenze eccelse che lavorano per tutti noi.

    3) Qualche giorno fa, dal barbiere, ho conosciuto un signore che mi ha raccontato di un suo amico, malato di tumore allo stomaco in fase terminale, al quale, cinque o sei anni fa, diversi oncologi delle Marche dai quali era stato visitato, e sulla base di tutti gli esiti degli esami di routine a cui era stato ovviamente sottoposto, gli avevano dato pochi mesi di vita, rinunciando fin da subito sia all’operazione chirurgica che alla chemioterapia perché, dicevano, tanto non sarebbe servito a niente, se non a farlo star male di più a causa degli effetti collaterali della chemio. Di fronte a questa sentenza di morte senza appello, questo signore (con il quale, per saperne di più, conto di parlare personalmente non appena ne avessi tempo, quindi spero durante le ferie d’agosto), decise di seguire una certa dieta macrobiotica, poiché aveva saputo che per il cancro allo stomaco sarebbe stata ok; perché non tentare allora? Tanto cosa c’era da perdere? Ebbene, nel giro di pochi mesi, il tumore allo stomaco gli sparì completamente, e ad oggi non ce n’è stata più traccia. Naturalmente, si sottopone ai controlli periodici di routine, ma nel frattempo, gli stessi oncologi curanti, evidentemente abbastanza illuminati, gli hanno voluto sapere per filo e per segno come sia composta la sua dieta macrobiotica.

    Infine, e «ad abundantiam», come scriverebbero gli avvocati, allo scopo di aver sempre consapevolezza del fatto che dal tumore ovarico si possa guarire, v’invito a leggere o a rileggere il mio commento del 1° maggio, sempre in questo forum.

    Un abbraccio a tutti e a tutte dal vostro caro Franco.

    Commento — 23 luglio 2014 @ 19:24

  588. mar sco

    FRANCO
    fermo restando che, già da un pezzo sono iscritto alla mail list di Artoi, apprezzo e seguo le tue info con attenzione in quanto sono delle vere chicche dell’informazione, seguo da poco questo Blog ma l’ho trovato da subito istruttivo e familiare nello stesso tempo grazie appunto al lavoro e impegno che dedicate, non vuole essere solo un elogio ma, sopratutto un ringraziamento a tutte/i che lo rendono terapeutico!

    Commento — 21 luglio 2014 @ 23:48

  589. Franco

    VI INVITO A VISITARE IL SITO http://www.artoi.it.
    Nei miei commenti delle ore 13:37 e 17:22 di giovedì 3 luglio ultimo scorso, vi avevo parlato dell’ARTOI – un’associazione nazionale di medici che hanno diversi indirizzi di specializzazione, ma con un vivo l’interesse negli studi scientifici per migliorare i risultati in campo oncologico – associazione che ho scoperta proprio quel giorno. Ho dedicato del tempo (il quale purtroppo non basta mai) per visitare meglio il loro sito web. Mi pare si tratti di un’associazione quasi unica nel suo genere in Italia, sia per l’impostazione che si è data (terapie standard più tutte le altre), sia per la credibilità di chi ne fa parte (tutti medici). Pertanto, vi invito a visitarne il sito (www.artoi.it). Leggendo lì un intervento del Presidente e co-fondatore dell’associazione, Dottor Massimo Bonucci (Direttore di patologia clinica ed anatomia patologica presso la casa di Cura San Feliciano di Roma, spec. anatomia patologica, spec. oncologia medica, docente di corsi e master universitari presso l’Università di Milano e l’Università di Chieti, Board and Advisor of “foundation for Collaborative Medicine and Research”, Connecticut – U.S.A.), in questo link:
    http://www.artoi.it/cellule-staminali-neoplastiche/, ho trovata un’altra conferma a quanto avevo già saputo ricercando in internet, e avevo poi scritto nei miei commenti del 26 e del 12 febbraio ultimi scorsi in questo blog, riguardo alle cellule staminali tumorali. Quindi v’invito, per quanto possibile, a rimaner tutti sereni e serene: ce la stiamo facendo.

    Per l’utente SILVER SURFER.
    Ciao «Slver Surfer» (o magari Norrin Radd, ove lo preferiresti), «sentinella delle galassie…»; Potrei chiederti come stia tua moglie?
    Vorrei chiedertelo poiché non comprendo il tuo prolungato silenzio; l’ultimo commento di te nel blog risale al 2 dicembre 2013. Ho avuto modo di rileggere diversi tuoi commenti passati, e posso dire che tu appari come un uomo dalla conoscenza ed intelligenza notevoli. Nel campo del tumore ovarico, già tre anni orsono vedevi molto avanti agli altri. Oltretutto, ti ringrazio personalmente poiché è stato grazie sempre ad un tuo commento qui, che io abbia potuto saper dell’esistenza del libro «The china study» del Dr. Colin Campbell; una lettura entusiasmante!
    Avrei perciò desiderio di conoscere i tuoi attuali aggiornamenti sul tumore ovarico, e sono sicuro che saresti preziosissimo per le donne ammalate, ma combattenti irriducibili, che scrivono e leggono in questo blog. Per me è anche un po’ una questione di stimolo; non mi capita quasi mai d’incontrar sulla mia strada delle persone che abbiano la mia predisposizione all’approfondimento della conoscenza, e quando ciò accade, si tratta quasi sempre più di donne che di uomini. Con questo vorrei forse intendere che nella loro generalità, le donne possano essere più intelligenti e sensibili di noi uomini? Noooooooooooooooooo….!

    Buona Domenica a tutti. Franco

    Commento — 13 luglio 2014 @ 07:49

  590. Franco

    «mar sco» e Moira, considerato che in merito al Dottor Biava, stiate parlando anche della famigerata proteina P53, vi linko questo articolo riportato in questo sito nel Dicembre 2012:
    http://www.carcinomaovarico.it/2012/12/tre-giganti-per-sconfiggere-il-cancro/. Buona notte a tutti.

    Commento — 13 luglio 2014 @ 00:29

  591. mar sco

    MOIRA

    La circolare te l’ho segnalata nella mail ieri sera 11/07/2014
    comunque è leggibile al seguente link
    http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=22589&fr=n

    Commento — 12 luglio 2014 @ 11:28

  592. Franco

    Ben trovati a tutti e a tutte. Perdonate la mia assenza, ma questa settimana dovevo assolutamente terminare dei lavori; pertanto: niente blog, niente facebook, niente lettura della posta elettronica (tranne pochissime eccezioni), e niente navigazione internet.

    BIANCA ciao. GRAZIE A TE per aver apprezzato le mie poesie, mi ha fatto davvero tanto piacere. Ma perché hai detto che ne avrei scritte due, a me pare di averne pubblicata una? Non vorrei che la mia memoria cominciasse a farmi brutti scherzi.

    CLAUDIA, non hai annoiato affatto; tutt’altro. Il tuo commento del 7 luglio a me pare invece prezioso e chiaro. So che oggi, a causa delle sterminate possibilità comunicative di internet, la comunicazione stia sempre più diventando essenziale e molto sintetica. Tuttavia, non è quasi mai possibile essere ben chiari, e concisi allo stesso tempo. Pertanto, su certi argomenti delicati e complessi, come quelli trattati in questo blog, ove lo riteniate opportuno o necessario, suggerisco a tutti di allungare i commenti, pur di poter spiegar bene le cose.

    Ciao FRA 76. Alla tua domanda fattaci nel tuo commento del 7 luglio ultimo scorso, su cosa vi dovreste aspettare, io non sono in grado di rispondere. La circostanza però che tua mamma abbia già molta ascite (lo deduco dall’aver lei l’addome gonfio), e che gli sia stata praticata la radioterapia (cosa abbastanza insolita per il tumore ovarico, anche sulla base delle testimonianze in questo blog), mi viene spontaneo chiederti: in quale ospedale è stata operata e viene seguita tua mamma? Si tratta di un centro oncologico d’eccellenza? Meglio ancora sarebbe: hanno un reparto specialistico per i tumori ovarici e/o dell’apparato riproduttivo femminile? Attendo la tua risposta.

    Buon fine settimana con un abbraccio a tutti.

    Commento — 12 luglio 2014 @ 08:12

  593. Moira

    Mar Sco ciao e ciao a tutti!
    al Dott. Biava avevo scritto subito. L’ideale in questi casi e’ andarsi a cercare qualche precedente pubblicazione scientifica da dove trovare la mail di riferimento. Biava pero’ non ha ancora risposto. Sotto comunque allego il testo della mail.
    A quale circolare ti riferisci? Confesso che non l’ho vista. Se credi e se hai il testo, aggiungila pure tu, poi se vediamo che ha una rilevanza notevole, la mettiamo anche fra gli articoli.
    Un abbraccio a tutti. Moira

    Gentilissimo Dott. Biava,

    mi chiamo Moira Paoletti e gestisco da circa cinque anni un sito informativo sui tumori ovarici, http://www.carcinomaovarico.it
    Lo scopo principale non e’ quello di fornire alle donne malate informazioni su terapie miracolose o alternative, ma dare al momento della diagnosi, che di solito arriva drammaticamente inaspettata, un consiglio su come fare subito le scelte migliori per una sopravvivenza piu lunga.

    Il marito di una nostra lettrice mi ha girato l’articolo pubblicato oggi su tgcom24 in merito alla sua scoperta su alcuni fattori di differenziazione di crescita cellulare che permetterebbero alle cellule di tornare a moltiplicarsi correttamente.

    Purtroppo siamo ormai abituati dalla stampa ad avere notizie incredibili e incoraggianti e poi, una volta pubblicate ed approfondite, scopriamo che la ricerca e’ ancora in laboratorio e ci vorranno anni per ottenere dei risultati.

    Io ho inserito e pubblicato la notizia della sua scoperta nel nostro sito (ovviamente citando la fonte), ma leggendo il suo curriculum mi sembra di capire che lavori da una vita intorno a questo obiettivo.

    Dottor Biava, le chiedo solo questo: e’ gia’ possibile usufruire di questa sua scoperta? Dove?
    E se cosi non fosse, quando e’ prevista la sperimentazione clinica?
    Puo’ darci qualche informazione in piu? e’ applicabile alla cura del tumore ovarico?

    La ringrazio infinitamente e le auguro di percorrere una strada di studio piena di grandi soddisfazioni.
    Io continuo a sperare che qualcuno arrivera’ a darci la soluzione.

    Commento — 12 luglio 2014 @ 07:04

  594. mar sco

    Mario
    Ciao, quando ho postato la notizia a Moira, mi ha assicurato che appena possibile avrebbe contattato il Prof. Biava quindi c’è solo da aspettare, intanto questa sera c’è stata una circolare molto interessante da parte della ricerca, penso che Moira la renderà visibile a tutti presto il mio abbraccio affettuoso a tt.
    Rossella
    Mi felicito per il tuo status, sono abituato a leggere i tuoi post
    terapeutici per l’umore e il morale di tutte, non sopportavo la tua tua resa, sii sempre forte un bacione

    Commento — 11 luglio 2014 @ 21:48

  595. Mario

    Qualcuno conosce il Prof. Mario Biava e sa se il suo lavoro sulle cellule staminali ha dato risultati?

    Commento — 11 luglio 2014 @ 17:20

  596. Bianca

    Cara Rossella e cari tutti, sono strafelice che il tuo umore sia ritornato quello di prima. Anche qui a Bologna danno a chi lo chiede un supporto psicologico e addirittura ci sono dei corsi che insegnano alle malate come prendersi cura di sè col trucco e quant’altro.
    Ieri mi ha accompagnato al Sant’Orsola mio figlio Pietro che pazientemente mi ha aspettato. Alle mani l’infermiera mi ha applicato del ghiaccio per evitare che il Caelix le faccia gonfiare. E’ andato tutto bene ed ora sono arzilla come una lepre….Il 31 luglio effettuerò la tac e il 4 agosto la visita all’Istituto Addarii dove l’oncologa mi spiegherà il referto della tac e prenderà le opportune decisioni. Spero tanto di poter avere un Ferragosto di tregua dalla chemio…..
    Vi abbraccio tutti con affetto

    Commento — 11 luglio 2014 @ 16:24

  597. Rossella

    Cara Bianca scusami tanto se non sono riuscita a rispondere al tuo mesaggio..sì davvero hai ragione in tutto e per tutto…anch’io affronto la malattia a giorni alterni credo sia normale.

    Sono soptattutto giù quando non sto in piedi ma poi per fortuna come ho scritto prima a mar sco…il centro di supporto è riuscito sia fisicamente che psicologicamente a darmi ancora fiato per andare sempre dritto.

    Non mi arrendo manco morta…..anzi oggi sono ancora più agguerrita della settimana scorsa, Bianca ti giuro che io a questo maledetto lo massacro….fino all’ultimo respiro, nel frattempo faccio come te mi godo le mie giornate e sto con la mia famiglia e con i miei amici più stretti che, nel periosdo della malattia, sono scappati con le scarpe da tennis in mano..ahahah hai presente?…Meglio, la paura forse è troppa e non tutti sono in grado di stare accanto ad una malata di cancro.

    Invece posso dire che durante la malattia ho incontrato persone eccezionali ed ho un’amia del cuore, sensibile, altruista e piena d’amore…non ha paura della mia malattia, anzi è sempre con me tutti i giorni, non fisicamnete perchè ovvio non può per la distanza ma è sempre pronta a darmi un consiglio, una speranza.

    Bianca dai…dai…la speranza c’è…godiamoci i nostri giorni…

    Un abbraccio a tutti/e

    Commento — 11 luglio 2014 @ 14:23

  598. Rossella

    Ciao mar sco,

    scusa se non ti ho risposto subito ma ho avuto giorni difficili, per fortuna poi all’Istituto Nazionale Tumori di Milano, la mia Oncologa nonchè il mio ANGELO mi ha inserita nel reparto di terapia di supporto alla chemioterapia..che è all’interno del Centro e per magia in 2 giorni, somministrandomi vitamine e idratandomi, oltre a diminuire la dose di cortisone, mi hanno rimesso in piedi riprendendo la mia vita di tutti i giorni.

    Rngrazio questo Centro d’eccellenza che cura i pazienti oncologici a 360 gradi…Medici, Infermieri altamente specializzati per terapie di supporto.

    No e sinceramente non avevo mai sentito parlare di Neulasta…ma credo che il mio problema sia l’intestino e con la Gemcitabina…insomma mi crea qualche casino, risolto con il Centro Terapia di supporto.

    Grazie comunqe per il consiglio e l’interessamento che non fa mai male anzi….

    Vi abbraccio e auguro a tutte/i un piacevole e sereno fine settimana…

    Commento — 11 luglio 2014 @ 14:08

  599. mar sco

    Rossella
    scusami ma l’oncologo/a non ti ha mai prescritto qualche fattore di crescita tipo “NEULASTA” ?

    Commento — 9 luglio 2014 @ 14:27

  600. Bianca

    Cara Rossella, anch’io come te mi sento un po’ scoraggiata: è dal 29 luglio del 2013 che sto effettuando vari tipi di chemio per poter sconfiggere questa mia seconda recidiva, ma la mia voglia di vivere è talmente grande che mi asciugo in fretta le lacrime e vado avanti.. il caelix mi ha procurato ustioni nelle mani e nei piedi, si sono formate tante vescicolette. Ogni giorno le disinfetto e le ungo con la pomata all’urea che mi hanno dato in reparto. Giovedì farò la quarta infusione perchè giovedì scorso avevo la transaminasi alta e mi hanno fatto delle flebo idratanti.
    Niente mi può abbattere, vado avanti.. Il mio rifugio è la musica e la poesia e ringrazio Franco perchè ne ha scritte due veramente belle. Ogni giorno per me è un regalo meraviglioso da godere con tutta l’anima, posso stare ancora con i miei figli e questo mi basta.Ho affidato la mia salute alle mie oncologhe e la mia vita a Dio.
    Quendo sarà giunta la mia ora, serena saluterò tutti certa di aver fatto il possibile per me e per i miei cari.

    Commento — 8 luglio 2014 @ 14:23

  601. Rossella

    Ciao Claudia,
    oggi ho fatto la seconda dose di Gemzar, praticamente ho finito il primo ciclo..secondo me sto inutilmente intossicando il mio corpo, avesi il coraggio mollerei tutto e direi di lasciarmi stare, tanto se non mi danno un qualcosa che stimoli ed aiuti il mio sistema immunitario, credo che potrebbero somministrarmi di tutto e di più ma son sempre farmaci altamente degenerative esi magari distruggono le mie cellule tumorali ma distruggono anche il mio sistema immunitario che sta gridando: “fai qualcosa per aiutarci”…qui ci stanno distruggendo….e per mia sfortuna le cellule cancerogene hanno una memoria, si ricordano benissimo delle sostanze che già ho dato al mio corpo e con una bella pernacchia si beffano di tutte le chemio che sto facendo, naturalmente hanno memoria anche le cellule sane,solo che in questo momento dormono…distrutte dal faticoso lavoro, abbandonate a se stesse, in questo momento le mie cellule NK sono lì ferme…..IMMUNOTERAPIA, IMMUNOTERAPIA, non chimica…..

    Questa sera sono così e sicuramente starete pensando perchè vengo qua a scrivere dei miei insuccessi con la chemio, quando dovrei infondere coraggio e stimolare altre donne che hanno bisogno di positività, a tutte loro chiedo scusa, stasera non riesco sono stanca e debole domani magari vedrò le cose con occhi differenti forse oggi sono distrutta ed è meglio che smetto di scrivere.

    Cara claudia mi piacerebbe tanto leggere di sperienze da parte di qualche donna che è più positiva di me in questo momento.

    mar sco,

    non volevo assolutamente urtare nessuno né innescare opinioni che nn portano da nessuna parte, semplicemente rispondevo a Franco che ha invitato noi del blog a commentare la questione del perchè arriva il cancro.
    Mi spiace per tua moglie e spero con tutto il mio cuore che possa ritrovare il sorriso e vivere una vita piena di felicità senza la malattia ma purtroppo c’è un patrimonio genetico che si eredita dalla nascita e anche se per tutta la vita si vive sotto una campana di vetro….se è nel DNA può arrivare (nn è certo per fortuna), mentre per il 5% delle donne non con una eredità genetica, purtroppo può succedere e i motivi, secondo gli Scienziati, sono in soggetti predisposti ad eventi scatenanti, quindi la realtà, stando a quello che riportano i Dotti, è questa piace sì piace no, io ho letto così.

    A tute le donne del blog….un caro saluto!

    Commento — 7 luglio 2014 @ 20:02

  602. Fra76

    Salve a tutti, presa dallo sconforto (come ormai da tempo) mi sono messa alla ricerca di informazioni su internet e sono incappata in questo blog. Mia mamma e’ stata operata a settembre….stadio 3C, fatta chemio e radio ora era in procinto di fare gli esami di controllo (visto che sono passati due mesi dalla fine della della radio), ma non si sentiva bene (vomito diarrea inappetenza e gonfiore) fatta stamani eco all’addome e il dottore ha riscontrato che e’ ascite…. domani si recherà’ all’ospedale per sentire l’oncologa. Cosa dobbiamo aspettarci? grazie anticipatamente

    Commento — 7 luglio 2014 @ 18:16

  603. claudia

    Ciao a tutti,
    vi leggo sempre e siete nelle mie preghiere, imparo sempre leggendo i vs post. Mi è piaciuto quello di rossella, che condivido per tante cose. La immunoterapia credo che si come dici tu sia una strada nuova da battere, la chemio sembra non avere dato molta soddisfazione, poi dipende sempre dai casi, per mia madre la chemio fece nulla se non deperirla. Come dici tu a nessun frega, è la triste realtà ossia finchè non sei dentro non lo capirai mai. Le persone al di fuori della tua famiglia, ti allontanano molto spesso spariscono i vicini son insensibili… la mia personale esperienza è che gli altri gli esterni non potranno mai capire…solo la famiglia e amici veri che ti stanno accanto ti possono aiutare o chi come te..sa cosa vuol dire questa battaglia. Non voglio fare la moralista anzi, credo che gente sensibile e buona ce ne sia, ma non è facile e se poi anche i medici a volte son presuntuosi e scorbuti allora diventa dura. Il vangelo di ieri era molto emblematico su questo.
    Ritornando a noi su discorsi medici, quando mia mamma era sotto chemio il ns medico di base voleva farle il vaccino antinfluenzale!! io ripeto sono ignorante…ma secondo voi era una strada corretta!! gia’ poveretta era sotto chemio con sistema immunitario distrutto il vaccino va a stimolarlo ma se è gia’ impegnato con quelle poche risorse che ha contro la chemio e il K.ov come faceva???
    Al lavoro da noi propongono sempre il vaccino antinfluenzale, ma devo dirvela tutta da quando mia mamma si ammalo’ io non l’ho piu’ voluto fare. Mi sembra veramente solo un business e poi che sicurezza abbiamo che non faccia male?? Vi ricordate il vaccino HN1??? NEANCHE I MEDICI VOLEVANO FARSELO!!
    Il dubbio di mario sui vaccini fatti a sua moglie è piu’ che lecito.
    Non è che i vaccini vari a cui ci sottoponiamo nella vita piu’ o meno utili vanno a modificare qualcosa che fa scaturire queste patologie??? alla fine il cancro è aumentato con il benessere, benessere inteso come auto, detersivi, medicine di tutti i tipi, prodotti chimici senza controllo ….
    Spero di non avervi annoiato un caro saluto.a tutti e forza e corraggio..sempre e comunque.

    Ciao Claudia

    Commento — 7 luglio 2014 @ 11:25

  604. mar sco

    ci tengo a far sapere che MAR sta per Mario e SCO per Scordio, non è scritto con l’intenzione dell’anonimato ma semplicemente per evitare confusione in quanto c’è già un Mario tra gli utenti vi abbraccio tt

    Commento — 6 luglio 2014 @ 21:46

  605. mar sco

    Rossella, condivido in parte la tua teoria, mia moglie ha sempre avuto un sistema immunitario sanissimo, fino a 56 anni non ha mai avuto un semplice raffreddore, la sua temperatura corporea non ha mai e sottolineo maisuperato i 36° ha sempre fatto vita regolare, non ha mai fumato, mai bevuto alcolici, alimentazione corretta, unico condimento olio extravergine di oliva, mangiato pochissima carne rossa ciò nonostante si è ammalata allora ho fatto un’analisi della situazione, unica nota stonata: un vaccino anti epatite e uno anti tifo, per motivi di lavoro, non vi sembra una causa logica? Non sono questi quelli che incidono sul sistema immunitario e metabolico? A questo punto, senza forzature, mi piacerebbe sapere se altre hanno fatto vaccini, Un abbraccio affettuoso a tt

    Commento — 6 luglio 2014 @ 21:29

  606. Rossella

    Franco,
    non sono riuscita a leggere proprio tutto quello che hai scritto, però credo di aver compreso il senso del tuo lungo intervento…per quanto mi riguarda se avessi saputo come una persona contrae il cancro…mi sarei moooolto guardata a vista….purtroppo non possiamo avere la certezza matematica del perchè al nostro interno tutto perfetto ed in armonia, ad un certo punto qualcosa si spacca…c’è un arresto, nei vari libri scientifici che ho letto mi ha colpito molto questa frase che riporto:

    Perché un organismo sviluppa il cancro e un altro no?
    «Uno se lo porta dietro geneticamente e l’altro no. Questo non significa che esploda in ogni caso. Vi sono fattori scatenanti».

    «Inquinamento ambientale, alimentazione, sconvolgimenti emotivi. Ma al primo posto metterei lo stress. Lo stress ci uccide, fa scempio dei nostri equilibri. La vita si regge su quattro mattoni: neuro, psico, endocrino, immuno. Cede uno, e viene giù tutto l’edificio».

    A questo punto sll’alimentazione lascio ad ognuno di noi la scelta libera di pensiero…ho visto già 4 mie compagne di chemio, che hanno cambiato alimentazione diventando vegane….comprandosi farina on-line per paura che quell’altra sia contaminata…..sono sempre nelle mie preghiere e vive nei miei ricordi!

    Credo invece che un coprpo sia da proteggere dall’inizio della vita proprio per non contaminarlo, quindi fin da piccoli si ha bisogno di un regime di stile di vita sano, con alimentazione corretta…frutta verdura..carne ROSSA non esageratamente ma per i ragazzi è importante!

    Sapete cosa penso? forse sbaglo, forse scrivo cose stupide…..piuttosto credo fortemente che dietro il cancro ci sia un business su tutto….alimentazione…cure chemioterapiche ma attenzione a parlare di immunoterapia..perchè???

    Sono sempre più convinta, dopo tutto quello che ho letto, di proteggere il sistema immunitario….ora iniziano anche i Medici non Oncologi a dirlo, qualcosa sta cambiando? E’ il nostro sistema immunitario che può salvarci e quindi aiutarlo con immunoterapie NON CHIMICHE, voglio dire che se ogni persona sana sviluppa cellule cancerogene tutti i giorni ed il suo sistema immunitario, non essendo danneggiato riesce a mandare in apoptosi le cellule cancerogene proteggendo il sistema cellulare, non vedo perchè quando ci si ammala di cancro non si possa sperare, oltre alla chemio anche di un supporto immunomodulatore biologico per contrastare gli effetti collaterali della chemioterapia e aiutare a ripristinare ciò che si è danneggiato.

    Ho scoperto in questi 4 anni di malattia che le persone sane ti guardano come se fossi un cadevere che cammina…non di certo si mettono a far ricerche per scoprire come ci si ammala, una persona sana non gliene può fregare di meno della vicina di casa che sta male o del perchè si è ammalata, (a parte i propri familiari che soffrono come non mai)

    Credo che dovrebbe essere il Medico di base ad aiutarti sui primi sintomi e non sparare a caso diagnosi che non hanno né capo né coda.

    I miracoli non li fa nessuno ad eccezione di Dio..però cavoli dare una mano al nostro corpo concretamente….la chemio distrugge tutto e la mia domanda sorge spontanea….come mai quando inizia la stagione invernale quindi dei raffreddori e influenze, le pubblicità iniziano a bombardarci di tutelare il nostro sistema IMMUNITARIO??????? IN chemioterapia no???

    E’ tutto assurdo!

    In Francia hanno fatto una riunione di tutti i Medici generici per parlare di cure per il cancro..tutti gli Oncologi NON vogliono più restare sulla strada della chemioterapia come nel secolo scorso….EPPUR QUALCOSA SI MUOVE!!

    Sono stata un po’ lunghetta anch’io, di questo mi scuso molto ma sintetizzare un argomento così ostico con poche parole non ci sono riuscita.

    Un abbraccio a tutti!!

    Commento — 6 luglio 2014 @ 18:33

  607. Franco

    VI INVITO A VISITARE IL SITO http://www.artoi.it.
    Nei miei commenti delle ore 13:37 e 17:22 di giovedì 3 luglio ultimo scorso, vi avevo parlato dell’ARTOI – un’associazione nazionale di medici che hanno diversi indirizzi di specializzazione, ma con un vivo l’interesse negli studi scientifici per migliorare i risultati in campo oncologico – associazione che ho scoperta proprio quel giorno. Oggi ho dedicato del tempo (il quale purtroppo non basta mai) per visitare meglio il loro sito web. Mi pare si tratti di un’associazione quasi unica nel suo genere in Italia, sia per l’impostazione che si è data (terapie standard più tutte le altre), sia per la credibilità di chi ne fa parte (tutti medici). Pertanto, vi invito a visitarne il sito (www.artoi.it). Leggendo lì un intervento del Presidente e co-fondatore dell’associazione, Dottor Massimo Bonucci (Direttore di patologia clinica ed anatomia patologica presso la casa di Cura San Feliciano di Roma, spec. anatomia patologica, spec. oncologia medica, docente corsi e master universitari presso l’Università di Milano e l’Università di Chieti, Board and Advisor of “foundation for Collaborative Medicine and Research”, Connecticut – U.S.A.) in questo link http://www.artoi.it/cellule-staminali-neoplastiche/, ho trovata un’altra conferma a quanto avevo già saputo ricercando in internet, e avevo poi scritto nei miei commenti del 26 e del 12 febbraio ultimi scorsi in questo blog, riguardo alle cellule staminali tumorali. Quindi cerchiamo tutti di rimaner sereni e serene: ce la stiamo facendo.

    Per l’utente SILVER SURFER.
    Ciao «Slver Surfer» (o magari Norrin Radd, ove lo preferiresti), «sentinella delle galassie»; Potrei chiederti come stia tua moglie?
    Te lo chiedo perché non comprendo il tuo silenzio; l’ultimo commento di te nel blog risale al 2 dicembre 2013. Ho avuto modo di rileggere diversi tuoi commenti passati, e posso dire che tu appari come un uomo dalla conoscenza ed intelligenza notevoli. Nel campo del tumore ovarico, già tre anni orsono vedevi molto avanti agli altri. Oltretutto, ti ringrazio personalmente poiché è stato grazie sempre ad un tuo commento qui, che io abbia potuto saper dell’esistenza del libro «The china study» del Dr. Colin Campbell; una lettura straordinaria!
    Avrei perciò desiderio di conoscere i tuoi attuali aggiornamenti sul tumore ovarico, e sono sicuro che saresti preziosissimo per le donne ammalate, ma combattenti irriducibili, che scrivono e leggono in questo blog. Per me è anche un po’ una questione di stimolo; non mi capita quasi mai d’incontrar sulla mia strada delle persone che abbiano la mia predisposizione all’approfondimento della conoscenza, e quando ciò accade, si tratta spesso più di donne che di uomini. Con questo vorrei forse intendere che nella loro generalità, le donne possano essere più intelligenti e sensibili di noi uomini? Noooooooooooooooooo….!
    Ciao. Franco

    Commento — 6 luglio 2014 @ 15:43

  608. Franco

    Salve. Ieri quasi tutti i quotidiani web, nonché i tg televisivi, hanno scritto o detto che Giorgio Faletti sia morto dopo una lunga malattia; non risponde al vero! Faletti è morto dopo una breve malattia, vale a dire un tumore ai polmoni scoperto appena pochi mesi fa.

    Commento — 5 luglio 2014 @ 07:01

  609. Franco

    http://www.anisn.it/workgroup/Progetto%20Biodiversita/materiali%20didattici%20secondo%20ciclo_2011/CATANIA_21MARZO2011/Filiere%20zootecniche/Caso%20studio%203%20Proteine%20latte%20di%20asina.pdf .

    Commento — 3 luglio 2014 @ 22:42

  610. Franco

    http://www.anisn.it/workgroup/Progetto%20Biodiversita/materiali%20didattici%20secondo%20ciclo_2011/CATANIA_21MARZO2011/Filiere%20zootecniche/Caso%20studio%203%20Proteine%20latte%20di%20asina.pdf).

    Commento — 3 luglio 2014 @ 22:39

  611. Franco

    Grazie Mario, sei stato tempestivo ed esaustivo.
    Ecco ora, per tutti, un’altra mia rilevazione che forse potrebbe rivelarsi importantissima, la quale ho ritenuto scrivere in un commento separato dai precedenti, poiché penso meriti che debba avere una visibilità propria.

    Per chi di voi amasse il latte animale, e quindi preferirebbe non assumere quello vegetale (ad esempio di soia o di riso, oppure anche di cocco o di avena), dopo oltre un’ora di ricerca dedicata in rete, ho scoperto una cosa interessantissima: IL LATTE DI ASINA NON DOVREBBE ESSERE CANCEROGENO. Infatti, la canceroginità del latte vaccino sarebbe dovuta – secondo il Dottor Campbell, l’autore di «The China study» – alla proteina denominata «Caseina», la quale è scarsamente presente nel latte di asina. A seguire, riporto la tabellina dei valori percentuali della caseina contenuta nei diversi tipi di latte, i quali (valori percentuali) sono riuscito (a fatica) a trovare in rete:
    donna: _0,4_;
    mucca: 3,2;
    capra: 2,8;
    pecora: 4,5;
    asina: _0,7_;
    bufala: 3,8.
    (Fonte:http://www.anisn.it/workgroup/Progetto%20Biodiversita/materiali%20didattici%20secondo%20ciclo_2011/CATANIA_21MARZO2011/Filiere%20zootecniche/Caso%20studio%203%20Proteine%20latte%20di%20asina.pdf).

    Riguardo al latte di cavalla, in questo link: http://www.spvet.it/arretrati/numero-34/latte-ascav.html, trovate un ottimo e articolato lavoro dell’Istituto Zooprofilattico sperimentale dell’Umbria e delle Marche del 2006 (l’unico abbastanza esaustivo che sono riuscito a trovare in rete riguardo al latte cavallino), dove il valore della caseina nel latte di cavalla corrisponde all’1,35% (evidentemente al di sopra di quello del latte asinino, che è pari allo 0,7%), ma ben al di sotto di quello del latte vaccino (o di mucca che dir si voglia). Infatti, in termini percentuali, il latte vaccino contiene comunque ben oltre il doppio di caseina (3,2%) di quella contenuta nel latte cavallino (1,35%).

    Poi, un fatto che mi ha portato pure un po’ di orgoglio personale, è stato l’aver trovata conferma della mia intuizione sul latte di asina, proprio in un comunicato riguardante il congresso dell’ARTOI di cui vi ho parlato nel mio commento precedente. Riporto ora tutto il comunicato suddetto, del quale, volendo, potreste leggerne l’originale qui:
    http://www.lattediasina.org/1/una_dieta_per_i_malati_di_tumori_7630685.html;

    “No a carni rosse e bianche, compresi gli insaccati, al pesce di grossa taglia, a latte e latticini, zuccheri raffinati e complessi, pasta di semola di grano duro, patate, pomodori, melanzane, zucchine, peperoni, banane e acqua o bevande gassate. Sì invece al pesce azzurro, ai legumi, ai frutti di bosco, alle uova, al pane e alla pasta integrale, di kamut o di farro, al formaggio stagionato tipo parmigiano, al latte di riso e DI ASINA (maiuscolo mio), all’olio extravergine d’oliva, alla frutta secca (consigliate due mandorle a colazione) e al vino rosso, mezzo bicchiere a pasto. Ecco alcuni consigli di nutrizione per le persone che soffrono di cancro, elaborati durante il quarto convegno nazionale ARTOI (Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate). Nelle terapie oncologiche un’alimentazione guidata e’ importante quanto una chemioterapia ben modulata – e’ emerso durante il convegno – per questo è fondamentale conservare o recuperare un ottimo stato nutrizionale. E nei cibi di chi e’ in cura contro il cancro non devono mancare neppure alcune spezie: curcuma, ginger, peperoncino, pepe, astragalo, menta e liquirizia hanno potenti effetti anti nausea e anti stanchezza, oltre ad essere immunomodulanti come ha spiegato l’oncologo Eran Ben Arye, mentre i semi di sesamo sono importanti per una corretta integrazione di calcio. Al convegno c’è stato anche un confronto multiprofessionale sui temi delle terapie adiuvanti. «Tutti i pazienti affetti da tumore hanno diritto a integrare le terapie convenzionali con altre che ne riducono gli effetti collaterali, attivando un percorso terapeutico integrato e personalizzato – ha spiegato il presidente di ARTOI, (Professor) Massimo Bonucci; integrare porta risparmio perche’ riduce il consumo di farmaci e il ricorso a ricoveri, migliorando l’appropriatezza terapeutica»”.

    Di questo comunicato dell’ARTOI, oltre a quello sul latte di asina, mi è piaciuto anche un altro passo: quello in cui si sconsigliano, per i malati di tumore, i seguenti cibi di carattere vegetale: patate, pomodori, melanzane, zucchine, peperoni e banane. Perché dico che questo passo mi è piaciuto? Perché per coloro che si fossero, o che si ritrovassero un domani, ammalati di cancro, vi si fa una scrematura anche nell’ambito dei cibi di origine vegetale (mentre fino ad ora avevo sempre riscontrato un diffuso consenso verso gli alimenti vegetali in generale). Questo mi porta a ritenere che potrebbe trattarsi di un ulteriore passo avanti per quanti abbiano avuto o hanno a che fare con il cancro, anche nella fase di lotta contro il rischio di recidive. Inoltre, queste conclusioni dell’ARTOI sembrano rispondere indirettamente alla 4a domanda che ho posto a Mario nel mio commento precedente, dato che ammettono il consumo di pesce azzurro e uova (mentre, ve lo ricordo, secondo il Dottor Campbell andrebbero eliminate tutte le proteine di origine animale, quindi anche quelle del pesce e delle uova).

    A mio avviso, queste conclusioni del Congresso ARTOI di novembre 2012 sembrano interessantissime, e meriterebbero senz’altro attenzione ed approfondimento.

    Ora mi sento un pò stanco, pertanto, vi auguro buona notte.

    Commento — 3 luglio 2014 @ 22:35

  612. Mario

    Franco,
    Non ricordo tutti i dettagli. Potro’ essere piu’ preciso quando rientrero’ a casa.
    Comunque qualcosa ricordo:

    1) Sai perché la vostra nutrizionista gli abbia tolto dalla dieta solo le carni rosse e non anche quelle bianche? Non lo so, ritengo voglia procedere per gradi. A pretendere troppo talvolta non si ottiene niente.

    2) Oltre al latte, gli ha tolto anche i derivati di esso? Si, ha tolto latte e derivati.

    3) Cosa intendi per eliminazione degli zuccheri? Praticamente tutto. Per colazione solo un po di marmellata biologica senza zuccheri aggiunti. E fra questi (tolti dalla dieta di tua moglie), la nutrizionista vi ha ricompresi anche il riso e la pasta integrali? No, riso e pasta integrali sono permessi.

    4) Sai perché non gli abbia tolti anche il pesce e le uova? Le uova le ha tolte, il pesce no, credo come da punto 1).

    Commento — 3 luglio 2014 @ 17:22

  613. Franco

    CIAO MARIO. Dopo averlo anticipato in questo blog nel mio commento delle ore 11:11 del 17 giugno scorso, anche il tuo contributo di ieri, 2 luglio, mi sembra assai interessante, in ordine alle vostre scelte integrative della terapia standard, consigliatevi al fine di aiutare l’organismo di tua moglie a combattere (ed a vincere, aggiungo io) contro il cancro ovarico. Mi piacque molto, ad esempio, la tua testimonianza seguente: «Al momento mia moglie….. recentemente segue una dieta, non completamente vegana, ma comunque mirata a ridurre le possibilità di recidive»; una buonissima conferma per chi, come me, si fosse appunto convinto che la strada della dieta appropriata possa essere la principale per ostacolare l’insorgenza delle recidive (anche se non dovremmo dimenticare mai la pur grande importanza dell’attività fisica, e pur sempre sotto controllo di oncologi e/o nutrizionisti preparati ed aggiornati, ed anche, ove l’oncologo lo prescrivesse, eventualmente in affiancamento a trattamenti farmacologici, come ad esempio il Bevacizumab). Ora Mario, ti vorrei chiedere:

    1) Sai perché la vostra nutrizionista gli abbia tolto dalla dieta solo le carni rosse e non anche quelle bianche?

    2) Oltre al latte, gli ha tolto anche i derivati di esso? Se no, vi ha spiegato perché?

    3) Cosa intendi per eliminazione degli zuccheri? E fra questi (tolti dalla dieta di tua moglie), la nutrizionista vi ha ricompresi anche il riso e la pasta integrali?

    4) Sai perché non gli abbia tolti anche il pesce e le uova?

    A presto Mario, in bocca al lupo a tua moglie ed un abbraccio ad entrambi.

    Commento — 3 luglio 2014 @ 16:15

  614. Franco

    L’altro ieri vi avevo annunciato che avrei dedicato parte del mio tempo odierno a questo blog. Mentengo ora la parola con questo commento.

    «Innanzi tutto le cellule tumorali nascono in un ambiente a basso contenuto di ossigeno con un ph acido e consumano zuccheri per nutrirsi grazie ad un processo metabolico particolare che si chiama glicolisi acrobia. Gli zuccheri raffinati sono strettamente correlati al cancro non solo come causa dello stesso ma anche come alimento per le cellule cancerogene, una volta contratta la malattia. L’eccesso di zucchero ha anche l’effetto di aumentare peso ed infiammazione, culla delle cellule tumorali»…..«Tante volte la ricerca scientifica ha dimostrato che il pH acido favorisce lo sviluppo delle cellule cancerogene. Queste cellule non si possono sviluppare facilmente in un pH alcalino perché hanno bisogno di un pH acido e di tanto zucchero per nutrirsi. Per questo tante volte sulla nostra pagina abbiamo sottolineato il fatto che nessun cancro può essere ne prevenuto ne curato se consumiamo carne e suoi derivati. Secondo Otto Heinrich Warburg, premio nobel per la medicina e grande studioso di fisiologica cellulare e respirazione cellulare, la causa primaria del cancro è proprio l’acidità dell’organismo. L’ASSUNZIONE DI TROPPI CIBI ACIDI E LA SCARSA ATTIVITA’ FISICA (maiuscolato da me) fanno sì che le cellule non riescano ad ossigenarsi adeguatamente; infatti le cellule tumorali vivono in un ambiente acido e carente di ossigeno». ….. «I cibi acidi, quindi da evitare, sono i latticini, le carni, cibi molto elaborati-industrializzati, gli zuccheri raffinati, le farine tipo 00, la caffeina e gli alcolici. E’ molto importante bere molta acqua, almeno due litri al giorno, in modo da aiutare i reni a liberarsi delle tossine e delle sostanze di rifiuto. In tal modo il nostro corpo potrà mantenere un pH compreso tra 7,35 e 7,45, range di valori ottimali per la salute» (Fonte: Maria Papavasileiou, dottoressa specializzata in dietologia e nutrizione umana, Milano;
    http://www.dieta-personalizzata.it/combatti-il-cancro-con-le-cure-nutrizionali/).

    Otto Heinrich Warburg «Studiò a fondo il metabolismo dei tumori, in particolar modo le caratteristiche della loro respirazione cellulare. Per le sue scoperte sulla natura e sul meccanismo di azione del cosiddetto enzima giallo (di Warburg), vinse nel 1931 il Premio Nobel per la medicina» (Fonte: Wikipedia;
    http://it.wikipedia.org/wiki/Otto_Heinrich_Warburg).

    Al di là del se l’acidità dell’organismo sia o non sia effettivamente la causa primaria di tutte le forme tumorali [faccio questa precisazione dal momento che in rete ho letto un parere di un medico ove si sostiene che tale causa primaria non possa essere generalizzata a tutti i tipi di cancro (parere che per la verità non mi ha convinto molto, ma come ben sapete io non sono un medico)], credo che si possa ritenere ancora una volta confermata la validità di un’alimentazione molto preponderatamente a base vegetale come buonissima arma per aiutare il nostro organismo a combattere il cancro (e non solo questo, ma anche diabete e malattie cardiovascolari).

    In più, ricercando in rete, oggi ho scoperto una conclusione davvero eloquente del IV Congresso di Terapie Oncologiche Integrate, organizzato dall’ ARTOI [Associazione (nazionale e di medici) per la Ricerca di Terapie Oncologiche Integrate)], sito:
    http://www.artoi.it/, il 16 e il 17 novembre 2012, a Roma: «nelle terapie oncologiche, un’alimentazione guidata e’ importante quanto una chemioterapia ben modulata». Lo riscrivo maiuscolato: NELLE TERAPIE ONCOLOGICHE, UN’ALIMENTAZIONE GUIDATA E’ IMPORTANTE _QUANTO_ UNA CHEMIOTERAPIA BEN MODULATA. Forza amici, che più il tempo passa, più il cancro «si sgonfia».

    Commento — 3 luglio 2014 @ 13:37

  615. Mario

    Ciao Luana24,
    Mia moglie prende regolarmente da quasi tre anni Aloe Arborescens e miele secondo la ricetta di padre Zago(ha cominciato subito dopo l’intervento). Non so dirti se abbia capacita’ antitumorali (mia moglie ha avuto una recidiva che si e’ risolta positivamente con un ulteriore ciclo di chemio), ma credo aiuti a mantenere un buono stato di salute generale. Oltre all’Aloe mia moglie prende regolarmente anche pastiglie di Curcuma. In questi tre anni, nonostante le chemio, e’ stata bene. L’utilita’ dell’Aloe e della Curcuma ci e’ stata confermata anche dalla nostra nutrizionista che ha eliminato dalla dieta: latte, zuccheri, prodotti lievitati, carne rossa. Non credo che tutto questo sia la soluzione radicale ai nostri problemi, ma tutto quello che aiuta e’ benvenuto.
    Se sei interessata posso mandarti l’indirizzo del vivaio dove compro le foglie di Aloe (con 20-30 euro nei hai per 3 settimane). La preparazione a casa e’ facile avendo la precauzione di lavorare in penombra per non deteriorare le proprieta’ dell’Aloe che e’ sensibile alla luce.

    Commento — 2 luglio 2014 @ 17:18

  616. annac

    Buonasera a tutti…
    Complimenti per il blog, ma soprattutto per il modo di comunicare tra di Voi..Sereno ma efficiente!
    Sono coinvolta emotivamente nelle discussioni, ma non personalmente..
    Mia cognata, una sorella per me, di 26 anni, attraverso semplici eco addominali, ha scoperto di avere una massa ovarica, eliminata attraverso laparoscopia.
    Gli esiti dell esame istologico sono stati “confortanti” e sconfortanti: la massa asportata non ha contaminato ne endometrio, ne vescica ne ovaio dx, ma si tratta di una neoplasia maligna del sacco vitellino..
    Le hanno consigliato la criocorsevazione degli ovociti dell ovaio dx vista la giovane eta, alla Clinica Buzzi di Monza, e iniziera le chemioterapie il prox 14 Luglio…
    Tutto velocemente, una valanga di info…
    Cerco di esserle vicino, di darle il mio supporto, ma credo che la parte piu difficile sia gestire gli effetti collaterali…
    Chi piu di Voi mi potra indirizzare sul supporto che bisognera garantirle…
    Non sono stata molto dettagliata, ma credo che la percezione del mio stato d animo sia tangibile…Vorrei esserle utile, ma non invadente…
    Attendo un vs supporto…
    Grazie
    Anna

    Commento — 1 luglio 2014 @ 19:39

  617. Franco

    Grazie Rossella, vedrai che il mio commento arriva. La domanda, senza la mia opinione a seguire, ve l’ho fatta apposta, sperando di stimolarvi al dibattito e vedere intanto cosa ne pensaste e ne sapeste voi. Pertanto, prima di scrivervi la mia, vorrei aspettare ancora un po’, nella speranza che arrivino altri post. Domani dovrei recarmi a Roma, ma da dopodomani la scheda di questo blog nel mio PC sarà sempre aperta. Intanto però, nella speranza di farvi cosa gradita, voglio dedicare a tutte le donne di questo blog (gli uomini non me ne vorranno di certo se non la dedico anche a loro, dato che si tratta di una poesia romantica….ah ah ah), una poesia che scrissi esattamente sedici anni fa per un vecchio amore. Per quanto quell’amore resti nel passato, questa poesia mi è rimasta nel cuore, perché la sento come la più bella che io abbia mai composta, ed ancora oggi mi chiedo come un tempo io abbia potuto avere tale ispirazione. E’ stato giusto un amico a ricordarmela pochi giorni fa (cenando insieme dopo la «scoppola» subìta dall’Italia da parte dell’Uruguay che ci ha eliminato dal mondiale), poiché l’aveva letta e copiata ad una mostra organizzata da un circolo culturale della e nella mia città, dove la esposi pubblicamente. Quell’amico ancora oggi ogni tanto mi ringrazia, poiché, afferma, grazie a questa poesia riuscì a conquistare una donna del cuore, alla quale disse (falsotto) di averla scritta lui per lei! Ma ci sta via; per amore una bugiina si può pur dire. Noo?

    “Quando la notte incantato
    a guardar mi soffermo le stelle
    pian piano si ferma la mente
    ed ogni pensiero scompare.

    Cos’altro dire potrei osservando la volta celeste?

    Cos’altro c’è da pensare?

    Dolce, l’aria notturna respiro.
    E guardo.

    Lei.
    Lei nasce insieme a tutto questo,
    riaccende la mente.

    Lei che vedo fra le stelle.
    Lei di cui sento il profumo.
    Lei che come ogni notte,
    m’addormenterò sognandola.”

    Un abbraccio, vi voglio bene e vi penso spesso.

    Commento — 1 luglio 2014 @ 17:00

  618. Rossella

    Franco???????

    mi aspettavo una tuo commento al quesito che hai posto ed alle nostre risposte????

    Sicuramente appena avrai 5 minuti sarà tua premura darci le tue impressioni!!

    Rossella

    Commento — 1 luglio 2014 @ 07:39

  619. Moira

    Caro Franco…il giorno che riusciranno a capire esattamente come mai il tumore ovarico torna nonostante il successo dei primi cicli di chemio e chirurgia ottimale, saremo vicinissimi al traguardo della cura. Fondamentalmente, leggi qua e leggi la, il problema e’ che le cellule tumorali imparano a giocare a nascondino. E il sistema immunitario,cosi come le varie tipologie di chemio, le cerca ma non le trova piu. Camaleontiche. Ma secondo me non siamo lontanissimi da stanarle.

    Commento — 30 giugno 2014 @ 18:54

  620. Moira

    Mario grazie!!!!
    a nome di tutte le donne del blog. Hai ragione. Sono piu’ coraggiose di un mariane pluridecorato!
    E ce la mettono tutta per vincere la loro guerra.
    Ti facciamo tanti auguri anche noi! in bocca al lupo a te e a tua moglie
    A presto
    Moira

    Commento — 30 giugno 2014 @ 18:48

  621. Rossella

    Mario…da parte mia…UN GRAZIE ENORME per le tue preghiere….

    Un caro saluto!!

    Commento — 30 giugno 2014 @ 18:04

  622. Mario

    Giro il mondo da una vita nel pittoresco mondo del petrolio e ora mi trovo in Iraq che, come sapete, non e’ un modello di tranquillita’. Vedo pero’ molta piu’ forza e coraggio in Rossella e in tutte voi, mia moglie compresa, che vi dovete confrontare ogni giorno con questo male tra speranze e delusioni. Avete tutta la mia ammirazione e le mie preghiere.
    Mario

    Commento — 30 giugno 2014 @ 17:38

  623. Rossella

    Ciao Franco e ciao a tutti…

    tempo fa ho letto da una ricerca scientifica,sulla recidiva, che c’era un meccanismo di difesa delle cellulle cancerogene del cancro ovarico , quando lo stadio del tumore è 3 o 4 ….cioè la cellula staminale posandosi sulla cellula cancerogena scarsamente differenziata, ecco perchè la difende, perchè è simile alla cellula sana..e fa da protezione,la chemioterapia non riesce a superare la barriera della cellula staminale.
    Quando si snmette di fare chemio…questa si stacca e lascia la cellula malata in modo che possa fare quel cavolo che le pare.

    Naturalmente solo in quelle poche cellule che riescono a scappare e stare nascoste.

    E qui entra il discorso sistema immunitario….

    La chemioterapia ammazza tutto….ma è il sistema immunitario con i suoi macrofagi a sterminare infezioni, batteri, uccidere cellule cancerogene….e se quello è a pezzi….

    Franco poi ci sono vari pareri che solo studiando il sistema cellulare..ed io mi fermo qui perchè sto riportando solo quello che ho letto…spero di aver letto cose sensate e giuste….erano tutte in studi di scienziati….

    Domenica 22 giugno ore 8,30 TG5 comunica a gran voce che ci sarà l’immunoterapia abbinata alla chemioteria…poi vado in Ospedale e mi si dice che se è ben è vista questa cosa dagli Oncologi, è pur vero che sulla carta l’immunoterapia lascia dei dati …..insomma non strabilianti…..

    Oggi ho iniziato la mia prima somministrazione di Gemcitabina….purtroppo la Tac non ha dato esito di remissione, anzi l’esatto contrario e quindi non sono candidata per la somministrazione dell’immunoterapia MU-1

    Scusate se sono scomparsa ma anch’io devo riprendermi dopo tutte queste botte in testa che mi piglio ogni volta che faccio un esame….ci credevo davvero tanto ma il Taxolo ha fallito in pieno con me!

    Vorrei ritrovare la fiducia per questa chemioterapia..mi ritornerà, ci vorrà forse un po’ ma lotterò come sempre è una guerra bella e buona o vinco io o vince lui..ma vi giuro che il terreno facile a questo maledetto…non glielo lascio così..il mio corpo non è in affito…quindi fuori dalle scatole, ho già dato lo sfratto esecutivo…staremo a vedere quanto ci metteremo a buttarlo fuori!!

    Un abbraccio a tutti…

    Commento — 30 giugno 2014 @ 17:17

  624. mar sco

    salve Franco, credo che questa bella domanda ce la siamo posti in tanti e anticipandoti, qualcuno l’ha già girata ai medici, le risposte ricevute, almeno io, non sono affatto confortanti:”perchè questo tumore è così!” “nessuno sa ancora perchè!” e allora se il dubbio è l’alimento dell’intelligenza, credo che siamo tutti stupidi!

    Commento — 30 giugno 2014 @ 13:49

  625. Franco

    Salve. Mamma mia che silenzio nel blog; non sarete mica già tutti (con la testa) al mare! Vorrei farvi una domanda: perché secondo voi, il tumore ovarico spesso si ripresenta (in cosiddetta «recidiva»), anche a distanza di qualche anno, dopo che sia stato trattato adeguatamente con chirurgia e terapia, ed esser apparentemente scomparso (nel senso che non lo si rilevi più in alcun tipo di esame)? In altre parole, cos’è che a vostro parere potrebbe farlo riaccendere, dopo che sia praticamente scomparso? Se volete, girate questa domanda ai vostri oncologi, e poi, sempre se lo vogliate, riferite qui la risposta che vi avessero data. Buona settimana e un abbraccio a tutti e a tutte.

    Commento — 30 giugno 2014 @ 13:31

  626. Franco

    Chiarissimo «mar sco». Allora in bocca al lupo per la visita a Bologna. Buon fine settimana.

    Commento — 21 giugno 2014 @ 11:25

  627. mar sco

    Sera Franco,la tua domanda ha già avuto la risposta nel mio primo post, mi senbrava inutile ripeterla,nel settembre scorso siamo stati sia al S. Raffaele dove ci si aspettava qualcosa di più dalla Prof.sa Sessa che veniva da Bellinzona, invece non si è pronunciata nè per terapia nè altro, successivamente abbiamo scoperto che fa sperimentazione ma di 1° linea, a seguire siamo stati al INT una prima visita con la Dott.sa Zariboni e 2 giorni dopo dalla Dott.sa Lo Russo, che ha confermato la terapia proposta a Lecco unica differenza si sono resi disponibili di farla all’INT con inutili disagi: esami a Lecco, da inviare via fax all’INT che decideva se fare o meno la terapia, il problema che a Lecco per gli esami in privato non è contemplata la consegna dei referti in giornata questo non era un problema da poco per cui abbiamo optato per farla a Lecco, successivamente ho interpellato via mail il Prof. Raspagliesi per sapere se,alla luce dei risultati della TAC,c’era la possibilità di valutarel’ipotesi di un eventuale secondo intervento all’INT (il primo è stato fatto a Lecco da un pseudogenio della chirurgia)come risposta ho ricevuto il famoso testo pre-stampato che non era possibile dare informazioni via mail da quì è sfumata la fiducia.

    Commento — 20 giugno 2014 @ 21:37

  628. Franco

    Ciao «mar sco». Riguardo alla mia domanda che ti ho fatta nel mio commento delle ore 8:50 del 18 giugno (alla quale non hai risposto) sul perché vorreste recarvi a Bologna invece che a Milano, considerato che comunque si tratti in entrambi i casi di centri d’eccellenza per il tumore ovarico, ma osservando pure il fatto che, essendo voi della zona di Lecco, siate molto più vicini a Milano che a Bologna, se lo preferisci potresti rispondermi privatamente a questa mia mail: f.rosini@libero.it. Ove invece per qualsivoglia ragione tu abbia deciso di non voler rispondere alla mia domanda, sappi che rispetterei questa tua scelta e ti prego d’ignorare questo mio post. Ciao

    Commento — 20 giugno 2014 @ 16:21

  629. Alpenliebe

    Rischi del latte…..:

    http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/06/19/tossina-nel-latte-4-arresti-e-2400-forme-di-parmigiano-reggiano-sequestrate/1033282/

    Commento — 19 giugno 2014 @ 17:27

  630. luana24

    Ciao a tutti!
    Mia mamma è stata operata a settembre 2013 per un carcinoma ovarico allo stadio 3C.
    In questo mese si è presentata una recidiva e ci sono stati consigliati dei cicli di chemioterapia che dobbiamo ancora iniziare.
    Mia mamma lamenta numerosi crampi ai polpacci e alla gamba.
    Cosa ne pensate? Avete qualche consiglio?
    Ho trovato delle informazioni anche su persone che hanno usato l’aloe arborescens con miele di padre Romano Zago.
    Qualcuno di voi l’ha usata?

    Grazie

    Commento — 18 giugno 2014 @ 20:33

  631. mar sco

    un ringraziamento a tutte/i per la tempestività nel rispondermi un saluto e un abbraccio affettuoso a tt

    Commento — 18 giugno 2014 @ 12:00

  632. Bianca

    Caro Mar sco, leggo solo ora i tuoi messaggi e mi affretto a risponderti.
    All’Ospedale Sant’Orsola di Bologna puoi contattare o il dottor
    Claudio Zamagni primario del reparto di Oncologia, numero telefonico:0516364548, numero fax: 051 6363313, indirizzo p.e.:
    claudio.zamagni@aosp.bp.it
    oppure il dottor Pierandrea De Iaco ,numero telefonico:051 6364424, fax: 0516364392, cel.: 3356666354, p.e.:pierandrea.deiaco@aosp.bo.it.
    Spero di esserti stata d’aiuto e abbraccio forte tua moglie che è mia alleata in questa dura guerra contro il carcinoma ovarico.

    Commento — 18 giugno 2014 @ 09:56

  633. Franco

    Ciao «mar sco». Intanto, stiamo positivi; il CA125 a 28 è un buon valore, chiaramente al di sotto del massimo indicato come normale (35 o 37). Per quanto riguarda i riferimenti di medici specifici al Sant’Orsola-Malpighi, penso che le informazioni giuste te le potrebbe fornire Bianca. Al di là della vostra determinata vicenda, partecipando alla 2a giornata del congresso sul tumore ovarico di Bologna, lo scorso 7 giugno, ho capito che anche per la somministrazione delle terapie, quindi non solo per gli interventi chirurgici e/o per la scelta delle terapie stesse, è pur sempre consigliabile essere trattati in centri specializzati. Ora «mar sco» ti vorrei chiedere questo: perché da Lecco vorreste andare a Bologna, invece di recarvi a Milano che si trova molto più vicino a voi (i quali suppongo siate della zona di Lecco)? Un abbraccio a voi.

    Commento — 18 giugno 2014 @ 08:50

  634. mar sco

    scusatemi ho qualche problema col Blog, scrivo il post ma non lo vedo,pubblicato, pertanto ne riscrivo un altro, e me ne trovo immediatamente 2 sono negato!!!!

    Commento — 17 giugno 2014 @ 22:44

  635. mar sco

    un caro saluto a tutte/i, mia moglie è alla 3 infusione del taxolo settimanale,dopo la 3 recidiva con il ca125= 28, a seguito una pregressa reazione avversa al taxolo, gli vengono somministrate dosi eccessive di cortisonici con non pochi problemi, purtroppo mi sento di dire che, nonostante la disponibilità dei medici, l’ospedale di Lecco è limitato nelle terapie del K ovaio, oggi da qualche vs. post, apprendo che al Sant’Orsola di Bologna sono preparatissimi,quindi l’idea di un eventuale consulto, sapreste indicarmi un ottimo professionista in merito ed eventualmente un tecapito dello stesso? Premetto che una precedente terapia: carboplatino+Caelyxci fu indicata dalla dott.sa LoRusso (INT)alla quale è seguita recidiva dopo 4 mesi, ela Prof.sa Sessa di Bellinzona, non si è pronunciata in quanto era stata iniziata altra terapia, (sappiamo comunque che la Prof.ssa fa studi di I°linea)Ringrazio anticipatamente, sulla fiducia, tutti coloro che risponderanno, il mio salutone a tutte/i non molliamo!

    Commento — 17 giugno 2014 @ 22:40

  636. Franco

    Ciao Rossella, concordo con te. In effetti, sull’utilizzo dell’HE4 combinato al CA125 non vi sono ancora pareri univoci, tanto più riguardo all’applicazione per il controllo delle recidive. In ogni caso, oltre al link dello IEO che vi ho postato nel mio commento delle ore 11:11 di oggi, 17 giugno, vi segnalo questi altri tre link dove, nei primi due, si parla anche dell’utilità dell’HE4 sia per il cosiddetto follow-up, che per il controllo delle recidive ed il monitoraggio delle terapie:

    http://www.cdi.it/it/nostriservizi/laboratorio/440_nuovites_it/793carc_it.html, link del Centro diagnostico italiano di Milano;

    http://www.policliniconews.it/ricerca-e-cura/cancro-dellovaio-introdotto-un-nuovo-marcatore/, link del policlinico Umberto I di Roma;

    http://romatools.he4test.com/calculator_row_it.html, link specifico di uno strumento di calcolo per la stratificazione del rischio.

    ATTENZIONE: vi ho postato questi link al solo scopo che possiate eventualmente sensibilizzare i vostri oncologi per l’approfondimento e l’eventuale applicazione dell’HE4 combinato con il CA125. In particolare, riguardo all’ultimo link di calcolo dell’indice R.O.M.A. (Risk of Ovarian Malignancy Algorithm), poiché vi sono diversi tipi di calcolo e scritti in inglese, è assolutamente consigliabile che esso venga ben compreso ed eventualmente utilizzato solo dai medici.

    Buona notte a tutti.

    Commento — 17 giugno 2014 @ 22:09

  637. marsco

    un caro saluto a tutte/i leggendo alcuni messaggi vengo invogliato a sentire un parere medico in aggiunta a quelli già sentiti, scopro oggi che al Sant’Orsola di Bologna c’èla preparazione migliore per la cura del K ovaio, qualcuno potrebbe indicarmi o fornirmi un recapito di qualche professionista serio e preparato? Grazie! Miamoglie dopo la 3 recidiva co unaca 125 28 ha iniziato il taxolo settimanale ma a seguito una pregressa reazione avversa,gli vengono somministrate dosi eccessive di cortisonici che compromettono il fisico notevolmente, purtroppo nella struttura di Lecco credo ci sia una limitazione nelle terapia questo mi spinge a ulteriori consulti, ringrazio sulla fiducia quelli che risponderanno

    Commento — 17 giugno 2014 @ 21:03

  638. Franco

    Forza Bianca, siamo con te. L’altro sabato mattina ho partecipato alla 2a ed ultima giornata del congresso sul tumore ovarico, alla quale erano presenti anche il Professor Francesco Raspagliesi e la Dottoressa Domenica «Chetta» Lorusso, svoltosi a Bologna proprio nelle vicinanze del Sant’Orsola-Malpighi, ed ho avuto l’occasione di conoscere ed ascoltare personalmente il Professor Claudio Zamagni, il chirurgo Professor Pierandrea De Iaco, nonché la patologa Dottoressa Donatella Santini. A me hanno fatto una buonissima impressione. In particolare, mi ha colpito l’intervento della patologa Dottoressa Santini, che ha spiegato benissimo la grande importanza di conoscere il preciso tipo istologico della cellula tumorale ovarica. Ho saputo, ad esempio, che ce ne sono di oltre cento sottotipi diversi, ognuno con caratteristiche molecolari specifiche, verso le quali si stanno realizzando terapie sempre più mirate. E’ chiaro che il Sant’Orsola sia un centro molto specializzato sul tumore ovarico (ma questo in tanti lo sapevano già). Pertanto Bianca, per quello che può valere la mia opinione, sono convinto che tu sia senz’altro in ottime mani. Hai parlato poi del fatto di aver eliminato alcuni elementi dalla tua dieta (grassi, fritti, caffè, cioccolato e panna). Bè, io mi sento solo di aggiungere questo: mangia pure frutta e verdura in quantità, perché ormai è capita che questi siano gli alimenti migliori per il nostro organismo. Per quanto io sia un uomo, e quindi non abbia le ovaie (è sicuro; l’anno scorso ho fatto una ecografia al ventre per controllarmi le ernie, e il medico che me l’ha fatta non ha visto le ovaie…. ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah, ridete giù che fa bene, anzi benissimo); dicevo, per quanto io non potrei mai avere un tumore ovarico, ho deciso comunque di passare abbastanza rapidamente ad una nutrizione sempre meno di origine animale e sempre più di tipo vegetale. In questi ultimi tempi, diciamo da diverse settimane ormai, ho iniziato a mangiare praticamente quasi solo pasta o riso – possibilmente integrali – e poi verdura (ad esempio la solita lattuga, ma anche le carote, i pomodorini e gli squisitissimi carciofi ripieni cotti), nonché molta frutta (banane, mele, albicocche, pere, ecc.), lasciando le carni, il pesce e i latticini solo come occasionali. In pratica, credo di essermi ridotto l’apporto di cibi di origine animale almeno dell’80-85%. Adesso, tutte le sere prima di cena, mi preparo il mio piatto «misto frutta e verdura», da consumare esclusivamente, oppure dopo una modesta quantità di pasta o riso serali. Ragazzi, è una pacchia! Ho già notato di stare decisamente meglio in tutti i sensi; sì, anche in quel senso lì… L’altro sabato, avendo preso il treno per andare al congresso di Bologna di cui vi ho parlato sopra, sono rimasto «fregato» dall’aria condizionata della carrozza; risultato: mi sono subito beccato l’influenza, con tanto di dolori alla testa, allo stomaco ed alle ossa di quasi tutto il corpo, oltre all’immancabile «febbre». Nei giorni successivi non ho fatto altro che mangiare riso e frutta cruda, e giovedì mattina scorsa sono già potuto uscire, evitando pure di dover ricorrere agli antibiotici, che pure il mio medico di base mi aveva comunque intanto prescritti. Ma a parte questo episodio, che potrebbe benissimo essere casuale, ciò che conta è l’aver io riscontrato personalmente che alimentarmi principalmente di frutta e verdura mi fa sentire meglio: più leggero, o meglio, senza sensazioni di pesantezza, meno stanco, più lucido e fresco mentalmente, più riposato, con più energia; sarà anche questo un caso? Oppure solo una mia impressione? Non lo so, ma non lo credo. E comunque non ho nessunissima intenzione di tornare a nutrirmi alla stessa maniera di prima. Tenete conto che io di frutta e verdura non ne mangiavo praticamente mai (nessun problema invece per la colazione: sono decenni che non vi prendo più il latte, neanche in forma di cappuccino, se non in rarissime occasioni, preferendovi i vari succhi di frutta, purché senza zuccheri aggiunti). Ero comunque un appassionato di bistecca di vaccina, grigliata mista, pizza alla diavola con aggiunta di salsiccia e gorgonzola, gallo arrosto, salame ciauscolo e pecorino. Per non parlare dei meravigliosi spaghetti all’amatriciana, cannelloni bianchi e rossi ripieni di carne, o delle fantastiche tagliatelle al ragù con aggiunte le frattaglie del pollo. Tutte queste cose mi piacciono ancora, sicuramente e molto, ma non le cerco più come prima, ad eccezione forse della pasta. Fino a qualche tempo fa, quando mi recavo a fare spesa nei supermercati, mi soffermavo sempre al banco delle carni ed in quello dei salumi e dei formaggi, per scegliere cosa comprare per cena, ignorando completamente il reparto frutta e verdura. Ora i banchi carni e salumi quasi neanche li guardo, limitandomi a prendervi solo quello che sta scritto nella lista della spesa fatta a casa, mentre trovo assai piacevole girare e scegliere all’interno dei reparti «ortofrutta». I profumi purtroppo non sono molto intensi, poiché non si tratta certo della frutta e della verdura genuine di una volta; ma i colori, le forme, la varietà che la natura ci offre per mangiare bene e stare in salute, il gusto che comunque anche i prodotti coltivati in serra hanno…. bè, che vi devo dire? Saranno stati il libro di Campbell, le considerazioni del Dottor Giuseppe Nacci, i servizi de “Le iene”, oppure le interviste a Veronesi e a Berrino, oppure ancora le ricerche che ho fatte per capire quale potesse essere la dieta migliore per il tumore ovarico (anche se io non ho le ovaie….), oppure, infine, la consapevolezza che il nostro modello alimentare occidentale basato su grandi consumi di carne sia disastroso per l’ambiente e la fame nei paesi del terzo mondo; fatto sta che indietro non ci torno più, non ho assolutamente nessuna intenzione di tornare a nutrirmi allo stesso modo di prima. La frutta e la verdura mi hanno letteralmente conquistato, ed a cinquant’anni suonati di età, rimpiango solo il fatto di non averlo capito tanti anni fa. A presto. Franco

    Commento — 17 giugno 2014 @ 17:13

  639. Rossella

    Ciao Joanna,
    ieri ho fatto la Tac ma non mi hanno detto nulla saprò il 19 giugno l’esito perchè andrò a ritirarlo.
    In ogni caso non so se può essere positivo ma mentre le altre volte stavo dai 20 minuti alla mezz’ora sotto i raggi…ieri solo 5 minuti…strano vero? 2 volte avanti e indietro con il lettino…2 volte ho trattenuto il respiro…..poi sparano il liquido di contrasto..ancora una volta avanti e indietro e stop, finito tutto…ci sono rimasta quasi male e mi son domandata se l’esame era completo, dato che era total body, mah…sono un po’ in ansia perchè voglio sperare profondamente con tutta me stessa che sono candidata per il vaccino anti-Muc-1, insomma ho proprio bisogno di un attimo di tregua.
    E tu? Come procede la tua cura di mantenimento?…Dammi notizie ogni tanto ok??

    Bianca,
    forza cara amica, anche a me il Caelyx mi fece una strana reazione sia sulle mani ma anche in tutto il corpo soprattutto sotto le ascelle…..speriamo di avere un po’ di tregua giusto??

    Franco,
    sai che a me dissero che era del tutto superfluo fare HE4 in recidiva…bastava il ca 125..HE4 serve soprattutto all’origine per scoprire se effettivamente si parla di cancro ovarico contro un ca 125 che a volte non è attendibile ma dopo che si ha la certezza della diagnosi….mi hanno sempre detto che non c’è motivo si sa che è cancro ovarico….almeno a me dissero così.
    Per quanto riguarda l’alimentazione…ho eliminato sicuramente gli zuccheri ed i cibi grassi ma non tutto, 1 volta la settimana il mio tazzone di latte lo bevo volentieri..e insomma chissene con sta soia dopo un po’ mi rompe….una bella bistecca comprata dal macellaio di fiducia dove so perfettamente dove va a comprare, cioè in quale fattoria e che alimentazione danno agli animali, non me la toglie nessuno…il mio corpo la richiede ed ho imparato ad ascoltarlo questo corpo che ti avvisa di cosa ha bisogno e quali cibi non gradisce…e poi se proprio vogliamo mangiare verdura non contaminata, dovremmo avere tutti un orticello….ah quanto mai i miei genitori partirono dalle campagne piacentine per approdare nella grande Milano…che tristezza..ora avrei il mio orticello con tanta di quella verdura e frutta buonissima….coltivata da me!!

    Grazie per le risposte ai miei messaggi…e grazie di cuore per l’interesse nei miei confronti…in questi giorni ne ho proprio bisogno…a presto amici e spero di darvi buone notizie….speriamooooooo!!

    Un mega abbraccio a tutti!

    Commento — 17 giugno 2014 @ 16:37

  640. Bianca

    Cara Rossella e cari e care tutti,
    ieri mi hanno telefonato dal Day Hospital del Sant’Orsola e mi hanno dato due notizie: una bellissima: il CA 125 si è abbassato e una bruttina: dagli esami del sangue è emerso che ho la bilirubina un po’ alta e mi hanno consigliato di rifare giovedì un nuovo prelievo di sangue per verificare l’evolversi della situazione. Per il momento bevo molta acqua e mi alimento con maggiore attenzione, eliminando grassi, fritti, caffè, cioccolato e panna. Per fortuna non ho assunto la classica colorazione giallastra che mi avrebbe obbligata ad effettuare varie flebo.Le mie dottoresse bolognesi seguono i miei esami con molta attenzione , telefonandomi addirittura a casa.
    Il 3 luglio ho in programma la quarta infusione di Caelyx che mi provoca due effetti collaterali: un po’ d’infiammazione in bocca ed un’estrema sensibilità della pelle delle mani, per cui devo assolutamente evitare i raggi solari.
    Vi abbraccio tutti con affetto.

    Commento — 17 giugno 2014 @ 13:39

  641. Franco

    Ma sì LICIA, dai! Perché non godere di questa bella notizia e stare sereni più a lungo possibile (tenendo però sempre alta la guardia)? Riguardo ai controlli, il mio PARERE DI NON MEDICO è che tutto sommato, ripetere la Pet-Tac fra quattro-cinque mesi ci stia, dato che comunque si tratta pur sempre di un esame radioattivo, che andrebbe usato con riguardo pure alle sue possibili conseguenze per la salute dell’esaminato. In quel lasso di tempo, gli esami dei marcatori andrebbero logicamente effettuati, anche perché non comporta alcuna difficoltà farsi fare un piccolo prelievo di sangue. Io li farei ogni mese – mese e mezzo, due mesi al massimo; non vedo quale potrebbe essere il problema. Per quanto riguarda il tipo specifico d’esame, nella nota (1) in fondo alla pagina di questo link:
    http://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Cure/Tumori-ovarici/#second, dello IEO (l’istituto che, come molti di voi sapranno, è guidato dal Professor Veronesi), si suggerisce di rilevare due marcatori, aggiungendo al CA125 anche l’HE4, in quanto quest’ultimo sarebbe più specifico per il tumore ovarico, rispetto al CA125. Quindi, perché non farli misurare contemporaneamente entrambi, dato che si possono rilevare con un unico prelievo sanguigno? Valutatelo ovviamente con il vostro oncologo e/o con il medico che vi prescrive gli esami, magari stampando la pagina dello IEO che vi ho linkata qui sopra e dando loro la pagina stampata.

    Ciao MARIO. Intanto sono felicissimo per lo stato di salute di tua moglie. Sarebbe scontato questo mio sentimento, è ovvio, ma fa pur sempre piacere dirlo. Leggo, mi pare per la prima volta, di una persona che ha avuto un tumore ovarico (tua moglie), la quale stia seguendo una dieta adeguata, anche se non propriamente vegana. Potresti essere più preciso a riguardo, Mario? Si potrebbe saperne di più su come tua moglie si stia nutrendo? Ritengo che questo potrebbe rappresentare un contributo importantissimo. Dopo aver letto tre volte il libro «The China study» del Dottor Campbell, e considerando tutto ciò che già era stato accertato scientificamente sull’importanza dell’alimentazione non solo per la genesi, ma anche per lo sviluppo e per la ripresa del cancro (come dicevano fin dall’antichità, «siamo quello che mangiamo»), LA VOSTRA TESTIMONIANZA POTREBBE RIVELARSI DI GRANDE UTILITA’ PER TUTTE LE DONNE CHE HANNO A CHE FARE CON QUESTO TUMORE. Perciò, Mario, potremmo sapere abbastanza dettagliatamente come si nutre tua moglie? E potremmo sapere altresì a chi si è rivolta per avere consigli in merito? Grazie Mario.

    Ciao ROSSELLA. Ti ricordi quando ci scambiammo quei commenti in tema di alimentazione e tumori (lo scorso 8 aprile 2014), ove tu mi dicesti di quella ricerca austriaca dello scorso mese di marzo, letta su Repubblica, la quale concluse che i vegetariani si ammalassero di cancro addirittura più degli altri, ed io ti risposi quindi che tale ricerca avesse disorientato anche me, come te, dal momento che sembrava contraddire palesemente le conclusioni del «The China study»? Ebbene, ora FORSE L’HO CAPITA! Credo che probabilmente, e fortunatamente, non ci sia alcuna contraddizione, poiché tantissimi vegetariani comuni continuano a mangiare molti cibi di origine animale, vale a dire uova, pesce, latte e latticini. Dunque, non è sufficiente rilevare in generale i dati statistici relativi alla correlazione fra casi di cancro e scelta vegetariana (come dissero gli stessi ricercatori austriaci, tale ricerca andrebbe comunque ulteriormente approfondita). Occorrerebbe sapere più dettagliatamente come si nutrissero i vegetariani, oggetto di quella ricerca, che si sono ammalati di tumore: quanto pesce mangiavano? Quante uova, quanto latte, quanti formaggi e latticini vari? Tralaltro, secondo gli studi di Campbell, sarebbe proprio la Caseina, proteina del latte vaccino, la responsabile dell’insorgenza e della ripresa di diverse forme di cancro (senza considerare l’evidente correlazione esistente fra il rischio di contrarre il diabete di tipo 1, il cosiddetto «diabete dei bambini», malattia gravissima perché irreversibile, e la somministrazione di latte vaccino ai bimbi in tenera età nel caso la madre non disponga di latte materno a sufficienza. Ma non era meglio come si faceva una volta, quando le mamme senza latte proprio, facevano allattare i loro piccoli da altre mamme che di latte ne avessero in abbondanza?)

    Un abbraccio caloroso a tutti e a tutte.

    Commento — 17 giugno 2014 @ 11:11

  642. Joanna

    Ciao a tutti,
    vi seguo sempre anche se scrivo poco. Oggi voglio in particolare chiedere a Rossella se ha già notizie della TAC che ha fatto ieri.
    In ogni caso in bocca al lupo!!!! Vi penso sempre.
    Joanna

    Commento — 17 giugno 2014 @ 09:18

  643. Mario

    Grazie a tutti per le informazioni sempre utili messe a disposizione.
    Per quanto riguarda mia moglie le cose vanno bene. A 9 mesi dall’ultima chemio la PET di controllo fatta da poco e’ negativa cosi come il CA125= 5. L’ongologo non ha prescritto nessuno dei farmaci di mantenimento di cui sento parlare anche in questo blog. Dalla Dott.sa Lorusso ho saputo che queste terapie sono disponibili a Milano e in alcuni altri centri, ma devono essere iniziate entro 8 settimane dall’ultima chemio. Ora e’ troppo tardi, speriamo che non serva!
    Al momento mia moglie prende regolarmente Curcuma e Aloe Arborescens e recentemente segue una dieta, non completamente vegana, ma comunque mirata a ridurre le possibilita’ di recidive. Non so quale effetti reali abbiano come antitumorali, ma posso dire che nonostante due cicli di chemio negli ultimi due anni, con i problemi che ben conoscete, lo stato di salute generale e’ rimasto buono.

    Commento — 17 giugno 2014 @ 05:57

  644. Rossella

    Per Stefano

    Come sono contenta per tua moglie….evviva!! Quindi le somministrano il Beva…oltre al Gem ma nello stesso giorno? Un abbraccio a tua moglie…queste sono notizie che riempiono il cuore di ottimismo!

    Per Licia,

    Posso solo riportarti le parole di 3 OncoLOGI molto importanti e una di queste è la nostra Dott.ssa Lorusso tanto amata ed espertissima in cancro ovarico, mi disse che le facce del cancro ovarico sono 5 e che quindi va valutato caso per caso, comunque per la recidiva bisogna aspettare e, semmai si dovesse ripresentare, non è come la prima volta che si scopre la malattia allora sì che bisogna correre a gambe levate…mentre purtroppo per la recidiva non si può intervenire con le cure finchè dagli esami diagostici non si evidenzi una vera ripresa con evidenti immagine di malattia, oltre al rialzo significatico del ca 125.
    5 mesi sono un po’ tantini anche per me (ma non sono un Medico)io però farei un ca 125 fra 2/3 mesi..perchè no??? L’ho già fatto in passato nei 2 anni di remissione, mi avevano spostato il follow-up a 4 mesi ma io non li ho fatti passare, almeno sono stata tranquilla finchè non è poi arrivato il giorno dell’appuntamento.
    Il prof. Raspagliesi mi disse che dovevo aspettare, con un ca 125 a 61 ma con esami diagnostici negativi, disse che il ca 125 da un’indicazione….quindi se la tua mamma è negativa sia di ca 125 ma soprattutto con Pet, be’ io se fossi in te mi tranquillizzerei senza lasciar perdere nulla ovvio, quindi fra 2/3 mesi ripeti il ca 125…se questo ti può far stare un po’ più serena…serena…… insomma è una parola grossa, però dai in questo momento per voi ci sta no?

    Bemolles: un mega abbraccio
    Ugo: grazie dei consigli
    Stefano: tienici aggiornati…
    Mario?? Franco mi piace leggerti anche se non ripondo..
    Bianca…come va?
    Joanna, Prym..vi penso sempre…
    insomma a tutto il mondo del Blog……UN ABBRACCIOOOOOO

    Commento — 16 giugno 2014 @ 18:19

  645. licia

    BUONASERA A TUTTI…VI AGGIORNO PER QUANTO RIGUARDA L’ESISTO DELLA PET TAC FATTA QUALCHE SETTIMANA FA ALLA MIA MAMMA…L’ESAME NON MOSTRA AREA AD ELEVATO METABOLISIMO GLICIDO NEI DISTRETTI ESAMINATI. IMMAGINATE IL MIO STATO D’ANIMO…FELICISSIMA Perché SONO STATI GG DI ANSIA, MILLE PENSIERI, LA PAURA DI DOVER RICOMINCIARE TUTTO DA CAPO. PER FORTUNA QUALCUNO DA LASSU HA SENTITO LE MIE PREGHIERE. ORA LA COSA CHE MI HA LASCIATO PERPLESSA è IL CONSULTO DALL’ONCOLOGO…HA FISSATO IL PROSSIMO CONTROLLO A NOVEMBRE SENZA ESAMI STRUMENTALI BENSI FACENDO SOLO I MARCATORI. IO SONO UN Po’ PERPLESSA SU QUESTA DECISIONE Perché è VERO CHE LA PET è NEGATIVA MA 5 MESI SENZA CONTROLLI MI SEMBRANO UN PO ECCESSIVI. VOI PENSIATE SIA UNA GIUSTA DECISIONE QUELLA PRESA DAL MIO ONCOLOGO?
    ANCHE SE NON SCRIVO MOLTO Perché IL TEMPO è VERAMENTE POCO VI SEGUO TUTTI GIORNI, TUTTI GIORNI PREGO PER TUTTE LE PERSONE CHE VIRTUALMENTE HO CONOSCIUTO TRAMITE QUESTO BLOG BELLISSIMO…SIETE TUTTI SEMPRE NEI MIEI PENSIERI.
    SILVIA COME STA LA TUA MAMMA?

    Commento — 16 giugno 2014 @ 16:18

  646. Gianna

    Ho appena scoperto questo blog e mi complimento per l Iniziativa. In certi casi e’ utile scambiarsi notizie quando le informazioni mediche sono poco chiare e asetticamente scientifiche. I dubbi sono tanti e le circostanze non permettono di chiarirli. Ci si arrovella il cervello saltando da un sito all altro in cerca di fonti utili. Mi presento sono una mamma di 48 anni che da due mesi in una situazione di completa a sintomatologia ha scoperto di avere un carcinoma invasivo non cheratinizzante g3, che ha interessato con noduli di carcinosi il peritoneo, in assenza di ascite con esame citologico del liquido peritoneale negativo. In precedenza durante la visita medica mi era stato spiegato che in primis sarebbe stato preferibile l intervento chirurgico, nel caso non fosse stato possibile avrebbero avviato una radioterapia o in caso di interessamento peritoneale una chemioterapia, tali da ridurre la massa e procedere all intervento. Ora dopo due mesi di esami e attese, mi hanno convocato per avviare dei cicli di chemio ogni 3 settimane. Ma non mi è stato spiegato (col senno di poi quando sono tornata a casa ci ho pensato) se dopo i cicli di chemio mi opereranno. Intanto ho fatto la prima dose la settimana scorsa tavolo e platino e sono distrutta anche se piano piano mi sto riprendendo. I fastidi più forti sono stati dei dolori atroci agli arti inferiori, piedi caviglie ginocchia che ho affrontato con antidolorifici al parà etanolo. Ora avverto una specie di nervosismo e bruciore ai piedi sotto la pianta che non mi permette di riposare nemmeno la notte. Se qlkn ha riscontrato gli stessi effetti o mi può dare qualche dritta sull alimentazione.
    Sono in cura al gemelli presso il Prof Scambia, i pareri sul professore sono stati unanimi e’ tra i migliori d’ europa. Spero di poter ottenere maggiori informazioni la prossima volta che vado a Roma .

    Commento — 16 giugno 2014 @ 00:42

  647. Stefano

    Ciao a tutti, anche se non scrivo vi leggo quotidianamente condividendo le vostre ansie e sopratutto le vostre speranze. Sono contento per Rossella che finalmente ha un supporto medico importante. Anche il ginecologo di mia moglie ci aveva parlato della dott.ssa Lorusso come esperta del carcinoma ovarico, penso la consulteremo. Attualmente mia moglie sta facendo gemcitabina a basso dosaggio più bevacizumab. Due mesi fa la TC mostrava un netto miglioramento con il CA 125 sceso a 11. Vedremo la prossima TC tra un mese se confermerà, come spero, il beneficio. Intanto sto tenendo sott’occhio il centro universitario di Losanna che dovrebbe iniziare tra meno di un anno l’attività di ricerca e sviluppo di nuovi vaccini sotto la direzione di George Coukos, appena avrò informazioni su nuove sperimentazioni cliniche vi aggiornerò tramite questo blog.
    Un caro saluto a tutti e in particolare a Moira per la sua grande disponibilità.

    Commento — 15 giugno 2014 @ 23:42

  648. Franco

    Caro Dario, intanto vorrei ringraziarti per averci subito informati della scomparsa della tua mamma, immagino quando ancora non ne fosse stato celebrato il funerale; è stato da parte tua un atto di delicatezza e rispetto nei nostri confronti; grazie. Dopodiché, posso dirti che mi associo a quanto scritto nei precedenti commenti: non ci sono parole! Ed aggiungo che in questi casi il silenzio possa risultare espressivo quanto esse. Dopo aver letto della scomparsa di tua madre, il giorno stesso che ce lo hai comunicato (l’8 giugno), mi sono sentito prendere dallo sconforto, e non ho avuto neanche lo spirito di scriverti subito qualcosa. Ora tuttavia, in me sono già ricomparsi la speranza e lo stimolo di lottare, l’energia di continuare ad informarmi ed approfondire ogni novità che, principalmente anche grazie al lavoro della nostra Moira, riguardi questa “bestiaccia” di tumore ovarico. La morte di una madre è come una coltellata al cuore! E poi, nel caso specifico di tua mamma, malgrado le recenti pronunce dei medici, ero speranzoso che ancora non fosse detta l’ultimissima parola. Mi sbagliavo, ma la vita di una persona è troppo sacra e preziosa da vederla portar via da un branco di cellule impazzite che si annidano e si disseminano nell’organismo umano, specialmente quando la persona che ne muoia abbia soli 66 anni d’età. Senza nulla togliere al valore ed alla sensibilità dei commenti che già ti sono stati scritti, e di quelli che arriveranno, ho condiviso molto ciò che ti ha detto Rossella, riguardo al fatto che non ci siano né ma né se, che abbiate fatto tutto il meglio che potevate per curare la vostra amata madre, e che questo potrà rappresentare per voi una grande forza; nonché, ciò che ti ha scritto, da cristiana, Bianca Ferretti, e cioè che d’ora in avanti tua mamma non soffrirà più ed il carcinoma ovarico non avrà più alcun potere su di lei. Da cristiano anch’io, aggiungo che la rivedrete Dario, la ritroverete un giorno, nell’altra dimensione ove ora lei si trova.
    Non vi dimenticheremo, né te, né la tua mamma. Ciao Dario, un abbraccio anche ai tuoi fratelli.

    Commento — 12 giugno 2014 @ 09:51

  649. Valenzia2

    Salve a tutti vorrei avere un consiglio urgente da qualcuno di voi.
    Mia moglie ha una recidiva al peritoneo da tumore ovarico operato e trattato circa un anno e mezzo fa.
    Presto verrà’ operata dal professor Scambia ed è’ comunque in lista per il ricovero all’ INT di Milano con il professor Raspagliesi.
    Oggi girando in internet ho notato che al regina Elena di Roma c’è’ il professor Garofalo esperto in peritoneo!
    Paure,ansie e confusione totale nel decidere a chi affidare la vita del mio amore.
    AIUTATEMI !!!!!!!!!
    Saluti a tutti
    Marco

    Commento — 11 giugno 2014 @ 22:52

  650. Rossella

    Ciao Bemolles,

    volevo sapere come stava la tua mamma, ho aspettato un po’ per via dell’intervento che purtroppo ha bisogno di stazionamento ed attesa dei primi giorni.
    Fatti sentire…penso spesso alla tua mamma ed a te ovvio…forza…forza….siete in ottime mani da quanto leggo!

    Un caro saluto!

    Commento — 11 giugno 2014 @ 18:17

  651. Rossella

    Ciao a tutti…

    Oggi sono stata dall’Istituto Tumori di Milano, finita la terza dose del quarto ciclo di taxolo settimanale.

    La gentilissima Dott.ssa Lorusso questa mattina è venuta in reparto a far visita ai pazienti in chemioterapia e mi ha detto che aspetta l’esito del Tac che farò il 16 giugno, se la Tac dimostrerà che la malattia si è fermata, inizieranno con l’immunoterapia, ho chiesto in cosa potesse consistere tale immunoterapia, mi ha risposto che è per una molecola-membrana, MUC-1.
    Le mucine sono le molecole più polimorfiche prodotte dagli organismi eucarioti, anche più delle immunoglobuline e dei recettori delle cellule T.
    MUC-1 ha un ruolo altresì importante nella crescita
    del tumore e nella formazione delle metastasi, poiché è in grado di destabilizzare i meccanismi di adesione tra cellula e cellula permettendo, così, alle cellule neoplastiche di migrare e formare
    tumori secondari; inoltre si è dimostrato essere capace di sopprimere le funzioni immunitarie.

    Per questo motivo mi ha chiesto i vetrini del mio primo intervento in modo da ricercare questa molecola e somministrarmi questa immunoterapia, sempre che la TAC dica che si può procedere…..speriamo….speriamo tanti XXXXXXXXXXXXXXX…anche da parte vostra……

    Altra cosa importantissima è che mi hanno accettata nella ricerca Genetica..i tempi sono lunghi ma da parte di mio padre troppi casi di tumori in varie parti del corpo, quindi sono rientrata per la Mappa Genetica……la prima visita sarà a dicembre 2014……anche qui un speriamo di farcela per quella data ci sta tutto…….altro passo importantissimo per me, desidero fortemente lasciare la strada spianata a mia figlia che ha appena 15 anni e che mai un domani dovrà trovarsi difronte ad un Medico che non comprende certi sintomi evidenti…….come è capitato a me, quindi con questa mappa fatta su miei geni, mia figlia avrà tutto un iter da seguire negli anni a venire…..e nessuno potrà mettere un punto di domanda o perplessità della serie: non è il caso, non è detto che venga anche a lei in cancro ovarico, ecc. su accertamenti che dovrà fare (naturalmente quando sarà grande ovvio).

    Spero tanto che tutte noi, con le sperimentazioni che accettiamo di sottoporci, i Medici Oncologi e la ricerca, possano un domani servire alle giovani donne e mamme che oggi nel 2014 sono ancora bambine e adolescenti! Questo è il mio augurio più importante oltre a stare ancora qui con la mia famiglia e voi amici virtuali del blog.

    Inoltre, parlando con altre pazienti, oggi sempre all’INT, sono venuta a conoscenza di tantissime armi che l’INT ha a disposizione per il cancro ovarico, cure di mantenimento, non solo il famosissimo Bevacizumab ma anche AMG 386, che, guarda caso, Moira qualche anno fa scrisse in prima pagina nel sito, che a Phoenix Arizzona, Medici di tutto il Mondo stavano reclutando donne con carcinoma ovarico per la ricerca clinica chiamata Trinova 1 e Trinova 2! Bene, AMG 386 SI SOMMINISTRA COME MANTENIMENTO DOPO REMISSIONE DI PRIMA LINEA, ALL’ INT, è una cura settimanale, l’amica di stanza di oggi mi ha detto che non ha nessun sintomo particolare un po’ di stanchezza ma nulla di che, va al lavoro tranquillamente……ed il marcatore e gli esami diagnostici, ad un anno e passa dalla fine della chemioterapia e l’inizio di questa cura di mantenimento, E’ NEGATIVA!!

    Ci tenevo a raccontare a tutti gli amici del blog che sono felicissima di essere nel Centro giusto dove si fa sperimentazione ma soprattutto, la nostra Dottoressa Lorusso insieme allo Staff, propongono cure mirate per ogni tipo di cancro ovarico si dovesse presentare, oltre a essere sempre pronti a dare una speranza e stimolare i pazienti in modo altamente positivo.

    Ogni volta che esco dall’INT mi sembra che mi hanno dato una bomba di adrenalina…non il taxolino che mi rende pelatina….

    Queste sono a mio avviso notizie di tale importanza che dopo la morte della mamma di Dario forse stonano un po’ ma è la nostra speranza di chi c’è ancora e di queste donne che ci hanno lasciato che meritano rispetto, la ricerca va avanti, ed è un passo fondamentale, perché altre donne non debbano più patire e soffrire come noi!
    Un abbraccio ed un caro saluto!

    Commento — 11 giugno 2014 @ 14:44

  652. mar sco

    Dario, vivi in serenità hai amato la tua mamma e l’hai assistita fino alla sua ascensione, non rimproverarti nulla, la mia è mancata il 3 dicembre dolore nel dolore, ho potuto solo assistere ai funerali, tempo tolto a un’altra persona cara, mia moglie affetta appunto di carcinoma ovarico, per quello che può servire, ti sono vicino!

    Commento — 9 giugno 2014 @ 20:58

  653. licia

    MI DISPIACE DARIO PER LA PERDITA DELLA TUA MAMMA. IN QUESTI CASI DAVVERO NON SI POSSONO TROVARE LE PAROLE ADATTE A FARTI STARE MEGLIO Perché IL DOLORE è TROPPO TROPPO GRANDE DA CONSOLARE CON DELLE FRASI SOPRATTUTTO SE DETTE ATTRAVERSO UN PC. NOI IN QUESTA VITA PURTROPPO NON ABBIAMO LA Possibilità DI SCEGLIERE IL NOSTRO DESTINO, NON ESISTONO CONTRATTI O COMPROMESSI. SE COSI FOSSE STATO SONO SICURA CHE OGNIUNO DI NOI RINUNCEREBBE PURE A UN BRACCIO PER I PROPRI CARI. IO OGGI PREGHERò PER TE AFFINCHè QUEL QUALCUNO DA Lassù TI DIA LA FORZA PER ANDARE AVANTI, PER SUPERARE QUESTO MOMENTO. TI ABBRACCIO CON LA MENTE.

    Commento — 9 giugno 2014 @ 16:33

  654. Bianca Ferretti

    Caro Dario,il dolore per la perdita di una madre è senza possibilità di consolazione. Qualsiasi discorso io ti potessi fare suonerebbe come vuota retorica. Da madre come sono io mi metto anche nei suoi panni per cui penso alla disperazione che avrà provato sapendo di lasciarvi.Da cristiana sono però sicura che Là lei non soffrirà più e il carcinoma ovarico non avrà più alcun potere su di lei. Da sette anni lo sto combattendo e mi ha profondamente scavato il fisico, ma non lo spirito che alto e puro lo sta combattendo. Io sogno un futuro in cui nessuna donna debba soffrire quanto lui ha fatto soffrire me, sconvolgendo la mia vita e quella dei miei cari.
    Ti abbraccio forte, con l’affetto di una madre.

    Commento — 9 giugno 2014 @ 15:26

  655. Rossella

    Caro Dario,
    non ci sono parole in questo momento ma desidero farti sentire anche la mia vicinanza.
    Sono dolori immensi da togliere il fiato ma la vostra forza sta nel continuare la vostra vita anche per lei.
    Non ci sono né ma e né se, tutto è stato fatto nel migliore dei modi, questa sarà la vostra grande forza!
    Sicuramente da lassù ora lei vi sta già proteggendo!
    Un abbraccio da parte mia che sicuramente vale poco ma parte dal cuore!!
    Rossella

    Commento — 9 giugno 2014 @ 08:23

  656. claudia

    Ciao dario
    Sono vicina al tuo dolore immenso, la tua mamma ti proteggerà dal cielo, non c’è consolazione per un dolore così grande, mia mamma se ne è andata un anno fa e più,purtroppo il cielo reclama spesso i suoi fiori più belli,e tua mamma sarà sempre il tuo fiore più bello.
    Mi spiace ho pregato per te e la tua mamma non ti avevo mai scritto ma ero vicina alle tue preoccupazioni.
    Un abbraccio sincero e mi spiace tanto per la tua cara mamma, che hai assistito e curato con tanto amore.
    Ciao claudia

    Commento — 8 giugno 2014 @ 19:30

  657. dario

    ciao a tutti, purtroppo la mamma ieri sera è volata via per sempre. Grazie a tutti per essermi stati vicino in questi giorni, per aver provato a darmi una speranza quando sapevo comunque che era troppo tardi. anche questo è servito..a farmi sopportare meglio quei giorni. Ora c’è il dolore, il vuoto immenso..un mondo che non mi sembra piu lo stesso senza mia madre, la mia vita che non è più, che non sarà piu, come quella di prima. Un abbraccio a tutti

    Commento — 8 giugno 2014 @ 19:20

  658. Franco

    L’ultimo articolo inserito da Moira in prima pagina, credo rappresenti un’ennesima prova di quanto ci diciamo da tempo in questo blog: la ricerca procede spedita e vi sono progressi continui che allungano sempre di più la cosiddetta PFS, progressione libera da malattia. Non dovremmo ritenerci perciò, secondo me, troppo ottimisti od illusi quando pensiamo e speriamo che per la sconfitta del tumore ovarico (e di tanti altri tumori, se non tutti), non dovremmo attendere ancora molto a lungo. Quanto a lungo? Magari pochi anni, o forse meno, chi può dirlo? Un caro saluto a tutti.

    Commento — 6 giugno 2014 @ 11:33

  659. Franco

    Ho notato che ultimamente si sono susseguiti diversi commenti concernenti la criticizzazione e la preoccupazione riguardo ad alcune situazioni. Mi riferisco in particolare alle mamme di Dario e di Silvia «bemolles»; sembra che la bella stagione a qualcuno abbia voluto portare «come regalo…» un incremento dei problemi di salute. Silvia, concordo con te su quanto hai detto, fra le altre cose, nella tua nota del 2 giugno scorso; una volta che potessimo dirci di stare «in buone mani», nel senso di essere in cura presso centri specializzati aventi oncologi validi, in effetti resta poco, per noi non-medici, da aggiungere quali eventuali suggerimenti, al fine di aiutare le pazienti a contrastare questo «testa di c….» di tumore ovarico. Pur tuttavia, io ci provo, e come sempre, spero, danno non farò di sicuro a nessuno. Non molto tempo fa, come forse qualcuno ricorderà, mi ero impegnato ad approfondire il tema di quale dovesse/potesse essere un’alimentazione appropriata per chi venisse presa dal cancro ovarico. Ed è tuttora questo, ciò che a me sembra più importante che un paziente di cancro possa fare da se, per combattere la propria malattia, per affiancare gli interventi chirurgo-terapeutici. Ebbene, qualcosa di valido ho trovato (anche se non mi soddisfa pienamente, e più avanti in questo post vi dirò perché). Il giorno 8 maggio si è celebrata la 2a giornata mondiale sul tumore ovarico. Anche in diverse città italiane quindi, sono stati organizzati convegni sul tema. In questo link:
    http://quisalutedonna.it/index.php?action=index&p=466&art=278, potete trovare e scaricare la presentazione della Dottoressa Elisa Mancini, nutrizionista dell’Università di Bologna, che spiega quale modello nutrizionale seguire contro il tumore ovarico. Si tratta pur sempre di una presentazione in diapositive, senza alcun commento allegato da parte della relatrice. Tuttavia, è abbastanza esaustivo. Purtroppo, a causa, diciamolo pure, di un po’ di «sfiga», quel giorno non lessi al mattino il quotidiano locale (che nel mio caso sarebbe il «Corriere adriatico»), dove si diceva che proprio la mattina dell’8 maggio, nella mia città si sarebbe svolto un convegno sul tumore ovarico. Se lo avessi saputo solo qualche ora prima, caspita se ci sarei andato! Riguardo all’’incontro previsto a Bologna per venerdì 6 e sabato 7 giugno (http://www.mitcongressi.it/pdf/322.pdf), come ci ha molto opportunamente informato Bianca Ferretti, mi sento di dirvi che trattasi di un evento interessantissimo e professionale, un vero e proprio congresso ad alto valore conoscitivo-aggiornativo, dedicato interamente al tumore ovarico, e che prevede anche dei crediti formativi per medici e studenti. Pur non essendo io medico ne studente, cercherò intanto di capire con la segreteria del congresso se ci sono spazi di partecipazione, tenuto conto che vi sono anche delle parti dedicate all’incontro con i pazienti e le associazioni. Le parti che potrebbero rivelarsi utili a tutti, non solo al personale medico sanitario, sono senz’altro le seguenti (tutte previste per sabato prossimo): dalle ore 09:30 fino alle 12:30, «Conoscere e affrontare il tumore ovarico: incontro con le Pazienti e le Associazioni». «Il Progetto Go for Life Onlus», relatore P. Filippetti; «Il Progetto LOTO Onlus» relatore S. Balboni; «Quali caratteristiche dovrebbero avere i centri per il trattamento delle donne con carcinoma ovarico?», relatore F. Raspagliesi; «L’importanza del patologo dedicato», relatore D. Santini. Poi, nel pomeriggio (orario non precisato), ultima parte prima delle conclusioni: «Il benessere della donna con carcinoma ovarico: uno sguardo a 360 gradi», relazionata da Gioacchino Pagliaro. Suppongo che sia quest’ultimo l’ambito in cui potrebbe venir fuori la questione dieta e cancro ovarico. Vi confesso che sarei tentato di andarci, anche perché per me si tratterebbe di un paio d’ore di treno (sono della provincia di Ancona). Vedrò. Ove ci dovessi andare, e se ce ne fosse la possibilità, ho già in testa alcune domande ben mirate da porre ad alcuni relatori. Torniamo invece al punto sopra in cui ho scritto che non mi sento pienamente soddisfatto della presentazione nutrizionale per il tumore ovarico fatta dalla Dottoressa Elisa Mancini. Chiarisco subito una cosa: RITENGO SI TRATTI DI UNA PRESENTAZIONE DI ALTISSIMI UTILITÀ E VALORE, ELABORATA DA UNA PROFESSIONISTA BRAVISSIMA ED ESPERTA. Tuttavia, la mia parziale insoddisfazione nasce dal fatto che si tratti di un modello nutrizionale atto a prevenire l’insorgenza di questo tumore, a ridurne sensibilmente il rischio di contrarlo. Ora però, per noi di questo blog che abbiamo già avuto o abbiamo a che fare con questa «cosa», si tratta di sapere cosa mangiare nel caso ci si sia già ammalati. Ora, già mi pare di sentire la fondata obiezione che tanti/e di voi potrebbero farmi: guarda Franco che la dieta la quale serva a ridurre il rischio d’insorgenza del cancro ovarico, è la medesima che serve a combatterlo una volta che si sia formato. Questo orientamento oggi non si può mettere in discussione, ed in ogni caso non sarei certo io la persona adeguatamente qualificata a poterlo fare. In effetti, quanto sopra è ciò che si sostiene in via medica ufficiale; a riguardo, vi riporto testualmente questo passo tratto dal libretto «Il cibo dell’uomo» (potete scaricarne l’ultima edizione, quella di febbraio 2013, qui:
    http://www.istitutotumori.mi.it/upload_files/il_cibo_delluomo_febbraio_2013.pdf) scritto dal Professor Franco Berrino, attualmente ritenuto il maggior esperto italiano in tema di alimentazione e cancro; ecco il passo: «Nei limiti dei pochi studi disponibili sulla prevenzione delle recidive, le raccomandazioni per la prevenzione alimentare del cancro valgono anche per chi si è già ammalato». Se lo scrive Berrino, va senza dubbio considerato giusto. Io però vi invito a riflettere sulla prima frase: «nei limiti dei pochi studi disponibili per la prevenzione delle recidive…»; quindi, per la prevenzione delle recidive, gli studi sono ancora pochi. Con questo vorrei forse intendere che le conclusioni di questi pochi studi sulla prevenzione alimentare delle recidive siano sbagliati? ASSOLUTAMENTE NO! Semmai intendo significare questo, cioè che, in base a quanto ho appreso dal China study, e da considerazioni di altri medici ricercatori, seppur non ancora riconosciuti dalla medicina ufficiale, la dieta per prevenire l’insorgenza dei tumori non sarebbe proprio la stessa per prevenire le recidive in chi si è già ammalato, nel senso che per quest’ultima situazione, la dieta dovrebbe essere decisamente più rigida; vale a dire: eliminare del tutto, e non solo di molto, tutti quei cibi e bevande che possono favorire l’insorgenza del cancro. Attenzione, ci tengo a precisarlo di nuovo: si tratta di una mia conclusione, determinata dai miei approfondimenti, diciamo così, «autodidattici», e di non-medico. A me sta a cuore comunicarvi queste mie personali conclusioni, al solo fine di darvi qualche elemento in più di riflessione, di stimolo all’approfondimento, nonché di sensibilizzazione in merito verso i vostri oncologi ed i vostri eventuali nutrizionisti.
    Un abbraccio a tutti. Vi voglio bene, anzi, molto bene (sì, penso proprio di volervi molto bene. Solo per vostra eventuale curiosità, sapete quanto tempo ho impiegato per scrivere questo commento? Circa quattro ore. Non sembrerebbe, ma è così). Alla prossima. Franco

    Commento — 5 giugno 2014 @ 09:12

  660. Bianca Ferretti

    Vorrei innanzitutto esprimere la mia sincera vicinanza a Silvia e a Dario. Ricorderò sempre le loro mamme nelle mie preghiere chiedendo a Dio un aiuto materiale e soprattutto spirituale perchè mai li colga la disperazione per una situazione senza via d’uscita. In quanto a me il 5 effettuerò la mia terza infusione di caelix che sopporto bene . Ho avuto una leggera forma di candidosi orale(mughetto) che ho guarito con il Mycostatin.
    Il 6 ed il 7 giugno a Bologna ci sarà un interessantissimo convegno sul Carcinoma ovarico in cui saranno presenti gli oncologi: Zamagni, De Iaco, Lorusso, Raspagliesi ed il mio angelo custode dottoressa Bernardi.
    Invidio chi potrà partecipare, io purtroppo accompagno mio marito all’Ospedale Malpighi per una seduta di laser agli occhi.
    Vi abbraccio tutti forte perchè siete la mia seconda famiglia e vi voglio bene.

    Commento — 4 giugno 2014 @ 13:11

  661. Franco

    Grazie a «mar sco» per il suo primo commento del 2 giugno (quello di mezzanotte e quattro minuti), assai esaustivo; la risposta di Raspagliesi è molto chiara. In pratica, occorre un colloquio anamnestico diretto, anche solo con i congiunti dell’ammalata, insieme a tutta la documentazione necessaria. Questo lo vorrei sottolineare: il colloquio anamnestico si può fare anche in assenza della paziente. Per poterlo fare subito con il professore, occorrerebbe prenotare una visita a pagamento. Quindi, per Dario ed i suoi fratelli, si tratterebbe eventualmente di recarsi a Milano, proprio all’indirizzo riportato nel commento di «mar sco». Alla fine del 2012, Raspagliesi chiedeva € 250. Mi pare che tutto sommato fosse una cifra accettabile, E POI PER QUESTE COSE, «CHISSENEFREGA» DEI SOLDI. In effetti, nel mio commento avevo suggerito a Dario di chiamare prima la segreteria del professore, spiegare la situazione, e chiedere poi di inviare il fax. Stando le cose come scritte nella risposta del professor Raspagliesi, a questo punto concordo con «mar sco»: sarebbe molto meglio che Dario ed i suoi fratelli spingano subito con Malzoni, anche perché ha già visitato la loro mamma. Tuttavia, io lascerei aperta anche la strada, a questo punto di riserva, cioè quella di provare a mandare il fax alla segreteria di Raspagliesi (senza visita preventiva), tenuto conto che: uno, si tratta di una situazione molto urgente; due, si tratterebbe di valutare esclusivamente se la ritengano operabile o meno, e questo forse lo potrebbero determinare anche con la sola documentazione via fax. Insomma, malgrado la risposta che Raspagliesi ha scritto a «mar sco», io li chiamerei e chiederei lo stesso; loro mica lo sanno che Dario abbia letto la risposta data a «mar sco»! Cosa ci sarebbe di male anche se si dovesse ricevere una conferma di risposta negativa? «Tentar non nuoce», e se non riuscisse, allora Dario e i suoi congiunti siano pronti a partire eventualmente per Milano. Una ultima cosa; ove deciderebbero di fissare un appuntamento con il Professor Raspagliesi, suggerisco loro di parlare con la sua segretaria personale in libera professione (Simona, se tuttora ci fosse lei), al numero 02.54102419. Consiglio questo perché lei è sempre la più aggiornata con l’agenda del professore. Un caro saluto a tutti.

    Commento — 4 giugno 2014 @ 10:56

  662. licia

    cara Silvia, è difficile lo so trovare la forza per affrontare certe difficoltà, ma è proprio in questi momenti che bisogna essere più forti di quanto lo si crede e tu pur non conoscendoti personalmente lo sei e devi dimostrarlo ora più che mai. mi associo alle bellissime parole di Moira, Dio tiene conto di tutto questo e vedrai che ti darà il coraggio per affrontare. il nel mio piccolo ti sono vicina col cuore e con le mie preghiere….forzaaaaa cuoreeee….um bacio alla tua mamma

    Commento — 3 giugno 2014 @ 17:27

  663. mar sco

    Silvia, ti sono vicina, domani mia moglie verrà ricoverata, dovrà sottoporsi a una prova che precedentementi gli ha dato non pochi problemi: infusione di taxolo. per quanto può sembrare facile, in realtà non lo è per due volte con la somministrazione dello stesso farmaco è diventata viola con impossibilità a respirare è molto tesa spero che l’assistenza continua garantita la possa rendere tranquilla, un abbraccio.

    Commento — 2 giugno 2014 @ 16:27

  664. Moira

    Cara Silvia,
    Per certe persone la vita ha in serbo momenti di difficolta immensa e fra qualche tempo ti sorprenderai a chiederti dove trovavi tanta energia per fare tutto.
    Amore
    L amore che tua mamma ti ha sempre donato e che ora ricambi a piene mani. C e un Dio che tiene conto di tutto questo e sapra come aiutarti. Sii sempre fiduciosa di questo.
    Mia mamma usci dal suo terzo intervento vittoriosa, quando anche l anestesista espresse dubbi sulla resistenza del suo cuore. La sorveglio per tre ore dopo l intervento per paura che potesse non farcela. E invece ando bene.
    Quindi Silvia cerca di tenere duro, perche sono sicura che tua mamma sta facendo del suo meglio e andra bene.
    Sei nelle mie piccole preghiere ma se siamo tanti a farlo, a Dio arriva un coro.

    Ti abbraccio e tienici informati
    In bocca al lupo
    Forza
    E coraggio
    Moira

    Commento — 2 giugno 2014 @ 15:12

  665. bemolles

    Ciao a tutti. Giorni d’inferno : (…
    mamma è stata operata mercoledi pomeriggio, è stato un intervento durato relativamente poco ma molto duro. Hanno asportato la milza,come ci aspettavamo,alcuni piccoli nodulini sulla superficie del diaframma,e anche un pezzettino di pancreas xkè adeso alla milza e con vasi in comune. Sarà poi l’istologico a dirci cosa era coinvolto e cosa no,anche se il chirurgo ci ha detto che dopo averla asportata hanno aperto la milza ed era completamente mangiata dalla malattia :( (. Adesso si sn instaurate diverse complicazioni: un versamento pleurico che è dovuto al fatto che hanno lavorato sul diaframma e che, al momento, nn si vuole riassorbire >:-( e purtroppo una fistola pancreatica, normale conseguenza del fatto che lo hanno resecato (pare appaia in un alto numero di casi). È a digiuno da allora, senza nemmeno acqua x evitare di attivare il pancreas…ha la mascherina dell’ossigeno e un colorito che nn è un gran bel colorito. Io internamente mi sto disperando, fisicamente mi sto dilaniando a dividermi tra l’ospedale, un trasloco da fare e un progetto da finire…sono a pezzi e sto terminando le energie :( (…se almeno la vedessi migliorare…mi fiorirebbe il cuore…
    Vi ringrazio tutti anticipatamente, sia x le parole che spenderete e sia xkè so che tra voi qualcuno ci tiene nelle sue preghiere. Un altro grazie enorme è xkè il pensiero di voi in questi giorni mi ha tenuto compagnia, non so come nè perchè. Se avete suggerimenti da darmi sarò felice di ascoltarvi, anche se sono abbastanza consapevole che i medici stanno facendo del loro meglio. Infatti sia io che mamma abbiamo cambiato la brutta opinione che ci facemmo l’anno scorso del gemelli; devo dire che stavolta siamo seguitissimi e mamma non ha nessun patimento senza che qualcuno si adoperi x lei.
    Speriamo di vederla uscire però da questo reparto…la fistola mi impaurisce tantissimo e i brutti pensieri sono tanti.

    Un saluto a tutti i combattenti di questo blog.
    A presto, Silvia

    Commento — 2 giugno 2014 @ 14:21

  666. mar sco

    Franco, non è nelle righe di Raspagliesi, fare diagnosi o elargire pareri telefonicamente o via mail, proprio alcuni giorni fa, ho inviato una mail col referto della tac di mia moglie, premetto che l’ultima terapia che ha fatto mia moglie è stata consigliata dalla dott.sa Lo Russo quindi all’INT è in giacenza la cartella dimia moglie, nonostante ciò mi ha risposto con un testo pre-stampato:
    Caro Signore,data la complessità della materia e la possibilità di commettere errori di valutazione a danno della paziente, non vengono eseguiti consulti per via mail o fax. Siamo assolutamente disponibili ad aiutarla ma deveconsertirci di visionare tutta la documentazione e di effettuare una adeguata valutazione clinica.

    Se ritenesse opportuno sottoporci il caso clinico può prendere appuntamento ai seguenti numeri:
    visite specialistiche in regime di SSN : 0223901 chiedere appuntamento stanza Z visite specialistiche in libera professione: 0254102419

    Cordiali saluti

    Dr. Francesco Raspagliesi

    Istituto Nazionale Tumori di Milano
    Gynecologic Oncology Unit
    Chief: F.Raspagliesi MD
    via Venezian n° 1
    20133 Milan
    Tel.:+39.02.2390507-719 Fax: +39.02.2390234 e-mail raspagliesi@istitutotumori.mi.it

    telefonando, i tempi ristretti andavano oltre i venti giorni, considerando che mia moglie, ha già fatto una paracentesi mercoledì, e ne necessita già una seconda, puoi capire che è impossibile aspettare per cui abbiamo contattato il S. Raffaele qui ci hanno proposto un farmaco sperimentale appena in fase iniziale,il BKM120. Poichè a Lecco hanno proposto la stessa terapia della Prof.sa Lo Russo : taxolo settimanale,con una protezione adeguata, viste le reazioni negative precedenti, tentiamo con questa sperando di non avere reazioni negative.
    All’amico Dario direi di spingere verso Malzoni e tagliare le tappe, anche perchè se Raspagliesei risponde come a me,si perde ulteriormente tempo, un abbraccio affettuoso a Dario e a tt

    Commento — 2 giugno 2014 @ 00:04

  667. dario

    franco

    grazie per il suggerimento, farò anche un fax a raspagliesi. e poi siamo in attesa della chiamata di malzoni…già siamo “in lista d’attesa”, purtroppo c’è anche questa maledetta festa del 2 giugno di mezzo che ritarda ulteriormente le cose.
    si avellino è vicino..milano la vedo un po impossibile con mia madre in quelle condizioni. ora parla pure pochissimo ed è sempre piu “addormentata”, credo sia un effetto dei farmaci..ma la vedo spegnersi e non vorrei illudermi. purtroppo la mente non riesce ad accettarlo e sono ancora nella fase “dai tutto si aggiusta, tornerà a casa e tutto andrà come prima”, quando so benissimo che questa volta non sarà cosi. dovrei cominciare a vedere uno psicologo secondo voi? Buonanotte a tutti, ci aggiorniamo

    Commento — 1 giugno 2014 @ 23:13

  668. Franco

    Sempre per Dario. Nel tuo commento del 27 maggio, dicevi che stavate pensando di tornare a parlare anche con Malzoni; secondo me fareste benissimo! Quel professore, seppur un paio di mesi fa, si era detto possibilista riguardo all’intervento. Perciò, perché non risentirlo? Oltretutto, essendo di Avellino, significherebbe eventualmente anche un trasporto in ambulanza relativamente breve. E’ un’altra carta che avreste comunque da giocare. Quindi sarebbero ancora due, queste carte da giocare: Raspagliesi e Malzoni. Ciao.

    Commento — 1 giugno 2014 @ 23:06

  669. Franco

    Ciao Dario, il commento che ci hai scritto è terribile. Se anche Scambia si è arreso, c’è da pensare davvero che non ci sia più speranza (chissà perché vi hanno detto che il viaggio in ambulanza sarebbe già un forte rischio, dal momento che tanto secondo loro è inoperabile. Mah!) Comunque non me lo aspettavo; credevo e confidavo veramente che tua mamma si potesse ancora operare, potendo così contare su qualche altro anno di vita, e che in questi altri anni di vita venissero scoperti nuovi farmaci più efficaci. Ok, d’accordo, mettiamoci l’anima in pace, e rassegniamoci al peggio.
    Ora però ascolta, non ho ancora finito. Intanto, potresti linkare quì:
    http://www.actoonlus.it/Engine/RAServeFile.php/f/2-raspagliesi_OVAIO-BARI.pdf, e guardare le foto delle diapositive numero 3 e 4; vedi dove arrivano a mettere le mani? Hai detto che Scambia ti ha dato la risposta dopo che gli avete inviato un fax con gli ultimi esami. Un fax quindi; cosa ci vorrebbe a rimandarlo? E non è poi vero che la speranza sia sempre l’ultima a morire? Dopodomani mattina (3 giugno), io telefonerei a questo numero: 02.23902507; si tratta della segreteria del Professor Raspagliesi presso l’INT di Milano. Spiegherei la situazione alla persona che risponderà al telefono, e poi le chiederei di poter inviare il fax (02.23902349) con gli ultimi esami, TAC compresa, da far vedere al professore. Tutto qui. Ricordi cosa ho scritto sopra: ci siamo rassegnati, non c’è più nulla da fare; perciò, niente illusioni! Così, solo per avere eventualmente una conferma di quanto vi ha detto Scambia. Una telefonata, e un fax.

    Commento — 1 giugno 2014 @ 19:16

  670. dario

    per franco e tutti gli altri

    allora abbiamo contattato Scambia, spedito via fax gli ultimi esami, ma ci hanno dato esito negativo: per loro è inoperabile, e già il viaggio in ambulanza sarebbe un forte rischio.

    Tra l’altro è ancora un po peggiorata la mamma: i dolori aumentano, e sta urinando di meno tanto che i medici parlano di insufficienza renale.

    Temo non ci sia davvero piu nulla da fare, e franco vorrei avere la stessa tua fede..so solo che per me questi sono i giorni piu brutti della mia vita

    grazie a tutti

    Commento — 31 maggio 2014 @ 18:36

  671. Franco

    Salve Dario, mi riferisco al tuo commento del 27 maggio scorso. Chi lo sa, forse seguire il Professor Malzoni di Avellino, il quale due mesi fà consigliò di operare tua mamma, sarebbe stata la cosa giusta da fare… o forse no? Ora però mi sento senz’altro di suggerirvi di non stare a rimuginare sul passato, e se abbiate o meno sottovalutato le parole di Malzoni, poiché ormai si può solo guardare avanti e confidare in ciò che potrà fare Scambia. Il fatto che tua mamma sia restia alle operazioni non mi sorprende; tutti noi lo siamo! Non esiste (credo) una sola persona al mondo che sia disposta ad operarsi volentieri. Il punto però, com’è ovvio, è che spesso non esiste alternativa all’intervento chirurgico. Non dimenticate inoltre da parte vostra la preghiera: intensa, intima. Come qualunque ammalato, tua madre è nelle mani dei medici e di Nostro Signore. Ciao.

    Commento — 31 maggio 2014 @ 09:09

  672. mar sco

    Ciao Franco, come avrai inteso non sono avvezzo ai blog maquesto devo dire che ispira conforto pertanto con umiltà e affettuosamente ti ringrazio per tutta la comprensione, è una esperienza che avremmo fatto volentieri a meno….. purtoppo Un ossequio a tutti/e e un comlpimento a Moira. Mario

    Commento — 29 maggio 2014 @ 09:55

  673. Franco

    Salve «mar sco», benvenuto in questo blog. Dopo aver letto il tuo post, sono rimasto letteralmente senza parole; nel senso che, avendoci tu raccontato, con dettagli, la storia della malattia di tua moglie, nonché dei disagi ai quali siete andati incontro in alcuni centri e con taluni medici, non potrei aggiungere nient’altro. Il commento che ci hai mandato parla da sé. Attenzione, le mie non vogliono essere in alcun modo critiche generalizzate verso la sanità italiana; nel nostro paese esistono tantissime strutture e tantissimi medici, chirurghi e/o oncologi, ottimi. Il punto è che, purtroppo, a tanti pazienti non capitino questi. LA VOSTRA VICENDA RAPPRESENTA L’ENNESIMA PROVA DELL’IMPORTANZA FONDAMENTALE CHE, PER LE PATOLOGIE ONCOLOGICHE, OCCORRA FIN DALL’INIZIO ESSERE SEGUITI IN CENTRI ALTAMENTE SPECIALIZZATI. Però, ove pure non ci si recasse subito in questi centri, non si tratterebbe certo di uno sbaglio degli ammalati o dei loro congiunti! Il punto è che, quando ci si trova per la prima volta di fronte ad una malattia tumorale, quasi nessuno sa con sicurezza cosa fare e a chi rivolgersi! Pertanto, è logico che ci si rechi presso il proprio ospedale di riferimento. SEMMAI, E’ Lì CHE, CON UN PO’ DI UMILTA’ E SENSO DI RESPONSABILITA’, DOVREBBERO CONSIGLIARCI DI ANDARE NEI CENTRI MIGLIORI. Invece non lo fanno quasi mai, ed i pazienti con i loro familiari si rendono conto spesso in ritardo di aver sbagliato ospedale!!! Tuttavia «mar sco», mi sento di dirti che adesso siete senza dubbio in buone mani. L’unico suggerimento in più che posso darti è il seguente: tieni d’occhio questo blog e le pagine di questo sito; Moira è sempre molto attenta nel selezionare le novità migliori nel campo del tumore ovarico. Un abbraccio.

    Commento — 29 maggio 2014 @ 09:29

  674. mar sco

    salve,come mio primo post, invio un saluto a tutti e ringrazio Moira per l’ospitalità. Spesso ci si ritrova a parlare da soli, si rimurgina su un sogno, su un progetto non più realizzabile e tante altre cose futili, al centro però rimane la paura,la speranza e tanti perchè ai quali non sappiamo dare risposta. Alla fine di gennaio 2012 mia moglie iniziò ad avere dei piccoli dolori in un fianco associati auna minzione frequente, il ns. medico consigliò una ecografia e nell’attesa ha prescritto degli antibiotici, se non chè dopo la terza pastiglia iniziò ad accusareun certo gonfiore all’addome, quindi si cercò di anticipare al massimo la eco dove era evidente un versamento ascitico, iniziò il calvario con l’ospedale dopo una giornata in attesa al pronto soccorso ci concedarono dicendoci che necessitavano ulteriori controlli e di prendere appuntamento nel reparto di ginecologia, questi a loro volta programmarono una Tac a 15 giorni in quanto non si capiva cose fosse, così si allungarono i giorni diagnostici premetto che nel reparto di ginecologia fu visitata dal primario tale Dott. Pellegrino ginecologo-oncologo e chirurgo con la robotica, persona considerata altamente qualificata. in attesa della tac, mi ricordai del ns vecchio medico di famiglia che dovette lasciare i pazienti previo la riforma De Lorenzo,perlavorare in ospedale; più che medico un amico e avendomi sempre offerto la sua disponibilità gli telefonai e mi invitò a casa dopo aver letto l’esito della eco disse” Mario è un cancro all’ovaio” senza se e senza ma, mentre in ospedale la diagnosi era ancora allo studio.nel corso della Tac il radiologo si trovò davanti un trombo a una gamba e una embolia polmonare per cui subito l’ossigeno e ricerca di un posto per il ricovero, si optò per medicina ma il posto disponibile c’era in chirurgia insomma non stiamo parlando di un vecchio ospedale, stiamo parlando del Manzoni di Lecco, una mega struttura moderna ma da terzo mondo (oggi commissariata,Dir.Gen. indagato)così dopo un giorno e una notte in balia delle sole infermiere,si presentò un oncologo a decretare la sentenza della diagnosi a mia moglie, il solo momento che l’avevo lasciata sola giusto per andare a cercare un medico. Non nego di aver fatto un gran casino con intervento delle forze dell’ordine, la motivazione che mia moglie è molto emotiva, e una esperienza in famiglia con la morte della mamma per una forte depressione dopo l’osteoporosi. Infatti nei giorni a seguire c’è stato tt un lavoro da parte del sottoscritto per tranquillizzarla, premetto che mia moglie fino all’età di 55 anni non ha mai avuto un filo di febbre nè tantomeno un raffreddore, lavorava in ospedale (con l’impresa di servizi)ma non è mai entrata nei reparti con pazienti in quanto fobica per le malattie. sembra tutto all’insegna dell’ingenuità,in realtà sia io che mia moglie e i ns. due figli eravamo storditi dopo essere stati travolti da questo treno in corsa. senza dubbio esperienza condivisa da tutte voi. Molti primari del Manzoni, provengono dal S. Gerardo di Monza e caso ha voluto che il direttore sanitario di quella struttura era un mio grande amico d’infanzia per cui sono seguite molte telefonate di interessamento non solo dal S. Gerardo ma anche dal S. Raffaele di Milano tantè che il primario dell’oncologia un giorno ci disse “non ho capito se siete dei rompi scatole o avete così tanti amici medici, non ho mai ricevuto così tante telefonate da colleghi per un paziente, come nel vostro caso” devo ammettere che questo ci ha rincuorato dandoci la forza di andare avanti. il K era al 4° stadio con una CA 125 a 150. iniziato la terapia con carbo platino e taxolo prima seduta tt ok la seconda il taxolo ha iniziato a dare problemi, quindi si èè pensato ad abbassare il tempo di infusione portandolaa termine la terza seduta impossibile iniettare il taxolo ma poichè la riduzione era stata notevole, cosi è passati all’intervento con le dovute precauzioni legate alla embolia pregressa, comunque nonostante tutto l’intervento ha avuto in suo corso senza problemi,sono seguite 6 sedute di CB+ceb. sembrava che andasse bene, con stupore dei medici in quanto la ripresa è stata rapida gli esami no hanno mai dato valori strani i marcatori ca 125 sempre a 2 ciò nonostante dopo 5 mesi dall’ultima terapiasi è manifestato un altro versamento, visita all’ INT la Dott. Zariboni e a seguire la Dott.sa LoRusso nuova terapia son CB+ coelix, poichè il versamentosi protraeva oltre le 3 paracentesi, si è pensato di accellerare il processo terapeutico quindi il consulto con la Prof.sa Sessa con programma nuovi farmaci effettuato a terapia iniziata non si è potuto attuare, ha avuto seguito il cb+ coelix oggi a distanza di 4 mesi dall’ultima seduta, nuovo versamento e nuova recidiva, app. al S. Raffaele del 29/05, rimandato al 30/05/2014cola dott.sa A. Fasolo vedremo cosa ci proporrà e poi secondo consulto con la Prof.sa Sessa al 10, purtroppo attualmente fuori sede per convegni vari.Mi sono prolungato molto ma anche se una storia simile ad un’altra ha le sue sfaccettature,mi dedico 24h su 24 a mia moglie, il mio datore di lavoro molto solidale, ha pensato bene di licenziarmi ma non è un cruccio, so riconoscere i veri valori e in questo momento ce nè uno che ha la priorità!

    Commento — 29 maggio 2014 @ 00:29

  675. mar sco

    salve,come mio primo post, invio un saluto a tutti e ringrazio Moira per l’ospitalità. Spesso ci si ritrova a parlare da soli, si rimurgina su un sogno, su un progetto non più realizzabile e tante altre cose futili, al centro però rimane la paura,la speranza e tanti perchè ai quali non sappiamo dare risposta. Alla fine di gennaio 2012 mia moglie iniziò ad avere dei piccoli dolori in un fianco associati auna minzione frequente, il ns. medico consigliò una ecografia e nell’attesa ha prescritto degli antibiotici, se non chè dopo la terza pastiglia iniziò ad accusareun certo gonfiore all’addome, quindi si cercò di anticipare al massimo la eco dove era evidente un versamento ascitico, iniziòil calvario con l’ospedale dopo una giornata in attesa al pronto soccorso ci concedarono dicendoci che necessitavano ulteriori controlli e di prendere appuntamento nel reparto di ginecologia, questi a loro volta programmarono una Tac a 15 giorni in quanto non si capiva cose fosse, così si allungarono i giorni diagnostici premetto che nel reparto di ginecologia fu visitata dal primario tale Dott. Pellegrino ginecologo-oncologo e chirurgo con la robotica, persona considerata altamente qualificata. in attesa della tac, mi ricordai del ns vecchio medico di famiglia che dovette lasciare i pazienti previo la riforma De Lorenzo,perlavorare in ospedale; più che medico un amico e avendomi sempre offerto la sua disponibilità gli telefonai e mi invitò a casa dopo aver letto l’esito della eco disse” Mario è un cancro all’ovaio” senza se e senza ma, mentre in ospedale la diagnosi era ancora allo studio.nel corso della Tac il radiologo si trovò davanti un trombo a una gamba e una embolia polmonare per cui subito l’ossigeno e ricerca di un posto per il ricovero, si optò per medicina ma il posto disponibile c’era in chirurgia insomma non stiamo parlando di un vecchio ospedale, stiamo parlando del Manzoni di Lecco, una mega struttura moderna ma da terzo mondo (oggi commissariata,Dir.Gen. indagato)così dopo un giorno e una notte in balia delle sole infermiere,sipresentò un oncologo a decretare la sentenza della diagnosi a mia moglie, il solo momento che l’avevo lasciata sola giusto per andare a cercare un medico. Non nego di aver fatto un gran casino con intervento delle forze dell’ordine, la motivazione che mia moglie è molto emotiva, e una esperienza in famiglia con la morte della mamma per una forte depressione dopo l’osteoporosi. Infatti nei giorni a seguire c’è stato tt un lavoro da parte del sottoscritto per tranquillizzarla, premetto che mia moglie fino all’età di 55 anni non ha mai avuto un filo di febbre nè tantomeno un raffreddore, lavorava in ospedale (con l’impresa di servizi)ma non è mai entrata nei reparticon pazienti in quanto fobica per le malattie. sembra tutto all’insegna dell’ingenuità,in realtà sia io che mia moglie e i ns. due figli eravamo storditi dopo essere stati travolti da questo treno in corsa.senza dubbio esperienza condivisa da tutte voi. Molti primari del Manzoni, provengono dal S. Gerardo di Monza e caso ha voluto che il direttore sanitario di quella struttura rea un mio grande amico d’infanzia per cui sono seguite molte telefonate di interessamento non solo dal S. Gerardo ma anche dal S. Raffaele di Milano tantè che il primario dell’oncologia un giorno ci disse “non ho capito se siete dei rompi scatole o avete così tanti amici medici, non ho mai ricevuto così tante telefonate da colleghi per un paziente, come nel vostrocaso” devo ammettere che questo ci ha rincuorato dandoci la forza di andare avanti. il K era al 4° stadio con una CA 125 a 150. iniziato la terapia con carbo platino e taxolo prima seduta tt ok la seconda il taxolo ha iniziato a dare problemi, quindi si èè pensato ad abbassare il tempo di infusione portandolaa termine la terza seduta impossibile iniettare il taxolo ma poichè la riduzione era stata notevole, ssi è passati all’intervento con le dovute precauzioni legate alla embolia pregressa, comunque nonostante tutto l’intervento ha avuto in suo corso senza problemi,sono seguite 6 sedute di CB+ceb. sembrava che andasse bene, con stupore dei medici in quanto la ripresa è stata rapida gli esami no hanno mai dato valori strani i marcatori ca 125 sempre a 2 ciò nonostante dopo 5 mesi dall’ultima terapiasi è manifestato un altro versamento, visita all’ INT la Dott. Zariboni e a seguire la Dott.sa LoRusso nuova terapia son CB+ coelix, poichè il versamentosi protraeva oltre le 3 paracentesi, si è pensato di accellerare il processo terapeutico quindi il consulto con la Prof.sa Sessa con programma nuovi farmaci effettuato a terapia iniziata non si è potuto attuare, haavuto seguito il cb+ coelix oggi a distanza ri 4 mesi dall’ultima seduta, nuovo versamento e nuova recidiva, app. al S. Raffaele del 29/05, rimandato al 30/05/2014cola dott.sa A. Fasolo vedremo cosa ci proporrà e poi secondo consulto con la Prof.sa Sessa al 10, purtroppo attualmente fuori sede per convegni vari.Mi sono prolungato molto ma anche se unastoria simile ad un’altra ha le sue sfaccettature,mi dedico 24h su 24 a mia moglie, il mio datore di lavoro molto solidale, ha pensato bene di licenziarmi ma non è un cruccio, so riconoscere i veri valori ein questo momento ce nè uno che ha la priorità!

    Commento — 29 maggio 2014 @ 00:17

  676. Rossella

    Ciao Ugo,
    grazie del messaggio.
    Sì è la stessa cura che sta facendo tua moglie, taxolo settimanale 60 mg….pensa che è da febbraio che ho iniziato e sia al primo ciclo che per il secondo, il ca 125 non scendeva anzi…saliva…ma la nostra bravissima dott.ssa Lorusso..non si è arresa..conosce benissimo il cancro ovarico e ha una preparazione molto alta su queste cellule maligne, ho avuto questa impressione a colloquio da lei c/o l’INT.
    Ora alla fine del terzo ciclo, un segnale positivo e questo mi ha ridato una gioia immensa, quindi caro Ugo se inizialmente non ci sono risultati eclatanti non scoraggiatevi mi raccomando!
    Inoltre volevo dirti che forse la Dott.ssa Lorusso come ogni anno, parte per andare al Convegno di ASCO credo si tenga a Chicago e quest’anno è dal 30 maggio al 3 giugno 2014 di conseguenza forse se non ricevi risposta in questi giorni probabilmente è per questo motivo, perchè è fuori INT!
    Ugo ho chiesto a Moira di inviarti la mia mail…credo che già ti sia arrivata prova a vedere nel tuo indirizzo di posta elettronica che hai lasciato all’iscrizione di questo sito!
    Un abbraccio a tua moglie e dille di tenere duro che prima o poi queste maledette cellule scendono!

    Ciao Franco,
    grazie per le tue righe di allegria….oggi infatti ci vedo meglio….volevo però precisare che a me dissero che in recidiva non si faceva il marcatore HE4 cioè solo all’inizio, quando c’è un sospetto di cisti ovariche o di massa allora il ca 125 abbinato a HE4 ha un significato, dopo l’intervento e dopo un esame citologico, gli oncologi a me rispondevano che non me lo avrebbero mai fatto, bastava il ca 125 come verifica di eventuale ripresa di malattia o come follow up!
    Poi da altre parti d’Italia magari lo fanno, io ho girato 3 ospedali e non me lo hanno mai verificato nemmeno l’anno scorso quando c’era un ca 125 un po’ fuori dal valore massimo ma accettabile e una Pet con pochissimi mm di captazione a 3 linfonodi…..poi dopo 3 mesi il tutto era scoppiato nuovamente.
    Altra cosa mi dissero che con un marcatore ca 125 basso e senza una evidente presenza diagnostica di ripresa di malattia, non facevano nulla, in recidiva bisogna aspettare……però ero seguita in un altro Ospedale di Milano non ero in INT!

    Un caro saluto a tutti gli amici del Blog!!

    Licia forza…il ca è moooolto basso quindi c’è ben da sperare che sia magari una conseguenza dell’intervento ti pare? Un caro saluto alla tua mamma!

    Commento — 28 maggio 2014 @ 13:25

  677. UGO

    Un Caro Saluto a Tutti,

    Rossella, mi fa piacere saperti di buon umore e che la cura ti porti giovamento.( Credo sia la stessa che ha iniziato mia moglie e proprio oggi ha fatto la seconda terapia…)
    Per tenerci in contatto; ora non so se sia possibile pubblicare la mail personale nel Blog, comunque se servisse il mio consenso perchè tu possa avere il mio indirizzo E-mail dall’Amministratore del Blog; il mio benestare è accordato.

    Franco, grazie per la risposta!
    Si, ho già inviato la TAC e gli esami ematici alla Dottoressa Lorusso, esattamente il giorno del ritiro che è stato anche il giorno che l’Oncologo che segue mia moglie ha confermato di procedere con la terapia consigliata dalla Dottoressa Lorusso.
    Non ho ancora ricevuto una sua risposta, ma confido che mi risponda non appena avrà modo di farlo…sicuramente non avrà avuto il tempo, ma non ho dubbi: prima o poi lo farà.
    Ora vado a nanna perchè fatico a tenere gli occhi aperti.
    Ciao a tutti.
    Ugo

    Commento — 27 maggio 2014 @ 23:30

  678. dario

    in attesa della risposta da roma di Scambia, stavamo pensando anche di rivolgerci al Prof Malzoni di Avellino, un ginecologo molto famoso da questa parti..che non è esperto in peritoneo però ha salvato tante vite. mia madre fu visitata due mesi fa da questo medico per un parere, e lui allora si disse molto possibilista..anche se ovviamente la situazione non era quella di adesso. ( purtroppo mia madre è restia alle operazioni e allora ha sottovalutato forse le parole di questo medico) che ne pensate?

    Commento — 27 maggio 2014 @ 18:49

  679. Franco

    CIAO UGO, finalmente ho modo di risponderti. Intanto, gli argomenti del tuo commento del 24 maggio saranno pure frivoli, come dici, ma quel che conta davvero è che certe cose FUNZIONANO. Ballare, fare passeggiate in area naturalistica con la famiglia, parlare di argomenti frivoli, ecc.; sono tutte cose che rasserenano l’anima e combattono lo stress, e qualunque buon oncologo saprebbe dirti che ciò fa molto bene al funzionamento del nostro sistema immunitario, il quale deve combattere contro tutte le malattie, tumori compresi. Se poi addirittura riusciste ad incontrarvi con Rossella e suo marito per andare al Festival di Assago dei balli latino-americani, bè, allora davvero questo blog comincerebbe a fare mezzi miracoli…. Riguardo invece alla ultima TAC di tua moglie (quella fatta il 13 maggio scorso), mi associo a ciò che ti ha risposto Rossella (ma non dimenticatevi che ne io, ne lei, siamo medici): gli organi importanti non sono coinvolti, e questa è una gran bella notizia. In ogni caso Ugo, suppongo che tu abbia già inviato via fax la TAC alla Dottoressa Lorusso. Questo ritengo sia fondamentale, perché la dottoressa valuterà, o avrà già valutato, senz’altro la situazione in equipe con il Professor Raspagliesi. Pertanto, ove non l’avessi già fatto, potresti chiedere alla Lorusso cosa ella pensi dell’ultima TAC di tua moglie.

    CIAO LICIA. Riguardo alla tua preoccupazione per la possibile «fallacità» del marcatore per il tumore ovarico (presumo ti riferisca al CA125), incollo di seguito, AD INFORMAZIONE DI TUTTI, quanto ho copiato da una delle sottopagine dedicate a questo tipo di tumore, nel nuovo sito web dello IEO di Milano: «Recentemente è stato riscontrato un altro marcatore chiamato HE4 (Human Epididymis Protein 4), più specifico e più sensibile del CA125 nella diagnosi di tumore ovarico. Rispetto al CA125, l’HE4 permetterebbe di identificare 7 ulteriori casi di tumore su 1000 pazienti indagate. L’uso combinato di CA125 e HE4 è meno sensibile ma più specifico, dal momento che consente di eliminare i rialzi di CA125 dovuti a malattie non ovariche».

    CIAO MOIRA. In quanto gerente (tu) di questo sito, vorrei proporti di scrivere una mail direttamente al Professor Maggioni dello IEO, al fine di chiedergli quali siano i dati relativi all’efficacia della cosiddetta «chirurgia eviscerativa ultra radicale», da lui sviluppata per i casi di recidiva da tumore ovarico, vale a dire: percentuali di guarigione e/o periodo libero da malattia. Avevo pure pensato di farlo io, ma ritengo che se lo faresti tu, in quanto gerente di «www.carcinomaovarico.it», otterresti senz’altro maggiore considerazione del sottoscritto. L’ e-mail che ho io è questa: angelo.maggioni@ieo.it.

    CIAO DALIA, terminata la tua «convalescenza»? Mi è capitato sotto gli occhi un commento di Moira dell’11 febbraio scorso, dove ella ci diceva che avevi da poco affrontato un intervento per una recidiva, e che lo stesso fosse andato bene.

    CIAO ROSSELLA. I farmaci ti fan vedere triplo? Allora, perché non ti metti davanti una bella coppa di gelato….ah ah ah.

    Un abbraccio affettuoso a tutti. Franco

    Commento — 27 maggio 2014 @ 17:29

  680. Rossella

    Ciao a tutti,
    ieri ho fatto la mia prima dose del 4° ciclo di taxolo e mi hanno comunicato che il ca 125 da 548 ha un valore di 423….felicissima di questo dato, insomma un piccolo traguardo vi pare? Le mie Oncologhe non erano entusiaste…mi hanno detto che è positivo ma che se fosse stato anche un po’ più alto ostazionario….andabva bene ugualmente, da quanto ho capito vogliono trarre conclusioni con in mano la Tac che farò il 16 giugno!!
    A me ha fato benissimo questo valore…sono piena di farmaci ma attiva come non mai.
    Questo benedetto Taxolo….che non mi faceva nulla inizialmente….ha iniziato a fare il suo lavoro….bene spero che possa servire a qualcuna di noi che magari è nella mia stessa situazione cioè il ca era da febbraio che continuava a salire anzichè scendere…ora invece….mah non diciamolo forte….vado avanti alla grande!!
    Scusate se ho scritto in modo così..diciamo di fretta ma son piena di farmaci…..ho gli occhi che vedono triplo…ahahaha
    Un abbraccio a tutti!

    Commento — 27 maggio 2014 @ 13:26

  681. licia

    ciao Franco, siamo stati mercoledì dall’oncologo che tiene in cura la mia mamma al policlinico di Bari e come sospettavo ci ha consigliato di fare una Pet-tac che faremo mercoledì. lui non ha espresso pareri, l’ha visitata e ha effettivamente confermato la presenza di questa formazione cistica nelle pelvi. Potrebbe essere una recidiva come potrebbe essere un fatto infiammatorio o comunque altro dato che i valori dei marcatori sono anche diminuiti rispetto all’ultima volta. la cosa nn mi conforta affatto perché sono consapevole che sono aspecifici e potrebbero rimanere inalterati nonostante la presenza di recidve. non mi resta che aspettare Mercoledì e sperare che qualcuno da lassù ascolti le miei preghiere. un abbraccio a tutti

    Commento — 26 maggio 2014 @ 16:12

  682. Franco

    Ciao Licia, come va? Nel tuo commento di venerdì 16 maggio, avevi scritto che tua mamma sarebbe stata visitata dal proprio oncologo il mercoledì successivo (cioè mercoledì scorso, 21 maggio); potrei chiederti com’è andata la visita? A presto. Franco

    Commento — 26 maggio 2014 @ 07:42

  683. Franco

    Ciao Alpenliebe. Ci tengo a dirti che condivido quanto hai scritto. Non ho mai parlato di accanimento terapeutico, bensì solo della possibilità, e ovviamente della speranza, che per la mamma di Dario si possa ancora puntare ad un intervento che gli possa prolungare di diversi anni la vita, in condizioni più che buone (in attesa che magari nel frattempo venga trovata una nuova cura più efficace o addirittura di guarigione definitiva). E questo, lo confermo, può dirglielo solamente un altro oncologo ginecologo con una reputazione ed una preparazione superiori a quelle degli attuali loro medici curanti. Mi sento di poter dire che il responso di domani non debba essere necessariamente cure palliative o chirurgia da accanimento terapeutico. Penso invece realmente che la partita non sia ancora chiusa. Conosco una donna delle mie parti con un tumore (mi pare allo stomaco), alla quale inizialmente erano stati dati due mesi di vita. Poi questa donna decise di farsi visitare a Milano (anche qui non ricordo bene se allo IEO o altrove); sono passati sette anni ed è ancora con noi, tanto in forma da frequentare le sale da ballo della zona. Naturalmente, si sottopone a dei controlli periodici. Di queste storie ce ne sono a migliaia nel nostro Paese; persone alle quali alcuni medici avevano già pronunciato la sentenza di morte a breve, mentre in realtà, anche dopo molti anni, risultano addirittura guarite.

    Commento — 25 maggio 2014 @ 14:09

  684. Rossella

    Scusate se uso questo spazio per una cosa personale ma desidero rispondere a Ugo…

    Carissimo,
    volentieriiiiii……magari potessimo incontrarci in quella occasione…se non ti dispiace di farò inviare da Moira il mio indirizzo mail…..in questo modo possiamo vedere e, se le date non coincidono con le chemio, magari potrò fare una salsa…grazie…sì vero stiamo parlando di cose frivole ma ricordo che sia io che tua moglie stiamo combattendo una grande GUERRA….e possiamo anche permetterci un po’ di frivolezze….giusto? Credo che chiunque sia d’accordo con noi!!

    A presto!
    Un abbraccio

    Commento — 25 maggio 2014 @ 13:16

  685. Alpenliebe

    Purtroppo la malattia non è una partita di calcio, dove si vince o si perde.
    Ci sono situazioni qui in cui si perde comunque.
    Non so se sia peggio, per una ammalata, la morte o l’accanimento terapeutico delle persone care.
    Talvolta è opportuno che tutti gli attori esplorino bene la propria coscienza e comprendano e accettino priorità e motivazioni.
    Mesi alla vita o vita ai mesi?

    Commento — 25 maggio 2014 @ 10:27

  686. Franco

    Dario ascolta, concordo pienamente con Moira. Tralaltro, ormai manca solo un giorno per lunedì; sarà il Professor Scambia a fornirti le risposte che cerchi. Tua mamma ha l’ascite, le sacche, ecc.? Embé? Queste sono situazioni tipiche di questa malattia bastarda in stadio molto avanzato, ma nei centri specializzati di avanguardia le affrontano ogni giorno; per loro è quasi routine. Ora, lungi da me invitarti a false speranze; la situazione di tua madre resta pur sempre assai grave. Senz’altro però, posso dirti che le diagnosi non siano affatto necessariamente le stesse ovunque. Se i seguenti professori (in ordine alfabetico): Benedetti Panici, Garofalo, Maggioni, Raspagliesi e Scambia, vengono considerati i migliori chirurghi ginecologi d’Italia, ci sarà un motivo! Certo, quando sento riferire quanto ti hanno detto (suppongo al Cardarelli) che fare un intervento ora, a Roma o in America piuttosto che lì, non cambierebbe nulla, mi fa venire lo sconforto! Dico, ma come si possono fare questi discorsi? Come si può essere così saccenti? Considerando che voi siete napoletani, sarebbe come dire che tutti i calciatori fossero come Maradona, oppure che tutti i campi di calcio fossero come il modernissimo (e costosissimo) Juventus Stadium di Torino! Dopo che abbiamo dovuto confrontarci personalmente con questa grave patologia (il tumore ovarico appunto), mi sono convinto di questo: la professione di medico assomiglia a qualsiasi altra professione, però con una differenza che potrebbe rivelarsi tragica. Mi spiego. Se sbaglia l’avvocato, ti può far perdere la causa; se sbaglia il commercialista, ti può far perdere dei soldi; SE SBAGLIA IL MEDICO, TI PUÒ FAR PERDERE LA VITA! Inoltre, per constatazione ed opinione personali, posso pure aggiungere che moltissimi oncologi italiani degli ospedali non specializzati, non si aggiornano, non studiano più, oppure lo fanno molto raramente. Vanno avanti nel modo di sempre, e l’aver visto morire tanti pazienti nel corso degli anni, temo abbia fatto insorgere in loro una sorta di atteggiamento fatalista. Pertanto Dario, tornando alla situazione della tua mamma, se sia il caso di operarla o meno aspettiamo che sia il Professor Scambia a dirlo! Anzi, voglio spingermi oltre. Nell’ipotesi negativa che pure Scambia fosse rinunciatario, io farei un ulteriore tentativo: proverei con Raspagliesi dell’INT di Milano. Mi riferisco a lui, e non ad altri, perché ci ho parlato personalmente e l’ho guardato negli occhi; pertanto, mi sento di dirti che quello è un chirurgo con il pelo sullo stomaco! Se ci fosse anche una sola possibilità di operare tua mamma, sarei pronto a scommettere che lui e la sua equipe ci proverebbero. Al Cardarelli si sono praticamente detti impotenti di fronte alla massa peritoneale della tua mamma, perché infiltrata non ho capito come? Ebbene, io ho visto la presentazione fatta da Raspagliesi, neanche un mese fa, per la giornata mondiale sul tumore ovarico; lì, ho visti gli addomi appena aperti con le enormi ed ingarbugliate masse tumorali che si presentavano; FA BRUTTO A GUARDARLE! Pur tuttavia, l’equipe di Raspagliesi è riuscita a pulire tutto lo stesso, e penso che assai probabilmente vi sarebbero riusciti anche Benedetti Panici, Garofalo, Maggioni e Scambia! Da ciò che ho potuto capire io (che ricordo però a tutti di non essere un medico), finché la malattia è confinata al peritoneo o anche ad altri organi limitrofi, potrebbe ancora essere possibile operare. Raspagliesi mi ha detto di aver operate, per tumore ovarico, le stesse pazienti anche una decina di volte. So di una paziente delle mie parti che convive da con questa malattia da sette – otto anni, ed è stata operata sei volte. Una volta, con il solito atteggiamento grossolano degli ignoranti, un mio conoscente mi disse: e, mò vedrai che a Milano fanno i miracoli! Naturalmente, la mia risposta fu: assolutamente no. Ma se invece quel tizio mi avesse chiesto: forse che a all’INT di Milano, per il tumore ovarico, riescono a fare cose ritenute altrove impossibili? La mia risposta sarebbe stata: certamente sì. Andiamo avanti. Un altro aspetto che tu, Dario, hai fatto presente nei tuoi commenti, è che i vostri medici attuali vi abbiano detto che se tua mamma venisse operata, sussisterebbe l’alto rischio che ne possa morire. Ergo (in linguaggio crudo, come tu stesso ci hai chiesto di anche utilizzare): se venisse operata, tua madre rischierebbe di «morire sotto i ferri». E qui veniamo ad un altro atteggiamento diffuso moltissimo nella sanità italiana (a scanso di polemiche, ribadisco che si tratta pur sempre di una mia opinione personale): i chirurghi italiani tendono a non operare, o ad eseguire un intervento incompleto, perché hanno paura che il paziente possa morire in conseguenza dell’intervento medesimo. Ora però, nel caso di tua madre, che differenza farebbe? Se loro stessi (i vostri medici attuali) dicono che ormai non ci sia più niente da fare, perché non rischiare l’intervento? Anzi, sempre in linguaggio crudo, mi sento di dirti questo: piuttosto che soffrire in una lenta agonia, è assai meglio allora che tua madre muoia durante un intervento, non svegliandosi più dall’anestesia! Mi rendo ben conto che per i dottori, e per voi familiari stretti, questa sia una situazione delicatissima, che sia difficilissimo prendere tali decisioni. Pur tuttavia, confermo che in moltissimi reparti di chirurgia italiani sia preponderante l’atteggiamento rinunciatario, secondo me per i seguenti motivi: i chirurghi hanno paura di «sputtanarsi» e/o subìre conseguenze penali e professionali, nel caso il paziente deceda durante l’operazione, nonché, insieme alla dirigenza ospedaliera, temano di subìre un’azione legale di tipo civile, finalizzata al risarcimento dei danni, da parte dei parenti dei pazienti deceduti. Cosa dire in merito? Ripeto, si tratta di circostanze delicatissime, le quali mettono i medici di fronte a scelte molto, molto difficili. Però ribadisco: nel caso della tua mamma, Dario, che differenza farebbe? Perciò, la speranza resta pur sempre l’ultima a morire; quindi, forza e coraggio per domani! Solo Nostro Signore sa se per tua madre sia già stata scritta la parola fine. In bocca, anzi, in «bocchissima» al lupo per l’appuntamento di domani. FORZA PROFESSOR SCAMBIA! FORZA MAMMA DI DARIO!

    Commento — 25 maggio 2014 @ 08:23

  687. UGO

    Carissima Rossella,
    Non scrivo molto perchè è ormai notte fonda….e ho proprio sonno…
    questa mattina mi sono alzato di buonora per assistere ad un “Ultra Trail”, corsa a piedi in montagna di lunga distanza che si è svolta nello scenario stupendo delle Prealpi Trevigiane.
    Io sarei un EX “atleta”, EX “ballerino”, EX “festaiolo”…EX “giovanotto”…praticamente ora come ora sono soltanto un EX…..
    Domani mattina alle 8:00, porto mia figlia a fare una camminata in una bella Oasi Naturalistica che abbiamo “sotto casa” denominata “Fontane Bianche”, mentre mia moglie “ronfa” sotto le lenzuola, almeno fino a mezzogiorno….
    Parlavi di ballare la Salsa con mia moglie…..bhè, se glielo dico, viene a prenderti…
    Se abiti in zona Milano, è probabile che facciamo “un salto” al Festival “LatinoAmericando” che si svolge ad Assago dal 17 Giugno al 19 Agosto e magari ci possiamo incontrare…Teniamoci in contatto!
    Mi scuso con tutti, per gli argomenti frivoli di questo mio intervento, ma volevo rispondere a Rossella e non ho avuto altro modo per farlo…
    Ugo

    Commento — 24 maggio 2014 @ 23:52

  688. Rossella

    Carissimo Ugo,…
    grazie per il sostegno psicologico…..sicuramente aver vicIno tua moglie è una botta di vita…allegra e organizzata in modo tale che non lascia molto spazio alla sua mente per pensare…questo è veramente strategico.
    Felicissima che i Dottori del Vittorio Veneto abbiano deciso di ascoltare e somministrare a tua moglie la cura della Lorusso, taxolo settimanale.
    Personalmente a me fa l’effetto contrario di tua moglie in quanto essendo allergica, oltre al normale cortisone che viene soministratO insieme al taxolo, devo assumere, il giorno prima per via orale una profilassi……e, ahimè dormo come un ghiro..ma tutto sommato il dormire non mi disturba, anzi mi piace un sacco (sono pigrona).
    Mio marito è sempre con me….mi porta ovunque e mi sostiene moralmente ma a volte mi piacerebbe che prendesse in mano lui la situazione e parlasse coi Dottori…ma giustamente è consapevole che con un carattere come il mio dove anticipo sempre gli altri….voglio sempre essere in prima linea, cioè è nella mia natura, fin da ragazzina ed a volte pago lo scotto di saperne fin troppo….insomma caro Ugo proverò a distrarmi ulteriormente e fare di più le cose che maggiormente amo, come anche Franco mi ha consigliato….veramente ad entrambi un grazie enorme per spendere anche per me 2 parole!!
    Abbraccia da parte mia tua moglie e dille che mi piacerebbe un sacco ballare una salsa con lei….
    Per quanto riguarda la TAC di tua moglie….gli organi importanti, non sono coinvolti, QUESTO E’UNA GRAN BELLA NOTIZIAAAAAA!!!
    Il ca 125 è alto sì vero..ma ho capito che questo tipo di marcatore a volte vuol dire qualcosa a volte no, es ci sono stati casi di marcatori negativi cioè al limite ma con referti di TAC dove dimostrava l’estensione della malattia, altre con marcatori alti ma con residui di malattia ancora da trattare con la chemio…..ripeto non sono un Medico e lungi da me il voler far diagnosi e previsioni, mi limito ad essere felice o triste a secondo di quanto leggo.

    Caro Dario
    non posso consigliare nulla di concreto ma mi sento solo di comunicare a te ed ai tuoi fratelli, di mettervi a cerchio, al centro la vostra cara mamma e decidere per il meglio, confrondandovi ancora una volta coi Medici che l’hanno in cura, sottoponendo domande, le più importanti e, se non bastasse, cioè se le risposte che vi giungono non sono state esaustive, cercate le risposte insistendo, perchè è un vostro diritto.

    Non trovo altre parole, le uniche per concludere sono solo di farvi forza, che la parola fine non la decidiamo noi…né (per foruna) i Medici.

    Un abbraccio a tutti!!

    n.b.: Pulsy???? come stai? è da tanto che non ti leggo….
    Bemolles…..grande donna!!

    CIAO!!!

    Commento — 24 maggio 2014 @ 08:56

  689. dario

    moira

    anche io credo che bisogna tentare e vedrò con le mie sorelle di prendere la decisione migliore.

    quello che io volevo sapere è questo: ora è stata trasferita in reparto terapia antalgica, come ho detto prima, in quanto considerata malata terminale. i farmaci che ora le daranno sono una sorta di “eutanasia”? cioè in pochi giorni/settimane se ne va? c’è possibilità che possa stare un po meglio e fare questa terapia a casa propria? o questi farmaci le toglieranno completamente la lucidità mentale che è ancora presente in tutto?
    leggevo in rete diverse cose sui malati terminali etc. e uno dei sintomi “definitivi” pare essere l’addome gonfio (ascite) e ittero. ora mia madre ha una pancia quasi come fosse incinta e un leggero colorito giallo è apparso..non so più cosa pensare

    Commento — 23 maggio 2014 @ 22:51

  690. UGO

    Un Saluto a Tutti,
    Comunico: a Franco che mi aveva chiesto l’esito della TAC di mia moglie:
    TAC DEL 13/05/2014 TESTO REFERTO:
    Indicazione per: progressione dei malattia da ca ovarico. Da ottobre terapie sperimentali.
    Esame eseguito con scansione volumetrica dopo somministrazione di M DC e .v.( loexolo 3 50,1 20m l).
    Si confronta con precedente TAC del 11/02/2014:
    TAC DEL TORACE SENZA E CON CONTRASTO
    - comparsi alcuni micronoduli intraparenchimali,sub-e iuxta-pleurici bilateralmente;
    - pervi la trachea ed i bronchi principali;
    - non falde diversamento pleurico né pericardico;
    - non linfoadenomegalie ilo- mediastiniche né ascellari.
    TAC ADDOME COMPL. SENZA E CON CONTR.
    - ulteriormente incrementata dimensionalmente la lesione nota in pararettale destra, in prossimità del moncone vaginale del DIAMETRO-67×60x70 mm,che comprime con sospetta infiltrazione sia la parete postero-laterale destra della vescica che il retto(da ore 09 a ore 02).Persiste falda fluida perilesionale del DIAMETRO 40×30mm;
    - aumentate per dimensione alcune formazioni linfonodali in inter aorto-cavale del DIAMETRO 17×18(-vs Diametro 6 mm)e del Diametro 20×15mm (vsDiametro 13×9mm)che comprimono la VCI e al carrefour del Diametro 19×14mm(vsDiametro 11×3mm).
    Sostanzialmente sovrapponibili per numero e dimensioni quelle al ventaglio mesenteriale;
    - non evidenti alterazioni TDM con caratteristiche di sospetto al fegato( invariate le note formazioni cistiche.Comparse in sede subcapsulare al 7°-6°segmento alcune aree triangolariformi iperdense nella sola fase arteriosa verosimilmente da alterata vascolarizzazione),alla milza,al pancreas, ai surreni ed ai reni non dilatate le vie biliari intra-ed extra epatiche né calicopielectasie.

    ESAMI SANGUE MARCATORI DI MALATTIA:

    S-CA 125 ( ANTIGENE CARBOIDRATO 125 ) 2115 U/mL

    A Rossella: Dopo la telefonata della dottoressa Lorusso al Dott. Bianco Oncologo dell’Ospedale di Vittorio Veneto, MARTEDI’ 20 Maggio, presso l’ospedale sopra citato, mia moglie ha iniziato la Terapia consigliata dalla Dottoressa Lorusso.
    Concordo pienamente con Franco su quanto consigliato per sconfiggere l’ansia e ti posso dire:
    Martedì ore 14:30 mia moglie ha terminato la Terapia, ha mangiato e alle 16:30 ha fatto 2 ore di lezione di Salsa Cubana ad una Coppia di Amici.
    Giovedì ore 17:30 appuntamento dal Proctologo x irrigazione e lavaggio Colostomia ecc, a seguire Cena in casa e alle ore 20:30
    3 ore di lezione di Salsa Cubana ecc come assistente.
    Questa sera è partita alle 20:00 per una Discoteca: dalle 21:00 alle 23:30 circa Insegna e poi sicuramente FIESTA !!!
    E come avrai potuto notare dalla TAC e dagli esami del Sangue, non si può dire che goda di ottima salute….
    Ha la Fortuna di pensare “POSITIVO”…di non accusare dolori (e mi auguro duri) e…penso anche che abbia la Fortuna di avere un marito e una figlia che l’aiutano molto…soprattutto psicologicamente…
    Forza e Coraggio a Tutte Voi e Sempre Grazie per tutti i Consigli che dispensate nonostante le Vostre sofferenze!
    Un Augurio a Dario perchè possa in qualche modo risolvere il problema della sua Mamma.
    Buon Fine settimana. Ugo

    Commento — 23 maggio 2014 @ 22:49

  691. Moira

    Caro Dario,
    nessuno di noi se la sente di forzarti a fare qualcosa che solo tu puoi decidere. Solo tu sei in grado di vedere se tua madre puo’ affrontare un viaggio fino a Roma.
    Io ho letto la tac della tua mamma e non si puo’ certo illuderti che sia una situazione facile. Pero’ nessuno di noi e’ un chirurgo. E soprattutto vale quello che ha scritto giorni fa qualcuno nel blog. Quello che per alcuni e’ inoperabile, per un’equipe esperta in tumori ovarici forse lo e’.
    Mia madre subi’ il primo intervento in un piccolo ospedale di provincia, in cui il chirurgo, unico, era anche direttore della clinica e primario del suo reparto. Un po’ di delirio di onnipotenza. Disse che non aveva potuto fare molto, se non togliere una parte minima del tessuto tumorale. Solo danni! in seguito, venimmo a sapere che un chirurgo di un centro d’eccellenza avrebbe fatto ben altro!
    Ora Dario saro’ molto esplicita e perdonami fin d’ora. Se e’ giunto il momento per tua mamma di lasciare questa vita e non hai tentato l’ultima carta….come ti sentiresti fra qualche tempo? quanti rimorsi avresti? quanti “se” ti girerebbero in testa?
    Io, da figlia, mi sento di consigliarti di tentare. Se fisicamente tua madre non regge un viaggio di un paio di ore, vai tu. Vacci. Vai da Scampia e fatti spiegare qual e’ in realta’ la situazione. Lui solo, in questo caso, puo’ dirti chiaramente cosa aspettarti e se c’e’ ancora una possibilita’di cura.
    Non possiamo contrastare il nostro destino. Ma la speranza non va fatta morire. Cerca di rimanere lucido. Tua mamma ha bisogno di te ora. Un abbraccio da tutti noi

    Commento — 23 maggio 2014 @ 19:40

  692. dario

    ciao a tutti! si ho chiesto meglio e probabilmente quegli 84 sono mm e non centimetri. ma questo cambia poco la brutta situazione. oggi ho parlato con i medici dell’ospedale e hanno deciso di trasferirla nel reparto terapia antalgica. Dicendo che non si puo fare nulla, una chemio la ucciderebbe, l’intervento è da escludere perchè è piena di “sacche” (scusate ma il termine medico preciso non lo conosco e di non so cosa significa..riporto solo le parole dei medici) e rischierebbe un’emorragia. Hanno detto che farle un intervento, a roma o in america non cambia nulla…si tratterebbe di accanimento terapeutico.

    Ora secondo voi che dovremmo fare? Fare questo tentativo di farla visitare a roma dal prof scambia?

    ho letto che la terapia antalgica è quella che accompagna alla morte. in teoria quanto la mamma potrà tirare avanti con questa terapia? è vero che fra qualche giorno comincerà a dormire sempre e pian piano si spegnerà? vi prego siate anche crudi, ma ditemi che ne pensate..ditemi la verità
    vi abbraccio

    Commento — 23 maggio 2014 @ 17:34

  693. Rossella

    Ciao Franco,
    sì davvero mi è stato utile tutto….le tua parole ma sopratutto leggere cara Rossella…insomma in un mondo fatto di indifferenza qui in questo blog si trovano amicizie, virtuali ma molto più intense e con legami profondi, perchè purtroppo nascono dal dolore, leggere cronicizzare….guarire…cure…preghiere…sono tutti ingredienti che ti fanno star bene e, nel mio caso, se poi leggo che sono rivolti a me….mi si riempie il cuore di gioia…grazie!!
    Un abraccio…!!

    Commento — 23 maggio 2014 @ 12:18

  694. Franco

    Rossella cara, certo che potrei darti alcuni consigli contro l’ansia. Prima di tutto, pensa a tutte le cose positive della tua vita, e scrivitele, così le puoi andare a rileggere quando vuoi. I pensieri positivi sono un’antidoto molto efficace contro l’ansia o la negatività. Anche le cose più semplici, alle quali magari non diamo considerazione. La tua casa, i tuoi familiari, il tuo amore, la tua vita sessuale, la tua posizione sociale, i tuoi soldi, la tua macchina, i tuoi gioielli, le tue amicizie, il tuo lavoro, i tuoi figli o nipoti, il posto dove vivi, ecc. Inoltre, se sei credente, o anche se non lo sei, l’amore e la vicinanza di Dio, di Gesù e della Madonna. Questi sono solo esempi che sono venuti in mente a me ora, ma tu puoi aggiungere o togliere tutto ciò che ritieni giusto. Devono essere i TUOI pensieri positivi, quelli che a te danno più soddisfazione e ragione per vivere. Nel nostro caso specifico, potrei aggiungere il pensare che moltissime donne sono guarite dal C.O., moltissime altre hanno cronicizzata da tanti anni questa malattia, e che la ricerca fa continuamente progressi importanti per l’individuazione di nuovi composti medicali, nonché di nuove apparecchiature e tecniche d’intervento, sempre più efficaci. Infine, se ti piacesse ballare, buttati nella discoteca, nel liscio o nei latino-americani, quello che sai fare insomma (io per esempio me la cavo bene in discoteca e nel liscio, mentre non so fare i latini). Spero che ti sia stato utile. Ciao.

    Commento — 23 maggio 2014 @ 11:55

  695. Rossella

    Brava Bemolles,
    sì, per come l’hai spiegato mi è più chiara la cosa, io più che altro pensavo(sbagliando) che fosse un nodulo….

    Franco,
    Grazie per il messaggio…l’ho scritto perchè a volte quando mi rileggo..eheh….insomma…..:-)!!
    L’importante è scambiarsi le opinioni ma soprattutto far arivare indicazioni importanti che possono nel concreto aiutare noi malate di cancro ovarico…..

    Lunedì vado…ho un po’ paura dei risultati del ca 125…ufaaaa perchè questo marker ha il potere di paralizzarmi la mente?? Avete consigli da darmi per non stare in ansia così per un valore che può cambiare in modo radicale l’umore?

    Un abbraccio a tutti….
    Ciao

    Commento — 23 maggio 2014 @ 10:21

  696. Franco

    CIAO DARIO. Le domande nel tuo commento di ieri mi paiono molto pertinenti, ma allo stesso tempo molto puntuali da un punto di vista professionale. Credo che questi interrogativi potranno esserti risolti proprio nella visita dal Professor Scambia. In bocca al lupo, con un abbraccio a te ed alla tua mamma.

    CIAO ROSSELLA. Riguardo al tuo commento del 21 maggio scorso, volevo dirti che scrivi e ti esprimi molto bene, e che i tuoi commenti sono sempre ben chiari e comprensibilissimi. I dettagli grammaticali contano poco, quando si comunicano bene i concetti che si vogliono esprimere. Io invece, sono uno che ci tiene molto a scrivere con precisione grammaticale; lo faccio perché ogni tanto mi capita di inviare, per altre situazioni, anche dei comunicati alla stampa locale. Ti garantisco tuttavia che per scrivere bene da un punto di vista grammaticale, occorre molto tempo, necessario per rileggere più volte quanto scritto, apportandovi eventualmente ogni volta delle correzioni. Qualche anno fa è stato scritto un libro (che non ho letto) intitolato «Scrivere: una fatica del diavolo!»; confermo. Un caro saluto.

    Franco

    Commento — 23 maggio 2014 @ 09:59

  697. bemolles

    Scusate se mi intrometto ma vorrei fare solo una precisazione: il dato descritto nella RM di 84 cm non è necessariamente discordante come dite. Perchè il peritoneo è un tessuto molto esteso visto che si incunea tra gli organi x sorreggerli. Quindi va bene approfondire l’esattezza della dicitura, ma diciamo che può essere veritiero! (pensate che analizzando l’istologico del primo intervemto di mamma ho scoperto che le.sono stati asporyati 54cm solo del grande omento!!!!!!!!….e visto che è solo una parte del peritoneo….)

    Scusate eventuali errori di battitura, ma sto scrivendo dal cellulare!
    Buona giornata a tutti.

    Commento — 23 maggio 2014 @ 09:02

  698. Rossella

    Concordo con Alpenliebe, Dario, non vorrei che sia sucesso anche a voi la stessa cosa che successe a me con una RM fatta a settembre 2013….infatti riportava: Ulteriore nodulo solido si riconosce tra le anse del PENE…….presi il referto e lo contestai subito….non era mio….sono una femminuccia….beh era “tra le anse del TENUE”.
    Nel tuo caso, anche UNA VIRGOLA SPOSTATA SOLO PER ERRORE DI TRASCRIZIONE consegue un referto non chiaro!
    Prova a chiarire questa cosa con il dischetto della Tac….84mm è una dato che ci sta eccome, mentre 84cm…….insomma effettivamente ci lasci un po’ così… in attesa di chiarificazione!
    Mi spiace molto che la tua mamma sia costretta con dolori a stare su una barella….già i letti degli ospedali non sono il massimo….Arriverà lunedì…e le cose si vedranno sotto un luce totalmente diversa!!
    Tienici aggiornati

    Commento — 23 maggio 2014 @ 08:25

  699. Alpenliebe

    Scusa Dario, ma come hanno misurato 84 cm?
    Il busto TUTTO di una persona normale, nella dimensione più lunga, non è di 84 cm.
    Sei sicuro di quel valore?
    C’è qualcosa che non torna.

    Commento — 23 maggio 2014 @ 07:58

  700. dario

    in realtà eravamo già in contatto da tempo col professor Scambia. Oggi abbiamo parlato e ci ha dato appuntamento a lunedì, trasportando con l’autoambulanza la mamma a Roma. Quello che mi preoccupa è il fatto che i dolori sono forti..le stanno facendo la morfina, respira con l’ossigeno ma ancora male. e cosa che ho dimenticato di dire: ancora non le hanno dato un letto, è ancora su una barella sebbene in un reparto diverso. e mia madre non ce la fa piu..riuscirà a resistere? I medici dicono sempre “domani” la trasferiamo su un letto ma non lo fanno mai, nonostante sia stato anche scritto su un foglio! purtroppo la sanità a napoli, come tante altre cose, è da terzo mondo..e non sappiamo cosa fare. 3 giorni mancano a lunedi ma per lei che ha quel dolore forte sono eterni.

    volevo porvi due domande:

    1) 84, 7 cm è possibile operare ancora secondo voi?
    2) quali sono i rischi di un’eventuale operazione e quale puo essere l’aspettativa di vita se tale operazione riuscisse?
    Grazie

    Commento — 22 maggio 2014 @ 19:30

  701. Franco

    Complimenti Bemolles, io al Professor Garofalo non avevo pensato. Ecco un’altra prova della grande validità di questo blog. Concordo con te che questo professore potrebbe essere il chirurgo ideale per la mamma di Dario. Inoltre Garofalo opera in Roma, ed è pertanto raggiungibile abbastanza facilmente da Napoli.
    Dario, forza, non è ancora detta l’ultima parola.

    Commento — 22 maggio 2014 @ 17:29

  702. bemolles

    Dario io aggiungo il prof. Garofalo dell’istituto tumori di Roma. In privato è possibile avere un appuntamente praticamente subito (così come anche da Scambia). Aggiungo Garofalo perchè è molto esperto in interventi di peritonectomia in seguito a carcinosi peritoneali.

    Ti posto il link di un suo intervento scritto proprio per questo sito in risposta ad una mail di Moira.
    http://www.carcinomaovarico.it/?s=garofalo

    qui puoi trovare i suoi recapiti:
    http://www.ifo.it/AspOne.aspx?990000581

    FORZA!

    Commento — 22 maggio 2014 @ 13:22

  703. Franco

    Ciao Dario, la notizia che ci hai data mi rattrista, com’è ovvio. Cosa si può dire ad una persona la quale ha saputo che ormai per la propria mamma resterebbero solo le cure «palliative»? Hai notato però che ho scritto resterebbero, e non restano? Il fatto è che la speranza è davvero sempre l’ultima a morire, e che, come ci disse un ex Primario di Chirurgia generale: «IL GIUDIZIO DI INOPERABILITÀ DIPENDE MOLTO DALLA BRAVURA DEL CHIRURGO». Pertanto, se al Cardarelli ti hanno detto così, siete pienamente nella situazione di rivolgervi ad un altro centro. E’ chiaro che con ciò non intendo affatto esprimere una critica alla validità ed alla professionalità del gruppo medicale che ha in cura tua mamma. Pur tuttavia, MI PARE CHE UN PROFESSORE DEL CARDARELLI LA VOLESSE OPERARE! E allora perché non glie lo fanno fare, malgrado gli altri medici ritengano sia pericoloso? Evidentemente è certo che lo sia, ma che senso ha non tentare, se l’alternativa sono solo le cure palliative? Oltretutto, tua mamma ha soli 66 anni di età. Perciò, il mio suggerimento è il seguente: parla con quel professore che la voleva operare, fatti spiegare bene cosa pensa ora, e se non decidessero di operarla subito, prendi immediatamente contatto con un altro chirurgo di eccellenza. Nel caso lo facessi, quasi sicuramente ti chiederanno di inviare un fax con i referti più recenti dell’ultima TAC, o PET, o TAC-PET. Dato che, da quanto ho capito dal commento di Moira, dovreste essere di Napoli, ti suggerisco di contattare uno dei seguenti chirurghi di Roma:
    Professor Pierluigi Benedetti Panici, (Tel. 06.4940550, 06.49973125, 06.809581; Fax 06.49973128; pierluigi.benedettipanici@uniroma1.it);
    Professor Giovanni Scambia, (Tel. 06.30155629, 06.30154979; giovanni.scambia@rm.unicatt.it; riguardo ai numeri di fax di Scambia, in rete ce ne sono diversi, pertanto ti potrai far comunicare il numero giusto, ove servisse, chiamandoli al telefono).
    In alternativa, potresti contattare il Professor Francesco Raspagliesi dell’INT di Milano, (02.54102419, 02.23902507; Fax 02.23902349; francesco.raspagliesi@istitutotumori.mi.it);
    oppure il Professor Angelo Maggioni dello IEO di Milano, (Tel. 02.57489543; Fax 02.94379222; angelo.maggioni@ieo.it).
    Per quanto ne possa aver capito io, questi quì sopra sono i migliori chirurghi ginecologi d’Italia. Tanti auguri per la tua mamma, Dario; anche se non la conosciamo, le siamo interiormente molto vicini e facciamo tifo per lei. Un abbraccio. Franco

    Commento — 22 maggio 2014 @ 10:50

  704. dario

    allora prima di tutto grazie a tutti per il vostro affetto, la vostra vicinanza. Appena starò piu calmo vi risponderò meglio..ora sto molto male perchè ho parlato con la dottoressa e la situazione si è ulteriormente aggravata. Nello scrivere il messaggio ieri sera sono stato impreciso perchè neanche io sapevo bene..ho parlato con la dottoressa e mi ha chiarito. Allora quella che in un primo momento era stata dichiarata un’occlusione…in realtà è il carcinoma ovarico che si è esteso al PERITONEO, e la dottoressa dice che non c’è nulla da fare, che è inoperabile, quindi le stanno facendo una terapia di sollievo, “palliativa”. e domani comincieranno una terapia antalgica, con la morfina. Queste sono le parole della dottoressa. secondo voi? come vedete la situazione? Riporto un pezzo dell’ultima TAC: se qualcuno ne capisce..”voluminoso processo espansivo eteroplastico (84,5 x 7,5 cm) ”
    Ho paura che sia arrivata la fine

    Commento — 21 maggio 2014 @ 22:15

  705. Bianca Ferretti

    Caro Dario, spero che questa mia e-mail possa esserti d’aiuto.
    Mi sono ammalata nel 2007 di carcinoma ovarico e nel 2008 sono stata operata con l’asportazione di ovaie, utero, omento. Nel 2011 ho avuto una recidiva con un’occlusione intestinale. Il 10 agosto sono stata operata d’urgenza al Sant’Orsola di Bologna dal chirurgo Giogio Guidi che mi ha asportato um metro d’intestino e confezionato un’ileostomia, praticamente mi ha salvato la vita. Prima dell’operazione avevano inutilmente tentato di applicare uno stent.
    Spero che i chirurghi di Napoli prendano la decisione giusta e salvino tua madre, proprio com’è successo a me.
    Ti sono molto vicina.

    Commento — 21 maggio 2014 @ 16:21

  706. Rossella

    Grazie Bemolles….un abbraccio forte forte alla tua cara mamma per l’intervento!!

    Un bacioneeeeeee a te!!
    Aspetto notizie da parte tua….

    Commento — 21 maggio 2014 @ 15:07

  707. bemolles

    Ciao Dario, mia mamma vive una situazione diversa, per cui non ti parlo per esperienza vissuta ma vorrei comunque spendere qualche parola di conforto. Per quello che si evince dalle tue parole la recidiva è tornata circa dopo un anno e mezzo dall’utima chemio, giusto? in tal caso la malattia viene considerata sensibile al platino, e quindi responsiva alla chemio di prima linea (carboplatino+taxolo) che in effetti, sulle cellule sensibili agisce veramente bene. Se quindi dovessero avere ragione su questa ipotesi, la chemio alla quale vorrebbero sottoporla ridurrebbe in modo drastico la massa che provoca l’occlusione…in genere è così, io ho sentito diverse persone alle quali carboplatino+taxolo ha fatto un effetto bomba!(in senso positivo)
    Ragionando in base alla logica io sono sempre per la chirurgia laddove possibile…visto che attualmente non possiamo testare la sensibilità ai farmaci delle cellule tumorali con un’accuratezza accettabile, almeno ne togliamo di mezzo il più possibile!! é ovvio che il rischio deve valere il beneficio, almeno in linea teorica, nessuno di noi ha la palla di vetro :(
    Queste mie parole tendono un po’ a confortarti, spero di riuscirci. So che assistere a queste evoluzioni è una cosa terribile, anche vedere la tua mamma con il sondino naso-gastrico. Ma non scoraggiarti, ho visto gente migliorare e riprendere in mano la propria routine, anche dopo situazioni che sembravano essere irrecuperabili. Avete davanti a voi ancora diverse opzioni, diversi protocolli, anche la chirurgia post-chemio se la massa dovesse diminuire fino a divenire operabile. La cosa importante è essere in mano a dei buoni specialisti, competenti e con esperienza.
    Se dovesse esserti utile, qui scriviamo da tutta Italia, quindi per ogni riferimento a strutture e/o medici e/o protocolli sperimentali, scrivi e noi faremo il possibile per aiutarti.
    In bocca al lupo, stringi i denti e mantieni duro per tua mamma!!!

    Nel frattempo mamma è stata chiamata per l’intervento :( l’appuntamento per il ricovero è previsto martedi o mercoledi prossimo…speriamo bene…

    Forte Rossella ti mando un bacio, tieniti su anche tu!

    Commento — 21 maggio 2014 @ 14:30

  708. Rossella

    Quando ho spedito il mio messaggio non c’era l’appello di Moira….Dario…spero tanto che qualche Medico risponda tempestivamente!
    Un caro salutio!!

    Commento — 21 maggio 2014 @ 13:19

  709. Rossella

    ciao Dario,
    prima di tutto voglio che tu faccia un bel respiro profondo…purtroppo alla tua cara mamma è ritornata la bestia..dopo 2 anni…come me, mi sento di dirti che il cancro ovarico purtroppo per il 70% delle donne è recidivante ma grazie a Dio ci sono le cure e farmaci di ultima generazione, altra cosa è che dopo 2 anni di remissione si è chemiosensibili di conseguenza la cura che le stanno facendo forse è per ridurre la massa in modo tale che dopo con un intervento chirurgico si può eliminare tutto il restante giusto?
    Nessuno di noi, tantomeno i Medici potranno dirti quanto la tua mamma starà ancora con voi ma sappi che la malattia si può fermare, bloccare…e cronicizzare.
    Personalmente a me è tornato ad Ottobre 2013 ai linfonodi tantini…..e sono in chemio da allora…quindi se fai 2 calcoli, da quando mi è ritornato ad oggi…sono ancora viva, fuori dal letto, e mi sottopongo a chemio settimanalmente.
    Non posso dirti come andrà, primo perchè non sono un Medico, secondo perchè ogni donna malata di cancro ovarico ha una sua storia propria, diversa da altre pur avendo lo stesso male, di sicuro però ti garantisco che le cure ci sono….sei di Milano? Hai provato a sentire l’INT o l’IEO???
    Dario ho percepito la tua disperazione e per quanto possa valere ti abbraccio forte e ti sprono a reagire per il bene della tua cara mamma….forza che c’è ancora tanta strada da percorrere.
    Scrivi ogni volta che ne sentirai l’esigenza…siamo in tante e l’unione fa la forza!!
    A presto!

    Commento — 21 maggio 2014 @ 13:16

  710. Moira

    Ciao a tutti!
    Devo fare un appello importante. La mamma di Dario, che ieri ha scritto nel blog, malata di tumore ovarico da due anni, e ferma in CORSIA al Cardarelli di Napoli per una subocclusione intestinale. C e chi parla di intervento e chi dice che sarebbe troppo pericoloso. Vi prego! So che il blog e letto anche da Istituti di sanita di tutta Italia. Qualcuno ci da una manp a trovare un posto letto in un ospedale di Napoli, dove medici specializzati sanno come muoversi in questi casi delicatissimi? Potete rispondere qui sul blog e provvedero a girare le mail a suo figlio. Grazie!!!

    Commento — 21 maggio 2014 @ 13:08

  711. Rossella

    Grazie Moira per averci ricordato nelle tue parole, mi sento un po’ in causa, sì…. perchè purtroppo io scrivo di getto in momenti non proprio consoni e sicuramente lo faccio dopo ogni chemio, in quanto piena di farmaci tra cortisoni, antistamici che addormenterebbero un cavallo, vengo a casa e la prima cosa che faccio è aprire il blog nella speranza di leggere qualcosa di bello da parte vostra, una guarigione, una cura nuova somministrata in un Ospedale, oppure semplicemente solo per chi chiede una mail o un indirizzo……il tutto da parte mia viene letto molto fugacemente e rispondo in condizioni a volte pessime non rileggo nemmeno e non sto a guardare se la forma è corretta o se ho scritto errato grammaticalmente parlando……sono cose lontane da me, tutto è molto lontano da me e dopo aver letto quello che hai scritto, mi sono domandata che forse i parenti delle donne malate come me, hanno bisogno di interloquire (ah.. a proposito della parola interloquire….mi sono imbattuta in un libro e non potevo crederci era scritto INTERLOCUIRE….AHAHAHA)con frasi molto articolate ma che poi alla fine il concetto è quello…non si scappa da nessuna parte….tumore ovarico….
    Non mi scuso se i mei scritti a volte risultano un po’ confusionari o non vengo presa in considerazione….d’altronde il computer è questo, è una parete buia e dietro si nascondono mille persone con mille facce e mille idee….il più delle volte, nella mia vita, ho compreso che l’apparenza è tutto per alcuni…per fortuna solo per alcuni.
    Finchè avrò fiato scriverò le mie sofferenze, le mie gioie e le mie sconfitte…a moi modo…non riceverete mai da parte mia un messaggio come se state aprendo un vocabolario, con virgole e punti il tutto scritto in modo ineccepibile, perchè al mio TUMORE non interessa…al mio TUMORE interessa che NON gli arrivi una cura che lo possa ammazzare….questo per me fa la differenza, ora sto aspettando il risultato del ca 125… il mese scorso era 548…. non andrò a ritirarlo…aspetterò lunedì 26 così avrò la possibilità di confrontarmi con l’oncologa guardandola negli occhi il giorno stesso della chemio, nel caso fosse ancora alto.
    La mia vita è stata spezzata, come altre donne nella mia stessa situazione ma vi garantisco che la forza di scrivere e l’impegno mentale dopo tutto quel veleno che ti entra nelle vene e raggiunge anche il cervello, è davvero a volte insopportabile.
    Nel frattempo io scriverò sempre…..nel rispetto e nella stima di tutti quanti, amerò leggere in qualsiasi forma corretta o non…poco importa quello che mi serve è informazione, empatia che deve arrivare per aiutare chi come me a volte è convinta di scivolare sempre di più in un burrone senza fondo……
    A presto!!

    Commento — 21 maggio 2014 @ 12:36

  712. dario

    ciao a tutti! ho bisogno stasera di una parola amica, di conforto, di aiuto per comprendere. Mia mamma ha scoperto due anni fa di avere il carcinoma ovarico. ha iniziato le chemio e in questi due anni, tra alti e bassi, ha vissuto discretamente. Ha 66 anni. Però nell’ultimo mese la situazione è precipitata: si è formata una subocclusione e da 5 giorni è all’ospedale con un sondino naso-gastrico. Un professore la voleva operare ma altri medici dicono che è pericoloso, e preferiscono proseguire con le chemio per sperare che la massa si rimpicciolisca e tirare avanti ancora se tutto va bene. Voi che ne pensate? Per quanto tempo la mamma starà ancora con noi? c’è qualche speranza secondo voi? Lo chiedo a chi è gia passato..per un confronto,perchè non so piu cosa pensare. Grazie

    Commento — 20 maggio 2014 @ 23:44

  713. Moira

    Ciao a tutti,

    vi invito gentilmente a ricordare che in questo blog ci sono sia i parenti di persone malate, che donne malate di tumore ovarico che hanno coraggio di fare tutto o quasi da sole, compreso fare ricerche su internet, contattare i medici o entrare personalmente nei blog.
    Spesso lo fanno, ovviamente per se stesse in primis, ma anche per condividere la propria esperienza. E spesso lo fanno durante le chemio, subito dopo un intervento e meritano la vostra massima ammirazione. Potrebbero benissimo farne a meno, visto che gia’ utilizzano quasi tutte le risorse per curarsi. E invece no. Sono li’ a scrivere, con dita doloranti, occhi stanchi e stomaco a pezzi. Perche’ sanno che la rete, l’informazione e’ l’unica nostra risorsa. Vi invito quindi al massimo rispetto prima di tutto per loro. Grazie

    Commento — 19 maggio 2014 @ 16:03

  714. UGO

    Carissima Licia,
    Permettimi di suggerirti una semplice cosa:
    So che è difficile, ma…Mai disperare e abbattersi, cerca di reagire con forza, determinazione, coraggio e per quel che ti è possibile, non lasciare nulla d’intentato e trasmetti Fiducia e Speranza alla tua Amata Mamma, perchè se questa malattia dai mille volti è come dici; cattiva e maledetta, la medicina e la chirurgia riescono a contrastarla efficacemente unite alla combattività e alla volontà di voler guarire dell’ammalato e di chi stà al suo fianco.
    Mi sono trovato anch’io nella condizione di non saper che altro fare, poi nelle mie ricerche, casualmente mi sono imbattuto in questo Blog e quì ho trovato informazioni e suggerimenti utilissimi che difficilmente avrei potuto trovare altrove, proprio perchè arrivano da chi lotta in prima persona contro questa malattia e questo ha ridato a me e a mia moglie una nuova iniezione di linfa vitale…
    Non abbatterti ed abbi Fiducia!
    Un abbraccio e Tantissimi Auguri a Te e alla tua Cara Mamma.
    Ugo

    Commento — 19 maggio 2014 @ 11:13

  715. licia

    grazie Bemolles per le tue informazioni in merito alla metformina. hai ragione quando dici che questa malattia ha mille volti, cattiva e maledetta, ti chiedi perché alla tua mamma, ti chiedi perché?… perché qualcuno da lassù ti abbia tolto la possibilità di fare progetti sereni, di immaginare la tua vita con accanto la tua mamma che ti assisterà nelle tue gravidanze, nel tuo matrimonio, nella tua laurea. la rabbia e la paura fanno parte di noi ora, vivi le giornate di sole cupe e odi tutto ciò che ti circonda. vorrei essere positiva, guardare le cose sotto un’altra ottica ma la cosa mi viene difficle. non mi resta che aspettare, sperando che quella maledetta formazione che continuamente guardo e mi riguardo sia “altro”.
    grazie Bemolles, grazie a tutti per questo senso di familiarità che trasmettete in questo blog.

    Commento — 19 maggio 2014 @ 10:11

  716. UGO

    Carissimi,
    Capisco dai post di questo utilissimo Blog, che siete molto più informati di me sul tema in discussione, ( devo aggiungere “purtroppo”, perchè significa che in qualche modo con questo “tema” ci state convivendo ) e la mia più grade Riconoscenza e Ammirazione, va a coloro che in prima Persona, provando sulla loro pelle il problema, riescono a combatterlo anche, dispensando utili consigli a tutti.
    Vorrei esprimermi brevemente sul tema dei Protocolli Internazionali e Protocolli Sperimentali riconosciuti nel nostro Bel Paese, ma sconosciuti a molti dei “nostri specialisti”:
    Mia moglie che è Cubana, ha amici e parenti sparsi in giro per il mondo, e nonostante lei non ne parli molto, la voce della sua malattia si è diffusa tra gli amici più cari e i parenti più stretti e da quanto ci giunge da Miami, o da Francoforte per citare gli U.S.A. e la Germania, sebrerebbe proprio, che la poca collaborazione tra Centri Specializzati, Medici e A.S.L., esista soltanto quì da noi.
    Infatti sia negli U.S.A. che in Germania, sembrererebbe che la Sanità Nazionale, metta a disposizione di tutti i Centri Specializzati o meno, tutte le informazioni relative a sviluppi, ricerche, protocolli sperimentali o altro in essere nello Stato, incentivando così la collaborazione tra i Medici e i vari Istituti Specializzati, consigliando una struttura piuttosto che un’altra, uno specialista piuttosto che un’altro, in base alla specializzazione, alla malattia, o al caso specifico, fatto salvo per le sperimentazioni farmacologiche, dove le case farmaceutiche, “ovviamente” per i loro businnes non fanno trapelare nulla di nulla…
    Certo le ULSS, o meglio le A.S.L. sono delle Aziende…e come tutte le Aziende hanno i loro bilanci, le loro perdite, i loro utili, i loro dipendenti, dai Medici ai Manutentori e per finire…i Manager… la maggior parte dei quali, messi al comando dalla politica e molti di loro, ben pagati solo per sperperare i nostri soldi, acquistando magari al prezzo doppio e più del valore reale, ( al servizio e sul libro paga anche delle case farmaceutiche ), ma attenti a non perdere il “Cliente/Paziente”, senza il minimo interesse per la sua salute…
    figurarsi quindi se un paziente viene consigliato di rivolgersi per una cura presso un’altra A.S.L.
    Fortunatamente non sono tutti così e la dimostrazione che ci siano Grandi Medici, Disponibili e Aperti anche quì in Italia, viene evidenziata anche in questo Blog e come ho già scritto precedentemente, sono Meritevoli di Considerazione e di Vera Riconoscenza!
    Buona Serata a tutti.
    Ugo

    Commento — 18 maggio 2014 @ 18:47

  717. Mario

    Per vostra informazione, ho scritto alla Dott.sa Lorusso per presentargli il caso di mia moglie in remissione dopo aver terminato la chemio a Settembre. Mi ha risposto subito informandomi che vi sono dei programmi sperimentali per il mantenimento, ma devono essere iniziati entro 8 settimane dall’ultima chemio. Mi ha anche detto che sono disponibili solo in alcuni centri e che non tutti gli oncologhi ne sono a conoscenza. Infatti, il nostro non ci ha detto nulla. Spero che questa informazione possa essere utile ad altri.

    Commento — 18 maggio 2014 @ 17:15

  718. bemolles

    Ciao a tutti, e un saluto particolare alla new entry Ugo…rimarco sempre che da un lato è triste dare il benvenuto ai nuovi utenti (vorrei tanto che mai nessuno dovesse digitare le parole “carcinoma ovarico” su google), ma dall’altro sono convinta, come molti di noi, che l’unione fa la forza! Non entro nel merito delle ultime discussioni sia perchè sono abbastanza priva di forza, sia perchè non potrei aggiungere altro che non avete già detto.

    Volevo solo rispondere a Licia in merito alla metformina: la tua mamma potrebbe iniziare a prenderla da subito, anche perchè non ha connessioni con la chemioterapia. L’unica attenzione da porre è quando bisogna sottoporsi alla somministrazione di mezzi di contrasto (per tc, pet, RM); in qual caso è meglio sospenderla con un anticipo di 48h perchè potrebbe interferire con l’escrezione da parte dei reni degli stessi. Per il resto parliamo di una molecola che stanno studiando da un po’, per valutare i suoi effetti sul metabolismo anche in caso di stati patologici. Nel frattempo è stato dimostrato che svolge una funzione protettiva (e quindi va bene anche per la prevenzione) agendo sul metabolismo delle linee cellulari di alcuni tumori, compreso quello ovarico. Se vuoi dei consigli in merito all’assunzione e alle dosi, non hai altro che da chiederlo.
    So che adesso ti sconforterò, e non vorrei mai farlo. Ma anche mia madre, l’anno scorso ha avuto la prima recidiva con i marcatori praticamente stabili con valori intorno a 5. Alcuni medici dicevano che era impossibile, e che magari si trattava di altro; altri ci avevano detto che di lì a poco avrebbero subito un’impennata…tutto ciò ci ha fatto perdere un po’ di tempo, e alla fine, con valori praticamente perfetti, è stata operata e le sono stati asportati due noduli, uno dei quali già di 5 cm.
    Pensa al paradosso: ora ci risiamo :( mamma è già in lista per essere rioperata al gemelli per alcune formazioni nella milza. Si spera che siano localizzate lì e che quindi ce la possiamo cavare con una splenectomia. Però questa volta il ca125 sta crescendo lentamente, l’ultima volta, un mese fa, era a 54. Ma fino a un mese fa nè la RM, nè la pet, davano segnali tangibili di malattia. Abbiamo a che fare con una malattia dai mille volti, che cambia maschera a suo piacimento.

    Sono stata un po’ assente ultimamente per questo motivo. Sapete quello che si passa quando si ricade nel tunnel. Ora, grazie al fatto che siamo già in lista, grazie al fatto che abbiamo dei diversivi che ci tengono occupati e grazie alle belle giornate che stiamo vivendo a Roma, sono un po’ più tranquilla. Ma già so che appena ci chiameranno per l’operazione me la farò sotto. Non so perchè ma stavolta ho davvero paura, anche dell’intervento in sè. :’(

    Vorrei tanto avere delle notizie di Dalia, ci penso spesso…
    Nel frattempo un grossissimo in bocca al lupo a Rossella, a Licia e la sua mamma, a Ugo, a Bianca…e scusate se dimentico qualcuno. I miei auguri sono per tutti.
    Anche se non scrivo, vi leggo giornalmente, fate ormai parte della mia vita.

    Un saluto caro, con affetto
    S.

    Commento — 18 maggio 2014 @ 17:11

  719. Rossella

    Ciao Ugo,
    anch’io quando andai in INT dal Dott. Ditto, Chirurgo nonchè espertissimo in linfoadenectomia, mi sconsigliò un intervento in quanto i linfonodi coinvolti erano tanti e parecchi coinvolti retroperitoneali, paraortici ed uno grosso lungo la curvatura gastrica, in sede pre-pancreatica.
    Ricordo che mi disse che nel mio caso sarebbe stato deleterio un intervento, avrei sofferto tantissimo e il risultato non sarebbe stato efficace in quanto non sempre tagliare è la soluzione ottimale come nel mio caso.
    Non so qual è la soluzione migliore per tua moglie ma di sicuro posso garantirti che si riuniscono tutti i lunedì e giovedì, Ditto, Lorusso e Raspaglesi e decidono in base alla cartella clinica il meglio per la paziente.
    Come tu hai già più volte scritto la Dott.ssa Lorusso non lascia nulla al caso e auguro per il bene di tua moglie che i Medici del Vittorio Veneto riescano a comprendere che in questi casi il team fa la differenza, vero è che anch’io ho un’esperienza di un altro Ospedale di Milano dove mi hanno privato la possibilità in prima recidiva di una cura diversa in quanto non mi hanno di indirizzarmi in un altro Centro ad esempio Humanitas, INT dove c’era una cura diversa dalla loro, se ne sono ben guardati nel dirmelo e per questo continuo a domandarmi se avessi avuto al fianco Medici con coscienza ora la mia malattia magari era in remissione…..invece un po’ perchè manca informazione, cioè noi pazienti anche frugando in internet non riesci a scoprire che cure cure ci sono nel dettaglio nei vari Centri d’eccelenza del cancro ovarico, sai che bene o male tutti gli ospedali si attengono a protocolli standard, almeno io non sono riuscita in tempo a scoprire nulla ma poi non ero io a dover scoprire ma loro ad informarmi perchè non io non sono una paziente di proprietà di un Ospedale piuttosto che di un altro…sono una paziente che deve ricevere le migliori informaioni e se gli Ospedali collaborassero…..anch’io che non ho nessuno marito che cerca per me, forse avrei potuto fare qualcosa ti pare??? Povero nulla togliendo al mio povero marito che mi è sempre accanto e soffre con me.
    Grazie solo ed esclusivamente alla Dott.ssa Garassino dell’Humanitas di Rozzano sono venuta a conoscenza della Dott.ssa Lorusso e delle terapie dell’INT.
    Ora ho finito il 3 ciclo di taxolo settimanale, lunedì farò gli esami ematici ed il 13 giugno la Tac…staremo a vedere….ah dimenticavo a me non hanno mai chiamato a casa il giorno dopo anche se, sia la Tac che la Pet di marzo 2014, dava come risultato l’aggravarsi della malattia e che non avevo risposto alla cura, mi hanno fatto aspettare 5 giorni lavorativi del resto non avrei manco voluto che arrivasse la chiamata perchè per come sono fatta io, voglio avere la mia Oncologa di fronte e che mi guardi dritto negli occhi…cmq sono contenta di sapere che altre Strutture invece avvisano a casa se gli esami non vanno bene perchè per altri è di estrema importanza non attendere.
    Ho anche imparato questo nella mia malattia, saper aspettare, tutti i Medici mi hanno sempre detto (anche e soprattutto Raspagliesi) nella recidiva bisogna aspettare che la malattia disegni il suo percorso per meglio affrontarla con i farmaci….si deve CORRERE A GAMBE LEVATE all’inizio quando si scopre di avere un tumore ovarico, lì il tempo davvero fa la diferenza!

    Pertanto Giudo spero tanto che l’Ospedale Vittorio Veneto comprenda questa semplice frase (detta da me che non sono un Medico ma che ho imparato in questi 4 lunghi anni a conoscerlo)unirsi per sconfiggere questo maledetto cancro!!

    Ho comprato The China Study…..interessante ma continuo a credere che la carne faccia male solo per il semplice fatto che l’alimentazione data agli animali è contaminata e che alle mucche si somministrano antibiotici ma soprattutto che al pascolo non ci sia più una povera mucca.

    Ieri ho scoperto che le cipolle rosse di Tropea hanno proprietà curative, le cipolle di Tropea, abbasserebbero notevolmente il rischio di cancro al fegato, al colon, alla laringe e alle ovaie.
    L’elevatissimo contenuto di flavonoidi, quercetina, sali minerali e fenoli, in combinazione con altri minerali depurativi quali il potassio ed il ferro contenuti nelle cipolle rosse di Tropea, favorirebbe molto questo effetto benefico.

    Liberando l’organismo dalle tossine, le cipolle riducono infatti il rischio d’infiammazioni e non costringono il sistema immunitario ad essere sempre attivo. In questo modo, gli anticorpi sono in grado di eliminare immediatamente gli eventuali focolai di tumore e, nel caso in cui siano già presenti, potrebbero facilitare la loro regressione.

    Beh…..ieri scorpacciata…..buonissime scottate (ancora crude) nel vino rosso…4 al giorno….o 1 cipolla cruda al giorno….renderebbe alcalino il nostro sangue….

    Buona domenica a tutti

    Commento — 18 maggio 2014 @ 09:07

  720. Matthew C. Kriner

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    Commento — 18 maggio 2014 @ 06:07

  721. UGO

    Grazie a Franco e ad Alpenliebe per le Informazioni; Premesso che alla Dottoressa Lorusso quando l’ho contattata per la prima volta avevo inviato l’ultima Tac eseguita da mia moglie, gli esami ematici e il rapporto di sala operatoria dell’intervento, quindi immagino si sia resa conto dell’entità del problema, quindi immagino che mi avrebbe consigliato di mettermi in contatto con il Professor Raspagliesi.
    Ora devo sentire gli Oncologi di Vittorio Veneto ( dovevano chiamarmi venerdì pomeriggio…)per sapere se “sono d’accordo” nel somministrare la terapia consigliata dalla Dottoressa Lorusso e non è detto che “accettino” consigli o suggerimenti da altri Medici….Se non vi siete resi conto, molti medici ( e non aggiungo altro…), non accettano di buon grado suggerimenti di Colleghi, magari preferiscono lasciarti crepare…
    Lunedi’ chiamo e sento che mi dicono, dopo di chè, ricontatto la Dottoressa Lorusso e m’informerò su tutto con Lei.
    Avevo già informato la Dottoressa che mia moglie ha fatto la Tac il 13 maggio e che i referti li avrei avuti il 20 e che se lo riteneva utile glieli avrei inviati.
    Ringrazio Franco per i recapiti telefonici utili per contattare il Professor Raspugliesi che contatterò non appena chiarita la faccenda della Terapia con la Dottoressa Lorusso, anche per non accavallare troppe cose con il rischio di creare confusione che nelle codizioni attuali, non gioverebbe sicuramente a nessuno…certo non ci dormo su, ma cerco di agire con razionalità, per non farmi prendere troppo dall’ansia di fare e risolvere tutto subito, anche se sono consapevole che in questi casi il “tempo” detiene un ruolo importantissimo….
    Grazie Ancora,
    Buonanotte,
    Ugo

    Commento — 17 maggio 2014 @ 21:17

  722. Alpenliebe

    Esperienza personale: quando non ci sono peggioramenti significativi, la TAC/PET può tardare.
    Quando invece vedono ( e loro lo vedono real time) situazioni di progressione TI TELEFONANO a casa il giorno dopo.
    Quella telefonata che non vorreste mai ricevere.
    No new, good news.

    Commento — 17 maggio 2014 @ 17:00

  723. Franco

    Ciao Ugo. Letto il tuo commento, mi pare vi stiate muovendo bene. Tuttavia, ci sono due cose che vorrei aggiungere. Riguardo al fatto che vi consegnino il 20 maggio l’esito della TAC che tua moglie ha fatto il 13 maggio, mi chiedo: come si può far aspettare, per la risposta, una settimana ad una persona con la patologia di tua moglie? Sono queste le situazioni della sanità italiana che non posso accettare e che mi fanno anche arrabbiare. Mentre loro aspettano nel darvi l’esito, la malattia procede! Riguardo invece a ciò che ti ha detto la Dottoressa Lorusso, mi sento d’intuire che forse la medesima abbia reputato valida la diagnosi di inoperabilità fatta dall’ex primario del C.R.O. di Aviano, a meno che non abbia ritenuto di provare a ridurre la massa tumorale prima di poter valutare un nuovo intervento. Perciò, ora ti vorrei riferire ciò che mi disse l’anno scorso l’ex primario di chirurgia generale (in pensione) del nostro ospedale territoriale di riferimento dove venne eseguito il primo intervento (non fu lui ad eseguirlo): «IL GIUDIZIO DI INOPERABILITÀ DIPENDE MOLTO DALLA BRAVURA DEL CHIRURGO». Perciò, caro Ugo, forse c’è ancora una cosa che potreste fare: recarvi in visita diretta dal Professor Raspagliesi (dato che è lui il direttore della Chirurgia ginecologica dell’INT di Milano, ed è a stretto contatto con la Lorusso), con la risposta dell’ultima TAC (e pure con il dischetto della stessa, perché se la massa tumorale si trovasse in una posizione assai delicata, il professore potrebbe voler vedere direttamente le immagini). In ogni caso, se telefonate alla segreteria del Professore, saranno loro stessi a dirvi quale documentazione portarvi appresso. Infine, se vorreste una opinione senz’altro più qualificata della mia (non sono medico), potresti anche riparlare con la Dottoressa Lorusso al fine di chiedergli cosa ne pensi dell’idea di far visitare tua moglie presso l’INT di Milano ai fini di un eventuale intervento, dal momento che non vi sentite convinti da quanto dettovi dall’ex primario del C.R.O. di Aviano; senti lei cosa ne dice. Dammi retta Ugo, fallo; danno non vi arrecherebbe di certo!
    Eccoti, in ogni caso, i numeri telefonici di riferimento per fissare un appuntamento col professore:
    Segreteria di Ginecologia Oncologica presso l’INT di Milano: 02.23902507;
    Segreteria dello studio privato del Professor Raspagliesi (consigliabile per fissare con certezza l’appuntamento con lui, sia presso l’INT che presso lo studio Privato): 02.54102419.
    Buon fine settimana e buona Domenica a tutti.

    Commento — 17 maggio 2014 @ 10:40

  724. licia

    buonasera a tutti, come ho scritto nel post precedente dopo appena 9 mesi dalla fine del trattamento di I linea a base di carboplatino e taxolo alla mia mamma gli è stata diagnosticata una formazione se pur piccola nella zona pelvica pur avendo un marcatore ca125 a 3.6. potete capire benissimo il mio stato d’animo nel pensare si tratti di una recidiva. purtroppo il mio oncologo potra visitare la mia mamma solo mercoledì anche se avrei preferito lo facesse prima. comunque si sa che trovare dei medici sensibili è sempre un’impresa difficle, a volte ti senti niente davanti ai loro sguardi quasi indifferenti. ho iniziato le mie ricerche sul da farsi anche se di certo non ho ancora nulla.
    ho letto nei post precenti che molte di voi hanno assunto metformina durante il trattamento chemioterapico e dopo. mi chiedo se nonostante mia mamma ha finito chemio già da 9 mesi possa iniziare a fare uso di tale farmaco.
    ringrazio Moira e il resto della “ciurma” per tutte le informazioni che fornite in questo blog.
    un abbraccio Licia

    Commento — 16 maggio 2014 @ 19:00

  725. UGO

    Ciao Franco,
    Si, mia moglie martedì ha fatto la TAC e gli esami ematici, ma non le hanno dato l’esito; ritirerà il referto il giorno 20 Maggio.
    La novità importante è che la Gentile Dottoressa Lorusso, si è già messa in contatto con un Medico Oncologo dell’Ospedale di Vittorio Veneto per proporre la Terapia con Toxolo da poter eseguire settimanalmente in quella struttura, senza farci fare ogni settimana il viaggio a Milano, limitando i nostri spostamenti solo per le visite di controllo necessarie, per valutare la possibilità d’inserire mia moglie in un protocollo particolare.
    Ora sono in attesa della risposta dell’ Oncologo di Vittorio Veneto, che si era riservato di discutere la cosa con il Primario e i Colleghi di reparto.
    E spero proprio non abbiano nulla in contrario nella somministrazione di questo farmaco e i consigli della Dottoressa Lorusso….
    Vorrei precisare ( e questo può essere interessante anche per Mario , che non abbiamo ancora conosciuto personalmente la Gentilissima Dottoressa Lorusso, la quale, contattata via mail nella mia disperata ricerca d’aiuto, nonostante tutti i suoi impegni, mi ha prontamente risposto, mettendosi a disposizione, dispensandomi validi consigli e come detto sopra, contattando personalmente gli Oncologi che hanno seguito mia maglie nelle precedenti terapie.
    Questo è doveroso dirlo, perchè non tutti i Medici sono così disponibili, anche perchè spesso sono attenti più agli interessi delle ULSS di apparteneza rispetto agli interessi degli ammalati….
    Personalmente posso ritenermi fortunato, perchè salvo 2 casi, dove con la “scusa” della Privacy o del Codice Deontologico medico, non hanno risposto alle mie mail, invitandomi a prenotare una Visita di Consulto tramite il CUP, con impegnativa del Medico curante o in Libera Professione e in quel caso avrebbero risposto “vis a vis”, a tutti i quesiti posti….
    Posso anche fare i nomi di altri due Medici che ho contattato e che si sono particolarmente distinti oltre che per la Professionalità, anche per la disponibilità e sono:
    Il Dottor Alessandro Buda, Ginecologo Oncologo del San Gerardo di Monza
    la Professoressa Cristiana Sessa Direttore CTU-EOC di Bellinzona ( Svizzera ), che sta portando avanti una interessante Terapia Sperimentale, che se non fosse per la distanza e per problemi di “gestione” familiare, mia moglie avrebbe preso in seria considerazione.
    Questi Medici e tutti quelli come loro, ( secondo me e sicuramente credo che il parere sia comune a tutti Voi ), sarebbero Medici e Persone, Meritevoli di Considerazione e di Vera Riconoscenza, contrariamente a tanti altri….
    Buon fine Settimana a Tutti.
    Ugo

    Commento — 16 maggio 2014 @ 18:06

  726. Franco

    Per Ugo della provincia di Treviso.

    Ciao Ugo. Poi martedì scorso tu moglie ha fatto la TAC?

    Commento — 16 maggio 2014 @ 15:12

  727. Rossella

    Ciao Mario,
    ti lascio la mail della Dott.ssa Domenica Lorusso: domenica.lorusso@istitutotumori.mi.it
    Personalmente avevo prenotato con Lei una visita privata tramite il CUP. 02-23901, eventualmente prova a chiedere al centralino se è disponibile a risponderti telefonicamente e se non è chiedere troppo magari riescono anche a passartela un attimo……… Medico disponibile e sempre pronto a darti una buona parola!!
    Spero di esserti stata d’aiuto!
    Buona giornata…..

    Commento — 16 maggio 2014 @ 08:26

  728. Mario

    Rossella,
    Vorrei mettermi in contatto con la Dott.sa Lorusso per un consulto, ma non trovo il suo indirizzo mail. Puoi darmelo tu o devo prenotare direttamente tramite CUP?

    Commento — 16 maggio 2014 @ 08:05

  729. Joanna

    Ciao Prym,
    scusa se rispondo solo adesso, ma ero fuori.
    Anzittutto mi dispiace per la recidiva. Tieni duro!!! Io sto prendendo Olaparib da agosto 2012 e devo dire che se continuasse a funzionare, ci metterei la firma. All’inizio ho avuto qualche disturbo a livello gastrico, niente di ché, solo un senso di pesantezza. Mi hanno dato il Motilium e mi è passato. Poi dopo 7-8 mesi dall’inizio dell’assunzione di Olaparib ha cominciato a calarmi l’emoglobina (è arrivata a 8 unità) e ho dovuto fare 2 trasfusioni a distanza di 2 mesi una dall’altra. Dopo la seconda (giugno 2013) mi hanno ridotto la dose del farmaco del 25% e i problemi sono finiti. Devo dire che il farmaco lo tollero molto bene, mi dà un po’ di stanchezza, non posso strafare come una volta, se faccio uno sforzo importante (p.es. un viaggio con fusi orari o altre cose di questo tipo) devo aspettare un po’ prima che mi riprenda del tutto, ma tutto sommato conduco una vita normalissima, lavoro 6 ore (legge 104). Ti faccio un graaaando in bocca al lupo. Se hai bisogno di altre informazioni, scrivimi. Un abbraccio. Joanna

    Commento — 16 maggio 2014 @ 07:57

  730. Rossella

    Ciao Prym,
    non riesco a rispondere alla tua domanda, l’unica cosa che mi sento di dirti però è che all’INT hanno 2 tipi di farmaci inibitori di parp, rucaparib e l’altro con niraparib.
    Naturalmente per sapere come vengono somministrati e soprattutto in che fase della malattia….se in remissione o in recidiva, è sempre meglio rivolgersi personalmente alla Dott.ssa Lorusso dell’INT, oppure puoi scriverle su Acto Onlus, risponde personalmente!
    A presto!!

    Commento — 15 maggio 2014 @ 13:37

  731. licia

    grazie Franco per la tua risposta tempestiva, in questo blog nn mi sento sola ad affrontare questa battaglia cn la mia mamma. il professore che la segue è il prof. Gennaro Cormio del policlinico di Bari, ginecologo e oncologo. ha subito un isterectomia radicale con assenza di malattia residua. infatti l’ultima tac di gennaio risultava totalmente negativa a parte delle anse intestinali da intervento. la mia preoccupazione più grande è che la mia mamma si chemiorestistente dato che l’ultimo ciclo di chemio l’ha terminato ad agosto. lunedi ho il consulto con il professore sperando in un parere diverso da quello dell’ecografo. grazie per i tuoi consigli e della cura che hai nel fornire a tutti noi un’aiuto valido e soprattuto un conforto morale. Incrociamo le dita…

    Commento — 15 maggio 2014 @ 11:40

  732. Franco

    Scusatemi. Verso la fine della prima parte del mio commento precedente, ho scritto “tumori oncologici”; mi correggo, volevo scrivere “tumori ginecologici”. A presto.

    Commento — 15 maggio 2014 @ 11:07

  733. Franco

    Buongiorno Licia. Io direi che per preoccuparsi c’è sempre tempo. Anzitutto, non sappiamo cosa sia questa formazione rotondeggiante di circa due centimetri di diametro. In ogni caso, se dovesse esser ritenuta pericolosa, probabilmente la toglieranno. Inoltre, il CA125 a 3,6 è bassissimo; perciò, perché pensar male anzitempo? Piuttosto, l’unica cosa che vorrei aggiungere è questa: tua mamma è seguita in un centro specialistico? Oncologi e chirurghi ve ne sono forse in ogni ospedale d’Italia, ma purtroppo per noi, non sono tutti egualmente validi; ne in quanto ospedali, ne in quanto oncologi o chirurghi. A tale scopo colgo l’occasione per elencare, a beneficio di tutti, gli elementi che dovrebbero essere garantiti da un ospedale ai fini della massima efficienza per il trattamento dei tumori oncologici (elenco tratto dalla pagina 57 della nuova guida dell’ACTO):

    COME SCEGLIERE IL CENTRO DI CURA.
    La Società europea di oncologia ginecologica ha identificato alcuni criteri che possono guidare nella scelta del centro specialistico.

    DISPONIBILITÀ NELLO STESSO OSPEDALE DI: laboratorio di ematologia, radiologia, ambulatori, anestesiologia, terapia intensiva /sub intensiva, endoscopia, criopatologia, citologia, radioterapia, oncologia medica, ufficio raccolta dati, psico-oncologia, edicina nucleare, chirurgia plastica e ricostruttiva, chirurgia vascolare, cure palliative, cura della stomia, trattamento di linfoedema.

    COLLABORAZIONI REGOLARI DI: 2 oncologi ginecologi, specialista di radioterapia (o oncologo clinico), specialista di chemioterapia (oncologo ginecologo o oncologo medico), radiologo, istopatologo, specialista in infermeria clinica, data manager.

    Il Professor Francesco Raspagliesi dell’INT di Milano, nel proprio intervento dello scorso 8 maggio a Milano per la 2’ Giornata mondiale sul tumore ovarico, riguardo all’aspetto chirurgico per questa patologia, ha detto: «La chirurgia per il tumore ovarico richiede quindi una notevole esperienza e una estesa conoscenza della biologia e delle vie di diffusione della malattia, al fine di offrire alle pazienti le migliori possibilità di cura. I centri di riferimento per il trattamento della patologia devono avere tutta una serie di requisiti che vanno da una equipe chirurgica e anestesiologica adeguata, una reparto con una assistenza medica e infermieristica in grado di gestire il post operatorio di queste pazienti che spesso non è semplice, un patologo dedicato allo studio dei tumori ovarici, un radiologo dedicato alla patologia, un radioterapista esperto nel management tumori ginecologici e uno psico-oncologo che accompagni la paziente per tutto il percorso di cura».

    Un’ultima cosa Licia. Nel tuo commento dello scorso 18 settembre 2013 che ho riletto stamani, chiedevi consiglio su cosa fare per la tua mamma nel periodo di «stasi» della malattia, precisando che intanto stava assumendo un (1) grammo al giorno di acido ascorbico. Su questo punto, il mio consiglio è questo: parlare con un nutrizionista oncologo di un centro d’avanguardia (io penso sempre all’INT o allo IEO di Milano, ma sicuramente ce ne sono anche altri) al fine di farvi indicare la dieta più appropriata per contrastare le recidive del cancro ovarico. Inoltre, è pure ritenuto importante fare dell’attività fisica (dicono siano sufficienti anche qualche decina di minuti al giorno di camminata) e ridurre al minimo lo stress.
    Un abbraccio a te ad alla tua mamma. Franco

    Commento — 15 maggio 2014 @ 11:00

  734. licia

    oggi sono triste, mia madre operata un’anno fa di carcinoma sieroso IIIC ha eseguito un’ ecografia addome e pelvi dal quale si evince al fondo del canale vaginale una formazione ecogena disomogenea di 23×19 mm, rotondeggiante a margini netti e regolari. il ca125 è a 3.6…sono nello sconforto totale. SCUSATE LO SFOGO ma posso farlo solo con voi.non so da dove devo iniziare a pensare.

    Commento — 15 maggio 2014 @ 09:40

  735. Barbara

    Ciao Rossella, grazie!!! Ho appena letto e scaricato la guida. Avevo guardato sul sito di Acto, ma era troppo presto (avevo fretta!). Mia mamma sta abbastanza bene e il marker è sceso! Venerdì scorso ha fatto la TC e attendiamo il risultato. La TC è anche il momento per “rompere le scatole” alle sempre gentili dott.sse che la seguono: che si fa? Come si continua? Questa settimana sapremo.
    Ti leggo sempre e ho scoperto anche che sai ballare! Sei grande, forza!!!!!
    Barbara.

    Commento — 13 maggio 2014 @ 21:37

  736. Prym

    Ciao a tutti . Sono alla mia seconda recidiva di tumore ovarico e volevo mettermi in contatto con qualcuno/a che ha già sperimentato o sta sperimentando il farmaco Olaparib. Se non ho capito male e’ un farmaco sperimentale ” inibitorie di Parp” -Volevo conoscere effetti collaterali, eventuali rischi e l’opinione che si sono fatti coloro che stanno utilizzando o hanno utilizzato il farmaco. Grazie a tutti

    Commento — 13 maggio 2014 @ 18:50

  737. Rossella

    Per Barbara……

    8 maggio 2014: Celebrata a Milano la seconda Giornata Mondiale su Tumore Ovarico
    Con un convegno IEO dal titolo “Prevenzione e informazione, le sfide del Tumore Ovarico” durante il quale è stata presentata “Il silenzio non è d’oro” la guida al Tumore Ovarico realizzata da ACTO Onlus

    L’occasione era importante: la Seconda Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, celebrata l’8 maggio in 23 paesi del mondo grazie all’impegno di 57 associazioni di pazienti.

    Importante il contenuto del convegno allo IEO organizzato da ACTO Onlus, membro dell’International Ovarian Cancer Committee, nell’ambito della celebrazione della giornata: gli ultimi aggiornamenti su ricerca, terapia chirurgica e terapia medica.

    Il focus della giornata si è subito dichiarato: la Guida al Tumore Ovarico titolata “Il silenzio non è d’oro”, nata per rompere il muro di silenzio che circonda questo terribile tumore.

    La presentazione davanti al folto pubblico è stata coinvolgente, grazie alla professionalità di Nicoletta Carbone, giornalista di Radio 24, che ha moderato un interessante talk show che ha ripercorso i “macrotemi” della Guida: Prevenzione, Diagnosi e Cura assieme a Nicoletta Colombo (IEO), Domenica Lorusso (Ist. Naz. Tumori di Milano), Raffaella Michieli (SIMG), Roberta Nicoli (psicologa e membro del Consiglio Direttivo di ACTO) e Nicoletta Cerana (Presidente ACTO) coinvolte nella stesura della Guida.

    A seguire, le presentazioni dei relatori Maurizio D’Incalci (Mario Negri Milano), Francesco Raspagliesi (Ist. Naz. Tumori Milano) e Nicoletta Colombo (IEO), che hanno illustrato al pubblico le novità sul Tumore Ovarico, suscitando numerose domande di approfondimento.

    Attimi di commozione in apertura e chiusura, con il ricordo di Mariaflavia Villevieille Bideri, ideatrice e fondatrice e prima presidente di ACTO Onlus, che ha voluto fortemente la Guida al Tumore Ovarico e ha dedicato le sue ultime energie, prima di arrendersi al tumore, a questo progetto il cui obiettivo è fare chiarezza sul percorso da affrontare perché, come diceva Mariaflavia, “anche le parole possono allungare la vita”.

    L’iniziativa è stata supportata da una riuscitissima campagna sui Social Media che ha prodotto centinaia di retweet e condivisioni su Facebook di post con hashtag #ilsilenziononèdoro e #wocd

    Documento in formato Adobe Acrobat Scarica la presentazione del Prof. Raspagliesi (3288 KB)
    Documento in formato Adobe Acrobat Scarica la presentazione del Dr. D’Incalci (1298 KB)
    Documento in formato Adobe Acrobat Scarica la cartella stampa completa (898 KB)

    Commento — 13 maggio 2014 @ 16:14

  738. Rossella

    Ciao Barbara dopo il tuo mesaggio sono andata a frugare un po’ ed ho trovato su Acto Onlus proprio lo scritto di questa giornata….oltretutto non sapevo che avessero partecipato oltre all’IEO Dott.ssa Colombo anche INT Prof. Raspagliesi e Dott.ssa Lorusso!
    Prova a darci un’occhiata!
    Come stai?
    A presto!!

    Commento — 13 maggio 2014 @ 16:11

  739. Rossella

    Caro Ugo,
    Sono contenta che la Dott.ssa Lorusso vi aiuterà, e scusa per Aviano non volevo di certo parlare male di quel centro che tra l’altro non conosco personalmente ma ho solo visto l’altra sera il servizio eccellente mandato in onda in TV.
    Sicuramente ho compreso male lo scritto e forse leggendolo in fretta mi è sfuggito il particolare che avevate fatto un solo consulto!
    Anche a me hanno sconsigliato l’intervento, purtroppo ho molti linfonodi coinvolti retroperitoneale e non si possono togliere tutti, oltretutto tagliando si rischia di mandare in giro ancora più cellule cancerogene e mi hanno detto che il post operatorio sarebbe mooolto doloroso…quindi nel mio stadio c’è solo la Dott.sa Lorusso che insiste con il taxolo settimanale!
    Il mio unico rammarico è stato che se nell’aprile 2013 dopo una Pet che captava 3/4 linfonodi coinvolti di 3/4mm mi fossi rivolta alla stimatissima Dott.ssa Scorsetti dell’Humanitas Radioterapia-chirurgica TrueBeam….sicuramente (dato che me lo aveva detto in un consulto ma ahime troppo tardi)quei 3 lindonodi sarebbero tornati in remissione subito, non coinvolgendo altri linfonodi!
    Come te anch’io venni a conoscenza di questa Dott.ssa Scorsetti tramite questo Blog….per questo è importante a mio avviso riportare le proprie esperienze dirette in modo tale che per altre donne magari leggendoci saprebbero molto in anticipo dove rivolgersi in più parti d’Italia…..Abbiamo i migliori Oncologi e Scienziati, in Humanitas c’è Mantovani scienziato di fama Internazionale, mancano i fondi per la ricerca, lo Stato non aiuta…e possiamo solo contare sul privato con donazioni.
    Un malato ha il diritto di essere curato e di essere informato, la Sanità ha il dovere di aiutare il malato nel modo più consono per lui offrendogli le cure più innovative può farlo solo investendo e fare ricerca soprattutto sul cancro ovarico lasciato allo sbando da troppo tempo ormai!!
    Scusa lo sfogo e scusatemi un po’ tutti amici del blog ma sono un po’ stufa di farmi bucare con siringhe opsolete perchè la Sanità ha tolto quelle leggermente più costose ma di ultima generazione con aghi micro per non far soffrire i paziendi che si devono sottoporre a chemioterapia settimanale……
    Ugo…sì positività, ballo e voglia di vivere e sfogandomi oggi la giornata inizia con più ottimismo!
    E’ oggi la Tac giusto????? Mille XXXXXXXXXXXXXXXXXX
    A presto!!

    Commento — 13 maggio 2014 @ 07:16

  740. UGO

    Carissima Rossella,
    Prima di tutto permettimi di precisare che nulla potrei proferire di negativo riguardo il Centro Tumori di Aviano, primo perchè non mi sono mai rivolto presso quel Centro e perchè comunque è un Centro di Riferimento per le terapie e tecniche chirurgiche all’avanguardia per la ricerca e cura dei tumori.
    Conosco diverse persone che grazie alle cure ricevute presso quel Centro di Alta Specializzazione, hanno sconfitto il male.
    Nel mio primo intervento sul Blog, riferivo di una visita di Consulto presso un Ginecologo Oncologo già direttore del Reparto di Ginecologia Oncologica del Centro Tumori di Aviano, Medico di indubbia e riconosciuta fama, che dopo una accurata visita, un attento controllo degli incartamenti visionati, ha espresso un suo parere riguardo la grave situazione in essere di mia moglie, sconsigliando l’intervento chirurgico causa l’estensione e l’aumento della massa tumorale e che la consistenza della stessa pregiudicava anche l’esito positivo di una cura Chemioterapica.
    Il “malinteso” deriva forse dai successivi interventi in risposta al mio intervento, che secondo me, intendevano stimolarmi nel proseguire la ricerca di una soluzione, senza fermarmi di fronte “ad un parere di un Medico” (e aggiungo anche di altri )che allo stato attuale delle cose non vede altre soluzioni”.
    Questo ritenevo doveroso precisarlo.
    Per il resto posso dirti che ora sono in contatto con la Dottoressa Lorusso la quale si è proposta per contattare personalmente l’Oncologo che ha seguito fino ad ora mia moglie, per esporgli il trattamento che intende prescrivere e penso proprio che nell’occasione del primo incontro, se la Gentilissima e Stimata Dottoressa Lorusso riterrà opportuno un intervento chirurgico immagino mi consiglierà di rivolgermi al Professor Francesco Raspagliesi.
    Poi, grazie a Voi tutti che scrivete nel Blog, si evince che di Medici Bravi ce ne sono e che grazie a questi le possibilità di Credere e Vincere ci sono!
    Rossella, un consiglio…anche ballare aiuta…quindi “dacci dentro”….
    Un abbraccio,
    Ugo

    Commento — 12 maggio 2014 @ 23:35

  741. Alpenliebe

    una sintesi:
    http://naturalhealthperspective.com/reviews/denise-minger-raw-foodist.html

    Commento — 12 maggio 2014 @ 23:14

  742. Alpenliebe

    Dibattito sul China Study:
    http://cucugliato.files.wordpress.com/2011/09/the-china-study_-fatti-o-fandonie.pdf
    Risposta di Campbell:
    http://cucugliato.files.wordpress.com/2011/09/campbell_risposta-a-denise-minger.pdf

    Commento — 12 maggio 2014 @ 23:11

  743. Barbara

    Ciao a tutti. Vorrei chiedere se qualcuno è riuscito a partecipare al pomeriggio di aggiornamento sul tumore ovarico che si è tenuto allo IEO l’8 maggio. Non ho avuto modo e non riesco neanche a trovare delle tracce (riassunti, podcast…) sul web. Peccato… Barbara.

    Commento — 12 maggio 2014 @ 21:34

  744. Rossella

    Carissimo Ugo,
    volevo confermare le parole di Franco per quanto riguarda il Prof. Raspagliesi dell’Istituto Tumori di Milano. proprio questa mattina ero là per fare la mia dose di elisir di lunga vita….il taxolino 60mg/mq, ci sono donne in cura da tanti anni e, dove altri illustri hanno rinunciato, il Prof. Raspagliesi ha operato lasciando una qualità di vità decisamente ottimale, vedo molte donne che sono sottoposte a cure di mantenimento, sperimentali ecc.
    Arrivano da tutta Italia…..certo che per quanto riguarda Aviano ci sono rimasta……ma scusa proprio ieri sera su rai 1 verso le 23.30 hanno fatto proprio un servizio su questo Ospedale di Aviano…Oncologia…hanno parlato Medici Oncologi importanti…fieri del loro centro anche sperimentale….e naturalmente hanno ribadito che le case farmaceutiche devono smetterla o qualcuno deve interrompere il loro fare cartello…..
    Sono più che convinta che intraprenderete la strada più opportuna per voi, l’allegria e la voglia di non arrendersi è importante e comunque come ha riportato Moira, l’ultima parola non ce l’hanno i Medici né noi……..quindi sì a tutto spiano Salsa e Merenghe, BACIATA E CHI PIU’ NE HA NE METTA…..AH come mi manca ballare un po’ il mio latino americano…..però farei una figuraccia con tua moglie, ballo la salsa Portoricana…quella cubana è più difficile ahahaha ma a casa ogni tanto ci provo sai??? Poi ho il fiatone e divento tutta bianca…ma la sensazione che mi trasmette questo ballo è fantastico!!
    Aspettiamo tue notizie e un abbraccio a tua moglie…..

    Commento — 12 maggio 2014 @ 17:20

  745. UGO

    Grazie,
    Grazie a tutti per la vicinanza e mi scuso con Franco perchè non gli ho risposto subito…
    Non è nel mio carattere lasciare qualcosa d’intentato, poi come rispondevo alla Gentile Professoressa Sessa, interpellata per una Terapia Sperimentale che stà portando avanti a Bellinzona, entrano in ballo dei fattori, che impediscono di fare tutto il possibile, perchè la Realtà richiede molto di più di quello che una seppur Grande Volontà possa dare e quindi pur senza arrendersi, si devia ma sempre combattendo, verso altra direzione e questo grande stimolo mi viene dato ogni giorno ed in ogni istante dalla Grande Forza e dalla Grande Volontà di Guarire di mia moglie!

    Ho più volte consigliato mia moglie di farsi qualche giorno di vacanza a Cuba e di interloquire sul posto con qualche medico…ma preferisce curarsi quì, convinta di poter ottenere quì, delle cure e delle attenzioni che nel sua tanto Amato Paese d’origine, non potrebbe avere.
    Certo…la Sanità a Cuba è all’avanguardia rispetto agli altri Paesi del Centro-Sud America e la ricerca farmacologica ed Omeopatica è in continua evoluzione, ma….strutture, apparecchiature ecc. soprattutto per i “Comuni Cubani”, risultano antiquate e obsolete, qualcosa in più si trova nelle strutture “esclusive” per gli stranieri e sono a pagamento ( molto care…)ovviamente…
    Preciso che mia moglie regolarmente uscita da Cuba con Permesso di Residenza all’Estero, per recarsi nel suo Paese del quale mantiene Cittadinanza e Passaporto (ed entra solo ed esclusivamente come Cubana..)per qualsiasi, documento, cura o altro, viene considerata alla stregua di uno straniero, pagando solo ed esclusivamente con la moneta utilizzata dai turisti e obbligatoriamente deve avere un’assicurazione per l’assistenza medica, esattamente come i turisti…
    Poi riguardo l’Escozul Vidatox, pur considerato ancora positivamente come rimedio complementare per la cura di varie malattie, antinfiammatorio ecc, anche da parte di Medici Cubani interpellati, si dice possa aiutare, quanto può aiutare per dire l’Aloe Vera ( che io uso da anni ), ma certamente, non fa miracoli..
    Forse una settimana di vacanza di ” Gozadera A lo Cubano”, dimenticando medicine ed esami vari, avrebbe esiti migliori, soprattutto per l’umore….
    Anche se a dire il vero…nonostante qualche incomprensione caratteriale, problemi di ogni giorno e questa vigliacca malattia…a casa mia il buon umore non manca!
    Nonostante tutto….

    Commento — 12 maggio 2014 @ 14:14

  746. Moira

    Caro Ugo,

    mi sembra che non posso aggiungere nessun suggerimento a quelli che ti hanno dato Franco, Rossella e Alpenliebe.
    Rossella, sulla propria pelle, ha vissuto l’esperienza del cambio di cura, di ospedale e di medici quando ha avvertito la necessita’ di andare oltre, di trovare un posto dove poter avere tutte le armi a disposizione per cercare di debellare la malattia. E ti ha messo a disposizione la sua saggezza in materia.
    Franco ha detto una cosa giustissima. Non ci fai niente con un medico che ti dice di non aver piu niente da tentare quando tua moglie ancora sta benissimo e ha voglia di vivere da vendere.
    Come disse qualcuno qui dentro, tempo fa, la parola AMEN la pronuncera’ Dio quando sara’ ora. Nessuno prima!
    E io aggiungo: non farti scrupoli. Non sentirti moralmente debitore di niente. Sono medici. Il loro compito e’ guarire e curare. Quando gettano la spugna, tu hai tutto il diritto di guardare oltre.
    Alpenliebe ti ha dato un’idea che dovresti valutare. Il concetto di vaccini antitumorali a Cuba e’ gia’ in studio da un po’. E forse tuu e tua moglie meglio di altri sapete come muovervi cercando i centri di cura migliori. Vale la pena tentare ogni strada. Soprattutto perche la cura di questa malattia e’ un po’ come una tela da tessere. Ti accorgi che ogni giorno qualcuno ha tessuto un pezzo. E se non chiedi, non ti muovi e non ti informi, rischi di avere meno possibilita’.
    Facci sapere come andra’. E soprattutto non farti scrupolo di porre domande, di chiedere pareri. Chi c’e’ passato prima, ha gia’ sudato a spianare la strada
    Un abbraccio a te e a tua moglie!
    Moira

    Commento — 12 maggio 2014 @ 08:54

  747. Alpenliebe

    Caro Ugo, non hai pensato che per tua moglie – cubana – potrebbe acquisire molteplici significati un ritorno a Cuba ed un tentativo di trattamento con l’Escozul (Vidatox?).
    Una vacanza? Un ritorno alla terra materna? Una speranza? Illusione? L’ultimo viaggio?
    Riflettici.

    Commento — 11 maggio 2014 @ 22:09

  748. Ugo

    Gentilissima Rossella,
    Grazie per la tua risposta e per i tuoi consigli che ti posso assicurare, servono, eccome servono, per un confronto utile e per un conforto valido per tutti quanti vivono questa esperienza.
    Sappi che, proprio oggi ho trovato sulla mia casella di posta elettronica, la risposta ad una mail, con “Richiesta d’Aiuto” che ho scritto un paio di giorni fa alla Gentilissima Dottoressa Lorusso di cui avevo sentito parlare, e nella sua risposta mi suggerisce proprio, la terapia che anche tu stai seguendo…
    Ovviamente non ho perso tempo e le ho prontamente risposto e come logico fosse, le ho chiesto di riferirmi quanto necessario, per ricevere “l’Anticorpo” di cui nessun’altro mi aveva parlato e il taxolo 60 mg/mq settimanale che “salvo opposizione” degli Oncologi che hanno seguito fino ad ora mia moglie, può esserle somministrato nel Reparto Oncologico dell’Ospedale di Vittorio Veneto in prov. di TV, a noi vicino.
    Ecco che anche per noi e soprattutto per mia moglie, una Speranza in più è arrivata…e sai benissimo cosa può significare!
    Io posso soltanto suggerire una cosa banalissima ma comprendo, difficile da seguire per la ns mentalità…vivere alla giornata, cogliendo ogni attimo di vita pensando positivamente senza mai perdere la speranza,la fiducia e la Certezza di poter Guarire e di Vivere….
    Mia moglie in questo insegna….
    per dirti:
    Ieri io, mia moglie e la nostra piccola siamo andati a ballare ed oggi pomeriggio lei e la bambina hanno partecipato ad uno stage di di danze Afrocubane e durante la settimana, mia moglie continua a dare lezioni di danze Cubane…
    Si chiedono tutti e soprattutto i Medici,come faccia ad essere così com’è….nonostante tutto!
    Un abbraccio.
    Ugo

    Commento — 11 maggio 2014 @ 19:05

  749. Franco

    Caro Ugo (permettimi di darti del tu, così posso scrivere più lineare), è molto difficile dare consigli in questi casi. Non appena ho letto il tuo commento, volendo darti il mio contributo, mi sono detto: è se poi gli dessi un suggerimento errato, loro lo mettessero in pratica e sarebbe dannoso? Ne avrei rimorso per sempre. Pur tuttavia, ho deciso di scriverti questo mio contributo, applicando siffatto metodo: TI DARO’ SOLO INDICAZIONI DELLE QUALI MI SENTO ASSOLUTAMENTE SICURO AL CENTO PER CENTO, E LE QUALI IN OGNI CASO NON POTREBBERO RIVELARSI DANNOSE IN ALCUN MODO PER TUA MOGLIE. Partiamo. Intanto, riguardo al fatto che l’ex primario specializzato in ginecologia oncologica di Aviano ti abbia detto che tua moglie sia inoperabile e che le terapie sarebbero ormai solo palliative, ci dobbiamo chiedere: ha ragione? Chi lo sa; forse sì o forse no. Certamente però, posso dirti questo: non hai più alcuna ragione valida per continuare a seguirlo. Che te ne fai di un medico, pur bravo che sia, che ha praticamente gettato la spugna? Tantopiù considerando che tua moglie in questo periodo sta bene. Pertanto, la prima cosa che io farei al vostro posto, è di fissare prima possibile un appuntamento, anche a pagamento, presso altri centri specializzati per sentire altri specialisti. Rossella, in questo blog, ti ha parlato dell’INT di Milano e della bravissima Dottoressa Domenica Lorusso; la buona notizia che aggiungo è questa: in quel reparto opera anche l’equipe chirurgica del Professor Francesco Raspagliesi, il quale è direttore del reparto di chirurgia ginecologia dell’INT. Si tratta di uno dei migliori chirurghi italiani in campo ginecologico, è non è certo il solo. Sempre a Milano (considerato che siete di Treviso), esiste presso lo IEO guidato dal Professor Umberto Veronesi, un centro specializzato per il tumore ovarico (anche se nel nuovo sito dello IEO non ne parlano più specificamente); direttore del reparto di chirurgia ginecologica è il bravissimo Professor Angelo Maggioni, mentre il direttore di ginecologia oncologica è la nota Dottoressa Nicoletta Colombo. Infine, giusto «ad abundantiam», a Roma operano il Professor Giovanni Scambia ed il Professor Pierluigi Benedetti Panici, altri due eccellenti chirurghi ginecologici. Insomma, prima di dare per scontato che tua moglie non sia operabile, vi suggerisco di sentire almeno uno o più di loro. Però non aspettate, fissate un appuntamento prima possibile, anche a pagamento. Se poi il 13 maggio (cioè dopodomani, martedì) tua moglie si sottoporrà ad una nuova TAC, sarebbe il caso di farvi consegnare l’esito al più presto, in modo da poterlo mostrare in visita. Qui trovi le informazioni per contattare questi centri:
    https://www.ieo.it/it/CHI-SIAMO/Come-siamo-organizzati/Le-divisioni/Divisione-di-Ginecologia-GINDV/;
    https://www.ieo.it/it/CHI-SIAMO/Come-siamo-organizzati/Le-divisioni/Divisione-di-Ginecologia-Oncologica-GMEDV/ (noterai che i numeri di telefoni di queste due divisioni dello IEO sono gli stessi);
    http://vecchiosito.istitutotumori.mi.it/istituto/contatti.html.
    Infine, potrei aggiungere anche qualcos’altro. Ciò che mi sono chiesto tante volte, è che cosa possa fare un’ammalata di tumore ovarico, oltre alle consuete terapie, per aiutare il proprio organismo a lottare contro la malattia. Da diverse settimane ho più volte scritto in questo blog dell’utilità di un’alimentazione appropriata e del libro «The China study» del Dottor Colin Campbell, rafforzandoli con le rispettabili opinioni del Professor Veronesi e del Professor Berrino. Molte lettrici di questo blog ricorderanno senz’altro di quando abbiamo parlato dei servizi sull’argomento trasmessi dal programma TV «Le iene». Ebbene, il medesimo programma è tornato sul tema proprio lo scorso 7 maggio, stavolta facendo riferimento specificamente al «The China study». Non aggiungo altro, se non suggerirvi sollecitamente di guardarlo; dura appena una decina di minuti. Ecco il link da cliccare:
    http://www.iene.mediaset.it/puntate/2014/05/07/viviani-alimentazione-tumori-e-altre-malattie_8594.shtml.
    Tanti auguri a Ugo e a sua moglie, nonché un abbraccio a tutti. Franco

    Commento — 11 maggio 2014 @ 18:54

  750. Rossella

    Carissimo Ugo, il tuo messaggio mi ha davvero commossa, sei così preciso e consapevole della situazione di tua moglie, purtroppo consigli o rimedi non ne ho da darti, posso solo dirti che anche per me il calvario non finisce mai, da ottobre 2013 sono sotto chemio per una recidiva e purtroppo fino ad oggi anche i miei marcatori sono saliti sempre di più, come tu ben saprai, il cancro ovarico non è uguale per tutte….la mia Oncologa dell’Istituto Tumori di Milano mi ha spiegato che ci sono ben 5 tipi di tumore ovarico e che le cellule cancerogene, grazie a Dio, hanno 1 anno di ciclo attivo poi muoiono, per questo la cura continua a cambiare un po’ perchè siamo chemioresistenti sia io che tua moglie ed un po’ perchè in questo modo tentano di destabilizzare queste cellule maligne per (si spera) portarle ad una remissione.
    Sto scrivendo ma mi rendo conto di non riuscire a dirti nulla che tu già non sappia, la lotta è continua e mai bisogna arrendersi, ammiro il coraggio di tua moglie e sicuramente è dettato dalle sue origini, solare e ilare!
    Personalmente ho cambiato 3 Ospedali di Milano e quest’ultimo INT è l’unico che mi ha trasmesso positività, ho la percezione che quando mi parlano loro sappiano mooooolto bene come si comporta il maledetto, continuano a comunicarmi di non abbattermi altrimenti il mio sistema immunitario ne risente. Ora faccio il taxolo settimanale in quanto loro sostengono che è la terapia numero uno per cercare di uccidere il più possibile le cellule cancerogene, pensa gli altri Ospedali volevano interromperlo per via della mia non risposta, l’INT cioè la mia Dott.ssa Lorusso non vuole abbandonarlo perchè sostiene che è l’arma numero 1 per contrastarlo e vuole arrivare a farmi il 4° ciclo, infatti il 13 giugno…..(la stessa data ma il mese è diverso) mi sottoporrò ad una TAC per vedere la malattia a che punto è, la mia recidiva è tornata ai linfonodi e ne sono coinvolti un po’ tantini…….
    Ugo non ho parole magiche ma ho soltanto da offrire la mia esperienza, il mio dolore e la mia frustrazione per questa malattia che non si riesce a distruggere il più delle volte….ma solo sperare a cronicizzarla, naturalmente ci sono anche delle guarigioni PER FORTUNA……ed è lì che dobbiamno sperare sempre…..magari anche noi rientriamo in quelle casisteche di lunga malattia ma che poi anche per noi arriva questa benedetta remissione!
    Quindi il mio augurio è questo…pensiamo che il nostro sistema immunitario ha dei poteri e che continuando a curarci si possa arrivare a stare un po’ benino….d’altronde mica chiediamo la luna ti pare???? Solo un po’ di tregua….
    Un caro saluto!

    Commento — 10 maggio 2014 @ 19:49

  751. Ugo

    Ho appena scoperto casualmente questo Blog, cercando informazioni sul Carcinoma Ovarico e quindi approfitto subito di questa tanto Pregevole Iniziativa del Gestore del Blog e di tutti coloro che collaborano attivamente a questo Importantissimo Servizio, volto ad aiutare i malati e come nel mio caso i familiari, nel risolvere, chiarire e consigliare, la miglior procedura da seguire in caso di bisogno, discutendo e mettendo a confronto le varie esperienze vissute.
    Mi chiamo Ugo, Vivo in provincia di Treviso e sono sposato da più di 13 anni con una Donna di origini Cubane di 44 anni che sta lottando tenacemente, ormai da quasi 2 anni con il cancro.
    In questi due anni ho avuto da varie persone, consigli, suggerimenti, indicazioni su Terapie tradizionali e alternative per la cura dei tumori, di Medici o Guaritori più o meno conosciuti, o più o meno “approfittatori”, ma fino ad ora ho sempre dato completa fiducia ai Medici che stanno attualmente curando ( penso nel migliore dei modi )mia moglie, ma considerando che nonostante le cure il processo della malattia progredisce, sento il bisogno morale, il dovere e la necessità di tenere in vita il più a lungo possibile e senza sofferenze la giovane madre di mia figlia di 9 anni e quindi di consultarmi con qualche altro Professionista Competente e Affidabile per avere qualche consiglio, suggerimento, cura, terapia, anche sperimentale utile a guarire, migliorare, rallentare la malattia, o almeno per “dare qualche speranza in più”…
    Mia moglie a settembre 2012 è stata operata d’URGENZA, presso l’Ospedale di Conegliano Veneto ( Treviso ) per una Neoplasia Ovarica Sierosa G3 Stadio IIIC ( ASPORTAZIONE MASSA OVARICA BILATERALE, ISTERECTOMIA RADICALE, COLOSTOMIA CON BAGUETTE SUL COLON DISCENDENTE)
    A distanza di qualche mese ha subito un altro intervento: LISI ADERENZIALE E RESENZIONE ENTERICA
    In seguito: Chemioterapia presso Ospedale di Vittorio Veneto
    1a CHEMIOTERAPIA: CARBOPLATINO TOXOLO 6 CICLI
    2a CHEMIOTERAPIA: Da Agosto 2013 CAELYX + GEMCITABINA x K ( IN 2 DOSI )
    3a CHEMIOTERAPIA: Dal 25 Febbraio 2014 TOPOTECAN ( effettuati 2 Cicli ) Sospeso 3° Ciclo il 29 Aprile 2014 causa Valori ALTISSIMI Marcatori Malattia emersi dalle Analisi del Sangue del giorno precedente.

    Proprio martedì 29 Aprile mia moglie doveva iniziare il 3° ciclo di Terapia con Topotecan, ma il tutto è stato sospeso in quanto dalle analisi del sangue pre-terapia del giorno precedente, i Marcatori di malattia risultavano “impennati” in maniera preoccupante ( SC-A 125       1025 U/mL ), rendendo inutile e inopportuna la continuazione della terapia risultata inefficace.
    In poche parole gli Oncologi che seguono mia moglie, ora come ora, non saprebbero che altro fare e in considerazione di alcune perdite di sangue che ha avuto recentemente l’hanno fatta visitare dal Ginecologo che l’ha operata, che dopo l’ispezione si è riservato di consultarsi con il Chirurgo Generale che lo ha coadiuvato nel precedente intervento per verificare la possibilità d’intervenire sulla massa tumorale aumentata nell’ultimo periodo.
    ( Il giorno 13 Maggio ha l’Appuntamento per una nuova TAC ed Esami del Sangue )
    Proprio ieri abbiamo consultato un ex Primario del C.R.O. di Aviano specializzato in Ginecologia Oncologica, il quale dopo accurata visita, ha escluso ogni possibilità d’ intervento chirurgico e data la grande massa tumorale anche di ulteriore trattamento Chemioterapico se non; somministrato come palliativo psicologico.

    Attualmente mia moglie mantiene uno stato fisico e Psicologico OTTIMO ( Almeno fino alla sospensione della Terapia con Topotecan )
    Fisicamente FORTE, ha sempre superato senza importanti effetti collaterali le Chemioterapie, Dinamica nello svolgimento dei compiti consueti,unico sintomo percepito nella prima chemioterapia, formicolio alle mani, leggera stanchezza e sonnolenza, e questo ogni tanto anche attualmente, solo circa una settimana fa ha avuto delle leggere perdite vaginali di sangue, associate a leggero gonfiore e dolore all’addome che si sono ripresentate in forma leggera senza dolori o altro altre due o tre volte…
    - Si sottopone settimanalmente alla pulizia e irrigazione della colostomia provvedendo anche lei stessa autonomamente in caso di difficoltà di scarico ( avendosi fatto consegnare l’attrezzatura necessaria dall’Infermiere Proctologo ).
    Accetta senza problemi anche il suo cambiamento fisico – esteriore, aumento di peso, gonfiore ( le è stato prescritto il Cortisone  ) e sacca colostomia ecc..
    - Psicologicamente sempre tenace e aggrappata alla voglia di vivere, e fermamente convinta di Guarire, allegra e quasi “spensierata”, aiutata anche dalla sua Cultura Cubana d’origine e dalla mentalità “Vincente” di vivere giorno per giorno senza pensare troppo a quello che verrà….oggi mi sento bene, oggi sto bene e mi godo la vita…domani…si vedrà!
    Un velo di sconforto appare soltanto alla lettura degli esami dove emergono valori stazionari o peggiorativi e quando le vengono prescritte nuove cure…ma poi pensa: se il mal di testa non passa con l’Aspirina, si proverà e passerà con la Cibalgina…..e avanti!
    Mi rendo conto che la situazione è molto grave, ma siccome ad oggi mia moglie sta ancora bene….non posso e non vorrei proprio attendere che inizi ad aggravarsi senza fare nulla, vorrei almeno tentare di fare qualcosa, anche per una questione psicologica, perché se chirurgicamente non si può agire e non gli viene somministrato alcun ché, sapendo che la malattia è progredita e non gli viene prescritto e dato nulla, si renderebbe conto di essere ormai condannata e allora si che terminerebbe di combattere…..e per il suo Bene, per il Bene di nostra Figlia ed anche il mio….vorrei tanto vederla lottare ancora, per tanto tempo…
    Grato a tutti coloro che che mi potranno consigliare qualcosa che possa esserci d’aiuto…
    Grazie a Tutti!
    Ugo

    Commento — 10 maggio 2014 @ 00:20

  752. Franco

    Carissimi e carissime, un abbraccio a tutti. Con circa tre quarti d’ora di tempo, potreste guardare tutti i 7 video che vi ho linkati qui sotto, i quali riportano un’intervista completa del 19 ottobre 2008 al Professor Veronesi su alimentazione e tumori. A me pare davvero letteralmente illuminante. Superfluo aggiungere che il professore conferma praticamente tutte le conclusioni del Dottor Campbell in «The China study» (il libro in america era uscito nel 2006, mentre in Italiano è stato pubblicato nel settembre 2011. Al mese di novembre 2013, l’edizione in italiano di questo libro aveva già avuto otto ristampe). Quando e se volete, rilassatevi con questa interessantissima intervista a Veronesi da parte di Red Ronnie.

    (1’ parte) https://www.youtube.com/watch?v=zRoiVrxTzMc,
    (2’ parte) https://www.youtube.com/watch?v=BPfXeC2LcNo,
    (3’ parte) https://www.youtube.com/watch?v=mOGYuGtskAU,
    (4’ parte) https://www.youtube.com/watch?v=E-ijEasnoUg,
    (5’ parte) https://www.youtube.com/watch?v=GL48wHwwJ5o,
    (6’ parte) https://www.youtube.com/watch?v=Mmjx5PXukWs,
    (7’ ed ultima parte) https://www.youtube.com/watch?v=X0oNuuM6xPc.

    Buona visione. A presto. Franco

    Commento — 9 maggio 2014 @ 10:15

  753. Moira

    Grazie a tutte e a tutti con tutto il cuore per i complimenti e i ringraziamenti. Ma come dico sempre, io ho solo aperto un libro bianco e siete voi che lo state scrivendo.
    LE vostre informazioni, i vostri racconti, lo scambio di dati e vicende vi permettono di avere una visuale globale sulle possibilita’ di terapia disponibili.
    Io credo che ultimamente la ricerca ha preso la strada giusta. Basta andare a caccia di farmaci sempre piu potenti e massacranti.
    C’e’ una bellissima frase che dice “io sono la mia malattia, io sono la mia cura”.
    La cura al cancro va cercata dentro il nostro bellissimo corpo. E forse lo hanno finalmente capito.
    Magari troveranno il modo per specularci. Ma cosi va il mondo, da millenni. L’importante e’ la progressione veloce delle nuove terapie personalizzate. Quindi….POSITIVITA!
    E soprattutto!!!!!!!!!! mi raccomando! sempre e solo i centri ad alta specializzazione per la cura del tumore ovarico.
    Mi dispiace avere poco tempo ( e a volte poca disponibilita’ “mentale”) per seguire il sito come vorrei. Mi riprometto di fare meglio.
    un abbraccio immenso a tutte. E tutti!
    Forza e coraggio
    Moira

    Commento — 8 maggio 2014 @ 09:50

  754. Mario

    Ciao Rossella,
    Grazie per le informazioni e gli auguri che ricambio anche da parte di mia moglie.

    Commento — 7 maggio 2014 @ 19:51

  755. claudia

    Ciao Franco,
    grazie per i tuoi input li leggo sempre con molto interesse, e poi un uomo che ci aiuta è sempre una grande risorsa :_))
    Volevo segnalarti anche come letture qualche articolo e libro dott.Nacci da quello che ho potuto capire io sposa un po’ quello di cui stiamo un po’ parlando ultimamente alimentazione.
    Un saluto a tutti e tutte, Pussy, bemolles, sigra Bianca…e le sue buone lasagne :_)) , Joanna,Silvia e Guido ed i suoi bimbi nonchè la nostra grande amica Moira.
    Claudia

    Commento — 7 maggio 2014 @ 13:39

  756. Joanna

    Ciao a tutti,
    condivido in pieno quello che ha scritto Franco sull’utilità del sito e del blog. E mi accodo ai ringraziamenti nei confronti di Moira, grazie alla quale tutti noi possiamo attingere le novità relative alle terapie. Trovo che il blog in particolare è una fonte di incoraggiamento, soprattutto per le donne che combattono in prima persona il CO. Abbiamo un riferimento, un confronto che spesso manca nei contatti con i medici fossilizzati su cure tradizionali. Grazie ancora a Moira e a tutti/tutte che danno il proprio contributo al blog. Un abbraccio. Joanna

    P.S. Rossella, come va? Tienici sempre aggiornati. Quando avrai esiti dell’esame genetico?

    Commento — 7 maggio 2014 @ 12:23

  757. Franco

    Gentilissima Moira, grazie per aver creato questo sito unico nel suo genere. Ne esistono altri dedicati al CO, ma secondo me il tuo (anzi, consentimi di dire, il nostro, di tutti noi che partecipiamo al blog) è originale per le seguenti due ragioni:
    anzitutto, riguardo alle informazioni sulle ricerche e scoperte scientifiche relative ai tumori ovarici, la selezione e l’aggiornamento che fai tu delle notizie che circolano in internet, non ha eguali. Gli altri portali dedicati al CO, seppur ottimi, mi pare restino perlopiù ancorati agli standard terapeutici conclamati. Fanno senz’altro bene, per carità, ma per sapere qualcosa di nuovo, per conoscere qualche chance in più per combattere il tumore ovarico, questo ad oggi è senza dubbio il sito migliore;
    in secondo luogo, il blog. Grazie ad esso, davvero questo portale è assolutamente originale. Leggere il contributo diretto di chi è personalmente coinvolta nella malattia, ha un valore immenso. Me ne rendo conto ogni giorno, quando apro il blog. C’è n’è sempre qualcuna nuova da sapere. Ciò mi porta a fare un ragionamento riguardo alle note statistiche che riguardano le percentuali di guarigione: esse si riferiscono al decorso delle pazienti di tumore ovarico nella loro generalità, quindi considerando anche coloro che non si avvalgono di centri specialistici per il trattamento della malattia, venendo talora seguite da medici non aggiornati sugli avanzamenti nelle cure e negativamente fatalisti già in partenza. E’ UN ATTEGGIAMENTO SBAGLIATISSIMO, PERCHE’ I DATI E LE TESTIMONIANZE DIMOSTRANO CHE DAL TUMORE OVARICO SI GUARISCE SEMPRE DI PIU’.
    Moira, sappiamo che pensasti e realizzasti questo sito, con il blog, conseguentemente alla scomparsa della tua mamma a causa di questa malattia; NESSUN ALTRO LO HA FATTO IN ITALIA, E FORSE POCHISSIMI AL MONDO! Quale modo migliore per ricordare ed onorare la memoria della tua mamma? Pensa a quante donne hanno e potranno avere, grazie a questo sito, quelle informazioni e quel dialogo con altre ammalate, che potrebbero rivelarsi utilissimi, se non fondamentali, per superare la malattia.
    Quindi, ancora grazie, Moira, ed un abbraccio a tutti quanti. Franco

    Commento — 7 maggio 2014 @ 10:35

  758. Rossella

    Ciao Mario,
    puoi rivolgerti all’INT Dott.ssa Domenica Lorusso, posso dire che è una Dottoressa che conosce perfettamente e direi al millesimo il cancro ovarico e recidive so che fanno immunoterapie oltre a somministrare il Bevacizumab a donne che sono in remissione! Ero in Humanitas a Rozzano,la mia Dotteresa mi ha indirizzata dalla Lorusso all’INT….

    Mentre all’IEO conosco una mia amica che si è sottoposta alla sperimentazione con Olaparib dopo che le hanno fatto la ricerca del BRCA, purtroppo è risultato modificato ed è entrata nella sperimentazione però in dopio cieco!

    Spero di esserti stata d’aiuto…..è sempre meglio fare qualcosa pur di allontanare una recidiva…..un augurio a tua moglie!!

    Commento — 7 maggio 2014 @ 09:05

  759. Rossella

    Ciao a tutti….Bianca…ciao, grazie per il pensiero…sto lottando, sono sempre sotto chemio pure io, taxolo settimanale presso INT, se questo maledetto marcatore scenderà e se un gene (non ho capito quale) risuterà danneggiato allora mi faranno questa immunoterapia..ma ora è prematuro perlarne qui nel blog, prima devo saperne di più….per il resto ho notato che all’INT finito i 6 cicli in prima fase, cioè da quando hanno diagnosticato la mallattia…intervento…e poi i 6 cicli di taxolo e carboplatino, se una donna risuta negativa partono con una cura di mantenimento con il Bevacizumab…. ne vedo tante che ogni 21 gg. fanno questa somministrazione, dura 15 minuti……speriamo allontani sempre di più una recidiva che a quanto ho compreso è quello che bisogna raggiungere…Bianca cara ti fanno solo il caelyx?? Sei una donna forte e combattiva…brava è così che dobbiamo affrontare la malattia!
    Bellissima iniziativa quella dell’8 Maggio………speriamo davvero per tutte!
    Amiche/ci del blog……un pensiero positivo a tutti!
    Un abbraccio!!

    Commento — 5 maggio 2014 @ 15:08

  760. Mario

    Lo scorso settembre mia moglie ha terminato con successo un secondo ciclo di chemio dopo recidiva e ad oggi sta bene. Ho letto con interesse le note sull’INT in relazione all’immunoterapia e vorrei un chiarimento riguardo la possibilità di utilizzare tale terapia come prevenzione contro recidive. Vi sarei grato se voleste farmi sapere se questo è possibile allo INT o in altre strutture. Grazie.

    Commento — 5 maggio 2014 @ 13:26

  761. Bianca Ferretti

    Caro Franco, grazie per tutto quello che fai per noi donne appartenenti al pianeta del tumore ovarico. Sapere che molte donne “ce l’hanno fatta” è uno stimolo in più a non mollare.
    Anche le tue ricerche sull’alimentazione sono utilissime, soprattutto per me che ,da buona bolognese, cucino piatti non proprio salutisti.
    Giovedì andrò a Bologna per la seconda infusione di caelix che come colore ricorda molto un crodino, anche se gli effetti non sono gli stessi…
    Ho avuto un po’ di mal di schiena, qualche strana fitta, ma ho fatto finta di niente e vado avanti….
    Spero che tutte le mie compagne di percorso stiano bene, soprattutto Rossella.
    Giovedì 8 maggio è la giornata del Carcinoma Ovarico e a Bologna ,alla sera, in un ristorante locale, si terrà una cena in cui Loto onlus raccoglierà i fondi per i suoi progetti tutti imperniati nella lotta contro questo tumore che chiede solo di essere diagnosticato in tempo
    Vi abbraccio tutti con affetto

    Commento — 5 maggio 2014 @ 13:10

  762. Bianca Ferretti

    Caro Franco, grazie per tutto quello che fai per noi donne appartenenti al pianeta del tumore ovarico. Sapere che molte donne “ce l’hanno fatta” è uno stimolo in più a non mollare.
    Anche le tue ricerche sull’alimentazione sono utilissime, soprattutto per me che ,da buona bolognese, cucino piatti non proprio salutisti.
    Giovedì andrò a Bologna per la seconda infusione di caelix che come colore ricorda molto un crodino, anche se gli effetti non sono gli stessi…
    Ho avuto un po’ di mal di schiena, qualche strana fitta, ma ho fatto finta di niente e vado avanti….
    Spero che tutte le mie compagne di percorso stiano bene, soprattutto Rossella.
    Giovedì 8 maggio è la giornata del Carcinoma Ovarico e a Bologna ,alla sera, in un ristorante locale, si terrà una cena in cui Loto onlus raccoglierà i fondi per i suoi progetti tutti imperniati nella lotta contro questo tumore che chiede solo di essere diagnosticato in tempo
    Vi abbraccio tutti con affetto

    Commento — 5 maggio 2014 @ 13:10

  763. Franco

    Salve amatissime. Fatevi vive (e vivi) ogni tanto, per favore. Lo so che ci siete, non fatemi sentire solo nel nostro blog.
    In questo link:
    http://www.airc.it/cancro/disinformazione/proteine-origine-animale-salute/ , trovate un video con Piero Angela molto interessante per capire la genesi dei tumori. In quest’altro invece: http://gaianews.it/salute/alimentazione/mangiare-carne-e-formaggio-aumenta-il-rischio-di-cancro-quanto-fumare-52581.html#.U2O1TFB_uSo ,
    trovate un recente studio della University of Southern California che conferma praticamente quanto aveva già concluso il Dottor Campbell in «The China study». Per noi e i nostri cari che invece abbiamo a che fare con il tumore ovarico, ritengo intanto utile riportare queste testuali citazioni del Dottor Campbell nel suo eccellente libro: «Principio n. 6. La stessa alimentazione che previene le malattie negli stadi iniziali (prima della diagnosi) può anche arrestare o far regredire la malattia negli stadi successivi (dopo la diagnosi)»; «Fortunatamente per noi, lo stesso tipo di alimentazione corretta ottimizza la salute in ogni stadio della malattia». Non riporto assolutamente queste citazioni perché penso che ci si debba curare con la sola nutrizione; lo faccio perché, stando ormai alle evidenze di numerosi studi, nonché alle affermazioni di molti specialisti oncologi, mi sono ormai convinto che una giusta alimentazione possa dare un buon aiuto anche a chi si è già ammalato. Quindi, nel nostro caso, anche per aiutare a ridurre il rischio di recidive nel periodo libero da malattia. A presto, vi voglio bene. Franco

    Commento — 2 maggio 2014 @ 16:52

  764. Franco

    Nella speranza di farvi cosa gradita, riporto qui sotto diverse testimonianze trovate in un forum, a riprova del fatto che dal tumore ovarico si può guarire.

    CARISSIME AMICHE VORREI TANTO SAPERE, SE QUALCUNO E’ VERAMENTE RIUSCITO A GUARIRE DAL TUMORE OVARICO,OPPURE SE HA QUALCHE NOTIZIA DA POTERE DIFFONDERE SU GUARIGIONI AVVENUTE DA ANNI . QUESTO E’ UN TUMORE PIUTTOSTO RARO, SE NE SENTE PARLARE POCO, E SU QUALSIASI FORUM SI VADA, E’ UN CONTINUO LEGGERE DI RECIDIVE…SE QUALCUNO E’ GUARITO PUO’ TESTIMONIARLO? LE STATISTICHE NON SONO MOLTO CHIARE, VOGLIAMO LA REALTA’… SCUSATE IL TONO FORTE, MA IN DIVERSE DI NOI, FANNO FATICA A SUPPORTARE UNA GUARIGIONE E POI LA RECIDIVA, E COSI ANCORA.. ..FATEVI SENTIRE.. DATE UNA TESTIMONIANZA PER CHI ANCORA STA LOTTANDO.. SAREBBE IMPORTANTE ANCHE PER IL FUTURO ..UN PENSIERO A TUTTE VOI E TANTI INCROCINI DI FORZA E CORAGGIO.

    Mia mamma
    da: gennj78
    Mia mamma è stata operata a dicembre 2003 e le si era rotta un’ovaia con liquido e cellule tumorali defluite nell’intestino… ha fatto 1 ciclo di chemio di 6 sedute… e sta bene. Non scoraggiarti forza!
    scritto il 12/07/09 alle 18:54

    Una mia amica
    da: mitty52
    è stata operata 5 anni fa di tumore ovarico, ha fatto all’epoca la chemio, continua a fare controlli e a tutt’oggi sta bene. Una abbraccio a tutte Domitilla
    scritto il 25/09/08 alle 09:22

    Beh carissima amica…
    da: polpetta50
    Mi pare che i tuoi esperti dottori non abbiano valutato i tanti casi di recidive curate e risolte brillantemente. Non fidarti soltanto di quello che dicono i medici, perché molti si basano sulle statistiche, soprattutto se giovani e con poca esperienza delle terapie che ahmé, sono brutte e cattive, ma vincono sul male. In questo forum tante mamme di amiche combattono con plurirecidive, e forse un giorno anche io con mia madre, ma per ora sta bene. Operata a novembre, 10 cicli di chemio. Qui trovi le testimonianze qui trovi la vita dal vivo tesoro. Abbi fede noi siamo più fortunate, siamo tutte uguali ma bisogna un po’ crederci ehh però. E caso mai cambia medico e vai da ch è più positivo, perché i medici di mia madre non hanno mai espresso dubbi o perplessità negative, e mai un esito infausto o sfavorevole, altrimenti sarebbe (per loro) già finita ancora prima di cominciare!! Per loro è molto più semplice arrendersi…credimi…la pelle è la nostra! Cura la tua mamma, e se hai bisogno di chiedere quali protocolli hanno seguito le nostre, fallo pure, le recidive si curano. Un bacio.
    scritto il 24/02/09 alle 14:30

    Angosciata
    da: marielvira1
    Davvero il tumore ovarico di tua mamma era in metastasi e ciononostante è guarita? Ti prego confortami, sono angosciata per mia madre (stessa situazione)
    scritto il 12/03/09 alle 17:15

    Tumore ovarico
    da: seltre
    Mia cara spero leggerai questo messaggio…anzi spero lo leggerete tutte! Sono stata operata di carcinoma a cellule chiare (sembra sia il peggiore come tumore epiteliale) nel dicembre 2001. Il mio ca 125 era alle stelle, ma dopo l’intervento è sceso nei valori normali. il tumore aveva il diametro di 28 cm. Siccome era al primo stadio C c’era un p di indecisione se fare o meno la chemioterapia. Non l’ho voluta fare e sono qui, dopo quasi otto anni. Non ho avuto recidive fino ad oggi e vi dico: 2si, dal tumore ovarico si può guarire. Aggiungo che ho una cara amica che ha avuto un carcinoma ovarico al II^ stadio, ha fatto un ciclo di chemio di sei mesi e dopo cinque anni sta bene. Vorrei infondere in tutte voi grinta e speranza! Un abbraccio grande
    scritto il 7/09/09 alle 18:00

    8 anni dal cancro ovarico 3 stadio c
    da: giusepp0
    Carissime amiche nel 2001 mia moglie si ammala a 35 anni di cancro ovarico, terzo staio c ca 125 =2130asportazione di ovaie, tube, utero, omento +9 cicli di chemio. Dopo 4 anni e otto mesi linfonodo aorto-cavale 8/2006 intervento di asportazione dei linfonodi +5 cicli di chemio. Sono passati dal 2006 altri 3 anni mia mogli attualmente stà bene. Sua cugina ha avuto la stessa malattia 3 stadio c + recidiva dopo 5 anni ora ne sono passati altri 6 in totale 11 anni. Mia moglie ha fatto e saltuariamente fa la cura di bella, sua cugina no e va bene lo stesso. coraggio vi rammento che attualmente il miglior centro si trova a milano ed e’ istituto oncologico europeo che di recente ha aperto una nuova unità operativa che si occupa solo di quello.
    scritto il 18/05/09 alle 22:52

    Ciao a tutti
    da: fenice54
    pure io sono stata operata di cancro ovarico nell’ottobre 2008 ho fatto 6 cicli di chemio, il ca125 è sempre diminuito,adesso l’ultimo ca è 8,9 a settembre far la tac addome e torace speriamo bene: forza e coraggio a tutte, SI PUO’ GUARIRE dopo i primi momenti di sconforto totale ho detto basta ho una bambina di 8 anni e non mi posso permettere di abbattermi. CARE AMICHE TENIAMO DURO UN BACIO A TUTTE
    scritto il 10/08/09 alle 23:05

    Se può servire..
    da: roberta1945
    ciao, mi chiamo Roberta. Mia madre ha scoperto di avere un tumore all’ovaio dx, metastatizzato a livello del peritone (carcinosi peritoneale), nel giugno del 2009. Dopo aver fatto 6 cicli di chemio a base di carbo taxolo, si è sottoposta ad un intervento chirurgico chiamato (hypec) presso l’ospedale di Bentivoglio (BO).
    L’intervento fatto il 01.12.2009 sembra esser stato risolutivo e la malattia in completa remissione. Da allora non ha più fatto chemio e tutti controlli successivi dato esiti negativi. L’intervento è stato lungo, altamente demolitivo, e completato con un lavaggio addominale di chemioterapia ad alta temperatura, la convalescenza post operatoria faticosa e difficile, ma le ha salvato la vita. Da oltre un anno e mezzo mia madre conduce una vita assolutamente normale e finalmente anche noi..
    scritto il 4/08/11 alle 16:19

    Oggi
    da: alsisedan
    Oggi hanno diagnosticato un tumore ovarico a mia mamma…ma grazie anche a voi ho capito che non è la fine…ma solo l’inizio di un percorso difficile. E che l’atteggiamento è tutto! Un augurio a tutte le mamme
    scritto il 6/08/10 alle 17:55

    Sono io polpetta50 del messaggio del 2008
    da: polpetta50
    Ad oggi mia madre è ancora qui, e sta curando una recidiva che ho scoperto subito grazie alla mia paranoia per le analisi del sangue. Quindi le ho salvato la pelle per la seconda volta. E’ risultata allergica ai vecchi farmaci, quindi fa un nuovo protocollo, ma della malattia fisicamente non c’è segno visibile. Sta abbastanza bene e spero regga ancora per molto. Così continuiamo a litigare.
    Il mio piccolo papà, invece, se ne è andato quest’anno a giugno, e questo non ha aiutato.
    Continuiamo… la battaglia..
    scritto il 4/11/10 alle 19:55

    Ciao!!!
    da: roberta1945
    certo che ti do una speranza!!!!Te ne voglio dare una grande insieme all’augurio che la tua mamma sia fortunata come lo è stato la mia!!! a noi tra un mese tocca la TAC di controllo (sarebbero già due anni libera da malattia dopo l’intervento!! Tengo le dita incrociate!!! e lo faccio anche anche per voi!! non mollare! mai…
    scritto il 4/10/11 alle 23:21

    Si puo guarire!!!!!!!!!!!!!
    ho avuto il tumore ovarico nel 2004 e senza grandi difficoltà sono ancora qua faccio i controlli 1 volta ogni anno con esito fino ad ora sempre negativo
    scritto il 7/10/11 alle 02:36

    Adenocarcinoma ovarico
    da: patriziaf4
    ciao a tutti voglio parlarmi della mia esperienza spero possa essere utile a tanti adesso o 40 anni ma all epoca del problema ne avevo 24 appena sposata con tanti sogni infranti da un male oscuro la diagnosi adenocarcinoma fg3 uno tra i peggio ma con tanta forza da parte mia di prendere tutto con il sorriso xkè nn dovevo farmi sconfingere da lui e 6 cicli di chemio e i vari controlli periodi che mi rassicuravano ormai sono passati 16 anni.vi posso dare un consiglio x ki lo ha subito nn mostrate pena x chi ha un tumore ma fatelo reagire siate da supporto nn da (faccio io tu stai male) E LA COSA PEGGIORE IO RINGRAZIO MIO MARITO in primis e la mia famiglia che mi ha spronato a reagire.
    scritto il 22/06/12 alle 16:22

    Io non mi sono rassegnata
    da: fontina60
    e ce l’ho fatta!!!
    scritto il 30/07/12 alle 22:07

    da: fontina60
    proprio per ridarvi il sorriso ho scritto la mia testimonianza!!!
    in questi anni ho conosciuto tante persone che pur avendo all’inizio una situazione critica ce l’anno fatta e sono guarite. Ho conosciuto anche una persona che dopo 4 recidive ,ora sono 7 anni che sta bene.
    scritto il 31/07/12 alle 23:30

    da: fontina60
    caro adamor, io sono la prova vivente che di tumore ovarico si puo’ guarire!!! Sono stata operata 5 anni fa, tumore al 4 stadio…. A me avevano dato 3 mesi di vita ,ho fatto la chemio e ad oggi ancora nessuna recidiva!!!
    scritto il 30/07/12 alle 22:02

    Commento — 1 maggio 2014 @ 19:16

  765. Franco

    Carissimi/e, ben trovati e buon primo maggio a tutti.
    Vi comunico che un paio di giorni orsono ho terminato di rileggere «The China study», e vi confermo si tratti di una lettura interessantissima. Fondamentalmente, il libro in questione consiglia di ridurre il più possibile, finanche ad eliminare, l’assunzione di cibi di origine animale (carne, pesce, uova, latte e latticini), ed aumentare il più possibile i cibi naturali di origine vegetale (verdura e frutta, mentre la pasta, il pane ed il riso, come tutti i prodotti cereali, dovrebbero essere integrali). In altre parole, si suggerisce di orientarsi verso un’alimentazione vegana vera e propria. Ciò perché, secondo gli studi propri nonché di altri, il Dottor Campbell conclude che gran parte delle malattie croniche che assillano il mondo occidentale (alcune forme di cancro, diabete, cardiopatie, malattie autoimmuni, obesità, nonché alcune patologie degenerative della senilità), siano dovute all’assunzione di proteine animali attraverso la dieta. In ogni caso, una buona sintesi sul libro del Dottor Campbell potete trovarla qui: http://it.wikipedia.org/wiki/Progetto_Cina. Ad onor di verità, il testo di Campbell ha ricevuto anche diverse critiche; qui:
    http://www.energytraining.it/category/china-study/ , potete trovarne un elenco abbastanza esaustivo. Tuttavia, per quanto si resti disorientati da queste contraddizioni, sono propenso a ritenere che la strada indicata dal «The China study» possa essere quella giusta; ciò per diversi motivi. Anzitutto, le indicazioni di questo testo trovano sempre più conferme anche nell’oncologia ufficiale; mi riferisco almeno al Professor Berrino, storico luminare nutrizionista dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nonché al Professor Veronesi, il quale è divenuto addirittura vegetariano. Ad esempio, nel testo «La Grande sfida» di Veronesi, libro che vi avevo segnalato nel mio commento del 10 aprile scorso sullo «stato dell’arte» in campo oncologico, nella parte relativa all’alimentazione viene fatto esplicito riferimento al Progetto Cina. In secondo luogo, come lo stesso Campbell spiega molto bene, assai spesso le ricerche nel ramo alimentazione-salute sono controllate da grandi società dei settori alimentare e farmaceutico, con un evidentissimo conflitto d’interessi. Si tratta di una commistione tra aziende private, ricercatori e funzionari governativi che minano alle fondamenta la credibilità di molte ricerche nutrizioniste. Comunque, queste sono mie considerazioni personali, che ben poco contano. Inoltre, forse taluni aspetti dovrebbero essere meglio approfonditi, come lo stesso Campbell suggerisce. E’ PERTANTO CONSIGLIABILE CHE LEGGIATE VOI STESSI QUESTO TESTO, COSI’ POTRETE TRARNE LE VOSTRE IMPRESSIONI. Intanto, ho saputo che la Dottoressa De Petris, la nutrizionista del San Raffaele di Milano, quella che aveva partecipato al programma «Le iene», è stata revocata dall’incarico proprio in virtù delle sue affermazioni in TV. A me pare una cosa strana e anche un po’ scandalosa, no?
    Riguardo agli alimenti specifici e scientificamente condivisi per la dieta contro il tumore ovarico, non sono ancora pronto a scrivere commenti.
    A presto e di nuovo buon primo maggio. Franco

    (Una nota per le persone accoppiate. Dalle mie parti, in occasione del primo maggio, si usa augurare ad amici ed amiche di «piantare maggio»…. e dalle vostre? Un abbraccio.

    Commento — 30 aprile 2014 @ 10:29

  766. Franco

    Salve a tutti. Ormai mi sono molto legato a questo blog, non fateci caso se i miei commenti aumentano….
    Intanto, ho trovato questa novità:
    http://www.oncoguida.it/html//home.asp; si tratta di una nuova guida on-line principalmente per trovare i centri specialistici oncologici sparsi per l’Italia, da loro ritenuti più affidabili. Si tratta di una cosa di non poco conto se, stando a questa notizia: http://news.supermoney.eu/salute/2014/04/oncologia-affidabili-solo-due-centri-italiani-su-dieci-0087151.html, in Italia sarebbero affidabili solo due centri oncologici su dieci… In pratica, la «oncoguida» sembrerebbe un po’ un simile dello «Sportello Cancro». Io gli ho dato un’occhiata, e francamente, mi pare sia migliore lo «Sportello Cancro».

    Invece, ho terminato la scorsa notte di leggere il «The China study», e vi confermo con piacere che si tratta di una lettura utilissima ed illuminante. Qui colgo l’occasione di ringraziare l’utente di questo Blog che risponde al nome di Silver Surfer, perché è stato grazie ad un suo commento che ho saputo dell’esistenza del «The China study». In tale libro, ho trovato risposte convincenti anche per spiegare le evidenti contraddizioni che spesso leggiamo riguardo alle ricerche su alimentazione e tumori. In più (ma questa è una mia osservazione personale), seppur in maniera graduale, mi pare che anche le opinioni dell’oncologo nutrizionista Professor Berrino tendano via via a combaciare sempre di più con le conclusioni dello Studio Cina. Se mi permettete un consiglio, leggetelo; danno non vi farà di certo.
    Ora, come vi ho scritto in precedenti commenti, sto cercando di capire quale possa essere la dieta specifica migliore per chi abbia già avuto un tumore ovarico (che poi dovrebbe essere la medesima anche per prevenirlo). Codesta si sta rivelando un’impresa niente affatto facile, proprio in considerazione delle evidenti contraddizioni che spesso ci sono in questa branca della ricerca. Conto di ritornare su questo argomento, tramite una mia sintesi dello Studio Cina, non appena lo avrò riletto interamente una seconda volta.
    Un abbraccio. Franco

    Commento — 24 aprile 2014 @ 22:44

  767. Franco

    Caspita Moira, efficientissima come sempre. La risposta che avevi avuta dal Professor Raj sembra scritta apposta per le domande che ho fatto a te ora. Manca solamente la parte relativa al Carcinoma ovarico, ovvero per quale ragione consiglino il Supercocktail anche per questo tipo di tumore, al quale noi di questo blog siamo così affezionati…..
    Comunque è molto positivo che, pure con 9 capsule al giorno, le pazienti che lo hanno utilizzato non abbiano avuto effetti collaterali.
    In ogni caso, mediante questo programma ad hoc:
    http://www.onlinedoctranslator.com/index.html (si tratta di un software di traduzione on-line gratuito per tradurre interi documenti) ho fatto fare al computer la traduzione della pubblicazione Journal of Cancer 2013, vol. 4 (http://www.jcancer.org/v4i9),
    limitatamente alla parte dove è stata riportata la notizia relativa al Supercoktail. Purtroppo, come molti sapranno, le traduzioni automatiche non sono precise come quelle «umane», e devo ancora leggerla; spero di trovarci la risposta che ancora mi manca. A presto e sempre buona Pasqua a tutti.

    Commento — 21 aprile 2014 @ 18:10

  768. Moira

    Ciao Franco!
    come vedi il tuo post c’e’. Il problema e’ che nonostante tu sia registrato e quindi puoi scrivere post senza la mia approvazione, quando citi dei siti, il sistema “blocca” il post e attende la mia approvazione.
    In quanto alla tua richiesta, ti informo che un nostro blogger con molta determinazione e’ riuscito ad avere il super cocktail attrverso un suo amico negli Stati Uniti. Si, perche’ al momento la Food and Drug Administration deve ancora concedere il permesso di esportazione di questo integratore e quindi puoi solo tentare vie traverse per averlo. Se infatti provi ad acquistarlo nel sito, non ci riesci, rifiutano la carta di credito italiana, anche se appartenente a circuito internazionale (Visa, Mastercard etc). C’e’ da aspettare un po’.
    Circa le tue domande, avevo gia’ contattato Raj per il mio amico e riposto il testo della sua risposta. In pratica dice che il prodotto non e’ stato sottoposto a trial clinico. Ci sono solo verifiche di laboratorio, quindi le indicazioni sulla somministrazione e sulla efficacia sono indicative. Ecco il testo
    “Firstly I must say I am very sorry that Protegene corporation has not provided your web site clients with an opportunity to purchase Breast Safeguard. This has been mainly due to the US government and Food & Drug Administration permits required to export it. I have applied for both and am anxiously waiting to get it. Till then, we have blocked taking credit cards from out of USA and so any one from outside USA will not be able to purchase it. We will lift this restriction as soon as we obtain the required permits.
    Next, the dose of 2 capsules is only a suggested dose for this as a nutritional supplement and should be taken one with breakfast and one with lunch or dinner meals. However, we are NOT claiming that it can prevent or cure any disease, as we have not done any clinical trials. I can only let you know that some breast cancer patients in USA have taken up to 9 capsules a day on their own and have told me that it had no side effects on them. Also we do not know how long it should be taken as again we have not done any clinical trials. I will keep you informed of any new news in this regard and when we get the permit to export it out of USA, including to Italy and other countries in Europe.
    Warmest regards,
    Madhwa Raj

    Commento — 21 aprile 2014 @ 06:49

  769. Franco

    Salve Moira, e buona Pasqua. Avrei alcune cose da chiederti:
    . Riguardo al supercocktail del Professor Raj, che mi pare chiamasi «Sushtana – guardia della salute del seno», creato per proteggere dal tumore al seno, ho letto nel sito della casa produttrice (https://protegenecorporation.com/) che è indicato anche per il tumore dell’ovaio (come tralaltro tu stessa avevi scritto nel tuo articolo del 4 dicembre scorso:
    http://www.carcinomaovarico.it/2013/12/un-super-cocktail-naturale-per-tumore-al-seno-e-alle-ovaie/). Che ne diresti di chiedere qualche spiegazione in più al Professor Raj specificatamente per il tumore dell’Ovaio? Intendo: in base a cosa ritengono che esso sia valido anche per questo tumore, dal momento che, come viene precisato nel nome, è riferito fondamentalmente al seno?
    . Sempre nel sito della casa produttrice, ho letto che ne andrebbero assunte due compresse al giorno (rammento a tutti che trattasi di un integratore naturale senza effetti collaterali). Ma questa assunzione andrebbe fatta per sempre oppure solamente per periodi, anche se magari ricorrenti?

    Sempre che tu riesca a trovare il tempo, penso saresti la persona più adatta a chiedere delucidazioni. In quanto amministratrice di questo sito web, credo avresti molte più probabilità di ottenere una risposta, anche in tempi ragionevolmente brevi.
    Grazie Moira per quel che potrai fare, e buona Pasqua a tutta la tua Famiglia, così come a tutti i lettori e lettrici di questo blog. Franco

    Commento — 18 aprile 2014 @ 16:28

  770. Franco

    Salve Moira, e buona Pasqua. Avrei alcune cose da chiederti:
    . Riguardo al supercocktail del Professor Raj, che mi pare chiamasi «Sushtana – guardia della salute del seno», creato per proteggere dal tumore al seno, ho letto nel sito della casa produttrice
    (https://protegenecorporation.com/) che è indicato anche per il tumore dell’ovaio (come tralaltro tu stessa avevi scritto nel tuo articolo del 4 dicembre scorso:
    http://www.carcinomaovarico.it/2013/12/un-super-cocktail-naturale-per-tumore-al-seno-e-alle-ovaie/). Che ne diresti di chiedere qualche spiegazione in più al Professor Raj specificatamente per il tumore dell’Ovaio? Intendo: in base a cosa ritengono che esso sia valido anche per questo tumore, dal momento che, come viene precisato nel nome, è riferito fondamentalmente al seno?
    . Sempre nel sito della casa produttrice, ho letto che ne andrebbero assunte due compresse al giorno (rammento a tutti che trattasi di un integratore naturale senza effetti collaterali). Ma questa assunzione andrebbe fatta per sempre oppure solamente per periodi, anche se magari ricorrenti?

    Sempre che tu riesca a trovare il tempo, penso saresti la persona più adatta a chiedere delucidazioni. In quanto amministratrice di questo sito web, credo avresti molte più probabilità di ottenere una risposta, anche in tempi ragionevolmente brevi.
    Grazie Moira per quel che potrai fare, e buona Pasqua a tutta la tua Famiglia, così come a tutti i lettori e lettrici di questo blog. Franco

    Commento — 18 aprile 2014 @ 16:24

  771. Rossella

    Ciao Joanna,

    grazie per il messaggio e grazie per il sostegno morale, la mia recidiva è tornata ad ottobre 2013 dopo 2 anni di remissione.

    Purtroppo la malattia si è modificata ed è andata solo ai linfonodi retroperitoneali e dopo 5 cicli di caelyx e cisplatino sono chemioresistente..il valore del ca 125 è salito sempre più prima piano piano….poi anche con il taxolo settimanale, arrivando ad un valore di 598.

    Anch’io ringrazierò sempre la mia Oncologa dell’Humanitas che al 2° ciclo settimanale di taxolo, vedendo che il ca 125 saliva sempre di più si è fermata e ha voluto che io andassi all’INT per fare una visita, in quanto sapeva benissimo che là hanno un’immunoterapia o cure mirate sperimentali sul cancro ovarico.

    Il mio stupore è stato martedi 15 arile perchè dopo un mese di stop dalla chemio,…il mio ca 125..si è abbassato andando a 548…ovvio non è sceso precipitando ma è sceso e non è salito….questa me la dice lunga sul sistema immunitario!

    Per quanto riguarda l’Olaparib, so con assoluta certezza che iniziano la sperimentazione in doppio cieco, c/o lo IEO, prima però una donna per essere candidata devono fare la ricerca del BRCA e credo debba risultare modificato!

    Non credo che mi abbiamo mai fatto gli esami specifici che mi chiedi, in quanto di solito in un Ospedale che non fanno sperimentazioni, non hanno motivo di tanti esami genetici in quanto ti somministrano le cure standard che ci sono in tutto il mondo, carboplatino, taxolo e altri di Protocollo!

    Sicuramente domani all’INT si che mi faranno esami particolari onde potermi somministrare una immunoterapia, oltre al taxolo settimanale che non lo scartano perchè è uno dei chemioterapici più importanti dopo il platino a funzionare per mandare in remissione le lellule cancerogene del cancro ovarico, questo mi è stato detto dai Medici, inoltre mi hanno anche fatto presente che da loro ci sono molti farmaci per contrastare sempre di più questo maledetto, per riportare le cellule da resistenti alla chemio a sensibili e quindi riproporre il platino a soggetti che erano risultati chemio-resistenti…..

    Mah è un MONDO OSTICO E ARTICOLATO dove ti gira la testa a capire cosa c’è, pur di salvarti la vita!

    Dammi tue notizie….
    A presto e Buona Pasqua!

    Commento — 17 aprile 2014 @ 15:30

  772. Joanna

    Ciao Rossella,
    sono felice per te per il marcatore e ti auguro di tutto il cuore che la terapia funzioni a dovere. Scusa se te lo chiedo, ma qual’è il valore attuale? Hai delle lesioni “biopsabili”? Hai mai fatto l’esame del tipo di HLA che hai? Ti faccio tutte queste domande perché ci sono delle terapie immunologiche (vaccini) che richiedono tutti questi dati. So, che le conducono a Roma.
    Per ciò che riguarda Olaparib, io sono in cura da 22 mesi presso l’Ospedale di Bellinzona (purtroppo all’epoca, quando sono recidivata, in Italia è stato già chiuso l’arruolamento e l’unica possibilità era quella di andare in Svizzera). Devo molto allo Ieo, perchè sono stati loro a fare da tramite e mi hanno organizzato la visita. Comunque Olaparib non è una terapia immunologica, ma è un farmaco biologico classificato appunto come dici tu come inibitore PARP. Ad agosto, speriamo, saranno 2 anni che lo assumo. Ho avuto episodi di anemia dovuta al farmaco, con 2 trasfusioni, poi mi hanno ridotto un po’ la dose e questo problema si è risolto. Sono veramente grata a tutto lo staff di Bellinzona, alla professoressa che mi segue, ai ricercatori, a tutti che hanno contribuito a creare questo farmaco meraviglioso. Magari penserete che sono infantile, ma a volte mi “assale” questo senso di gratitudine nei confronti della medicina moderna, che mi ha aiutato tanto. Pensate, io sono polacca, e se fossi stata in Polonia, probabilmente non ci sarei più oggi, perché da noi le terapie si sono fermate a carboplatino e taxolo. Invece qui mi si è aperta una nuova strada, anzi tante nuove strade da percorrere. Grazie anche a questo blog, che mi ha aiutato tanto, quando cercavo disperatamente qualche informazione in più sulla malattia che mi ha colpito.
    Voglio ringraziare Franco per il link su terapie alternative. E’ veramente molto interessante.
    Un grande in bocca al lupo per tutte/tutti!!!!!
    Buona Pasqua
    Joanna

    Commento — 17 aprile 2014 @ 09:09

  773. Rossella

    Ciao Franco,

    mi è stato riferito che all’ IEO partirà una sperimentazione in doppio cieco con Olaparib Parp-inibitore (inibitore della Poli-ADP ribosio-polimerasi)in quanto ha evidenziato potenzialità nella terapia di mantenimento di pazienti platino-sensibili affette da cancro alle ovaie in fase di recidiva, con mutazioni del gene BRCA! (ASCO 2013)

    Mentre personalmente domani sarò all’INT dove inizierò la chemioterapia e mi hanno detto che poi mi faranno questa immuniterapia sperimentale!

    Domani è il gran giorno, inizio…..ma volevo comunicare anche a voi che il mio marcatore ca 125 dopo un mese SENZA NESSUNA CHEMIOTERAPIA ……udite , udite…….E’ SCESOOOOOOO!!!! Pazzesco….credo davvero che il futuro per la cura dei tumori sia solo l’immunoterapia, è purtropo oggi c’è ancora un gran silenzio, spero di sbagliarmi ma mi sembra che questa parola sia solo ventilata come se per incanto scomparisse.

    Invece la battaglia vera e propria è la divulgazione delle notizie…e solo noi malate possiamo dire in quale Ospedale fanno quella cura/sperimentale, perchè le cure chemioterapiche da Protocollo in tutti gli ospedali ci sono!

    Con questa speranza che ho nel cuore per me , per la mia famiglia ma anche e soprattutto per tutte le donne, le grandi DONNE che in questo momento stanno lottando per dare un sorriso ai loro cari……….a loro auguro una serana Pasqua, oltre a tutti gli amici di questo Blog!!

    C I A O!!!!

    Commento — 17 aprile 2014 @ 08:39

  774. Franco

    Devo correggermi. Il link del mio commento di ieri non riepiloga soltanto i trattamenti alternativi, ma anche quelli complementari, cioè integrativi delle terapie standard.
    Baci e Buona Pasqua. Franco

    Commento — 16 aprile 2014 @ 14:50

  775. Franco

    Salve a tutti. Ho trovato questo link:
    http://blogtre.wordpress.com/2013/01/05/dr-hamer-sul-cancro-trattamenti-alternativi/#notacinque , il quale riporta una sintesi di moltissimi trattamenti alternativi contro i tumori. Ve lo segnalo solamente per il riepilogo di quei trattamenti alternativi, non per quanto riguarda ciò che viene scritto prima e dopo, poiché si tratta delle opinioni di chi ha scritto l’articolo e di chi ha inserito i propri commenti.

    Inoltre, dato che negli ultimi commenti in questo blog (il nostro intendo, non quello del link qui sopra) si è parlato di immunoterapie, vorrei chiedervi se sapete di quali tipi vengano fatte allo IEO di Milano.
    Alla prossima e ciao a tutti.

    Commento — 15 aprile 2014 @ 17:54

  776. Barbara

    Ciao Rossella!
    Fai bene ad essere entusiasta!
    Il nome del farmaco è Pertuzumab, e le è stato proposto dopo aver richiesto il blocchetto in paraffina (all’ospedale di Magenta, dove è stata operata); la fregatura è che un terzo dei malati riceveranno il placebo, senza saperlo naturalmente, e non l’anticorpo, mah…
    Cmq grazie per le informazioni e in bocca al lupo! Barbara.

    Commento — 14 aprile 2014 @ 21:54

  777. Rossella

    Ciao Barbara,
    scusa credo di aver creato dubbi e molte domande con il post che parlava di questa immunoterapia…..sai ne so poco pure io..diciamo che giovedì a colloquio per la prima volta con la dott.ssa Domenica Lorusso, alla fine della presa visione della mia cartella clinica, mi ha comunicato che sicuramente il taxolo me lo riproponeva ma ripeto mi ha chiesto i vetrini del mio primo intervento in quanto li ha bisogno per farmi questa immunoterapia… inoltre mi ha detto che questa cura sarebbe servita a far riattivare il mio sistema immunitario per meglio combattere insieme alla chemio le mie cellule resistenti, oltre a farmi una serie di esami, il nome l’ha detto ma a me è sembrata una sigla e da quanto ho compreso credo sia sperimentale, ho chiesto degli effetti collaterali di questa immunoterapia, mi ha risposto che non ci sono, solo un po’ di brividi!

    Venerdi mi informerò meglio!

    Come si chiama l’anticorpo che somministrano a tua mamma?? Hanno anche a lei richiesto il vetrino in paraffina del primo intervento? Oppure è stata operata dove ora è in cura? Perchè nell’ultimo caso il vetrino già era in loro possesso!

    Effettivamente la mia felicità ed euforia forse è stata avventata ma perdonami e perdonatemi tutti, ero così contenta che avrei messo i manifesti in tutte le città d’Italia!!

    Imparerò a gestire le mie emozioni forti ma queste notizie ti portano ad avere ottimismo e con un soggetto come me che ama farlo sapere al mondo…..insomma mi rendo conto che non ne so molto in quanto era già un ‘ora che mi visitava e chiederle ulteriormente il nome dell’immunoterapia e cosa ci facevano con il mio vetrino….non me la sono sentita..già non mi pareva vero di aver sentito quella parola magica che ha riaperto speranze e volontà di lottare!

    La volontà credo che tutte noi vogliamo tirarla fuori ma ci sono momenti in cui è davvero difficile, per cui comprendo benissimo l’umore della tua mamma!
    Appena saprò bene tutto sarà mia premura avvisarti!
    Auguro a tutte una buona notte!!

    Commento — 12 aprile 2014 @ 22:17

  778. Barbara

    Ciao Rossella!
    Grazie per il tuo entusiasmo, se anche mia mamma l’avesse! Vorrei chiederti alcuni chiarimenti: cosa intendi con immunoterapia? Perchè mia mamma sta facendo un anticorpo, è la stessa cosa? Solo che l’hanno associato solo alla gemcitabina e ho letto che è un po’ poco. Inoltre dagli ultimi esami del sangue le si stanno alzando di molto le piastrine e sono un po’ preoccupata… Premo per un secondo parere all’Humanitas o Istituto dei tumori, ma lei non vuole… Qual è il nome della dott. Lorusso? Ne ho trovate due… Grazie! Barbara.

    Commento — 12 aprile 2014 @ 09:34

  779. Moira

    Approfitto del post di Bemolles per dire a Bianca, a Joanna che noi NON ci annoiamo di leggere le vostre storie. Noi siamo affamate di storie, di informazioni, di percorsi e decisioni che aiutino chi purtroppo deve entrare in questo mondo a farlo consapevolmente, avendo pieno e veloce possesso di tutti i dati per fare le scelte piu’ giuste.
    lo sapete tutte voi: questa malattia e’ come un percorso ad ostacoli e se nessuno ci spiega come aggirarli, affrontarli, passare oltre……allora lo dobbiamo fare noi!
    Il sito e il blog nascono con questa filosofia. E non puo’ esistere una storia piu’ importante di un’altra.
    Bianca, le tue tre fiale prima della chemio potrebbero essere la salvezza per un’altra donna a cui invece non le somministrano e sta male ad ogni ciclo.
    La felicissima scoperta di Rossella che esiste una sperimentazione immunoterapica anche in Italia ci fa sperare! L’informazione di Bemolles sull’inizio delle sperimentazioni di Coukos non ci conforta ma di certo aiutera’ altre donne a fare i conti col tempo e a valutarla semmai piu’ in la. Grazie mille! grazie a tutte voi.
    Non dovete MAI sentirvi a disagio a chiedere e ad esprimere i vostri pensieri, a raccontare alle altre le vostre esperienze.
    Io non ho fatto niente di speciale. Ho semplicemente “creato” quello che durante la malattia di mia madre mi e’ mancato tanto. Non dico che oggi lei sarebbe ancora viva, ma almeno avrei fatto tutto quello che si poteva fare, avremmo saputo come muoverci in un mondo di centri oncologici, luminari indifferenti, terapie possibili.
    Aggiungo un’ultima personale considerazione. Silver manca tantissimo al sito. Rinnovo la mia richiesta a lui di tornare. E’ come avere una bella nave ma dover navigare a vista. Se siamo cresciuti, se ci leggono in tanti, se abbiamo portato avanti “campagne” giustissime contro i mulini a vento, e’ solo grazie a lui.
    In certi momenti ognuno di noi ha tralasciato i contatti col sito per dedicarsi alla sua famiglia, alla persona cara che lotta contro il cancro. Ed e’ perfettamente comprensibile. Non si hanno energie per tutto. Pero’ sentitevi liberi di entrare e di uscire come e quando volete. Qui ci si ascolta, ci si consiglia e non si critica niente e nessuno. E se nel passato e’ successo, abbiamo imparato la lezione.
    Vi abbraccio tutte. Passate un bellissimo week end.
    Moira

    Commento — 11 aprile 2014 @ 16:26

  780. Rossella

    Ciao Bemolles,
    che dire, mi spiace un casino per la tua mamma ma ricorda che la strada da percorrere è ancora lunga ed i farmaci ci sono grazie a Dio.
    Vorrei fare chiarezza su quanto ho scritto per l’immunoterapia e per quanto riguarda l’Istituto Nazionale Tumori di Milano INT è una cosa mentre, l’Istituto Europeo Oncologico IEO è altra parrocchia, quest’ultimo è stato costruito da Veronesi ed è convenzionato con il SSN!
    Io sono stata mandata dalla mia Oncologa dell’Humanitas di Rozzano (MI) all’Istituto Nazionale Tumori Milano in via Venezian 1, INT che non è l’ IEO!
    Ho trovato in internet un curriculum-vitae di un ricercatore che lavora appunto in questo INT ed è dal 1998 che studiano le cellule dendritiche oltre all’immunoterapia finanziata sia da Monaco di Baviera, che dall’Airc e altri….il 5 dicembre 2013 hanno tenuto un corso sul cancro ovarico e l’8 maggio terranno un altro corso sulla recidiva del cancro ovarico Oratori Prof. Raspagliesi, Dott.ssa Lorusso e Dott. Ditto!
    Per quanto mi riguarda cara possiamo sentirci tranquillamente, desidero però comunicare che ieri ero in visita per la prima volta con la Dott.ssa Lorusso dell’INT e quando mi ha parlato che vogliono il mio vetrino del mio primo intervento per una mappa genetica per darmi appunto questa immunoterapia…….perdonatemi ma non ho più capito più nulla dalla felicità, la Dott.ssa mi ha comunicato il nome che poi è una sigla ma non la ricordo e sicuramente prima dovrò portare questri vetrini che già ho fatto richiesta alla Mangiagalli….poi venerdì 18 aprile mi recherò da loro per fare la chemio…..vorrebbe continuare per il momento con il taxolo settimanale in quanto sostiene che cambiare farmaco e buttare via il taxolo che è tra i primi farmaci importantissimi per contrastare questo male…non le pare giusto! Mi ha anche spiegato che dopo un anno le cellule resistenti muoiono spontaneamente e quindi con l’aiuto della chemioterapia e dell’immunoterapia…..si ritorna chemiosensibili per riproporre il Platino altro chemioterapico importantissimo per il cancro ovarico, insomma sono fiduciosa e piena di speranze e se Dio vorrà dovrei andare avanti, sarò più precisa quando inizierò la cura e sarà mia premura scriverlo…io sono dell’idea che anche la più piccola novità o cura o sentimento o delusione o quant’altro sia da comunicare per far si che altre donne possano beneficiare del farmaco oppure semplicemente dare una buona parola a chi è un po’ giù in questo momento!
    un abbraccio a tutti!!
    Bemolles ti mando un sms e quando vorrai non esitare a chiamarmi….a voce è meglio perchè magari nello scritto non volendo salto dei passaggi!

    Commento — 11 aprile 2014 @ 16:08

  781. bemolles

    Ciao a tutti! a Rossella grazie del pensiero e del saluto…e grazie anche a chi mi pensa ma non lo scrive!! eheh…
    Anche io vi leggo sempre, e mi ritrovo nei pensieri di Franco che descrive questo blog come “unico”. Non sapete quante volte tra me e me ringrazio Moira…è un appiglio sicuro nel buio totale e nel panico e nella confusione generati dalla malattia. E’ vero, purtroppo dal punto di vista della divulgazione e dell’informazione circa le cure, gli ospedali che le offrono, siamo lasciati soli nelle scelte, nella ricerca della strada migliore da intraprendere…in quanto al momento quello italiano è un sistema nel quale non viene data la giusta importanza alla gestione della cura e del supporto di un paziente, soprattutto oncologico. Amo l’Italia e in fondo sono una fan del nostro SSN e quindi resto fiduciosa.
    Noi siamo fortunati ad avere quest’arma, questo sito in cui attraverso il passaparola, i racconti delle esperienze personali, degli studi di ognuno, della raccolta di informazioni nel web, riusciamo ad procurarci gli strumenti per affrontare la malattia. GRAZIE, grazie a Moira, a silver che non dimentico mai, a Marco, a Franco e a tutti coloro che condividono informazioni utili.

    Vi leggo sempre ma ultimamente non mi va di scrivere. Purtroppo un mese fa abbiamo avuto l’ennesima batosta, proprio nel momento in cui iniziavamo a tranquillizzarci un po’. Pet di gennaio negativa, a marzo sono comparse delle formazioni a contenuto fluido nella milza (la più grande delle quali già di 4 cm) che però non mostrano potere contrastografico. I medici sono stati abbastanza chiari, non può trattarsi altro che di malattia ma vogliono attendere che si renda manifesta per capire come agire visto che a questo punto è platino-resistente.
    :(

    Ci siamo mossi in po’ in direzioni diverse e al momento siamo in attesa che ci chiamino dal gemelli (ospedale che ha effettuato l’ultimo intervento di rimozione dei due gettoni peritoneali) per effettuare un’ecografia e un eventuale ago aspirato per esaminare questo fluido che si sta raccogliendo nella milza. Mia madre fortunatamente si sente bene, a parte qualche piccolo fastidio e dolorino ascrivibile a quella zona.
    Ho anche contattato Coukos e descritto la situazione di mia madre alla sua gentilissima collaboratrice: dicono che per quanto riguarda la loro struttura si stanno ancora attrezzando per l’immunoterapia che non sarà disponibile prima del 2016. Giustamente rimandano a noi la decisione se fare un consulto presso il loro centro almeno per sentire un secondo parere, ma al momento mi sembra un po’ prematuro data la nostra condizione.

    Rossella, posso chiederti, se puoi, di essere un po’ più specifica riguardo all’immunoterapia dello IEO? in cosa consiste?
    La faranno in monoterapia o affiancheranno qualche altro farmaco?
    Non mi ricordo più dove posso averlo letto o se si trattasse di te…e non riesco neppure a ritrovarlo tra i commenti!!…eri tu che avevi parlato di taxolo settimanale per ricostituire una situazione di chemiosensibilità?
    Scusami tanto per tutte queste domande, sto cercando di reperire quante più informazioni possibili per pianificare le prossime decisioni. Se poi lo preferisci, magari scrivimi il tuo indirizzo mail e magari ci sentiamo in privato.

    Un forte in bocca al lupo Rossella, Bianca, Dalia <3
    …e più in generale a tutte le Donne che ci leggono.
    Saluti cari pure agli uomini!!!! ehehe…se non ci foste Voi!!!
    :)

    Commento — 11 aprile 2014 @ 15:01

  782. Rossella

    Ciao Bianca,
    è stato un piacere leggerti, per quanto mi riguarda le parole annoiare e quant’altro non esistono nel mio vocabolario e credo che in questo contesto ancor meno, ritengo che un confronto di esperienze, che tipo di cure ci siano attualmente, possano solo servire a capire cosa è meglio per noi oltre a non farci sentire sole in questa battaglia!
    Quando intervengo non ho argomenti che possono interessare tutti gli iscritti del Blog perchè le aspettavive per ognuno di noi come il tempo è relativo, scrivo ugualmente perchè ritengo sia importantissimo e anche un saluto può risultare piacevole e confortante, naturalmente lasciando spazio a tutti e che tutti possano sempre avere il tempo per portare opinioni anche scientifiche oppure solo un aggiornare la situazione che si sta vivendo in quel determinato momento.
    Cara Bianca ti auguro di affrontare anche queta nuova cura come in passato cioè sempre combattiva e positiva e se poi scrivi, questa tua positività la trasmetti.
    Sei un esempio per me e quando noto che non ti leggo…..ti cerco!
    non appena inizierò l’immunoterapia sarà mia premura comunicare come sta andando, nel frattempo un in bocca al lupo!!
    Un caro saluto!!

    Commento — 11 aprile 2014 @ 14:42

  783. Bianca Ferretti

    Ringrazio anzitutto Rossella e Claudia per i saluti che ricambio con affetto.Anche se non interesserà a molti vi informo sulla mia attuale situazione clinica. Dopo sei cicli di gemcitabina ed una tac di controllo le mie ancologhe di Bologna mi hanno consigliato di passare al Caelix . Giovedì scorso ho effettuato la mia prima infusione che ho sopportato molto bene anche perchè è anticipata da tre flebo che riducono gli effetti collaterali.
    Io mi sento in forma tanto che sto pulendo casa da cima a fondo.
    Sono felice che Rossella abbia intrapreso la strada dell’immunoterapia e da questo blog seguirò gi esiti di questa cura che dà molte speranze a noi malate.
    Ringrazio Franco per i suoi contributi sull’alimentazione che io provo ad attuare, adattandoli alla mia situazione. Ho anch’io verificato che una riduzione dei cereali ha migliorato il mio stato di salute, mangio più frutta e verdura compatibilmente al mio stato di ileostomizzata .Non posso eliminare carne e pesce perchè la mia alimentazione deve esere proteica e devo escludere i legumi perchè per me dannosi.
    Scusatemi se vi ho annoiato con la mia biografia alimentare e vi abbraccio tutti perchè ormai fate parte della mia vita

    Commento — 11 aprile 2014 @ 13:58

  784. Rossella

    Grazie Franco per il sostegno morale che mi trasmetti…importantissimo per una come me che sta sul computer a leggere, e rileggere….vero in internet c’è di tutto ed il contrario di tutto…però dalla mia esperienza ho fatto una riflessione…mi sono trovata un curriculum-vitae di un Medico che è dal 1998 che è entrato a far parte dell’Istituto Tumori ed è da lì che sono partiti con ricerche sulle cellule dendritiche quindi immunoterapie….finanziati da Airc, Monaco di Baviera e altri…ora non so perchè non si parli di questo nei nostri canali ufficiali..ma se clicchi in internet esce sempre qualcosa da parte di Paesi lontani da noi o dall’Unione Europea! Insomma sono euforica perchè sarei andata anche in Svizzera a pagamento oppure altrove per avere una possibilità di immunoterapia….e invece che succede??? Che nella mia città stanno sperimentando da 16 anni, sia sul cancro ovarico e naturalmente anche su altri tipi di tumori solidi e linfomi. Insomma perchè dobbiamo noi malate frugare e rifrugare per capire e trovare la strada giusta? Non dovrebbe essere il Medico di famiglia che, capendo che non funziona qualcosa ti indirizza nel Centro più opportuno? Mah caro Franco e cari amici del Blog…..dopo mesi di pianti di disperazione..vedermi finita senza appello……beh oggi canto, ballo e sorrido con tutta la mia malattia che vuole divorarmi!
    Però un ringraziamento particolare lo devo alla mia Oncologa dell’Humanitas che vedendo i marcatori salire facendomi il taxolo settimanale si è fermata un attimo e guardandomi dritto negli occhi mi disse che desiderava che io facessi un consulto all’Istituto Tumori di Milano dalla Dottoressa Lorusso…guro della sperimentazione e chemioterapie del cancro ovarico, perchè sapeva, con tutti i Convegni che fanno, che da loro c’era qualcosa che lei non poteva somministrarmi in quanto non lo aveva! L’Oncologa dell’Istituto Tumori l’ha definita così: solo Un Medico ILLUMINATO e che pensa soltanto al paziente, da una possibilità in più al malato mandandolo nel centro giusto!!
    Ora non so se riusciranno a mandarmi in remissione ma io lotterò con loro, certo è che se ci fossi andata fin dall’inizio………vabbè non guardiamo indietro perchè tant